東京の会では9月12日（日）午後1時から、新宿区西早稲田の早稲田大学大隈講堂において、公開シンポジウム「What is life? ～ いのちって何だろう？～」および関連イベントを開催します（同封のチラシ参照）。　入場は無料でどなたでも参加できます。
　このシンポジウムは、日本特殊教育学会が早稲田大学で学会大会を開催するにあたり、学会のご厚意により、市民への公開シンポジウムとして、私たち東京の会に企画・開催の機会をいただき、実現の運びとなったものです。
　シンポジウムでは、難病の子供たちがいかにいのちと向き合い、精一杯生きたか、そのいのちの輝きを、3つのコーナーで取り上げ、シンポジウムのテーマである「いのちって何だろう？」を、会場の皆さんとともに考えます。
　出演は、この春のTVドラマ「電池が切れるまで」の原作となったノンフィクションを執筆した宮本雅史さん、ご存じ「いのちのあさがお」のコースケ君のお母さん、丹後まみ子さんと本の作者綾野まさるさん、元「叫ぶ詩人の会」のドリアン助川さん。映画「いのちのあさがお」の上映もあり、来場者にはあさがおの種が配られます。
　シンポジウムが開催される早稲田大学大隈講堂では「あやちゃんの贈り物展」と「患者とドナーの手紙展」を同時開催します。「患者とドナーの手紙展」は、5月に開催された全国協議会の函館全国大会で初公開され、大きな感動を呼びました。
　また、当日は東京の会初の試みとなるドナー登録説明会を開催します。ドナー登録説明会は、ドナー登録会から問診・採血を分離したもので、説明会で説明を受け、後日献血ルーム等で採血して登録していただくものです。この方式は、医師と看護師を確保する必要がないため、簡便に企画・実施が可能というメリットがあります。
　東京の会では、学会からお話をいただいて以降、どのようなイベントにするか、みんなで考え、アイディアを出し合いながら、準備を進めてきました。そして、ようやくイベントの概要が固まり、本番に向けてラストスパートに入りました。
　みなさん、ご家族、ご友人、会社の同僚など、まわりの方々にもお声を掛けていただき、こぞって会場へお越しください。チラシを配布できそうなところをご存じの方は、ぜひ東京の会までご連絡ください。たくさんの方々で会場が埋め尽くされることを夢見ております。
　また、これだけ盛りだくさんの企画を準備・実施するのは、東京の会の少ないスタッフだけではとても手が足りません。事前準備や広報、当日のお手伝いなど、ボランティアも大歓迎です。ぜひ東京の会までご一報ください。
　東京の会通信の読者のみなさん、9月12日、大隈講堂でお会いしましょう！

　厚生労働省、日赤、骨髄バンクの3者により骨髄バンクのドナー登録体制について見直しが行われています。ドナー登録30万人の目標達成を促進するためです。
　骨髄バンクを含めた造血幹細胞提供事業は単なる医療システムではなく、医療を含めた総合的社会システムとして運営されることが必要です。医療システムの役割のみに重点を置いた考え方では全体組織構成が完成せず、組織の機能が十分に発揮されないのです。
　骨髄移植は白血病や再生不良性貧血など腫瘍や自己免疫不全等による造血器疾患の完治が期待できる有効な治療法として確立され、二十数年の施術実績があります。血縁者間のドナーが得られることが望ましいのですが、得られない患者さんへの救済を目的として骨髄バンクが13年前に作られました。
　厚生省（当時）、自治体、日本赤十字社、骨髄バンクがそれぞれ役割を担当して発足しましたが、当初の役割担当区分を決める際、骨髄提供事業の医療システムとしての面のみが重視され、骨髄提供事業システム全体の効率性の検討が不十分のまま見切り発車されたのではないかとの疑問があります。
　骨髄バンクの理想的役割は、移植を希望する患者さんから登録があれば量的・質的に即応できるドナー登録者数を備え、短期間でドナーコーディネートを行い、ドナーさんの安全を確保しつつ、患者さんの最適期に骨髄を提供し救済することにあります。
　従って骨髄バンクの第一の役割はドナー登録者をわが国HLAの分布に対応する統計学的必要数を目標とし、1日も早くこれを達成することでした。当初の目標は10万人とされましたが、その後GVHDに関するDNAタイピングの研究成果が取り入れられ、30万人が新たな目標となり現在に至っています。
　骨髄バンクはドナー登録の全国的実行組織を持たずに発足したため、普及広報活動においては公共広告機構の絶大な協力を得て、充実した活動を実施してきているものの、ドナー登録会については企画から現場の説明業務までボランティアである地区普及広報委員や地域団体に大きく依存してきました。
　ドナーリクルートの有効な方法として、沖縄で展開されている献血併行登録会がクローズアップされ、また固定献血ルームに併設のドナー登録施設が大きな役割を果たしてきています。これは母集団である献血者の方々が善意と積極性に富む人たちであり、献血現場での呼び掛けに対し、高い割合でドナー登録に応えてくださるからなのです。
　この事実を踏まえ、日赤の固定献血窓口および移動献血会場に於ける骨髄バンクドナー登録をリンクさせる考え方が浮上しており、厚生労働省から日赤に対して、事業として骨髄バンクドナー登録事業を行えないかとの問題提起が行われました。これが実現されればドナー登録の場が急速に拡大し、登録者数増への効果が期待できるのですが、献血現場でのドナー登録にかかわる業務も増えることが予測され、その対策が必要です。
　ここ7カ月間、連続して月間ドナー登録者数が2000人を超え登録者数が19万人を超えたところです。厚生労働省、日赤、骨髄バンクは過去の反省点に立って十分協議し、小さな問題点を克服して、現時点で最も理想的・効率的な献血業務と骨髄バンクドナー登録業務が両立できる新たな連携システムを作り出されることを期待してやみません。（新田恭平）

　骨髄移植推進財団の厚生労働省天下りポストである常務理事が任期途中であるにもかかわらず、交替することになりました。昨年4月に就任した大石源誌氏（事務局長兼任）が退任し、今年8月から新任で堀之内敬氏がその職を継ぐことが、7月28日に開催された臨時理事会と臨時評議員会で決定しました。
　骨髄移植推進財団の常務理事はこれまでノンキャリアの官僚が歴任してきましたが、堀之内氏は初めてのキャリア官僚出身者です。
　堀之内氏の経歴書によると東京大学法学部卒業で、国家公務員採用上級甲種試験（行政）に合格して旧厚生省に入省したあと数々の重職を歴任し、最後は大臣官房付きですが平成13年秋までは九州厚生局長を務めていました。昨年8月には厚生労働省を辞職していますが、実は今年3月、人事院は「営利企業への就職の承認に関する年次報告（平成15年）について」を発表しており、堀之内氏は最終官職が「本府省の課長以上及び管区機関の長」であった者25人のうちの1人として名前が公表されています。再就職先の営利企業とはジブラルタ生命株式会社の顧問ですが、経歴書にはそのことについてはどういう事情なのか何も触れられていません。
　しかしながら、どうして任期半ばにして大石氏が退任することになったのかは、一切明らかにされていません。どうやら大石氏の退任は急に決まったように感じられます。6月25日には財団の通常理事会・評議員会が開催されていますが、そこでは何もこの交替劇については語られませんでした。7月中旬にあった委員会などでも同様でした。普通、自らの意思でやめる場合はそうした機会に辞意表明するものですが、更迭させられたと見るのが自然のようです。しかも、この人事のために臨時評議員会を開いているのです。
　確かに、大石氏の言動は事の本質の的を逸したような発言がいつも問題になっていました。70歳を超えてからの常務理事就任に仕事ぶりを懸念する声は当初からありました。とはいえ、大石氏を財団に送り込んだのは厚生労働省です。役所にとっては自らに非があること、そう簡単に人事の責任を叫ぶこともできないのでしょう。ともあれ、今度の堀之内氏は54歳です。これで財団の常務理事は20歳も若返ることになります。
　しかも、キャリア出身の人材ですから、役所との人脈や判断能力などの仕事ぶりは大いに期待できることでしょう。
　ところで、そうそういいことずくめでもありません。人件費の問題です。7月24日の常任理事会で、この人事にともなう役員の報酬に関する規則の改定が行われました。ノンキャリアとキャリアとの差は、給与にも歴然と表れました。これまでの月額50～60万円を80～90万円に引き上げることになったのです。もちろん、この他にボーナスなどにも当然反映されることになるわけで、財政的に苦しい骨髄バンクにとっては痛い出費のはずです。しかし、それに見合う実績が見込めるのであれば、これは安いコストアップだということができるのかも知れません。
　いずれにせよ、今後の堀之内常務理事の活躍を期待したいと思います。（野村正満）

8月05日（木）尾久消防署（荒川区）
8月08日（日）池袋駅東口（豊島区）
8月11日（水）北区役所
8月13日（金）渋谷区役所
8月17日（火）日本赤十字社本社（港区）
8月17日（火）町田市役所
8月25日（水）JR赤羽駅東口（北区）
8月27日（金）江戸川区役所
9月16日（木）JR赤羽駅東口（北区）

　こんにちは。5月から東京の会に参加させて頂いる島崎たか子と申します。2001年5月に骨髄バンクを通じて骨髄提供を行いました。看護師として働いておりますが「自分にしかできないこと」を実感することはなかなか難しいですね。そのような中「私にしかできないボランティア」の機会を得て、素晴らしい経験をすることができました。
　また何かお手伝いができないかと思い、出席させて頂いております。健康と体力には自信があるので、どんな仕事でも任せてください。
　趣味は書道。24年間続けているので字には多少自信があります。楽しい時間を一緒に過ごすことができたらいいなぁと思っています。今後ともよろしくお願いします。

　7月17日町田市の「ぽっぽ町田」で献血並行型登録会が行われました。猛暑でも人通りは多く、汗をかきながら歩く人たちに呼びかけました。
　登録時間が11時30分から3時半までという短い間に13名の方が登録して下さいました。ドナー登録のチラシは4000枚用意し、赤十字奉仕団やライオンズクラブ、青年会議所・町内会の方々等、献血推進協議会のメンバーが快く配ってくださいました。
　子供連れのご夫婦や若い男性など、献血を済ませてから立ち寄ってくださったため、2度採血をしなければなりませんが説明しても、「構いません！」と言って下さる方ばかりで、もうしわけない気持ちでした。今後は献血とドナー登録の呼びかけを、もう少しスムーズに行えるようにすることが、登録してくださる方のためにも課題だと思います。
　ボランティアの方は立花さん、辻尾さんが説明員の実習2回目ということで奮闘しました。一生懸命で、丁寧で、ご自分の体験を生かされた説明をされて素晴らしかったと思います。もちろん合格されたことでしょう！！ （竹崎）

　この夏は、酷暑、猛暑といわれています。今年も行ってきました。7月24日、厳しい暑さの中で行われる目黒区商工まつり・目黒リバーサイドフェスティバルです。区民センターの会場は、国際交流の展示、販売やフリーマーケット。オープンステージではハワイアンショーやベリーダンスまで演じられていました。どれもみなおいしそうな多くの出店があり、いつもながらのにぎわいでした。
　東京碑文谷ライオンズクラブの皆様、のべ11名の方々とご一緒に声をからして募金をお願いしました。子供たちが欲しがるかわいいブルーのキティちゃんの団扇を差し上げ、おかげさまで51,433円の寄付をいただくことができました。また今年はすぐお隣で、目黒区議会議員の有志の方数名が、新潟、福島、福井の災害への募金の呼びかけをされていました。あのひどい水害の様子はニュースなどで報道されていましたのでとても気になって、少しばかりですが募金せずにはいられませんでした。

　東京の会は新田代表夫妻、山本栄さん、それに私と4人ともが60歳以上のシルバー会員でしたが、今回は、新人の鎌田舞さんが参加をしてくださいました。久しぶりに若くてかわいらしい女性の声を聞きながら、楽しく活動することができました。夏の炎天下のボランティアは体力と気力が必要だとつくづく思わされる一日でした。やはり平均年齢が高そうだった東京碑文谷ライオンズクラブの皆様、ご協力本当にありがとうございました。帰路、目黒川の桜並木の下を歩きながら、吹いてくる風が心地よく、疲れも飛んでいく気がしました。（大塚）

中島　孝さん　12,000円／小山田ヤエ子さん　8,000円／木下直孝さん　7,000円／小針さとみさん　2,000円／松下倫子さん　3,400円／村山みねさん　10,000円／高橋恵子さん　7,000円／天井啓子さん　7,000円／徳田ひろみさん　2,000円
お寄せいただいたご寄付のうち、会費未納の会員からは会費（年3,000円）を差し引いて掲載させていただきました。

▼骨髄バンクの患者負担金は、平成14年4月に大幅に引き上げられました。これは、財団の財政が逼迫して基本金を取り崩す事態が発生したため、その赤字の穴埋めを患者の負担に求めた結果でした。この時は、ドナー候補者5人を検査して実際に移植に至った場合で換算すると、479,000円から633,000円への値上げでした。
▼これを今年春に2度にわたって値下げが行われました。実際には昨年4月にさかのぼって実施される部分として、同様のケースの試算として、583,000円となり、さらに今年4月から保険適用で10万円がつくことで516,000円となって、まだ大幅値下げ時との差はあるものの合わせて117,000円の値下げとなりました。
▼この患者負担金は常に財団の収支に左右されて変わり、今なおふらふらとしている状況です。時のふところ具合によって、安易に上がったり下がったりする傾向があることは否めません。基本的には保険適用で負担金を解消するしかありません。しかし、どうも財団財務の経営感覚と経営分析が心もとないのです。
▼財団は6月25日に通常理事会・評議員会を開催して、平成15年度（昨年4月から今年3月末まで）の決算を承認しました。この決算によると、収支差額は約8000万円の黒字となっています。しかし、3カ月前の年度末にも、やはり理事会・評議員会を開催していて、平成15年度の補正予算を組んでいます。
▼この年度末までわずか数日を残しての補正予算収支差額は約3000万円の黒字と見込んでいました。決算との差額が何と5000万円です。補正を組んだ時点では、ほとんどこの1年間の事業実績の内容を把握していたはずですが、それでも決算との差がこれだけあったのです。きちんと分析していたら値下げ幅も違っていたはずです。
▼もう少し、患者1人あたりで数万円は引き下げることが可能な黒字額を出していたことになるわけです。ところで、今年春に明らかにされた患者負担金の値下げは、これから移植に臨む患者にとって朗報であることは間違いありません。その徴候といえるかどうかわかりませんが、ある現象が現れています。
▼それは非血縁者間の移植で、骨髄とさい帯血を比較した移植数です。昨年の秋以降、さい帯血は骨髄を上回る移植が行われてきました。くわしくは別表の通りですが、今年に入っても当初は骨髄よりさい帯血の移植が多かったのですが、春以降は骨髄移植が大きく数を増やして来ているのが明らかになりました。
▼上半期では骨髄移植が381例で371例のさい帯血移植をわずか10例ですがしのぐことになりました。明らかにさい帯血移植にシフトしていた傾向が変わりつつあることをうかがわせます。これも、もしかしたら患者負担金の値下げという要因が作用しているのかも知れない、と見るのはうがった見方でしょうか。
▼患者負担金は骨髄バンクでは数十万円という金額、一方のさい帯血バンクは無料という現実問題がそこにはあります。闘病で思わぬ出費を強いられ、収入も健康なときよりも減ってしまう患者とその家族にとって、この患者負担金問題は無視できない解決すべき大きな問題であり続けています。

■2004年上半期非血縁者間移植数

骨髄　　　 1月56 2月55 3月73 4月58 5月64 6月75 合計381
さい帯血　1月64 2月63 3月63 4月77 5月51 6月53 合計371
合計　　 1月120 2月118 3月136 4月135 5月115 6月128 合計752

●●●「8月定例会」●●●

8月19日（木）午後6時30分より
会場：全労済東京・レインボー会館3階会議室
　※新宿駅下車7分（新宿区西新宿7-20-8）　
　　　青梅街道新宿警察署前しあわせ銀行の角入ってすぐ右側
　※地下鉄丸の内線「西新宿」駅ができて便利になりました。西新宿駅下車1番出口徒歩2分

9月定例会予定・9月22日（木）午後6時30分より

●●●9月会報発送「おりおり」●●●

9月4日（土）12時30分より　【注意】時間変更
場所：品川運輸・4階会議室　
　　　　JR大井町駅徒歩8分・京浜急行鮫洲駅徒歩2分（品川区東大井2-1-8）
※今お読みになっている「東京の会通信」を1500通折って封入して発送します。簡単な誰にでもで
　きる作業です。いつも人手が足りません。どうかご協力を。

10月「おりおり」予定・10月2日（土）12:30より

◆◆◆日本骨髄バンクの登録患者と検査済登録ドナー◆◆◆

ドナー(全国）　登録者累計　191,248人／6月登録分　2,441人／6月抹消分　496人／実質登録増　1,945人
ドナー（東京）　登録者累計　28,579人／6月登録分　336人／6月抹消分　73人／実質登録増　263人
患者（全国）　　登録者累計　16,437人／6月登録分　185人

◆◆◆患者とドナー登録・適合状況（６月末日現在）◆◆◆

ドナー登録受付者数（累計） 242,020人
ドナー登録抹消者数（累計） 50,772人
有効二次検査済ドナー数 190,858人（ 6月1,978人増）
二次検査適合ドナー数（累計） 93,859人（ 6月1,595人増）
実質登録患者実数（現在） 2,567人（ 前月比49人増）
HLA適合患者数（累計） 13,467人（ 患者累計数の81.9%）
非血縁移植実施数 5,686例（ 6月実施75例）

　今いろいろな問題が組織管理の「まずさ」から起きています。県の公共事業発注をめぐる汚職が、次から次へと広がっています。権力のトップの座にいる者がその権力を利用して悪に手を染めることを防ぐ機能が、地方自治体組織にはないのでしょうか。自治体には知事を補佐する助役、収入役があり、議会の監視や監査制度も整っている筈です。
　民間企業にも同じような組織管理上の「まずい」事故が続いています。損害保険会社、生命保険会社の保険金不払い、裁判中のライブドア事件、それに関連した村上ファンドの証券取引法違反事件など枚挙に事欠きません。
　民間企業の場合には、監査役の権限強化、四半期ごとの財務情報開示、内部監査制度の導入等によるコーポレートガバナンス強化が図られてきたにもかかわらず、ワンマン経営の下ではこれらの制度が無力となる場合があるのです。
　数年前から同じ官庁系の管轄組織である国立大学や独立行政法人、補助金を出している私学に対して文部科学省は監査制度の強化、監事の権限強化や情報開示の制度化を推進し、組織統治の強化を図ろうとしています。
　私たちが支援する骨髄バンク（骨髄移植推進財団）は厚生労働省が管轄する財団法人です。厚生労働省の管轄化の組織団体でも、老人施設や保育施設など社会福祉法人に対してはかなりきめの細かい指導監督が実施されているようですが、骨髄バンクのような直系の公益法人に対する経営管理の監督指導、たとえば監事による業務監査･内部監査の導入とか、監事の権限強化によるコーポレートガバナンスの強化などの導入は進んでいないようです。
　公益法人としての骨髄バンクは、財政的には寄付金、患者負担金、国庫補助金に支えられており、また事業は患者救命に係わるものであり、その手だては善意のドナー登録者に依存しているのです。事業の推進は骨髄バンク単独では行えず、日赤、厚労省、自治体、医療機関等の分担協力の下に成り立っています。
　したがって当然のことながら、事業計画、経理財務の透明性が期待され、業務の迅速・効率性が要求されると同時に、労働問題を所轄する厚生労働省直轄公益法人としての人事労務管理に関する遵法性が期待されるのです。
　これら期待される事柄が実現されない場合には社会的責任を果たしていないものとして信頼を失うことになりかねません。厚生労働省はじめ関係機関は、骨髄バンクのような直轄公益法人のコーポレートガバナンス強化に必要な措置を講じられるよう要望します。（新田恭平）

　サンクト・フローリアントリオの皆様本当にありがとうございます。私たちが、素晴らしいひと時を過ごすことができるのも、毎年お忙しい日程を割いて東京、名古屋、山梨、埼玉と各地でご公演いただく三戸さん、小澤さん、フィリップさんのご協力の賜物です。
　東京では今年も11月15日に新宿モノリスお昼休みコンサート、夜の部はルーテル市ヶ谷センターでの演奏と超過密スケジュールをものともせず、ますます円熟した演奏をご披露していただきました。トリオの方々の骨髄バンクへの想い、大きく温かい心は、15年という時とともに心地のよい調べとなり、ご参加くださった皆様をやさしく包み込んでくれました。清らかなせせらぎがあり、時には激しく流れ、雄大で美しい川のような音楽の世界に引き込まれ素敵な時間をすごしました。そして、あっという間に演奏終了時間となってしまいましたが、三人の素晴らしい熱演に惜しみない拍手とアンコールの拍手が鳴り止みませんでした。
　また休憩の合間に行われた骨髄移植ミニシンポジウムでは、骨髄移植を受け満一歳の誕生日を迎えた峯さんの「生き続けること」、骨髄提供をされた笠原さんの「２度目も提供したい」との力強い言葉に会場から大きな拍手が湧き上がりました。
　チャリティーコンサートの開催にあたり、事前の準備、当日早くからの会場設営、司会、フラワーアレンジ、ピアノの調律などフル回転でコンサートを支えてくださったボランティアの皆様。またトリオの方々にお渡しする素敵なバラの花束と会場にバラの香りと美しさをご提供くださった中澤さん。骨髄バンクとの出会いと思いは、人それぞれ、できることも人それぞれ、そんな皆様の気持ちがひとつになった瞬間に立ち会うことができてとても感動いたしました。
　演奏終了後は、市ヶ谷のイタリアンレストランでトリオの皆様を囲んで大いに盛り上がり、なごやかな談笑とおいしいワインで気持ちよく酔いました。贅沢といえる夕べに加え、楽しいひと時を過ごすことができましたことに感謝いたします。もう一度ありがとうございました。 （名川一史）

　11月19日の日曜日、三鷹市役所中庭にて「第18回ひまわり地域交流祭＆大バザー」が開催されました。毎年恒例で、この会場に模擬店をださせていただきPR活動をしています。当日は、午後から冷たい雨となりあいにくの空模様で、客足も例年よりも少なく見られました。
　この交流祭は、バザー品売り場がメインになっています。私たちは毎年その販売品の量に驚かされます。今年も衣類、電化小物、雑貨、食器、ふとん、靴、カバンなどが山のように準備され、開場時間前には掘り出し物を求める入場者の列ができていました。バザー品売り場のほかには、似顔絵コーナーやまな板削り、包丁とぎもあります。模擬店では、いくつかの通所授産施設が人気の自主製品（ケーキ、パン、陶芸品）を並べ賑わっていました。
　私たち骨髄バンクPRコーナーでは、大量に寄贈をいただいた葉書や便箋などを中心に、シールカレンダーや書籍の販売をしました。寒い中、頑張った売り子は、大塚・山本・仲本夫婦の４名。時期柄、クリスマスカードが人気でした。 （仲本順子）

　マリアナターレとはトスカニーニというバラの品種改良によって生まれ、名前の由来はイタリアの指揮者だそうです。千葉の中澤さんという方のバラ園（なかさわナーセリー）で生産されており、2006年11月下旬に発売されることになりました。
　中澤さんはこれを機会に、以前より強く関心をお持ちになっていた骨髄バンク事業のお役に立てれば、というお申し出をされました。骨髄移植推進財団との協議の結果、お花には骨髄バンクPR用のタグをつけ、出荷する時の箱にはJMPDのロゴとURLを印刷し、呼びかけることでドナー登録推進にご協力をいただくことになりました。
　さらに、このマリアナターレの収益金の一部を骨髄移植推進財団へご寄付をしていただくことになりました。
　今回、サンクト・フローリアントリオ・ピアノ三重奏、チャリティーコンサートの開催にあたり「マリアナターレ」の見事な花束および受付と舞台を華やかに飾るお花を提供してくださいました。会場に淡いバラの香りがただよい、三重奏のやさしい中にも力強い演奏をおおいに引き立ててくれました。

“マリアナターレ”のお問い合わせ先　
　なかさわナーセリー［中澤忠司様宛］ nakasawa@mb.infoweb.ne.jp

　毎年７月最終土曜日に目黒商工まつり（リバーサイドフェスティバル）で骨髄バンクの普及啓発活動を行われる碑文谷ライオンズクラブが、今年結成40周年を迎え、11月10日に目黒雅叙園で祝賀会が開催されました。東京の会もお招きをいただき、新田代表が出席しました。席上、40周年アクティビティー（事業）として、他の地元２団体とともに、東京の会は骨髄バンク普及啓発活動への協力を多として、金一封（20万円）を頂戴しました。心から御礼申し上げるとともに、碑文谷ライオンズクラブさんのますますのご発展を祈念いたします。

　労働組合である「骨髄移植推進財団ユニオン」（骨髄ユニオン）が結成されたのは2005年11月だった。12月に法人に結成通告してからちょうど１年たつ。最年長という単純な理由で私が初代の執行委員長に就任したのだが、その委員長が2006年６月に失職した。労組委員長がこんな目に遭うことなどそうそうないはずだが、いったい何が起きたのか？
　骨髄移植推進財団（法人）にとって「労組結成」は驚天動地であったに違いない。ユニオンはすぐ、諸要求実現のための団体交渉を申し入れたが、法人は当時、契約職員であった現事務局長兼総務部長を「労務担当参事」に任命し、ユニオンとの交渉はこの参事と、新たに契約した弁護士の役割となった。事務折衝の初回こそ当時の常務理事が出席したものの、以後は理事長をはじめ「偉い人」は誰も顔を見せなかった。
　「労組結成は憲法で認められた当然の権利」という公式見解とは裏腹に、「偉い人たち」はユニオンとまともに向き合おうとしなかった。団交はなかなか開かれず、ユニオンは東京都労働委員会に不当労働行為（団交拒否）の救済を申し立てた。労働委員会への出席は「それが仕事」である部長級職員に対し、ユニオンは有給休暇を取得するしかない。便宜供与を考慮してほしいというユニオンに対し、弁護士はこう言ったものだ。「それは他人のフンドシで相撲を取ろうとするに等しい」。弁護士への報酬は半日で５万円らしい。
　さて、ユニオンは諸要求の筆頭に「全員の正職員化」を掲げた。そのころ66人いた職員のうち正職員はわずか15人（23％）に過ぎないいびつな構成だったのである。こなす仕事は全く変わらない。が、これに対する法人の回答は「未来永劫、事業が継続していく組織ではないので、全員を正職員化することはできない」というものだった。その後、数人が正職員になったのだが、どういう基準が適用されたかは全く不透明である。
　私が2003年６月に入職したときの待遇は常勤的非常勤職員だった。ようやく契約職員となったのは２年を経た2005年６月である。正職員以外は身分的に不安定であることでは共通しているが、この「非正規職員」のあいだにも大きな違いが存在する。契約職員は１年ごとの更改で月給制であるうえ「賞与」が出るため、年間収入はほぼ16カ月分となる。非常勤職員は半年ごとの更改で日給制のため賞与は出ない。いずれにも共通するマイナス面は「次回は契約しない」と通告されれば、もうおしまいであることだ。ついつい「言いたいことも我慢する」という状況が続く要素になったといえる。これを解消し、「安心して業務に専念できるためには、正職員化しかない」というのがユニオンの考えだった。
　さて、私が失職することになった本質を記したい。非正規職員には契約に当たって「雇入通知書」なる書類が交付される。契約職員は従来、ほぼ自動的に継続となっていたが、私の場合、「契約終了後の再契約はしない」という一文が入った。これを「最終更新特約」というが、異を唱えれば「非常勤職員としての契約打ち切り」となるおそれがあった。
　そこで、とりあえず文書を受け取っておき、いずれ考え直してもらうよう持ちかけようとしていたのだ。いったんは理事長に苦衷を訴えた。門前払いに近い反応だった。なんとかしなければと考えているうち、ユニオンの立ち上げとなってしまった。
　継続して働きたいという意志を持っているのだから、「2006年６月をもって契約終了となる事態」を避けるため、ユニオンの上部団体（政府関係法人労働組合連合）に相談したところ、最終更新特約付きの通知書を受け取って撤回を実現させた例は過去にないことが分かった。政労連からの助言は「委員長に就任する以前の通知書だから、不当労働行為には当たらず、継続雇用をひたすら『お願い』するしかない」であった。
　これを基に、契約継続について理事長あての文書で「お願い」した。個人的には実に楽観視していた。そこがユニオンメンバーから「甘い」と批判されつづけてきたことのあらわれでもあるが、私自身、財団発足前からの取材・執筆もさることながら、現実に人並み以上の仕事ができると自負していた。何よりも、法人に「塩を送った」という思いがあった。それを「アダ」で返されようとは予想もしていなかった。
　いずれ機会をとらえて詳細に書きたいが、発足以来、法人はいくつかの労働基準法違反を継続してきた。罰則は懲役６カ月以下または罰金30万円以下が適用される。労基署に通告しても一向に構わなかったのだが、それをすることなく対応策を法人の良識に任せたのである。今さら悔やんでも後の祭りだが、こんなことになるのなら、労基署に「おそれながら」と訴え出たほうがよかったか？
　いずれにしても、私の甘い見通しをあざ笑うかのように後任職員の採用は粛々と進み、理事長あてに文書で出した私の願いは「2005年の通知書」をタテに1行で収まってしまう回答という形でついえてしまった。ユニオンの執行委員長であることが、これほどまでに毛嫌いされていたのかと慄然とした。「常任理事らと旧知の間柄といった『甘え』を排除する」という決意を法人なりに示す必要があったからではないか、との見方もある。 ―了―

中川里枝子さん　2,000円／油原猛・明美さん　7,000円／宮坂祐輔さん　7,000円／中谷哲郎さん 7,000円／小山田ヤエ子さん　3,000円／和泉屋正敏さん　20,000円／清水展美さん　2,000円／笠原 誠さん　3,000円／岸康彦・清子さん　20,000円／堀 雅子さん　10,000円／碑文谷ライオンズクラブ　200,000円

お寄せいただいたご寄付のうち、会費未納の会員からは会費（年3,000円）を差し引いて掲載させていただきました。

▼骨髄移植推進財団の元総務部長が懲戒解雇された件は、本誌10月号でお伝えしましたが、その後について少し動きがありましたので、書いておくことにします。元部長は今回の懲戒処分は不当だとして、処分の取り消しを求め、元の職場に戻ることを要求する通知書を財団理事長あてに10月２日付で送りました。
▼元部長の通知書は、財団の「懲戒処分の通告書」に記載されているいくつかの「懲戒事由」すべてに対して反論した上で、解雇の撤回と復職が履行されない限り「法的措置を講ずる」として、10月15日までに回答するよう求めています。しかしながら、財団から元部長への回答は今のところ一切ありません。
▼一方、全国骨髄バンク推進連絡協議会は10月24日付で財団宛てに要望書を提出しています。要望書には「セクハラ・パワハラ告発から告発職員解雇までの一連の事実関係を明らかにするとともに、貴財団が下した判断の根拠を示してください」とあります。これに対する財団の回答が11月20日付でありました。
▼回答内容は「今後、提訴されることも想定されることから、現時点において財団が把握しております事実関係および懲戒処分に至りました根拠等のご説明は控える」とのこと。つまり回答できないという回答でした。この回答は11月15日に開催された財団の常任理事会での論議を踏まえたもののようです。
▼常任理事会では、解雇処分に関してこれまでに話し合われたことはなく、解雇はすべて理事長の判断で決定されたことが明らかになりました。また、常任理事会の席上で、副理事長の１人からは、元部長がセクハラ告発で提出した「報告書はでっち上げだ」との発言があったそうです。
▼事実関係と処分の根拠や経緯は答えられないとしながら、そうした発言があることには奇異なものを覚えます。また、提訴されるかも知れないから回答できない、というのも理由になっていません。自らが下した判断に理解を求めるなら、いや骨髄バンク事業にはアカウンタビリティー（説明責任）が存在します。
▼また、昨年結成された財団の労働組合「骨髄ユニオン」も、処分は解雇権の乱用だとして、処分の撤回を求め、財団に対し団体交渉を求めています。こんなことでは、いつ、どんな理由でクビを切られるのかわからない状況ですから、職員としては当然のことでしょう。安心して働らいていられません。
▼ところで、この解雇問題に関して、11月のある日、十数名の有志が都内に集まり、解雇された元部長を呼んで事情を聞くなどして、話し合いました。今回の処分に至る経緯などを確認した結果、やはり解雇を納得することはできず、誰もが「おかしい」という印象を持ちました。
▼また、処分に至る背景や最近の財団の体質については、改善すべきところがあるので求めていくべきだろう、との判断をしました。また、今回の件では今のところ特別に組織を作るまでにはなっていませんが、元部長が提訴するような事態になった場合には、元部長を支援していこうとの合意を得ました。
▼元部長の懲戒解雇問題、本誌に投稿している遠藤允氏の退職問題、どう見ても財団内部の職場環境はしっくりといっていないようです。人事権を持つ経営者側の強腕さを感じてしまうのは編集子だけでしょうか。どうしてこういうことが起こるのか、何かがおかしい、どこかが狂っているように思えます。
▼骨髄移植と骨髄バンクを必要とする患者さんのために、職員が全力投球できる職場であることを望みます。それとも、何らかの特別な意図が背後で働いているのでしょうか。あまりにも大きな問題を他の役員に相談せずに決めてしまう組織のトップ。そのトップの責任だけで完結させようというのでしょうか。

●●●「12月定例会」●●●

12月21日（木）午後6時30分より
会場：全労済東京・レインボー会館3階会議室
　※新宿駅下車7分（新宿区西新宿7-20-8）　
　　　青梅街道新宿警察署前しあわせ銀行の角入ってすぐ右側
　※地下鉄丸の内線「西新宿」駅ができて便利になりました。西新宿駅下車1番出口徒歩2分

1月定例会予定・1月25日（木）午後6時30分より

●●●1月会報発送「おりおり」●●●

1月6日（土）12時30分より
場所：品川運輸・4階会議室　
　　　　JR大井町駅徒歩8分・京浜急行鮫洲駅徒歩2分（品川区東大井2-1-8）
※今お読みになっている「東京の会通信」を1000通折って封入して発送します。簡単な誰にでもで
　きる作業です。いつも人手が足りません。どうかご協力を。

2月「おりおり」予定・2月3日（土）12時30分より

どなたでもお気軽にご参加ください

◆◆◆日本骨髄バンクの登録患者と検査済登録ドナー◆◆◆

ドナー(全国）　登録者累計　264,983人／10月登録分　4,974人／10月抹消分　534人／実質登録増　4,440人
ドナー（東京）　登録者累計　40,083人／10月登録分　421人／10月抹消分　75人／実質登録増　544人
患者（全国）　　登録者累計　21,503人／10月登録分　158人

◆◆◆患者とドナー登録・適合状況（１０月末日現在）◆◆◆

ドナー登録受付者数（累計） 333,767人
ドナー登録抹消者数（累計） 68,784人
有効二次検査済ドナー数 264,623人（ 10月4,444人増）
二次検査適合ドナー数（累計） 139,463人
実質登録患者実数（現在） 3,284人（ 国内1,446人）
HLA適合患者数（累計） 17,494人（ 患者累計数の81.4%）
非血縁移植実施数 7,815例（ 10月実施77例）

　マスコミで話題となり、全国協議会ニュース10月号でも取り上げられた、検査法の変更により生じた骨髄バンク・ドナー登録者の二重構造問題は早急に解決すべき問題です。
　従来、血清によるHLAタイピングで行われていたドナー登録が、平成17年３月以降、蛍光ビーズ法によるDNAタイピングによる登録に変更され、いろいろなメリットが発生してきています。そのメリットは造血幹細胞移植医療全般の進歩のため、早急に還元する必要があるのです。骨髄バンク（財団）HLA委員会の答申を参考にメリットと問題点をまとめてみました。

⑴最近のコーディネート、骨髄提供は平成17年３月以降登録のドナー５万～６万人を主として行われており、このグループに適合ドナーが見つからない場合に、それ以前に登録された血清検査によるドナーグループに検索が及ぶことになります。平成17年度コーディネート上、血清ドナーグループでリタイピング実施ドナー数は5460名です。
⑵この実績から、我が国における骨髄バンクのドナープールの規模が、血清検査による目標値30万人より小さくて済む可能性も考えられます。目標値の再検討も必要ではないでしょうか。
⑶DNA型に基づく患者・ドナーとの照合が実施された結果、患者１人当たりの要確認検査ドナー候補数（中央値）が４人から３人に減少しました。このため、コーディネート期間の短縮と、より適格なHLA適合ドナー候補が選択され、移植成績の向上がもたらされる可能性があります。
⑷さらにHLA-Cタイピングを必須検査とすることにより、移植成績の向上に資することが考えられます。
⑸要確認検査ドナー候補数が減少するため、財団の経済的負担と無関係に患者負担金の軽減が可能となります。現在HLA-Cタイピングはオプション検査として取扱われ、費用が患者負担となっているため、公表の患者負担金の他にこの検査料約２万円が50％強の患者さんに負担されています。HLA-Cタイピングを標準化することにより国庫補助の対象とするか、保険適用により解決すべきものでしょう。

　以上のとおり、蛍光ビーズ法によるDNAタイピングによるドナー登録者のプールが拡大することによるメリットはとても大きいのです。取り組みが遅れれば、それだけ機会損失が大きくなります。
　現在、患者のDNA検査はSBT法により行われていますが、これを蛍光ビーズ法に変えることにより、99.9％の精度を維持して、検査コストが下がり、患者負担金を軽減することができるのです。
　財団は平成17年２月以前に登録された血清型HLAタイピングによるドナー登録者の再検査計画を立て、今年度から着手されることを望みます。そのため国には是非、財政面でバックアップをお願いしたいのです。

　各説明員へ財団より、千葉市内４会場で同じ日に登録会が実施される案内がありました。「市内で同日に４会場？　これは説明員不足なのでは？」と思い参加いたしました。
　昨年行われた幕張メッセでの東京モーターショーの献血会場では、来場された多くの方々によるドナー登録がありましたが、今年は開催が見送りになり、ドナー希望の方に登録の機会を広げるため実施されたようです。
　東京の会から福井さんと私が参加した会場は、マリンピア稲毛海岸駅前広場でした。ちょっと肌寒い秋風に揺れる骨髄バンクの旗のもと、ギフトオブライブを配りながらの呼びかけと受付説明が始まりました。と同時に献血用の机ではもう申し込みの方がいました。記入を終えると千葉県赤十字血液センターの方が「本日は骨髄ドナー登録も行っていますがどうですか？」とつぎつぎに声をかけてくださいました。
　献血済の方へのおみやげは読売新聞提供のかわいいタオル。新聞販売店の方の参加で配られていました。千葉では、県のOBの方が数名、説明員の資格をお持ちです。県職員、血液センターとの連帯感もあり、少しうらやましいなと感じました。そういった千葉の特色が生かされた同日４カ所での登録会は、この日なんと計80名を超えるドナー登録をいただけたそうです。他会場は、幕張ベイタウン打瀬公民館・ワンズモール長沼・あすみが丘ブランニューモール土気でした。
　血液センターの方の声かけ、そうして県の職員の方の休日参加も嬉しい気持ちのいい１日となりました。みなさんお疲れ様でした。 （山本栄）

　10月８日と９日、今年の創価大学でのドナー登録会は抜けるような青空の下で行われました。しかし、強風で揺れる木々の梢のように、私の心はざわざわと落ち着きませんでした。というのも、ドナー登録説明員の実地研修を控えていたからです。
　いつもなら登録を呼びかけるチラシを配るだけのボランティアですが、やはり登録希望者から何か聞かれた時に少しでもご説明できればと、淳彦基金を育てる会のメンバー２人と一緒に、９月に講習を受け、今日の実地研修に望んだわけです。
　ちょっと緊張した面持ちで登録会場に入ってこられる方を前にして、自分の方がよっぽど緊張していたのではないかと思います。
　先輩説明員さんからご指導を受けながら、はたして何をしゃべったのやら……。幸いにも難しいご質問もなく「よくわかりました」と、たとえお世辞でも、励ましまでも言っていただくことができて少しはホッと
しました。
　キラキラと目を輝かせて「登録します」と言ってくださった学生さん。ご夫婦で登録してくださった方。ご自分は登録できないとわかり、がっかりした顔で会場を出て行かれた男性。多くの方の「命を救うボランティア」への思いが、骨髄バンクを支えているのだと実感した２日間でした。合計で81名の方が登録してくださり、そのうち５名の方に説明させていただいたのだと、ちょっぴりうれしくなりました。
　ドナー登録をして２年になりますが、私にはまだお声がかかりません。でも、ドナーになることだけが全てじゃない。一生懸命チラシを配らせていただくことも、精一杯説明させていただくことも大事な大事な患者さんへの支援なのだと、淳彦基金の目標である「全ての患者さんに、一番いい時期に、一番適合したドナーさんから移植を受けられる日が来るように」の言葉を改めて胸に刻んで、今自分にできることを精一杯やっていこうと思います。（淳彦基金を育てる会・玉井公子）

井田純子さん　5,000円／鈴木修司さん　2,000円／川鍋妙子さん　1,000円／奥谷麻子さん　2,000円／匿名　5,000円

お寄せいただいたご寄付のうち、会費未納の会員からは会費（年3,000円）を差し引いて掲載させていただきました。

　我が国における公的骨髄バンク事業がスタートしたころ、東海骨髄バンクにかかわっていた複数の医師を中心に「骨髄バンクは文化だ」という発言がしきりにあったことを思い出す。聞いてすぐには意味がよく分からなかった。その後、次第に分明となってきたのだが、それは骨髄移植を必要とする患者さんのために、医療関係者だけでなく、様々な立場の人々が支え合うからだと理解できた。
　文化的なるものを「文化財」と考えた場合、骨髄バンクは文化財たり得るか？そうであるなら骨髄バンクを発展させる原点は「支え合い」と「使命感」だといえることが分かる。しかし財団が運営を始めてからすぐ、数々の批判にさらされ、それは今に続いている。批判の背景として「モノポリー（独占）だからだ」という指摘がある。競争がないところでは、ともすれば発展を阻害する勢力が力を持ちがちになる。
　活動を継続している組織であればこそ、批判には真摯に耳を傾け、変化に応じた対応策が必要だろう。運営資金の多くを厚生労働省からの補助金と篤志家からの寄付金でまかなっている以上、あらゆる情報を公開することは、周囲に指摘されるまでもなく、自ら積極的に果たすべき責務である。
　ただ、補助金とは国民が納めた税金であって、厚生労働省の官僚のポケットマネーではない。財団の事業内容への容喙もさることながら、キャリアやノンキャリアの官僚を幹部として天下りさせる権利など、彼らにはない。現実にそれがまかり通ってきたのは、情報があまねく公開されていないからだ。官僚や天下り、税金の使途について、これだけ世間の厳しい目が光っているとき、情報を出し渋っていては、文化財とはとうてい言えない。
　事業の最前線で働いている事務局職員はいま「物言えば唇寒し……」の現実に直面している。批判どころか疑問を呈することさえ、はばかられる雰囲気が色濃い。70人規模の組織にもかかわらず、多数の職員が辞めていく事実が、何よりも「不自由さ」を雄弁に物語っている。2006年3月に退任した前常務理事が在任した19カ月間の退職者は37人にも達し、その中には現職の総務部長も含まれていた。前常務理事が典型例だが、なぜか財団幹部は「他人に厳しく己に甘い」という特質を持っているようだ。
　継続して働きたいという意思を持ちながら、「契約期間終了」を理由に、いともたやすく辞めさせられた職員も複数いる。こんなことを平気でやってしまう組織とはなんだろう？　骨髄移植を必要とする患者さん、その患者さんに骨髄液を無償の善意で提供しようとするドナー、こうした人々を対象にする組織には何よりも「人間味にあふれた優しい気持ち」が必要ではないか。現実は正反対に「血も涙もない仕打ち」しかできない財団幹部のありようでは、早晩、大きなしっぺ返しを受ける可能性もある。ましてや、財団を所管しているのが「厚生労働省」であることを認識すべきである。骨髄バンクに「裸の王様」は似合わない。
　事務局職員の選別は、さらにドナー登録者への選別につながっている。9月22日付の朝日新聞は『骨髄ドナー、辞退相次ぐ　「適合」後に負担痛感』と報じた。記事の内容に問題個所はあるが、正岡徹理事長の談話を「目標登録数を増やすことと、ドナーの質を上げていくことを総合的に考えたい」と紹介している。ドナーの質を上げる？　これって登録者に失礼であるばかりか、財団の傲慢性を如実に示してい
る発言だ。提供にまで至る登録者が「質の高いドナー」と判定する権限は、財団にはない。これを許容してしまえば、ドナー登録すらしない国民は「非常に質が悪い」という差別に繋がりかねない。
　文化財であるべき骨髄バンクとしては、あまりにも情けないではないか。全米骨髄バンクでは患者の家族が理事長に就任し、患者自身が理事を務めた。それに比べ、理事長ならびに常任理事の多くを同一医師が長らく務めてきた日本は、それ自体が弊害ともいえる。繰り返すが、情報が全面的に公開されず、単一組織の主要幹部が同じ顔ぶれである限り、そうした組織は必ず腐敗する。このところ多選知事の不祥事が続発していることで、皮肉にも証明されてしまった。
　過去の数々の「不祥事」について、だれも責任をとってこなかった。職を辞することが優れた責任の取り方だとは思わないが、責任を回避することによって「すべての真実」がないがしろにされてきた感が強い。2005年6月に留保金の問題をメディアが取り上げたが、今また高額の留保金が生まれようとしている。患者負担金の軽減について東京の会は「5万円は削減できる」と試算したうえで要望書を出したが、
見事に肩すかしを食わされた。
　財団が動き始めてからこの12月で15年を迎えるが、独占状態のままでは「支え合い」とは程遠く、使命感を持って運営しているのかすら疑いたくなってくる。　　　　　　　　　――了――

　みなさん初めまして。9月の定例会より参加させていただいております宮平と申します。私は生まれも育ちも沖縄県名護市というところなのですが、大学生活を山形で、就職後は転勤により福岡、仙台で過ごし昨年4月に東京に来ました。東京に来てからは仕事も忙しく、また友人もほとんどいないため家と会社の往復ばかりの単調な毎日を送っていました。そんな単調な生活を変えたいと思い、きっかけを探していたところ、始めたばかりのmixiで野球チームのメンバー募集と「骨髄バンクをもっと多くの人に知ってもらいたい」という結成趣旨に触れました。高校時代に白血病により失った親友を思い出し、私にでも何かできるのでは、との思いから野球とボランティアに参加させていただくこととなりました。微力ではありますが、少しずつでもお手伝いさせていただければと思いますのでどうぞよろしくお願いします。

　例年12月15、16日に行われる世田谷ボロ市に、東京の会は今年も参加することになりました。世田谷ボロ市は400年以上の伝統のある行事で、世田谷代官屋敷の周囲にたくさんの出店があり、地方からもバスを連ねて買い物に来られ大盛況です。
　東京の会では長野県松川町のリンゴや釧路の鮭トバ、蒲田の甘納豆などもう定番と言っていい品物を扱います。ぜひ多くの方にお手伝いをお願いしたいと思います。またお宅で眠っている不要品を出して頂けましたらありがたく思います。ただし、申し訳ございませんが新品に限らせて頂きます。送料も甘えて心苦しいのですが、元払いでお願いします。12月5日頃までに東京の会宛にお送りください。よろし
くお願い致します。

11月9日(木)　赤羽消防署(北区)
11月12日(日)　大田ふれあいフェスタ(大田区)※雨天決行
11月21日(火)　福生駅前(福生市)
11月22日(水)　国分寺市役所(国分寺市)
11月25日(土)　三茶しゃれなーど(世田谷区)

▼9月30日の土曜日、東京新宿のパークタワーホールで財団主催による「骨髄バンク推進全国大会2006」が開催されました。とても立派な会場で、用意されて配布されたプログラム（冊子）も20ページもある素晴らしい印刷のものでした。これまでは何をやるにもチマチマとした印象があったのですが、これまでとは格段の相違でした。
▼大会の準備も企画から運営に至るまで、財団職員の熱意と努力が感じられました。全国大会の内容としては、まずはいつもの通りにセレモニーから始まりました。財団理事長の主催者挨拶に始まって、来賓の祝辞と続きます。さらに感謝状の贈呈があって、骨髄バンクの事業報告があります。ここまでが第１部というわけです。
▼でも、これで終わりではありません。第２部には特別講演があり、パネルディスカッションでは患者さんやドナー体験者なども発言します。さらに、第３部では骨髄バンクの応援団として、ゴスペルやブラスバンドの演奏、いま人気急上昇中のスーパーバンドなどが出演するなど、多くの皆さんのご協力で大会は成り立っています。
▼ところで、第１部の式典が終わったあたりで気づくと、理事長を含む主だった財団役員のほとんどは顔が見えません。もう、帰ってしまったのです。まあ、いつものことです。でも、これっておかしくはありませんか。全国大会は骨髄バンクが外に向けてメッセージを発する年に一度の、唯一にして最大のイベントなのです。
▼その全国大会で何をやろうとも、何が起ころうとも、興味の範疇外なのでしょうか。とにかく、理事長をはじめとする多くの役員にとって、全国大会は他人事のようなのです。自分の出番が済めば、あとは勝手にご随意に、というように受け取られても言い訳はできないでしょう。でも、いつからこんなことになったのでしょう。
▼思い起こすのは最初の全国大会です。14年前の1992年12月でした。東京・北の丸の科学技術館ホールで「骨髄バンク事業開始１周年記念全国大会」が財団主催でありました。とはいえ、当時の財団は職員が10人程度で、何も自前ではできません。関東地区のボランティア団体が、会場や進行などの役割を分担して運営しました。
▼その時の東京の会の担当は大会終了後のレセプション（懇親会）の準備と運営でした。あの時の懇親会には百数十人の参加メンバーがあったと思います。全国各地から集まったボランティアたちが、心をひとつにして、人の和を確認しました。そして発足間もない財団の職員や役員たちと熱く語り合ったことを思い出します。
▼そういえば、あの時も理事長はいませんでしたが、副理事長はいました。そして、副理事長と地方の方たちも心を開いてそれぞれの想いを訴えたりしたものでした。それにしても、いつから財団主催の全国大会で、懇親会そのものがなくなってしまったのでしょうか。そういえば、もう５年以上も前からになるのでしょうか。
▼まあ、現在の財団は懇親会そのものに存在意義を認めないということのようですが、必要性がないとする論理的なところは聞いたことがありません。型通りの大会に、遠路はるばる足を運ぶ人たちと、財団職員や役員たちがお互いを紹介しあって顔を知るようになり、今後の事業の運営には大いに役立つところではあると思うのですが。
▼何か、最近の財団の仕事ぶりを見ると、人間関係にギクシャクとしたものを感じてしまうのはこの編集子だけでしょうか。骨髄バンクの使命を考えた時、もう少し血の通った、人と人との繋がりに温かいものを感じるような、そんな色づけを忘れてほしくないと思います。それとも、そんなものは必要ないというのでしょうか。

●●●「11月定例会」●●●

11月22日（水）午後6時30分より
会場：全労済東京・レインボー会館3階会議室
　※新宿駅下車7分（新宿区西新宿7-20-8）　
　　　青梅街道新宿警察署前しあわせ銀行の角入ってすぐ右側
　※地下鉄丸の内線「西新宿」駅ができて便利になりました。西新宿駅下車1番出口徒歩2分

12月定例会予定・12月21日（木）午後6時30分より

●●●12月会報発送「おりおり」●●●

12月2日（土）12時30分より
場所：品川運輸・4階会議室　
　　　　JR大井町駅徒歩8分・京浜急行鮫洲駅徒歩2分（品川区東大井2-1-8）
※今お読みになっている「東京の会通信」を1000通折って封入して発送します。簡単な誰にでもで
　きる作業です。いつも人手が足りません。どうかご協力を。

1月「おりおり」予定・1月6日（土）12：30より

どなたでもお気軽にご参加ください

　昨年7月以降、従来に比べ、格段に多くなった月間ドナー登録者数が1年経った今年7月以降も継続しているようです。おかげで8月末現在のドナー登録者数は25万7104人となり、ドナー登録30万人目標達成も視野に入ってきました。いま必要なことは、骨髄バンク事業の基本業務の一つであるドナーリクルート体制を強化し、ドナー登録者の善意を結集して、30万人登録を1日も早く実現することではないでしょうか。

　ドナー登録会開催にあたっての必要な機能は次のとおりです。
　　(1)登録会の日時、会場、日本赤十字杜・関係自治体等その他主催団体との折衝打ち合わせ
　　　を行い、必要な資材を手配する。
　　(2)登録会場で人目に触れやすいよう幟やポスターを掲示して会場設営を行う。
　　(3)ドナー登録の必要性を街頭で訴え、呼び込みを行う。
　　(4)登録者のドナーとなることへの不安と疑義に対し、十分に説明を行い理解を得る。
　　(5)申し込み手続を遺漏なく行い、事後の住所変更等の連絡について周知し、登録者の脱漏を
　　　防止する。
　(1)については骨髄バンク(財団)の直轄地域(東京および近隣首都圏地区)では財団の広報渉外部の職員が主として担当し、部分的に地区普及広報委員が協力担当しています。直轄地域以外では専ら地区普及広報委員が担当します。この業務はドナーリクルートの基本業務ですが、外部から見ると財団でこの業務を担当する広報渉外部職員が不足しているように思われます。(2)については日赤や自治体の協力関係が大幅に進み、特に東京都内の献血会場での併行登録会の実施回数が増えていることが大きな成果を上げる要因となっています。(3)(4)(5)は財団の直轄地域(東京・千葉・埼玉等)では、財団の広報渉外部の職員が単独で行う場合もありますが、主体は財団の資格認定を受けた説明員(地区普及広報委員を含む)が行います。

　全国で説明員と地区普及広報委員は約650名(他に東京地区を主とするライオンズクラブメンバー100名あまり、ただしライオンズクラブメンバーはクラブが主体的に開催する登録会のみに参加するため、一般説明員の人数に算入していません)がこれらの業務を草の根的活動で地道に行っているのです。しかしながら、東京の会の例で恐縮ですが、新会員がなかなか増えず、特に平日稼動できるメンバーの高齢化が進み、平日開催のドナー登録会への参加者確保が困難になってきています。現職勤務者に有給休暇をとって参加することを要請することはできません。

　これらの説明員有資格のボランティアは登録会に参加すると、活動費2000円と交通費実費を請求することができますが、資格のないボランティアは支給対象外のため請求できません。登録現場での実働時間は6～7時間に及び、屋外作業の場合も多いのです。地方の場合、資格認定を受けていないボランティアが説明員業務を行い、何の費用弁償を受けない事例もあると伝え聞いています。

　もう一つ財団に内勤する登録ボランティアというグループがあります。このボランティアの人たちは、外部からの種々の照会間合せ電話への応対と、財団のパンフレット・バンクニュース・マンスリーレポート等の発送業務やこれらの資料の修正作業を行い、財団の広報と庶務的な仕事を支えています。

　登録ボランティアの処遇は実働時間ほぼ7時間ですが、1OOO円の日当と交通費実費支給です。財団の財政破綻以前は、1時間あたり600円の時間計算払いでした。財団として、財団のドナーリクルート体制増強と、説明員(地区普及広報委員を含む)の処遇改善をはかり、より協力を得やすくするため、次の事項について検討して下さい。

①ドナー登録会実施体制強化のため、広報渉外部にドナー登録会担当職員を増強ができないか。あるいは広報渉外部以外の部門所属の職員を必要に応じてドナー登録会業務の応援体制をとれないか。また新入職員の基本教育訓練プログラムの一環として、一定期間ドナー登録会業務に従事させる制度が導入できないか。
②既に実務経験を積んで説明員業務に習熟し、ドナー登録会に参加して業務に従事していても、財団の説明員資格認定がないため、活動費・交通費実費支給対象外となっているボランティアがいないか、地域団体に照会し、あれば資格賦与等必要な措置を講じられないか。
③全国で活動している説明員に対し、活動費の増額または最低賃金を目処に時間計算による日当を支給することはできないか(交通費実費支給を含む)。
④財団内勤の登録ボランティアに対し、日当の増額または最低賃金を目処に時間計算による日当を支給することはできないか(交通費実費支給を含む)。

　因みに平成17年開催の地区普及広報委員研修会配布資料.(平成17年地区普及広報委員・説明員実績経過報告)による推計結果からみたボランティア説明員の必要稼動頻度の高い都道府県は、東北地方は秋田・青森・福島、関東地方は東京、甲信越地方は山梨、北陸地方は福井、近畿地方は京都府、九州地方は熊本・佐賀、沖縄県が挙げられ、特に高いのは秋田、青森、福島、東京、福井、京都、沖縄です。これらの地区では地区普及広報委員・説明員が年間に何回も稼動していることが想定され、地方では不便な交通事情を克服してのボランティアの努力により、ドナー登録者増勢が支えられていることを配慮すべきではないでしょうか。ボランティアの報酬は「無償の行為への感謝」にあるといえばそれまでですが、財団ボランティアの活動は財団の業務そのものを支えており、むしろパートタイマーに近いのです。

　財団にとってドナーリクルート業務はドナーコーディネートと両輪をなす最も大切な基本的業務であり、是非体制整備が必要と考えます。(新田恭平)

　世界を舞台に活躍中のトリオの骨髄バンクを応援するチャリティーコンサート。
　白血病で倒れた楽友を支援するため、トリオを組んでドナー登録を呼びかけるコンサートを開催して今年で15年、友を想う円熟した演奏をお楽しみください。

日時　2006年11月15日(水)　18:30開場　19:00開演
会場　ルーテル市ヶ谷センター
　　　　東京都新宿区市谷砂土原1-1
　　　　●地下鉄有楽町線・南北線市ヶ谷駅より徒歩1分
　　　　●JR市ヶ谷駅より徒歩5分
【演奏曲目】
☆サンサーンス「ピアノ三重奏曲」第1番へ長調　作品18
☆モーツァルト「ピアノ三重奏曲」ホ長調KV542
☆ドウォルザーク「ピアノ三重奏曲」へ長調作品65
【演奏】
　フィリップ・ヤング(ピアノ)　小澤洋介(チェロ)　三戸素子(ヴァイオリン)
【入場券】
　全席自由席一般3500円
　前売券3000円
　※学生(大学・専門学校以下)1000円
　※前売券の申込は東京の会までファクスでお願いします。
【お問合せ先】
　公的骨髄バンクを支援する東京の会
　東京都新宿区愛住町23-1　Woody21　9F
　電話・ファクス　03-3354-6377

●昼休みコンサート(無料)を11月15日(水)12:20から新宿モノリス1階アトリウムで行います。多数ご来場下さい。

10月8日(日)　創価大学(八王子市)
10月9日(祝)　創価大学(八王子市)
10月10日(火)　JR赤羽駅東口(北区)
10月13日(金)　都営地下鉄瑞江駅北口(江戸川区)
10月22日(日)　全日本空手選手権献血会場(渋谷区)
10月22日(日)　板橋区民祭り(板橋区)
10月24日(火)　大田区大森西特別出張所(大田区)
10月28日(土)　首都大学東京(荒川区)
10月29日(日)　首都大学東京(荒川区)

　骨髄移植推進財団では、昨隼夏以降、職員の短期間の退職者が相次いだことが問題となっていました。その端緒となったのが、幹部職員によるセクシュアルハラスメント(性的嫌がらせ)やパワーハラスメント(職権による人権侵害)があったとして、当時の総務部長が提出した報告書です。その報告書を書いた元部長が、この9月26日付で懲戒処分となり、解雇されました。
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　解雇の理由としてはまず、報告書の内容は虚偽であり、個人に対する誹誇中傷であったとしています。次に、情報管理が十分でなく新聞報道にも発展して、財団の杜会的信用を損なわせ、内部に混乱をもたらしたことをあげ、さらにその他の些細な事柄も列挙されています。解雇処分は職員の生活権を奪うものであり、妥当な判断であるかどうかは注目すべきところでしょう。
　ところで財団では、この間題が持ち上がって、内部調査委員会と外部調査委員会を設置して、その調査報告を受けた結果、セクハラ・パワハラを指摘された幹部職員にはそのような事実はなかったと発表しています。しかし、外部調査委員の弁護士は、財団の発表は調査報告の内容とは違うとして抗議し、報酬も返金した事態も明らかになっています。そうした状況があるにもかかわらず、財団は重大な決定を下したことになります。
　この間題は、その幹部職員が高級官僚の天下りとして財団の常務理事(事務局長兼務)であったことなどから、社会的にも大きな反響がありました。役所に席があった以前にもセクハラ間題で厳重注意処分を受けていることなども明らかとなっています。その幹部職員は今春、任期半ばにして依願退職していますが、何のおとがめもないままで、今回、内部告発した元部長だけが最大級の処分をされたという異例の事態となっています。
　ことの経緯から元部長は「処分は不当」として、司法の場で争われることが避けられない状況にあるようです。そうなれば、これまで明らかにされてこなかった両調査委員会の報告書なども、処分の妥当性をめぐって開示されることになるものと思われます。これまでの財団の対応を見てくると、最初から幹部職員には手厚く、元部長には手厳しい印象を受けるのは否めないようです。

　このところ、お天気に恵まれなかった品川宿場祭、今年の9月24日(日)は爽やかな秋晴れに恵まれて開催されました。北品川から青物横丁品川寺までに至る旧東海道に沿って出店が並ぶなか、交通安全パレードが繰り広げられました。山伏を先頭に、地元小学生、中学生の鼓笛隊やブラスバンド、侍・腰元、おてもやん等の仮装行列が練り歩く中に、東京の会も二見さん、山本栄さんの二人が幟旗を持って参加し、チャンスやハローキティのティッシュを配って骨髄バンクヘの協力を訴えました。
　同時に、品川寺正門筋向いに設えられた骨髄バンクチャリティーのお店で、東京マリーン・ロータリークラブの毛塚さんたちが遠く信州松川まで出向いて仕入れてきた、リンゴ、ナシ、サツマイモ、ジャガイモ、キュウリなどの果物・野菜、松川の障害者施設「紙風船」の皆さんが心をこめて作ったジャムやビーズ製品のほか、会員の皆さん拠出のバザー用品を、マリーンロータリークラブの皆さんと一緒に、声を張り上げて売リ捌くお手伝いをしました。
　お昼には品川寺さんの名物「きつねそば」をご馳走になり、また打ち上げにはロータリークラブの心尽くしの飲物で咽の渇きを癒さしていただきました。ありがとうございました。

　アメリカの同時多発テロ9.11が起きてからすでに5年の歳月が流れました。そのとき、アメリカからの骨髄を待っている患者さんが日本にも3人いました。アメリカ全土で飛行禁止の措置がとられ、この患者さん達へ骨髄が届かなくなる事態が起きました。このとき全米骨髄バンク(nmdp)のメンバーがなんとかして日本に届けたいという一心で、骨髄を採取し、チャーター便を探し、飛行許可を取りつけ、チャーター費を捻出し、その他諸々のことを素人の手でやりました。この時のことを15年以上も前から骨髄バンク活動に取り組んでいる歌手の刀根麻理子さんとISSUIさんたちが舞台化したものが「IMAGINE9.11」です。
　9月9日と10日に東京赤坂で行われた公演では、東京の会も協力し、あやちゃんの贈り物展とマモ君のメッセージ・患者さんとドナーさんのお手紙展を同時開催しました。多くの観客の方が舞台を見て感激し、あやちゃんの絵やマモ君のメッセージを見入っておられました。
　【刀根麻理子さんより】IMAGINE9.11をご支援頂きまして、本当にありがとうございました。心より感謝申し上げます。17年間の骨髄バンクの普及啓蒙活動のその先に『IMAGINE9.l1』が昨年、誕生しました。そして今年に入り、2度目の公演は11地域13公演と決定し、通常1年近くかける準備期間をたったの半年という短い時間で進行しました。至らぬ点もたくさんございました。けれど『心』ある皆さまの『情熱』に支えられ、怪我や急病、悪天候等に見まわれることなく、滞りなく千秋楽を迎えることができました。出演者、スタッフはもちろんのこと、ご支援、ご尽力くださった各地の皆さまの誰一人欠けても実現し得なかった“成功"であったと確信しております。2007年以降も、1箇所でも多い地域での公演を目指し、成長し続けたいと願っています。今後とも、どうぞ宜しくお願い致します。
追伸・千秋楽の翌日から、大道具、小道具の後片付けに衣装の洗濯、物販の計算にチケットの入金確認、支払い、振込の銀行巡り等々で大晦日もすぐにやって来るような気がしています。お世話になった全ての人に届けられないかもしれませんが、取り急ぎ心からの感謝をこめて……。「やり方」の良し悪しで人を非難する社会には、思いやりは存在しません。「あり方」を洞察し、人として絆を深め合える関係をこの先ずっと、皆さまと共に築いていけたら本望です。「自分以外の人を想像する……」私が骨髄バンク運動で気づかされたことです。家庭の中にも、教育現場にも、職場にも、きっと必要なことだと思うんです。

　例年、秋に東京都予算に対する要望のヒアリングを都議会公明党が各団体に呼びかけて行います。今年はいつもの年より1ヶ月早く、9月上旬に開催され、私たち東京の会は、9月6日午後3時から代表以下4名の会員が都議会を訪問し、要望事項を伝えました。併せて東京都健康福祉局疾病対策課を訪ね、同じ要望を行いました。要望事項は次の3点です。

1.骨髄バンクを介する移植件数の増加に伴う骨髄採取施設の充実増設について
2.都立病院における高齢者白血病治療の推進について
3.都内医療機関における院内感染発生防止対策の推進について

■骨髄バンクを介する移植件数の増加に伴う骨髄採取施設の充実増設について
　骨髄バンクのドナー登録者数はお陰をもって、25万人を超え、目標の30万人達成も視野に入ってきました。移植件数も年間1000例の水準に達しつつあり、白血病治療を大きく推進しつつあります。しかしながら、移植件数の増加に伴い、新たな間題が生じてきています。それは採取施設の不足と、移植調整医師の不足という間題です。骨髄バンクでは特に関東地区におけるこの間題を訴えており、折角患者さんに適合するドナーさんが見つかっても、採取施設と採取日程がなかなか決定できないために移植が遅れる事態が発生していると伝えられています。
　採取施設の充実は手術室の数と採取医・麻酔医・看護師からなる採取チームの体制整備にかかわる問題と、手術室の運用・とりあいの間題、医療収入とコストの経済性にかかわる事項を含んでいるため解決が容易でない点もあろうかと思われますが、都立病院において積極的に取組んでいただくことを要望します。

■都立病院における高齢者白血病治療の推進について
　白血病は化学療法と造血幹細胞移植療法の進歩により、いまや完治も望める疾患の一つとなりましたが、これらの治療にはこれに耐える体力が必要であり、耐力がない高齢者については積極的治療が行われていないのが現状です。白血病の発症率は55歳あたりから急速に増え、特に急性骨髄性白血病においては50%が60歳以上の高齢者に発症しているのが実情です。患者家族からの相談の事例に高齢者の親御さん治療と予後に関する事例が増えてきており、人口の大きい東京都における都立病院の果たす役割への期待は大きいのです。東京都として高齢者白血病治療のセンターの役割を充たす施設をつくり、治療法の積極的開発推進を行って欲しい旨要望します。

■都内医療機関における院内感染発生防止対策の推進について
　白血病に限らず、抗がん剤を投与される患者さんにとって、免疫力低下時に多剤耐性菌や各種のウイルス、結核菌等の院内感染は致命的となる可能性があります。種々の患者さんが入院され、また多くの外来患者さんが来訪する大病院において院内感染の危険性が高い可能性が想定され、また現実に発生しています。都立病院においては充分院内感染防止策を講じておられると考えていますが、都内の大学病院等を含む大規模医療機関に対する院内感染防止策実施状況の定期的検査あるいは報告制度があるか、なければ制度化とその実施し院内感染による事故防止を推進されるよう要望します。

　8月27日に池袋駅前東口で、東京都トラック協会第5・6支部青年部（文京、豊島、北、板橋、練馬）の主催による、献血併行のドナー登録会が行われました。財団職員の林さんによれば、平成13年7月20日に、トラック協会大田支部青年部で、当時は事例の少なかった献血併行を蒲田駅前で導入していただいたことがきっかけとなり、今回の池袋での開催につながったそうです。長年にわたり活躍されている東京の会のみなさんの中には、この経緯に少なからず関わられている方がいらっしゃるのではないでしょうか。今回は、東京の会、財団登録ボランティアから、総勢10名ほどの参加がありました。
　より正確な場所としては、池袋パルコ前横断歩道の中島の部分で登録会が行われました。駅前中央の横断歩道ということもあって必然的に人通りが多く、骨髄バンクに対しての興味あるなしに関わらず、積極的にアピールすることができました。トラック協会さんが、思わずもらいたくなるような、特製の配布用うちわを用意してくださっていたので、声かけのみよりも、ずいぶんと効果があったのではないかと思います。ただ、あいにくの曇り空で、気温がそんなに上がらなかったため、うちわのニーズが下がってしまい、少々残念でした。登録会の実績としては、骨髄バンクの受付が33名（そのうち、登録が29名）で、献血の受付が154名（そのうち、採血が106名）でした。主催者であるトラック協会のみなさんの中には、この機会にドナー登録をされた方も数名いらっしゃいました。
　最後に、これを書いている私が、東京の会の活動にボランティアとして参加したのは、昨年春の銀座教会以来でした。にもかかわらず、参加されたボランティアの方々から、あたたかく迎えていただき、「会いたかったよ！」なんて言っていただきて、うれしくなりました。決して派手ではないけれど、居心地のより雰囲気が、東京の会を支えているのだなあと実感しました。また、仕事の合間を縫って、自分のペースで活動していこうと思います。そのときは、よろしくお願いします。（堤英俊）

鈴木孝宏さん　5,000円／上遠野雄一さん　3,000円／中垣内千代子さん　2,000円／池田あゆみさん　3,000円／橋爪由里さん　5,000円／須藤朋子さん　7,000円／富岡礼子さん　5,000円／高橋いずみさん　2,000円／渋谷泰幸さん　2,000円／小林由佳さん　2,000円／国分秀樹さん　3,000円／川鍋好子さん　3,000円／宍戸知美さん　5,000円／匿名　10,000円

お寄せいただいたご寄付のうち、会費未納の会員からは会費（年3,000円）を差し引いて掲載させていただきました。

●●●「10月定例会」●●●

10月19日（木）午後6時30分より
会場：全労済東京・レインボー会館3階会議室

11月定例会予定・11月22日（木）午後6時30分より

●●●11月会報発送「おりおり」●●●

11月4日（土）12時30分より
場所：品川運輸・4階会議室　
　　　　JR大井町駅徒歩8分・京浜急行鮫洲駅徒歩2分（品川区東大井2-1-8）

※12月「おりおり」予定・12月2日（土）12：30より

どなたでもお気軽にご参加ください

　東京の会が皆様のご協力を得て、骨髄移植推進財団に宛てて2200余名の署名簿を添えて要請した患者負担金軽減等の要望に関し、さる７月26日の臨時理事会、臨時評議員会で承認決定されました。内容については本誌前号でお知らせしたとおりです。
　この決定に伴い、東京の会に対し、財団木村事務局長より説明懇談の機会を設けたいとの申し入れがあり、８月９日（水）午後４時に東京の会から代表以下５名の会員が財団を訪問し、説明懇談会に臨みました。説明の要旨は以下のとおりです。
⑴今回の患者負担金軽減はドナー確認検査手数料1人当たり3000円、標準ドナー対象人員4名で12000円の軽減である。患者確認検査料1500円の値上げおよび消費税分計1575円を財団が患者負担金軽減積立金2億3千万円を原資として行い、検査料値上げ分の患者負担金への転嫁を避けた。
⑵軽減額の水準については、財団財政の健全化と職員給与水準の低さが職員の定着率の低さの原因との組織運営委員会の答申を重んじ、バランスをとって決定した。従って、財団の財政状況によっては、患者負担金の増額を含む見直しもありうることが確認されている。
⑶東京の会会報８月号巻頭記事中、検査料の相見積り励行、広報用グッズ等の外注時の随意契約を避けるべきとの指摘について、前者については検査機関がなかったため不可能であった、後者については100％三者相見積りを励行し、ネゴシエーションも充分に行っている。
⑷東京の会などボランティア団体は、財団をいたずらに批判するのでなく、建設的、協力的態度で臨んで欲しい。
　東京の会側からは次の意見が出されました。
　今回の患者負担金軽減の結果については残念に思っている。財団が作成した今後５カ年の収支シミュレーションでは収支差額を発生させないため、収入を抑え、支出を増やし過ぎているように思われる。特に連絡調整等事業費は増額が過大に過ぎないか、普及啓発事業費の増額も大きい、人件費の伸びも職員の待遇改善をするにしてもバランス感覚を欠いていないか、これらの支出を節減して患者負担金軽減の原資を作り、軽減額の積み増しをして欲しい。
　経費支出について、具体例としてチャンスの発注量の適切性の問題が取り上げられた。発注量を増やせば一部あたりの単価は安くなるが、大量発注のため、訂正箇所が出た場合、使えなくなって無駄が生じているように思われる。現在、最新版のチャンスが完成されているにもかかわらず、使用が止められ、旧版チャンスの多量残部の消化が優先され、びっしり２ページに亘る正誤表を挿入して発送している現状があるとの指摘があった。（この指摘については数日後改善されました。）
　骨髄バンク（財団）、日本赤十字社、医療関係機関、国・自治体、ボランティア団体は骨髄バンク存立の目的である血液難病患者さんの救命支援と、善意の人たちのドナー登録と、安全に骨髄提供をしていただくための役割をそれぞれ分担して、骨髄バンク事業を推進している。医療保険その他諸制度、関係機関への協力要請などについては、財団とボランティア団体は密接な協働関係が必要と考えている。時として耳に快くない意見も述べることもあるが、それを批判として聞くのでなく、財団への改善提案として受けとめて欲しい旨要望し、今後とも今回のような意見交換の場を作ることをお願いして、懇談会を終了しました。 （新田恭平）

　７月９日、新宿区の西戸山グランドにおいて、バガボンド（東京の会野球部）対プルデンシャル生命野球部の試合が行われました。相手チームのプルデンシャル生命は業界他社に先駆けて、骨髄バンクの提供者に対するドナー保険を導入した会社で、そのご縁で今回の対戦の運びとなりました。
　バガボンドはチーム紅一点の橘選手が先発。対するプルデンシャル生命はバッテリー、内野陣に経験者を配したメンバーで攻守ともにバランスの取れた好チームです。
　序盤バガボンドはライト場外に消える大ホームランを打たれるなど、リードを許してしまいます。なおも、得点圏内にランナーを置いたピンチでレフト前のヒットを期待のルーキー、ショート広橋選手が中継し、本塁に矢のような返球！　本塁上のクロスプレーで走者を刺す草野球らしからぬスーパープレイで、四国アイランドリーグ帰りの実力の片鱗を見せます。
　その裏の攻撃で先ほどファインプレーを見せた広橋選手がレフト場外に大飛球を放ちますが、惜しくもファウル。その後、バガボンドは広橋選手がマウンドに立ち、味方の反撃を待ちます。バガボンドは終盤、小学６年生の諒太郎選手がタイムリーを放つなど、小刻みに加点しますが、チャンスにもう１本が出ず、惜しくも12対６で敗北しました。点差は開きましたが、試合自体はテンポ良く進み、守備でも随所に好プレーが見られ、チームとしての成長が見られたと思います。ファウルチップがキャッチャーの大橋選手の股間を直撃（本当に痛そうでした）するアクシデントもありました。
　なお、プルデンシャル生命野球部より、エラーをしたらカンパ、ヒットを打ってもカンパというなんとも太っ腹な方法でカンパを頂き、合計で８万以上のご寄付を頂きました。心よりお礼申し上げます。また是非お手合わせお願いします。 （和泉屋）

　以前、応援メッセージや総会の記事で本誌に登場しました、東京大学大学院修士課程の福井郁子です。息子が２年半前、急性リンパ性白血病に罹ったことをきっかけに、小児がんや白血病に関する勉強を始めました。私は様々な患者会、家族会、ボランティア団体に参加し、現在は「小児がん経験者の就業の工夫に関する研究」をしています。就業の問題は、小児でも成人でも深刻な問題です。病気の経験がどのように就業に影響するのか、どのような工夫をして仕事を続けているのかを調べています。
　ご関心のある方はifukui-tky@umin.ac.jpまでご連絡下さい。最近、私はドナー登録をし、骨髄バンクの説明員の研修を受けました。一人でも多くの人が、骨髄移植のご理解とドナー登録にご協力をして頂けるよう、頑張っていきたいです。

宮城和子さん　7,000円／小山田ヤエ子さん　3,000円／松下博英さん　5,000円／プルデンシャル生命保険首都圏第5支社　87,678円

お寄せいただいたご寄付のうち、会費未納の会員からは会費（年3,000円）を差し引いて掲載させていただきました。

▼10月は骨髄バンク推進月間です。この月間に向けて、財団は全国大会を開催しますが、今年は９月30日（土）午後１時から、東京・新宿パークタワーホールで「骨髄バンク推進全国大会2006」が予定されています。講演、パネルディスカッションの他、いろいろと歌舞音曲も準備されているようです。
▼この10月は、その他のバンク関連の催し物は、九州・福岡が注目の地となっています。まず、血液学会と臨床血液学会の合同による市民公開シンポジウムが「骨髄バンク・さい帯血バンクの今そして明日」と題して、10月21日（土）午後２時から西鉄ホールで、開催されることになっています。
▼さらに、その翌日の10月22日（日）午後１時30分からは、福岡ガーデンパレスで日本さい帯血バンクネットワーク主催による「2006年福岡発　さい帯血バンク推進全国大会」が開催されます。この全国大会は、日本さい帯血バンクネットワークの年次報告会も兼ねています。
▼わが国のさい帯血バンク事業の事業報告の他、今年は「よりよいさい帯血採取のために　カンガルーケアのすすめ」と題して、ネットワークの中林正雄副会長（愛育病院院長）が、さい帯血採取現場の産科を代表してDVDビデオの上映を交えてカンガルーケアによるさい帯血採取について解説します。
▼カンガルーケアは、出産直後に赤ちゃんをお母さんの胸の上に載せるケアで、袋をもつカンガルーのように母子が密着するさまから名付けられたものですが、これがさい帯血採取にも良いのだそうで、興味深い内容です。なお、中林副会長はこのたび出産される秋篠宮妃殿下紀子さまの主治医です。
▼さらに、福岡臍帯血バンク、中四国臍帯血バンク、東海大学さい帯血バンクの３つのさい帯血バンクからも、独自の取り組みが発表されることになっています。とはいえ、東京から福岡に出かけるのは大変ですね。本誌の読者で、九州在住の方はぜひ、参加してみてはいかがでしょうか。

９月13日（水）杉並区役所（杉並区）
９月27日（水）向陽台城山公園（稲城市）
10月８日（日）創価大学（八王子市）
10月９日（祝）創価大学（八王子市）

●●●「9月定例会」●●●

9月21日（木）午後6時30分より
会場：全労済東京・レインボー会館3階会議室
　※新宿駅下車7分（新宿区西新宿7-20-8）　
　　　青梅街道新宿警察署前しあわせ銀行の角入ってすぐ右側
　※地下鉄丸の内線「西新宿」駅ができて便利になりました。西新宿駅下車1番出口徒歩2分

10月定例会予定・10月19日（木）午後6時30分より

●●●10月会報発送「おりおり」●●●

10月7日（土）12時30分より
場所：品川運輸・4階会議室　
　　　　JR大井町駅徒歩8分・京浜急行鮫洲駅徒歩2分（品川区東大井2-1-8）
※今お読みになっている「東京の会通信」を1000通折って封入して発送します。簡単な誰にでもで
　きる作業です。いつも人手が足りません。どうかご協力を。

11月「おりおり」予定・11月4日（土）12：30より

どなたでもお気軽にご参加ください

◆◆◆日本骨髄バンクの登録患者と検査済登録ドナー◆◆◆

ドナー(全国）　登録者累計　253,779人／7月登録分　3,635人／7月抹消分　900人／実質登録増　2,735人
ドナー（東京）　登録者累計　39,024人／7月登録分　516人／7月抹消分　140人／実質登録増　376人
患者（全国）　　登録者累計　20,998人／7月登録分　184人

◆◆◆患者とドナー登録・適合状況（７月末日現在）◆◆◆

ドナー登録受付者数（累計） 317,216人
ドナー登録抹消者数（累計） 66,176人
有効二次検査済ドナー数 250,675人（ 6月2,701人増）
二次検査適合ドナー数（累計） 132,393人
実質登録患者実数（現在） 3,286人（ 国内1,493人）
HLA適合患者数（累計） 16,898人（ 患者累計数の81.1%）
非血縁移植実施数 7,492例（ 6月実施104例）

東京の会通信第173号ファイルをダウンロード

　東京の会ではこの５月に、

　⑴現行患者医負担金271,000円の５万円以上の減額を求める。
　⑵昨年来の財団内部の混乱が再発しないよう経営刷新を求め、その方法として理事、評議員、幹事等の連続再任について制限を設定してはどうか。

との要望をご賛同くださった2200名あまりの皆様の署名を添えて行いました。
　７月26日（水）開催の臨時理事会、続いて開催された臨時評議員会で平成18年度第一次補正予算と共に、患者負担金軽減について審議され、次のとおり決定されました。

　①ドナー確認検査手数料を9,000円／人とする。（3000円／人減額、標準4名分12,000円の減額）
　②患者HLA検査料の検査業者の値上げ分1500円と消費税を財団負担とする。
　③患者主治医の希望で実施するその他検査料（オプション検査）は検査料実費を患者負担とする。
　④この改定（第10次改定）は平成18年８月１日より適用する。

　以上のとおり減額は標準のドナー４人の場合で12,000円の減額で患者負担金は259,000円となります。
　経営刷新についてはなしのつぶてです。趣旨に賛同して署名してくださった皆様の期待に添えない結果となり、まことに残念な思いでいっぱいです。
　今回の改定に際し、財団がまとめた基本的な考え方は次のとおりです。

（１）総論
　①骨髄バンクシステムを将来にわたって安定的に運営していくための投資と財政健全化のための努力が必要
　②国､ボランティア団体からの患者負担金軽減要求に可能な限り応える。
　③職員のモラール向上のため、人事・給与制度の見直しと患者負担金軽減は併せて行う。

（２）国の指導
　①17年度に収支差額が1億円発生したので恒久的患者負担金値下げを行うこと
　②検査会社の値上げ分のうち、基本的患者確認検査料とドナー確認検査（一般血液検査）料については、当面患者負担としない。ただし、オプション検査については消費税を含めて患者の実費負担としてもよい。

　今回の患者負担金軽減額の算出にあたって財団が作成した18年度から22年度までの収支シミュレーションを見ると、患者負担金値下げへの要請が強まることを避けるため、収入を増やさず（17年度に対し、１％から3.4%増）、支出を増加させて（13％から27％増）収支を合わせ、収支差額が発生しないよう設定しています。
　支出増は、主として連絡調整等事業費を17年度に対し、比率にして27％から35％増、金額にして１億4500万～１億9000万円増、普及啓発事業費を17年度に対し、比率にして12％から16％増、金額にして2900万～3700万円増加させています。また人件費については17年度に対し、比率で13％から27％、金額にして5800万～１億2300万円増を見込んでいます。
　事業量の目安として国内移植件数の見込みを見ると５年間で12.4％、単純平均で2.4％の伸びを見込んでいるにすぎないのに、連絡調整等事業は費用の増加が事業の伸びの約３倍に達する見込みでコストパーフォーマンスが悪化せざるを得ません。普及啓発事業については、義務教育学校施設へのPR広報として壁新聞の発行送付を計画しており、予ねてからボランティアの中で意見が交わされていたことが実現することは喜ばしいことですが、これらの費用増は工夫を重ね、無駄を省くことよって増加分を減らし、患者負担金減額の原資を増やすことが可能と思われます。
　今回、財団では検討対象としなかったように思われますが、第15回常任理事会席上資料10のHLA委員会答申によれば、

　⑴患者とドナーのDNA型に基づく照合が実施された結果、患者１人あたりの確認検査実施ドナー候補数（中央値）が３人と前年比１名減となったと報告されている。これが定着すれば標準患者負担額を財団の負担と無関係に減額表示が可能である。
　⑵現在SBT法で行われている患者HLA検査を蛍光ビーズ法の採用により精度を下げることなく、患者負担を少なくできる。HLA̶C適合度に基づいたドナー選択により移植成績が向上することがJMDPを介した移植症例の解析で明らかであり、蛍光ビーズ法によるHLA̶C検査を患者検査の必須検査として導入する旨提案されている。

　HLA委員会の答申を実施することにより、患者負担金の軽減と移植成績の向上に資することができるのであれば、財団として是非取組むべきでしょう。
　７月26日の臨時評議員会で評議員の一人から、検査料金の値上げに関連して、検査機関の選定と料金設定について、競争入札を行っているかとの質問がありましたが、財団では競争入札を取り入れていないようです。
　検査だけでなく、広報グッズ等の発注も含めて、随意契約をできるだけ排し、競争入札を採用して経費の節減を図り、良好な財務体質を作り上げて患者負担金軽減を恒常的に継続して欲しいと思います。
　また患者負担金の軽減対策として医療保険の役割を忘れてはなりません。今年度は対象となりませんでしたが、2010年４月の医療保険見直しに向けて財団は、現行患者負担金の保険適用について調査検討を進めるべきでしょう。 （新田恭平）

千葉武子さん　3,000円／松尾美幸さん　7,000円／中垣内千代子さん　2,000円／河村朝子さん　5,000円／天井啓子さん　10,000円／東井朝仁さん　10,000円／齋藤雅美さん　2,000円／中嶋一雄さん　15,000円／小山田ヤエ子さん　3,000円／若林秀子さん　10,000円／小針さとみさん2,000円／大貫洋二さん　57,000円／田島香雪さん　2,000円／稲葉秀子・千栄さん　3,000円／岐阜高校東京三七会　1,803円

お寄せいただいたご寄付のうち、会費未納の会員からは会費（年3,000円）を差し引いて掲載させていただきました。

　７月15日に軽井沢72ゴルフコースにおきまして「プルデンシャル生命のファミリーゴルフデー」が開催されました。さわやかな夏晴れの中、未来の藍ちゃん、さくらちゃんを目指す親子150人が家族でゴルフを楽しみました。東京の会からは大橋さんをはじめ大塚、山本、森永、竹崎の４強女性陣が募金活動に参加してきました。

　メイク・ア・ウィッシュの山下さんのご協力により皆さんに呼びかけをして頂き、横田プロ、小達プロにも呼びかけをして頂き、たくさんの募金を集めることができました。
　参加していた一人の可愛い子が展示していたあやちゃんの絵を見て、「６歳なのに、天才だね！」と言ってくれたのが印象的でした。ちょうどプレイが終わりパーティが始まる頃に、激しい雷雨に見舞われて、参加者にとってはラッキーな一日となりました。翌日は朝から雨でしたから……。
　そして、ボランティアの後の観光を楽しみにしていた女性陣たちは、その日ミステリアスなホテルに泊まり、めったに体験できない一夜を過ごし、雨の軽井沢を精一杯楽しんでたくさんの思い出を作って帰って来ました。 （竹崎恵子）

　2001年９月11日、米同時多発テロ勃発。その時日本では、三人の白血病患者が、全米骨髄バンクのドナーから提供される骨髄液を無菌室で待ちわびていました。しかし、日本までの航路は全面飛行禁止に……。
　移植の予定日は 翌12日！　患者は既に大量の放射線と抗がん剤により、自らの力では血液を作り出せない状態となっていました。飛行禁止、空港閉鎖の戒厳令下、日本人患者のために奔走したヒーロー、ヒロインたち。
　果たして、彼らの情熱は 無事日本へ届くのでしょうか……。テロの報道の裏側に隠れていた“事実” を基に、絆、成長等、様々な人間模様が織り込まれた壮大なフィクション『IMAGINE 9.11』の舞台化。
　この夏、11地域で公演いたします。出演者は、藤田三保子（美保子改め）、加納竜、山本紀彦、大谷朗らのベテラン勢の他、刀根麻理子、岸川洋一、個性豊かな俳優陣に加わり、９年前に骨髄移植を受けたプロゴルファーの中溝裕子さんも初舞台を踏みます。移植後３年もの間、口からの飲食ができない過酷な闘病生活の中で会得した絵手紙を含め、「元気が出る！」と評判の、中溝さんの“書の個展” も同時開催致します。

９月９日（土）東京赤坂区民ホール　開演　18:00
９月10日（日）東京赤坂区民ホール　開演　13:30　　　開演　17:30
（開場は、開演の１時間前になります）
料金　前売り券　3,150円（税込み）　　当日券　　3,500円（税込み）
※チケットは東京の会でも取り扱いしています。

　多くの方に見て頂きたいとただ今（７月末現在）一生懸命稽古に励んでいます。骨髄バンクに関心のない人達にもお楽しみ頂けるエンタテイメントです。一人でも多くの方にご覧頂いて、一人でも多くの理解者、ドナー登録者につながって行くことを願っております。よろしくお願い致します。
　また東京以外での公演予定は以下の通りです。
　８月23日～９月６日まで。熊本・福岡・北九州・岡山・大阪・長野・富山・金沢・福井・名古屋の10カ所10公演。
チケットは“チケットぴあ” にて好評発売中！
お問合せ：『IMAGINE 9.11』制作実行委員会　03（5800）3919　　http://www.imagine911.com　
（文責・刀根麻理子）

▼昨年秋、骨髄移植推進財団で前事務局長（今年３月辞職）によるセクシュアルハラスメント（性的嫌がらせ）やパワーハラスメント（職権による人権侵害）があったとして、マスコミ各社がこの問題を報道しました。その後、財団では調査委員会を設置して、職員への事情聴取を行うなどしてこの問題を検討しました。
▼その後、外部の弁護士３名に委嘱して外部調査を行いましたが、その報告は内部調査・外部調査いずれも「セクハラ・パワハラはなかった」との結論を発表しました。しかし、どうやら外部調査委員会の報告は、財団が発表した内容とはかなりニュアンスが違うものである、ということが、ここにきて分かってきました。
▼本誌前号（東京の会通信・７月号）の編集が校了した時点で掲載できませんでしたが、６月末に「骨髄移植財団の発表に抗議」「骨髄財団『セクハラ隠し』調査弁護士が抗議の報酬返上」といった見出しのマスコミ各社による報道が相次ぎました。外部調査を行った弁護士が、財団に抗議文書を送って「財団に説明を求めていきたい」としています。
▼また「疑われても仕方ない行為はあったのに、違う趣旨の発表を財団側が行った」と、抗議のため財団から受けた報酬約48万円を全額返金していたことも報じました。さらに「セクハラやパワハラの定義にはあてはまらないが、疑われてもやむをえない不適切な言動があったというのが報告書の結論で、発表は趣旨に反している」というものです。
▼この問題に関して、財団は７月26日に開催された臨時理事会・評議員会で正岡徹理事長は口頭で説明しました。この報道を受けて（報道されないと動かないのが体質です）１週間ほど前に、外部調査をした３人の弁護士と財団側から４人（理事長、副理事長、弁護士の理事、事務局長）の７人で話し合いの場をもったそうです。
▼理事長の説明によると、報告書は主文と傍論とでも言うべき部分から構成されていて、主文では「セクハラ・パワハラにあたらない」としているが、傍論で「不適切な行動があった」となっているとのことです。しかし、結論としての主文が無罪としているので、そのように判断して発表した、という説明でした。
▼報道では抗議した弁護士は「財団に改善を促す趣旨」の報告をしたのにそれが生かされていないという主張でしたが、先日の７人の面談は実りあるものだったのでしょうか。しかし、この問題の根源は報告書の全容が明らかにされていないという点にあります。財団はその理由を「プライバシーにかかわるので公表できない」としています。
▼なぜ、プライバシーに配慮する形で明らかにできないのでしょうか。これは財団という組織のクローズド（閉鎖性）という体質にあります。骨髄バンク事業は、骨髄提供という無償の行為で成り立っています。運営資金も患者負担金、寄付金、国庫補助金（税金）というものでまかなわれているのですから、透明性を重視しなければなりません。
▼事業の目的と組織を支える背景をよく考えた上で、もっとディスクローズ（情報公開）を推進するとともに、何事に関してもアカウンタビリティー（説明責任）を徹底させていくことが極めて緊要です。今回の外部調査報告書も「財団の改善を促す」のが趣旨であるのに、改善は無視した、とされても仕方のない処理をしたようです。

8月 7日（月）足立区役所1階アトリウム(足立区）
8月15日（火）新宿区役所(新宿区）
8月16日（水）練馬区役所（練馬区)
8月17日（木）渋谷区役所（渋谷区)
8月18日（金）中央区役所（中央区）
8月27日（日）JR池袋北口（豊島区)
8月29日（火）中央区産業会館(中央区）

●●●「8月定例会」●●●

8月24日（木）午後6時30分より
会場：全労済東京・レインボー会館3階会議室
　※新宿駅下車7分（新宿区西新宿7-20-8）　
　　　青梅街道新宿警察署前しあわせ銀行の角入ってすぐ右側
　※地下鉄丸の内線「西新宿」駅ができて便利になりました。西新宿駅下車1番出口徒歩2分

9月定例会予定・9月21日（木）午後6時30分より

●●●9月会報発送「おりおり」●●●

9月2日（土）12時30分より
場所：品川運輸・4階会議室　
　　　　JR大井町駅徒歩8分・京浜急行鮫洲駅徒歩2分（品川区東大井2-1-8）
※今お読みになっている「東京の会通信」を1000通折って封入して発送します。簡単な誰にでもで
　きる作業です。いつも人手が足りません。どうかご協力を。

10月「おりおり」予定・10月7日（土）12：30より

どなたでもお気軽にご参加ください

◆◆◆日本骨髄バンクの登録患者と検査済登録ドナー◆◆◆

ドナー(全国）　登録者累計　251,040人／6月登録分　3,152人／6月抹消分　477人／実質登録増　2,675人
ドナー（東京）　登録者累計　38,648人／6月登録分　375人／6月抹消分　58人／実質登録増　317人
患者（全国）　　登録者累計　20,825人／6月登録分　180人

◆◆◆患者とドナー登録・適合状況（６月末日現在）◆◆◆

ドナー登録受付者数（累計） 317,216人
ドナー登録抹消者数（累計） 66,176人
有効二次検査済ドナー数 250,675人（ 6月2,701人増）
二次検査適合ドナー数（累計） 132,393人
実質登録患者実数（現在） 3,286人（ 国内1,493人）
HLA適合患者数（累計） 16,898人（ 患者累計数の81.1%）
非血縁移植実施数 7,492例（ 6月実施104例）

東京の会通信第172号ファイルをダウンロード

　東京の会の代表をお引受けして、今回で６年目になります。一人のものが一つの役職をあまり長く続けますとどうしてもマンネリ化を避けることができません。また、統計上、高齢者の中にカウントされる年令にも入りましたので、老害の原因になることも心配しております。お引き受けしたからには、そうならないよう十分意識しながら、この１年、東京の会の舵取り役を果たしたいと思っております。どうか、若さに溢れた皆さんが会を活発に引っ張っていかれるよう、よろしくお願い申し上げます。
　東京の会には毎年多数の方々から継続的にご寄付をいただき、ご支援いただいております。改めて厚く御礼申しあげます。
　一昨年度来、厚生労働省が積極的に動かれ、ドナー登録年齢の拡大その他登録要件の見直しを行い、日本赤十字社においても献血同様骨髄バンクドナー登録について協力体制が強化され、昨年は７月以降、ドナー登録者数が大幅に増え、年度登録者数が４万５千人を超えました。総登録者数は25万人に近づいています。メンバーが足りないと呼びかけてくださった井原正巳さんのお力も大きく寄与されました。心から感謝する次第です。移植件数も年間900件に及んでおります。
　一方、骨髄バンクを利用して骨髄移植をする患者さんが負担する患者負担金は標準で27.1万円という額が残されており、患者負担金のない「さい帯血」移植との格差が依然として解消していません。東京の会では昨年秋には保険適用の拡大について中医協に要請しましたが今回は取り上げてもらえませんでした。患者負担金の軽減については現在皆様の署名ご協力を頂いて財団宛に要請中でありますが、財団はきわめて消極的のようです。この７月に患者負担金の改訂が行われる筈ですので、もう、一押しが必要です。署名活動へのご協力に対し御礼申しあげますと共に、ご支援をお願い申しあげます。
　一昨年来続いている財団職員の退職は一時より収まったものの、引き続き発生しており、勤続１年以内の職員の比率が増えて職員の業務習熟度が低下して一部の熟練職員に負荷が集中していると聞いております。
　今年の総会、記念講演で「白血病の化学療法の現状と今後の見通し」についてお話しいただきましたが、白血病を始めとする血液難病の治療法も新薬の出現など化学療法の進歩、幹細胞移植療法においてもさい帯血幹細胞移植の広がりや、GVHDの対症療法の進歩により、高齢者への適用等、拡がりを見せてきています。患者さんの治療法の選択自己決定も多様化し、情報支援の重要性が高まっています。
　会員の皆様をはじめ、ご関係の皆様のご協力とご支援をお願いいたしまして、挨拶とさせていただきます。

　６月３日と４日の２日間、千葉県船橋市で全国骨髄バンク推進連絡協議会主催の「全国骨髄バンクボランティアの集い in 船橋」と全国協議会総会および代表者会議が開かれました。
　今年のボランティアの集いでは昨年秋から今年の１月まで募集した「いのちの輝きコンクール」受賞作品の発表と表彰式も行われました。このコンクールには800点を超える大変多くの作品が寄せられ、力作ぞろいでした。５月30日から６月４日まで船橋市勤労市民センターと船橋西武７階特設会場で展示され、船橋市民の方に見て頂きました。
　また、Gi!nzミニコンサート・ばか面踊り・船橋市立栗原小学校の吹奏楽の演奏などがあり、多くの方々の応援出演で、大会を盛り上げて頂きました。その後「あなたの勇気で今私は輝ける……バンクありがとう」というテーマで浜田靖一衆議院議員と元気になった元患者さん・提供したドナーさん他の方々のトークショーが開かれました。
　翌日の４日は全国協議会の総会と代表者会議が行われ、各地のボランティア団体から、それぞれの活動報告や、今後の全国協議会の活動や会費問題などが討議されました。 （中谷光子）

いのちの輝きコンクールの受賞者のみなさん

【収入の部】
会費 495,000
寄付 2,828,460
事業収入 949,213
物品売上 152,857
受取利息 135
雑収入 0
合　計 4,425,665

【支出の部】
収益事業費 877,603
物品仕入費 325,184
普及広報費 1,247,400
通信発送費 990,835
業務諸経費 142,475
交通費 209,970
全国協議会会費 120,000
寄付金 0
賃借料 360,000
慶弔費 10,000
支払手数料 10,085
減価償却費（紙折機） 83,538
雑費 0
小　計 4,377,090
当期剰余金 48,575
合　計 4,425,665

【資産増減明細】
現金・・・・・・・・・・繰越資産期末 54,323　　　前年度繰越期首 67,641
郵便振替口座・・・繰越資産期末 219,120　　前年度繰越期首 41,000
郵便貯金・・・・・・・繰越資産期末 3,814,715　前年度繰越期首 3,456,728
普通預金・・・・・・・繰越資産期末 439,392　　前年度繰越期首 596,184
貯蔵品・・・・・・・・・繰越資産期末 1,242,480　前年度繰越期首 1,474,770
備品（紙折機）・・・繰越資産期末 167,076　　前年度繰越期首 250,614
未収入金・・・・・・・繰越資産期末 0　　　　　　前年度繰越期首 0
預り金・・・・・・・・・繰越資産期末 0　　　　　　前年度繰越期首 -1,406
前受会費・・・・・・・繰越資産期末 -30,000　　前年度繰越期首 -27,000
差引・・・・・・・・・・繰越資産期末 5,907,106　前年度繰越期首 5,858,531
当期剰余金・・・・・繰越資産期末 －　　　　　前年度繰越期首 48,575
合計・・・・・・・・・・繰越資産期末 5,907,106　前年度繰越期首 5,907,106

＜収支差額＞
収　入－支　出＝48,575

＜資産増減＞
期末－期首＝48,575

次のとおり選任されました。

《代　　表》　 新田恭平
《事務局長》 中谷光子
《会計担当》 二見茂男　大塚礼子
《会計監査》 大塚和博　黒川紀子
《業務監査》 三瓶和義　及川耕造
《顧　　問》 野村正満　三瓶和義

　東京の会は６月17日（土）に、約1時間の総会と2時間の記念講演を行いました。総会は、活動報告と会計報告、役員紹介などを報告し、滞りなく進行していきました。ドナー30万人達成には、更なるボランティアの増加、更なる若い世代の増加（世代交代）、活動資金の問題など、今後検討していく課題が明らかにされました。（別途資料参照）

　記念講演には、東京大学医科学研究所付属病院血液腫瘍内科内丸薫助教授から「白血病と化学療法の現状と今後の見通し」について、特に急性骨髄性白血病（AML）と急性リンパ性白血病（ALL）、慢性骨髄性白血病（CML）の病態と治療について、詳しいお話が聞けました。白血病に関しては、多施設共同研究（日本ではJALSG）が行われ、共通のプロトコールによる治療が功を奏しております。
　まず、急性骨髄性白血病（AML）はFAB分類でM1～M7に分けられ、M3のみ治療が異なります。一般的なAMLの治療は、3段階に分けられます。

⑴寛解導入療法とは、白血病細胞を10の12乗個から10の10乗個まで落とし、通常の造血の回復を目指すものです。治療としてキロサイドとダウノマイシンの併用がスタンダードで、80%前後の寛解率まで到達しています。
⑵地固め療法では、水面下の白血病細胞を根絶（0にする）もので、キロサイド大量療法がスタンダードですが30%の治癒率と低く、病型・リスクによる個別化を行い、造血幹細胞移植を検討する必要があります。
⑶維持療法には、欧米では短期終了型、日本は長期型が行われ、成績が同じなので今度短期型に移行する可能性があります。

　AMLの中のM3（急性前骨髄性白血病）は染色体異常が原因で、ビタミンA誘導体（ATRA）の投与で90%が治癒します。今後、分子標的療法が期待されています。
　次に、急性リンパ性白血病（ALL）ですが、フィラデルフィア染色体陽性のものとそうでないものに分けられます。治療は上記の⑴⑵⑶と同様ですが、⑶維持療法が有効であるため、１～２年間行われます。成人では80～90%の寛解率ですが、３～５年生存率は３～４割と低く、一方、小児の場合、年齢依存性で年齢が低いと予後が良いです。
　小児の場合、Pre-Bタイプの白血病が多く、80%の治癒率であり、治療強度も小児の方が強いです。15～20歳では、内科よりも小児科での治療の方が、圧倒的に治療成績が高いです。これは①小児科の方が治療の空き間隔が短い、②センター病院での治療が多く、ベテランのスタッフによる治療のためと考えられます。今後は、新規薬剤の導入、患者を層化し移植を検討する必要があります。
　フィラデルフィア染色体陽性ALLでは、化学療法をしても１年間で全員再発してしまうため、グリベックで完全寛解してから、移植し、その後もグリベックで治療することで、90%の治癒が望めます。
　最後に慢性骨髄性白血病（CML）では、フィラデルフィア染色体陽性のものとそうでないものに分けられます。染色体異常により、慢性期（分化した細胞の増殖）から、急性転化（分化していない細胞の増殖）が起こります。治療については、2002年からグリベックの導入により、移植数が激減しました。グリベックは、染色体異常による異常タンパクの発現を抑えるため、単剤で８割の治癒が見込めます。しかし、白血病細胞を根絶できないため、途中で中止すると再発します。また、飲み続けるため、耐性が生じることがあります。治療としては、極力慢性期に戻し移植に持ち込むこと、急性転化には新規薬剤のチロシンキナーゼ（現在第II相試験）や移植の検討が行われます。現在、慢性期にはグリベックを使用し、慢性期の移植にはリスクとの兼ね合いを検討する必要があります。
　今回、質問については割愛させていただきます。微小残存細胞の検出として行われるPCRについては、染色体異常のある場合（フィラデルフィア染色体陽性）に測定できます。
　今回、専門的な内容が多くありましたが、具体的な病態や治療法に関する詳しい内容が聞けて、大変参考になりました。 （福井郁子）

記念講演する内丸氏

1総会・定例会・おりおり（会報発送作業）
⑴定期総会6/16開催（於:全労済東京会館会議室）
⑵文殊の会毎月第3日曜日前週火曜日12回開催/年（於:全国協議会事務所）
⑶定例会毎月第3日曜日後週木曜日11回開催/年（於:全労済東京会館会議室）
⑷おりおり（東京の会会報発送作業）毎月第1土曜日　12回開催/年（於:品川運輸会議室）

2ドナー登録会
⑴ドナー登録会（単独型）
4.30銀座教会福音会センター30名
5.14八王子保健所都共催企画八王子シティライオンズクラブへの協力11名
⑵献血併行登録会への協力
4/2町田市立総合体育館2名、4/16福井市2名、4/23鯖江市4名、2/24 小浜市、4/30勝山市2名、6/11大野市9名、7/16 ぽっぽ町田4名、8/18町田市役所11名、8/26練馬区役所35名、10/9きよせ市民祭り6名、10/9創価大学42名、10/10創価大学75名、10/16敦賀市11名、10/16新宿アルタ前90名、10/29福井市16名、10/30福井市5名、10/21～11/6幕張メッセ東京モーターショー852名、12/12成蹊大学25名、12/22町田市役所4名、1/14 ぽっぽ町田5名、1/25～27東京都庁79名、1/30全日空ホテル8名、2/8大田区役所20名、2/12 せたがや梅祭り8名、2/17新宿区役所26名、3/10 渋谷区役所10名、3/16 町田市役所5名

3普及広報活動
⑴会報「東京の会通信」発行
毎月1日発行第一土曜日発送・12回発行（約1100通）　骨髄バンクニュース・さい帯血バンクNOW・全国協議会ニュースを併せて送付
⑵講演会・セミナー・イベント開催参加
5/28～29　全国協議会ボランティアの集いin伊賀・代表者会議参加
6/11　定期総会記念講演「骨髄移植後の再発白血病の新たな治療法について」長澤俊郎先生（筑
波大学教授）
7/23　目黒商工祭り参加碑文谷ライオンズクラブに協力してキャンペーン活動・募金活動
9/25　品川宿場祭り参加東京マリンロータリークラブに協力してキャンペーン活動・バザー出店
10/2　他臓器移植団体とともに銀座パレード
10/24　サンクトフローリアンコンサート・文京シビック、サンクトフローリアン昼休みコンサート・新宿モノリス
12/15～16、1/15～16　世田谷ボロ市チャリティセール出店 松川リンゴ・蒲田甘納豆・釧路鮭トバ・サツマイモチップス・韓国海苔・雑貨小物等
1/2～3　箱根駅伝往路復路にてノボリを掲げてキャンペーン活動・募金活動
2/18～19　関東甲信越地区ブロックセミナー
3/12　骨髄バンク・さい帯血合同フォーラム
⑶いのちの輝き展開催
9/23～26　東京国際フォーラム
10/27～29　福井市・コパ（ショッピングモール）
10/30　福井市立岡保小学校
11/19～20　大阪国際会議場、第26回動物臨床医学会
11/25～27　東京都練馬区立中村小学校
12/5～12　成蹊大学
12/12～16　東京都練馬区役所
2/6～8　東京都三鷹市役所
2/14～26　福井県敦賀市げんでんふれあいギャラリー
3/1～7　新宿松岡セントラルビル
⑷その他
10/13　東京都議会公明党に来年度予算への要望。同日東京都健康局へも要望 事項の説明
1/7　映画{火火}上映会参加東京都小平市ルネ小平
1/28　ただそうべい命のふれ愛コンサート・大井町きゅりあんミニシンポ・募金活動

　私たち「公的骨髄バンクを支援する東京の会」は、今年設立17年目を迎えました。私たち「公的骨髄バンクを支援する東京の会の基本活動理念は「血液難病患者さんの救済と支援」と「造血幹細胞提供者（ドナー）さんの安全の確立」であります。この基本理念に沿い、次の３点を今年度の活動基本方針といたします。

⑴造血幹細胞移植が適応し、それを希望するすべての患者さんが移植を受けられるよう、骨髄バンク・さい帯血バンクが連携し、迅速且つ適合度の高い造血幹細胞を、患者さんに提供できる体制確立を実現するため、骨髄バンクのドナー登録者30万人目標達成を目標として活動を展開します。
⑵骨髄バンクの骨髄移植患者負担金のより一層の軽減を実現するための活動を、全国協議会ならびに全国の地域団体と連携して行います。
⑶患者・患者家族の方々への情報の提供と支援活動を行います。特に最近増えつつある高齢血液難病患者さんの治療法の開発と進歩を願い、その促進の支援活動を行います。

　基本方針第１は、白血病をはじめとする血液難病の患者さんが救済されることを願い、完治が期待できる治療法としての造血幹細胞移植が適応し、それを希望する患者さんすべてに実施できるよう骨髄バンクとさい帯血バンクの充実を促進支援することであります。骨髄バンクドナー登録者数は24万人を超えました。日赤の献血ルーム及び移動献血会場での日赤奉仕団の協力体制が進みつつあり、今年W杯の年にあたり、井原正巳さんの「メンバーが足りない」の公共公告の力もお借りして30万人目標達成に王手をかけたいとところです。
　基本方針第２は、ここ数年来取り組んで参りました骨髄バンク利用の患者さんが負担する患者負担金を解消問題です。昨年７月に主として国庫補助により一部減額されましたが、「さい帯血移植」では患者負担金がないため、依然として格差が残っており、この格差解消を進めなければなりません。
　基本方針第３は、発病期、治療中、治療後それぞれの段階の患者・患者家族の皆さんが難病に立ち向かい、闘病できるよう、セミナー開催等による情報提供活動を行うことであります。
　最近高齢の患者さんの血液難病治療についてのご相談が多くなってきているように感じています。ミニ移植や化学療法など高齢者の治療についても進歩しつつありますが、まだまだ治療法が確立されていない状態です。
　また、骨髄バンクを通じての非血縁者間の骨髄移植は7000例を超えました。造血幹細胞移植を受けられた患者さんのその後のQOLは多様であり、慢性GVHDや免疫抑制剤の副作用による身体機能の低下や障害により、仕事に復帰できないでお悩みの方も多々おられます。障害者雇用を促進する法律はあるのですが、実際の効果が上がっていないのが実情です。
　これらの問題にも視野を広げていきたいのですが、東京の会もメンバーが不足しています。できる範囲で取組んでいきたいと考えています。一人でも多くの方々の参加を期待しております。最後に、残念なことですが、東京の会のホーム・ページが機能を停止したままになっています。今年は体裁をあらためて、再構築できるよう準備しております。

　私たち「公的骨髄バンクを支援する東京の会」は2006年度の活動を開始するにあたり以下の通り宣言します。

⒈白血病を始めとする血液難病の患者さんが一人でも多く救われることを願い、造血幹細胞移植療法を希望する全ての患者さんが移植を受けられるよう、骨髄バンクドナー登録者30万人の目標達成を目指して活動します。
⒉骨髄バンクを利用して骨髄移植を行う患者さんだけが負担している患者負担金の解消に向けて保険適用実現と骨髄移植推進財団に軽減を求める活動を行います。
⒊血液難病と闘う患者さん・患者家族の皆さんに、医療・闘病ノウハウなどの情報を提供し、精神的なバックアップ活動を行っていきます。
⒋血液難病の医療に関する制度や法令を調査研究し、改善すべき点を関係機関・行政へ提言・申し入れ、世論への広報活動を積極的に進めていきます。
⒌活動は、会員各自の自発的参加と責任分担の上に行い、一人でも多くボランティアの皆様の参加を得て、活動の灯をともし続けます。

「宣言」を読み上げる和泉屋浩会員

7月08日（土）JR蒲田駅（大田区）
7月10日（月）羽村市役所（羽村市）
7月12日（水）文京シビックセンター（文京区）
7月19日（水）国分寺市役所（国分寺市）
7月26日（水）JR阿佐ヶ谷駅南口（杉並区）
7月26日（水）東京都庁（新宿区）
7月27日（木）東京都庁（新宿区）
7月28日（金）東京都庁（新宿区）

小山田ヤヱ子さん　5,000円／柴谷みち子さん　2,000円／宍戸知美さん　2,000円／大澤邦子さん　7,000円／石坂直美さん　2,000円／三瓶和義さん　7,000円／村上昌子さん　2,000円／二見茂男さん　3,000円／仲本淳・圭子さん　10,000円／桑原茂夫さん　3,000円／南川英則さん　2,000円／山崎いつ子さん　7,000円／中谷哲郎・光子さん　6,000円／田畑圭太さん　14,000円／市村元典さん　2,000円／三品雅義さん　10,000円／匿名　37,000円／八戸信昭さん　1,000円／田口元子さん　2,000円／長谷川晋さん　2,000円

お寄せいただいたご寄付のうち、会費未納の会員からは会費（年3,000円）を差し引いて掲載させていただきました。

●●●「7月定例会」●●●

7月20日（木）午後6時30分より
会場：全労済東京・レインボー会館3階会議室
　※新宿駅下車7分（新宿区西新宿7-20-8）　
　　　青梅街道新宿警察署前しあわせ銀行の角入ってすぐ右側
　※地下鉄丸の内線「西新宿」駅ができて便利になりました。西新宿駅下車1番出口徒歩2分

8月定例会予定・8月24日（木）午後6時30分より

●●●8月会報発送「おりおり」●●●

8月5日（土）12時30分より
場所：品川運輸・4階会議室　
　　　　JR大井町駅徒歩8分・京浜急行鮫洲駅徒歩2分（品川区東大井2-1-8）
※今お読みになっている「東京の会通信」を1000通折って封入して発送します。簡単な誰にでもで
　きる作業です。いつも人手が足りません。どうかご協力を。

9月「おりおり」予定・9月2日（土）12：30より

どなたでもお気軽にご参加ください

◆◆◆日本骨髄バンクの登録患者と検査済登録ドナー◆◆◆

ドナー(全国）　登録者累計　248,340人／5月登録分　3,534人／5月抹消分　472人／実質登録増　3,062人
ドナー（東京）　登録者累計　38,331人／5月登録分　445人／5月抹消分　73人／実質登録増　372人
患者（全国）　　登録者累計　20,645人／5月登録分　184人

◆◆◆患者とドナー登録・適合状況（５月末日現在）◆◆◆

ドナー登録受付者数（累計） 314,049人
ドナー登録抹消者数（累計） 65,709人
有効二次検査済ドナー数 247,974人（ 5月3,069人増）
二次検査適合ドナー数（累計） 130,587人
実質登録患者実数（現在） 3,279人（ 国内1,513人）
HLA適合患者数（累計） 16,746人（ 患者累計数の81.1%）
非血縁移植実施数 7,388例（ 5月実施69例）

　東京の会では㈶骨髄移植推進財団（骨髄バンク）に対して次の二つの事項を要請するため、緊急に署名活動を行いました。厚生労働省健康局臓器移植対策室にも支援要請を行うための署名活動もあわせ行いました。この署名は、４月の定例会で決議し、すぐに全国に呼びかけました。財団の常任理事会審議が行われる５月27日の日程を踏まえ、５月22日に集約し、財団および厚生労働省宛、署名それぞれ1800余筆を添えて要望書を提出いたしました。東京を中心に全国各地からご協力をいただき、ありがとうございました。
　約１カ月の短い期間に、これほど多くの方々の賛同が得られたことの重みを、財団および厚生労働省ご関係各位には十分に感じていただき、願意実現に誠意をもって、ご努力いただくようお願い致します。要望項目は次の通りです。

⑴現行患者負担金（標準ドナー候補者４名で27万１千円）の５万円以上の減額を求める。
⑵昨年来の財団内部の混乱が再発しないよう、経営刷新を求める。そのため、理事、常任理事、評議員、監事等の経営責任を負われる役員の連続再任回数（現行無制限）を２任期４年（但し、１任期休任後の再任を妨げない。）とすることを求める。

○患者負担金の減額
　患者負担金の減額について５～６月の常任理事会で審議決定される予定ですが、財団ではコーディネート関係業務等の充実に大きな費用支出が見込まれるとして、減額をできるだけ少ない額に抑えようとの意図があるように思われます。今回の患者負担金減額要請は、財団には今後の運営の工夫により、将来の財政破綻を招くことなく、５万円以上の減額が可能と判断して要請しています。

○財団の経営改革
　財団では一昨年から、退職者が相次ぎ、業務の質の低下が懸念され、また、幹部職員が、昨年春以来、短期間での交代と退職が続き、組織の安定感が失われることになりました。このような事態を憂えた職員有志が、問題解決を経営責任役員と協力して解決することを目的の一つとして骨髄バンクユニオン（労働組合）を立ち上げました。
　財団経営の質は、質の高い企画のボトムアップと経営責任を負われる役員各位の深い洞察と公正な判断によりはじめて維持されます。役員の任期について、無制限となっている現行制度を見直し、連続再任回数に制限を設けることにより、役員会運営の活性化とマンネリ化防止を図れるのでないかと考えます。
　職員各位が血液疾患患者さんの救命というお仕事に誇りを持ち、財団が働きやすい明るい職場になることを心から願います。

　公的骨髄バンクを支援する東京の会は６月17日に第17回定期総会を下記の通り開催いたします。

日時：2006年6月17日（土）　　総会　13:30～　　記念講演　14:30～
会場：全労済東京・レインボー会館　　　（新宿区西新宿7-20-8）
記念講演「白血病の化学療法の現状と今後の見通し」
講師　東京大学医科学研究所付属病院　内丸薫助教授

　内丸薫先生のプロフィールをご紹介します。
　　　　　内丸薫　東京大学医科学研究所附属病院内科　助教授（現職）
　　　　　　【研究領域】骨髄間質細胞におけるアクチビンAの発現制御の研究、血液細胞における細
　　　　　　　　　　　　　胞周期制御の研究、樹状細胞を用いた悪性腫瘍の免疫療法の研究等を経
　　　　　　　　　　　　　て、現在は 臨床血液内科学全般。最近成人T細胞性白血病、HTLV-1の臨
　　　　　　　　　　　　　床、研究にとりかかっています。
　　　　　　【モットー】患者さんが医師に対して、家族や友人に対するように何でも話せる医師─患
　　　　　　　　　　　　者関係を築くこと。患者さんから「この先生にすべて預けてそれでもだめだった
　　　　　　　　　　　　ら仕方がない」と言って頂けるような信頼を得られる医師であること。

　5月21日、真夏の様な太陽が照りつける中、荒川河川敷グランドにて試合が行われました。対戦相手は、当チームが結成後、初めて試合をして惨敗した相手、そうあの『両国　とっちゃんCLUB』です。前回のリベンジを果たすため（東京の会通信NO.164　2005年12月号参照）に試合前から気合を入れて行きました。
　まず、１回攻撃で１点を獲得した我がチームは、２回に同点となるも４回で６点を追加。しかし、その回に４失点となり手に汗握る試合展開となりました。見事なピッチングをみせた若き投手のスタミナは切れることなく無事逃げ切り、７対５で勝つことができました。我がチームの記念すべき初勝利です。
　チームメンバーには元患者さんやドナー経験者も在籍し、現在約25名程が参加しています。野球経験者はほとんどいなく、所在地もばらばらなので練習もままならないという、通常の草野球チームではありえない状態でした。今回は、過去の屈辱を晴らすべく、嬉しい報告ができました。ようやく試合らしい試合を皆さんにお見せできるようになってきました。すべての選手がお互いを支えあい、良いプレーができた試合でした。今後の勝利につながるべく反省点も見えてきたように思えます。 チーム「バガボンド」は対戦相手を募集しています。また、皆様の応援観戦もお待ちしております。東京の会HPにてチーム「バガボンド」の最新情報をお知らせできるように只今準備中です。
野球部広報：仲本（順）

勝利投手は榎本野球部員

平賀太郎さん　14,000円／北村紀代さん　7,000円／藤井奈保子さん　10,000円／赤座達也さん　10,000円／匿名　2,000円／高木和子さん　10,000円

お寄せいただいたご寄付のうち、会費未納の会員からは会費（年3,000円）を差し引いて掲載させていただきました。

　去る４月22日、恒例となった銀座教会ドナー登録会が行われました。毎年４月に開催してきたこの登録会は、銀座の数奇屋橋交差点に近い銀座教会・東京福音会センターのご理解のもと地下１階の会議スペースをお借りして行い、今年で５回目を数えます。当日の天気が街の人出に影響し、それがすぐにドナー登録者数にも反映されるのですが、今年はお天気に恵まれ、良い結果が期待できそうでした。

地下鉄銀座駅通路に登録会のポスターも

　しかし、午前中は出足が悪く、4名の登録者が来られただけでした。いつも午前中は、目的地に向かって足早に通り過ぎる人が多く、登録者の数はあまり多くありません。でもここで頑張ってチラシを配ることで、用事を済ませた帰りに寄って下さったり、今日は無理でもいつか登録してくれるかもしれないと、声を出して呼びかけました。そんな時に向こうからチラシをもらいに来てくれたり、登録会のことを尋ねてくれたりすると、うれしくて元気が出ます。午後になるとますます人出は多くなり、結果的に午前・午後合わせて23名の方に登録していただくことができました。
　今回、一番大変だったのは、ボランティアの数が少なかったことです。登録会場の受付や説明員を除くと、呼びかけやチラシ配布の人数は５～６名しかいませんでした。例年は、教会前に４～５名以上、数寄屋橋交差点周辺にも４～５名がのぼりやプラカードを持って立ち、チラシを配って呼びかけを行うのですが、今年は教会の前に２～３名、数寄屋橋交差点に１～２名という寂しいキャンペーンとなりました。もっと大勢で呼びかけることができたら注目もしてもらえるし、登録者の数も伸びたのではないかと思います。
　来年からも春の恒例行事としてこの登録会を続け、多くの方にドナー登録していただくために、たくさんのボランティアの参加をよろしくお願い致します。（福永）

　4月22日、良い夫婦の日に銀座教会にて登録会が行われました。患者仲間の清水さんを初めてのボランティア活動に誘っての参加です。肌寒い日が続いた4月でしたが、晴天にも恵まれた一日となりました。午前中は登録者数も一桁と、ややスローペースでのスタート。午後には18歳から50歳代の方まで登録いただきました。 （辻尾）

　６月３日・４日に開催される2006全国骨髄バンクボランティアの集いin船橋の一環として、５月20日に医療講演会が船橋市民文化創造館きららホールで開催されました。
　テーマは小児血液疾患の治療（千葉県こども病院　沖本由里先生）に始まり、成人血液疾患の治療（千葉大学付属病院　中世古知昭先生）、さい帯血移植の現状（国家公務員共済組合虎の門病院　谷口修一先生）、患者さんがよりよい生活を送るために（同虎の門病院　松崎道男先生）医療の質について（東京大学医学教育国際協力センター　北村　聖先生）、患者さんについては小児から成人、高齢の患者さんまで、疾患は白血病（骨髄性・リンパ性、急性・慢性）、骨髄異形成症候群（MDS）、再生不良性貧血、悪性リンパ腫、小児先天性免疫不全等、広範にわたって取り上げられました。それぞれの疾患の治療法についても化学療法、造血幹細胞移植療法（骨髄移植、さい帯血移植）、ミニ移植まで広く説明がされ、その成功率や予後の問題まで触れられました。
　松崎先生からは患者さんの立場での医療機関とのかかわり方、特に患者さんが陥りやすい「うつ病」を防ぐ心構えととるべき行動について、北村先生からは患者にとって良い病院についての考え方が提示されました。
　各講師の先生方が難しい課題をよく整理してお話いただき、また新薬の治験、開発の状況にも触れていただいたので、患者さんにとって明るい展望が伝えられました。密度の濃いお話が続き、最初のプログラムから最後まで席を離れず聴講された皆さんは少し疲れたかもしれません。しかしながら、これだけの最新情報を無料講演会で提供される機会を設けられた全国協議会、支援協力された千葉の会、再生つばさの会ボランティアの皆さんのご努力に対し、心から感謝する次第です。 （新田）

6月15日（ 金）　JR赤羽駅東口　（北区）

　ゴールデンウイーク真っ只中の５月３・４・５日の３日間、恒例の幕張メッセ“どきどき” フリーマーケット2006が開催されて、献血併行で骨髄ドナー登録会が行われました。骨髄移植推進財団主催のもと千葉県薬務課、千葉、茨城、神奈川の会の皆様とともに東京の会もお手伝いさせていただきました。当日は天候にも恵まれて20万人あまりの人出となりました。１人でも多くの方に登録をしていただき、骨髄バンク事業についての普及啓発ができるようにと、風船で剣やうさぎなどを作って配ったり、募金をしていただいた方にはうちわやテイッシュをさしあげたりしました。ドナー登録者数は3日間の合計で 84人にのぼり、このようなビッグイベントでの登録会が登録者数を大きく増やすことを実感しました。また、当日には登録に至らなくても熱心に説明を聞いてくださり、質問などもしていただいて骨髄バンク事業について理解を深めてくださった方が何人もいらっしゃいました。この方たちも近い将来には登録者、ひいては提供者となっていただける可能性も大いにあると期待も膨らみ、自己満足ながら説明員として充実感で一杯になりました。今後もこうして、各地のイベントを通じて たくさんの方の善意の気持ちが骨髄バンクへの登録へとつながっていくことを心から願っています。 （大澤邦子）

▼「ボランティア」とか「ボランタリー」という言葉の意味は、現在一般的に「自主的に社会事業などに参加し、無償の奉仕活動をする人」という意味に使われていますが、もともとは「自発的に」「誰にも強制されない」という意味が強いものです。ちなみに軍隊でボランティアといえば志願兵を意味します。
▼東京の会は骨髄バンクのボランティア団体ですが、骨髄バンクのボランティアは決して一枚岩というわけではありません。何しろ「誰にも強制されない」わけで、そこにはいろいろな考え方が存在します。たった１人でも「私はボランティア」として活動したとしても、決しておかしくはありません。
▼組織として多くの人と協調しなければならないという枠を超えて、独自の運動を展開している方もいます。しかし、個人としての発言には限界があるのか、ボランティア組織の代表者も同様の考えだと、財団や厚生労働省、国会議員などにも吹聴することにより、組織団体が大きな迷惑を被っている事例があります。
▼一方で、時や状況をわきまえず執拗に電話やＦＡＸなどで自分の主張を繰り返し、同意するようにうながします。全国骨髄バンク推進連絡協議会はこのほど、そうした活動をしている「自称ボランティア」に抗議文書を内容証明郵便にて送付しました。
▼また同時に、関係機関・団体などにあてて、本人に文書を送った旨の注意喚起文書も送付しました。しかしながら、今回の事例は個人の活動の限界というよりも、その個人の資質の問題といったほうがいいのかも知れません。

●●●「6月定例会」●●●

6月22日（木）午後6時30分より
会場：全労済東京・レインボー会館3階会議室
　※新宿駅下車7分（新宿区西新宿7-20-8）　
　　　青梅街道新宿警察署前しあわせ銀行の角入ってすぐ右側
　※地下鉄丸の内線「西新宿」駅ができて便利になりました。西新宿駅下車1番出口徒歩2分

7月定例会予定・7月20日（木）午後6時30分より

●●●7月会報発送「おりおり」●●●

7月1日（土）12時30分より
場所：品川運輸・4階会議室　
　　　　JR大井町駅徒歩8分・京浜急行鮫洲駅徒歩2分（品川区東大井2-1-8）
※今お読みになっている「東京の会通信」を1500通折って封入して発送します。簡単な誰にでもで
　きる作業です。いつも人手が足りません。どうかご協力を。

8月「おりおり」予定・8月5日（土）12：30より

どなたでもお気軽にご参加ください

◆◆◆日本骨髄バンクの登録患者と検査済登録ドナー◆◆◆

ドナー(全国）　登録者累計　245,273人／4月登録分　2,918人／4月抹消分　503人／実質登録増　2,415人
ドナー（東京）　登録者累計　37,958人／4月登録分　403人／4月抹消分　56人／実質登録増　347人
患者（全国）　　登録者累計　20,461人／4月登録分　160人

◆◆◆患者とドナー登録・適合状況（４月末日現在）◆◆◆

ドナー登録受付者数（累計） 310,515人
ドナー登録抹消者数（累計） 65,242人
有効二次検査済ドナー数 244,905人（ 4月2,416人増）
二次検査適合ドナー数（累計） 128,788人
実質登録患者実数（現在） 3,245人（ 国内1,489人）
HLA適合患者数（累計） 16,588人（ 患者累計数の81.1%）
非血縁移植実施数 7,319例（ 4月実施72例）

　公的骨髄バンクを支援する東京の会は第17回定期総会を下記により開催いたします。

１．開催日時　平成18年6月17日（土）　総 会　13：30～14：20　 記念講演 14：30～16：00
２．会　　場　全労済東京・レインボー会館　3階会議室
　　　　　　　　東京都新宿区西新宿７-２０-８　新宿駅下車徒歩7分　
　　　　　　　　※青梅街道新宿警察前しあわせ銀行角入って直ぐ
３．記念講演　「白血病の化学療法の現状と今後の見通し」
　　　　　　　　講師　東京大学医科学研究所付属病院　内科助教授　内丸薫　先生　
　　　　　　　　※記念講演会は公開です。

どなたでも参加できますから多数ご参加ください。

　骨髄バンクの事業主体（骨髄移植推進財団、以下財団という）を推進母体とする骨髄移植事業の平成18年度事業がスタートしました。その大枠即ち、平成18年度事業計画・一般会計および特別会計収支予算は３月29日開催の通常理事会で原案通り承認されました。
　財団マンスリー・レポート４月14日号によると重点項目は次の通りです。

⑴将来展望に関する検討会議（仮称）：年間移植1000例体制確立とドナー登録者30万人達成後の展望を検討
⑵コーディネート業務等の体制強化：コーディネート業務の増加、迅速化、高度化に対応する人員増
⑶コーディネートシステム更新：2億5千万円でシステムの全面更新
⑷骨髄採取施設の確保等に関する検討会議
⑸普及広報活動の強化：全国の中・高等学校への壁新聞による広報活動展開
⑹国際協力事業特別会計の一般会計への統合と海外からの被提供患者低所得者への負担金免除制度の創設
　この他、経営体制強化のため、副理事長２名体制（現行１名）が敷かれることになりました。
　今年は医療保険改訂の年ですが、骨髄移植について改訂は行われませんでした。東京の会は患者負担金の減額について財団宛に要望書を３月20日付で提出してありますが、未回答です。上記の新年度重点項目のなかで、海外からの提供を受ける患者のうち、低所得者に対する負担金免除制度（100万円限度）を創設することがあげられていますが、国内で提供を受ける大多数の一般患者への配慮は今のところなされていないようです。
　財団の存在目的は、骨髄移植によって完治が期待される白血病をはじめとする血液難病患者さんに「早く、安く、最適な」骨髄を提供して、患者さんを救済することにあり、その手段として、善意の第三者への普及広報を行い、その協力を得てドナー登録者を必要数登録していただくことにあります。
　財団は昨年来、強圧的人事管理による混乱、退職者続出による未経験職員の増加、ユニオン（労働組合）結成など、いろいろ問題が噴出したようです。常任理事会は、それらの問題への対応のみに追われ、本来の財団の存在目的を省みる暇がなかったのでしょうか、患者負担金の減額や患者負担金の保険適用による減額について内部検討、関係諸官庁への陳情要請等の活動が十分行われなかったように見受けられます。
　患者負担金減額要望に際しても触れましたが、多額の繰越金を管理費に繰り入れたにも拘らず、患者負担金減額が計画されていないのは、財団の経営責任をお持ちの方々が本気で財団の経営責任を果たそうとしていないからではないかとの疑問を感じざるを得ません。
　財団は今年度是非、患者負担金を軽減してください。
　財団のような組織の場合、執行機関である事務局の正確な現状認識とそれに基づく企画立案の質の高さが要求されます。審議決定機関である理事会、常任理事会のメンバーは常勤でなく、会議の都度集まり、事務局の提出する資料により企画提案を短時間で審議決定するため、出席者各位の事前の精力的検討なくしては審議が深まらず、原案通り満場一致で承認されることになるのです。したがって財団事務局を構成している企画スタッフは絶えず鋭敏なアンテナを立てて骨髄移植事業を取り巻く世論、医療技術の進展状況、関係官公庁の動向等の事業環境を把握し、タイミング良く企画を立て、提案していく必要があるのです。その際に一番留意すべきことは、財団の財源が何処から来ているのかを認識し、コストパーフォーマンスを重視することです。
　このたびの諸問題に関する財団事務局の幹部職員、常任理事会等、財団の経営責任を担う方々の組織運営が、外から拝見する限り、非常に硬直化しているように見え、また自由闊達な議論を行って決議されているのだろうかとの疑問も感じます。
　失礼を顧みず、提言させていただくなら、財団においても、幹部職員教育を実施して調査、企画力をアップするとともに、常任理事、理事、評議員、監事等の役員について、他の同様組織で採用している、再任回数制限を設けてはいかがでしょうか。
　財団役員を引き受けられても本職がご多忙で滅多にに出席できない場合もあると思われますし、長く役員を担当されているとマンネリ化と馴れ合いから問題を見逃してしまう惧れがあるために採用される制度です。また、財団役員の肩書きが本職に有利に作用する場合には、その立場を長期に利用される惧れもあります。
　財団は任期が２年ですから、連続再任回数は２回か、せいぜい３回が良いのではないかと思います。財団経営活性化のため是非必要なことではないでしょうか。（新田恭平）

【追記】本稿作成後、４月19日開催の常任理事会において７月より実施する予定で患者負担金の見直しを行うことが提案され、その額については５～６月の常任理事会で検討されることになりました。ぜひ５万円以上の軽減を実現して欲しいものです。コーディネート業務の充実等に多額の消費が計画されているとの理由から長期的に見て財政破綻をもたらすことがないよう、慎重な検討が行われることになりそうです。

　プレデンシャル生命保険株式会社が主体となり、今年で４年目となるバイシクルイベントが、４月16日に開催されました。このバイシクルライドはチャリティイベントでもあり、参加費の50％は難病の子どもたちの夢を叶える「メイク・ア・ウィッシュ オブ ジャパン」へ寄付されます。今回は、チャリティの一部 が「佐藤きち子患者支援基金」にもご寄付いただけることになり、我が東京の会からも約20名がボランティアスタッフとして参加して参りました。
　バイシクルライドは、タイムや順位を競うものではなく、イベントに参加し、東京の街を歴史を感じながら走ることでチャリティに参加できるというのが大きな特徴です。
　コースは400年の歴史と下町情緒あふれる「水辺の東京」をメインに走ります。東京・永田町プルデンシャルタワーをスタート＆ゴール地点とした約20kmのコースです。（永田町～溜池～虎ノ門～愛宕山～芝公園～竹芝～築地～佃～石川島～永代橋～日本橋～大手町～皇居外苑～国会議事堂～永田町）そして、コース内50カ所にもおよぶ曲がり角には、参加者がコースを確認できるように“コースマーシャル”と言うスタッフが配備されます。
　東京の会ボランティアは、この“コースマーシャル” のお手伝いをして参りました。蛍光色のスタッフジャンパーを着用し、案内はもちろん事故防止のために車や歩行者を誘導する業務です。私が配置となったポイントは日本橋三越の裏手にある日本銀行の前でした。このあたりに、緑がこんなに有ったなんて改めて知りました。歴史を感じさせる石造りの建物が、雨にぬれて美しくたたずむ姿は趣きがありました。もちろん、自転車から降りて記念撮影をする参加者も見られました。
　途中、小雨がぱらつくと、参加者の方のほとんどが、私たちに「ごくろうさま～」「がんばってー」と言ってくださいました。通過ポイントでは、参加者の方とはほんの一瞬の出会いとなるわけですが、とてもすがすがしい気持ちになりました。
　天気予報が当たったり、はずれたり…の空模様でしたが、時折晴れ間が覗くと、まさに春爛漫という感じのさわやかな一日でした。どの子の夢もきっと叶いますように！　来年は私も自転車で走るほうに参加してみたいと思います。 （仲本）

スタート！

～バイシクルライドに参加して～
　僕は2006年4月16日の日曜日、朝６時に、普段の日曜日では考えられないような早い時間に起床して、赤坂見附のプルデンシャルタワーをスタートして、東京都心全長20kmのコースをぐるっと自転車で走るというイベントに参加させてもらいました。
　僕に与えられた仕事は、参加者が道に迷わないように曲がり角に立ち、旗を振って誘導・案内することでした。事前に渡されたマニュアルには、僕の担当ポイントは赤羽橋駅からゆるい坂をのぼった東京タワーの真下であること、参加者の安全を最優先すること、旗の振り方など詳しい情報が書いてありました。

コースはこちら

　父から｢骨髄バンク東京の会が参加するチャリティーイベントに行くぞ!｣と声をかけられて参加することにしたのが正直なところでした。そのイベントはメイクアウィッシュ が関係し、プルデンシャル生命という会社が大きく支援していること以外、どんなイベントなのか、どんな人たちが参加するのか全く知りませんでした。
　少し雨が降り、寒い風も吹く、あまりうれしくない天気でしたが、予定の開始時間を過ぎ、参加者の方々がやってくるのを、少しわくわくどきどきしながら待っていました。しかし、第一陣が到着すると予想外の事態が起こりました。このポイントは東京タワーが、きれいに眺められる良い撮影スポットで、多くの参加者が角を曲がったところで自転車をとめて記念撮影をはじめ、あっという間に狭い道路は人と自転車であふれ、あとからきた参加者の邪魔してしまうことがありました。日曜日の午前中で車が少なかったことがせめてもの救いでしたが、他の通行者や近隣住民の方々には多大な迷惑をかけてしまったのではないでしょうか。
　うまく誘導ができなかった僕は当然反省すべきですが、参加者の方々ももう少し気をつけてもらえたらうれしいと思いました。このようになかばパニック状態になっている時、車が来てしまいました。僕が大声で注意しようとしたところ参加者の一人が大声を出し、笛を吹いてみんなを誘導してくれました。どうしたらよいか判断できずに戸惑っていたところだったので、とても助けられました。そのような方が参加していたことがとてもうれしく感じ、とっさの判断の大事さを学びました。また「おはよう」「おつかれさま」などと声をかけてくれた方、お話をしてくれた方などもたくさんいて、僕も挨拶を交わしているうちにすごく楽しくて、さわやかな気持ちになりました。そんなイベントに参加できてよかったと思いました。
　終わった後、父に聞きホームページを見るなどして、このイベントの参加費の半分はメイクアウィッシュに寄付され、難病と闘う子供たちの夢をかなえるといった活動につかわれるのだということを知りました。またプルデンシャル生命は骨髄移植やドナー登録、骨髄提供に対して理解ある保険サービスを提供している会社であることや、そういった活動をしているボランティア団体を力強くバックアップしている企業であることがわかりました。今回も、プルデンシャル生命が白血病の患者さんの治療費用のためにと多額のご寄付を下さったと父から聞きました。
　東京をのんびりと自転車で散策し、楽しみながら環境を考え、難病の子供たちの夢をかなえるためのお手伝いができるという、とてもいいイベントだと思いました。これにかかわった多くの方々が白血病などという難病のことを知る機会となり、一人でも自分たちのできる範囲で社会貢献をする「ボランティア」に興味を持ってくださればいいなと思いました。（名川真ノ介）

日本橋で

【追記】このイベントには参加料（大人4000円）を支払って参加しますが、その参加料の半分がメイク・ア・ウィッシュにチャリティーとして寄付され、さらにプルデンシャル生命が独自に参加人数×500円を〈佐藤きち子患者支援基金〉へしてくださいました。　　　　　　　

5月17日 （水）　国際ビルヂング（千代田区）
5月25日 （木）　カシオ計算機（渋谷区）

岡野憲嗣さん　10,000円／志賀春子さん　 2,000円／大坪節子さん　5,000円／岸本敬子さん　10,000円／竹内あや子さん　50,000円／長橋めぐみさん　3,000円／坂本孝子さん　2,000円／中嶋一雄さん　10,000円／草間悦子さん　5,000円／高木和子さん　4,000円／浜田靖一さん　3,000円／小山田ヤエ子さん　5,000円／佐野啓子さん　2,000円／塩村　仁さん　2,000円／「火火」上映会　23,580円／NPO「命のつどい」　46,560円

お寄せいただいたご寄付のうち、会費未納の会員からは会費（年3,000円）を差し引いて掲載させていただきました。

▼骨髄移植推進財団の常務理事（事務局長兼任）だった堀之内敬氏が３月31日付で退任しました。堀之内氏は2004年８月に任期途中の前任者に代わって就任し、昨年春に再任されたのですが、今回も任期半ば（任期は２年）で辞することになったわけで、骨髄移植推進財団のトップ人事としては極めて異常なことです。
▼異常なことのもう一つの視点としては、突然の退任で後任者が決まっていないこともあります。当分の間は常務理事は空席のままだそうです。これまで、常務理事の職は監督官庁である厚生（労働）省のOBが就いてきました。堀之内氏の場合は骨髄移植推進財団で初めてのキャリア経験者として活躍が期待されていました。
▼就任の際には、キャリア官僚OBということで、報酬の大幅なアップが行われましたが、このとき同時に一般職員は５％の給与がベースダウンとなっていました。破格の待遇で迎え入れた有給の「役員」であったのですが、残念ながらその成果はあまり芳しいものは伝わってきていないのが現実でした。
▼これまでにも本誌でお伝えしてきた通り、財団内部では幹部職員による職員へのセクハラ、パワハラなどが指摘され、新聞報道される事態にもなりました。こうした背景の中で労働組合（骨髄ユニオン）が結成されたり、事務所の移転問題で突然に無理な計画がされるなど、大きな混乱が起きていました。
▼そうした中、昨年末から事務所に顔を出さない事態が目立つようになったということが漏れ伝わってきました。辞任の理由は「健康上」だそうですが、就任からわずか１年半あまりでした。今回の退任についても、退職金が支払われることになるのでしょうか。庶民にとっては、気がかりなところではあります。
▼一方、４月になってから、昨年来の事態を招いた責任を問うかたちで、セクハラ・パワハラの事態を理事長に報告した幹部職員に対する査問委員会が開催されました。査問委員会の構成や内容については何も明らかにされてはいません。常務理事が退任した後も、財団内部のぎくしゃくとした状況は続いています。
▼骨髄バンクをサポートする立場の私たちボランティアとしては、労使が協調して、仕事を一途に邁進できる職場環境ができることを願ってやみません。昨年来、ドナー登録者の伸びは好調を続け、骨髄バンクを介した移植もこの３月は初めて月間100例を記録するなど、骨髄バンクの役割はますます大きくなっています。
▼少なくともこうした財団内部の問題が、骨髄移植を待つ患者さんたちにとって、支障が出るような事態になることだけは避けなくてはなりません。そのためには、財団経営の責任を担う役員たちの決断と姿勢が問われているのではないでしょうか。しかし、常務理事という職は、空席のままでも何とかなるものなのですかねえ。

●●●「5月定例会」●●●

5月25日（木）午後6時30分より
会場：全労済東京・レインボー会館3階会議室
　※新宿駅下車7分（新宿区西新宿7-20-8）　
　　　青梅街道新宿警察署前しあわせ銀行の角入ってすぐ右側
　※地下鉄丸の内線「西新宿」駅ができて便利になりました。西新宿駅下車1番出口徒歩2分

6月定例会予定・6月22日（木）午後6時30分より

●●●6月会報発送「おりおり」●●●

6月3日（土）12時30分より
場所：品川運輸・4階会議室　
　　　　JR大井町駅徒歩8分・京浜急行鮫洲駅徒歩2分（品川区東大井2-1-8）
※今お読みになっている「東京の会通信」を1500通折って封入して発送します。簡単な誰にでもで
　きる作業です。いつも人手が足りません。どうかご協力を。

7月「おりおり」予定・7月1日（土）12：30より

どなたでもお気軽にご参加ください

◆◆◆日本骨髄バンクの登録患者と検査済登録ドナー◆◆◆

ドナー(全国）　登録者累計　242,858人／3月登録分　3,212人／3月抹消分　507人／実質登録増　2,705人
ドナー（東京）　登録者累計　37,611人／3月登録分　484人／3月抹消分　71人／実質登録増　413人
患者（全国）　　登録者累計　20,301人／3月登録分　225人

◆◆◆患者とドナー登録・適合状況（３月末日現在）◆◆◆

ドナー登録受付者数（累計） 307,597人
ドナー登録抹消者数（累計） 64,739人
有効二次検査済ドナー数 242,489人（ 3月2,774人増）
二次検査適合ドナー数（累計） 127,111人
実質登録患者実数（現在） 3,241人（ 国内1,489人）
HLA適合患者数（累計） 16,443人（ 患者累計数の81.0%）
非血縁移植実施数 7,247例（ 3月実施100例）

　毎年、春になると銀座で登録会を続けてきました。今年は４月22日（土）です。銀座４丁目の銀座教会・東京福音会センター（地下１Ｆ）です。
　最近は東京の会の行事等へボランティアの参加が少なくなっています。ぜひたくさんの方にドナー登録をお願いするためにも、ボランティアの皆様のご協力をお待ちしています。

主催：骨髄移植推進財団
後援：東京都、中央区
協力：公的骨髄バンクを支援する東京の会・銀座教会・東京都骨髄データセンター
日時：４月22日（土）10：00～12：00、13：00～16：00
会場：銀座教会・東京福音会センター　（中央区銀座4-2-1）

　３月12日、日本赤十字社ビル201会議室にて「第３回骨髄バンク・さい帯血バンク合同公開フォーラム」が開催されました。まず、午前の部では骨髄バンク、さい帯血バンクの移植成績など、各現状が報告されました。短い昼食休憩の後、登録者が年５千円を掛け金として、提供時には50万円の給付などの補償をする「ドナー共済制度」が提案されました。次にディスカッションの第一部、「世界一の骨髄バンク」と題して、主に登録者への情報提供のあり方が議論され、特にお礼状やバンクニュースなどを親しみやすくという意見が出ていました。第二部は「空想的さい帯血バンクのかたち」、手紙のやり取りを認めるべきか等が話し合われ、やはり賛否両論というところでした。第三部は「対面のルール」、骨髄移植を受けた患者の一人として、ただドナーさんに会いたいとだけ思い、これが進展することを楽しみに参加しましたが、これには対面後の両者の関係という奥の深い問題があることを認識しました。 （野沢）

　３月10日に骨髄移植推進財団の常任理事会が開催され、平成17年度補正予算案および平成18年度事業計画案、平成18年度一般会計並びに特別会計予算案が審議可決されました。
　かねてから私達が要望してきた患者負担金の軽減措置が平成18年度事業計画で検討課題として取り上げられているだけで、財政の健全化を第一として実施計画と予算措置が見送られています。
　財政的には十分に５万円程度の軽減ができる状態にあると思いますが、国際事業特別会計を一般会計に統合し、17年度剰余金約3700万円と前期繰越金１億2000万円余の一般会計に繰り入れられて、用途制限なく使えるように措置されました。
　平成17年度補正予算において国際事業特別会計から患者負担軽減積立金へ8000万円、患者負担金等支援基金へ4000万円が拠出積み立てられ、患者負担軽減積立金は一般会計からの積み増し5000万円と合わせて１億3000万円が積み増しされ、18年度予算の収入欄には5000万円が取り崩し収入として計上されています。17年度第二次補正予算では1990万円ほどの取り崩し収入が計上されています。しかし、患者負担金の軽減は予定されていないのです。
　一方でドナーコーディネート関係関連の連絡調整等事業費は１億2000万円積み増しの６億6000万円の大幅増額予算が組まれています。何ともアンバランスな感じです。
　そこで、東京の会では下記の患者負担金軽減要請文を財団理事長宛に提出いたしました。

財団法人　骨髄移植推進財団 　　
理事長　　正岡　徹　殿　　　
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　2006年３月20日
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　公的骨髄バンクを支援する東京の会
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　代表　新田恭平
　　　　　　　　　　　　　　　　患者負担金軽減について（要請）

　拝啓　貴財団におかれましては、ますますご清栄のこととお喜び申しあげます。
　昨年夏以来、ドナー登録者数増勢が続いており、喜びに耐えません。今後とも維持継続できますよう、衷心より願うものであります。
　さて、去る３月10日に開催された常任理事会におきまして、平成17年度一般会計ならびに特別会計収支補正（第二次）予算案ならびに平成18年度事業計画案および平成18年度一般会計並びに特別会計収支予算案が承認されたとの情報を得ましたが、資料を拝見した限りでは、私ども患者支援団体が予てより要望してきました患者負担金軽減の措置が見受けられません。平成18年度事業計画案「健全財政」の項に、患者負担金については検討との記載があるだけです。
　平成17年度一般会計並びに特別会計収支補正予算案において国際事業特別会計が一般会計に統合され、剰余金は用途制限なく使用できるようになるとともに、厚生労働省の内部留保指導基準である事業費・管理費の30％基準枠が拡大し、その分内部留保の積み増しができることになりました。国際事業特別会計から患者負担軽減積立金へ8000万円、患者負担金等支援基金に4000万円、計１億2000万円の積み増しが第二次補正予算で計上されたにも拘らず、平成18年度予算案では患者負担金軽減のための支出は計上されていません。
　一方、平成18年度一般会計並びに特別会計収支予算案では、事業費中、連絡調整等事業費が前年比約1億2000万円増の６億6000万円と突出した増額が行われています。別途計上されているコーディネート支援システムへの17年度第二次補正予算の情報システム更新積立金支出１億700万円との相互関連も考慮すると、どうしてこのような大幅な連絡調整等事業費の増額が必要なのでしょうか。
　結果的にみると国際事業特別会計が一般会計に統合されたことにより、その前期繰越収支差額約1億2000万がそっくり連絡調整等事業費の増額に振り替えられたように見受けられます。
　貴18年度予算案作成基礎数値によれば移植数は880人（17年度二次補正は890人）でありますから仮に5万円／人の軽減を行うとすれば、減免措置や遡及措置の対象者等の人員を捨象して考えれば、必要な原資は約4400万円であります。
　財政上、資金枯渇についての懸念をお持ちと存じますが、一般会計に統合された国際事業会計は17年度決算においても約3700万円の黒字であり、国際間の受領・提供関係は、ほぼ現状を維持するが前提となっていますから、今後とも、一般会計に少なくみて3500万円程度の余剰金発生が期待できます。これに患者負担軽減積立金２億3000万円の一部を取崩して加えれば、財政破綻の憂いなく、原資は十分確保できると思料いたします。
　つきましては、患者負担軽減積立金取崩しと連絡調整等事業費増額を精査削減することにより原資を算出され、平成18年度において、一人平均50,000円以上の患者負担金軽減を計画のうえ、実施されますよう、切に要望する次第です。
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　敬具

　３月12日の第３回合同公開フォーラムはテーマを「空想的近未来、2009年春」として、３年後の骨髄バンク像、さい帯血バンク像を語り合いました。この中で、全国骨髄バンク推進連絡協議会の陽田秀夫副会長は、特別セッションとして「ドナー共済制度」の提案を行いました。これまでになかった視点で、間もなく到達するであろうドナー登録30万人の規模となる時点に向けて、新たな骨髄バンクの姿の提示となりました。その内容を詳しくご紹介しましょう。もちろん、現時点では「空想的」な範疇を一歩も出るものではありませんが。

●ドナー共済って
　共済組合制度ですから、参加者（組合員）は共済の掛け金を支払うのですが、その資金によってこれからの骨髄バンク運営の改善を探ろうというものです。掛け金を払う組合員とは、ドナー登録者です。お金を払ってまでドナー登録する人がいるのだろうか、という疑問がすぐに湧くのですが、それは決して無謀な計画ではないと思えるのです。
●ドナーに50万円の休業補償
　このドナー共済制度が発足したとしたら、どのような状況が生まれるでしょうか。まず、ドナー登録者で実際に骨髄提供を行ったドナーの場合、共済制度の参加している組合員には、50万円の休業補償が支払われます。もしも、年間1000件の移植が行われた場合、すべてのドナーが組合員でしたら、総額で5億円になります。
●患者負担金も軽減
　現在、ドナーが骨髄提供する際にかけられるドナー傷害保険の保険料は２万円程度ですが、この保険料は移植患者が負担しています。この保険料もドナーが組合員の場合は、共済制度によって支払われます。したがって、その分、患者さんの負担が軽くなります。もともとはドナーの相互扶助の目的が患者支援にもなるのです。
●財団の経費も削減できる
　財団は現在、ドナー登録者全員に年に２回「骨髄バンクニュース」というニュースレターを発行して郵送しています。この経費は年間数千万円になりますが、これも登録者がドナー共済の組合員の場合は、共済制度で負担しようというものです。財団の運営にとってもこれは大きな福音です。
●経費は年間数億円程度
　この提案をした陽田氏は、ドナー共済制度の収支予測も立てています。もしも、ドナー登録30万人で、そのすべてが共済組合員である場合は、上に掲げた支出をすべて担うことになりますが、その際の支出は事務費を含めて６億7700万円となり、全登録者の半数、つまり組合員が15万人の場合は４億3100万円になると予測しています。これをすべてドナーによる掛け金でまかなうわけですが、その掛け金はいくらでしょうか。
●掛け金初年度5000円、次年度は？
　陽田氏は初年度の掛け金を5000円としています。登録者全員が組合員なら30万人で15億円の収入です。半分の15万人なら７億5000万円です。この収入から支出を差し引くと残金が出ますが、共済制度の場合はその残金は組合員に次年度の掛け金軽減というかたちで反映されます。試算では組合員30万人で次年度の掛け金は2300円、15万人だと2900円ということになります。

　どうでしょう。これまでは骨髄バンクのドナーには休業補償制度はありませんでした。このため、零細な個人事業者などは、ドナー登録の意思はありながら、身のまわりの環境で確かに登録できないこともありました。そうした懸案事項を解決するとともに、患者負担や財団運営の一助ともなる制度なのですから、検討に値する提言ではないでしょうか。ぜひとも正式に検討するまな板の上に載せていただきたいと思います。
　ところで、陽田氏はこの提案の中で、骨髄バンクとさい帯血バンクが果たしてきた経済効果を試算しました。これまでバンクを介した移植が１万例行われていますが、そのうち半数の患者さんが社会復帰して、その後30年間の経済活動をしたとします。すると所得と消費をあわせると総額で9000億円になるというのです。一方、これまでに支出した補助金や医療費の公費負担は368億円程度と推測しています。骨髄バンクとさい帯血バンクは国にとっても大変意義のある投資だということができるというわけです。
　そこでこんな声も聞かれました。「それなら、ドナーに掛け金を払わせる共済じゃなくて、国の予算で休業補償でも何でもやればいいのに」

南川英則さん　2,000円／名川晃太さん　10,000円／鈴木孝宏さん　2,000円／澤田利恵さん　3,000円／大橋晃太さん　2,000円／永山敬子さん　980円／川合研パラダイス・オフ会　10,000円

お寄せいただいたご寄付のうち、会費未納の会員からは会費（年3,000円）を差し引いて掲載させていただきました。

　会員の皆様には私たちの種々の活動にご参加いただきましてありがとうございます。活動中の様々な事故に対応するために、ボランティア保険があります。昨年度、初めて東京の会の会員に呼びかけ、約20名が加入いたしましたが、この４月から新しい年度に入りました。このため新規加入の申し込みをしなければなりません。既に３月末で手続きを終えた方もありますが、まだの方は是非ご加入ください。

●ボランティア保険とは
　国内におけるボランティァ活動中の偶然な事故により ⑴ボランティア自身がけがをした場合の「傷害保険」⑵ボランティア自身が活動の対象者など他人の身体や財物、 または名誉毀損・プライバシーの侵害等により損害を与え法律上の損害を負った場合の「賠償責任保険」の２つの補償をセットにした保険です。
●この保険の対象となるボランティア活動とは
　⑴自発的に社会に貢献する目的を持って取り組まれる活動
　⑵無償の活動（交通費・食事代・材料費など費用弁償程度の支給は無償の範囲）
●活動の範囲に含むもの
　⑴宿泊を伴う活動
　⑵活動のための学習会・研修会・会議等
　⑶活動先への通常の経路による往復途上
●活動の対象分野
　福祉・教育・文化・保険衛生・自然環境等
　※但し、次のボランティア活動は補償の対象とはなりません。
　⑴海難・山岳救助ボランティア活動
　⑵野焼き・山焼きを行う森林ボランティア活動
　⑶チェーンソーを使用するボランティア活動
　⑷銃器を使用する害獣駆除ボランティア活動　
　団体構成員の相互扶助や親睦を主目的とする活動は、本保険におけるボランティア活動とは性格の異なるものであり、本保険の対象外となります。但し団体として、地域清掃等（河原や広場の清掃）、広く社会に貢献する目的を持って取り組まれる活動を行う場合には、その活動に限って本保険の対象とすることができます。
●１名あたりの年間保険料
　補償の内容によりますが、300円から1400円まで各種あります。東京の会では保険料を個人負担にして300円のものに入ることにします。

　このボランティア保険は東京都社会福祉協議会が取り扱っているもので都内各地にある社会福祉協議会であれば、どこでも手続きができます。また複数のボランティア活動（複数の団体での活動）をされる場合も、補償されます。万一保険料を二重に納めても払い戻しできません。
　この他にも細かい取り決めがありますが、炎天下で行う活動中に起きる熱中症なども補償されます。年度途中からの加入もできます。社会保険事務所に加入手続きを終えた翌日から有効です。加入手続きの用紙は東京の会にありますので、300円と住所氏名をご連絡ください。よろしくお願いいたします。

４月8日（ 土）　町田市立総合体育館（町田市）
４月22日 （土）　銀座教会（中央区）
４月28日 （金）　日産本社前（中央区）

▼昨年秋、骨髄移植推進財団幹部による職員たちに対する「セクハラ・パワハラ問題」が新聞報道され、本誌でも何度かその動向についてお伝えしてきましたが、３月20日に財団はマスコミに「財団事務局の運営に関する調査結果について」と題するプレスリリースを行いました。財団は「これをもって調査は終了」したとしています。
▼調査結果はセクハラやパワハラにあたる「事実があったとは認められない」としています。しかし、その内容は「どうもはっきりしない」との印象を与えるものになっています。プレスリリースの表現を借りると「甲幹部職員から理事長に（中略）乙幹部職員にハラスメントともいえる言動があるとの文書」が提出されたことが発端です。
▼これを受け「内部調査委員会」（委員長：鈴木常任理事・弁護士）を設置して調査報告書（鈴木報告書）が提出されました。さらに、財団に関係ない人間による外部調査が必要だとの声があり「内部調査報告書等に関する調査委員会」（委員長：三谷弁護士）が置かれて調査報告書（三谷報告書）が提出されたという経緯によるものです。
▼しかし、報告書自体は明らかにされていません。両報告書とも、数行の要約があるだけで、どのような報告であるのか、その内容はつまびらかでありません。また、これらの報告書は「３月10日の常任理事会で報告され、了承されました」としていますが、調査報告書は常任理事でも誓約書に署名しないと見せられない、そうです。
▼つまり、報告書を読んでいるのは極々限られた人物だけで、その少人数の判断で今回の決定が下されたことになります。さて、ではこの調査結果報告にはたくさんの疑問点があるのですが、数点だけあげてみたいと思います。まずは、外部調査委員会の存在です。どのような意図で人選が行われたのかが明らかになっていません。
▼財団は３人の弁護士だとしていますが、そのうちの１人は三谷弁護士であるとしていますが、あと２人については名前も明らかにしていません。職員への事情聴取の際にも名刺すら出さず、本当に弁護士かどうかもわからない、公正中立の担保がされていない、と証言を拒否した者もいたそうです。どうしてこういうことになるのでしょうか。
▼また、私たちには短文の要約からでしか推測できませんが、二つの報告書には微妙な表現の差異が見られます。鈴木報告書では問題とされる「乙幹部職員」の行為についてセクハラ・パワハラにあたる「事実が存在したとは認められません」と、その事実自体がなかったと読める表現です。これは行為自体の存在を否定しています。
▼一方、三谷報告書は「定義に照らすと、セクハラ及びパワハラに当たるとは認められません」と、事実はあったと読める表現です。この点に関して財団は、３月22日に行った記者会見で「乙幹部職員」が女性職員に「携帯アドレスを教えて」「出張先で同じホテルを予約するよう指示」した事実があったことを認めています。
▼さらに疑問に思えることは、なぜ「甲幹部職員」がことの発端となった報告書を理事長あてに提出したのかというポイントです。その背景となる部分に関しては一切明らかにされていません。記者会見では、セクハラ騒ぎなどなく、疑惑を報告した「甲幹部職員」の行為は誹謗中傷にあたる、とも指摘しています。
▼財団の結論は大雑把な言い方をすれば、すべてはでっち上げで、財団内部を混乱させた、と読めます。もし、虚偽の報告をして骨髄バンク事業に混乱を招いたとすれば、それは間違いなく処分の対象であるはずです。普通、結果報告をして「これにて終了」という場合は、その辺までの決着を明らかにして公表するのが一般的なのですが。

●●●「4月定例会」●●●

4月20日（木）午後6時30分より
会場：全労済東京・レインボー会館3階会議室
　※新宿駅下車7分（新宿区西新宿7-20-8）　
　　　青梅街道新宿警察署前しあわせ銀行の角入ってすぐ右側
　※地下鉄丸の内線「西新宿」駅ができて便利になりました。西新宿駅下車1番出口徒歩2分

5月定例会予定・5月25日（木）午後6時30分より

●●●5月会報発送「おりおり」●●●

5月6日（土）12時30分より
場所：品川運輸・4階会議室　
　　　　JR大井町駅徒歩8分・京浜急行鮫洲駅徒歩2分（品川区東大井2-1-8）
※今お読みになっている「東京の会通信」を1500通折って封入して発送します。簡単な誰にでもで
　きる作業です。いつも人手が足りません。どうかご協力を。

6月「おりおり」予定・6月3日（土）12：30より

どなたでもお気軽にご参加ください

◆◆◆日本骨髄バンクの登録患者と検査済登録ドナー◆◆◆

ドナー(全国）　登録者累計　240,083人／2月登録分　4,277人／2月抹消分　471人／実質登録増　3,806人
ドナー（東京）　登録者累計　37,198人／2月登録分　769人／2月抹消分　59人／実質登録増　710人
患者（全国）　　登録者累計　20,076人／2月登録分　192人

◆◆◆患者とドナー登録・適合状況（２月末日現在）◆◆◆

ドナー登録受付者数（累計） 304,324人
ドナー登録抹消者数（累計） 64,241人
有効二次検査済ドナー数 239,715人（ 2月3,841人増）
二次検査適合ドナー数（累計） 125,262人
実質登録患者実数（現在） 3,203人（ 国内1,507人）
HLA適合患者数（累計） 16,291人（ 患者累計数の81.1%）
非血縁移植実施数 7,147例（ 2月実施71例）

　２月12日、世田谷羽根木公園梅林で行われている梅まつり会場で、献血併行ドナー登録会が行われました。この登録会は骨髄バンクが、東京23区内で日赤献血奉仕団のご協力を得て、初めて開催する併行登録会で、とても意義深い登録会でした。東京の会では説明員が４名参加して協力しました。
　前日までの暖かさとは、さま変りの寒い日和となり、肝心の梅もつぼみが閉じてしまい、人出も伸びず、献血者が40数名、ドナー登録者は９名受付、８名の登録となりました。
　日赤は各地に献血奉仕団を組織して、献血会の開催について奉仕を受け、各地のイベントに合わせて献血会を開催しています。かねてからこれにドナー登録会を併行できないかと骨髄バンクがお願いしてきていたものがようやく実ったものです。
　世田谷だけでも年間を通じて相当回数の献血会が開催されており、すべての献血会で骨髄バンクのドナー登録会が併行できれば、大きな効果が期待できます。東京都内全域に展開できれば、さらに多くのドナー登録者が得られることに結びつきます。
　前号会報で取り上げたとおり、骨髄バンクは新記録ラッシュを続けており、今年に入っても１月のドナー登録者が4464名の高水準でスタートできました。これも全国で進んできている日赤の献血併行登録会への協力のおかげです。30万人のドナー登録者の目標達成にも灯が見えてきたような気がします。（新田）

　日本骨髄バンクはドナー登録目標を30万人としていますが「このほどドナー登録が30万人を突破しました」と、いったら多くの方は「まさか！」と思われるに違いありません。しかし、事実なのです。
　実は、累積登録者数ではその通りなのです。15年前からドナ登録した人の累計は、今年１月末現在で、300,028人となりました。そのうち63,786人が何らかの理由（年齢超過や健康上などで）によって登録を抹消され、現在のドナー登録者としては236,242人（いずれも１月末現在）となっているわけです。
　しかし、実質的な30万人も時間の問題となってきました。おそらく来年には……

佐藤祥枝さん　3,000円／清水展美さん　10,000円／吉川ゆり子さん　10,000円／中森立子さん　1,360円／広田孝一さん　1,500円／永山敏子さん　500円

お寄せいただいたご寄付のうち、会費未納の会員からは会費（年3,000円）を差し引いて掲載させていただきました。

　骨髄移植推進財団、全国骨髄バンク推進連絡協議会、日本さい帯血バンクネットワークの３者共同主催による「第３回合同公開フォーラム」が３月12日（日）10：30～17：30、日本赤十字社本社ビル201会議室で開かれます。会場は昨年と同じです。掲げられたタイトルは「空想的近未来像、2009年春～骨髄バンク・さい帯血バンク」で、３年後の骨髄バンクとさい帯血バンクの姿について熱い議論が交わされます。ぜひ、東京の会の皆さんもご出席ください。

　２月6日より8日まで、三鷹市役所市民サロンにおいて、「いのちの輝き展」が開催されました。あやちゃんの絵が三鷹市の公共施設で展示されるのは1994年に三鷹市美術ギャラリーで最初の「あやちゃんの贈物展」が開催されて以来で実に12年ぶりとなりました。わずか3日間の開催とはいえ、市役所の職員を中心に約300名が訪れました。1994年当時を振り返り息の長い活動になっていることにねぎらいと期待の声をよせた方もいました。
　守君の額の前では「いのちのねだんはいくらですか」の問いかけに言葉を詰まらせる方もいました。
　見学者の中には、現在、財団で起きていることについて、新聞を見たが、とことわりながら、懸念する発言もありました。
　今回の「いのちの輝き展」には、後援した三鷹市社会福祉協議会が会場を手配、準備、撤去に付き添い、さらに、今後の献血開催時、献血併行してドナー登録を行う考えであることを東京の会に表明しています。
　会場準備と撤去には、あやちゃんの弟の三瓶健明君（中２）と友だちも参加しました。

右から2番目があやちゃんの弟・健明くん

　1月25日から27日の3日間、都庁内の第２本庁舎ホールでドナー登録会が行われ、私は、26日の１日だけ説明員としてスタッフを務めました。都庁内には元々、献血ルームが常設されていますが、年に一度、別途で献血会が行われ併行してドナー登録会も毎年行っているそうです。
　このところ急激に伸びているドナー登録数。ありがたいことです。その勢いに乗って今年の都庁での登録会は登録者数は過去最高の76名に達しました。3日間の内訳は、25日：23人、26日：22人、27日：34人です。
　献血に来られる方は都庁の職員の方たちがメインです。でもその中で今回の登録会のチラシを片手に来られる方も多くいらっしゃって、近くにお勤めの方や、わざわざ都庁まで来られた一般の方もおいでになるようでした。パンフレットの「チャンス」を請求する際に、チラシを同封していた甲斐があったというものです。また、声を掛けている中で、既に登録されているという方も意外と多かったのが印象的でした。（辻尾）

　2月18と19日に関東ブロックセミナーが埼玉県川越市で開かれました。全国骨髄バンク推進連絡協議会に参加する神奈川・埼玉・千葉・群馬・山梨および東京の各会からボランティアが約30名が出席し、熱のこもる論議を交わしました。
　まず18日は各地の活動報告をしました。最近は献血併行型ドナー登録会が数多く開かれていますが、地方により開催方法に違いが見られ、平日の説明員の確保や説明の仕方、どのあたりまで詳しく説明をすればいいのかなどについての意見交換が行われました。また東京の会の会報で取り上げている骨髄移植推進財団の問題については、「財団に少しでも良くなってほしい」という気持ちから書いていることを説明いたしました。
　翌19日は骨髄バンクのキャッチコピー「メンバーが足りない」はボランティアのことではないのか?　と、どのボランティア団体も直面している新しいメンバーの確保と財政問題について情報交換をしました。どの団体も悩みは同じですが、行政が補助金という形で応援をして下さるところや、登録会を保健所が回り持ちで担当するという形で応援をいただけるところなどもあり、また日赤も、以前にもまして最近は本当に快く骨髄ドナー登録者の獲得に協力していただけるようになってきたことなどの報告がありました。
「初めて参加した方がイベントや会議で疎外感を抱かないように雰囲気作りをしてほしい」という最近活動を始められた方からの言葉は、大切なことだと思いました。
　お昼前からは川越で長く教師をやって来られた小川忍先生のガイドで、小江戸と言われる川越市内の歴史散策をしました。川越市は1600年頃、即ち関ヶ原の合戦の頃から徳川家に重用され、大変古い歴史があります。古い町並みもよく保存されていて、喜多院・時の鐘・蔵造りの町並み・菓子屋横丁などを見て回りました。大変充実した二日間で、いろいろ準備していただきました埼玉の会に感謝申し上げます。ありがとうございました。 （中谷光子）

３月10日 （金）　渋谷区役所（渋谷区）
３月16日 （木）　町田市役所（町田市）
３月28日 （火）　中央区立産業会館（中央区）

　非血縁者間の骨髄バンクを介した骨髄移植と、さい帯血バンクを介したさい帯血移植が累計で、もうすぐ合わせて１万例になります。今年１月末の移植累計数は、骨髄バンクが7075例、さい帯血バンクが2790例、合計で9865例となっていて、１万件まではあと135例となりました。
　骨髄バンクとさい帯血バンクは、合計で１万件を突破した時に、合同で記者会見を行って発表することにしています。おそらくその日は、３月の上旬になりそうです。

●●●「3月定例会」●●●

3月23日（木）午後6時30分より
会場：全労済東京・レインボー会館3階会議室
　※新宿駅下車7分（新宿区西新宿7-20-8）　
　　　青梅街道新宿警察署前しあわせ銀行の角入ってすぐ右側
　※地下鉄丸の内線「西新宿」駅ができて便利になりました。西新宿駅下車1番出口徒歩2分

4月定例会予定・4月20日（木）午後6時30分より

●●●4月会報発送「おりおり」●●●

4月1日（土）12時30分より
場所：品川運輸・4階会議室　
　　　　JR大井町駅徒歩8分・京浜急行鮫洲駅徒歩2分（品川区東大井2-1-8）
※今お読みになっている「東京の会通信」を1500通折って封入して発送します。簡単な誰にでもで
　きる作業です。いつも人手が足りません。どうかご協力を。

5月「おりおり」予定・5月6日（土）12：30より

どなたでもお気軽にご参加ください

◆◆◆日本骨髄バンクの登録患者と検査済登録ドナー◆◆◆

ドナー(全国）　登録者累計　236,242人／1月登録分　4,646人／1月抹消分　796人／実質登録増　3,668人
ドナー（東京）　登録者累計　36,485人／1月登録分　767人／1月抹消分　92人／実質登録増　675人
患者（全国）　　登録者累計　19,884人／1月登録分　187人

◆◆◆患者とドナー登録・適合状況（１月末日現在）◆◆◆

ドナー登録受付者数（累計） 300,028人
ドナー登録抹消者数（累計） 63,786人
有効二次検査済ドナー数 235,874人（ 1月3,680人増）
二次検査適合ドナー数（累計） 123,626人
実質登録患者実数（現在） 3,156人（ 国内1,490人）
HLA適合患者数（累計） 16,148人（ 患者累計数の81.2%）
非血縁移植実施数 7,076例（ 1月実施59例）

　昨2005年は、日本骨髄バンクにとって、記録更新の年となりました。
　昨年１年間で骨髄バンクを介して行われた非血縁者間骨髄移植は、915例で過去最多だった2004年の798例を117例も上まわるという症例数となりました。
　また、ドナー登録者数は昨年１年間で31,265人増加して、2005年12月末現在では232,194人となりました。こうしたうれしい記録の更新は、私たち骨髄バンクのボランティアにとって、運動に張り合いの出る妙薬です。さらに、目標の30万人達成に力を注ぎたいと思います。
　ところで、財団が発行する MONTHLY REPORT（平成18年１月号）では、ドナー登録者数の最多記録について、次のように伝えています。上記の数字とはちょっと違うのでご注意して読んでください。
　平成17年（１～12月）の年間データは、ドナー登録者数が39,233人（これまでの過去最多は16年の28,388人）、移植例数が915例（同798例）と、最多記録を更新しました。
　ドナー登録者は、４万人突破はならなかったものの初の「３万人台」で、“低迷期” の平成７年～９年の３年間合計（39,903人）にも匹敵する数字です。13年からはずっと２万人台が続いていましたが、昨年７月以降の急激な伸びが最多記録に結びつきました。
　ここでいうドナー登録者数は、その年に骨髄データセンターに新規に登録された数値です。財団はドナー登録者数を語るときは、常に全登録者数から登録抹消者を差し引いた数、つまりその時点での「現在数」でしたが、今回は意味が違っているようです。その辺の説明がなくて少々舌足らずな表現なので、注意が必要です。なお、具体的なデータの推移は別表の通りです。
　さて、どうして昨年は移植症例数もドナー登録も記録更新ができたのか、その辺を十分に分析し検討する必要があると思います。そうすることで、今後の方向性に大いに役立てることが重要ではないでしょうか。

●年間ドナー登録数の推移
1992年・・・新規登録 16,443　 純増数 16,270
1993年・・・新規登録 20,809　 純増数 20,423
1994年・・・新規登録 23,428　 純増数 22,044
1995年・・・新規登録 12,927　 純増数 10,549
1996年・・・新規登録 12,319　 純増数 9,584
1997年・・・新規登録 14,657　 純増数 11,889
1998年・・・新規登録 21,781　 純増数 17,854
1999年・・・新規登録 22,053　 純増数 17,411
2000年・・・新規登録 15,227　 純増数 7,988
2001年・・・新規登録 22,239　 純増数 14,062
2002年・・・新規登録 22,812　 純増数 16,252
2003年・・・新規登録 23,248　 純増数 16,394
2004年・・・新規登録 28,388　 純増数 20,580
2005年・・・新規登録 39,233　 純増数 31,265
累計　　　　新規登録 295,564 純増数 232,194

●年間移植数の推移
1993年　移植数 85
1994年　移植数 181
1995年　移植数 341
1996年　移植数 368
1997年　移植数 400
1998年　移植数 453
1999年　移植数 554
2000年　移植数 700
2001年　移植数 734
2002年　移植数 758
2003年　移植数 730
2004年　移植数 798
2005年　移植数 915

　現在、骨髄移植推進財団では事務局の一部移転という問題が突如として持ち上がり、大きな波紋が広がっています。
　現在の事務所が手狭になったことを理由に、今年度内に一部を移転して新たな事務所を借り、さらに来年になって事務局すべてを収容できるビルに移転しようという話です。なぜ、そのような計画を立てるに至ったのかなど、その経緯についてはつまびらかになっていませんが、これを実施するには単に事務所の賃借料だけにとどまらず、多額の余計な経費の出費が必要となります。このような移転計画が先ほどの常任理事会で急きょ提案され、承認されるという事態となりました。
　財団の事務所経費は国庫補助金の対象となってはいません。つまり、その他の収入である患者負担金と寄付金がこれに使われることになります。計画性の乏しい無駄な経費をともなう今回の事務局一部移転には、大きな問題があります。東京の会ではこのたび、事務局移転計画の見直しを求める要望書（別掲）を財団の正岡理事長あてに提出しました。

財団法人　骨髄移植推進財団
理事長　　正岡　徹　殿
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　２００６年１月１９日
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　公的骨髄バンクを支援する東京の会
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　代表　新田恭平

　　　　　　　　　　　　　貴財団事務所増床計画の見直しについて（要望）

拝啓　厳寒の候、貴財団におかれましては、ますますご清栄のこととお喜び申しあげます。
　ドナー登録者数が最近６ヶ月間、従来に比して約2～3倍に及んでいることは、まことに喜ばしく大
慶に存じます。
　さて、去る１月13日開催の常任理事会におきまして、貴財団における業務量の増加とこれに伴う人員増を理由として、事務所面積の約70坪の増床を決定され、これに伴う経費として約２９百万円（17年度13.5百万円、18年度15.8百万円、19年度？）の支出を承認されました。
　貴審議資料によれば、今後平成19年5月に更に全組織を収容できる事務所への移転計画があり、本物件の賃借はそれまでの「つなぎ」の役割を果たすもので、全面移転による再移転により、敷金以外は返還されず、仲介手数料と什器等移転費用は短期間に重複発生します。
　このような費用を負担しての増床を決定されましたが、必要増床面積算定に当たっての事業計画とこれを裏打ちする人員計画及び設備計画が欠けており、増床計画の決定のプロセスが不透明であると思われます。
　財団の財政は、患者負担金、医療保険収入、寄付金、補助金からなっており、管理費用の無駄な費消はは厳に避けるべきものと考えます。
　財政にもし余裕が生じるならば、先ず患者負担金の軽減に向けるべきであり、管理費の増加は事業量とこれに必要な人員を厳密に算定し、必要最小限に管理するとともに、業務の合理化を推進し、低減を図っていくべきものと思料いたします。
　つきましては、今回決定された貴財団事務所増床計画については、実施を延期され、検討の漏れていた部分について再検討し、その結果を情報開示の上、実施されるよう、要請いたします。
　なお、本要請は貴財団の事務所面積をいたずらに狭隘のまま維持して欲しいとのことではなく、1年余りの再移転までの比較的短期間の問題であるため、職員の皆さんの知恵と意見を借りて対処が可能ではないかと考える次第です。
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　敬具

2月1日（水）練馬区役所（練馬区）
2月2日（木）品川区役所（品川区）
2月8日（水）大田区役所（大田区）
2月9日（木）京橋築地小学校体育館（中央区）
2月12日（日）せたがや梅まつり（世田谷区）
2月15日（水）荒川区役所・荒川公園（荒川区）
2月17日（金）新宿区役所（新宿区）
2月24日（金）北区役所（北区）

　東京の会の皆さん、はじめまして。野沢明男と申します。私は平成10年2月、急性リンパ性白血病を発病し、一年半にわたる化学療法を経て、骨髄バンクを介した骨髄移植を受け、今に至っています。骨髄を提供して頂いたドナーさんを初め、たくさんの方々のご協力を得て、私は運良く最高の治療を受けられました。これを必要とする方が、私と同じく、夢と希望に向かって歩み始めるお手伝いをしたいと思います。よろしくお願い致します。

　「山梨県骨髄バンクを推進する会」は、骨髄バンクへのドナー登録を推進することなどを目的に平成７年３月に設立されたボランティア団体で、現在、40名ほどの会員が登録しています。
　「推進する会」の会長は高遠勲さん（38歳）という方です。
　高遠さんの息子さんは、骨肉腫にかかり長く辛い闘病生活の後、骨髄移植を経て健康を回復、現在は元気に中学校に通っています。
　以来、高遠さんは、仕事は二の次？　で「推進する会」の活動に積極的に関わり、登録会ではいつも説明員を引き受けてくれています。
　「推進する会」は、平成15年８月から毎月１回、日赤の移動献血に併せて骨髄ドナー登録会を開催するようになり、市町村や大学などで登録を呼びかけています。翌月の日赤の移動献血日程をＦＡＸで送ってもらい、献血者が多く集まりそうな場所を登録会場として選んでいます。日赤の移動献血に併せて登録会を実施する方法をはじめてから２年余りが経過しましたが、今では日赤の方々ともすっかり顔なじみになり、献血の受付をお手伝いしながら骨髄ドナー登録を呼びかけるやり方もすっかり定着した感じがします。
　１月の献血併行型登録会は、県立産業技術短期大学を会場に、１月11日（水）に開催され、35名の方に登録いただきました。最近は、様々なメディアを通じ骨髄バンクのことが一般の方に知られるようになり、登録会でもコンスタントに登録者を確保できています。
　本当は、献血併行型の登録会に限定せず、もっと頻繁に単独の登録会を開催したいのですが、「推進する会」には安定的な財源がないため、登録会に必要な医師を自前で確保することができません。このため、年に１回だけですが、県の保健所の所長を医師として確保した単独のドナー登録会を例年12月に開催することにしていて、昨年も12月18日に大手ショッピングセンターを２カ所確保しました。
　登録会を開催するにあたり、開催前１週間、地元のラジオ局に登録を呼びかける広報番組を毎日放送していただくとともに、登録会当日は、県内にある大学の学生サークルによる骨髄バンク応援パフォーマンス（合唱）の披露（写真）、少年野球チームや「推進する会」の会員の子ども達らによる啓発活動の応援など、多くのご支援をいただきました。当日の登録者数は２会場で合わせて103名。もちろん、山梨県における一日の登録者数としては過去最多を記録し、毎月骨髄バンクが発行しているマンスリーレポートで、山梨県の１２月単月の登録者の伸び率が高知県に次ぐ全国第２位と報じられ、今後の活動に向け大きな励みとなりました。
　「推進する会」が行うドナー登録会以外の活動としては、県内各地で開催されるボランティア祭りなどのイベントで啓発活動を実施したり、骨髄バンクチャリティコンサートと銘打ったピアノ三重奏の集いを開催しています。このチャリティコンサートは、若木さんをはじめ東京の会の支援をいただき、一昨年から開催するようになったのですが、とてもレベルの高い演奏で好評を博していますので、今後も引き続き開催して骨髄移植への理解を深めていきたいと考えています。
　「推進する会」の事務局は、山梨県庁の福祉保健部医務課にあり、日赤との連絡調整、各種イベントの企画などを行っています。「推進する会」と同様、県も少ない予算しかありませんが、ボランティア団体と行政が一体となって、一日も早くドナー登録目標達成率100％が実現されるよう頑張っていきます。（平成17年12月末現在で山梨県は84.6％）（山梨県骨髄バンクを推進する会　　河口誠一）

　世田谷ボロ市に12月に続いて１月も参加しました。15日は今年の寒い冬の中では別格の穏やかな天気に恵まれた日曜日で、おまけにその朝NHKの「小さな旅」というTV番組で世田谷ボロ市が取り上げられて放送されたために、番組が終わったころから、今までにない大変な人出となりました。
　おかげさまで東京の会で用意した韓国海苔、釧路の鮭とばは１日でほとんどが売れてしまい、若木さん出品の沖縄春うこん粒や皆さんから寄せられた衣類・雑貨も骨髄バンクへの協力して下さる皆さんが次ぎつぎと買って下さり、16日も気象情報が外れてよい天気になって、まあまあの人が出て、午前中の早い時間で韓国海苔も鮭とばも完売となりました。
　あとは東京名物蒲田の甘納豆屋さんの品物が頼りという状態となりましたが、これも午後2時半頃には売り切れとなり、店じまいとなりました。
　店じまいになっても15日に代済みでスニーカーをお預かりしていたお客様が現れず、会の事務所に持ち帰っていたところ、翌日になって保存会本部の世田谷信用金庫に購入者から申し出があり、新田代表が東京の会事務所まで取りに行って無事お渡しすることができました。健康増進のためにウオーキングをやっている高年の男性のお客様でした。

　今回、蒲田の甘納豆屋さんのお嬢さん谷口千秋さんがご両親を手伝ってボロ市に参加してくださったので、感想文を書いていただきました。彼女はいま高校３年生、4月からは大学生になります。

　前に進むことができないほどの人の多さ。遊園地やコンサート以外でこんなに多くの人を見たのは初めてでした。なぜこんなにたくさんの人がボロ市に来てくれるんだろう？
　その答えは骨髄バンクの方々と一日一緒にいてわかりました。骨髄バンクの人たちが海苔や本などを売る横で、私が甘納豆を売っていると、横から元気な声が聞こえてきて、見るとニコニコと笑っているのです。その声や笑顔に誘われて、集まったお客さんも自然と笑顔になっていました。きっと気持ち良く買い物ができるからボロ市に多くの人が来てくれるんだと嬉しくなりました。ボロ市に参加出来て本当に良かったです。 （谷口千秋）

１月のボロ市で（中央が谷口千秋さん）

●「火火」を見ました
　１月７日、小平で「火火」上映会があり見てきました。白血病を題材にした映画なのではじめから重い映画なのかと思っていましたが、前半は主人公が子ども2人をかかえ、苦しい生活ながらも一生懸命陶芸に打ち込む姿がおもしろおかしく描かれていました。会場には時折笑い声もあがっていました。そのような前半の内容があってこそ、後半の白血病と闘う姿がとても感動的でした。私がとくに印象に残っているのは、息子さんが息を引き取るときに、お母さんが「先に行って待ってて。お母さん仕事すませてから行くから！」と言った言葉です。息子としては親よりも先に逝くことはどんなに親不孝だろうと無念でならないけれど、その母の言葉でとても安心して、先に天国で待っていられる、母の愛がいっぱい詰まったおまじないに私は感じました。見終わったあと母の肩でも揉もうかしら！　なんて思いました。 （飯島孝江）

●｢火火｣はやっぱり感動した！　　
　2006年１月７日、ルネこだいらの大ホールで映画「火火」の上映会があり、東京の会も協力しました。主催は「文化を楽しむ市民のつどい」という地元小平のみなさんで、第１回目の活動として映画「火火」を上映することになりました。準備会には監督の高橋伴明さんもおみえになり、お話をうかがいました。何度も会合をしてチケットの販売などに苦労をされていましたが、楽しい準備会でした。
　当日は３時と６時20分の２回の上映で、884名の方がチケットを求めて、映画「火火」を見てくださいました。５時20分からは高橋伴明監督のトークがあり、作品への思いや撮影の苦労など話されました。
　女性陶芸家神山清子さんの生きざまに監督自身の亡くなったお母さんの姿を重ねて、強くそして優しい母親像となり、白血病やドナー運動についてもきちんと描きたかったと語られました。主演の田中裕子さんが本当に足を骨折したため、映画でもギブスをつけ､杖をついての名演技となったそうです。会場からのご意見や質問も多数あり、特に女性から「今年の年賀状で、息子の親友がこの病気になり、闘病していることを知りました。」という発言は会場のみなさんに驚きを与えたようです。
　ルネこだいらで再度見た「火火」は、最初の感動とは違うものがあって､良い映画は何度見ても心をうごかされることがわかりました。「文化を楽しむ市民のつどい」からは募金と原作本、パンフレットの売上金収益などを寄付していただきました。本当にありがとうございました。
　東京の会のメンバーも多数集まり、野村さんと高橋監督が学生時代の友人だということで、久しぶりの対面もありました。その後新宿にて東京の会の新年会となり、おおいに盛り上がり楽しい一日となりました。（大塚）

　東京の会と全国協議会では2001年から箱根駅伝の沿道で骨髄バンクのノボリを立てて、選手の応援と骨髄バンクの普及啓発をしています。今年も箱根宮ノ下とJR田町駅などで活動をしました。
　箱根駅伝の応援に初めて参加しました。１月３日復路、JR田町駅近く、このコーナーを曲がると一路まっすぐ大手町へという交差点が応援場所です。12時過ぎに骨髄バンクの赤いノボリの準備ができました。ビルの谷間で風が強く、握る手に力が入ります。「前に倒さないように!」「裾は握っていても、応援の時はピンとはるように!」東京の会のメンバー６人と声を掛け合いながら待ちました。周囲のノボリは読売新聞と骨髄バンクのみです。待っている間も皆さんが覗き込んでくれました。「先導車が来ましたよー」亜細亜大を先頭に若き力が一気に走り去ります。ビルの上のカメラが動き、上空をヘリコプターが飛んでいます。大きな声で声援しました。そして心の中で「映して下さいね。赤い骨髄バンクのノボリの列も……」
　出発を見送った方、沿道で同じように声援を送った仲間がたくさんいると聞きました。選手のさわやかな姿と共に、熱い心地よい思いをいただいて帰路につきました。
　私は登録ボランティアとして財団で活動しています。電話の問い合わせや資料の発送が主ですが、昨年の登録条件の変更と公共広告機構の井原さんの反響で今までにないうれしいお声が届いています。 （磯田春江）

１月３日復路、田町駅前で

小金井聖公会婦人会　10,000円／小山田ヤエ子さん　3,000円／匿名　20,000円／土田芳孝さん　5,000円／及川耕造さん　6,500円／渡辺久江さん　7,000円／村山みねさん　10,000円／山崎治夫さん　7,000円／高橋秀彰さん　2,000円／溝口麻里子さん　2,000円／中山由美さん　3,000円／匿名　37,500円／匿名　5,000円／東井朝仁さん　10,000円／伊藤史郎さん　2,000円／武智美和子さん　10,000円／（元）東京八王子シティーライオンズクラブ　846,390円／文化を楽しむ市民のつどい　44,000円

お寄せいただいたご寄付のうち、会費未納の会員からは会費（年3,000円）を差し引いて掲載させていただきました。

▼日本骨髄バンクの主体となっている骨髄移植推進財団の内部、昨年から不協和音が次々と発生しています。職員に対するパワハラ・セクハラ問題、それとは無関係ではない労働組合「ユニオン」の結成。さらには、ここにきて急に事務局の一部移転問題と、休む間もなく新たに厄介な問題が持ち上がっています。
▼労組問題については、先月号でもその経緯を紹介してきましたが、どうも最初の話し合いすらうまくいっていないようです。労組ユニオンは11月の結成以来、団体交渉を求めてきましたが、財団側（法人）はずっと先延ばしして、ついには労働委員会に不当労働行為の救済を申請したことは、先月号でお伝えした通りです。
▼その団体交渉がユニオンの呼びかけから何と２カ月も経過した１月23日に開催されました。ようやく話し合いのテーブルについた、と安堵したのですが、交渉の内容は貧弱なものだったようです。ユニオンが文書回答を求めた要求内容に口頭で回答して書き留めるように要求したたため、協議が成り立たなかったというのです。
▼しかも、法人側の出席者には責任ある立場の役員はいませんでした。当然、出席すべき常務理事（事務局長）も病欠とのこと、代わって労務担当参事（部長級）と総務部長、そして弁護士でした。この弁護士は昨年暮れに財団と顧問契約を結んでいたそうです。ユニオン側は執行委員長以下三役が出席しました。
▼最初から、役員は欠席して弁護士にまかせるという手法は、どうも真摯な姿勢が見えてきません。そして、どうやら雇用主側が雇用者側を敵視しているようにも見えなくもありません。まるで、数十年前の労使関係によくあったような図式が見え隠れしてきます。何とも時代錯誤のイメージを感じるのは私だけでしょうか。
▼日本のような成熟した資本主義社会にあって、労使対立の構図は珍しいものになりました。労使は対等であること、労使が協調して事業を推進して行くことこそが今の社会で求められているものです。しかも、労働者が快適に働ける環境をつくる仕事を目的とする厚生労働省が所管する法人での出来事は奇異といわざるを得ません。
▼さらに、こうした法人側の姿勢には、多大の経費がともないます。弁護士や労務コンサルタントに支払う費用は年間でかなりの金額になるものと見られています。大企業でも労務専門の顧問弁護士を置くところは多くありません。なぜ、役員（常務理事）自らが労組と膝をつき合わせて話し合おうとしないのでしょうか。
▼最近の財団は、使わなくてもいい経費を使おうとしているように見えることが目につきます。事務局の一部移転もそうです。ユニオンもこの移転には反対しています。現場で働く職員も、現状は手狭だが全面移転まで現状で乗り切ろうとしています。無駄遣いするよりも、もっと他にお金の使い道があるのです。
▼それにしても、どうして一部移転が必要なのか、説得力がありません。一方で、常勤の役員が、一部移転したらそこに役員の個室を作る、と職員を前に豪語している、とも聞こえてきます。最近の財団には、常識を欠いた動きを感じます。財団執行部は、財団の事業目的をもう一度見つめることを願いたいと思います。

●●●「2月定例会」●●●

2月23日（木）午後6時30分より
会場：全労済東京・レインボー会館3階会議室
　※新宿駅下車7分（新宿区西新宿7-20-8）　
　　　青梅街道新宿警察署前しあわせ銀行の角入ってすぐ右側
　※地下鉄丸の内線「西新宿」駅ができて便利になりました。西新宿駅下車1番出口徒歩2分

3月定例会予定・3月23日（木）午後6時30分より

●●●3月会報発送「おりおり」●●●

3月4日（土）12時30分より
場所：品川運輸・4階会議室　
　　　　JR大井町駅徒歩8分・京浜急行鮫洲駅徒歩2分（品川区東大井2-1-8）
※今お読みになっている「東京の会通信」を1500通折って封入して発送します。簡単な誰にでもで
　きる作業です。いつも人手が足りません。どうかご協力を。

4月「おりおり」予定・4月1日（土）12：30より

どなたでもお気軽にご参加ください

◆◆◆日本骨髄バンクの登録患者と検査済登録ドナー◆◆◆

ドナー(全国）　登録者累計　232,565人／12月登録分　4,105人／12月抹消分　690人／実質登録増　3,415人
ドナー（東京）　登録者累計　35,810人／12月登録分　539人／12月抹消分　118人／実質登録増　421人
患者（全国）　　登録者累計　19,697人／12月登録分　156人

◆◆◆患者とドナー登録・適合状況（１２月末日現在）◆◆◆

ドナー登録受付者数（累計） 295,564人
ドナー登録抹消者数（累計） 62,999人
有効二次検査済ドナー数 232,194人（ 12月3,423人増）
二次検査適合ドナー数（累計） 121,842人
実質登録患者実数（現在） 3,123人（ 国内1,478人）
HLA適合患者数（累計） 16,003人（ 患者累計数の81.2%）
非血縁移植実施数 7,017例（ 12月実施70例）

　最近、骨髄移植推進財団の事務局人事で異常な事態が続いています。一部マスコミからはセクハラ報道などもありましたが、確かに多くの職員の間では不満が渦巻いています。その証左として、このほど財団職員が労働組合を結成して、財団執行部と労働環境についての交渉を求めています。職員が団結し、雇用主と交渉することは日本国憲法で認められた基本的人権です。組合は労働環境の改善を求めていますが、私たち骨髄バンクのボランティアとすれば、移植を希望する患者さんへの斡旋業務と、ドナーの安全確保に基づいたコーディネート業務が円滑に推進できるよう、職場環境が改善されるとともに、現場の声が事業に反映されるより良い骨髄バンクとなるよう、組合活動を支援したいと思います。
　財団の組合「骨髄移植推進財団ユニオン」の執行委員長に就任した遠藤允氏よりメッセージが届いていますので、組合の「結成宣言」とともに掲載します。

★遠藤允執行委員長からのメッセージ
　財団法人骨髄移植推進財団（以下「法人」といいます）の現状を憂慮し、職場環境や労働条件の改善などを目標に、わたくしたち事務局職員は11月26日に「骨髄移植推進財団ユニオン」（以下「組合」といいます。略称：骨髄ユニオン）を結成しました。要求の実現を目指すため、12月２日夕刻、法人の正岡徹理事長に組合結成の通告書、要求書、団体交渉・不当労働行為の禁止申入書など必要文書を手渡しました。また、広く社会に知っていただくため、厚生労働記者会の加盟社を対象に記者発表も済ませました。
●要求項目は４点
　なお、結成大会において不肖わたくしが執行委員長に就任することになり、上部団体の政府関係法人労働組合連合（政労連：天下りに一貫して反対）に加盟しました。具体的な要求項目は４点ありますが、その内容は①事務局職員全員の正職員化 ②超過勤務手当の全額支給と職員の給与水準の全面的な改善 ③安心して働ける職場環境の実現 ④公平、公正な人事評価と人員配置ですが、最重点として取り組む項目は「事務局職員全員の正職員化」です。
●異常な大量退職者
　財団に「暗雲」のように横たわっている問題点について、あまり把握していない方もいらっしゃると存じますが、一言で表現すれば昨年８月に天下りしてきた常務理事が強権的人事管理によって、事務局員に「絶対服従」を迫り、多くの職員が「団結することなく退職していく」といった方向をとらざるを得ないという事実が存在するのです。退職していった職員数は、前常務理事（大石さん）時代の14人に対し、現常務理事時代は11月末までに26人にも上っています。これは、１年４カ月という同じ期間内の比較です。この数字によっても、最近の事務局の「異常さ」がお分かりいただけるものと存じます。
●労組結成の背景
　全国の支援ボランティアの皆さまには、わたくしたち事務局職員が置かれている苦衷をお察しいただきたいと存じます。ともすれば「患者さんをないがしろにするのではないか」と思われがちですが、現状のまま（幹部によるボランティア蔑視も含まれます）推移すればまさにそうなってしまうことを危惧し、そうならないように行動するための労組結成です。

　　　　　　　　　　　　　　　　「骨髄移植推進財団ユニオン」結成宣言

　血液難病の患者さんとご家族などの関係者をはじめ、多くのボランティア、医療関係者の懸命の努力によって、財団法人骨髄移植推進財団が発足したのは1991年12月でした。日本の骨髄バンクは、厚生労働省の主導により、この財団が主体となって日本赤十字社と地方自治体の協力を得て成り立っています。
　骨髄バンクの目的は、非血縁者ドナーからの骨髄移植を希望するすべての患者さんにドナーを紹介し、それによって一人でも多くの患者さんを救命するための手助けをすることです。しかし、ドナーに恵まれず、骨髄移植を受けられない患者さんもいまだに大勢います。
　こうした実態を克服し、究極の目標を実現するためには、①ドナー登録者30万人目標の早期達成 ②コーディネート期間の限りない短縮が不可欠となっています。さらに、骨髄バンクを利用せざるを得ないために発生する患者負担金をゼロにするよう、財団の財政基盤を確立することも急務です。
　骨髄バンクが今後、さらに飛躍的な発展を遂げなければならない状況にあることは言うまでもありませんが、一方で運営実務に当たる骨髄移植推進財団の事務局職員は、劣悪な職場環境に置かれています。さらに不安定な身分ゆえ、思い切った発言ができない事態にもなっています。恣意的な人事決定がなされることも多く、公平性に欠ける面があります。契約職員で契約更改にならず実質的な解雇によって職場を去っていった職員もいます。
　給与体系についても、「国家公務員の給与表に準拠する」ことになっているものの､低水準に抑え込まれていたものが、2004年10月に職員平均で5％切り下げられました。相当数の職員がサービス残業を強いられている実態もあります。
　そうした現状から目を逸らさず、解決に努力しなければならない事務局幹部職員には強権的傾向が強く、多くの職員は戦々恐々としながら面従腹背を強いられているのが現実です。そうした雰囲気が、骨髄バンク事業の正常な運営・発展に寄与するはずもなく、問題点が顕在化することを最も危惧するものです。
　骨髄バンクの安定的な運営のため、解決すべき課題を多く抱えているにもかかわらず、それらの進展が見られなかったことについて、事務局職員も自ら襟を正す必要があります。ただ、一人ひとりの職員は小さな存在であり、これまでは正面切っての行動になかなか移れませんでした。
　全職員が一丸となって骨髄バンクの「究極の目的」を一日でも早く達成するためには、団結して事に当たる組織が必要です。それが労働組合だという結論に、私たちは達しました。
　私たち職員の生活と人権を守り、患者さんやドナーの方々への義務を忠実に果たすべく、世界に冠たる理想的な骨髄バンクを実現するため、自由闊達な職場環境の維持・発展を目指します。
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　２００５年１１月２６日　

　東京の会では、かねてから（財）骨髄移植推進財団で退職者が数多く発生し、また職員の人事異動が過度と思われるぐらい頻繁におこなわれるため、人事管理に問題があるのではないかとの懸念を持ち、既報のとおり、10月11日付｢財団の人事管理の現況について（情報開示のお願い）｣、10月26日付「財団退職者からのホームページ書き込み記事について」及び11月15日付「貴財団諸問題解決の手順について（ご質問と要望）」の３回にわたり、同財団理事長宛に質問・要望書を提出しておりましたところ、12月１日付、正岡徹理事長名文書で下記のとおり回答を受領しましたので、ここに開示いたします。

【財団理事長回答文書】
・10月11日付｢財団の人事管理の現況について（情報開示のお願い）｣について
　貴職より当財団の職員の身分種別など人事関連の質問をいただいておりますが、これらは、当財団の人事制度の詳細にかかわる質問であり、お答えできませんので、ご了解ください。
　また、平成17年10月14日付毎日新聞に報道された内容に関連する質問については、添付文書をご参照いただければと存じます。
・10月26日付「財団退職者からのホームページ書き込み記事について」について
　今回書き込みをされた方については、事務局の事務処理ミスにより交付文書に間違いがありご迷惑をかけた経緯はありましたが、それ以外については、手続き上問題がなく、本件のような例が複数発生しているということはありません。
・11月15日付「貴財団諸問題解決の手順について（ご質問と要望）」について
　現在調査中の事案でありますので、詳細の回答は控えさしていただきますので、よろしくご了解ください。調査が終了した時点で、ご報告させていただく所存ですので、ご理解いただきますよう、よろしくお願い申し上げます。

【添付資料】
●新聞報道に関するご説明
　新聞報道では、いくつかの事案について報道がされておりますので、それぞれについてご説明申しあげます。

１．一部職員による不適切な言動ありとの報道
（１）経緯
　８月下旬に、財団内部において、一部の幹部職員による不適切な言動があるとの報告を受けましたが、個人のプライバシーに関する情報が含まれていたため、理事長預かりとして慎重に対応を行ってきました。報告された内容の中には、氏名は明記されていませんでしたが、その内容から氏名を推定できる可能性が高いことがわかり、現在内部調査を行っているところです。
（２）現状と今後の対応
　上記のとおり、現在事実確認を行うための内部調査を行っておりますが、10月28日の常任理事会において下記のとおり決定し、今後の対応を進めていくことにしております。
・第三者による外部調査委員会を設置すること
・内部調査終了後、外部調査委員会に調査を委ねること
・職員の相談窓口を設置するとともに、ハラスメントの予防対策を検討していくこと
・職員になんらかの非違がある場合に備えて、査問委員会を設置すること
　本件については、外部調査委員会の調査を待つ所存ですが、いわゆるセクハラと報告された案件については、そうした行為を受けたとされているご本人から、そうした認識はないとの連絡を受けております。
　なお、外部調査委員会の最終報告が出た時点で、別途報告させていただく所存ですので、よろしくご了解を賜りますようお願い申し上げます。

２．人事異動の適切性についての報道
　報道では、一部常任理事への通知なく人事異動が行われたこと、並びに人事権の乱用について言及されておりますが、財団事務局の人事異動については、理事長に権限があり、今回の人事異動も、適材適所の見地及び業務の緊急性の観点から行われたものであり、その他の要因に基づくものではありません。

３．退職者が相次いでいるとの報道
　今年度に限らず、例年相当数の職員が転職・退職していることは、財団運営上の課題と認識しております。これには移植件数の増加等に伴う業務量の増加を初めとして、いくつかの要因が影響していると思われますが、今後、労働条件や労働環境などの対応について検討を行っていく予定です。

大串紀代子さん　5,000円／栗本孝雄さん　3,000円／石坂直美さん　2,000円／小山田ヤエ子さん　10,000円／鈴木陽子さん　3,000円／梅田寿雄さん　3,000円／八戸信昭さん　1,000円／小松美穂さん　7,000円／西田淳子さん　2,000円／武智美和子さん　10,000円／橋爪由里さん　7,000円／清水一夫さん　7,000円／河村朝子さん　10,000円／野口祐一さん　7,000円／村上昌子さん　5,000円／大貫洋二さん　60,000円／島田英子さん　2,000円／中垣内千代子さん　2,000円／池田剛・裕子さん　7,000円／勝木敬子さん　1,500円／匿名　2,000円／藤崎百合子さん　900円

お寄せいただいたご寄付のうち、会費未納の会員からは会費（年3,000円）を差し引いて掲載させていただきました。

　このたび「大阪」「練馬区立中村小学校」「練馬区役所」の３会場において『いのちの輝き展』を開催することができましたのでご報告いたします。
　平成17年11月19・20日は大阪国際会議場で開催された『動物臨床医学会』第２６回年次大会で、4000名を超える参加者を対象に今回で３度目となりました骨髄バンク普及啓発活動とともにパネルの展示。11月25～27日は、練馬区立中村小学校において全校生徒による作品の展覧会にあわせて保護者・生徒・教職員などを対象にパネルと骨髄移植を説明するロールスクリーンの展示。12月12～16日は、練馬区役所本庁舎２階・区民情報ひろば展示スペースで来庁した方々を対象に、あやちゃんの絵、MAMOのメッセージ、患者とドナーのお手紙のパネル展示をいたしました。
　３会場とも思った以上の方々が熱心にパネルを見てくださいました。熱心にパネルを見た後、うっすらと涙を浮かべる方、「どうすれば登録できるのか」と尋ねる方、ご自分の「思い」をお話なさる方など、見てくださった方々の反応は様々でした。「いのちの輝き展」を通じて闘病している患者さんの心の叫び、命の贈り物をしたドナーさん、骨髄移植で元気になった方のメッセージがご覧になった皆様の心に響いてくれるものと思います。そして生きることの素晴らしさ、命の大切さを心の中に刻み、ほんの少し骨髄移植などに関心を持っていただけたらと思います。また東京練馬の2会場では募金活動等は出来ませんでしたが、大阪では貴志真由子ちゃん手作りのかわいい小物の展示即売で15,200円、皆様の温かい気持ちが30,794円集まりました。これらは関西骨髄バンク推進協会を通じて骨髄移植推進財団へ寄付させていただきました。各会場での開催にあたりお手伝いをいただきました関西協会の甲斐様、福田様、奈良の山村様、東京の会の皆様本当にありがとうございました。また各会場関係者の皆様の多大なご理解とご協力に感謝いたします。（名川）

練馬区役所・区民情報広場で

12月12日（月）成蹊大学において、献血と骨髄バンクの登録が行われました。同時に、骨髄移植に関する講演会とパネル展を開催しました。成蹊大学には、骨髄移植を必要としている学生がいます。その学生に病気の話と骨髄バンクの必要性を訴えてもらいました。「私はもっと長い間生きたい」「みんなと同じように子供を持ちたい」、そう訴える彼女の言葉は、会場に来た約80名の学生や職員、地域の人の心に響きました。
　献血会場には常に献血を待つ人で列ができ、骨髄バンクには25名の方に登録していただきました。公演会パネル展を見た方の多くが登録に訪れてくださった結果だと思います。
　私がこの会を開催した理由はひとりでも多くの人に、骨髄移植を必要とする人のことを考えてもらいたいと思い開催しました。骨髄バンク登録に動いていない人の多くは、無関心なのではなく、知らないからなのだと感じました。身近なところにも病気とたたかっている人がいることを考えた人は登録に動いたと思います。今回の結果を見て、やはりひとりでも多くの人に訴え続け、知らせていくことはとても重要なのだと感じました。 （成蹊大学・板垣毅）

　冬晴れの12月15・16日の二日間例年通り世田谷ボロ市が開かれ、東京の会も参加しました。

今年も盛況、常連客もいます

　この両日には数十万人の人出があり、大にぎわいでした。長野県松川町からの芸術的なリンゴはみずみずしさと酸味甘みが程よくミックスされていて、また市田柿も大変上質のものを今回もたくさん送っていただきました。15日のお昼頃にはその松川町から世話役の森谷さんを初めリンゴ生産者5人の方がボロ市を訪れ、応援をしていただきました。遠路本当にありがとうございました。

松川アップルズの女性陣も駆けつけました

　この他定番の蒲田の甘納豆・釧路の鮭トバ・韓国海苔と次々に完売し、また皆様から寄せられた新品の古着（?）・化粧品・買ってはみたものの小さくて履けない靴などを販売しました。ボロ市って本当に楽しいのです。
　今年は物売りの私たちのところへ物売りがやってきました。弁当の出前です。注文を取って昼に弁当を配って歩くのです。熱々のお茶缶つきで皆に好評でした。それに東京の会には素晴らしい美声でしかも実に楽しい口上の持ち主がいて、その人が売り声を上げると人だかりがします。
　今年もその方が一日来て下さいました。本当のことを言うと筆者も真似をしたいのですが、これは渥美清の寅さんと同じ、決して真似のできるものではありません。「おんな寅さん」ありがとうございました。
　新年も1月15・16日と世田谷ボロ市が開かれます。皆様どうぞお出かけください。（中谷光子）

　昨年末12月に骨髄バンクから送付された「骨髄バンクニュース」にご寄付のお願いの文章が記載された振込票が同封されていました。
　お願い文の冒頭の文章は、皆様からいただくご寄付は、無条件で患者負担金の免除による患者支援に使われるように受けとれる表現となっておりますが、骨髄バンクへの寄付金は一般会計に入る寄付金と患者負担金等支援基金に繰り入れられる寄付金の２種類があり、振込票通信欄に特に「患者負担金等支援基金」と記入のない寄付金は一般会計に繰り入れられる仕組みとなっています。
　一般会計に組入れられると、用途指定がないため、財団が運営資金として使われるため直接的に患者負担金の減免のために使われる保証はありません。財団（骨髄バンク）の仕事は広い意味で骨髄移植による患者さんの救命にかかわる仕事なのだから、寄付金がどのように使われても良いとお考えの方は別にして、今回同封された振込み票のお願い文書を読んで、患者負担金減免による患者さん支援に使われることを希望してご寄付される場合には振込票通信欄に「患者負担金等支援基金」と必ず記入されるようお願い致します。
　患者負担金は骨髄バンクに特有の制度で、本来医療保険（健康保険）によって賄われるべきものと考え、関係機関への働きかけを行ってきました。数次の保険適用及び国庫補助金増額の結果、現在では二十数万円まで逓減してきていますが、少なくなったから良いというのでなく、私どもボランティア団体としては本質的解決を図るべき問題点として、保険適用による解消を推進しいきたいと考えています。
　一般会計繰入寄付金にについては、財団発足当初の保険収入、国庫補助金収入が確立されていない時期に、財団財政基盤強化の手段として患者負担金と共に収入面でウエイトが高かったのですが、財団の運営費用は保険適用拡大に伴う医療保険収入を主とする事業収入への依存度を高めるべきものと考えています。

1月11日（水）江戸川区役所（江戸川区）
1月11日（水）国際ビルヂング（中央区）
1月11日（水）足立区役所（足立区）
1月11日（水） 日本赤十字社本社（港区）
1月12日（木）足立区役所（足立区）
1月12日（木）杉並区役所（杉並区）
1月13日（金）足立区役所（足立区）
1月25日（水）東京都庁（新宿区）
1月26日（木）東京都庁（新宿区）
1月26日（木）江東区役所（江東区）　
1月27日（金）東京都庁（新宿区）

▼本誌の冒頭に掲載しましたように、骨髄移植推進財団に労働組合ができました。財団を主管する官庁は、皆さんご存じのように厚生労働省です。骨髄バンクという国民の健康に関与する厚生行政の中心です。しかし、厚生労働省所管のもう一つの大きな業務に労働行政があります。当然、労働組合も範疇です。
▼財団の組合「骨髄ユニオン」に対しても、そうした背景があるのですから、法律に則った対応が行われるものと誰もが思っていたのですが、どうやらそうでもないようです。財団執行部の重要なポジションには厚生労働省のOBがいて、その辺のことはよくわかっていると思ったのですが、単なる先入観念であったようです。
▼「骨髄ユニオン」は組合結成を宣言するとともに、財団執行部に団体交渉を開催するよう要求しましたが、回答は団体交渉は１カ月以上先にしたいとして、団体交渉が開催できない額が続いています。少なくとも、組合結成を受けて、すぐにでも暫定的な労働協定を結ぶ必要があるのですが、手つかずの状態となっています。
▼正当な理由がなく団体交渉を拒むと、労働組合法の「不当労働行為」にあたるおそれがありますが、その辺のことは厚生労働省OBならば当然理解しているはずです。誠意がないという印象を持ってしまいますが、口頭では「誠意をもって交渉を行う」と表明しているそうで、真意がよくわかりません。
▼さて、財団職員の退職が非常に頻繁なことは事実です。ですから総職員数も常に変動しているようですが、2005年11月末現在では67人だそうです。そのうち３分の２が東京の中央事務局で、残りの３分の１が地区事務局勤務だそうです。ユニオンによると現在の組合員数は中央事務局の約半数であるとしています。
▼今後は、より組合員数を増やし、地区事務局職員にも参加を呼びかけるとしています。ところで、67人のうち正職員はわずか15人だけで、あとは契約職員、非常勤職員、臨時職員です。でも、非常勤職員という名であっても常勤しているのだそうです。要は給料の体系が違うということのようです。
▼ところで、財団の部長は４人ですが、昨秋の異動で２人の新部長がうまれ、部長だった２名は参事（部長級だがスタッフはなし）になりました。しかし、組合ができると、入職１年の契約職員を「労務担当参事（部長級）」に任命しました。普通なら、こういうのを抜擢人事というのでしょうが、どうも違和感がぬぐえません。
▼何しろ、全職員67人という組織に部長級が７人も存在するのです。確固たる人事方針が見えないばかりか、見方によっては場あたり主義で、でたらめな印象すら持ってしまいます。財団内部の人事をめぐる混乱が、ドナーコーディネートの現場や骨髄移植を待つ患者さんに影響がないことを祈るばかりです。
▼と、ここまで書いてきて、本誌の校了（編集の最終）段階になって、組合は平成17年12月22日付で、東京都労働委員会にあてて「不当労働行為救済申立書」を提出した、との情報が飛び込んできました。申立人は「政府関係法人労働組合連合」と「骨髄移植推進財団ユニオン」の連名で、被申立人は骨髄移植推進財団です。
▼申立書の記載された「請求する救済の内容」には、組合が「12月２日付で申し入れた要求書についての団体交渉に応じなかった」ことと再度「12月９日付で申し入れた要求書についての団体交渉を理由なく拒否」したことに関しての「救済と、ポスト・ノーティスの実施」を求めています。
▼「ポスト・ノーティス」とは、不当労働行為の救済命令において、財団に対し命令の主旨を表示する文書の掲示を命じることであり、財団が不当労働行為を行ったことを広く国民に周知徹底させ、同じような不当労働行為の再発を抑制する目的で命令されるものをいいます。財団の組合は発足と同時に争議という様相を呈してきました。

●●●「1月定例会」●●●

1月19日（木）午後6時30分より
会場：全労済東京・レインボー会館3階会議室
　※新宿駅下車7分（新宿区西新宿7-20-8）　
　　　青梅街道新宿警察署前しあわせ銀行の角入ってすぐ右側
　※地下鉄丸の内線「西新宿」駅ができて便利になりました。西新宿駅下車1番出口徒歩2分

2月定例会予定・2月23日（木）午後6時30分より

●●●2月会報発送「おりおり」●●●

2月4日（土）12時30分より
場所：品川運輸・4階会議室　
　　　　JR大井町駅徒歩8分・京浜急行鮫洲駅徒歩2分（品川区東大井2-1-8）
※今お読みになっている「東京の会通信」を1500通折って封入して発送します。簡単な誰にでもで
　きる作業です。いつも人手が足りません。どうかご協力を。

3月「おりおり」予定・3月4日（土）12：30より

どなたでもお気軽にご参加ください

◆◆◆日本骨髄バンクの登録患者と検査済登録ドナー◆◆◆

ドナー(全国）　登録者累計　229,142人／11月登録分　5,225人／11月抹消分　547人／実質登録増　4,678人
ドナー（東京）　登録者累計　35,389人／11月登録分　668人／11月抹消分　74人／実質登録増　594人
患者（全国）　　登録者累計　19,541人／11月登録分　181人

◆◆◆患者とドナー登録・適合状況（１１月末日現在）◆◆◆

ドナー登録受付者数（累計） 291,458人
ドナー登録抹消者数（累計） 62,316人
有効二次検査済ドナー数 228,771人（ 11月4,697人増）
二次検査適合ドナー数（累計） 120,284人
実質登録患者実数（現在） 3,140人（ 国内1,487人）
HLA適合患者数（累計） 15,875人（ 患者累計数の81.2%）
非血縁移植実施数 6,947例（ 11月実施64例）

　野球チーム「バガボンド」は、新宿の居酒屋の従業員とお客さん、東京の会のメンバーで創った草野球チームです。
　小雨降る10月、新宿西戸山グランドで約20名の部員が集まり、初顔合わせ、及び初練習と初紅白戦を行いました。
　メジャーリーグのオークランド・アスレチックスを彷彿させる鮮やかなダークグリーンのユニフォームの袖に「骨髄バンクを支援する東京の会」と刺繍が施され、着るとメンバーひとりひとりがバンクをPRをするチームです。
　11月３日の祝日に江東区亀戸野球場で初の対外試合を行いました。我等のチームは８歳～40歳超まで。バガボンドの従業員もサッカー経験はあるものの野球経験のある者はひとりもなく、相手チームは草野球何年ものベテランチームで甲子園経験者もいます。しかし、誰一人、弱腰の者はなく、皆、闘志を剥き出しやる気満々です。我等チームはまずグランドに入るとベンチ付近に「願いはドナー登録 30万人」の横断幕を設置します。相手チームは「ン？」という感じで見てくれます。
　試合が始まれば皆真剣です。エラーをしても「次、次」とポジティブな声が掛かります。相手に緊張感のある時間が流れ２時間で９回まで（普通草野球は７回戦）行いました。結果は６対３で負けましたが、ゲーム中初試合で初ヒットを打った大学生の笑顔。そして、元患者の和泉屋さん（東京の会）が白球を追いかけ真剣な顔でバッターボックスに入る姿、四球で出塁し三塁までの激走。ファインプレイもヒットも得点もありませんでしたが、全て全力プレイの姿には、とても感動しました。彼のハツラツとした姿は普段一緒にボランティアをやっている仲間として胸が熱くなりました。そして、今、闘病中の患者さんの励みになると思います。試合後相手チームと記念写真を撮り、チャンスを手渡しました。これからも草野球でPRしていきます。読者の方で試合をして下さるチームがありましたら是非お願いします。 （大橋）
追記：和泉屋さんは２日後の「おりおり」の際、笑顔で筋肉痛の苦しみに耐えていました。

がんばれ！　イズミヤ！

新井英一さん　17,000円／中川里枝子さん　2,000円／三瓶和義さん　4,000円／小澤洋介さん　2,000円／許田重弘さん　7,000円／名川一史さん　5,000円／臼田さん　6,000円／深谷佳子さん　3,000円／野口水音さん　3,000円／内田三代子さん　5,000円／千葉貞子さん　10,000円／堀 雅子さん　10,000円／小島呈慈さん　10,000円／坪井 薫さん　3,000円／西田アキさん　2,000円／川鍋好子さん　3,000円／勝木敬子さん　4,000円／白水 豊さん　2,000円／岸 康彦·清子さん　20,000円／中谷哲郎·光子さん 7,000円／徳田ひろみ・大輝さん　6,000円／山口万里子・久美子さん　2,000円／国分寺青年会議所 4,000円／東京マリーンロータリークラブ　275,441円

お寄せいただいたご寄付のうち、会費未納の会員からは会費（年3,000円）を差し引いて掲載させていただきました。

　世田谷ボロ市は今年も12月15日（木）と16日（金）に、世田谷区上町で開かれます。このボロ市はおよそ400年前からこの上町で行われていて、最初の頃はお正月用の杵や臼・農産物や古着などを持ち寄って市が開かれたものかと思いますが、現在もその伝統を受け継ぎ、実に種々のものが商品として出品されています。
　私たち東京の会も、かれこれ10年もここで骨髄バンクのPRと活動資金調達のために出店しています。今年も蒲田の谷口商店の甘納豆を初め、長野県松川町からのリンゴ、北海道釧路からの鮭トバ、韓国から直輸入の韓国海苔等各地の多くの方の協力を得て、出店いたします。
　15・16の両日で、天候が良ければ50万人以上の人出があります。東京の会のお店のお手伝いも嬉しいのですが、ぶらぶら（人出が多くてぶらぶらは難しいかもしれません）と他のお店を見ることも楽しいと思います。話の種にお出かけになってみませんか。面白いものがあるかもしれませんよ。そしてその足で私たちの東京の会のお店にもちょっと立ち寄ってみて下さい。私たちのお店は世田谷信用金庫本店の真正面で、この一角は他のボランティア団体もお店を出しています。お待ちしています。

12月21日（水）　板橋区役所　（板橋区）
12月22日（木）　JR赤羽駅東口　（北区）
12月22日（木）　町田市役所　（町田市）

　去る10月14日の毎日新聞報道に端を発した骨髄移植推進財団の異常とも受け取れる人事の問題につきましては、すでに本誌前号に掲載した通り、東京の会では質問状を財団に提出しています。
　こうした事態を受けて、財団は10月28日に正岡徹理事長と鈴木利治常任理事（弁護士）が記者会見して、財団の姿勢を明らかにしました。また、11月８日には、財団のホームページ上に「10月14日付毎日新聞等の報道について」と題して「新聞報道に関するご説明」が掲載されました。以下に、その全文を引用します。

「新聞報道に関するご説明」（※財団11月８日発表）
新聞報道では、いくつかの事案について報道がされておりますので、それぞれについて、ご説明申し上げます。
１． 一部の幹部職員による不適切な言動ありとの報道
（１） 経緯
８月下旬に、財団内部において、一部の幹部職員による不適切な言動があるとの報告を受けましたが、個人のプライバシーに関する情報が含まれていたため、理事長預かりとして慎重に対応を行ってきました。報告された内容の中には、氏名は明記されていませんでしたが、その内容から氏名を推定できる可能性が高いことがわかり、現在内部調査を行っているところです。
（２） 現状と今後の対応
上記のとおり、現在事実確認を行うための内部調査を行っておりますが、10月28日の常任理事会において下記のとおり決定し、今後の対応を進めていくことにしております。
・第三者による外部調査委員会を設置すること
・内部調査終了後、外部調査委員会に調査を委ねること
・職員の相談窓口を設置するとともに、ハラスメントの予防対策を検討していくこと
・職員になんらかの非違がある場合に備えて、査問委員会を設置すること
本件については、外部調査委員会の調査を待つ所存ですが、いわゆるセクハラと報告された案件については、そうした行為を受けたとされているご本人から、そうした認識はないとの連絡を受けております。なお、外部調査委員会の最終報告が出た時点で、別途報告をさせていただく所存ですので、よろしくご了解を賜りますようお願い申し上げます。
２． 人事異動の適切性についての報道
報道では、一部常任理事への通知なく人事異動が行われたこと、並びに人事権の乱用について言及されておりますが、財団事務局の人事異動については、理事長に権限があり、今回の人事異動も、適材適所の見地及び業務の緊急性の観点から行われたものであり、その他の要因に基づくものではありません。
３． 退職者が相次いでいるとの報道
今年度に限らず、例年相当数の職員が転職・退職していることは、財団運営上の課題と認識しております。これには、移植件数の増加等に伴う業務量の増加を初めとして、いくつかの要因が影響していると思われますが、今後、労働条件や労働環境などの対応について検討を行っていく予定です。

　以上のように、今後の対応として挙げられた四項目の中には、「第三者による外部調査委員会を設置すること」および「内部調査終了後、外部調査委員会に調査を委ねること」という項目あります。また、10月28日の記者会見で正岡理事長は「1週間以内に内部調査を終え、速やかに外部調査委員会を設置する」とも明言しておりました。
　しかしながら、それから１カ月近く経過した今（本誌編集時点）においても、「内部調査の終了」や「外部調査委員会の設置」について、財団は一切のコメントをしていません。さらに「その外部調査委員会はどのようなメンバーで構成されているか」また「いつ外部調査を開始し、最終報告がいつまでに出されるのか」といったことも、何ら明らかにされていません。
　こうした状況を踏まえて、東京の会では11月15日付で、こうした事態の解決の手順につきましての質問と要望（別掲）を再度提出致しました。

財団法人　骨髄移植推進財団
　　　　　理事長　正岡　徹　殿
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　２００５年１１月１５日
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　公的骨髄バンクを支援する東京の会
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　代　表　新田恭平

　　　　　　　　　　　貴財団諸問題解決の手順について（ご質問と要望）

　拝啓　初冬の候、貴財団におかれましては、ますますご清栄のこととお喜び申しあげます。
　ドナー登録者数が最近３カ月間、連続して新記録を更新し、10月には従来の約３倍に及ぶ6800人を超える登録者が得られたとのこと、まことに大慶に存じます。
　さて、去る10月11日付けをもちまして、貴財団における人事管理の状況につきまして質問状を差し上げましたが、未だご回答に接しておりません。かかる状況の下で、その後の貴財団の動向につきましてご確認いたしたい事項が数点出てまいりましたので、本状にて質問させていただきます。
　10月28日、常任理事会終了後、貴職と鈴木理事殿が記者会見を開催され、記者会見を開くに至った問題点の解決のため、調査委員会を設置する旨公表されました。その後、委員の任命発令を行われ、調査が行われて終了され、外部機関の評価認証を受ける準備中と伝え聞いております。この一連の調査手順に関連し、以下のとおり質問と要望をさせて頂きます。
　質問と要望を差し上げる趣旨は、私ども骨髄バンクを支援する東京の会が、財団の昨今の管理運営に混乱があるのではないかとの懸念を感じており、ご質問にお答えいただくことにより疑念と不信感を払拭していただき、相互信頼の基盤のうえに財団支援活動を行える態勢ができることを切望しているためです。
　つきましては、未回答の前回質問書への回答と併せて、来る11月末日までに本質問状への回答を賜りたくお願い申しあげます。
⑴本件について当事者は、①問題点を訴えた者　②問題点を訴えられた者　③職責上、①の者から事情聴取し報告書にまとめて理事長殿に報告した職位にあった者、の三者が存在します。調査委員会の調査はこの全てを対象として白紙の状態から、公正妥当な調査が行われたのでしょうか。
⑵本件のような微妙な問題の調査は特に問題点を訴えた個人の人権保護のため周囲への情報漏洩に十分配慮し、関係者からの圧力がかからないよう配慮する必要があります。調査に当たってその措置は行われたでしょうか。
⑶調査委員長となられた鈴木理事殿は10月28日の記者会見に貴職と共に出席されているため、記者会見で公表された見解を予断としてもって調査に臨まれるのではないかと疑いを持たれるお気の毒な立場にあると思われます。調査委員長には第三者としてのお立場の方、例えば監事の方などを当てるのが妥当ではなかったでしょうか。
⑷調査結果の外部機関による評価認証は、自然科学分野では追試による再現確認を行うなど、客観的認証の方法がありますが、社会学的事象については調査の方法と形式が評価認証され、それによって間接的に調査内容の正当妥当性を証明することになります。本件のような当事者間に微妙な心理が働く事例においては、面接者、調査時期、職場マスコミ等周囲の動向によって被面接者の心理にバイアスがかかることが多く、調査内容の品質、即ち真実性は、一に調査に係わる方々の真実を明らかにしようする意思の強さにかかっているのです。外部機関が直接調査するのでなく、内部調査の結果を外部機関に認証を求める場合には、調査結果の内容に対する第三者による客観的権威付けには必ずしも結びつかないものと思料いたします。調査結果の今後のお取扱いにこの点を十分ご考慮いただきますようお願い申しあげます。
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　敬具

　骨髄バンクを介したドナーさんより愛と勇気を分けていただき早６年が経ちました。お陰さまで、現在は仕事に主婦業にボランティアにとめまぐるしい毎日。忙しいの眠いのと愚痴をこぼせるのも生きている証拠。助けてくれたドナーさんと骨髄バンクがあったからこそです！
　だから、もっともっと助かる患者さんを救いたい。骨髄バンクを応援したい！　その想いは、時を経るごとに膨らんでいくような気がします。３年ほど前から骨髄バンク事務局での登録ボランティアに参加しており、東京の会で行うドナー登録会も時々お手伝いさせていただいておりました。登録会は大好きです。ドナー登録に来場される皆様の一人一人に抱きついて、ありがとぉ～～～、と言いたい気持ちになってしまいます。人の優しさを引き出したい、患者さんを元気にしたい。私の願いが止むことはありません。発展する医療、広がる選択肢に戸惑う患者サイド。情報は果たしてどうだろうか。ボランティアだからこそ支えられる、元患者だからこそ支えられる何かがきっとあるはず。私でなければできないことがきっとあるはず。それを探したくて活動の場を広げようと、今回は東京の会に参加させていただきました。東京の会の皆様の胸を借りて、私にできること一生懸命やっていきたいと思っています！　皆様、どうぞよろしくお願いいたします！

　東京の会の会員である若木さんが甲府に赴任されたことで、山梨は東京の会の活動にグッと近づいたように思えます。おかげ様で今年は二度目の骨髄バンク・チャリティコンサートを迎えることができました。
　サンクト・フローリアン三重奏団の皆さんも、そして会場のお客様も本当にようこそいらっしゃいました。とスタッフは歓迎したい気持ちでいっぱいでした。クラシック・コンサートにはなじみの薄い方も、サンクト・フローリアンの皆さんがわかりやすく曲の説明をしてくださって会場の方々は心を和ませて聴いてくださっていたことでしょう。
　ミニシンポジウムではドナーさんのお話を聞くことができました。子どもさんが白血病に罹ったのを機にご両親がドナー登録したところ、ご主人も奥様もご夫婦二人ともドナーとなり、別々のチャンスに二人の患者さんに骨髄提供されたということでした。たいへんめずらしいことと思いますが、このご夫妻は『私たちでお役に立てることなら』と快く骨髄提供されたそうです。ご自身の子どもさんが病気療養中の一番たいへんな時期に、我がことのように、それが当たり前であるかのように他人のために心を尽くしている姿に皆心打たれておりました。ご主人の骨髄液は九州地方の患者さんに、奥様のものは関東地方の方に提供されました。そしてお二人とも回復した患者さんからお礼の手紙をいただいてとても嬉しかったと喜んでおられました。また、このご夫妻のお子さんは臍帯血移植により元気になられて、現在は小学生、この日ご両親と手をつないで、ともに舞台に上がってくださいました。
　さて、ラヴェルのピアノ三重奏曲はなんと雰囲気のある曲だったことでしょう。心情描写したように感じたのは私だけだったのでしょうか。アンコール曲の『からたちの花』を聴きながら感動の涙がぽろりとこぼれてしまったのは私だけでしょうか。いいえ、コンサートが全て終了した後も、いつまでもロビーにお客様があふれ、サンクト・フローリアン三重奏団の小澤さん、三戸さん、フィリップさんに話しかけ、その感動を伝えていました。ご高齢の方がたくさんみえていて『登録できる年齢は過ぎているがお役に立ててください』と募金箱にご寄付をいただきました。今回ご来場いただいたお客様からも若い方たちに伝えていただくとともに、若い方にもっと興味を持っていただけるよう声をかけていければと感じました。
　また、今回のコンサートのプログラムは音楽の演奏会にとどまらず、開催の趣旨、今年改正された年齢制限などをわかりやすく解説していて18歳、19歳の方の登録や50歳を過ぎた方の再登録など、読む人に重ねて感動していただける素敵なプログラムだったと感慨深く読ませていただきました。
　11月のドナー登録会の予告も折り込ませてもらったおかげで、こちらも良い成績に結びつくことができました（県民の日イベント会場にて移動献血車併行ドナー登録会、１日で25名登録）。
　骨髄バンク・チャリティキャンペーン。このコンサートに集まる方たちは演奏者もお客様も、スタッフも皆、心と心でつながっていき、命を大切にしたいというひとつの目的に向かっている。その温かく優しい空気がホールいっぱいに広がっています。これからも微力ながらお手伝いしていければと思っています。素敵なコンサートをありがとうございました。（山梨県骨髄バンクを推進する会会長　高遠勲）

▼この10月のドナー登録者は新記録達成です。１カ月で6873人のドナー登録がありました。９月（4378人）に引き続いての連続好記録です。登録抹消者を差し引くと、この２カ月でちょうど実質的に１万人の登録者が増えたことになります。10月は骨髄バンク推進月間でしたが、ここにきて素晴らしい状況が続いています。
▼東京も987人という数字でしたが、10月のドナー登録で顕著な登録の伸びを見せたのが千葉県で690人です。実は、10月21日から11月６日まで幕張メッセでモーターショーがありましたが、その会場でドナー登録会をモーターショーの会期中毎日開催し、852人の登録がありました。これはすごい数字です。
▼実は、これまでの千葉県の年間登録総数（2003年、807人）をたった17日間で上まわったのです。これは千葉のボランティアが努力してくれたおかげです。また、この中には11月に登録された方もいますから、千葉県で月次のドナー登録者数は11月も例年よりは、大きく増えることは間違いありません。
▼ところで、現在のドナー登録者総数は10月末現在で、22万５千人です。もしもこの調子で２カ月間で１万人、１年間だと６万人のペースで登録が進むとしたら、あと１年ちょっとで目標の30万人ということになります。まあ、最近の好調さを持続させたいのはやまやまですが、そうは簡単にはいかないでしょう。
▼とはいえ、今年の夏ごろは「30万人になるのは４年後には何とかなるだろう」と東京の会のメンバーは、雑談まじりで話し合ってはいたのですが、どうやらその期間は着実に縮まっている、ということはできそうです。捕らぬタヌキの皮算用ではありませんが、ちょっと控えめに計算してみましょう。
▼今年になってからの平均月間登録者数（2989人）を大きく下回る2000人の登録が、これから毎月あったとすると、１年間で2万4000人、３年間で7万2000人となり、これで現在の登録者数にプラスすると、約30万人ということになるのです。好調さが持続すれば、２年後ということも、決して夢ではないでしょう。
▼全国の骨髄バンクのボランティアは「願いはドナー登録30万人」の目標を掲げて必死に運動を展開してきました。これまでは雲をつかむようなイメージもありましたが、ようやくそのポイントが見えてきたような気もします。でも、その目標に到達したら、それで「よかった、よかった」で終わりなのでしょうか。
▼これはボランティアに限ったことではありません。日本の骨髄バンクという事業は、ドナー登録30万人という地点に立ったとき、そこから先はどのような方向へと進んでいくのかというグランドデザインを持っていないのです。また、誰もそのような構想を練ったり、話し合ったりすることも行ってはいないようです。
▼かつて、ドナー登録者が10万人を突破しようとするとき、時の財団事務局長は「単なる通過点である」として、何らその記念イベントを含む認識を持っていませんでした。しかし、30万人は通過点ではありません。大きな転換点です。さあ、今から準備をしましょう。これからの骨髄バンクの姿をデザインしなければなりません。

●●●「12月定例会」●●●

12月22日（木）午後6時30分より
会場：全労済東京・レインボー会館3階会議室
　※新宿駅下車7分（新宿区西新宿7-20-8）　
　　　青梅街道新宿警察署前しあわせ銀行の角入ってすぐ右側
　※地下鉄丸の内線「西新宿」駅ができて便利になりました。西新宿駅下車1番出口徒歩2分

1月定例会予定・1月19日（木）午後6時30分より

●●●1月会報発送「おりおり」●●●

1月7日（土）12時30分より
場所：品川運輸・4階会議室　
　　　　JR大井町駅徒歩8分・京浜急行鮫洲駅徒歩2分（品川区東大井2-1-8）
※今お読みになっている「東京の会通信」を1500通折って封入して発送します。簡単な誰にでもで
　きる作業です。いつも人手が足りません。どうかご協力を。

2月「おりおり」予定・2月4日（土）12：30より

どなたでもお気軽にご参加ください

◆◆◆日本骨髄バンクの登録患者と検査済登録ドナー◆◆◆

ドナー(全国）　登録者累計　224,446人／10月登録分　6,873人／10月抹消分　471人／実質登録増　6,402人
ドナー（東京）　登録者累計　34,795人／10月登録分　987人／10月抹消分　67人／実質登録増　920人
患者（全国）　　登録者累計　19,360人／10月登録分　230人

◆◆◆患者とドナー登録・適合状況（１０月末日現在）◆◆◆

ドナー登録受付者数（累計） 286,225人
ドナー登録抹消者数（累計） 61,779人
有効二次検査済ドナー数 224,074人（ 10月6,410人増）
二次検査適合ドナー数（累計） 118,440人
実質登録患者実数（現在） 3,097人（ 国内1,474人）
HLA適合患者数（累計） 15,725人（ 患者累計数の81.2%）
非血縁移植実施数 6,883例（ 10月実施98例）

　公的骨髄バンクを支援する東京の会はこのほど、東京都疾病対策課と都議会公明党に対して、来年度予算編成に向けた要望を提出しました。

■骨髄バンク患者負担金の保険適用等による解消について支援のお願い
　私たち骨髄バンクを支援するボランティア団体では、骨髄バンクを通じて行う骨髄移植にかかわる患者負担金は国民皆保険の立場から公平性を欠くものとして、東京都議会において意見書を採択いただくなど保険適用の拡大を求めて努力を続けてまいりました。　その結果、患者負担金は当初の約70万円から2005年７月現在27万1000円（但しドナー候補者１名について３座STB検査を行うとオプションとして取扱われ31万3000円となる）まで下がっていますが、この金額は依然として保険適用外患者負担金として請求されており、骨髄バンクを通して行う場合の特有の患者負担金となっています。
　医療保険として取り扱いを医療技術料、薬剤に限定せず、骨髄移植に特有なコーディネートにかかる費用を含めて適用されるよう国に求めていきます。都議会、都として支援をお願い致します。

■骨髄バンク・ドナー登録30万人目標達成に向けてのお願い
　骨髄バンクドナー登録者がようやく21万人を超えましたが、30万人の目標達成にはまだまだ年月を必要とします。人口比率で割振った30万人目標の東京都のドナー登録目標人員は未達成の状態です。
⑴多摩地区の人口比率は大きくドナー登録者を得る上で大きく期待されるところです。この地区は東京都の直轄地域であり、保健所における献血並行型および集団ドナー登録会の開催を積極的に進め、ボランティア団体への支援をお願いしたい。
⑵23特別区の人口比率は更に大きく、ドナー登録30万人達成の鍵を握っているともいえるところです。区役所職員対象の献血併行登録会は開催されていますが、一般区民対象の会を開催する区は限られています。今後骨髄バンクを支援して各区区民への普及広報及び献血並行型ドナー登録会開催を積極化していくので、都としても支援して欲しい。

■都内公共施設のアスベスト調査の推進と対策実施について
　アスベストの健康被害が生産現場において発生したことが明確になり、また周辺の生活者にも及んでいることが判明したことはまことに遺憾なことであります。アスベスト規制開始前の1975年以前に建てられた建築物については、耐火・断熱被覆（吹きつけアスベスト）、コンクリート板類、ボード類として使われている可能性が高く、劣化による飛散が懸念されます。その調査及び防止対策を具体的に進めていただきたい。
⑴公立・私立を問わず、職場環境としての施設、学校、幼稚園、保育園など、公共性の高い施設について組織的な調査を行い、必要なら補助金あるいは融資制度を設けて、職場環境の安全性向上、施設利用者のアスベスト健康被害防止の措置を行って欲しい。
⑵老朽化公共施設の解体撤去時に飛散のリスクが高まるのではないか、中小事業、個人施設について漏れが生じる可能性が大きいので、関係機関の指導を遺漏なく行って欲しい。

■造血幹細胞移植治癒患者さんへの支援の制度化について
　骨髄移植その他造血幹細胞移植療法を受けて治癒した患者さんの場合、前処置で多量の抗がん剤投与あるいは全身放射線照射等の処置を受けたために、心臓、腎臓、肝臓など各種内臓の機能が低下し、また慢性GVHDなどの後遺症により、外見上は明らかでないが健常者と比べて体力的に低くなっている事例が多い。このような事例に対し次のような支援が制度化できないでしょうか。
⑴就労不能あるいは極度な軽作業しかできない治癒患者さんへの傷害年金受給の相談窓口を設け、適切な指導を行って欲しい。
⑵就労可能者には就労相談窓口を設け、自立できる仕事の斡旋を行って欲しい。

■電磁波の小児急性白血病への影響についての疫学調査の情報開示について
　2001年６月国際がん研究機関が極低周波電磁波を「発がんランク表」の2B（発がんの可能性あり）にリストアップしました。これに次いで2002年８月には科学技術庁が1999年から３カ年計画で実施してきた「送電線と小児白血病の因果関係」調査の中間発表を行いました。
　高圧送電線や電気製品から出る極低周波電磁波平均磁界0.4マイクロステラ（ミリガウス）以上が及ぶ白血病の発症率が２倍以上になるというものでした。
　手持ち資料の骨髄バンク2004年度集計によれば小児白血病に対し骨髄移植を施した事例は全国で下表のとおりです。（1993年～2004年）

●表　小児白血病に対し行われた骨髄移植例
急性骨髄性白血病・・・・0～9歳115　 10～19歳233　小児計348　疾患計1335　小児比率（%）26.1
慢性骨髄性白血病・・・・0～9歳38　 10～19歳93　小児計131　疾患計1026　小児比率（%）12.8
急性リンパ性白血病・・・0～9歳247　 10～19歳361　小児計608　疾患計1285　小児比率（%）47.3
骨髄異形成症候群・・・・0～9歳41　 10～19歳59　小児計100　疾患計570　小児比率（%）17.5
再生不良性貧血・・・・・・0～9歳91　 10～19歳104　小児計195　疾患計317　小児比率（%）61.5
悪性リンパ腫・・・・・・・・・0～9歳23　 10～19歳41　小児計64　疾患計324　小児比率（%）19.7
小児遺伝性疾患・・・・・・0～9歳（83）　 10～19歳（ 21）　小児計（ 104）　疾患計（111）　小児比率（%）（93.6）
合計・・・・・・・・・・・・・・・0～9歳555　 10～19歳891　小児計1446　疾患計4857小児比率（%）29.8
注:合計には小児遺伝性疾患は含まず。

　小児リンパ性白血病は全体の約70％が化学療法で治癒するので、この間の小児急性リンパ性白血病の発症数は約2000名強となります。さい帯血バンクからの小児急性リンパ性白血病への移植事例が1997～2003年度で194例あり、化学療法対象者を加えれば約650名となります。但しさい帯血バンクの小児区分は０～15歳のため骨髄バンクの０～19歳より狭い。また期間が2003年までとなっており、６年間の単純平均108名を加算して期間を合わせると760名弱となり、1993年～2004年の12年間で少なくとも全国で2760名プラスアルファの小児急性リンパ性白血病患者の発症があったものと推定されます。全ての疾患の合計は約4200名となります。
　電磁波は目に見えず、白血病発症との因果関係が明確でなく、疫学的調査によって初めて理解されるものなので、対策がとられにくく問題が放置される懸念があります。
⑴東京都における実態調査が行われ、結果が出されている場合には開示をお願いしたい。
⑵また、上記結果に対し、何らかの対策が行われた場合にはその内容をお知らせいただきたい。

鈴木陽子さん　3,000円／奥谷麻子さん　2,000円／今村尚子さん　3,000円／高橋いずみさん　2,000円／小山田ヤエ子さん　3,000円／高木由紀子さん　1,000円／匿名　5,000円／金子美智代さん 7,000円

お寄せいただいたご寄付のうち、会費未納の会員からは会費（年3,000円）を差し引いて掲載させていただきました。

　ここのところ、見出しに「セクハラ」などの文字が踊る新聞報道にもあるように、骨髄移植推進財団でいろいろな問題が起きており、職員の間に動揺が生じています。幸いにも、ドナー登録は井原さん効果もあって、７月、８月についで９月も4300名を超える大台にのって新記録を達成しましたが、財団内部でおきている問題のために職員の意欲が低下し、患者さんへの骨髄提供業務に支障がおきるようなことは絶対に許されないことと考え、東京の会は正岡理事長あてに下記のような質問状を提出しました。
　10月12日には４月に交替就任したばかりの広報渉外部長と総務部長が職を解かれ、あらたな発令が行われました。これも財団で起きている問題の具体的表れの一つだと思います。広報渉外部はドナー登録の広報渉外の窓口であり、総務部は財団の組織としての窓口です。席を暖める間もない短期間で交替する必要性が理解しがたいところです。

２００５年１０月１１日
財団法人　骨髄移植推進財団
理事長　正岡　徹　殿
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　公的骨髄バンクを支援する東京の会
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　代　表　新田恭平

　　　　　　　　　　　　　　　　貴財団の人事管理の現況について（情報開示のお願い）

拝啓　爽秋の候、貴財団におかれましては、ますますご清栄のことと、お喜び申しあげます。
　ドナー登録者数が最近２カ月間、連続して新記録を更新しており、喜びに耐えません。この勢いを是非継続させ、１日も早くドナー登録30万人の目標を達成できますよう願っております。
　これとは裏腹に、最近、貴財団の人事管理の芳しからぬ評判が漏れ伝わってきており、財団の将来性について、重大な懸念を感じております。
　財団の人事管理が権力主義的恐怖政治の手法を基本とするようになり、職員のモラールが急激に低下し、退職者が続出していること、そればかりでなく、職員の中には神経症的症状を訴える事例も発生したとの話も伝わってきております。
　骨髄バンクを支援する団体としては、骨髄バンクの機能が低下し、患者さんへの骨髄提供業務に影響が及ぶことがあってはならないものと考えます。
　つきましては、僭越ながら貴職におきまして十分ご調査の上、下記の点につきご回答賜りたくご質問申しあげます。
⑴職員の身分種別とその人員および取扱いの違いについてお知らせください。
　①身分種別人員　②職務内容の違い　③勤務態様（日数・時間・休日・休暇）　④給与（月給・日給・時間給）⑤賞与の有無
⑵契約社員・臨時職員の契約更新と正規職員登用制度の有無とその制度の運用が公平かつ妥当性をもって行われているか否かについてお知らせください。
⑶人事事項審議は常任理事会では非公開が原則であると承知しておりますが、幹部役職者の任免等重要な人事について常任理事会に諮られ、適切な実質的な審議のうえ承認決定手続が行われているのでしょうか。
⑷従来においても財団職員の定着率は一般企業より低めではないかと推測しておりますが、この５年間の退職率を開示願います。（退職率＝退職者数／在籍者数）
⑸人事権の乱用が行われていないでしょうか。職員の短期間の人事異動が多すぎるように思われますが、いかがでしょうか。
⑹人事権と性差別感が結合して女性職員に強圧感（いわゆるセクシャル・ハラスメント）を与えた事例は起きていないでしょうか。
　以上よろしくお願い申しあげます。
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　敬具

11月18日（金）日大法学部　（千代田区）

　はじめまして。堤英俊といいます。現在、家族からの支援を受けながら、大学院生としての日々を送っています。
　2003年10月18日、同年春に姉を白血病で亡くしたこと、私自身が末梢血幹細胞移植のドナーを経験したことをもとに、舞台｢友情｣の壇上で話をさせていただいたことが、骨髄バンクに関わる活動の始まりでした。その後、財団の登録ボランティアを経て、母校である早稲田大学でのイベント企画を機に、東京の会の活動にも参加させていただくようになりました。今年４月に、説明員の認定を受け、地味ではありますが、月１度ほどのペースで、ドナー登録の説明をさせていただいています。
　恐れながらこの場を借りて告白すると「骨髄バンクにご協力下さい!!」と呼びかけることへの葛藤とたたかってきたこの２年間だったような気がしています。その理由は、姉が倒れる以前に骨髄移植推進運動に対して抱いていた、非当事者としての冷めた気持ちが記憶として強く残っているからに他なりません。それもあってか、当事者だからこそ持ち得た熱き想いを訴えることと、ドナー登録数を増やすことを、無批判かつ戦略的に結びつける考え方には必ずしも同調できません。
　それでも今、この活動を続けている動機は、私が現在所属する大学における付属病院小児病棟での子どもたちやご家族との出会いから生まれているといえます。こちらははじめて１年半になるのですが、週２回「遊び」ボランティアとして従事するなかで、移植を経て退院する幾人かの子どもたちの笑顔を送り出してきました。今この瞬間に、案外、身近な地域で、移植が成立し助かっているという現実･実感を前にしてはじめて、非当事者に投げることのできる「メッセージ」があるのかもしれないと確認しつつある今日この頃です。このような葛藤について考えることを大切にしつつ、これからも可能な範囲での活動を続けていきたいと考えています。どうぞよろしくお願いします。

　骨髄バンクのチャリティーコンサートだからと思ってこのコンサートに足を運びましたが、サンクト・フローリアンの演奏を聴き始めると、純粋にその音楽の世界に引き込まれ、感動の波が押し寄せたすばらしい演奏会でした。
　１曲目、モーツァルトのピアノ三重奏曲は、最近モーツァルトの音楽は体を癒してくれる効果があるとか言われていますが、高く低く転がるような旋律とモーツァルトらしい軽快なリズムが、私には患者さんやボランティアをする人たちへの励ましの応援歌に聞こえました。
　２曲目のベートーヴェンの変奏曲は、始まりはお墓のふたが開いて幽霊でも出たかと言うような迫力でびっくり、次にテーマが流れるとほっとして、それからピアノ、チェロ、バイオリンがそれぞれに変奏曲を奏で、さらに三重奏で、軽く、悲しみを帯びて、あるいは優雅にとさまざまに形を変えて、変奏曲の醍醐味を心ゆくまで楽しませてくれました。
　ミニシンポジウムでのお話に涙がほろりとなった余韻の中で始まった３曲目、ラヴェルのピアノ三重奏曲は、東洋への憧れを持って作曲されたと演奏前のフィリップさんの説明にありましたが、時に弦楽器の音が中国の二胡の響きに聞こえた気がして、アジアの暑く湿り気を帯びた空気に包まれた思いがしました。終わると「ブラボー」の大きな声がかけられ、私も夢中で拍手していました。
　花束をお渡しした時小澤さんに握手していただきましたが、その暖かで、厚く柔らかい手は、このような命のコンサートを14回も続けてこられた情熱の大きなお心を感じ、感激しました。 （松下倫子）

10月24日、文京シビック小ホールで

　10月９日と10日の２日間、八王子市の創価大学祭でドナー登録会が行われました。両日とも天候が今一で、時折霧雨が降ったり止んだり。こんな天気でどうしようかと思いましたが、創価大学へ行ってみると、在校生ばかりでなく、その両親や弟妹の方たち、そして卒業生などで、大変賑わっていました。登録は12時30分から４時までの短い時間でしたが、開始と同時に多くの登録希望者が詰めかけ、９日は42人、10日は75人と多数にのぼりました。もう何年も創価大学でで登録会を行ってきましたが、２日間で117人というのは新記録です。これも、今年からドナー登録年齢が18歳からになったことの影響も大きいと見られます。
　ところで、創大祭でお手伝いに来てくれた２人の小学６年生の女の子に感想を書いてもらいました。

【森田凪沙】
私は初めてこの骨髄バンクに参加しました。最初は骨髄バンクのことを知らなくて、教えてもらったとき「すごいなー、他人の命を救えるなんて。私もできるようになったらやりたいなー」と思いました。骨髄バンクに登録してくれた人がいっぱいいたので、とても嬉しかったです。私はこの嬉しい気持ちをまた体験したいので、来年もやりたいと思います。

【萱野眞優】
私は、10月９日に創価大学で骨ずいバンク登録のお手伝いをしました。最初は（骨ずいバンクってなんだろう）と思いました。友だちのお母さんに色々教えてもらいました。そして病気の人と同じ血を持っている人を探すための確率を高くするために、みんなに登録してもらうこと、それが骨ずいバンクだと知りました。私はまだ12才なので、登録できません。でも、協力したいので大学で説明の紙を配りました。その日は、登録と採血を行っていました。紙を配る時は「骨ずいバンクにご協力ください」と書いてあるたすきをかけて配りました。最初は、はずかしくて、小さい声で「骨ずいバンクおねがいします」と言っていました。少したつと声も出るようになり楽しくなってきました。配り終わった後（いい事をすると気持ちがいいな）と思いました。私は、骨ずいバンクにもっと協力して助かる人が多くなるといいなと思います。

　骨髄のみならず、臓器移植推進のために、全国骨髄バンク推進連絡協議会や日本移植者協議会等９団体の共催で、10月２日午後、銀座１丁目水谷橋公園から銀座７丁目までパレードを行いました。

【小川真理】銀座でパレードですかぁ～！　ほんとにぃ～～！？　参加要請が来た時の驚きは今も忘れることができません。だって「銀座」だよ。東京の「銀座」だよぉ。
　田舎者の私にとっては銀座というのは精一杯おしゃれして、気取って出かけてそして少し張り込んで食事したり買い物したりするところ。
　そんなところでパレードなんてできるんだぁ。なんか恥ずかしいかも。
　などとごちゃごちゃ考えているうちにやってきました10月２日。10月だというのに、朝から暑さを予感させる太陽のきらめきとともに、ホテルを出て銀座に向かったのでした。電車に乗る前から、汗が噴き出てくる。気温は30度だって。
　集合場所の公園で今回参加する各団体の皆さんと出発を待つ間にも汗が出るでる。そしてマーチングバンドの先導にてんでに幟や横断幕、プラカードを手に歩き始めたのですが、さすがに銀座。おしゃれな通り沿いをぞろぞろと歩く私たちの一団は目立たないはずがない。通りがかりの車からも、歩道からもたくさんの視線が集まります。
　いいかも、こんなに目立てるなんて。みなさーん、骨髄バンクですよぉ。登録してねぇ。などと心で叫びながらひたすら歩いた一時間。終わった時にはすっかり暑さでのぼせてへたばっていた北海道の釧路から参加した私なのでした。
　またやりたいね。だってあんなにたくさんの人に見てもらえたもの。きっと骨髄バンクのこと、考えてもらえたはずだもの。

　2005年10月１日「骨髄バンク推進全国大会2005 ／メンバーが足りない」が、東京三田の慶應義塾大学三田キャンパス西校舎ホールで開催されました。開会予定時間を10分ほど過ぎたところで、骨髄バンク全国大会の第１部式典が、東京スクールオブミュージック専門学校２名の若い女生徒の司会で始まりました。
　最初に、主催者として今年４月から理事長に就任した正岡徹理事長が挨拶し、今までボランティアが長年に渡り要請していたドナー登録要件緩和の一つ、ドナー登録年齢条件が今年より拡大され、７月以降ドナー登録数が過去最高を記録したことが報告されました。ドナー登録時のビデオ視聴の簡略化やチャンスの改定などが今年に入っておこなわれ、登録時のドナーへの時間的負担が削減されたこと、患者負担金の軽減が実現したことも報告されました。でもでも、過去ずっと訴え続けてきた私たちボランティアの一人としては、「やればできるジャン！」という気持ちと「財団がもっと早く実現させてればもう30万人いってたジャン！」という感情を入り交えながら聞いていました。
　その後の来賓祝辞では、例年の式典挨拶とは一味違い、挨拶された方々が、プログラム掲載内容のひと通りの挨拶をするのではなく、自分の言葉で思いを語っておられました。厚生労働大臣の挨拶は当然代読でそのままでしたが、日本赤十字社からは血液事業本部長の横山茂樹氏から、この間の日赤での骨髄バンクドナー登録に対する強力な協力を継続していることを強調する挨拶でした。確かに献血車での献血併行型ドナー登録が全国各地でおこなわれ、ドナー登録の増大に繋がっています。今やすべての献血車に「ドナー登録用キット」が常備されるところまで進んできました。だけどまだ全国各地の血液センターを見ると、そんなに胸を張って言い切るほどの浸透度ではないような気がするのは私だけでしょうか。HLAの検査がDNAタイピング方式に変更され、今まで以上に詳しく患者さんのHLAに合った骨髄を提供できる仕組みが整ったことは喜ばしいことです。これからもご挨拶に恥じない全国的な対応を継続してお願いしたいと思いました。
　次に日本さい帯血バンクネットワークから事業運営委員長の野村正満氏が挨拶し、両輪といわれるさい帯血バンクのさい帯血２万個の保存と移植2500例超の報告がされました。また、骨髄バンクはドナー登録30万人を４年後には実現しているであろうこと、その後のあり方など骨髄バンクで今必要なのは、これからを見据えたあるべき姿を議論し、将来へのビジョンを描くことであると訴えました。
　そして、日本造血細胞移植学会の次回会長である都立駒込病院の坂巻壽氏が挨拶しました。坂巻先生は東京の会の合宿でも講師をお願いした方で、骨髄移植の治療成績が医療の進歩と新薬の開発で大変向上していることを報告しました。この内容の詳細は第２部の特別公演でも聞くことができ、具体的な成功例の多さと治療成績の向上にはとても驚いたと同時に大変嬉しくなりました。医師としての立場から骨髄バンクの重要性を強調し、また移植医療の大きな役割を果たす骨髄バンクの更なる発展を期待できる挨拶でした。来年２月に東京で開催する日本造血細胞移植学会の成功をお祈りいたします。
　最後に全国協議会理事長の品川保弘様が挨拶しました。挨拶の中で「ドナー登録30万人」登録の目標は掲げているが、いつまでに目標達成するかの明確な時期を早急に発表することを骨髄バンク側に強く求めました。この達成期限の設定も過去からずっとボランティア団体から関係機関へ要請していたことです。骨髄バンクは「ドナー30万人」をいつまでに達成するつもりで推進計画を立てているのでしょうか。私たちボランティア団体は、到達目標時期はいつかを問い続けているのですが、未だに明らかにされていません。そんな全国のボランティアを代表する挨拶でした。
　各団体の挨拶の後、骨髄バンク活動に貢献した、インターネット広告推進協議会様とプレデンシャル生命保険株式会社様に感謝状が贈呈され、第１部は終了しました。
　第２部は、坂巻先生の「骨髄移植の現状と今後の見通し」と題するパワーポイントを使った分かりやすい講演から始まりました。
　その後コーディネーターからの報告の後、ドナー側の体験紹介として、ドナー提供者のプレデンシャル生命保険の川合康弘さんと18歳でドナー登録をした名川雄大さんのお二人が体験を語りました。プレデンシャル生命保険は、自社の医療保険や入院特約の給付対象に「骨髄採取」を含めることで「骨髄ドナー給付」として骨髄採取手術を受けると入院給付金日額の20倍の手術給付金が支払われるという独自の保障体系を確立しました。この制度開発をきっかけに、社長自らが自社の社員に骨髄バンクへのドナー登録を薦め「ドナー登録とは何か」を川合さんが自分の提供経験をビデオや説明会で語ることで、職場の社員に登録の意識を高める気運ができたとのことでした。現在では、毎年おこなう会社の健康診断時に、血液検査の血液採取と同時にドナー登録用の血液採取をおこなう方法を取り入れているとの報告に、会場から大きな拍手が沸きあがりました。
　名川雄大さんは弟の晃太君が白血病を発病し、骨髄バンクでも型の会うドナーが見つからず、お父さんとともにドナー登録を呼びかけるボランティアをおこなっていました。その後晃太君にはさい帯血バンクで型の会う骨髄液が見つかり無事移植ができ元気を取り戻しました。そして今年の夏、お父さんが企画するドナー登録会のお手伝いをしたときに、登録年齢が18歳まで引き下げられたことを知り、その場で18歳の登録をおこないました。これからも患者さんのために骨髄バンクとさい帯血バンクを広める活動をしたいとの意思表明に、会場は拍手に包まれました。
　次の体験報告は、神奈川県立横浜立野高校で「ゆとり学習」での体験学習に骨髄バンクを取り上げ、生徒たちがいのちの大切さに触れ考えが大きく変わったことの報告が担当の先生と３年生の生徒さんから語られました。
　最後のプログラムは、「メンバーが足りない」コマーシャルの協力出演者、井原正巳さんのトークショーでした。客席の一番後ろから走ってご本人が登場し、演題に登られるとさわやかな笑顔と素晴らしいスタイルで会場の視線を釘付けにしました。（特に女性の！）映画「火火」に特別出演したのがきっかけで骨髄バンク設立に奔走した神山清子さんのことを知り、自分も何かお手伝いできればとすぐにドナー登録をされたそうです。司会の２人がサッカーと骨髄バンクにあまり詳しくなかったために、インタビュー形式のトークショーは内容に深みを持たすことにはなりませんでしたが、それでも井原さんが良い人で骨髄バンクの協力的で自分も何かお手伝いしたいと思っているのは充分に伝わりました。今度東京の会のイベントにお呼びしたくなりました。最後にはサッカーグッズの抽選会もおこなわれて、抽選に当たった幸運な方たちの笑顔がとっても嬉しそうでした。
　３時間半に渡る今年の「骨髄バンク全国大会」だったわけですが、骨髄バンクはこの大会をどのような位置づけで開催しているのでしょうか。個々のプログラムで語られる体験談や報告は、内容的にも見応え、聞き応えがありましたが、全体を通してどんなメッセージを発信したかったのでしょうか。わざわざ「メンバーが足りない。」という副題を出しているのに、足りないことを解消するための前向きなスタンスが出ていたでしょうか。井原正巳さんというファンの多い方の出演なのに、一般の方々への告知はおこなったのでしょうか。今回の全国大会は、開催通知が１カ月前でもボランティア団体に届いていませんでした。また、そうした準備遅れの説明やお詫びもありませんでした。せっかく１年に１度の全国大会なのだから、集まった人たちが「明日からもう一度元気にドナー登録を呼びかけよう！」と思える企画が必要なのではないでしょうか。舞台に上がった方々からは多くの元気とやる気を貰いましたが、主催する骨髄バンクからは、何も貰えなかったような気がします。来年の全国大会では、大会に参加した人が一体となって感動を共有し、その感動で明日からの元気なボランティアがまた再開できるような、そんな企画を期待したいと心から思いました。「患者さんとドナーさんの試験的な対面」はどうなってしまったのかな～？　と思いながら、若干の消化不良を抱いて、もうすっかり暗くなった夜の街に繰り出したのでした。 （若木換）

毎年、９月終わりにある品川宿場祭り。もう何回になるのでしょうか?　楽しみに手伝わせて頂いています。品川女子学院のバトン部を先頭にしたパレード。そのうしろにいろいろな団体が続きます。もちろん東京の会も参加します。今年は20歳ぐらいの若い人たちが多いと思ったら、品川警察署の一日署長としてジャニーズJr.の生田斗真くんというタレントさんがきていました。「心ここにあらず」だったかどうかはよく分かりませんが、若い人たちもチラシは受け取ってくれました。
　品川寺の前にテントを張って、いろいろな意味で多大なる協力をして下さる「東京マリーンロータリークラブ」が主に揃えてくれた品々の販売をします。また、その隣のテントではいろいろな野菜・果物をたくさん仕入れ、安価で売ります。毎年私は「お手伝い」と称して行くのですが、買い物も楽しませていただいています。昨年は高級な羽毛の肩掛けを安く買いました（また今冬も活躍しそうです）。今年はウイスキーと目もとパックンシートなど小物を。ウィスキーはお酒が大好きだった父にお供えさせていただき、私は目もとパックンシートで皺のばしに励みます。
　今年は市民フォーラムと重なったため、東京の会の参加人数が少なく寂しいのかなと思いましたが、そんなこともなく、相変わらず和気あいあいと終了。私は「東京の会」には入っていませんが、親譲りで心臓に毛が生えている（?）ため、何か集まりがあるとモソッと顔を出します。（でも本当は心臓に毛というより「東京の会」の皆様が暖かく迎えて下さるからだと思います。ですから出来る限り「お手伝い」と称して楽しみに行きたいと思います。 （中森立子）

さあ、これからパレード

▼骨髄移植推進財団の職員に電話したら「財団を辞めました」といわれたことがこれまでに何度かありました。財団職員の場合、待遇的に正職員はごく一部で、契約や臨時の職員が大半で給与も低く抑えられていて、そういう待遇の職員はより条件のいい職場に転職する人が多い、という話を聞いたことがあります。
▼その一方で、１年あたり前から「今月いっぱいで財団を辞めることになりました」というような挨拶をした職員が何人かいました。また、あの職員も辞めた、というような声もよく耳にするようになりました。印象とすれば、よく辞めるなあ、どうしてこんなにも長続きしないんだろう、というものでした。
▼退職者が目立つようになったのは去年の秋以降です。辞めた職員の数を勘定してみると、今年の４月以降が11人で、去年の秋からだと22人になるそうです。職員全部で60人ほどですから、何と３分の１が退職したことになります。では、何が原因でこうした事態が起こっているのでしょうか。
▼10月12日には４月に交替就任したばかりの広報渉外部長と総務部長がが職を解かれ、新たな発令が行われました。これも財団で起きている問題の具体的な現れの一つだと思います。広報渉外部はドナー登録の広報渉外の窓口であり、総務部は財団の組織としての窓口です。席を温める間もない短期間で交替する必要性が理解しがたいところです。
▼ある退職者は「骨髄バンクだからと安月給も我慢してきたが、事務局トップは威圧的で、仕事のやり甲斐を失ったから」と多くは語りませんが、ある幹部職員は心身のバランスを失って半年以上も休職状態にあるそうです。一部の女性職員へのセクハラ疑惑を指摘する文書もあります。どうも尋常ではありません。
▼ところで、職員が辞めればその穴を埋めるべく人を募集しなければなりません。その際に、独善的な出身学部の条件を付けるなど、極めて教条主義的な言動をしていることについては１月号（No.153）で書きました。職員が辞めれば、費用をかけて人材を募集し、手間をかけて教育研修が必要です。大変な金と労力です。
▼骨髄バンクは国民の善意がなければ成り立たない事業です。そして、直接患者さんたちの命に関与する仕事をしています。すべてはそのために力が尽くされなければならないのです。こうした財団内部の問題が、人の生命には本当に何ら影響を及ぼさないで済んでいるのかどうかが心配です。
▼どのようにドクマチックな内容であろうと、とりあえずは面従しておかないと、というように常に上の顔色をうかがい、人と人とが疑心暗鬼になるような職場は、骨髄バンクにはふさわしくないと思うのは私だけでしょうか。明るく、はつらつとした職場で患者さん救命のために力を尽くしてほしいと思います。

●●●「11月定例会」●●●

11月24日（木）午後6時30分より
会場：全労済東京・レインボー会館3階会議室
　※新宿駅下車7分（新宿区西新宿7-20-8）　
　　　青梅街道新宿警察署前しあわせ銀行の角入ってすぐ右側
　※地下鉄丸の内線「西新宿」駅ができて便利になりました。西新宿駅下車1番出口徒歩2分

12月定例会予定・12月22日（木）午後6時30分より

●●●12月会報発送「おりおり」●●●

12月3日（土）12時30分より
場所：品川運輸・4階会議室　
　　　　JR大井町駅徒歩8分・京浜急行鮫洲駅徒歩2分（品川区東大井2-1-8）
※今お読みになっている「東京の会通信」を1500通折って封入して発送します。簡単な誰にでもで
　きる作業です。いつも人手が足りません。どうかご協力を。

2006年1月「おりおり」予定・1月7日（土）12：30より

どなたでもお気軽にご参加ください

◆◆◆日本骨髄バンクの登録患者と検査済登録ドナー◆◆◆

ドナー(全国）　登録者累計　218,036人／9月登録分　4,378人／9月抹消分　790人／実質登録増　3,588人
ドナー（東京）　登録者累計　33,874人／9月登録分　741人／9月抹消分　153人／実質登録増　588人
患者（全国）　　登録者累計　19,130人／9月登録分　169人

◆◆◆患者とドナー登録・適合状況（９月末日現在）◆◆◆

ドナー登録受付者数（累計） 279,350人
ドナー登録抹消者数（累計） 61,314人
有効二次検査済ドナー数 217,664人（ 9月3,599人増）
二次検査適合ドナー数（累計） 115,151人
実質登録患者実数（現在） 3,035人（ 国内1,462人）
HLA適合患者数（累計） 15,551人（ 患者累計数の81.3%）
非血縁移植実施数 6,785例（ 9月実施76例）

　日本骨髄バンクのマンスリー・レポートによると、７月１日から新しい公共広告機構の支援キャンペーン（サッカー元日本代表・井原正巳氏の「メンバーが足りない」）がテレビ・ラジオで開始され、併せて電車内の中吊ポスター、各駅電飾掲示板への掲出が行われた結果、パンフレットの申込や照会・問合せが急増していると報告されています。
　これを実証するように今年の７月、８月のドナー登録者数はそれぞれ2825人、3614人と従来の最多登録人員記録を更新しています。大変喜ばしいことです。骨髄バンクへの関心が急に高まり、ドナー登録者が増えているのでしょうか。
　公共広告機構は、広報のプロの皆さんが、ボランティアとして企画、制作に当たってくださり、広告媒体については隙間を活用して掲出させていただくため、骨髄バンクは制作実費だけを負担すればよいというとてもありがたい支援です。
　広告のモデルになっていただく方についても、その時の世の中に大きな影響力をお持ちの方にお願いし、無料で奉仕していただいているのです。故夏目雅子さん、星野仙一氏に次いで今回はサッカーの井原正巳氏に登場していただいたのです。
　通常、公共広告機構は一つの機関の広告については、１年ないし２年ぐらいしか対象としていただけないのが普通ですが、骨髄バンクについては関係者のご尽力により何年も継続してご支援をいただいています。感謝のほかありません。
　30万人ドナー登録の目標達成に加速度をつけられるか否かは、今後も７～８月のような実績がずっと継続できるかどうかにかかっています。
　ドナー登録者を増やしていくには、登録者の純増加数が増えるか否か、つまり新規登録者に対し登録抹消者がどれぐらいいるのかにかかっているのですが、2002年～2003年は月平均1350人前後、2004年になって月平均1663人純増となりに年間では19957人増、2005年も8月まで平均は1642人であり、2004年の同じぺースです。本年８月末現在登録者数は約22万人ですから、このペースのままではあと４年、つまり2009年が一つの目途となるでしょう。短縮するには加速することが必要です。
　過日８月26日に開催した練馬区役所における献血併行登録会においては別報の通り35名の方々にドナー登録していただくことができましたが、会場前の路上と入口、献血会場内でのドナー登録呼び掛けに応じてくださった方が多くありました。ドナー登録の最終決断には登録現場での日赤職員の皆さんや骨髄バンクボランティアの呼び掛けが大きな役割を果たしています。
　公共広告機構の広告で見たり聞いたりしていた骨髄バンクへの関心が、献血会や登録会会場での応対や呼び掛けで登録しようという決断に結びついていくのです。
　９月１日から登録54歳以下、提供55歳以下への対象年齢の拡大が実施され、４月実施の18歳以上への拡大と合わせて、懸案であった年齢制限問題が解決されました。50歳以上の方々の再登録や新規登録、18～20歳の皆さんのドナー登録者への参加により登録者純増数の一段のレベルアップが期待されます。
　関係者一同、力を合わせてドナー登録30万人の目標に向って加速度をつけて進んで行きましょう。（新田恭平）

　例年このコンサートを楽しみにされている方も、大勢いらっしゃると思います。今年も日程が決まりました。（同封のチラシをご参照ください）

・10月24日（月）18:30開場／19:00開演
・文京シビックホール小ホール
・大人3,000円　学生1,000円
※その他会場での開催（同プログラム公演）
10月22日（土）埼玉県さいたま市浦和区　日本バプテスト浦和教会
10月25日（火）山梨県韮崎市　韮崎市文化ホール小ホール

　サンクト・フローリアンのメンバーがチャリティーコンサートを始めて、今年で14回も続いている「サンクト・フローリアン・ピアノ三重奏の夕べ」は、1992年の秋から今まで毎年開催されています。骨髄バンクが設立された翌年の1992年に東京の会宛てに入った１本の電話連絡から始まりました。当時の様子を、「1992年10月１日東京の会通信No.6」から抜粋してみましょう。

　６月半ば、会員の方から、骨髄バンクに対しチャリティーコンサートをしたいと言っている人がいるがとの連絡が入り、何回かの電話連絡後、６月24日、コンサートを計画しているピアノ三重奏団「サンクト・フローリアン・トリオ」のバイオリニスト三戸素子氏、チェロリストの小澤洋介氏と、会事務局との顔合わせとなりました。
　サンクト・フローリアン・トリオは、小澤、三戸両氏と、中国系アメリカ人のピアニスト、フィリップ・ヤング氏がそのメンバーのピアノ三重奏団です。音楽の都ウィーンに並ぶモーツァルトを生んだオーストリアのザルツブルグを拠点に、欧州各地で活躍中のトリオです。
　会に連絡をくださった会員の方の娘さんも、在ザルツブルグのピアニストですが、彼女は白血病患者です。欧州の骨髄バンクや東海骨髄バンクにも患者登録をしているとのことですが、まだ、ドナーは見つかっていません。
　同じ地を拠点とする音楽仲間の小澤、三戸両氏もドナーとして骨髄バンクに登録をすませ、他の仲間にもドナー登録を積極的に呼びかける活動も行なっているそうですが、ドナーが見つかる確率も非常に低いと同時に、ドナーになれるという確率もなかなか在るものではありません。そこで、自分たちには何ができるのか？
　少しでも多くの人に骨髄バンクを知ってもらい、少しでも多くの人にドナー登録をしてもらい、そして寄付もできるのはチャリティーコンサートだと考え、たまたま日本での仕事の話（カワイ・ミュージックショップ青山）に、骨髄バンクチャリティーの話を持ちかけると、先方も快く協力してくださるとのことで、東京の会へ連絡となったわけです。
　東京以外でもコンサートを開けたらとの意向もあり、関東の参加団体に呼びかけ、神奈川・千葉の各県でも開催の運びとなりました。
　本場の室内楽を骨髄バンクに協力しながら聞けるなんて、すてきでしょ！

　この会報記事に登場する、メンバーの演奏仲間で親友の「在ザルツブルグのピアニスト、白血病患者の彼女」は、すでにこの後の会報でも報告したとおり、日本で初めて台湾骨髄バンクからの骨髄提供で移植を行なった金井いづみさんであり、残念ながら彼女は移植後感染症で亡くなってしまいましたが、その後も引き続き今日まで、サンクト・フローリアンのメンバーは骨髄バンクを支援するコンサートを続けてくださっています。３人の思いは、1992年にチャリティーを始められたときと変わらず、14年間も続いているのです。年輪を重ねてますます円熟味を増す「サンクト・フローリアン・ピアノ三重奏の夕べ」で、「本場の室内楽」を堪能してください！

　前日の台風で、お天気がとても心配でしたが、台風一過、快晴で暑い一日となりました。練馬区役所に午前9時、東京の会から、新田代表、大塚さん、山本栄さん、国分さんと名川、そして骨髄移植推進財団職員から竹村さん、山田さんが集まり、役割分担をして準備にとりかかりました。午前10時、準備も整い献血とドナー登録会が始まりました。
　会場は、区役所のエントランスから地下二階へ行かなくてはなりませんでしたが、仕切りのないワンフロアで部屋を移動する事なく、全ての流れが把握でき、また日赤地域ボランティアの方々のご協力で、とても誘導しやすく、スムーズに実施できたように思います。時に説明担当者がフル回転で、手一杯になることもありましたが、新田代表の補佐で滞りなく進行致し、あっという間に15時30分となり無事終了致しました。今回35名の方々が登録をしてくださり、とても嬉しい結果となりました。

　事前に練馬区役所、町会の掲示板、商店街、信用金庫、駅前のスーパーなど、ポスターの掲載と呼びかけをお願いしました。また練馬警察、練馬消防署には、各署長宛に財団からポスター掲載依頼書を提出してもらい、掲載許可をいただきました。チラシに関しては町会の回覧版をはじめ事前に約1000枚を配布し、当日は西武練馬駅前、練馬郵便局前、区役所入り口で約500枚のビラを配り、登録及び献血の呼びかけを致しました。
　毎年実施するにあたり、今後の広報活動の参考になるのではとアンケート調査も行いました。その結果、『骨髄バンクのことは知っていたが、登録場所や登録の仕方がわからなかった』という回答が多く、会場へは半数以上の方が、ポスターやチラシを見て来られたようです。今回、ポスター・チラシによる広報は限られた枚数・地域だけでしたが、もっと範囲を広げれば、さらによい結果が得られたのかも知れません。やはり地道な広報活動は必要なことだと思いました。
　多くの方々にご協力をいただき、練馬区役所初の献血併行登録会が実施できたことに心より感謝いたします。毎年同様な結果が得られるとよいのですが………、各地で登録会が増えるのはとてもいいことだとは思うものの、各会場での人員確保がむずかしくならないかと、少し心配です。 （名川一史）

　骨髄バンク東京の会で、毎年秋に行われる「サンクト・フローリアン・ピアノ三重奏の夕べ」で“譜めくり” をさせていただいている岸本と申します。　サンクト・フローリアンの方々によるコンサートは、今年でもう14回目になります。私は５年前からお手伝いをしています。それまで「骨髄バンク」について聞いてはいましたが、内容はよく知りませんでした。
　ある日、東京の会の大塚さんから、コンサートで譜めくりをしてほしいというお電話があり、プロの方の演奏会の譜めくりはしたことがなかったので、できるかな……とちょっと不安に思いながらも、お役に立てるのならと、お受けすることにしました。
　私はクラシック音楽が大好きで、コンサートにもよく足を運んでいます。とくにピアノが好きで、プロの方々の演奏を間近で聴くことのできる「譜めくりの席」は私にとって特等席となりました！ そんな感じで毎回楽しくコンサートのお手伝いをしていたのですが、サンクト・フローリアンの３人の方々がこのコンサートをとても大切に思ってこんなに長い間続けていらっしゃるお姿を見たり、東京の会の方々のお話しをうかがったり、“シンポジウム” で実際に骨髄を提供したドナーの方々や、移植を受けて元気になられた方々のお話を聞くうちに、ドナー登録について考えるようになりました。 でもなかなか登録する勇気がもてなかったのですが、おととしのシンポジウムで、12年前に移植を受けて、今はすっかり元気になられている元患者さんの方との出会いがあり、そのことが私をドナー登録へと導いてくれました。 当時はまだまだドナーの数が少なく「HLA型が一致したドナーさんに巡り会えることができて本当に嬉しかった！」と目の前で元気に話す彼女を見て、こんなに元気になって本当によかったと思うと同時に、ひとりでも多くのドナーが必要なんだと強く感じました。 そして、去年の４月に登録をしました。
　ドナーの数が増え、ひとりでも多くの患者さんが移植を受けることができるようにと心から願い、これからも私にできることをやっていきたいと思います。10月24日（月）のサンクト・フローリアンのコンサートもとても楽しみにしています♪

　東京の会の今後の行事予定です。どの催しでもご都合のつく方是非ご協力ください。お待ちしています。

10月2日（日）移植推進銀座街頭活動
10月9日（日）清瀬市民祭り　併行型登録会
10月9日（日）10日（月・祝）創大祭　登録会
10月12日（水）都議会公明党来年度予算ヒヤリング
10月21日（金）～11月６日（日）東京モーターショー　幕張メッセ　併行型登録会
10月24日（月）サンクトフローリアンコンサート（昼・新宿モノリス、夜・文京シビックホール）
11月25日（金）～27日（日）いのちの輝き展　練馬区立中村小学校
12月13日（火）14日（水）19日（月）20日（火）いのちの輝き展　練馬区役所
12月15日（木）16日（金）世田谷ぼろ市

　この他に、10月16日（日）東京21世紀ライオンズ・トークショー＆献血併行登録会（新宿アルタ前）、2006年１月7日（土）映画「火火」上映・ルネ小平等への協力依頼も来ています。

　皆様のお力をお借りしないと行事ができません。どうぞよろしくお願いいたします。集合時間等の詳細については東京の会（TEL03-3354-6377）へお問い合わせ下さい。

10月9日（日）　清瀬市民祭り（清瀬市）
10月9日（日）　全日本空手道選手権（渋谷区）
10月9日（日）　創価大学（八王子市）
10月10日（祝）　創価大学（八王子市）
10月16日（日）　小平市民祭り（小平市）
10月16日（日）　新宿アルタ前（新宿区）
10月26日（水）　向陽台城山公園（稲城市）
10月28日（金）　日産本社前（中央区）

小磯澄江さん　2,000円／木下直孝さん　7,000円／八戸信昭さん　1,000円／斎藤雅美さん　2,000円／福島善文さん　2,000円／藤井奈保子さん　17,000円／柴谷みち子さん　5,000円／宮 一夫さん　7,000円／笠間義男さん　7,000円／菊地歳光さん　1,000円／若林秀子さん　10,000円／NPO命のつどい　28,660円

お寄せいただいたご寄付のうち、会費未納の会員からは会費（年3,000円）を差し引いて掲載させていただきました。

▼日本の骨髄バンクは、解決しなければならない課題をたくさんかかえています。ドナー登録などのドナープール拡大という側面、コーディネート期間短縮という移植医療の側面、どちらの側面もそう簡単には解決できそうもありません。特にドナー登録30万人という目標の早期達成には、一挙解決の妙案はありません。
▼骨髄バンクのドナーリクルートと比べて、さい帯血バンクのドナーは比較にならないほど楽勝です。ドナー対象者は骨髄バンクの不特定多数の成人というのに対して、さい帯血バンクは妊婦さんだけです。声を嗄らして道行く人に、誰にでも呼びかける必要はありません。しかも、ドナーとしての負担は比ぶべくもありません。
▼しかし、さい帯血バンクには骨髄バンクにはない独自の難題もあります。プライベートバンクと呼ばれるものもその一つです。プライベートバンクは出産時にさい帯血を私的に保存するのが仕事で、企業が有料で保存を行う営利事業です。プライベートバンクの企業活動が最近活発になり、さい帯血バンクへの影響が増大しています。
▼多くの場合は妊婦さんが混同していて「さい帯血の提供に何十万円も払わなければならないのか」というような質問が寄せられるようです。プライベートバンクはいくつも問題を孕んでいます。このため、造血幹細胞移植学会でも３年前に「技術の適格性に疑問」があると声明を出しています。何しろ、今は野放しなのです。
▼プライベートバンクに対しての法規制はありません。したがって「技術基準や安全性確保」といった視点の規制もなければ、チェック機能もありません。日本さい帯血バンクネットワークでは、今年初め登録移植病院にアンケート調査で、患者がプライベートバンクに保存しているさい帯血を移植できる条件について聞きました。
▼その回答の大多数は「医学的に適切かつ品質が保たれていることの保証」がないことを根拠にあげて、否定的な回答をよせています。つまり、大金を使ってさい帯血を保存していても、移植に使えないというわけです。他に「同種免疫反応が得られず不可」と自家移植の有効性に疑義を抱くもの「院内倫理委員会の承認を得られない」と制度的な問題点の指摘もありました。
▼ところで最近、東京のある青年会議所（JC）が、公的さい帯血バンクとプライベートバンクが協力してさい帯血バンクを充実させよう、という現実をまったく理解していない主張をしています。さい帯血バンクとプライベートバンクはさい帯血の保存という同じことをしていますが、その事業目的からしてまったく別のものなのです。
▼このJCは骨髄バンクにも積極的なところで、今回も善意からの考えであることは十分想像できますが、その善意が転じて、結果としてプライベートバンクの営利性に寄与することにならないように祈りたいと思います。ことの本質を正しく判断して、強引に無理な結論を引き出すようなことだけは避けてほしいと思います。

●●●「10月定例会」●●●

10月20日（木）午後6時30分より
会場：全労済東京・レインボー会館3階会議室
　※新宿駅下車7分（新宿区西新宿7-20-8）　
　　　青梅街道新宿警察署前しあわせ銀行の角入ってすぐ右側
　※地下鉄丸の内線「西新宿」駅ができて便利になりました。西新宿駅下車1番出口徒歩2分

11月定例会予定・11月24日（木）午後6時30分より

●●●11月会報発送「おりおり」●●●

11月5日（土）12時30分より【注意】時間変更
場所：品川運輸・4階会議室　
　　　　JR大井町駅徒歩8分・京浜急行鮫洲駅徒歩2分（品川区東大井2-1-8）
※今お読みになっている「東京の会通信」を1500通折って封入して発送します。簡単な誰にでもで
　きる作業です。いつも人手が足りません。どうかご協力を。

12月「おりおり」予定・12月3日（土）12：30より

どなたでもお気軽にご参加ください

◆◆◆日本骨髄バンクの登録患者と検査済登録ドナー◆◆◆

ドナー(全国）　登録者累計　214,443人／8月登録分　3,614人／8月抹消分　1,087人／実質登録増　2,527人
ドナー（東京）　登録者累計　33,286人／8月登録分　815人／8月抹消分　125人／実質登録増　690人
患者（全国）　　登録者累計　18,961人／8月登録分　207人

◆◆◆患者とドナー登録・適合状況（８月末日現在）◆◆◆

ドナー登録受付者数（累計） 274,970人
ドナー登録抹消者数（累計） 60,527人
有効二次検査済ドナー数 214,065人（ 8月2,544人増）
二次検査適合ドナー数（累計） 115,151人
実質登録患者実数（現在） 3,013人（ 国内1,469人）
HLA適合患者数（累計） 15,417人（ 患者累計数の81.3%）
非血縁移植実施数 6,709例（ 8月実施67例）

　私が住む東京都町田市では３年前、市の施設を借りて「あやちゃんの贈り物展」を開いて以来、市の方たちが私たちに協力的で、市役所の中で年２回献血並行型登録会を開いて下さっています。しかし、このような同じ場所での登録会は、登録者が尻すぼみになり、最近は登録者数が一桁の前半で、残念な思いをしてきました。８月18日（木）今年度最初の町田市役所での並行型登録会がありました。
　財団の職員の方はなんとその前夜「登録者ゼロの夢を見た」と言って心配そうな顔で会場に来られました。この登録会にはライオンズクラブのメンバーが朝一番に来られ、日赤さんの献血書類記入は1階ロビーで、ドナー登録の説明や書類記入は地下の会議室で、と流れを断ち切る配置に驚き「これじゃ駄目だよ」と町田市役所の係長さんに掛け合い、鶴の一声ならぬライオンの一声で、急遽日赤のすぐ隣で、説明や書類に記入ができるようになりました。もちろん私たちは「しめた。これでうまく行く」と喜びました。
　効果てきめん。午前中７人、午後５人（うち１人は具合が悪くなり登録不可）の11人が登録できて、久しぶりの快挙でした。登録者ゼロの悪夢を見たという財団職員の方もとても喜び、みんなで町田市役所の係長さんにお礼に行きました。係長さんも大変喜んで下さいました。ライオンズクラブの皆様・町田市役所の皆様・記入台を貸して下さった日赤血液センターの皆様に厚くお礼を申し上げます。
　市民ロビーを使うことには難しい問題があるようですが、次回もきっと使わせて頂けるものと期待しています。人口40万人の町田市のことですから、まだまだ登録したい人はいっぱいいると信じて、次回からも頑張ります。 （中谷光子）

　私が初めて骨髄移植のことを知ったのは、今から20年近く前です。地元のあちこちの医院に貼られていたポスター。同郷の橋本和浩さん（東海骨髄バンクの移植第一号となった方です）がドナーを探しており、HLA検査を受けてくださいという内容でした。
　その後、関西地区で大量に放映されたテレビCM（中堀由希子さんがドナー登録を呼びかける内容）に心を奪われ、東京の会会員の遠藤さんや野村さんがお書きになった本を読んで骨髄バンクのことを調べ、20歳になったらドナー登録しようと決意しました。
　今と違って、登録しようと思ったら平日に保健所や日赤に行かないとできない時代。延ばし延ばしになっていましたが、1998年、駅ビルで行われた集団登録会で登録しました。当時は珍しかった集団登録会。採血を終えた時、患者家族だというボランティアさんに握手を求められ「家族にとって、あなたのように登録してくれる人は神様と同じ」と告げられました。
　CMに影響された私は、広告関係の職につきました。名古屋へ異動となり、あまり東京の会へ顔を出せなくなってしまいましたが、登録時の感動を忘れずにボランティアを続けています。
　最後に自己PRを。31歳、独身。花嫁募集中です！

　2005年３月、私は東洋英和女学院大学院の人間科学部人間科学学科死生学類の修士課程を何とか（決して無事にとは云えませんでした）修了の運びとなりました。｢非血縁者間骨髄提供ドナー体験を通じての心理的変化｣というタイトルが、私の修士論文のテーマです。この修士論文を作成するに当たっては、東京の会の皆様に多大なるご迷惑とご協力を受け賜ったにも拘わらず結果報告を行なっておりませんでした。そこで改めて、①この研究テーマに取り組んだきっかけ、②内容、③今後の予定等を、お知らせしたいと思います。

①「死生学」という耳慣れない学問は、まだまだ体系付けられていませんが、家族などの大切な者（物）の喪失体験を乗り越えることによって人間が成長していく、ということが大きなテーマとなっています。そして、乗り越えがたい体験を死の臨床に携わる人間がどのようなサポートができるのかを、考えていく学問というのが最もわかりやすいかも知れません。
　しかし、私自身は大きな喪失体験とは逆に、大きな感動を与えた人間は大きく成長していくと考えていました。それは2001年５月に骨髄提供を行なった私自身の経験から得たものでした。「自分自身でしかできないこと」によって他人の生命を助けることができたという体験は、単純に大きな喜びとなります。そして強い自己肯定感を喚起すると考えました。その自己肯定感がその人をさらに成長させ、次の社会活動につながっているのではないかと考えたからでした。以上のような考えに至ったのは東京の会を始め、骨髄バンクを支えるボランティアの方々に出会ったからです。　そこで自分自身の骨髄提供に至るまでの体験・経過と骨髄提供を実際に行なった方からのインタビューを行い、何か共通するものがないか否かをテーマとして取り組んだのでした。

②修士論文の内容は、1）非血縁者間骨髄移植とはどのようなものであるのか、2）私自身の、レシピエントが現われた連絡から提供に至り、さらにその後のボランティア活動のつながるまでの顛末、3）その他のボランティアに関わる方々のインタビュー結果、4）骨髄移植事業への今後の提言といった内容です。
　結果としては、骨髄提供体験は多くの体験者に影響を与えていること、その影響は共通性を見出すというよりは、極めて個人的な様々な感情を含んでいることがわかりました。それだけ、個人にとって強烈な影響を与えていることは間違いないと思われました。

③修士論文完成後の今後の予定ですが、ある先生の目に留まり「再構成し直して出版したほうが良い」というお話を頂き、今執筆中です。まだまだいつになるかわかりませんが決まり次第また宣伝させていただきます。そしてもうひとつは今度の10月22日に東洋英和女学院大学死生学研究所の連続講演会にて上記の内容を１時間半にわたり講演いたします。場所は六本木の東洋英和の教室です。もし良かったら、よって下さい。きっと冷や汗をかきながらしゃべっています。

９月14日（水）杉並区役所（杉並区）
９月14日（水）国際ビル（中央区）
９月15日（木）JR赤羽駅東口（北区）

中村恵美子さん　2,000円／宍戸知美さん　5,000円／天井啓子さん　7,000円／山崎いつ子さん　5,000円／小山田ヤエ子さん　3,000円／田辺 功さん　2,000円／君塚秀彦さん　2,000円／池田あゆみさん　5,000円

お寄せいただいたご寄付のうち、会費未納の会員からは会費（年3,000円）を差し引いて掲載させていただきました。

▼骨髄バンク（骨髄移植推進財団）は、今年10月１日（土）に東京で例年恒例となっている全国大会を開催することにしているようですが、ボランティア団体をはじめとする関係組織にあてて、その「開催のお知らせ（案内）」文書は、予定の１カ月前になっているというのにどこにもまったく発出されていません。
▼財団は毎月「マンスリーリポート」を発行していますが、８月15日号には全国大会の内容は何も触れられていません。また、これまでに名義後援などをしてきた団体に対して、今年の後援依頼や代表者の臨席依頼、プログラムに掲載する挨拶文の依頼文書が届いたのは、ようやく８月下旬になってのことです。
▼この催しは「骨髄バンク推進全国大会2005」となっていますから、全国各地の骨髄バンク関係者が一堂に会することが趣旨になっているはずです。そうであるならば、遅くとも２カ月前にはその概要を明らかにして、できるだけ多くの方に出席してもらえるように準備するのが社会的な常識だといえるでしょう。
▼この全国大会は、ほぼ毎年開催されてきましたが、これまで大枠は普及広報委員会で意思決定し、細部は一部の普及広報委員と事務局が実行委員会を組織して準備を行ってきました。しかしながら、すべてを財団事務局が決定しなければならない事態になっています。というのも、今春から普及広報委員会が廃止されたからです。
▼本誌前月号（No.160）の冒頭では、東京の会の新田代表の書いた「骨髄バンクはボランティアに扉を閉ざしていないか」と題した一文を掲載しました。そこにも委員会廃止について書かれています。新田代表は今年3月まで普及広報委員長を務めてこられたのですが、その普及広報委員会はもう存在しないのです。
▼骨髄バンク事業において財団が担う役割の大きな部分のひとつは普及啓発です。いかに早期にドナー登録30万人を実現させるか、国民に骨髄バンクをより理解してもらう広報活動は、財団の重要な仕事です。それなのに普及広報委員会を廃止して、その代わりを何が果たしていくのかさえ、つまびらかにされていません。
▼一方で財団事務局は今年春、大規模な人事異動を行いました。全国大会を担当する広報渉外部も、部長をはじめとして大きく顔ぶれが入れ替わりました。とはいえ、不慣れで経験が浅いからという言い訳は通用しません。同様なことがコーディネートで起こったら大変です。財団の仕事は人の命とかかわっているのです。
▼さて、今年の全国大会、どのような内容が盛り込まれるのかはわかりませんが、会場は昨年と同じ慶應義塾大学三田キャンパス西校舎ホールで、10月１日午前１時半から４時半までの予定になっています。準備不足のためのやっつけ仕事に終わるようなことがなく、充実した全国大会になるよう期待したいと思います。
▼ところで、日本さい帯血バンクネットワークでは今年の年次報告会を、11月19日（土）午後に大阪府立成人病センター講堂で開催することになりました。間もなく、その内容などについての案内があると思います。

●●●「9月定例会」●●●

9月22日（木）午後6時30分より
会場：全労済東京・レインボー会館3階会議室
　※新宿駅下車7分（新宿区西新宿7-20-8）　
　　　青梅街道新宿警察署前しあわせ銀行の角入ってすぐ右側
　※地下鉄丸の内線「西新宿」駅ができて便利になりました。西新宿駅下車1番出口徒歩2分

10月定例会予定・10月20日（木）午後6時30分より

●●●10月会報発送「おりおり」●●●

10月1日（土）12時30分より
場所：品川運輸・4階会議室　
　　　　JR大井町駅徒歩8分・京浜急行鮫洲駅徒歩2分（品川区東大井2-1-8）
※今お読みになっている「東京の会通信」を1500通折って封入して発送します。簡単な誰にでもで
　きる作業です。いつも人手が足りません。どうかご協力を。

11月「おりおり」予定・11月5日（土）12：30より

どなたでもお気軽にご参加ください

◆◆◆日本骨髄バンクの登録患者と検査済登録ドナー◆◆◆

ドナー(全国）　登録者累計　211,910人／7月登録分　2,825人／7月抹消分　549人／実質登録増　2,276人
ドナー（東京）　登録者累計　32,079人／7月登録分　583人／7月抹消分　67人／実質登録増　516人
患者（全国）　　登録者累計　18,754人／7月登録分　170人

◆◆◆患者とドナー登録・適合状況（７月末日現在）◆◆◆

ドナー登録受付者数（累計） 271,355人
ドナー登録抹消者数（累計） 59,455人
有効二次検査済ドナー数 211,521人（ 7月2,323人増）
二次検査適合ドナー数（累計） 113,430人
実質登録患者実数（現在） 2,965人（ 国内1,450人）
HLA適合患者数（累計） 15,253人（ 患者累計数の81.3%）
非血縁移植実施数 6,642例（ 7月実施85例）

東京の会通信第161号ファイルをダウンロード

　財団法人骨髄移植推進財団が発足して15年が過ぎようとしています。15年というと長いといえば長く、短いといえば短い歳月です。骨髄移植が白血病など血液難病の根治が期待できる治療法であることが分り、患者や患者家族の人たちが骨髄バンク設立を願って全国骨髄バンクの早期実現を進める会（進める会）が1987年に発足し、関係機関への陳情を始め、これに前後して日本各地でボランティア団体が立ち上げられました。紆余曲折を経て1991年12月に財団法人骨髄移植推進財団としてわが国の骨髄バンクが誕生しました。
　骨髄バンクの機能は単に医療関係者が係わればことが済むのでなく、大きな総合的社会的システムのバックアップを必要とするものであり、骨髄バンクの歴史はそのバックアップシステムの充実を進める歴史であったといっても過言ではありません。そして、まだそのシステムができ上がったとはいえない状況にあります。
　厚生労働省、日本赤十字社、骨髄バンク、自治体がそれぞれ骨髄移植推進について役割を分担する方式で発足したため、それぞれの組織での考え方と取り組みに温度差が生じ、隙間が生じざるを得ませんでした。最近、厚生労働省が骨髄移植推進のリーダーシップを強く発揮し、どちらかといえば、足並みが揃っていなかった日赤、骨髄バンク、自治体の分担関係の改善を進め、ようやく方向づけが決まってきたように思われます。
　ここまで進んできた陰には、日本各地の骨髄バンク支援のボランティア団体が関係機関への理解を求め、また地道に隙間を埋める活動があったのです。
　ボランティアの活動は骨髄移植が適応し、それを希望する患者さんが誰もが等しく受けられるよう、ドナープール拡大への普及広報とドナーの安全の確立、移植成績向上への働きかけ、医療費の保険適用による患者さんの自己負担金軽減など患者さんへの支援努力が中心です。
　財団へのボランティアのかかわりは、ボランティアの有識者が財団発足当時から各種委員会等に参加し、またフォーラム等での意見交換の場を通じて、財団の企画に検討段階から率直な意見具申をすることにありました。ところが2005年度になって、委員会の廃止あるいは任期満了による委員の交代によりボランティア出身者の委員等への選任が激減し、財団の運営活動への参画の場がほとんどなくなったため、財団の動きはわたしたちボランティアにとって「ブラックボックス」のような感じになっています。
　ボランティアの財団運営参加についてはメリット、デメリットいずれもあったことと思います。しかしながら、骨髄バンクを支援するボランティアは、骨髄提供経験者やドナー登録の現場において登録者と直接に接して、その声を聞いている説明員の人たち、また治癒した患者さんや患者さんの苦しみと喜びを、直接体感した患者家族が経験を踏まえて、財団への改善の要望を出してきたのです。多少の行き過ぎや的外れがあったにしても、財団運営にとってボランティアの存在は企業の社外取締役や社外監査役の役割を果たし、財団のコーポレート･ガバナンス維持に役立ってきたのではないでしょうか。
　コーポレート・ガバナンス、すなわち組織がその設立目的に沿った活動を、適正かつ適法に行うための組織コントロール機能が壊れてしまった組織に、自壊の恐れがあることは、最近の経済界の実例が如実に示しています。
　骨髄バンクには従来どおりボランティアをその運営活動に活用し、一日も早く、ドナー登録30万人の目標を達成して、骨髄移植が適応しそれを希望する患者さんには、平等にかつ適時にまた患者負担金をさらに軽減して、骨髄を提供できる体制を整えて欲しいと願っています。 （新田恭平）

　今年もサンクト・フローリアン・ピアノ三重奏団のチャリティコンサートが開催されます。10月24日（月）文京シビックホールを無事押さえることができました。昼はいつものように新宿モノリスで「お昼休みコンサート」があります。
　サンクト・フローリアンの三戸さん、小澤さん、フィリップさんのご協力をいただいて、東京の会は14回目のチャリティコンサートを行うことができてることになり、本当に感謝しています。
　クラシックの素晴しい演奏と骨髄移植のミニシンポをたくさんの方に聞いていただき、ドナー登録へのご理解を深めてくださることを心から願っています。ご家族やお友だちをお誘いのうえ、秋の一日、音楽に身も心もゆだねて豊かなひとときを過ごしてみませんか。
　チケットの販売や活動のお手伝いなどボランティアもお願いいたします。今からぜひ予定に入れておき、10月24日は文京シビックでお会いいたしましょう。なお、23日（日）は埼玉、25日（火）は山梨でコンサートの予定です。

８月26日（金）練馬区役所　登録会
８月28日（日）板橋区文化会館　　　ふれ愛こんさーと
９月25日（日）品川宿場祭り　　　　チャリティバザー
９月25日（日）東京国際フォーラム　市民フォーラム
９月22日（木）～9月25日（日）まで　東京国際フォーラム　いのちの輝き展
10月24日（月）新宿モノリス　サンクトフローリアンピアノ三重奏団　昼休みコンサート
10月24日（月）文京シビック小ホール　サンクトフローリアン「ピアノ三重奏の夕べ」

この他に定例の行事として
・オリオリ（会報発送作業）　毎月第1土曜日
・文殊の会（プレ定例会）　毎月第3日曜日の前の火曜日（8月16日・9月13日）
・定例会　毎月第3日曜日の次の木曜日（8月25日・9月22日）

　このごろ若いメンバーが不足気味です。本当に若い方はもちろんのこと、自称若い方、若い方に負けない方、人生経験豊かな方と老若男女を問わずお待ちしています。こういう私も、最初の関わりは会報で、オリオリの大変さを知って参加したのです。当時（約12年前）は会報の発送数は現在に比べて半分ぐらいだったと思いますが、何しろ全部手作業で、折々だけでなく、封筒にいれ、封をして、切手を貼り、あちこちのボストに分けていれる。今は紙折機の導入で、折る部分と料金別納制で切手貼りの部分が本当に楽になりました。どうぞどなたでも手の空いている方、参加をお待ちしています。（中谷光子）

　例年７月末の金曜日から日曜日に開催される目黒商工まつり（リバーサイド・フェスティバル）が今年は７月22日から24日の３日間いつもの目黒区民センターで行われました。

　碑文谷ライオンズクラブから23日に骨髄バンクのPR広報活動を行うのでいつもの通り協力して欲しいとの要請を受け、ライオンズクラブにハロー・キティのティッシュを２箱ご購入してもらい、東京の会はキティちゃんの団扇と造花のあさがおを用意して参加しました。あさがおは東京の会会員森永さんの提供によるものです。
　昨年は猛暑のなかの広報活動となり、一同覚悟して参加したのですが、今年は暑さに肩すかしを食わされ、雨模様の予報で涼しいリバーサイド・フェスティバルとなり、人出も昨年よりやや少なめなに感じました。ライオンズクラブもメンバーが減ったとかで、午前中６人、午後６人が参加され、涼しいとはいうもののライオンズクラブのユニフォームであるベストを着けて、汗をかきかき骨髄バンクへの協力を呼びかけてくれました。
　東京の会からは熟年女性メンバーが勢揃いで参加し、協力させていただきました。集まった募金４万円は全額ご寄付いただきました。ドナー登録30万人目標達成のため、大切に使わせていただきます。
　３時過ぎに終了、虫の知らせか、今日はお茶をしないで早く帰ろうと直ぐ解散して家路についたのが幸いして、夕刻発生した強い地震による交通機関の混乱に巻き込まれることなく、全員が無事家にたどり着くことができました。

8月12日（金）北区役所（北区）
8月15日（月）世田谷区役所（世田谷区）
8月16日（火）世田谷区役所（世田谷区）
8月25日（木）江戸川区役所（江戸川区）
8月26日（金）練馬区役所（練馬区）

塚本勝彦さん　5,000円／小高 信さん　10,000円／岡野憲嗣さん　10,000円／土屋虎男さん　10,000円／長谷川晋さん　2,000円／大貫洋二さん　63,000円／河村朝子さん　5,000円／早川眞由美さん　2,000円／板橋 成さん　2,000円／東井朝仁さん　5,000円／徳田ひろみさん　2,000円／中山由美さん　6,000円／折井朋弘さん　10,000円／小山田ヤエ子さん　3,000円／匿名　10,000円

お寄せいただいたご寄付のうち、会費未納の会員からは会費（年3,000円）を差し引いて掲載させていただきました。

▼つい先日、「さいたい血をとっておこう」という本が出版されました。出したのはライフボートというNPOです。最初は、単純にさい帯血移植やさい帯血バンクに関する本なのだろう、と思ったのですが、それにしては何か変です。まず、本の題名で「おやっ？」という疑問がわいてきました。
▼『とっておこう』という表現は「あなたもそうしよう」という呼びかけのように受け取れるからです。しかし、さい帯血バンクにさい帯血を提供する際には、決して『とっておこう』というような言い方はしません。そうです。もうお気づきでしょう。ここにはプライベートな、私的保存の意味が含まれています。
▼この本には、公的なさい帯血バンクのことが書かれているのと同時に、現在さい帯血の私的保存を行っている営利目的の民間企業（プライベートバンク）３社についても、くわしく書かれています。巻末にはこの３社での保存のため、さい帯血の採取をしてくれるという産科病院の連絡先一覧まで掲載されているのです。
▼プライベートバンクによるさい帯血の私的保存とは、生まれてきた赤ちゃんの、将来のもしもの時のために、そのさい帯血を有料（10年間で20～30万円）で保存を行う業務です。日本でも既に数年前から登場して本格的な事業が展開されるようになっています。また、新たに名のりを上げる会社も出てきそうな状況です。
▼こうした私的保存について、日本さい帯血バンクネットワークでは３年前に「警告文」を出しています。つまり、移植に使用できる品質があるかどうか、その注意点を喚起したものです。また、日本造血細胞移植学会でも同時期に「技術の適格性に疑問」があると声明文を出して「懸念を表明」しています。
▼とはいえ、こうした企業は決して違法な営業を行っているわけではありません。しかしながら、治療を目的とした活動であるのなら、技術的な指針や安全確保のための規制などは不可欠ではないでしょうか。厚生労働省は関係者からの再三の申し入れがあるにもかかわらず、何らの対策も講じていないのが現状です。
▼では、こうした民間企業の課題に関して、さい帯血バンクのサイドには問題はないのでしょうか。さい帯血の提供は国民の善意の上に成り立っています。しかし、その善意にはきちんと答えられていないのが実情です。限られた地域での特定の産科施設しか提供できないなど、何とか解決しなければならない問題です。
▼ところで、さい帯血バンクへのさい帯血の提供は、所有権を放棄してもらうことになるので、同じさい帯血の採取と保存とはいえ、私的保存を行うプライベートバンクとは、目的もその意味合いもまったく異なるものである、ということを忘れてはなりません。その辺を混同してとらえている人たちがたくさんいます。
▼冒頭に紹介した本も、まさにその点に気づくことなく誤謬に陥っています。病気の患者さんを救うために提供するさい帯血と、自分のためにだけ保存するさい帯血を、まったく同列で語ろうとしているのです。その結果として、単にプライベートバンクの営業活動のパブリシティー（宣伝広報）になっています。なお、この本ですが、皆さんが読むには値しないと編集子は判断します。念のために。

●●●「8月定例会」●●●

8月25日（木）午後6時30分より
会場：全労済東京・レインボー会館3階会議室
　※新宿駅下車7分（新宿区西新宿7-20-8）　
　　　青梅街道新宿警察署前しあわせ銀行の角入ってすぐ右側
　※地下鉄丸の内線「西新宿」駅ができて便利になりました。西新宿駅下車1番出口徒歩2分

9月定例会予定・9月22日（木）午後6時30分より

●●●9月会報発送「おりおり」●●●

9月3日（土）12時30分より
場所：品川運輸・4階会議室　
　　　　JR大井町駅徒歩8分・京浜急行鮫洲駅徒歩2分（品川区東大井2-1-8）
※今お読みになっている「東京の会通信」を1500通折って封入して発送します。簡単な誰にでもで
　きる作業です。いつも人手が足りません。どうかご協力を。

10月「おりおり」予定・10月1日（土）12：30より

どなたでもお気軽にご参加ください

◆◆◆日本骨髄バンクの登録患者と検査済登録ドナー◆◆◆

ドナー(全国）　登録者累計　209,584人／6月登録分　1,966人／6月抹消分　520人／実質登録増　1,446人
ドナー（東京）　登録者累計　32,079人／6月登録分　321人／6月抹消分　69人／実質登録増　252人
患者（全国）　　登録者累計　18,584人／6月登録分　156人

◆◆◆患者とドナー登録・適合状況（６月末日現在）◆◆◆

ドナー登録受付者数（累計） 268,495人
ドナー登録抹消者数（累計） 58,911人
有効二次検査済ドナー数 209,198人（ 6月1,490人増）
二次検査適合ドナー数（累計） 112,022人
実質登録患者実数（現在） 2,978人（ 国内1,486人）
HLA適合患者数（累計） 15,127人（ 患者累計数の81.4%）
非血縁移植実施数 6,557例（ 6月実施94例）

　骨髄移植推進財団は、７月１日より患者負担金を大幅に引き下げることになりました。これは、監督官庁の厚生労働省による改善勧告に基づくもので、これまでの財団財政運営状況では内部留保額が大きすぎるとして、患者負担金の軽減を勧告されていました。これを受けて、財団は６月24日に理事会・評議員会を開催して実施が決定されることになりました。
　新たな患者負担金は別表の通りですが、移植まで至った場合の負担金では、これまでの４割減以上という大幅な引き下げとなります。
　なお、この件に関する関連内容が編集者雑記にあります。

ケース別患者負担額
ドナー候補５人検査、移植実施・・・・引き下げ前　516,000　　7月1日から　291,000
ドナー候補４人検査、移植実施・・・・引き下げ前　451,000　　7月1日から　271,000
ドナー候補３人検査、移植実施・・・・引き下げ前　386,000　　7月1日から　251,000
ドナー候補２人検査、移植実施・・・・引き下げ前　321,000　　7月1日から　231,000
ドナー候補１人検査、移植実施・・・・引き下げ前　256,000　　7月1日から　211,000
ドナー候補５人検査、移植できず・・・引き下げ前　367,000　　7月1日から　142,000
ドナー候補４人検査、移植できず・・・引き下げ前　302,000　　7月1日から　122,000
ドナー候補３人検査、移植できず・・・引き下げ前　237,000　　7月1日から　102,000
ドナー候補２人検査、移植できず・・・引き下げ前　172,000　　7月1日から　82,000
ドナー候補１人検査、移植できず・・・引き下げ前　107,000　　7月1日から　62,000
試算額：骨髄移植推進財団発表

　2005年６月11日、新宿の全労済東京会館で「東京の会第16回定期総会と記念講演会」を開催しました。当日の天気予報は午後から雨とのことでしたが、梅雨時にもかかわらずお天気に恵まれ多くの方々に参加していただきました。

●総会報告
　定刻どおり総会が始まり、活動報告、業務監査報告と議事が進行し、昨年ご指摘のあった「会報の記事内容に偏りが感じられる部分があったという点も改善している」と笠原監事より伝言をいただきました。毛塚業務監事からは、少ない人数で様々な問題に取り組み、大変がんばって活動を行っているという講評をいただきました。会計監査報告、会計報告では、毛塚監事より、紙折り機の減価償却や物品販売の在庫に関し、会計処理と報告の見直しをした方がよりわかりやすくなるのではとのご指摘がありました。今後、充分に検討し、お金の流れがわかりやすい会計報告となるよう善処するということになりました。
　役員選出に関しては、大変ご苦労なことだと思いますが、2005年度も引き続き現在の役員の方々にお願いすることになりました。
　最後に活動方針が審議され、全ての議案が滞りなく承認されました。新田代表、中谷事務局長のご挨拶、そして、西村政志さんによる「2005年東京の会宣言」で第１部、第16回定期総会は無事終了いたしました。

●記念講演会
　第２部の記念講演では、筑波大学の血液内科教授の長澤俊郎先生に「骨髄移植後の再発白血病の新たな治療法について」という演題で最新の医療情報の講演をしていただきました。
　白血病の様々なバリエーションを含め、寛解から治癒を目指す化学療法・造血幹細胞移植など白血病治療の歴史をスライドにまとめわかりやすくお話ししていただきました。現段階では骨髄移植後の再発白血病の治療は「免疫抑制剤の投与を止める」「再度化学療法を行う」「ドナーリンパ球の輸注療法（DLI）」、「造血幹細胞の再移植」などが行われているが、その成績はとても厳しいようです。
　その中でDLIはドナーのTリンパ球を輸注して、白血病細胞を攻撃する（GVL効果）細胞免疫療法ですが、大量にTリンパ球を輸注すると正常な細胞や組織も攻撃してしまう（GVHD）作用が強く出てしまいます。そこで新たな治療法としてドナーのTリンパ球にヘルペスウィルスチミジンキナーゼ（HSV-TK）とい
う遺伝子を組み込む方法が研究されています。これはGVHDが強く出すぎた場合、ガンシグロビルという薬を投与することで、Tリンパ球を消し、重篤なGVHDを抑えることができるそうです。そしてGVHDを恐れず、繰り返し大量のTリンパ球を輸注し、GVL効果を最大限に引き出し、再発白血病の治る可能性が高くなると考えられます。この方法の欠点としてはドナーリンパ球に遺伝子を組み込み、安全性を確認するのに6週間かかり、切羽詰った状況ですぐに治療に入れません。しかし再発の可能性が高い患者さんには骨髄移植時、あらかじめドナーのTリンパ球を採取・保存しておき、HSV-TKを組み込んでおくことで対応し、再発初期に治療を始めることができます。このような最先端医療や新薬の開発は闘病している患者さんにとっては非常に心強いことだと思います。患者さんはあらゆる可能性を追い求め、生きる希望と大切な時間を手に入れることが最優先です。
　近年増えているさい帯血移植はとてもよい結果が出ていますが、まだ長期的な予後の判定という今後の課題もあります。また今回の治療法に関しては骨髄移植を受けた患者さんに限られるため、さい帯血移植の患者さんは対象外です。
　医学の進歩はめざましく、今後骨髄移植などの造血幹細胞移植も必要なくなるかもしれませんが、今はまだ骨髄移植を希望し、生きるチャンスを手に入れたい患者さんが大勢います。しかし、骨髄移植は医学の力だけではどうにもなりません。骨髄を提供してくださる方が必要です。骨髄提供は簡単なことではありませんが、すでに6000人もの方が提供者となっていただいています。そのすばらしい愛にあふれた勇気は、病気と闘う患者さん、そして周りにいる人達全ての励ましとなり、体も心も癒されるのではないでしょうか？悔しい思いをする方が一人でもいなくなるためには、広く温かい心で骨髄提供を考えてくださる人がもっと増えてくれたら……と改めて感じました。講演終了後は尽きることのないほど活発な質疑応答でしたが、時間となり第２部も終了いたしました。
　お忙しい中、今後の展望も含め大変貴重なご講演をしてくださった長澤先生、ご参加くださった皆様本当にありがとうございました。また、朝早くから総会・記念講演の準備をしてくださった皆様、いつも本当にありがとうございます。後片付け終了後、新宿西口の「自然洞」というお店で恒例の懇親会が催されました。残念ながら私は参加できませんでしたが、大いに盛り上がったのではと思います。私は皆様とともにこの機会を共有できたことに感謝しています。どうぞこれからもよろしくお願いいたします。 （名川一史）

記念講演する長澤俊郎先生

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　▼▼▼宣　言▼▼▼
私たち「公的骨髄バンクを支援する東京の会」は、2005年度の活動を開始するにあたり以下の通り宣言します。
１，白血病を始めとする血液難病の患者さんが一人でも多く救われることを願い、骨髄移植・その他の造血幹細胞移植療法を希望する全ての患者さんが移植を受けられるよう骨髄バンクドナー登録者30万人の目標達成を目指して活動します。
２，ドナー登録年齢の上限引上げと下限引下げ施行に伴い、ドナーさんの安全確保対策の充実を関係諸機関に求め、その実現を求めていきます。
３，骨髄バンクを利用して骨髄移植を行う患者さんだけが負担している患者負担金の解消に向けて保険適用実現と骨髄移植推進財団の運営合理化による経費の節減を求める活動を行います。
４，血液難病と闘う患者さん・患者家族の皆さんの支えになれるよう、医療・闘病ノウハウなどの情報を提供するとともに患者家族交流会の開催など精神的なバックアップ活動を行っていきます。
５，血液難病の医療に関する制度や法令を調査研究し、関係機関・行政へ改善すべき点を提言・申し入れ、世論への広報活動を積極的に進めていきます。
６，活動は、会員各自の自発的参加と責任分担の上に展開し、一人でも多くのボランティアの皆様に参加していただき、活動の輪を拡大していきます。
　　　　　　　　　　～～～そして私たちは、初心を忘れず活動を活性化していきます～～～

　５月28・29日に開かれた「骨髄バンク全国ボランティアの集い in 三重」と全国協議会総会に東京の会から若木さん、大熊さん、千葉さん、中谷などが出席いたしました。
　全国から多くのボランティア団体のメンバーが参加し、2日間にわたり、熱心に討議いたしました。初日は三重県の勇気の会が中心になり、美しいハンドベルの演奏、骨髄バンクをテーマにした演劇、中溝裕子さんの講演と盛りだくさんでしかも中身の濃いものばかり、来賓の方々の挨拶も本当に心を打つものでした。
　その後、全国協議会の総会が開かれ、昨年度の活動報告と今年度の役員・活動計画などが承認されました。翌日は伊賀市の中心部にある崇廣堂（もと伊勢津藩藤堂高兌氏のご学問所で大変立派な風情のある建物）で全国のボランティア団体からの活動報告がありました。東京の会からは昨年9月に開いた早稲田大隈講堂での「What is life?　-いのちってなんだろう?-」の報告を行いました。一つの団体の持ち時間がわずか2分で、少し話し足りないなと思いながら、それでも皆様の熱い気持ちを感じて帰ってきました。
　来年の総会は千葉です。東京からも大勢参加して千葉の会を応援しましょう。

　６ 月５ 日の日曜日、八王子いちょうホールで、NPO命のつどい主催のふれ愛こんさーとが行われました。このコンサートは主催者の活動に賛同した地元のカルチャー教室、ダンスグループ等がチャリティーで参加する、大きな発表会のようなものです。
　東京の会からは中谷、仲本（剛）、仲本（順）の３名が参加し、各出演グループからのボランティア、学校を通して斡旋された登録ボランティアの大学生らと一緒に受付、募金の呼びかけをしました。入場時にリーフレットとティッシュ、ボールペンを配布しましたが、ほとんどの方が「ありがとう」と言って受け取られます。また募金箱にも千円札がたくさん入りました。
　このコンサート恒例でステージの合間に２度、骨髄バンクミニシンポジウムが設けられました。ドナー体験者の仲本（順）が登壇し、司会者の質問に答えていくかたちで骨髄移植とはどんなことかを説明しました。会場での出演を無事に終え、ボランティアにも参加された方（ほとんどが中高年のオバサマ）のすがすがしい笑顔が印象的でした。

　私たち「公的骨髄バンクを支援する東京の会」は、今年設立16年目を迎え、21世紀に入り５年目を迎えました。
　私たち「公的骨髄バンクを支援する東京の会の基本活動理念は「血液難病患者さんの救済と支援」と「造血幹細胞提供者（ドナー）さんの安全の確立」であります。
　この基本理念に沿い、次の四点を今年度の活動基本方針といたします。

⑴造血幹細胞移植が適応し、それを希望するすべての患者さんが移植を受けられるよう、骨髄バンク・さい帯血バンクが連携し、迅速且つ適合度の高い造血幹細胞を患者さんに提供できる体制確立の目標実現を促進するための活動を展開します。
⑵血液難病の化学療法、各種造血幹細胞移植療法の開発と進歩を願い、その促進の支援とドナーさんの安全確立に対する活動を行います。
⑶骨髄バンクの骨髄移植患者負担金のより一層の軽減を実現するための活動を、全国協議会ならびに全国の地域団体と連携して行います。
⑷患者・患者家族の方々への情報の提供と支援活動を行います。

●基本方針第１は、白血病をはじめとする血液難病の患者さんが救済されることを願い、完治が期待できる治療法としての造血幹細胞移植が適応し、それを希望する患者さんすべてに実施できるよう骨髄バンクとさい帯血バンクの充実を促進支援することであります。そのための目標が骨髄バンクドナー30万人登録であります。今年度に入り、ドナー登録年齢の上限下限の見直しが行われ、また日赤の献血ルーム及び移動献血会場でのドナー登録受入れ体制の整備が進み条件がようやく整ってきたのですが、逆に血液難病へのマスコミを含む世間の関心度が低下してきていることは否めません。普及広報活動の見直しが重要性を増してきています。
●基本方針の第２は、今後予想される新薬の実用化推進および末梢血幹細胞移植等骨髄移植以外の造血幹細胞移植療法支援とドナー安全確立への取組みであります。グリベックの実用化は慢性骨髄性白血病の治療方法を大きく変え、またその改良型の新薬も開発の目途が立ってきているので早く実用化されるよう期待したいと思います。
●基本方針第３は、ここ数年来取り組んで参りました骨髄バンク利用の患者さんが負担する患者負担金を解消問題です。昨年４月一部減額されましたが、「さい帯血移植」では患者負担金がないため、依然として格差が残っており、この格差解消を進めなければなりません。
●基本方針第４は、発病期、治療中、治療後それぞれの段階の患者・患者家族の皆さんが難病に立ち向かい闘病できるよう、患者家族交流会の開催あるいはセミナー開催等による情報支援活動を行うことであります。

　骨髄移植療法が始められて20余年が経過し、骨髄バンクを通じての非血縁者間の骨髄移植は6000例を超えました。血縁者間移植を含めればこの数倍に及ぶものと推定されます。造血幹細胞移植を受けられた患者さんのその後のQOLは多様であり、慢性GVHDや免疫抑制剤の副作用による身体機能の低下や障害により、仕事に復帰できないでお悩みの方も多々おられます。障害年金の情報支援、精神的ケアや就職問題など、患者・患者家族の皆様に対する新たな支援活動の必要性を提起してきております。患者・家族の皆さんの情報交換と励ましあいの場を作っていかなければならないと考えております。
　最後になりましたが、以上の活動を展開していくためには、一人でも多くの手が必要です。フレッシュな方々に参加していただき、東京の会の活動に新しい力と発想を注入していただきたいと考えております。

総会で挨拶する新田恭平代表

１．総会・定例会・おりおり（会報発送作業）
⑴定期総会　6/19開催（於：全労済東京会館会議室）
⑵文殊の会　毎月第３日曜日前週の火曜日　12回開催/年（於：全国協議会事務所）
⑶定例会　　毎月第３日曜日後の週木曜日　12回開催/年（於：全労済東京会館会議室）
⑷おりおり（東京の会会報発送作業）毎月第１土曜日　12回開催/年（於：品川運輸会議室）

２．ドナー登録会
⑴ドナー登録会（登録会開催財団　５回中５回、登録者財団計123名中123名）
　04.4.20　銀座教会福音会センター（27名）
　04.5.17　八王子保健所登録会八王子シティライオンズクラブと協力（32名）
　04.9.26　品川宿場祭り品川寺登録会（４名）
　04.11.6～7　八王子創価大学（24名、36名　計60名）
⑵事前登録説明会　１回
　04.9.12　早稲田シンポジウム事前登録説明会（8名）
⑶財団集団登録会・献血並行登録会への参加協力
　今年度は東京都が緊急地域雇用促進基金の制度基づく「登録推進員制度」を2005年３月末までの期限付きで実施、20名の登録推進員を採用して献血併行登録会に配置されたため当会の負荷が軽減され、財団実施の財団集団登録会・献血並行登録会への参加実績は著しく減少しました。（併行登録会開催財団140回中８回、登録者財団計1366名中59名）

３．患者支援活動
⑴血液難病患者・家族交流会
　今年度は開催いたしませんでした。
⑵医療その他セミナー　　
　①６月19日第15回総会記念講演会
　『最新医療情報／拡がる造血幹細胞移植』
　・新たな造血幹細胞移植の展開　山下卓也先生（都立駒込病院血液内科）
　・さい帯血のミニ移植　久住英二先生（虎の門病院血液科）
　・最新のさい帯血移植　井関徹先生（千葉大学医学部付属病院）

４．普及広報活動
⑴会報「東京の会通信」発行、毎月１日発行第１土曜日発信・12回発行。
⑵セミナー・イベント開催参加
　04.7.24　目黒区商工祭り参加、碑文谷ライオンズクラブに協力してキャンペーン活動・募金活動
　04.9.12　９月12日第42回日本特殊教育学会参加セミナー『What is life ？～いのちってなんだろう』
　・電池が切れるまでの仲間たち 宮本雅史先生（「電池が切れるまでの仲間たち」著者）
　・対談「いのちのあさがお」綾野まさる先生（「いのちのあさがお」著者）、丹後まみこさん（コウスケ君のお母さん）
　　　司会　大谷貴子さん（全国骨髄バンク推進連絡協議会副会長）
　　　その他患者さん・ドナー経験者各１名の方が懇談参加
　・朗読「かよちゃんの日記」明川哲也先生（作家・詩人、ドリアン助川さん）
　・その他大隈講堂ロビーにて「あやちゃんの贈り物展」、「いのちのあさがお展」、「骨髄移植患者さんとドナーさんの交換手紙展」を開催
　04.9.26　品川宿場祭り参加　東京マリンロータリクラブに協力してキャンペーン活動・バザー出店
　04.11.4　第13回サンクト・フローリアン昼休みコンサート　新宿モノリス
　04.11.4　第13回サンクト・フローリアン・コンサート　目黒パーシモンホール（小ホール）
　04.12.15～16　世田谷ボロ市チャリティー出店（松川りんご・蒲田の甘納豆・釧路の鮭とば
　05.1.2～3　箱根大学駅伝の経路に「骨髄バンクのぼり」掲示と募金活動
　05.1.15～16　沖縄ウッチン茶・サツマイモチップ
⑶ただそうべいさん「命のつどい・ふれ愛こんさーと」ミニシンポ参加と募金、「ふれ愛こんさーと」ミニシンポジウム・コンサート支援および募金活動を行った。

４．関係機関への要請・請願・陳情活動
①東京都に対し緊急地域雇用対策基金による登録推進員制度の延長を要請
②その他
　04.10 都議会公明党と来年度都予算への要望事項ならびに国政関連事項について懇談

東京の会【2004年度　決算報告】
〔収入の部〕
会費 　　　 480,000
寄付　　　 2,036,025
事業収入 898,415
物品売上 225,444
受取利息 155
雑収入 380
合　計 3,640,419

〔支出の部〕
収益事業費 734,886
物品仕入費 205,393
普及広報費 1,435,420
通信発送費 1,005,279
業務諸経費 210,666
交通費 208,100
全国協議会会費 120,000
寄付金 125,000
賃借料 360,000
慶弔費 25,750
支払手数料 6,875
減価償却費 83,538（紙折機）
当期剰余金 -880,488
　合　計 3,640,419

〔資産増減明細〕
現金・・・・・・・・・・繰越資産期末　67,641　　　　前年度繰越期首　82,111
郵便振替口座・・・繰越資産期末　41,000　　　　前年度繰越期首　527,665
郵便貯金・・・・・・・繰越資産期末　3,456,728　　前年度繰越期首　3,403,087
普通預金・・・・・・・繰越資産期末　596,184　　　前年度繰越期首　822,154
貯蔵品・・・・・・・・・繰越資産期末　1,474,770　　前年度繰越期首　1,559,130
備品（紙折機）・・・ 繰越資産期末　250,614　　　前年度繰越期首　334,152
未収入金・・・・・・・繰越資産期末　0　　　　　　　　前年度繰越期首　28,720
預り金・・・・・・・・・繰越資産期末　-1,406　　　　前年度繰越期首　0
前受会費・・・ ・・・繰越資産期末　-27,000　　　　前年度繰越期首　-18,000
差引・・・・・・・・・・・繰越資産期末　5,858,531　　前年度繰越期首　6,739,019
当期剰余金・・・・・繰越資産期末　－　　　　　　　前年度繰越期首　-880,488
合計・・・・・・・・・・・繰越資産期末　5,858,531　　前年度繰越期首　5,858,531

＜収支差額＞
収入小計－支出小計＝▲880,488

＜資産増減＞
期末－期首＝▲880,488

【2005年度東京の会役員】
《代表》新田恭平
《事務局長》中谷光子
《会計担当》二見茂男、大塚礼子
《会計監査》大塚和博、黒川紀子
《業務監査》毛塚眞次、三瓶和義
《顧問》野村正満、三瓶和義

７月8日（金）羽村市役所（羽村市）
７月9日（土）蒲田駅前（大田区）
７月11日（月）JR赤羽駅東口（北区）
７月13日（水）東京都庁（新宿区）
７月14日（木）東京都庁（新宿区）
７月15日（金）東京都庁（新宿区）
７月27日（水）国分寺市役所（国分寺市）
８月15日（月）世田谷区役所（世田谷区）
８月16日（火）世田谷区役所（世田谷区）
８月26日（金）練馬区役所　（練馬区）

村上順子さん　7,000円／小針さとみさん　2,000円／西村政志さん　2,000円／手塚春枝さん　7,000円／村上昌子さん　2,000円／戸川恵美さん　2,000円／及川耕造さん　34,000円／中島 孝さん　1,000円／長内裕子さん　2,000円／立花智子さん　2,000円／小屋松一子さん　7,000円／小林貴美子さん　2,000円／三瓶和義さん　7,000円／二見茂男さん　5,000円／五十嵐厚さん　2,000円／名川一史さん　7,000円／長澤俊郎さん 　20,000円／NPO命のつどい　41,166円／小山田ヤエ子さん　3,000円／小林道夫・陽子さん　10,000円／中谷哲郎・光子さん　6,000円

お寄せいただいたご寄付のうち、会費未納の会員からは会費（年3,000円）を差し引いて掲載させていただきました。

▼公益法人である財団法人骨髄移植推進財団に対して、監督官庁である厚生労働省は６月６日に、民法第67条の規定に基づいて臨時検査を実施しました。これは、財政会計面で適正な運営が行われているかどうかを査察するものですが、この検査結果として翌7日には、健康局長名による「改善勧告書」が出されました。
▼勧告内容には「決算で貸倒引当金と退職給与引当金を計上すること」に加えて、改善勧告の本題として「適正な内部留保の水準とするよう、法人の健全な運営に必要な資金等を考慮した上で、患者負担金の軽減の可能性等について速やかに検討し、その検討結果に基づき、所要の措置を講ずること」とあります。
▼財団はこれまで多額の内部留保を繰越金として計上してきていますが、これが適正な割合を超えているため、高すぎるとしている患者負担金の軽減に役立てるように、という行政の指導があったわけです。しかし、ここで疑問が浮かびます。では『適正な内部留保の水準』とはどの程度なのでしょうか。
▼これは「公益法人の設立許可及び指導監督基準の運用指針」に定められています。それによると、原則的に事業費、管理費、事業に不可欠な固定資産取得費の合計額の30%となっています。平成16年度決算で財団の内部留保額は４億7228万円で34.2%になり、指針の水準を超えていることは明らかです。
▼しかし、財団が抱える高い水準の内部留保は今に始まったことではありません。これまでの理事や評議員の一部には『健全経営』をお題目に声高に内部留保の確保を叫び、患者負担金の軽減に難色を示し、適正な人員の配置や投資を怠ってきたのが実情です。誤った経営感覚の下に財団の社会的使命を忘れていたようです。
▼今回のような改善勧告を受ける結果を招いたのは、行政や会計・税務に精通されている常任理事や監事など財団の経営責任を負われる皆さんが、無制限な重任制度の結果、マンネリ化して問題点を見落としてしまうという構造的な矛盾の一現象ではないでしょうか。
▼さて、７月１日から大幅な患者負担金の引き下げとなりましたが、この引き下げ幅の大きな部分はHLAの検査料のところです。これまで患者負担で行われてきたドナー候補者のHLA確認検査料が国庫補助金でまかなわれることになり、財団が負担しなければならない引き下げ額は、わずか２万円程度です。

●●●「7月定例会」●●●

7月21日（木）午後6時30分より
会場：全労済東京・レインボー会館3階会議室
　※新宿駅下車7分（新宿区西新宿7-20-8）　
　　　青梅街道新宿警察署前しあわせ銀行の角入ってすぐ右側
　※地下鉄丸の内線「西新宿」駅ができて便利になりました。西新宿駅下車1番出口徒歩2分

8月定例会予定・8月25日（木）午後6時30分より

●●●8月会報発送「おりおり」●●●

8月6日（土）12時30分より
場所：品川運輸・4階会議室　
　　　　JR大井町駅徒歩8分・京浜急行鮫洲駅徒歩2分（品川区東大井2-1-8）
※今お読みになっている「東京の会通信」を1500通折って封入して発送します。簡単な誰にでもで
　きる作業です。いつも人手が足りません。どうかご協力を。

9月「おりおり」予定・9月3日（土）12：30より

どなたでもお気軽にご参加ください

◆◆◆日本骨髄バンクの登録患者と検査済登録ドナー◆◆◆

ドナー(全国）　登録者累計　208,097人／5月登録分　2,466人／5月抹消分　560人／実質登録増　1,906人
ドナー（東京）　登録者累計　31,358人／5月登録分　530人／5月抹消分　67人／実質登録増　463人
患者（全国）　　登録者累計　18,428人／5月登録分　213人

◆◆◆患者とドナー登録・適合状況（５月末日現在）◆◆◆

ドナー登録受付者数（累計） 266,499人
ドナー登録抹消者数（累計） 58,405人
有効二次検査済ドナー数 207,708人（ 5月1,936人増）
二次検査適合ドナー数（累計） 110,508人
実質登録患者実数（現在） 2,973人（ 国内1,506人）
HLA適合患者数（累計） 14,991人（ 患者累計数の81.3%）
非血縁移植実施数 6,463例（ 5月実施64例）

　これまで20歳からとされていたドナー登録者の年齢（下限）がこの春から18歳となりましたが、骨髄バンクを介した非血縁者間骨髄移植推進のための一方策として、ドナー登録年齢・提供年齢幅の拡大が指摘されて、その上限を55歳までとすることが決まりました。
　これは国の審議会である造血幹細胞移植委員会（座長・齋藤英彦国立名古屋医療センター院長）が５月24日に開催され、そこで決定されたものです。
　これは事務局（臓器移植対策室）からの提案という形で委員会に諮られました。提案の論拠として、これまでに行われた血縁者間の骨髄移植で、提供年齢上限を55歳としても大きな有害事象の発生状況はないとの調査報告を踏まえたものです。具体的な提案の中身は次の４点になっています。

①骨髄提供年齢の上限引き上げ（55歳）
②登録年齢の上限引き上げ（54歳）
③既存の登録者には満51歳の時点で説明し、登録継続の意思が確認できた場合のみ55歳まで継続扱いとする
④既に取り消しとなった54歳以下の登録希望者は新規登録扱いとする

　という案に関して審議が行われましたが、特に反対意見もなく了承されたものです。なお、実施時期については一部に６月からという新聞報道もありましたが、この秋からということになりそうです。なお、この関連情報が本誌【編集者雑記】にもあります。

　総会は前年度の決算を含む活動の報告や今年度の計画など「東京の会」の最も大切な意思決定の場です。今年の第16回定期総会は６月11日の土曜日午後に、西新宿の全労済東京会館（定例会の会場）で開催されます。会員の皆さんのご参集をお願いいたします。
　また、恒例となっております総会記念の講演会では『骨髄移植後の再発白血病の治療法』をテーマに、筑波大学の長澤俊郎先生にご講演をいただくことになりました。長澤先生は血小板がどのようにできるかを長年研究してこられました。近年は血液疾患の診断治療とくに血栓・止血異常の治療・造血器腫瘍の治療を専門領域としておられます。
　骨髄移植後の再発白血病に対しては多くの患者さんが怖れを持ち、大きな関心があると思います。今回の講演ではこのことについて新しい治療法をお話していただきます。最後の約30分間は質問の時間を予定しています。ぜひ多くの方のご参加をお待ちしています。

第16回公的骨髄バンクを支援する東京の会定期総会
2005年6月11日（土）午後１時30分から
会場：全労済東京レインボー会館3階会議室　（東京都新宿区西新宿7-20-8）
【記念講演会】午後2時30分～4時30分
演題：骨髄移植後の再発白血病の新たな治療法について
講師：長澤俊郎先生（筑波大学・臨床医学系血液内科教授）

　財団の登録ボランティアで辻尾と申します。毎年この季節に行われる銀座教会のドナー登録会のお手伝いをさせていただくのは今回で３度目。説明員となってからは初めての参加となりました。

４月23日の事前チラシ配布

　今年は４月30日、ゴールデンウィークのとても天候に恵まれた日和の中、東京の会のメンバーを中心に行われて、午前中の登録者は４名と出足がスローペースだったものの、昨年を上回る30人の方にドナー登録をしていただき、うれしい限りです。それも一週間前の４月23日には、財団職員の桑山さんも参加して、総勢８名で銀座教会前でチラシ配布を行ったことや、事前に友人に呼びかけてくれた東京の会のメンバーがいたことなどの努力が実を結んだ成果だと思います。
　今年３月からのドナー登録要件の変更、４月からの個人情報保護法施行にともない、「ビデオの視聴」が必要なくなったり、登録時の家族の同意が必要なくなったりと登録会の現場でも大きな変化があったため、10時の開催前には、財団職員の林さんより変更箇所の確認の説明をいただきました。
　ビデオの視聴には７～８分を要しますので、その時間が省ければ、登録に要する時間もグンと減るはずでしたが、実際に一人あたりの説明に要する時間短縮に繋がったかどうかは、実感がありませんでした。チャンスを読んでいない登録希望者で、ビデオ視聴を希望されない方には、今回新たに導入されたグラビアを元に説明をしましたが、私自身はグラビアを使用しての説明は今回が初めてで、希望者の理解度を探りながらの説明はシドロモドロになってしまった場面もありました。
　しかし、ベテランの方に助けていただきながら、どうにか終了。アッという間の一日でした。 とても難しい質問を投げかける登録希望者もおりましたが、財団職員の林さんにテキパキと対応いただき、快く登録いただけるという場面や、新たな年齢引き下げの18歳の方の登録もありました。
　あとは、今日の登録者の方々が実際に骨髄提供で活躍いただけるよう思いを馳せるばかりです。　（辻尾冬子）

４月30日の登録説明会場

笠間義男さん　2,000円／森重公一さん　2,000円／小山田ヤエ子さん　3,000円／中嶋一雄さん　10,000円／山崎治夫さん　5,000円／阿部公子さん　2,000円／中谷光子さん　1,000円／中森立子さん　1,000円／衣川千代子さん（さやま市民まつり）　22,000円

お寄せいただいたご寄付のうち、会費未納の会員からは会費（年3,000円）を差し引いて掲載させていただきました。

　5月14日八王子保健所でドナー登録会が開かれました。この登録会は毎年、東京八王子シティライオンズクラブのメンバーが主体になって、開かれています。これまでの活動と今回の登録会の模様を寄稿していただきました。

メインアクティビティはドナー登録　東京八王子シティライオンズクラブは結成以来10年、骨髄移植啓蒙運動をメインアクティビティとして行って参りました。当初これは大変なことで、ドナー登録もままならず、果たして「命のボランティア」として奉仕できるのか重荷を感じましたが、地道な一歩一歩の活動が我々クラブのメンバーだけでなく、東京都、八王子保健所、日本赤十字社、公的骨髄バンクを支援する東京の会、そしてブラザークラブの心強いご協力により（財）骨髄移植推進財団を支援しよう、患者さんの命を救おうと10年を歩んできました。「金色のクジラ」の上映会、チャリティオークションの開催、都内でのドナー登録会への参加等、いろいろと活動を試みてきました。「ドナー登録10万人目標」から「30万人目標」に変わり、当クラブの活動も八王子いちょう祭りと八王子駅コンコースでの単独ドナー登録会、大学祭でのドナー登録会への協力等、定着したドナー登録者の獲得に取り組んできました。
　今回も去る５月14日（土）八王子駅コンコースでの呼びかけと保健所での登録会を実施し、14名の希望者のうち11名の登録ができました。数は少ないですが価値ある結果であると考えます。
　少数メンバーのクラブではありますが、全員が説明員の資格を持ち、一つの目的に向かって積極的に行動する姿に、毎回感動を覚え、また公共機関や支援団体、そしてJR八王子支社の快いご協力、骨髄移植を受けた方のご家族のご協力に感謝しなければならないでしょう。骨髄液をまだかまだかと待ち焦がれている患者さんのために一助となる日がいつか来ることを願っています。最後に、これからも引き続きドナー登録30万人を目指してメンバー全員で協力できたら幸いです。（東京八王子シティライオンズクラブ骨髄推進委員会・塚本主恵夫実行委員長）

　東京の会の今年度総会（第16回）を下記の通り開催します。総会後、記念講演会を開催します。会員以外の方にも多数ご参加いただきますようご案内いたします。

・期日：2005年６月11日（土）
・場所：東京都新宿区西新宿7-20-8　全労済東京レインボー会館3階会議室
★第16回総会　午後１時30分～
★記念講演会午後２時30分～４時30分（予定）
「最新医療／拡がる血液難病治療（仮題）」
※骨髄バンクが発足して13年、血液難病の根治療法としてスタートした造血幹細胞移植療法も骨髄移植、さい帯血移植、末梢血移植とその種類が多様化し、また高齢・病状の悪化など、かつては治療の困難だった患者さんにも現在の医療技術・新薬開発で治療の可能性が拡がっています。
・講師：長澤俊郎先生（筑波大学）

※次号６月号本誌で講演のテーマなど詳細にお知らせ致します。会員以外の方にもぜひ聞いていただきたくご案内致します。

　今年３月より骨髄バンクのドナー登録要件が緩和されるのにともない、骨髄バンクの地区普及広報委員・説明員の合同研修会が４月10日、日赤本社の大会議室で行われました。東北地方から沖縄まで全国から多くのボランティアや行政の担当者が集まり、熱心に耳を傾け、活発な議論が行われました。
　骨髄バンクの登録要件の変更については、以前の会報でもお伝えしたとおりですが、今回の研修会でより具体的な内容が明らかになってきました。
　まず、チャンスを読んできたドナー登録希望者には、ビデオの視聴は行わず、説明も求められた場合に補足的に行う、血液センターなどで登録する場合も事前の予約は必要ない、登録時に家族の同意は必要ない、など登録時にはドナー登録したいという意思が最優先され、登録手続きも簡略化されました。また、HLAの検査方法がこれまでの血清学的方法からDNAタイピングに変更になったことによって、１日に登録できる人数の上限が無くなりました。登録年齢の18歳への引き下げともあわせて、ドナー登録のすそ野がこれまで以上に広がったことは喜ばしいことです。
　登録が容易になった反面、ドナー登録者が骨髄提供候補者になった段階でふるいをかけるという傾向がより強まったともいえそうです。さい帯血バンクの場合は、さい帯血の中に含まれている造血幹細胞自体を保存しているので、公開されているさい帯血の保存数は、移植できる実数に限りなく近いのですが、骨髄バンクは生身の人間がドナーになるので、移植を望む患者にHLAが適合するドナーが複数人見つかっても、コーディネートの過程で全員が提供者の要件を満たさず、提供に至らないということがありえます。以前から骨髄バンクのドナーコーディネートというのは、ドナーの安全確保をまず第一に考えるために、ややもすれば「落とすためのコーディネート」になりがちであるという指摘がありましたが、今回の登録要件の変更で、これまで以上にコーディネートの重要性が増すのは間違いないと思われます。そういった事情を受けて、今回、実際にコーディネートに携わっているコ-ディネーターの話を聞き、会場との質疑応答の時間も設けられました。その中で、コーディネーターの生の声がボランティアの方にフィードバックされていない、またコーディネーター個々人の質を上げる仕組みを作るべきだ、などの意見も出されました。確かに個々のケースを見ていけば、問題のある対応もあるのかもしれません。しかし、コーディネートの問題は骨髄バンクがドナーをどのように確保するのかという方針と密接に関係しているため、より慎重な議論が必要だと思います。
　今回のドナー登録要件の緩和で、骨髄バンクのドナー登録が今までよりも容易になったことは間違いありません。しかし、最終的に提供にまで至らないと患者の救命には結びつきません。したがって、登録要件の緩和とともにドナー登録者の提供へのモチベーションを維持していくためにどうすべきか、また骨髄提供のための社会的な理解やサポートをどうやって充実させていくかといった努力が今後よりいっそう必要になると思います。
　さい帯血の移植数が急激に増え、骨髄移植と肩を並べる程になりましたが、まだまださい帯血では成績が良くない疾患もあり、何より骨髄移植は既に10数年という経験の蓄積があります。今後はお互いの長所を生かし、短所を補完しながら患者がより良い治療法を選択できるようになるのが望ましいと思います。そのためにも、骨髄バンクはドナー登録者を増やす「量」の努力だけでなく、登録者の骨髄提供のパーセンテージを上げていくための「質」の問題にも並行して取り組んで欲しいと思います。
　最後に、全国各地のボランティアからドナー登録の拡大に向けた具体的な取り組みの交換が行われ、閉会しました。参加された皆さん、ご苦労様でした。 （和泉屋）

　今年、八王子シティライオンズクラブは結成10周年を迎えられ、４月９日（土）に八王子市の八王子エルシイで結成10周年記念例会が開催されました。八王子シティライオンズクラブは骨髄バンク支援を専らの目的として結成され、以来八王子いちょう祭りでギフトオブライフやチャンスを配り、骨髄バンクの普及広報に努めてきましたが、東京の会ではこの活動のお手伝いを続けてきました。
　2002年12月に東京の会が八王子中央公民館でドナー集団登録会を開催した折に、ライオンズクラブの皆様が現場見学実習にお見えになり、説明員資格を何名かがお取りになりました。
　翌年５月に東京都主催により八王子保健所で集団登録会を開催されて大きな成果を収めました。これを契機にクラブの会員20数名全員が説明員資格を取得し、毎年５月に八王子シティライオンズクラブから八王子保健所で定例的にドナー登録会を開催すると同時に、八王子にキャンパスをもつ多くの大学の秋期文化祭等で行われる献血併行登録会や集団登録会で説明員を派遣し、ドナー登録者数増に大きな貢献をされています。
　東京の会は2003年以降、八王子市内の登録会の企画はライオンズクラブにおまかせし、お手伝いさせて頂いております。今年も５月14日（土）に登録会開催が企画されており、大きな成果が期待されます。
　このような中でこの度、結成10周年記念例会にお招きいただき、記念事業として30万円もの多額のご寄付を頂戴しまして感謝に耐えません。私たち血液難病患者支援活動にかかわる者が、共通の目標に掲げているドナー登録30万人の目標達成のため大切に使わせていただきます。　（新田恭平）

５月14日 （土）　八王子保健所（八王子市）
５月19日 （木）　三軒茶屋シャレード（世田谷区）
６月16日 （木）　JR赤羽駅東口（北区）

　平成15年５月30日付公布された「個人情報の保護に関する法律」は第１章総則、第２章国及び地方公共団体の責務等、第３章個人情報の保護に関する施策等については公布と同時に施行されましたが、第４章個人情報取扱事業者の義務等、第５章雑則、第６章罰則については公布後２年以内に施行されることになっていました。
　いよいよ２年が経過し、今年４月から法律全体が施行されることになり、事業のために個人情報を保有し使用している「個人情報取扱事業者」は法に定められた義務を負うことになります。
　我われ骨髄バンク支援活動を行っているボランティア団体や個人にも影響が及びます。財団（骨髄バンク事業主体）が「個人情報取扱事業者」となるため、理事や各種委員会委員、地区普及広報委員、登録会説明員などを委嘱されて活動されている方々従事者あるいは被委嘱者として財団の個人情報管理体制下に入り、財団が定める個人情報管理に関する規則の遵守義務が発生します。
　個人情報とは現に生存する人について誰であるかが識別される個人に関する情報であり、事業者は情報の使用目的を明示し、その目的に同意して自分の個人情報を提供される人からのみ情報の提供を受けることができるのです。また事業者は提供を受けた個人情報について守秘義務を負い、ご本人の同意なくして公表したり、他の目的に利用することはできません。
　この法律の全体施行に伴い、ドナー登録説明員の実務が一部変更されます。従来ドナー登録希望者の申込用紙に不在時連絡先の記入を求め、両親あるいは兄弟姉妹など親族のお名前・住所・電話番号の記入をお願いしておりましたが、これは当該ご本人の同意のない個人情報記載を求めることになるため、新しい手続では「不在時連絡先」の欄がなくなります。平成17年度地区普及広報委員と説明員研修会において登録要件の変更等とあわせて説明を行うため財団で準備中です。
　我われボランティア団体も地域によって規模の差があるもののそれぞれ会員や支援者の個人情報のデーターベースを保有運用しており、データーが少量のため「個人情報取扱事業者」として取扱われることにはならないと思われますが、この法律の制定の趣旨である個人情報の漏洩による精神的・物質的被害発生を防止するため、ボランティア活動によって知りえた個人情報の取扱いには十分な注意と管理が必要です。　（新田恭平）

4月4日（月）西新井駅前西口
4月12日（火）JR赤羽駅東口
4月14日（木）都営地下鉄瑞江駅

6月16日（木）　JR赤羽駅東口（北区）
6月17日（金）　カシオ計算機（新宿区）
6月未定　　　 墨田区役所（墨田区）
7月8日（金）　羽村市役所（羽村市）
7月23日（土）　蒲田駅前（大田区）

　はじめまして、このたび東京の会に入会した桜井です。私は北海道の北見市の出身で、今年の２月に東京へ単身赴任して参りました。家族は妻と子供３人です。まだ小学生の子供がおりますので少し寂しいですね。
　北海道でもボランティアをしていて、昨年の５月に函館では元患者パネリストとして参加させていただきました。このような病気になると、患者として一番つらかったのは家族に触れられない孤独感や生活するお金のことなど様々ありました。そして、入院中の患者同士の出会いの中で学んだものは皆同じでした。「生きていたい」とうことです。私が入院している間に１人１人と亡くなっていき、中には骨髄が合わないため亡くなった人が数人おりました。この経験は思い出したくない経験の一つなんですが、前向きにこのことを伝えて行きたいと思っています。その上で皆様にドナー登録会などで一緒にがんばって活動していきたいと思っております。どうぞよろしくお願いします。

　東京の会の三瓶和義顧問からの紹介で４月24日（日）に「さやま平和市民まつり」に参加してきました。お天気に恵まれた狭山市柏原河川敷運動公園にはたくさんのテントが張られて、さまざまなお店がならびました。介護相談からたべもの屋の模擬店、フリーマーケット、射的、ミニSLも走ります。
　衣川さんご夫妻と娘さんの朝希さん、そしてお手伝いの人たちとご一緒にバザー品の販売をしました。朝希さんは再生不良性貧血の患者さんですが、いまは元気になられています。「25歳で発病したとき介護の仕事をしていましたが、本当に悲しくて毎日苦しみました。でもいまは病気になったことでずいぶんと視野が広がったと思います。現在は医療事務の勉強をしているので骨髄バンクのボランティアをしながら、働きたいと思っています」と話しておられました。
　中央舞台では郷土芸能の笹井足踊りや南部たわら積み唄、狭山ベンチャーズのバンド演奏等で盛り上がりました。主催の方から「骨髄バンクの話をしてください」と言われドナー登録へのお願いをしました。衣川初めての「さやま市民まつり」さんご一家のご協力で売上金と募金を東京の会に寄付していただきました。とてもきれいな朝希さんが素敵なボーイフレンドとごいっしょに、これからも幸せな人生を歩んでいかれますようにと心から願って、賑やかな会場を後にしました。 （大塚）

▼今月号の編集締切間際になって「ドナー登録年齢拡大」のニュースが飛び込んできました。内容的には「骨髄提供年齢の上限を55歳に引き上げる」ことと「登録年齢の上限を54歳に引き上げる」ことです。ところで、これからコーディネートを行う検索対象の年齢はどうなるのか、という疑問も生じてきます。
▼いくら55歳まで提供できるとしても、ドナー候補者がコーディネート進行中に56歳になってしまい、提供ができなくなってしまったというのでは意味がありません。この検索対象年齢については54歳まで（つまり55歳の誕生日の前日まで）ということで実際の運用は行われることになりそうです。
▼ドナー登録年齢の拡大については、これまでの論議で「登録はこれまで通り50歳とするが、提供は55歳まで可とする」という意見も有力でしたが、結局は提供年齢だけでなく登録年齢も上限が引き上げられることになりました。この決定は、より幅広いドナープールということで大きな意味があります。
▼さて、これまではドナー登録者が51歳の誕生日を迎えると、骨髄データセンターから骨髄バンクを卒業した旨のお礼状が送られていました。それで骨髄バンクのドナー登録が抹消されるわけですが、これからは既存の登録者には満51歳の時点で説明し、登録継続の意思が確認できた場合は55歳まで登録が延長となります。
▼また「既に取り消しとなった54歳以下の登録希望者に対しては、新規登録扱いとする」となっていますが、これについてはデータセンターで該当者に確認作業を行って、登録を復活させる、という方法で現実的な運用が行われるようになることを望みたいと思います。いずれにせよ、こうした制度の変更には手間がかかります。
▼財団サイドでも、ドナー登録のパンフレットやビデオを作り直さなければなりません。つい先日「ドナー登録は18歳から」という変更でそうしたものを改定したばかりです。何とも五月雨的な変更は、非効率で余分な費用もかかります。もっと、集中的に検討と決定の作業を行えないものなのでしょうか。
▼さて、これらの決定は５月24日の造血幹細胞移植委員会で行われたものですが、同時にもう一つ重要な決定がありました。それは造血幹細胞移植における変異型クロイツフェルト・ヤコブ病に関する「ドナーの海外渡航歴」の取り扱いです。ヤコブ病の国内患者発生を受けてドナーの制限をどうするかという問題です。
▼結論として、骨髄バンクの場合「仮にドナー候補者が欧州渡航歴を有する場合であっても、緊急性、代替性等を鑑み、レシピエントが感染リスクに関する十分な説明を受けたうえで、（当該ドナーからの提供を）当該レシピエントが了解した場合には、提供を可とする」という事務局案が了承されました。
▼これは具体的には、献血の場合はドナーが1980年から1996年までの間にイギリスに１日以上、フランスに１カ月以上滞在した渡航歴がある場合は提供できないという制限があります。しかし、さい帯血移植については「献血と同様に欧州渡航歴を有する者からのさい帯血の採取は見合わせる」との事務局案に対し、委員から献血と同様の扱いは厳しすぎるとの意見が出されました。
▼しかしながら、保存さい帯血数が一定量確保できている状況を踏まえ、より安全性を優先した措置をとるべきとして、今後採取するものについては渡航歴に基づき制限することが了承されました。なお、既に保存されているさい帯血については、遡及調査が難しいため、適応しないことになりました。

●●●「6月定例会」●●●

6月23日（木）午後6時30分より
会場：全労済東京・レインボー会館3階会議室
　※新宿駅下車7分（新宿区西新宿7-20-8）　
　　　青梅街道新宿警察署前しあわせ銀行の角入ってすぐ右側
　※地下鉄丸の内線「西新宿」駅ができて便利になりました。西新宿駅下車1番出口徒歩2分

7月定例会予定・7月21日（木）午後6時30分より

●●●7月会報発送「おりおり」●●●

7月2日（土）12時30分より
場所：品川運輸・4階会議室　
　　　　JR大井町駅徒歩8分・京浜急行鮫洲駅徒歩2分（品川区東大井2-1-8）
※今お読みになっている「東京の会通信」を1500通折って封入して発送します。簡単な誰にでもで
　きる作業です。いつも人手が足りません。どうかご協力を。

8月「おりおり」予定・8月6日（土）12：30より

どなたでもお気軽にご参加ください

◆◆◆日本骨髄バンクの登録患者と検査済登録ドナー◆◆◆

ドナー(全国）　登録者累計　206,160人／4月登録分　2,008人／4月抹消分　580人／実質登録増　1,428人
ドナー（東京）　登録者累計　31,358人／4月登録分　396人／4月抹消分　88人／実質登録増　308人
患者（全国）　　登録者累計　18,215人／4月登録分　182人

◆◆◆患者とドナー登録・適合状況（４月末日現在）◆◆◆

ドナー登録受付者数（累計） 264,021人
ドナー登録抹消者数（累計） 57,861人
有効二次検査済ドナー数 205,772人（ 4月1,444人増）
二次検査適合ドナー数（累計） 108,904人
実質登録患者実数（現在） 2,908人（ 国内1,509人）
HLA適合患者数（累計） 14,841人（ 患者累計数の81.5%）
非血縁移植実施数 6,399例（ 4月実施60例）

中島 孝さん　1,000円／赤座達也さん　10,000円／松田 平さん　3,000円／佐藤壽枝さん　2,000円／伊藤史郎さん　1,000円／佐野啓子さん　2,000円／渡部明子さん　7,000円／岩瀬直子さん　7,000円／石山ナナさん　2,000円／川島博久さん　3,000円／山崎いつ子さん　2,000円／坂本孝子さん　2,000円／塚本勝彦さん　2,000円／村山みねさん　10,000円／小山田ヤエ子さん　3,000円／中垣内千代子さん　2,000円／小林道夫・陽子さん　3,000円／東京八王子シティライオンズクラブ　300,000円

お寄せいただいたご寄付のうち、会費未納の会員からは会費（年3,000円）を差し引いて掲載させていただきました。

皆さんこんにちは。私は油原猛と妻の明美と申します。このたび皆さんの仲間に入れさせていただき、少しでも困っている方々のお手伝い、手助けにができればと思っています。
　私と妻は同い年で、二人とも東京生まれで東京育ちです。私が大学生の時からつきあって27歳で結婚しました。結婚○周年って話をすると年齢がバレるので内緒ですが……。
　ドナー登録は二人一緒に北品川でさせていただきました。３～４年前でしたが、ちょうどその時、何かの祭りと重なりすごくにぎやかで、登録前にあった小さな不安も、祭りの活気と登録会の丁寧な説明で吹き飛んでしまったほどです。登録の後は、ドナー仲間になれたことで、祭りの人波の中で二人して少し微笑みながらデートしていたことを覚えてます。（あー、はずかしい）
　その前の「ドナーに！」って思った動機は身内の闘病からです。「世の中で解決できなかった病を、多くの人の力で救うことができる。そんな仲間に加わりたい」そんなことを思ってます。これからは皆さんと一緒に、そんな仲間をたくさん作る手助けになればと思ってます。よろしくお願いします。

▼骨髄バンクの事業主体である骨髄移植推進財団は、この３月ですべての役員、評議員や委員などが任期満了となって、新たな人事が明らかとなりました。中でも注目すべきところは、財団の代表者である理事長が高久文麿氏（自治医大学長）から正岡徹氏（大阪府立成人病センター顧問）に交替したことです。
▼新理事長の正岡氏は温厚な人柄で、ボランティア精神も旺盛です。骨髄バンクのボランティア運動にも理解が深く、新たな展開が予想されます。確かに、30万人ドナー登録目標の達成やコーディネート期間の大幅短縮など、骨髄バンクは難問を抱えていますが、新理事長の手腕を期待したいと思います。
▼この財団の理事改選について朝日新聞が「新理事人選『おかしい』」と、女性理事が２人からゼロになったことなどを記事にしました。これは今に始まったことではありません。財団の理事についてはその選任方法が不明瞭で、一度も出席しない名ばかりの理事や医師優先などの問題点を指摘されていました。
▼しかし、その点はともかくとして、今回は理事長の選任に関するプロセスに大きな疑義があるのです。財団の定め（寄附行為といいます）には、理事長など役付理事は理事会の「互選」によるとうたわれています。その「互選」という選出方法が、果たして適切に行われたかどうかが大いに疑問なのです。
▼４月初旬、改選された理事たちが初めて顔を揃える財団の臨時理事会が開催されました。第１号議案は「役付理事（理事長、副理事長、常務理事及び常任理事）の互選について」となっていて、理事会メンバーには事前に議案書が送付されていましたが、そこにはすでに新理事長などの候補者名が記されていました。
▼これを「互選」ということはできません。互選とは、その場で理事たちが理事たちの中から自薦他薦を含めて協議して選任することをいいます。あらかじめ議案書に特定の人物の名をあげて提案し、それを承認する形は「互選」ではありません。では、この議案書の提案者とは誰なのでしょうか。
▼議案提案者は「理事長職務代行者・高久史麿」と記されています。確かに、次の理事長職が決定するまでは前任者がその職務を行うことになっていますが、この方法では前任者が自分の後任者を指名したと受け取られかねず、「互選」という趣旨を無視した形で選任が行われたと批判されてもやむを得ません。
▼しかし、財団執行部はこの誤謬に気付いていません。昨年、財団は元キャリア官僚（事務職）を常務理事に迎えました。こうした組織の運営や事務処理に関しては、誰よりも精通した専門家がいるはずなのですが、うまく機能していないのでしょうか。とにかく、今回の役付理事の選任に不透明感が残ったのは残念です。
▼最近の出来事で典型的な「互選」がありました。バチカンの新ローマ法王選出「コンクラーベ」です。法王になる資格のある枢機卿が顔を揃え、外部の雑音を一切排除して、納得がいくまで新法王選出の選挙を行ったのです。財団が紀元12世紀から続くこのコンクラーベに学ぶことはあるようです。

●●●「5月定例会」●●●

5月19日（木）午後6時30分より
会場：全労済東京・レインボー会館3階会議室
　※新宿駅下車7分（新宿区西新宿7-20-8）　
　　　青梅街道新宿警察署前しあわせ銀行の角入ってすぐ右側
　※地下鉄丸の内線「西新宿」駅ができて便利になりました。西新宿駅下車1番出口徒歩2分

6月定例会予定・6月23日（木）午後6時30分より

●●●6月会報発送「おりおり」●●●

6月4日（土）12時30分より
場所：品川運輸・4階会議室　
　　　　JR大井町駅徒歩8分・京浜急行鮫洲駅徒歩2分（品川区東大井2-1-8）
※今お読みになっている「東京の会通信」を1500通折って封入して発送します。簡単な誰にでもで
　きる作業です。いつも人手が足りません。どうかご協力を。

7月「おりおり」予定・7月2日（土）12：30より

どなたでもお気軽にご参加ください

◆◆◆日本骨髄バンクの登録患者と検査済登録ドナー◆◆◆

ドナー(全国）　登録者累計　204,710人／3月登録分　2,066人／3月抹消分　632人／実質登録増　1,434人
ドナー（東京）　登録者累計　31,047人／3月登録分　390人／3月抹消分　86人／実質登録増　304人
患者（全国）　　登録者累計　18,033人／3月登録分　189人

◆◆◆患者とドナー登録・適合状況（３月末日現在）◆◆◆

ドナー登録受付者数（累計） 262,012人
ドナー登録抹消者数（累計） 57,302人
有効二次検査済ドナー数 204,328人（ 3月1,458人増）
二次検査適合ドナー数（累計） 107,320人
実質登録患者実数（現在） 2,848人（ 国内1,495人）
HLA適合患者数（累計） 14,717人（ 患者累計数の81.6%）
非血縁移植実施数 6,339例（ 3月実施87例）

東京の会通信第157号ファイルをダウンロード

　２月27日、御成門の日本赤十字社ビルで「第２回骨髄バンク・さい帯血バンク合同公開フォーラム」が開催されました。今年は、新聞報道はほとんど行わなかったのにも関わらず、寒い中、朝から夕方までの長丁場に、全国から昨年を上回る190名の参加があったそうです。
　前半は、両バンクからの活動報告と現場医師による移植成績等現状の報告、特別公演として、東京の会第14回定期総会の記念公演でもお世話になった、国立がんセンターの森慎一郎先生から医師の立場からの治療選択について貴重なお話をいただきました。治療の選択肢が増えていることは、患者にとって朗報でありますが、現実にはその分、今まで悩まずにすんだことで悩まなくてはならなくなったのも事実です。そんな中、患者とその家族は、闘病中弱者である場合が多く、正しい選択へ導いてあげる役目も自分たちは行わなくてはならないという森先生の言葉はとても心強いものでした。
　後半は「激論！　明日の造血幹細胞移植」というサブタイトルのもと、患者・患者家族・ドナー・ボランティア・コーディネーター・医師・看護師・財団職員・日本さい帯血バンクネットワーク関係者等々の皆さんがそれぞれの立場から意見を述べられました。患者家族から現状のセカンドオピニオンの難しさ、病院の移植成績の格差について、３月より開始されるドナー対象18歳への引き下げに関する不備、コーディネート中止とコーディネーターのあり方について、さい帯血バンクの運営費の現状、未だ解決されていない患者負担金の問題について……普段、それぞれの集まりの中で問題として語られていたことがオープンに話し合われました。医療費の問題は、患者さんご自身から、治療中に病気と経済的負担両方の不安と闘わなければならなかったつらさを生の声でお聞きし、まだまだがんばらなければと思い知らされました。それぞれの意見に対して、一番良い解決策をみつかることは容易なことではありませんが、それぞれの組織が苦言を真摯に受け止め、解決の努力をしていく必要があります。患者とその家族が本気で立ちあがらなければ、大きな変革を起こすのは難しいという厳しい意見も聞かれました。ボランティアはいろいろな立場の人々の集まりで、運営が長くなるほど、その層が広がっていきます。治療の選択肢が広がってきている現在、ボランティア一人一人がその立場でできることを考えながら、ボランティアのあり方も変えていかなければと考えさせられるフォーラムでした。 （大熊）

柴谷みち子さん 2,000円／萩原千春さん 3,000円／高橋秀彰さん 2,000円／松下倫子さん 2,000円

お寄せいただいたご寄付のうち、会費未納の会員からは会費（年3,000円）を差し引いて掲載させていただきました。

▼４月は年度替わりです。新しい年度が始まると、世の中は少々変化が現れてくるものです。大きな変革を求められているものの、なかなか新しい形に改まっていかない骨髄バンクではありますが、その周辺の部分に関しては、この時期いくつかの新たな動きが出ているようです。その辺をいくつか拾ってみましょう。
▼この変化は毎年恒例のものですが、今年の公共広告機構（AC）の骨髄バンクキャンペーンの内容が決まりました。今年のキャラクターはサッカーの元日本代表だった井原正巳さんです。AC広告のタイトルは「メンバーが足りない」です。７月頃から登場します。井原さんは先日ドナー登録しました。
▼生命保険に入院給付金などの特約があっても、ドナーの骨髄採取時の入院には支払われません。それは病気やケガで入院するわけではないからです。しかし、保険業法施行規則の改定によって給付可能となりました。このドナーにも給付できる新しい生命保険が早くもプルデンシャル生命から発売になるようです。
▼すでにドナー登録時のHLA・DNAタイピングがはじまっていますが、４月からは患者とドナーのHLA再検査費用が国庫補助金に含まれるという情報が未確認ですが入っています。そうなれば患者負担金の低減につながるはずですが、患者負担金改定に関して財団からは何ら明らかにされていません。
▼これまでのドナー登録の実績を見ると、登録推進員を配置している地域の成果が大きいことは明らかです。財団は新年度予算でこの登録推進員を置くための人件費を初めて計上しました。これは普及広報委員会の提案で予算に盛り込まれたもので、主に首都圏でのドナー登録推進には役割が期待されます。

●●●「4月定例会」●●●

4月21日（木）午後6時30分より
会場：全労済東京・レインボー会館3階会議室
　※新宿駅下車7分（新宿区西新宿7-20-8）　
　　　青梅街道新宿警察署前しあわせ銀行の角入ってすぐ右側
　※地下鉄丸の内線「西新宿」駅ができて便利になりました。西新宿駅下車1番出口徒歩2分

5月定例会予定・5月19日（木）午後6時30分より

●●●5月会報発送「おりおり」●●●

5月7日（土）12時30分より
場所：品川運輸・4階会議室　
　　　　JR大井町駅徒歩8分・京浜急行鮫洲駅徒歩2分（品川区東大井2-1-8）
※今お読みになっている「東京の会通信」を1500通折って封入して発送します。簡単な誰にでもで
　きる作業です。いつも人手が足りません。どうかご協力を。

※6月「おりおり」予定・6月4日（土）12：30より

どなたでもお気軽にご参加ください

◆◆◆日本骨髄バンクの登録患者と検査済登録ドナー◆◆◆

ドナー(全国）　登録者累計　203,251人／2月登録分　1,664人／2月抹消分　877人／実質登録増　787人
ドナー（東京）　登録者累計　30,740人／2月登録分　353人／2月抹消分　161人／実質登録増　192人
患者（全国）　　登録者累計　17,844人／2月登録分　188人

◆◆◆患者とドナー登録・適合状況（２月末日現在）◆◆◆

ドナー登録受付者数（累計） 259,942人
ドナー登録抹消者数（累計） 56,691人
有効二次検査済ドナー数 202,870人（ 2月795人増）
二次検査適合ドナー数（累計） 105,526人
実質登録患者実数（現在） 2,816人（ 国内1,510人）
HLA適合患者数（累計） 14,572人（ 患者累計数の81.7%）
非血縁移植実施数 6,252例（ 2月実施78例）

東京の会通信第156号ファイルをダウンロード

　先月号の本誌「東京の会通信」でドナー登録要件の緩和がようやく実現したことを報じました。ドナー登録30万人目標達成に最も影響する年齢制限の緩和は18歳になりましたが、検索対象とするのは20歳に達してからとされており、中途半端な感を免れません。
　ドナー登録の年齢の拡大については、海外の骨髄バンク、特にNMDP（全米骨髄バンク）の登録要件では年齢が18歳から55歳とされていることを受けて、骨髄バンク発足直後から論議されてきたことであり、十数年の期間を経てようやく結論が出されました。
　ドナー登録の年齢制限の上限については、中高年者に対する骨髄採取による健康管理と骨髄の品質面の問題、下限については未成年者の骨髄提供契約能力に関する法律的問題点と成長過程の身体からの骨髄採取の影響に関する懸念があったものと推量されます。今回の緩和は、運用面で提供は20歳からとの留保条件つきで登録のみ18歳とされたのです。これは骨髄提供契約能力という法律的側面の問題点が重要視された結果と思われます。
　18歳から20歳未満の登録者は骨髄提供という観点では20歳に到達した時に提供を行う約束した予約契約者であり、登録者数に加算できないと考えるのが妥当です。従って登録者数に加算されるのは、登録時18歳であるならば２年後の20歳到達時からになるのではないかと思われます。しかしながら、提供時に20歳になっていれば問題はないわけで、20歳前からコーディネートを進行できるのかどうか、その辺も明らかになっていません。
　NMDPが未成年者骨髄提供契約能力の法律上の問題点をどう解決しているのか、不明ですが、この点について骨髄バンク関係者はどのように考えておられるのでしょうか。
　わが国においても問題点を克服して、18歳から20歳未満の登録者が登録後直ぐに検索対象とされ、適合すれば20歳以上の登録者と同じように直ちに提供できるよう、制度変更が早期に実現されることを望みます。　（新田恭平）

山崎治夫さん　2,000円／小山田ヤエ子さん　2,000円／村上洋子さん　2,000円／佐藤祥枝さん　3,000円／設楽艶子さん　5,000円／小林由佳さん　2,000円

お寄せいただいたご寄付のうち、会費未納の会員からは会費（年3,000円）を差し引いて掲載させていただきました。

　毎年度始め、桜の季節に銀座で開催しているドナー登録会を今年も4月30日（土）に銀座4丁目銀座教会東京福音会ホールをお借りして開催することになりました。先月号会報で既報のとおり登録要件が緩和され、年齢制限下限が20歳から18歳に、登録時必要とされていた家族の同意は不要となり、実際にを骨髄提供するときに家族の同意を得ることに変更されました。また骨髄移植についてご理解していただくための説明も短時間で済むように工夫が行われています。多くの方々のご応募をお待ちしております。

主催：（財）骨髄移植推進財団（骨髄バンク）
後援：東京都・中央区
協力：日本基督教団銀座教会東京福音会センター・日赤東京都骨髄データセンター・公的骨髄バンクを支援する東京の会
日時：4月30日（土）10:00～16:00　（休憩時間12:00～13:00）
会場：中央区銀座4-2-1　日本基督教団銀座教会（地下１階東京福音会センター）

　今年の日本アカデミー賞が決まり「半落ち」が最優秀作品賞に選ばれ、「世界の中心で、愛をさけぶ」も助演女優賞を受賞しました。この２作が昨年の日本映画の中で、最も注目された作品であったことは確かです。そして今年は「火 火」が公開され感動を呼びました。「半落ち」は夫婦、「世界の中心で､愛をさけぶ」は恋人たち、「火 火」は親子とそれぞれの関係は違いますが、ともに白血病で愛する人を亡くした悲しみと、命への讃歌がテーマになっています。「火 火」は信楽焼の陶芸家で骨髄バンク運動に尽力した神山清子さんの不屈の人生を、まるで窯に燃え上がる炎のような激しさで描いています。彼女が寸越穴窯で､独自の信楽自然釉を成功させるまでの執念と､同じ陶芸の道を歩み始めた長男を白血病で亡くすまでの日々を、田中裕子が見事に演じきって見ごたえ充分でした。夫に去られたあと､極貧の暮らしの中で自分が信じる作陶に挑戦し、やっと認められてつかの間の幸せを得ます。しかし、長男賢一さん（窪塚俊介）が病に倒れ、悲惨な現実を目前にして骨髄移植のドナー探しと、バンク設立への新たな闘いが始まるのです。
　賢一さんと私の息子は1990年に発病し、その翌年に公的骨髄バンクが創立されました。生きたいとひたすら願う子と、その命を守ろうと力の限りを尽くす母の姿に、私のつらい思い出が重なります。ドナー登録の理解を深めるためにも、この映画の意義は大きいと思いました。好評のため上映館が広がっています。ぜひ足を運んでみてください。 （大塚）

３月10日（木）渋谷区役所
３月10日（木）五反田駅前
３月17日（木）JR赤羽駅東口
３月25日（金）町田市役所
４月2日（土）町田市総合体育館

▼２月11日、１年ぶりに吉野家の牛丼が１日だけ復活してニュースになりました。2003年12月にアメリカで狂牛病（正式にはBSE=牛海綿状脳症）に感染した牛が１頭出現したことにより、アメリカからの牛肉の輸入が全面的に禁止となりました。アメリカ産牛肉のばら肉を使用していた吉野家は販売中止に追い込まれたものです。
▼吉野家の牛丼が1年ぶりに復活したのは、輸入禁止になる前に国内の倉庫で眠っていたものをかき集めて1日だけの復活となったものですが、現在ではアメリカ産牛肉の輸入再開に向けて経済・外交問題も含んだ大きな問題に発展しています。しかし、そこにはこのBSEという恐ろしい感染する病気があることを忘れてはなりません。
▼BSEはヒトにも感染して、クロイツフェルト・ヤコブ病（CJD）という病気を引き起こして死に至らしめます。このヤコブ病には孤発型や遺伝型、乾燥硬膜（脳膜）移植などによる医原型などもありますが、変異型はBSEとの関係を指摘されているわけです。こうした病気は総称して一般的にはプリオン病とも呼ばれています。
▼BSEの感染は細菌でもウイルスでもなく、プリオンが原因とされています。プリオンは、ヒトでは第20番染色体にあるプリオン遺伝子が作るプリオン蛋白が異常化した「感染性を持つタンパク」という意味です。プリオン遺伝子は、哺乳動物から酵母に至るまでありますが、正常なプリオン蛋白は病気を起こしません。
▼BSEに感染した牛は昨年末で全世界で19万頭、その97%はイギリスで、アイルランド1455頭、フランス945頭、ポルトガル916頭、スペイン502頭、スイス455頭、ドイツ363頭などヨーロッパ諸国が多く、日本は14頭です。イギリスで流行のピークは1993年で、汚染した牛がエサの一部として子牛に与えられ、感染したと考えられています。
▼さて、BSEと関係が指摘されている変異型クロイツフェルト・ヤコブ病（vCJD）の患者は、イギリスで154人（生存６人含む）、フランスで９人、イタリア・カナダ・アイルランドで各１人ですが、フランスはイギリスから大量に牛肉を輸入していましたし、カナダとアイルランドの患者はイギリスに住んでいました。
▼ヨーロッパ以外ではアメリカで患者１名の発表がありましたが、イギリスから移住して発症したのですが、その後母親がイギリスに連れ帰ってイギリスで診断されたものです。アジアでは2001年に初めて中国（香港）で患者発生報告がありました。34歳の女性で、10年以上にわたってイギリスの中華料理店で働いていました。
▼ところで、この日本でも変異型クロイツフェルト・ヤコブ病患者が発生したとの報道が先日ありました。感染が疑われた男性（昨年12月に51歳で死亡）について、厚生労働省が２月４日、国内初の変異型ヤコブ病と最終確認しました。この男性は1989年頃にイギリスへの約１カ月の渡航歴があり、厚労省はイギリスで感染した可能性が高いとみています。
▼クロイツフェルト・ヤコブ病は神経難病のひとつで、抑うつ、不安などの精神症状で始まって、進行性痴呆、運動失調等を呈し、発症から１年～２年で全身衰弱・呼吸不全・肺炎などで死亡します。しかも、感染する病気です。感染してから発症するまでには何年もかかりますが、現在のところ、発症前の検査方法もありません。
▼ところで、日本での変異型クロイツフェルト・ヤコブ病患者発生をうけて、献血・骨髄バンク・さい帯血バンクでは、過去にイギリス滞在歴が１カ月以上ある者はドナーとなれないことになりました。これまではBSEが発生しているヨーロッパ10カ国に通算６カ月以上滞在歴のある者でしたが、イギリスにおいては１カ月とされたわけです。
▼大きな飛躍的発展を遂げている現代医学ですが、薬として、あるいは医療用器具としては大きな進歩がある一方で、機械的に製造できないものがたくさんあります。人間の肉体でしか造り出せない組織や臓器が医学の発展を支えています。輸血そして骨髄やさい帯血といった造血幹細胞移植はその典型です。
▼そうであるからこそ、人間に感染する恐い病気には神経を使わざるを得ません。しかも、最近はARS、鳥インフルエンザ、西ナイル熱など、毎年のように恐ろしい感染症が新たに出現しています。それだけ、人や物が地球規模で頻繁に大きく移動する時代になったからだ、ということができるかも知れません。
▼牛丼に始まった話が骨髄バンクにまでおよんでしまいました。まさに「風が吹けば桶屋が儲かる」というお話ですが、問題は人の命にかかわることです。アメリカ産の牛肉輸入再開という問題についても、単に外国からの圧力や牽制という視点を離れて、純粋に生命という根本の問題をおろそかにしない姿勢が重要です。

●●●「3月定例会」●●●

3月24日（木）午後6時30分より
会場：全労済東京・レインボー会館3階会議室
　※新宿駅下車7分（新宿区西新宿7-20-8）　
　　　青梅街道新宿警察署前しあわせ銀行の角入ってすぐ右側
　※地下鉄丸の内線「西新宿」駅ができて便利になりました。西新宿駅下車1番出口徒歩2分

4月定例会予定・4月21日（木）午後6時30分より

●●●4月会報発送「おりおり」●●●

4月2日（土）12時30分より　【注意】時間変更
場所：品川運輸・4階会議室　
　　　　JR大井町駅徒歩8分・京浜急行鮫洲駅徒歩2分（品川区東大井2-1-8）
※今お読みになっている「東京の会通信」を1500通折って封入して発送します。簡単な誰にでもで
　きる作業です。いつも人手が足りません。どうかご協力を。

5月「おりおり」予定・5月7日（土）12：30より

どなたでもお気軽にご参加ください

◆◆◆日本骨髄バンクの登録患者と検査済登録ドナー◆◆◆

ドナー(全国）　登録者累計　202,457人／1月登録分　1,948人／1月抹消分　814人／実質登録増　1,134人
ドナー（東京）　登録者累計　30,546人／1月登録分　369人／1月抹消分　100人／実質登録増　269人
患者（全国）　　登録者累計　17,656人／1月登録分　212人

◆◆◆患者とドナー登録・適合状況（１月末日現在）◆◆◆

ドナー登録受付者数（累計） 258,279人
ドナー登録抹消者数（累計） 55,822人
有効二次検査済ドナー数 202,075人（ 1月1,159人増）
二次検査適合ドナー数（累計） 103,964人
実質登録患者実数（現在） 2,794人（ 前月比65人増）
HLA適合患者数（累計） 14,416人（ 患者累計数の81.6%）
非血縁移植実施数 6,174例（ 1月実施72例）

　昨年12月24日に開催された厚生労働省の審議会である造血幹細胞移植委員会の論議を受けて、骨髄バンクのドナー登録基準が緩和の方向で改定されることになりました。改訂点の大きなところはドナー登録年齢の拡大ですが、その他にもいくつか注目すべき事項があります。

■登録は18歳、提供は20歳から
　造血幹細胞移植委員会では、非血縁者間骨髄移植の推進のためには、ドナー登録者の増大が重要だとして、そのためにはドナー登録者の年齢の拡大が指摘されてきましたが、そうした声を反映することが決まりました。具体的には、実際に骨髄を提供できる年齢は現行の20歳からというままですが、18歳からドナー登録できることになりました。これにより、大学生への登録呼びかけには大きな期待ができそうです。
■登録時に家族同意は不要
　また、これまでのドナー登録要件としてあった、骨髄提供について「家族の同意」が得られている方、という条件がなくなります。家族の同意はコーディネート段階では必要となりますが、登録時点では不問ということになります。
■ドナー登録の予約も撤廃に
　ドナー登録の固定窓口である日赤の血液センターや献血ルームでは、これまで骨髄バンクのドナー登録を行うのには原則として予約が必要であるとしていましたが、この予約システムが撤廃されることになりました。これは、日本赤十字社による自主的な変更です。
■ビデオ閲覧も廃止に
　これまでのドナー登録で、最も時間を要する部分がビデオでした。今後はこのビデオ閲覧が必須ではなくなり、廃止になります。しかし、財団としてはビデオを見たいという希望者のためにビデオを作成して用意しておくということです。
■DNA検査と個人情報
　また、ドナー登録時のHLA検査がすべてDNA化に移行するのにともない、遺伝子検査についての同意を得るとともに、4月から施行される個人情報保護法に関する事項もチャンスなどに明記されることになります。
■チャンスを大幅改訂
　こうしたドナー登録時の改定を受けて、骨髄バンクの登録用パンフレット「チャンス」をはじめ、説明書や申込書なども全面改訂となります。チャンスの改訂には大きな予算が必要となりますが、今回の改定がドナー登録推進には大きな意味があることだけは間違いありません。
■実施は3月からか
　こうした改定の、特にドナー登録要件の変更については、厚生労働省から各関係機関あての行政通知によって初めて実現することになりますが、その通知は2月に発出されて、3月から実施ということになりそうな状況です。

　骨髄移植後などに後遺障害が生じた場合には、障害の程度によって障害年金が支給されます。
　現在、国民年金法では20歳以上の国民全員が強制加入を義務付けられ、被保険者が傷病により国民年金の障害等級に該当する障害がある場合は年金支払等に欠格条件がない限り、障害基礎年金が支給されます。しかしながら、第３号被保険者（各種年金保険被保険者の配偶者）が強制加入とされたのは昭和61年度からで、20歳以上の学生･生徒の場合は平成３年度から強制加入となりましたが、それ以前に初診日があり、その傷病が原因で障害等級基準に該当する障害を有するに至った場合でも、強制加入が制度化される以前に任意加入せずに国民年金保険被保険者となっていなかった場合には、「初診時被保険者であること」という基準に該当しないとの理由から障害基礎年金が支給されていませんでした。
　法の下の平等という憲法の原則にもとるのではないかと長い間論議されてきましたが、ようやく立法化され、平成17年度からこれらの障害者を特定障害者と位置づけ、「特別障害給付金」として支給される制度が施行されることになりました。以下に概要を記します。

⒈特定障害者とは次のいずれかに該当し、国民年金法による障害基礎年金を受ける権利のない方が該当します。
①昭和61年の３月31日以前に初診日があり、その当時厚生年金等各種年金法の被保険者の配偶者であり、国民年金に任意加入していなかった人で、その傷病によって現在国民年金の障害等級に該当する障害のある方。
②平成３年３月31日以前に初診日があり、その当時学生または生徒であり、国民年金に任意加入していなかった場合で、その傷病によって現在国民年金の障害等級に該当する障害のある方。
※注：上記①、②に共通して適用されます。
⑴その初診日以前に初診日のある別の障害を併合して障害等級に該当する障害について適用されます。
⑵65歳に達する日の前日までに障害等級に該当するに至った障害に限られます。
⑶支給要件として、国内に住所を持たない場合、監獄・労役所・少年院その他これらに準ずる施設に拘禁あるいは収容されている場合は支給されません。

⒉給付金の額（月額）
　障害１級：５万円、障害２級：４万円

⒊認定手続
　65歳に達する前日までに住所地の市町村長（特別区の場合は区長）経由で社会保険庁長官の認定を受けなければなりません。

⒋支給期間と支払期月
　給付金は認定請求日の属する月から支給すべき事由が消滅した日の属する月まで支給され、毎偶数月の６期に前月までの分が支払われます。

⒌その他
①特別障害給付金受給者には年金保険料免除の特例が講じられる制度があります
②特定障害者の所得額、国民年金法による老齢基礎年金を受けることができるときは支給額の全額または一部が支給されないよう調整されます。
③給付金を受ける権利は５年で消滅します。
④施行日時点で既に65歳に達している特定障害者については施行日から５年以内に限り認定請求を行うことができます。
　
　本件については社会保険労務士の金井恵美子殿より資料をご提供いただきました。 （新田恭平）

２月 8日（火）世田谷区役所
２月 8日（火）練馬区役所石神井庁舎
２月17日（木）JR赤羽駅東口（北区）
２月21日（月）大田区役所

　兄の病気をきっかけとして骨髄移植というものが、ドナーを含め多くのボランティアに支えられているのを知りました。そして、何か私にもお役に立てることはないのかと考えていました時に東京の会の存在を知り、早速、連絡を取りましたところ、毎月第一土曜日に開催されている会報発送の「おりおり」に誘っていただき、東京の会の皆様の地道な活動を目の当たりにしました。そして、それがきっかけとなり、まだまだわずかな回数ですが、活動のお手伝いをさせていただくようになりました。少しでもお役に立てないかとはじめたお手伝いでしたが、様子を拝見するにつけ、このボランティア活動が本当に大きく患者さんの心の支えになったり、患者さんの立場から行政にも意見が言えたり、たいへん意義ある活動であることを実感しました。それも東京の会の皆様の努力と情熱の成果なのだと痛感し、今後も、活動の末席にでも参加できたらと思っています。至らないことばかりですが、どうぞよろしくお願いします。

　今年も東京の会の活動は、箱根駅伝の参加で始まりました。スタートの大手町、第５区の宮ノ下と2003年の元旦から続けてきた、東京の会としての活動も今回で３年目になりました。今年は合宿形式にせず、大橋さん、二見さん、箱根の平賀さんに箱根での前準備をお願いし、残りのメンバーは当日宮ノ下集合としたため、大手町で幟をもってスタートを見届けてから、宮ノ下にかけつけることにしました。
　１月２日は、年末からの悪天候にも関わらず、快晴に恵まれました。とはいえ、やはり早朝のため、かなり冷え込む中、それでも大手町にはたくさんの人が応援に来ていました。宮ノ下の盛り上がりとは、また異なり、少し緊迫感があって、箱根駅伝がとても大きな大会なんだということを感じさせます。私たちの隣にいた親子は、はるばる秋田から箱根駅伝を見るために上京して来たそうです。学生やチアリーダーの華やかな応援、マスコミの人たちでにぎあう中、東京の会のメンバー６人で道路脇に陣取り、応援の旗と一緒に、しっかりと骨髄バンクののぼりを振ってきました。
　その後、大手町より、この日だけの特別列車、大手町発箱根号に乗り、宮ノ下まで追いかけて行きました。車中は、皆駅伝を楽しむ人たちで、ラジオを聞きながら乗っていたりと、普段の千代田線、小田急線では考えられないような雰囲気でした。
　宮ノ下に着くと、もう駅から富士屋ホテル前までの道のりは人でいっぱいです。人ごみをかき分けてホテル前にたどり着くと、恒例のシチューパン配付を楽しみに待つ人たちの間で、早朝から準備していたメンバーは募金活動の真最中でした。アナウンスのご協力もあり、今年もたくさんの方々に募金をしていただきました。
　宮ノ下では、毎年観衆がみんなで声を合わせて、沿道から一人一人の選手の名前を呼んで応援します。今年は、選手たちが到着する前に、大橋さんと平賀さんが、骨髄くんとバンクくんになって、実際の声援の中を走り、「骨髄！」「バンク！」の掛け声で応援の練習をするという余興もあって、しっかりと骨髄バンクがアピールできました。本番の選手たちの宮ノ下通過時と翌朝３日の復路の沿道でも、設置したのぼりがテレビに写されて、今年も良いPRができ、箱根駅伝を終わることができました。
　三年目となった宮ノ下では、地元の方々に“駅伝といえば骨髄バンク” と、こちらの活動が少しずつ根付いて来たのではないかと思います。来年も、箱根駅伝を応援したい方、ぜひ参加をお待ちしています。（大熊）

骨髄バンクののぼりでいっぱいの富士屋ホテル前を通過する選手たちと（２日、箱根宮ノ下）

　一昨年から昨年にかけて、全国協議会を中心にして東京の会では患者負担金軽減のための署名活動をしていました。全国の皆様の署名が約100万人分集まり昨年２月に国会に提出しました。その結果か、患者負担金が大幅の改訂されました。（会報No.144　2004年４月号既報）。でも本当にそうなったのかなと疑問を持っています。
　さい帯血バンクからの移植には患者負担金がないとか。では骨髄バンクに登録していてドナーが見つからず、さい帯血バンクから移植した患者さんは負担金がOゼロなの?　さい帯血バンクでは採取したさい帯血を冷凍保存しているそうですが、その保存料金は誰が負担しているの?　骨髄バンクの負担金はどうしてこんなに高額なの?
　また2004年11月の全国協議会ニュースを読むと「財団余剰金について要望書提出」という記事があり、財団では多くの余剰金が発生したため、平成16年度の補正予算を承認し、次年度への繰越金は３億3500万円になる見込みとのことです。これに対し全国協議会では患者支援の立場から、患者負担金の軽減（特に最も過重な負担を強いられた上に、昨年の値下げの恩恵を受けなかった平成14年度の患者さんの負担分）を第一にするように要望書を提出しました。患者さんはこの問題につき、一体どういう風に考えていらっしゃるのでしょうか。昨年サンクトフローリアンコンサートや財団の催しで発言され、また著書の中でこのことについて触れておられる石原靖之さんが「……４年間で数百万円の医療費を支払い、金銭的に疲弊しているところへ最後の段階で保険の利かない40～60万円の負担がかかってくるのだ」と書いておられます。
　患者負担金については皆が本当はどうなのかと思いながら、あるいは患者さんは「こんなには大変なんだけど、やっぱり工面してこなくちゃ」とあまり表立った声にはならなかったようですが、とても大切な問題だと思います。10年前に移植した人、５年前に移植した人、さい帯血で移植した人、これから財団に登録しようとしている方とか、皆さんそれぞれ違いますが、この患者負担金について、この会報を読んでおられる方、ご意見を寄せて下さいませんか。３月の会報ではそういういろいろな方のご意見を載せたいと思います。　（中谷光子）

　１月15・16日は毎年世田谷ボロ市の日です。東京の会ではこの世田谷ボロ市でもう何年も普及啓発と活動資金獲得のための活動をしてきました。そして今年はなんと両日とも雨・雨・雨……冷たい雨が降り続き、いつもの半分も人出がありません。傘をさしながらでは品定めもできず、どこのお店も天を見上げてため息をつくばかり。でも骨髄バンクのブースへ真っ先に来て下さる方もいらっしゃって、韓国海苔をたくさん買って下さる方、「松川のリンゴはないの?」と聞いて下さる方、雨が降るからあまり出せないのですが、古着の中から一生懸命自分に合うものを探し出す方、といろいろな方が来て下さって、それなりににぎわいました。

中島 孝さん　1,000円／佐々木悟さん　3,000円／上田久美子さん　3,000円／鈴木陽子さん　3,000円／匿名　20,000円／野口祐一・麻里さん　3,000円／山田幸子さん　12,500円／小高 信さん　7,000円／匿名　28,000円／鈴木孝宏さん　2,000円／日置善郎さん　2,000円／島田英子さん　4,000円／山梨県骨髄バンクを推進する会　6,000円／渡辺 洋子さん　5,000円／小林 眞理さん　3,000円

お寄せいただいたご寄付のうち、会費未納の会員からは会費（年3,000円）を差し引いて掲載させていただきました。

　ボロ市と同じ１月15日、町田市の「ぽっぼ町田」で開かれた献血併行ドナー登録会もやはり冷たい雨の中でした。こちらは町田市の献血推進協議会の大勢のメンバーが雨の中でティッシュを配り、献血とドナー登録の呼びかけをしました。でも皆さん傘をさしているので、片手はポケットの中か、買い物の荷物を持っているかで、なかなかチラシが渡せません。どうなることかと心配しましたが、11時半から15時までの３時間半の間に献血者が約50人ドナー登録者が５人あって、まずまずでした。東京都の推進員の方・赤十字奉仕団の方、ライオンズクラブの会員さん、青年会議所の方、本当にありがとうございました。 （中谷光子)

　女性陶芸家の草分けであり、骨髄バンク立ち上げに力を尽くした神山清子さん。今も信楽で日々窯を焚く女性の真実の物語です。独自の古代穴窯による信楽自然釉を成功させて陶芸界に新風を吹き込む女性陶芸家であり、また息子賢一さんの発病をきっかけに骨髄バンク運動を始め、全国の白血病患者を勇気づけ続ける女性としても名高い神山さんを描いた「火火」は、実在するひとりの女性の、芸術家として、母として火のように生きる姿を描く、実話に基づく人間讃歌、命の讃歌です。
　朝日新聞の映画評でも絶賛を受けたこの映画が１月22日より全国で公開されています。ぜひ、お近くの映画館でご覧になって下さい。

東京：シネスイッチ銀座、新宿武蔵野館
横浜：横浜シネマ・ベティ
千葉：シネップス幕張、ワーナー・マイカル・シティ市川妙典

▼昨年１年間（2004年）に骨髄バンクを介して実施された骨髄移植数は798例でした。ちなみに、2001年は734例、2002年は758例と少しずつ増加傾向にあったのですが、2003年は730例と減少に転じていたにもかかわらず、昨年は再び増加傾向を取り戻したことになります。これは、どういうことを意味しているのでしょうか。
▼昨年の増加の原因について、骨髄移植推進財団のマンスリーリポート（今年１月）では「移植成績の安定と中高齢層（50歳以上）の移植が年後半から顕著に増加傾向を示したから」と述べていますが、果たしてそれだけでしょうか。すでに高齢者への移植増加傾向は、さい帯血移植において出現しているのです。
▼積極的な高齢者移植を反映して、順調に移植数を伸ばしていたさい帯血バンクを介したさい帯血移植は昨年、上半期は骨髄移植とほぼ同数で推移していましたが、下半期では骨髄移植が伸張した影響を受けてか、増加にやや鈍化が見られました。では、こうした動向の一因としては何が考えられるでしょうか。
▼例えば、患者負担金の問題もあったのではないでしょうか。骨髄バンクの患者負担金は昨年春、大幅に引き下げられました。それだけ、骨髄移植を行いやすい状況が生まれたことは間違いありません。その効果（影響）が昨年後半の移植数増加につながったという視点も、決して否定できないのではないかと思います。
▼さい帯血移植をした患者さんの中には「患者負担金のことがありましたから骨髄バンクでの移植は最初から視野に入れていませんでした」という声が少なからずあります。何しろさい帯血バンクでは患者負担はゼロなのです。経済的な事由から、治療の選択肢を決定するという方もいるのが現実です。
▼ところで、まだ歴史の浅いさい帯血移植ですが、まだ十分な解析は行われてはいないとのことですが、ここにきてようやく移植成績が少し明らかになってきたようです。これまでは大雑把に「骨髄移植と遜色ない成績」という表現をされてきましたが、やはり骨髄移植の成績の方がかなり安定しているということができそうです。
▼とはいえ、初期のさい帯血移植は「骨髄バンクのドナーがいない」などの条件があったために、かなり状態の悪くなった患者さんばかりに移植が行われたという経緯もあります。また、成績は施設間格差も大きいようです。移植病院によっては、素晴らしい成績を出していることも事実です。本格的な解析が待たれます。

●2004年移植数比較
1月　骨髄　56 　さい帯血　64
2月　骨髄　55 　さい帯血　63
3月　骨髄　73 　さい帯血　63
4月　骨髄　58 　さい帯血　77
5月　骨髄　64 　さい帯血　51
6月　骨髄　75 　さい帯血　53
7月　骨髄　61 　さい帯血　59
8月　骨髄　62 　さい帯血　66
9月　骨髄　57 　さい帯血　49
10月 骨髄　94 　さい帯血　51
11月 骨髄　74 　さい帯血　54
12月 骨髄　69 　さい帯血　47
合計 骨髄 798 さい帯血　697
上半期　骨髄　381 　さい帯血　371
下半期　骨髄　417 　さい帯血　326

●●●「2月定例会」●●●

2月24日（木）午後6時30分より
会場：全労済東京・レインボー会館3階会議室
　※新宿駅下車7分（新宿区西新宿7-20-8）　
　　　青梅街道新宿警察署前しあわせ銀行の角入ってすぐ右側
　※地下鉄丸の内線「西新宿」駅ができて便利になりました。西新宿駅下車1番出口徒歩2分

3月定例会予定・3月24日（木）午後6時30分より

●●●3月会報発送「おりおり」●●●

3月5日（土）12時30分より　【注意】時間変更
場所：品川運輸・4階会議室　
　　　　JR大井町駅徒歩8分・京浜急行鮫洲駅徒歩2分（品川区東大井2-1-8）
※今お読みになっている「東京の会通信」を1500通折って封入して発送します。簡単な誰にでもで
　きる作業です。いつも人手が足りません。どうかご協力を。

4月「おりおり」予定・4月2日（土）12：30より

どなたでもお気軽にご参加ください

◆◆◆日本骨髄バンクの登録患者と検査済登録ドナー◆◆◆

ドナー(全国）　登録者累計　201,300人／12月登録分　1,548人／12月抹消分　847人／実質登録増　701人
ドナー（東京）　登録者累計　30,271人／12月登録分　185人／12月抹消分　92人／実質登録増　93人
患者（全国）　　登録者累計　17,444人／12月登録分　147人

◆◆◆患者とドナー登録・適合状況（１２月末日現在）◆◆◆

ドナー登録受付者数（累計） 256,331人
ドナー登録抹消者数累計） 55,031人
有効二次検査済ドナー数 200,916人（ 12月1,958人増）
二次検査適合ドナー数（累計） 102,260人
実質登録患者実数（現在） 2,729人（ 前月比 3人減）
HLA適合患者数（累計） 14,228人（ 患者累計数の81.6%）
非血縁移植実施数 6,103例（ 12月実施69例）

　昨年11月に骨髄バンクのドナー登録者数が20万人に達した。骨髄バンク設立以来13年にして漸く達成できたものである。目標達成までにはあと10万人を増やす必要があり、骨髄移植推進に従事するものとしては、10万人のドナー登録者増を実現するため、中期計画を立て、行動計画を具体的に作成して着実に実行していかなければならないと考える。
　中期計画と行動計画を策定し推進母体となって能動的に推進していくのは骨髄バンクである。ドナー登録者数を増加する最終の責任は（財）骨髄移植推進財団（骨髄バンク）にあるのである。
　中期計画には、達成すべき量的基準、質的基準および時間的基準が含まれていなければならない。また行動計画には単に骨髄バンクとしての行動計画だけでなく、ドナー登録推進事業を分担している関係各機関、即ち厚生労働省、日本赤十字社、都道府県の担当事項で検討をお願いすべき項目についても対象とする必要がある。もちろん骨髄バンクを支援するボランティア団体に協力依頼する事項も含まれるが、ドナー登録の公的活動にボランティア団体の定期的継続的参加を予定して行動計画を策定することは誤りである。
　われわれの希望としては達成期間を３～４年と定め、2007～8年度に是非30万人の目標達成することを希望したい。この３年間の登録者純増加数は１万６千人台を推移しているが、2004年度は２万人台に載せることができそうである。しかしながら10万人を３年間で増加させるには純増加数を3.3万人増としなければならない。従来のやり方で流していたのではおぼつかないのである。
　ではどうしたらよいのか。従来から議論されてきている登録者増の壁を早急に取り除くことである。

⑴ドナー登録要件の見直し
　①登録時の説明時間の短縮を図る。
　②登録時家族同意を不要とする。
　③年齢制限拡大
⑵ドナー登録検査（HLA）のペーパーフィルター方式の導入による登録時間の短縮と、DNA検査への移行によりドナーコーディネート期間の短縮を図る。
⑶日本赤十字社のドナー登録事業への取り組み姿勢をもっと本腰を入れていただくよう強く働きかける。
⑷各都道府県の骨髄移植推進への理解と取り組み方にかなりの差が見られるので、これらの自治体に積極的取り組みを働きかける。

　骨髄バンクの組織は発足以来、担当部署管轄の各種委員会組織との絡みあわせで構成されており、担当部署の専従職員の皆さんが委員会に遠慮する所為か自立的・自発的な企画立案の提案が少ないと感じることが多い。骨髄バンクとしての意思決定手続きは守らなければならないが、ドナー登録者を増やす目的に沿って企画立案を能動的・積極的に行い承認を得て実施してほしいのである。 （東京の会代表・新田恭平）

　今年も12月15日、16日の両日、東京の会は名物世田谷ボロ市に出店しました。例年通り代官屋敷の前に骨髄バンクののぼりを立て、松川のりんごをはじめ、釧路の鮭トバ、韓国海苔、そして谷口商店の甘納豆などをチャリティーバザーとして販売しました。
　15日は曇り空の下、いつ雨が落ちてくるかと心配な空模様で、12月とは思えないような暖かい日が続いた東京でもさすがに師走の寒さが身にしみました。ところが翌日の16日は青い空がきれいに晴れわたり、11月の気温となり気持ちのいい一日でした。東京の会の世田谷ボロ市で患者相談売り場の商品は早々と売れてしまい、16日の午後には、「りんごは？」「韓国海苔は？」というお客様が多数おみえになり、がっかりしてお帰りになりました。
　15日に座布団カバーを買っていかれた60歳代の元教師の女性は、私たちが商品の袋に入れた骨髄バンクの「ギフト・オブ・ライフ」を読まれたそうです。その同じ日に親しくしていた42歳の教え子の女性から手紙が届き、そこには血液疾患で、余命３年という悲しい事柄が記されてあったそうです。16日にその手紙をコピーして再びおみえになりました。「いったいどうしたらいいのかしら？」と本当に心を痛めている様子でした。新田代表や山本順子さんがフリーダイヤルの「患者相談」のことなどいろいろお話をされました。
　世田谷ボロ市の収益はボランティア活動の資金不足にかかせないものです。しかしこうして、骨髄バンクの普及啓発として患者さんやそれにつながる人たちを支援し、相談を受け付け、お話をうかがうことも大切な活動だと思いました。
　ボロ市に参加した15名のボランティアの皆様おつかれさまでした。世田谷信用金庫のご協力もあって、このような活動ができることを感謝いたします。　（大塚礼子）

　ドナーの方から骨髄をいただいてから無事２年過ごすことができました。今後、温めてきた想いや膨らませてきた夢を１つずつ実現していきたいと考えています。月に１度の外来の際には病棟へ伺い、東京の会通信などを置かせていただいています。１人でも多くの患者さんへ輪が広がっていくことを願っております。皆様、これからどうぞよろしくお願いいたします。

１月6日（木）　江戸川区役所
１月7日（金）　港区日赤本社
１月11日（火）　足立区役所
１月12日（水）　足立区役所
１月12日（水）　千代田区国際ビルディング
１月13日（木）　足立区役所
１月13日（木）　杉並区役所
１月15日（土）　町田市ぽっぼ町田
１月20日（木）　北区JR赤羽駅東口
１月24日（月）　港区全日空ホテル
１月25日（火）　江東区役所

北海道滝上町文化連盟　15,000円／高津康子さん　5,000円／衣川千代子さん　10,000円／小金井聖公会婦人会　10,000円／澤田利恵さん　5,000円／八戸信昭さん　1,000円／須藤朋子さん　6,000円／白水 豊さん　2,000円／小松美穂さん　7,000円／岡野憲嗣さん　10,000円／村山みねさん　10,000円／森 郁子さん　10,000円／福島善文さん　2,000円／大貫洋二さん　60,000円／中丸朗彦さん　7,000円／蟹江清丞さん　7,000円／村上昌子さん　5,000円／河村朝子さん　5,000円／小林道夫・陽子さん　7,000円／宍戸知美さん　2,000円／西田アキさん　2,000円／中山由美さん　5,000円／水元朋子さん　2,000円／山村詔一郎さん 2,000円／池田剛・裕子さん　7,000円／小山田ヤエ子さん　3,000円／川鍋好子さん 5,000円

お寄せいただいたご寄付のうち、会費未納の会員からは会費（年3,000円）を差し引いて掲載させていただきました。

▼国の補助を受けて公的な非営利事業を行っている職員数が数十人規模のある団体では、最近、新規職員採用を行うことになり、新聞広告で人材を募集することになりました。募集職種は「一般事務」ですが、採用条件として「法学部・商学部卒業」であることがうたわれています。しかし、事業内容から考えてみると、出身学部を特定する必要性が希薄なのです。
▼その団体の事務局トップによると、経済学部や文学部などの他学部出身者ではダメで、どうしても法学部か商学部でなければならないそうです。有能な人物であれば、学部に拘泥することなく、間口を広くして人材を求めるのが採用人事の鉄則です。人材確保のために、企業は多額の投資をしているのが実情です。
▼また、その団体では最近、事務局トップにより「外部事業関係者との飲食」を禁止する旨の業務命令が出たそうです。そういえば、似たような事例を思い出します。かなり前のことになりますが、贈収賄事件をきっかけに、公務員の服務規定として「飲食」に関しての細かな基準を設置した、という報道がありました。
▼この団体の場合のこの業務命令の目的も、おそらくその辺を視野に入れてのことと思われます。しかし、この団体は民間法人であって、行政機関ではありません。その辺をまったく同列に見ることは無理があります。民間であるからこそ、役所のように様々な規範に縛られることなく、自由にできるというのは大きな利点のはずです。
▼職場を離れての飲食の場で、ビジネスが展開するのはよくあることです。これを良しとするか、悪しきとするかは価値観の問題です。しかし、社会的に行われている行為を全面否定するのですから、日本という国の風土を否定していることでもあります。実は、この団体の場合は、他の事業関連団体との風通しの悪さには定評があります。
▼むしろ、職員たちが外部の事業関係者と意思疎通を図って、円滑な事業の運営ができるようにする雰囲気作りが先決であるようにも思えます。そのためには、飲食を含めての機会であっても取り組んで欲しいという声があります。飲食を禁止しなければならない目的が希薄なのです。また、これは職員不信の表れでもあります。
▼こうした事例を側聞するにつけ、この事務局トップの姿勢には、非常に強い教条主義的なものを感じます。いま、この団体では事務局運営の柔軟性が求められています。もう一つ、教条的な事例を紹介しましょう。年号について、これまで元号と西暦とが混在していた組織内部の文書を元号に統一して書き換えろというものです。
▼そのために職員たちは大忙しの状態になっているというのです。この点はこれまでバラバラであったことが問題で、当然といえば当然ですが、教条的なのです。実はこの団体が行っている事業は、改善しなければならない課題が山積しています。その事務局トップは役所の天下りで、就任して間もなく１年になります。
▼その間、本来の事業が抱える課題のために大きな改革などを決断した、というようなことは残念ながらひとつもありません。手をつけることべきことは山ほどあるのです。しかしながら、事務局トップの仕事に対する興味は別のところにあるように感じられます。しかも、それが非常に教条的なのです。

●●●「1月定例会」●●●

1月20日（木）午後6時30分より
会場：全労済東京・レインボー会館3階会議室
　※新宿駅下車7分（新宿区西新宿7-20-8）　
　　　青梅街道新宿警察署前しあわせ銀行の角入ってすぐ右側
　※地下鉄丸の内線「西新宿」駅ができて便利になりました。西新宿駅下車1番出口徒歩2分

2月定例会予定・2月24日（木）午後6時30分より

●●●2月会報発送「おりおり」●●●

2月5日（土）12時30分より　【注意】時間変更
場所：品川運輸・4階会議室　
　　　　JR大井町駅徒歩8分・京浜急行鮫洲駅徒歩2分（品川区東大井2-1-8）
※今お読みになっている「東京の会通信」を1500通折って封入して発送します。簡単な誰にでもで
　きる作業です。いつも人手が足りません。どうかご協力を。

3月「おりおり」予定・3月5日（土）12：30より

どなたでもお気軽にご参加ください

◆◆◆日本骨髄バンクの登録患者と検査済登録ドナー◆◆◆

ドナー(全国）　登録者累計　200,575人／11月登録分　2,208人／11月抹消分　650人／実質登録増　1,558人
ドナー（東京）　登録者累計　30,175人／11月登録分　366人／11月抹消分　79人／実質登録増　287人
患者（全国）　　登録者累計　17,288人／11月登録分　138人

◆◆◆患者とドナー登録・適合状況（１１月末日現在）◆◆◆

ドナー登録受付者数（累計） 254,772人
ドナー登録抹消者数（累計） 54,197人
有効二次検査済ドナー数 198,958人（ 11月1,237人増）
二次検査適合ドナー数（累計） 101,006人
実質登録患者実数（現在） 2,732人（ 前月比19人減）
HLA適合患者数（累計） 14,103人（ 患者累計数の81.6%）
非血縁移植実施数 6,034例（ 11月実施74例）

東京の会通信第153号ファイルをダウンロード

　サンクト・フローリアン・ピアノ三重奏団のチャリティーコンサートも今年で13回を数えるにいたりました。一つのことを継続していくと、蓄積によって大きな効果を生み出します。知名度が高まり、無料招待券の応募者は200名を超え、インターネットでの応募者は実に480名超の方からご応募をいただきました。
　これもひとえに、お忙しい日程を割いてご出演いただく、三戸さん、小澤さん、フィリップさんたち演奏者の皆様のご協力があってのことです。譜面めくりも専門知識と神経を使う仕事ですが、過去においては尊田夫人、最近は岸本さんがお引き受けくださっており、またピアノの調律で縁の下で支えてくださった大和弘一さんの永年にわたるご奉仕も忘れることができません。大和さんには今年早春、お仕事中に倒れて急逝され、これからのますますの技の円熟とご活躍が期待されていたところ、まことに残念です。改めてご冥福を祈ります。ピアノ調律は大和さんが所属しておられた宇都宮ピアノ調律センターさんから大和さんのご遺志を継いで引き受けようとのお申し出をいただき、同社の高田典男さんにお願いすることができました。
　会場の確保には毎年苦労が多いのですが、今年は「めぐろパーシモン小ホール」が抽選であたりました。めぐろパーシモンホールは３年前にこけら落としをした新しい公共ホールです。倍率が高く、順番を決める抽選で遅い順番を引き、諦めかけていたところ、11月４日がぽっかり空いていておさえることができました。
　当日は新宿モノリスのお昼休みコンサートとめぐろパーシモンホールのコンサートとダブルヘッダーになり、演奏者の皆さんにご負担をかける結果となりましたが、どちらのコンサートも素晴らしい熱演でアンコールの拍手が鳴り止みませんでした。
　曲目はベートーヴェンのピアノ三重奏曲第６番と第７番、間に挟んでハイドンのピアノ三重奏曲第３９番、昼休みコンサートではベートーヴェンのピアノ三重奏曲第６番と第７番の一部が演奏されました。
　昼夜両方のコンサートとも休憩の合間に村上順子さん（東京の会）の司会で患者さんと骨髄提供経験者のドナーさんに壇上に立っていただき、骨髄移植のミニシンポジウムをいつもどおり行い、普及広報の一助としました。
　終了後、柿の木坂の途中のイタリアン・レストラン・ルルビーで打ち上げ会を行いました。参加の皆さんご苦労様でした。

　今回は財団の常務理事・堀の内事務局長さんがご来場いただき、感想文をいただきましたので以下にご紹介いたします。
●三重奏は命を奏でる㈶骨髄移植推進財団事務局長　堀之内　敬
　11月４日、めぐろパーシモンホールにおいて、公的骨髄バンクを支援する東京の会が催した「ピアノ三重奏の夕べ骨髄バンク・チャリティキャンペーン」（サンクト・フローリアン三重奏団）に参加しました。
　クラシック音楽が好きな財団職員数名とおうかがいいました。木質系でとてもきれいなホールは、ゆったりと落ち着いて音響効果抜群です。会場は、東京の会の趣旨を理解する方々や骨髄バンクを支援する皆様で満員です。
　謙虚でシンプルな司会進行の下、一瞬の静謐の後、感動の時間が始まります。三人の演奏者は、友人のピアニストが白血病で亡くなったこと、多くの患者さんが助かることを想い、時間を超えた祈りの演奏を続けます。
　人間愛と祈りに満ちた空間を参加者が共有しています。透明な渓流のような感じもしますし、躍動する熱帯のようにも感じます。季節の花に例えれば、海岸に咲くツワブキの花のようです。海岸から、遠い波濤を望み、何か思いを馳せています。
　こうした催しを13回も続けることには、実に多くのご努力があったものと拝察します。御陰で骨髄バンクの現在があるものと心から感謝致します。東京の会の皆様の清らかな心根と高い志が印象に残る一夜でした。

　去る11月３日から７日まで、幕張メッセで「第38回東京モーターショー2004」が開催されました。この会場内で、一昨年より千葉の会のボランティアを中心に骨髄バンク推進活動を行っています。期間中は毎日、献血並行型ドナー登録会が開催されて、東京・千葉・埼玉・神奈川などからのべ30名以上のボランティアの参加がありました。
　今年のテーマは「働くくるまと福祉車両」。トラック、緊急車両等の「商用車」が展示され、トミカコーナーもあり、来場者の多くは子連れの若い夫婦でした。
　常に人通りがある通路での、声を張り上げての呼びかけには効果がかなりあったようです。５日間で108名の方にドナー登録をして頂きました。献血は863名でした。ちなみに、今年の来場者は23万人以上とのことでした。
　多くの方に説明をする機会は私たち説明員にとって貴重な場でもあります。「自分ができることをもっとしたい」と参加した東京の会の立花さんは、数日前から体調を崩されていたにもかかわらず、大活躍でした。おつかれさまでした。また、新たにこの登録会で説明員の研修を行った島崎さんが資格を申請しました。
　こうした普段会えない他の会の皆さんと一緒に活動できたことにより刺激があり勉強になりました。説明の仕方や、呼びかけにも工夫が見い出せました。そういうことが大きな成果につながったのだと思いました。
　来年は規模の大きい乗用車のモーターショーです。また、献血並行のドナー登録会が実施できることを願ってやみません。その時はまた関東のボランティアが集結して盛り上げていきましょう！（千葉の会・山本順子）

右の説明員は、この登録会で磨きをかけた立花さん

堀 雅子さん　10,000円／森さやかさん　7,000円／中川里枝子さん　2,000円／鈴木ゆみ子さん　10,000円／小山田ヤエ子さん　3,000円／臼倉久三子さん　3,000円／藤井恵美子さん　1,000円／加来栄一さん　1,000円／加賀山幸蔵さん　1,000円／加賀山弥生さん　1,000円／清水勝利・恭子さん　10,000円

お寄せいただいたご寄付のうち、会費未納の会員からは会費（年3,000円）を差し引いて掲載させていただきました。

12月 2日（木）　JR赤羽駅東口（北区）
12月 9日（木）　創価大学（八王子市）
12月11日（土）　池袋駅東口（豊島区）
12月21日（火）　板橋区役所
12月22日（水）　JR赤羽駅東口（北区）
12月22日（水）　町田市役所

　初めまして、６月から東京の会に参加させてもらっています。僕は３年前に白血病を告げられ、１年半前に移植を経験しました。移植の瞬間に感じた感動や感謝の気持ちを忘れたくない、また忘れてはいけないとの思いで、いわば確認作業のためにこの会に参加させてもらっています。今はまだまだ足手まといにしかなっていませんが、病気の完治宣言がもらえる頃までには、自分の体験を通じて少しはお役に立てる存在になれたらなと思っています。

　今年も11月６日と７日に東京八王子の創価大学で登録会がありました。この大学祭では毎年登録会を行って来ましたが、今年はその中心的な役割を担っていた地区普及広報委員の大野晴美さんが転居されて、準備が遅れ、どうなるかと心配しました。さいわい立川の勝木さんご夫妻の協力で、いつものように登録会を開くことができました。
　二日間とも天候に恵まれ、すっかり紅葉した木々に秋の優しい日差しが美しく、大学の構内は学生さんやその家族の方で大賑わいでした。毎年開いている登録会はすっかり定着して、６日は24名、７日は34名の登録がありました。あと数日であるいは１カ月で20歳になるという人が、何人も来られて、その度に年齢制限の話をしてお断りをしました。また耳の不自由な方が来られて、手話のできる学生さんを捜し出して、説明をしてもらいました。年齢制限については、これまでも何度も検討されながら、なかなか緩和されずに現在に至っています。大学生になったらもう自己判断でいいのではないかと思います。また目や耳の不自由な方に対しての対応も、これまであまりしないで来てしまいましたが、皆さんに理解してもらい、登録者を増やすためには当然対応していかなければならないことだと痛感いたしました。18歳と19歳の方たちは来年きっと来るからね、と言って下さいました。また10歳ぐらいのお子さん連れのママさんは「あなたも大きくなったら登録するのよ」と言い聞かせながら一緒に登録用ビデオを見ていました。そんな光景を見ていると、来年も必ずここで登録会を開こうと決意して今年の登録会を終わりました。皆様ご協力ありがとうございました。

　11月20日、21日に爽やかな秋晴れに恵まれ、第25回八王子いちょうまつりが行われました。八王子シティーライオンズクラブが毎年骨髄バンクの普及広報活動を行っており、東京の会は全国協議会と一緒に協力参加しました。
　甲州街道沿いに約４㎞にわたり800本弱の銀杏が植えられたのは多摩御陵のできた頃だそうです。以前は木製の通行手形を持ち、並木の黄葉を楽しみながら12カ所の関所巡りをしたのですが、久しぶりに参加した今年は25周年記念ということで通行手形は江戸時代から伝わる古地図を描いたものでした。
　私たち東京の会は八王子シティーライオンズクラブが設営した御陵駅跡地近くのテントを中心に、事前登録説明会やパンフレット等の配布、募金活動を行いました。映画やドラマの影響からか、若い人たちが骨髄バンクに関心を持って下さっている姿が印象的でした。
　私は21日の午後から参加したのですが既に２名の登録希望者がいらした様で、その後もご夫婦で説明を受けた方がいらっしゃいましたが奥様が出産を控えているので出産後にということになりました。
　しっかりと根付き、綺麗な黄葉を見せてくれる銀杏同様、骨髄バンク活動の更なる広まり、そして大輪の花を咲かせるであろう近い未来に思いを馳せる秋の一日でした。 （大瀧眞喜子）

▼日本さい帯血バンクネットワークはわが国における非血縁者間のさい帯血移植数が、今年11月４日に累計で2000例を突破したことを明らかにしました。その11月４日には５例のさい帯血移植が行われて、この日は累計で2001例になったということです。第１例目の非血縁者間さい帯血移植が行われたのは、1997年２月ですから７年半で2000例になったわけです。
▼ところで、さい帯血移植が1000例に達したのは昨年６月12日でしたから、あれからわずか１年５カ月足らずで、さらに1000例のさい帯血移植が実施されたことになります。昨年来、いかに多くのさい帯血移植が行われているかが、この数値で明らかになったのではないでしょうか。
▼ところで、骨髄バンクを介した非血縁者間の骨髄移植数は、10月末現在で5960例となって、6000例まであと40例に迫っていましたが、骨髄移植推進財団は11月17日に移植数が6002例に達して、6000例を超えたことを発表しました。一時頭打ちの様相を見せていた骨髄移植もここに来て着実に実績を伸ばしています。
▼一方、ドナー登録者数も1992年１月のドナー登録受付開始から12年11カ月目となったこの11月中に20万人に到達する見込みであることを明らかにしました。10月末現在で19万8958人ですから、あと1000人あまりなら１カ月のうちには突破することが確実であるとしているわけです。
▼さい帯血移植の2000例、骨髄移植の6000例、ドナー登録者の20万人というわが国の造血幹細胞移植にとって、歴史的な通過点を相次いで記録したということについては、この2004年11月という月は忘れられない時点ということになるでしょう。関係者各位のこれまでの努力に拍手を送りたいと思います。
▼時間の流れの中で、着実にこうしたマイルストーン（一里塚）を築きあげてきたことは間違いありません。しかしながら、それだけで自己満足することは許されません。現実的に、骨髄バンクに関しては昨年登録した国内患者の約４割はいまだに移植を受けられていないという厳しい現状がそこにはあります。
▼私たちはドナー登録者数30万人という目標を掲げていますが、目標達成の早期実現はまだ見えていません。目標とはいえそれはきちんとした目標ではないのです。「いつまでに」という目標にはあるべき要素が欠落しているのです。まだまだ、私たちの望んでいる姿には到達できていないのです。

●●●「11月定例会」●●●

12月22日（水）午後6時30分より
会場：全労済東京・レインボー会館3階会議室
　※新宿駅下車7分（新宿区西新宿7-20-8）　
　　　青梅街道新宿警察署前しあわせ銀行の角入ってすぐ右側
　※地下鉄丸の内線「西新宿」駅ができて便利になりました。西新宿駅下車1番出口徒歩2分

1月定例会予定・1月20日（木）午後6時30分より

●●●1月会報発送「おりおり」●●●

1月8日（土）12時30分より　【注意】時間変更
場所：品川運輸・4階会議室　
　　　　JR大井町駅徒歩8分・京浜急行鮫洲駅徒歩2分（品川区東大井2-1-8）
※今お読みになっている「東京の会通信」を1500通折って封入して発送します。簡単な誰にでもで
　きる作業です。いつも人手が足りません。どうかご協力を。

2月「おりおり」予定・2月5日（土）12:30より

どなたでもお気軽にご参加ください

◆◆◆日本骨髄バンクの登録患者と検査済登録ドナー◆◆◆

ドナー(全国）　登録者累計　198,958人／10月登録分　2,949人／10月抹消分　745人／実質登録増　2,204人
ドナー（東京）　登録者累計　29,885人／10月登録分　335人／10月抹消分　213人／実質登録増　123人
患者（全国）　　登録者累計　17,150人／10月登録分　161人

◆◆◆患者とドナー登録・適合状況（１０月末日現在）◆◆◆

ドナー登録受付者数（累計） 252,563人
ドナー登録抹消者数（累計） 53,605人
有効二次検査済ドナー数 198,958人 (10月2,608人増)
二次検査適合ドナー数（累計） 198,575人
実質登録患者実数（現在） 2,751人 (前月比16人増)
HLA適合患者数（累計） 14,001人 (患者累計数の81.6%)
非血縁移植実施数 5,960例 (10月実施94例)

　東京の会では恒例の都議会公明党からの東京都の予算編成への要望事項ヒアリングの呼びかけに応じ、去る10月15日に都議会公明党をお訪ねし、要望事項をお願いしました。また、すぐその足で東京都骨髄バンクを所管する健康局医療サービス部疾病対策課を訪問して要望を伝え、支援をお願いしました。
　私たち骨髄バンクを支援するボランティア団体は共通の願いとして骨髄バンクのドナー登録者30万人を目標としています。30万人の登録があれば90％以上の患者さんにHLAが適合するドナーさんが見つかる可能性がでるからです。そうなればコーディネート期間が短縮され、さい帯血バンクの充実とあわせて造血幹細胞移植を必要とする患者さんが、最適の時期に最適の造血幹細胞を選択して移植を行う態勢が整うことにつながるからです。
　昨年の要望事項にはドナー登録体制の整備について東京都としてやっていただきたい事項を数項目にわたって記載し、お願いしました。東京都ではこれを真摯に受け止め、それぞれ対応してくれました。私たち東京の会にもっとも大きな影響を及ぼしたのは「緊急地域雇用促進特別基金」の活用によるドナー登録推進員制度の実施です。
　都では20名のドナー登録推進員を採用し、７月から現場に配置し、献血併行登録会での説明員業務をわれわれボランティアに代わって実行する体制が整えられた結果、東京の会の説明員としての出番は大幅に軽減されました。しかし、この制度は2005年３月末までの経過的なもので、その後についてはどうなるのか決まっていません。
　本来なら2005年４月１日以降の同制度の延長、あるいは同趣旨の別の制度の実施について東京都に要望すべきところですが、あえて除いてあります。それは昨年12月に坂口厚生労働大臣（当時）が日赤藤森社長を訪問され、献血者の申込書にドナー登録の意思確認欄を設ける等の細かい事柄を始め、ドナー登録事業を日赤の事業として取り組むことを要請され、その回答がまもなく出される時期を迎えているのです。
　日赤が献血とあわせて骨髄バンク事業を一体としててがければ無駄のないシステムができるでしょう。中途半端な体制の中で発足推移してきたわが国の骨髄バンク事業がようやく理想的な組織として生まれ変わることができるのです。日赤が一日も早く坂口大臣の申し入れに対して前向きの回答を出し、わが国骨髄バンク事業の新しい歴史作りに参加することを期待しています。 （新田恭平）

１．はじめに
　石原知事は9月28日の都議会において、2005年度予算編成に関して、最大の課題は東京の再生と都民サービスのさらなる充実をめざしつつ、財政再建の足取りを確かにすることだと述べられました。予算編成に当たっては次の事項を配慮し、この基本方針に則って実施していただきたい。
(１) 財政再建策の立案に当たっては都の運営経費の圧縮を第一とし、物言わぬ弱者への福祉厚生を切り捨てることのないよう配慮されたい。
（２) 周辺事業合理化対策として公社委託が考えられているが、実施に際しては公社に対する業務ならびに会計監査体制を整備し、業務の緩みや経費の無駄な消費が行われないよう配慮されたい。

２．要望事項
（１）都立病院の情報開示の充実
　白血病等血液難病患者にとってプライマリイケアを受ける医療機関の選択が極めて重要であり、医療機関選択のための情報が容易に得られる環境が必要である。
　都立病院はインターネットを通じて充実した情報開示を行っており評価できるが、わが国においてはインターネット普及率が低く、未利用者にとっては開示情報を入手し難いのではないか。情報開示の実質的不平等が起こらないよう、特にインターネット未利用の高齢者世帯から要望ある場合、印刷物等による情報開示サービスも積極的に行ってほしい。
（２）都立病院におけるセカンド・オピニオンの取扱い
　白血病等血液難病の治療法が進み、化学療法や移植療法においても骨髄移植、さい帯血移植と選択肢が増え、インフォームドコンセントの重要性が大きくなるとともに、自分に最適の治療を受けたいという患者さんの治療法の自己決定の希望が一般的になってきており、セカンド・オピニオンを求める事例が増えている。
　都立病院の患者がセカンド・オピニオンを希望する場合、患者が主治医に気兼ねなく希望を申し出ることができるよう、また、都立病院にセカンド・オピニオンを求めて来た場合の取り扱いについて、患者の立場に立った受入れを行う態勢を整えてほしい。
（３）都立病院における医療ミス防止対策
　医療ミスは医療施術、点滴、投薬、手術患者搬送など病院で患者に対してとられるあらゆる行為実施時に発生する可能性が隠れている。最近話題となった有名大学病院での医療ミスは未熟な研修医の経験不足が原因であった。
　都立病院でも基幹病院として新入研修医・看護師・薬剤師の受入れを行い、医術･看護･投薬等の習熟教育訓練を実施しているものと考えるが、これら未熟練者に対する熟練責任者の指導監督制度は確立されているか。医療現場におけるゼロ・ディフェクトを目指し、意識改革とミス防止対策を確立してほしい。
（４）都立病院における小児長期入院患者に対する院内学級の充実
　小児白血病その他の小児がんなど、入院が長期化せざるを得ない小児患者の闘病には心理面からの支えが何よりも重要である。その中でも退院して学校に戻った後の勉強の遅れにたいする不安が大きな比重をしめていると思われる。
　清瀬小児病院では分教室が設置され充実した配慮がなされているが、他の都立病院の実態は如何か。不備であれば小児長期入院患者の多い基幹病院の院内学級の充実を図ってほしい。
（５）海浜部大規模開発のアセスメント
　今夏は都内の真夏日日数が新記録を更新するなど暑さが突出した。そのため暑さ疲れがたまり、秋口に入って児童・高齢者の風邪等の患者が例年の２倍も発生したと伝えられた。地球規模の異常気象と都心部開発によるヒートアイランド現象に加えて、海浜部に建てられた超高層ビルが涼しい海風の都心部への流入を妨げる山脈効果が原因のひとつではないかと指摘されている。
　知事は羽田空港滑走路の沖合埋立地への移転後の跡地利用につき、大規模開発に大きな関心を示されているが、海浜大規模開発による超高層ビルの建設については内陸部への地域換気への影響を評価項目に入れ、十分な事前アセスメントを行い、都心部の気候変化を招いて都民の健康を損なうことのないよう十分配慮して決定してほしい。
（６）児童虐待情報への適切な対応
　悲しいことながら児童虐待の事例が増え、関係機関が情報伝達を受けながら適時に適切な措置を行わなかったために遺憾な結果を招いた事例がしばしば報道されている。児童虐待は適切な介護救済措置が講ぜられないと被害者児童に心的外傷後障害を起こし、児童が成長後加害者になって繰り返される可能性が強いものといわれている。東京都におかれては事案の発生に対して遺漏のない措置が講ぜられるよう関係機関を含めて対策を実施されたい。
（７）児童生徒に対する「いのちの大切さ」の教育
　 児童･生徒相互間のいじめ、児童･生徒が加害者となる殺傷事件が頻繁に報道されている。少子化・ユビキタス化しつつある社会においては日常生活で対話を必要とせず、携帯電話やパソコン、ゲーム機等の映像を見てボタン操作でことが済む生活が主となり、人間関係が希薄となったことがひとつの原因と考えられている。小中学校教育において有効な対策が検討されているのであろうか。
　ボランティア団体は種々の「いのちの大切さ」を伝える情報を持っているので、協力できるメニューを都あるいは特別区の公的機関に登録し、小中学校からの要請に応じて「いのちの大切さ」をテーマとする出前教育をお手伝いするシステムを制度化してはどうか。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　以上

　本書は21年前、ご子息を27歳で急性リンパ性白血病が原因で亡くされたご両親の鎮魂の闘病記であり、ご子息とフィアンセの愛の賛歌でもある。
　ご子息のフィアンセは死後すぐに日記と書簡を提供され、追悼記出版を申し出られたが、ご両親は悲しみの中にためらいつつその原稿を温めてこられた。老境を迎え、フィアンセの要望を無にしないようにと決意され、ご子息とフィアンセの日記、ご子息とフィアンセ間で交わした書簡を時間と場所を合わせて編纂し、あわせて著者としての文章をくわえて21年後のこの秋に初めて刊行されたものである。
　ご子息の発病入院は昭和55年９月である。その頃は骨髄バンクもなく白血病の治療は限られた薬剤によるか化学療法だけが頼りであった。骨髄移植は幸運にも血縁者間でドナーが得られる場合のみ移植医療技術と施設を持つ医療機関だけで先進医療として行われていた時代である。また、本人への告知も制度化されておらず、告知は医師の人柄・判断にかかるところが大きかった。入院先の自治医大病院でもご本人への心理的ショックを慮り告知がなされず、ご家族・フィアンセが病室で患者さんと向き合うときの心の葛藤や悩み苦しみは本書の本人の日記、フィアンセの日記、著者の記述に詳しく読み取ることができる。ご本人が疑念を強め医学辞典を求めたりしながらも、最後まで告知を受けることはなかったが、フィアンセの愛情に守られて最後までジョークをとばしながら、病気と闘ったご子息の姿が強く印象付けられる。
　成人リンパ性白血病は治療法が当時と比べて飛躍的に進歩した現在でも完治が難しい疾病である。その後1992年に骨髄バンクが発足し、非血縁者間の骨髄移植を受けて社会復帰ができた患者さんの事例も数多い。著者は地域医療の原点として設立された自治医科大学の設立準備からかかわられ、事務長を務められた方である。その後の医療の進歩がもう一足早ければとの思いをひとしお強くお持ちに違いない。
　その後、フィアンセの方は闘病中から励ましを下さっていた大学の恩師の助言を受けて結婚を決意され、幸せなご家庭を築いておられる。夫となられた方の広く大きな心に支えられて祥月命日の供花と８月の旧盆の墓参をご一家でされているという。「永遠の愛をありがとう」は健康だった時期、闘病中、天に召された後も変わらずに注がれているフィアンセの愛へのご子息とご両親の感謝のメッセージであろう。（新田恭平）
書名・著者：「永遠の愛をありがとう」渡瀬正和編著
発行所：株式会社文芸社 定価:本体1300円+税金

11月4日（木）あいおい損保大手町支社
11月6日（土）創価大学（創大祭）
11月7日（日）創価大学（創大祭）
11月9日（火）JR赤羽駅前
11月16日（火）福生市役所
11月19日（金）中央区・カシオ計算機
11月25日（木）千代田区役所
11月28日（日）東京体育館「新極真会トーナメント」

　毎年９月最終日曜日に品川宿場祭が行われます。今年は９月26日になりました。北品川から青物横丁までの旧東海道筋が会場になり道筋の商店がいつもと違う工夫を凝らした品物を並べてサービスし、またマリンロータリークラブや商工会などの団体も出店してお祭りを盛り上げます。私たち東京の会は東京マリンロータリークラブさんを支援してバザーのお手伝いと骨髄バンクのドナー登録会を行います。ドナー登録会は今年で四回目になります。

バザーも雨、品川宿場まつりは雨が多い

　日赤が医師、看護師さん、血液センター担当者に加え、課長さんまで日曜出勤して応援に駆けつけ、東京都が緊急雇用促進特別基金の枠を設定して採用した登録推進員２名が説明員として、また財団から職員１名参加の万全の体制で臨むことができました。
　しかしながら、当日は台風（もう何号だったのか忘れてしまいました）の名残で朝から小雨模様、チラシ配りも雨の中ではままならず、苦戦を強いられました。過去の実績を下回りましたが、雨の中をわざわざ来ていただいた予約者を含め、４名の登録者を得ることができました。
　今年は事前の広報活動で京浜急行青物横丁駅が初めて協力してくださり、無料でポスター掲示を行うことができました。

もちろんパレードも雨の中

●品川宿場まつりに参加して
　残念ながら当日は朝から雨がふっていましたが、バザー会場である品川寺に向かう途中でもあちこちでバザーや模擬店の準備をされていました。
　テントをたて、バザーの商品を運び、見やすいように並べ準備が整いました。「いらっしゃいませー」「お安いいですよー!」あちこちでこんな声が飛び交い、雨にもかかわらずたくさんのお客さんが足を止めて買ってくださいました。
　午後からはパレードがありました。北品川から青物横丁までの長い道のりです。雨はなおも降り続いていましたが、パレードのスタート地点へ行く途中もたくさんの店が並んでいて、おいしそうなにおいがしていました。パレードのスタート地点まで行くと、本当にたくさんの人たちでにぎわっていました。江戸時代の格好をした人たちやかわいい小学生のブラスバンド、私たちの前には盲導犬もかっぱを着て出発を待っています。ゲストに水戸黄門でおなじみの野村将希さんを迎えさあいよいよ出発！　沿道にはたくさんのお客さんがいらっしゃって、歩きながら「チャンス」と今日の登録会についてのチラシを配っていきました。「骨髄バンクです。よろしくお願いします」と言いながら配ると、ほとんどの方が気持ちよく受け取ってくださいました。終点に近い東京の会のバザー会場の前を通ると、みなさんが「お疲れさまー」と声をかけてくださいました。天気が悪かったのがとても残念でしたが、パレードもバザーもみんなで協力してでき、いい一日になったと思います。（鎌田 舞）

雨の中でも恒例の火渡りに東京の会も参加

小礒澄江さん　2,000円／斉藤千寿子さん　3,000円／記野淳子さん　2,000円／山口 繁さん　6,000円／中島 孝さん　2,000円／湯原孝行さん　2,000円／渡辺熱子さん　5,000円／手塚春枝さん　 5,000円／金子美智代さん　7,000円／若林秀子さん　10,000円／匿名　5,000円／上遠野雄一さん　3,000円／尊田 葉さん　2,000円／藤田幸江さん　33,339円／渡瀬正和さん　10,000円／小山田ヤエ子さん　5,000円／岸 康彦・清子さん　20,000円／東京マリーンロータリークラブ　245,626円／命のつどい ふれ愛こんさーと　26,610円
お寄せいただいたご寄付のうち、会費未納の会員からは会費（年3,000円）を差し引いて掲載させていただきました。

　こんにちは。７月から東京の会のお手伝いをしております熊田直美です。参加のきっかけは、「骨髄バンクの活動でボランティアさんを探しているの。時間があったらどう?」と、親しくしている方からお話があったことでした。
　骨髄バンク、という言葉を聞いたとき、すぐに思い浮かんだのは、白血病とメディアで知る夏目雅子さんの姿だけでした。そう、知識がほとんどなかったのです。こんな私が“いのち” にテーマに深く関わる活動に、簡単に参加を決めてもいいのだろうか……悩みながらも、東京の会へ足を運びました。
　しかし、初めて「おりおり」に行ってみて、私がいただいた言葉は「患者さんでもなく、患者家族でもな
く、貴方のように今まで骨髄バンクや病気について知らなかった人が、少しでも理解をしようと動いてくれて嬉しい」でした。以来、微力ではありますが、会の一員として現在に至っています。
　ドナー登録者数にこだわることについての是非を問われる昨今ですが、ここには、様々な目的で活動をしている皆がいます。病気や骨髄提供についての情報提供をするだけではなく、ひいては“いのち” の尊さを伝えているのだと私は思っています。
　より多くの方々からご理解をいただき、たくさんの“いのちの喜び” が実を結ぶよう、心から願い、これからも努力していきたいと考えています。どうぞよろしくお願い申し上げます。

　今年は台風の上陸する数が多く、22号は10月9日（土）午後４時には首都圏を直撃しました。10月10日（日）に清瀬で献血併行登録会が予定されていたため、台風の進路が心配で、本当にハラハラさせられました。
　しかし、10日の朝には雨も上がっていて無事「きよせ市民まつり2004」が行われました。商店会の出店が並び、たくさんのイベントがあり、清瀬市指定無形民俗文化財の下宿囃子が上演されました。
　警視庁の防犯パレードでは俳優の村野武憲さんが一日署長になって市民まつりを盛り上げていました。けやき通りのお祭り会場中ほどで行われた献血併行登録会でしたが、連休の中、人出も多くたいへんな賑わいでした。
　献血49名、ドナー登録11名の良い結果に東京清瀬ライオンズクラブの皆様と東京の会ボランティア4名（和泉屋、新田、山本、大塚）は思わず拍手をして喜びました。清瀬ライオンズクラブの皆様ありがとうございました。 （大塚）

　日本さい帯血バンクネットワークでは設立５周年事業の一環として、さい帯血バンクのシンボルキャラクターを作りました。作者は「それいけ!アンパンマン」でおなじみのやなせたかし氏です。このキャラクターに名前をつけてもらおうと愛称を公募していましたが、その結果が10月16日に東京ビッグサイトで開催された「日本さい帯血バンクネットワーク設立５周年記念大会《明日に向かって》」で発表になりました。
　全国から寄せられた愛称の応募総数は1026通で、ネーミングは792種類になったそうです。そのなかから、やなせ氏を委員長とする選考委員会が愛称を「きずなちゃん」と決定しました。
　今回「きずなちゃん」という名称で応募した方が、全国で21名いたそうですが、その中から抽選で１名の方に「きずなちゃん」の原画がプレゼントされました。
　なお「きずなちゃん」は今後、全国のさい帯血バンクの関連の場で登場することになりそうです。

▼骨髄バンクを介した非血縁者間骨髄移植が、間もなく6000例という時を迎えようとしています。９月末までに5866例ですから、あと146例ということになります。いまでは月平均で60例ほどの移植が行われていますから、おそらく今年中には6000例ということになりそうです。
▼一方、日本さい帯血バンクネットワークによると、さい帯血バンクを介した非血縁者間さい帯血移植は、間もなく2000例になろうとしています。2000例の時期は骨髄移植の6000例よりも早くて、11月上旬ということになりそうです。９月末までは1940例で、2000例まであと60例です。
▼ところで、現在では骨髄移植もさい帯血移植もほぼ同数の移植が行われています。骨髄バンクを介した移植が十数年かけてここまでになってきましたが、さい帯血バンクを介したさい帯血移植は骨髄移植の歴史と比べて、短い期間で肩を並べる移植が行われるようになりました。
▼さい帯血移植がここまで移植数が増えている背景には、ミニ移植（非骨髄破壊的前処置）による高齢者の患者へのさい帯血移植が積極的に行われているためです。10月16日に行われたさい帯血バンク設立５周年記念大会では、そのミニ移植によってさい帯血移植で元気になられた高齢者２名が登場しました。
▼そのおふたりのうちお一方は今年１月に移植した67歳の方、もうお一方は今年４月に移植された59歳の方でした。いずれも移植後１年未満で、59歳の方は何と移植後まだ半年だそうですが、当日は何と九州の大分から東京に駆けつけるほどの元気なお姿でした。これは高齢者の患者さんにとっては大いに勇気づけられることでしょう。
▼白血病は小児でも発症する悪性腫瘍（がん）ですが、やはりがん年齢である高齢者の患者さんが圧倒的に多いことも事実です。造血幹細胞移植には過酷な前処置がともなうために、高齢者には厳しい治療とされてきましたが、ミニ移植という新しい視点の移植法によって、現実のものになりつつあります。

●●●「11月定例会」●●●

11月25日（木）午後6時30分より
会場：全労済東京・レインボー会館3階会議室
　※新宿駅下車7分（新宿区西新宿7-20-8）　
　　　青梅街道新宿警察署前しあわせ銀行の角入ってすぐ右側
　※地下鉄丸の内線「西新宿」駅ができて便利になりました。西新宿駅下車1番出口徒歩2分

12月定例会予定・12月22日（木）午後6時30分より

●●●12月会報発送「おりおり」●●●

12月4日（土）12時30分より　【注意】時間変更
場所：品川運輸・4階会議室　
　　　　JR大井町駅徒歩8分・京浜急行鮫洲駅徒歩2分（品川区東大井2-1-8）
※今お読みになっている「東京の会通信」を1500通折って封入して発送します。簡単な誰にでもで
　きる作業です。いつも人手が足りません。どうかご協力を。

1月「おりおり」予定・1月8日（土）12:30より

◆◆◆日本骨髄バンクの登録患者と検査済登録ドナー◆◆◆

ドナー(全国）　登録者累計　196,733人／9月登録分　2,628人／9月抹消分　660人／実質登録増　1,968人
ドナー（東京）　登録者累計　29,762人／9月登録分　312人／9月抹消分　110人／実質登録増　202人
患者（全国）　　登録者累計　16,989人／9月登録分　184人

◆◆◆患者とドナー登録・適合状況（９月末日現在）◆◆◆

ドナー登録受付者数（累計） 249,614人
ドナー登録抹消者数（累計） 52,881人
有効二次検査済ドナー数 196,350人（ 9月5,492人増）
二次検査適合ドナー数（累計） 98,286人（ 9月1,498人増）
実質登録患者実数（現在） 2,735人（ 前月比74人増）
HLA適合患者数（累計） 13,882人（ 患者累計数の81.7%）
非血縁移植実施数 5,866例（ 9月実施57例）