マスコミで話題となり、全国協議会ニュース10月号でも取り上げられた、検査法の変更により生じた骨髄バンク・ドナー登録者の二重構造問題は早急に解決すべき問題です。
　従来、血清によるHLAタイピングで行われていたドナー登録が、平成17年３月以降、蛍光ビーズ法によるDNAタイピングによる登録に変更され、いろいろなメリットが発生してきています。そのメリットは造血幹細胞移植医療全般の進歩のため、早急に還元する必要があるのです。骨髄バンク（財団）HLA委員会の答申を参考にメリットと問題点をまとめてみました。

⑴最近のコーディネート、骨髄提供は平成17年３月以降登録のドナー５万～６万人を主として行われており、このグループに適合ドナーが見つからない場合に、それ以前に登録された血清検査によるドナーグループに検索が及ぶことになります。平成17年度コーディネート上、血清ドナーグループでリタイピング実施ドナー数は5460名です。
⑵この実績から、我が国における骨髄バンクのドナープールの規模が、血清検査による目標値30万人より小さくて済む可能性も考えられます。目標値の再検討も必要ではないでしょうか。
⑶DNA型に基づく患者・ドナーとの照合が実施された結果、患者１人当たりの要確認検査ドナー候補数（中央値）が４人から３人に減少しました。このため、コーディネート期間の短縮と、より適格なHLA適合ドナー候補が選択され、移植成績の向上がもたらされる可能性があります。
⑷さらにHLA-Cタイピングを必須検査とすることにより、移植成績の向上に資することが考えられます。
⑸要確認検査ドナー候補数が減少するため、財団の経済的負担と無関係に患者負担金の軽減が可能となります。現在HLA-Cタイピングはオプション検査として取扱われ、費用が患者負担となっているため、公表の患者負担金の他にこの検査料約２万円が50％強の患者さんに負担されています。HLA-Cタイピングを標準化することにより国庫補助の対象とするか、保険適用により解決すべきものでしょう。

　以上のとおり、蛍光ビーズ法によるDNAタイピングによるドナー登録者のプールが拡大することによるメリットはとても大きいのです。取り組みが遅れれば、それだけ機会損失が大きくなります。
　現在、患者のDNA検査はSBT法により行われていますが、これを蛍光ビーズ法に変えることにより、99.9％の精度を維持して、検査コストが下がり、患者負担金を軽減することができるのです。
　財団は平成17年２月以前に登録された血清型HLAタイピングによるドナー登録者の再検査計画を立て、今年度から着手されることを望みます。そのため国には是非、財政面でバックアップをお願いしたいのです。

　各説明員へ財団より、千葉市内４会場で同じ日に登録会が実施される案内がありました。「市内で同日に４会場？　これは説明員不足なのでは？」と思い参加いたしました。
　昨年行われた幕張メッセでの東京モーターショーの献血会場では、来場された多くの方々によるドナー登録がありましたが、今年は開催が見送りになり、ドナー希望の方に登録の機会を広げるため実施されたようです。
　東京の会から福井さんと私が参加した会場は、マリンピア稲毛海岸駅前広場でした。ちょっと肌寒い秋風に揺れる骨髄バンクの旗のもと、ギフトオブライブを配りながらの呼びかけと受付説明が始まりました。と同時に献血用の机ではもう申し込みの方がいました。記入を終えると千葉県赤十字血液センターの方が「本日は骨髄ドナー登録も行っていますがどうですか？」とつぎつぎに声をかけてくださいました。
　献血済の方へのおみやげは読売新聞提供のかわいいタオル。新聞販売店の方の参加で配られていました。千葉では、県のOBの方が数名、説明員の資格をお持ちです。県職員、血液センターとの連帯感もあり、少しうらやましいなと感じました。そういった千葉の特色が生かされた同日４カ所での登録会は、この日なんと計80名を超えるドナー登録をいただけたそうです。他会場は、幕張ベイタウン打瀬公民館・ワンズモール長沼・あすみが丘ブランニューモール土気でした。
　血液センターの方の声かけ、そうして県の職員の方の休日参加も嬉しい気持ちのいい１日となりました。みなさんお疲れ様でした。 （山本栄）

　10月８日と９日、今年の創価大学でのドナー登録会は抜けるような青空の下で行われました。しかし、強風で揺れる木々の梢のように、私の心はざわざわと落ち着きませんでした。というのも、ドナー登録説明員の実地研修を控えていたからです。
　いつもなら登録を呼びかけるチラシを配るだけのボランティアですが、やはり登録希望者から何か聞かれた時に少しでもご説明できればと、淳彦基金を育てる会のメンバー２人と一緒に、９月に講習を受け、今日の実地研修に望んだわけです。
　ちょっと緊張した面持ちで登録会場に入ってこられる方を前にして、自分の方がよっぽど緊張していたのではないかと思います。
　先輩説明員さんからご指導を受けながら、はたして何をしゃべったのやら……。幸いにも難しいご質問もなく「よくわかりました」と、たとえお世辞でも、励ましまでも言っていただくことができて少しはホッと
しました。
　キラキラと目を輝かせて「登録します」と言ってくださった学生さん。ご夫婦で登録してくださった方。ご自分は登録できないとわかり、がっかりした顔で会場を出て行かれた男性。多くの方の「命を救うボランティア」への思いが、骨髄バンクを支えているのだと実感した２日間でした。合計で81名の方が登録してくださり、そのうち５名の方に説明させていただいたのだと、ちょっぴりうれしくなりました。
　ドナー登録をして２年になりますが、私にはまだお声がかかりません。でも、ドナーになることだけが全てじゃない。一生懸命チラシを配らせていただくことも、精一杯説明させていただくことも大事な大事な患者さんへの支援なのだと、淳彦基金の目標である「全ての患者さんに、一番いい時期に、一番適合したドナーさんから移植を受けられる日が来るように」の言葉を改めて胸に刻んで、今自分にできることを精一杯やっていこうと思います。（淳彦基金を育てる会・玉井公子）

井田純子さん　5,000円／鈴木修司さん　2,000円／川鍋妙子さん　1,000円／奥谷麻子さん　2,000円／匿名　5,000円

お寄せいただいたご寄付のうち、会費未納の会員からは会費（年3,000円）を差し引いて掲載させていただきました。

　我が国における公的骨髄バンク事業がスタートしたころ、東海骨髄バンクにかかわっていた複数の医師を中心に「骨髄バンクは文化だ」という発言がしきりにあったことを思い出す。聞いてすぐには意味がよく分からなかった。その後、次第に分明となってきたのだが、それは骨髄移植を必要とする患者さんのために、医療関係者だけでなく、様々な立場の人々が支え合うからだと理解できた。
　文化的なるものを「文化財」と考えた場合、骨髄バンクは文化財たり得るか？そうであるなら骨髄バンクを発展させる原点は「支え合い」と「使命感」だといえることが分かる。しかし財団が運営を始めてからすぐ、数々の批判にさらされ、それは今に続いている。批判の背景として「モノポリー（独占）だからだ」という指摘がある。競争がないところでは、ともすれば発展を阻害する勢力が力を持ちがちになる。
　活動を継続している組織であればこそ、批判には真摯に耳を傾け、変化に応じた対応策が必要だろう。運営資金の多くを厚生労働省からの補助金と篤志家からの寄付金でまかなっている以上、あらゆる情報を公開することは、周囲に指摘されるまでもなく、自ら積極的に果たすべき責務である。
　ただ、補助金とは国民が納めた税金であって、厚生労働省の官僚のポケットマネーではない。財団の事業内容への容喙もさることながら、キャリアやノンキャリアの官僚を幹部として天下りさせる権利など、彼らにはない。現実にそれがまかり通ってきたのは、情報があまねく公開されていないからだ。官僚や天下り、税金の使途について、これだけ世間の厳しい目が光っているとき、情報を出し渋っていては、文化財とはとうてい言えない。
　事業の最前線で働いている事務局職員はいま「物言えば唇寒し……」の現実に直面している。批判どころか疑問を呈することさえ、はばかられる雰囲気が色濃い。70人規模の組織にもかかわらず、多数の職員が辞めていく事実が、何よりも「不自由さ」を雄弁に物語っている。2006年3月に退任した前常務理事が在任した19カ月間の退職者は37人にも達し、その中には現職の総務部長も含まれていた。前常務理事が典型例だが、なぜか財団幹部は「他人に厳しく己に甘い」という特質を持っているようだ。
　継続して働きたいという意思を持ちながら、「契約期間終了」を理由に、いともたやすく辞めさせられた職員も複数いる。こんなことを平気でやってしまう組織とはなんだろう？　骨髄移植を必要とする患者さん、その患者さんに骨髄液を無償の善意で提供しようとするドナー、こうした人々を対象にする組織には何よりも「人間味にあふれた優しい気持ち」が必要ではないか。現実は正反対に「血も涙もない仕打ち」しかできない財団幹部のありようでは、早晩、大きなしっぺ返しを受ける可能性もある。ましてや、財団を所管しているのが「厚生労働省」であることを認識すべきである。骨髄バンクに「裸の王様」は似合わない。
　事務局職員の選別は、さらにドナー登録者への選別につながっている。9月22日付の朝日新聞は『骨髄ドナー、辞退相次ぐ　「適合」後に負担痛感』と報じた。記事の内容に問題個所はあるが、正岡徹理事長の談話を「目標登録数を増やすことと、ドナーの質を上げていくことを総合的に考えたい」と紹介している。ドナーの質を上げる？　これって登録者に失礼であるばかりか、財団の傲慢性を如実に示してい
る発言だ。提供にまで至る登録者が「質の高いドナー」と判定する権限は、財団にはない。これを許容してしまえば、ドナー登録すらしない国民は「非常に質が悪い」という差別に繋がりかねない。
　文化財であるべき骨髄バンクとしては、あまりにも情けないではないか。全米骨髄バンクでは患者の家族が理事長に就任し、患者自身が理事を務めた。それに比べ、理事長ならびに常任理事の多くを同一医師が長らく務めてきた日本は、それ自体が弊害ともいえる。繰り返すが、情報が全面的に公開されず、単一組織の主要幹部が同じ顔ぶれである限り、そうした組織は必ず腐敗する。このところ多選知事の不祥事が続発していることで、皮肉にも証明されてしまった。
　過去の数々の「不祥事」について、だれも責任をとってこなかった。職を辞することが優れた責任の取り方だとは思わないが、責任を回避することによって「すべての真実」がないがしろにされてきた感が強い。2005年6月に留保金の問題をメディアが取り上げたが、今また高額の留保金が生まれようとしている。患者負担金の軽減について東京の会は「5万円は削減できる」と試算したうえで要望書を出したが、
見事に肩すかしを食わされた。
　財団が動き始めてからこの12月で15年を迎えるが、独占状態のままでは「支え合い」とは程遠く、使命感を持って運営しているのかすら疑いたくなってくる。　　　　　　　　　――了――

　みなさん初めまして。9月の定例会より参加させていただいております宮平と申します。私は生まれも育ちも沖縄県名護市というところなのですが、大学生活を山形で、就職後は転勤により福岡、仙台で過ごし昨年4月に東京に来ました。東京に来てからは仕事も忙しく、また友人もほとんどいないため家と会社の往復ばかりの単調な毎日を送っていました。そんな単調な生活を変えたいと思い、きっかけを探していたところ、始めたばかりのmixiで野球チームのメンバー募集と「骨髄バンクをもっと多くの人に知ってもらいたい」という結成趣旨に触れました。高校時代に白血病により失った親友を思い出し、私にでも何かできるのでは、との思いから野球とボランティアに参加させていただくこととなりました。微力ではありますが、少しずつでもお手伝いさせていただければと思いますのでどうぞよろしくお願いします。

　例年12月15、16日に行われる世田谷ボロ市に、東京の会は今年も参加することになりました。世田谷ボロ市は400年以上の伝統のある行事で、世田谷代官屋敷の周囲にたくさんの出店があり、地方からもバスを連ねて買い物に来られ大盛況です。
　東京の会では長野県松川町のリンゴや釧路の鮭トバ、蒲田の甘納豆などもう定番と言っていい品物を扱います。ぜひ多くの方にお手伝いをお願いしたいと思います。またお宅で眠っている不要品を出して頂けましたらありがたく思います。ただし、申し訳ございませんが新品に限らせて頂きます。送料も甘えて心苦しいのですが、元払いでお願いします。12月5日頃までに東京の会宛にお送りください。よろし
くお願い致します。

11月9日(木)　赤羽消防署(北区)
11月12日(日)　大田ふれあいフェスタ(大田区)※雨天決行
11月21日(火)　福生駅前(福生市)
11月22日(水)　国分寺市役所(国分寺市)
11月25日(土)　三茶しゃれなーど(世田谷区)

▼9月30日の土曜日、東京新宿のパークタワーホールで財団主催による「骨髄バンク推進全国大会2006」が開催されました。とても立派な会場で、用意されて配布されたプログラム（冊子）も20ページもある素晴らしい印刷のものでした。これまでは何をやるにもチマチマとした印象があったのですが、これまでとは格段の相違でした。
▼大会の準備も企画から運営に至るまで、財団職員の熱意と努力が感じられました。全国大会の内容としては、まずはいつもの通りにセレモニーから始まりました。財団理事長の主催者挨拶に始まって、来賓の祝辞と続きます。さらに感謝状の贈呈があって、骨髄バンクの事業報告があります。ここまでが第１部というわけです。
▼でも、これで終わりではありません。第２部には特別講演があり、パネルディスカッションでは患者さんやドナー体験者なども発言します。さらに、第３部では骨髄バンクの応援団として、ゴスペルやブラスバンドの演奏、いま人気急上昇中のスーパーバンドなどが出演するなど、多くの皆さんのご協力で大会は成り立っています。
▼ところで、第１部の式典が終わったあたりで気づくと、理事長を含む主だった財団役員のほとんどは顔が見えません。もう、帰ってしまったのです。まあ、いつものことです。でも、これっておかしくはありませんか。全国大会は骨髄バンクが外に向けてメッセージを発する年に一度の、唯一にして最大のイベントなのです。
▼その全国大会で何をやろうとも、何が起ころうとも、興味の範疇外なのでしょうか。とにかく、理事長をはじめとする多くの役員にとって、全国大会は他人事のようなのです。自分の出番が済めば、あとは勝手にご随意に、というように受け取られても言い訳はできないでしょう。でも、いつからこんなことになったのでしょう。
▼思い起こすのは最初の全国大会です。14年前の1992年12月でした。東京・北の丸の科学技術館ホールで「骨髄バンク事業開始１周年記念全国大会」が財団主催でありました。とはいえ、当時の財団は職員が10人程度で、何も自前ではできません。関東地区のボランティア団体が、会場や進行などの役割を分担して運営しました。
▼その時の東京の会の担当は大会終了後のレセプション（懇親会）の準備と運営でした。あの時の懇親会には百数十人の参加メンバーがあったと思います。全国各地から集まったボランティアたちが、心をひとつにして、人の和を確認しました。そして発足間もない財団の職員や役員たちと熱く語り合ったことを思い出します。
▼そういえば、あの時も理事長はいませんでしたが、副理事長はいました。そして、副理事長と地方の方たちも心を開いてそれぞれの想いを訴えたりしたものでした。それにしても、いつから財団主催の全国大会で、懇親会そのものがなくなってしまったのでしょうか。そういえば、もう５年以上も前からになるのでしょうか。
▼まあ、現在の財団は懇親会そのものに存在意義を認めないということのようですが、必要性がないとする論理的なところは聞いたことがありません。型通りの大会に、遠路はるばる足を運ぶ人たちと、財団職員や役員たちがお互いを紹介しあって顔を知るようになり、今後の事業の運営には大いに役立つところではあると思うのですが。
▼何か、最近の財団の仕事ぶりを見ると、人間関係にギクシャクとしたものを感じてしまうのはこの編集子だけでしょうか。骨髄バンクの使命を考えた時、もう少し血の通った、人と人との繋がりに温かいものを感じるような、そんな色づけを忘れてほしくないと思います。それとも、そんなものは必要ないというのでしょうか。

●●●「11月定例会」●●●

11月22日（水）午後6時30分より
会場：全労済東京・レインボー会館3階会議室
　※新宿駅下車7分（新宿区西新宿7-20-8）　
　　　青梅街道新宿警察署前しあわせ銀行の角入ってすぐ右側
　※地下鉄丸の内線「西新宿」駅ができて便利になりました。西新宿駅下車1番出口徒歩2分

12月定例会予定・12月21日（木）午後6時30分より

●●●12月会報発送「おりおり」●●●

12月2日（土）12時30分より
場所：品川運輸・4階会議室　
　　　　JR大井町駅徒歩8分・京浜急行鮫洲駅徒歩2分（品川区東大井2-1-8）
※今お読みになっている「東京の会通信」を1000通折って封入して発送します。簡単な誰にでもで
　きる作業です。いつも人手が足りません。どうかご協力を。

1月「おりおり」予定・1月6日（土）12：30より

どなたでもお気軽にご参加ください

◆◆◆日本骨髄バンクの登録患者と検査済登録ドナー◆◆◆

ドナー(全国）　登録者累計　260,533人／9月登録分　3,907人／9月抹消分　484人／実質登録増　3,423人
ドナー（東京）　登録者累計　40,083人／9月登録分　527人／9月抹消分　71人／実質登録増　456人
患者（全国）　　登録者累計　21,345人／9月登録分　148人

◆◆◆患者とドナー登録・適合状況（９月末日現在）◆◆◆

ドナー登録受付者数(累計) 328,792人
ドナー登録抹消者数(累計) 68,259人
有効二次検査済ドナー数 260,179人(9月3,075人増)
二次検査適合ドナー数(累計)　137,680人
実質登録患者実数(現在) 3,286人(国内1,448人)
HLA適合患者数(累計) 17,349人(患者累計数の81.3%)
非血縁移植実施数 7,738例(9月実施88例)