東京の会では恒例の都議会公明党からの東京都の予算編成への要望事項ヒアリングの呼びかけに応じ、去る10月15日に都議会公明党をお訪ねし、要望事項をお願いしました。また、すぐその足で東京都骨髄バンクを所管する健康局医療サービス部疾病対策課を訪問して要望を伝え、支援をお願いしました。
　私たち骨髄バンクを支援するボランティア団体は共通の願いとして骨髄バンクのドナー登録者30万人を目標としています。30万人の登録があれば90％以上の患者さんにHLAが適合するドナーさんが見つかる可能性がでるからです。そうなればコーディネート期間が短縮され、さい帯血バンクの充実とあわせて造血幹細胞移植を必要とする患者さんが、最適の時期に最適の造血幹細胞を選択して移植を行う態勢が整うことにつながるからです。
　昨年の要望事項にはドナー登録体制の整備について東京都としてやっていただきたい事項を数項目にわたって記載し、お願いしました。東京都ではこれを真摯に受け止め、それぞれ対応してくれました。私たち東京の会にもっとも大きな影響を及ぼしたのは「緊急地域雇用促進特別基金」の活用によるドナー登録推進員制度の実施です。
　都では20名のドナー登録推進員を採用し、７月から現場に配置し、献血併行登録会での説明員業務をわれわれボランティアに代わって実行する体制が整えられた結果、東京の会の説明員としての出番は大幅に軽減されました。しかし、この制度は2005年３月末までの経過的なもので、その後についてはどうなるのか決まっていません。
　本来なら2005年４月１日以降の同制度の延長、あるいは同趣旨の別の制度の実施について東京都に要望すべきところですが、あえて除いてあります。それは昨年12月に坂口厚生労働大臣（当時）が日赤藤森社長を訪問され、献血者の申込書にドナー登録の意思確認欄を設ける等の細かい事柄を始め、ドナー登録事業を日赤の事業として取り組むことを要請され、その回答がまもなく出される時期を迎えているのです。
　日赤が献血とあわせて骨髄バンク事業を一体としててがければ無駄のないシステムができるでしょう。中途半端な体制の中で発足推移してきたわが国の骨髄バンク事業がようやく理想的な組織として生まれ変わることができるのです。日赤が一日も早く坂口大臣の申し入れに対して前向きの回答を出し、わが国骨髄バンク事業の新しい歴史作りに参加することを期待しています。 （新田恭平）

１．はじめに
　石原知事は9月28日の都議会において、2005年度予算編成に関して、最大の課題は東京の再生と都民サービスのさらなる充実をめざしつつ、財政再建の足取りを確かにすることだと述べられました。予算編成に当たっては次の事項を配慮し、この基本方針に則って実施していただきたい。
(１) 財政再建策の立案に当たっては都の運営経費の圧縮を第一とし、物言わぬ弱者への福祉厚生を切り捨てることのないよう配慮されたい。
（２) 周辺事業合理化対策として公社委託が考えられているが、実施に際しては公社に対する業務ならびに会計監査体制を整備し、業務の緩みや経費の無駄な消費が行われないよう配慮されたい。

２．要望事項
（１）都立病院の情報開示の充実
　白血病等血液難病患者にとってプライマリイケアを受ける医療機関の選択が極めて重要であり、医療機関選択のための情報が容易に得られる環境が必要である。
　都立病院はインターネットを通じて充実した情報開示を行っており評価できるが、わが国においてはインターネット普及率が低く、未利用者にとっては開示情報を入手し難いのではないか。情報開示の実質的不平等が起こらないよう、特にインターネット未利用の高齢者世帯から要望ある場合、印刷物等による情報開示サービスも積極的に行ってほしい。
（２）都立病院におけるセカンド・オピニオンの取扱い
　白血病等血液難病の治療法が進み、化学療法や移植療法においても骨髄移植、さい帯血移植と選択肢が増え、インフォームドコンセントの重要性が大きくなるとともに、自分に最適の治療を受けたいという患者さんの治療法の自己決定の希望が一般的になってきており、セカンド・オピニオンを求める事例が増えている。
　都立病院の患者がセカンド・オピニオンを希望する場合、患者が主治医に気兼ねなく希望を申し出ることができるよう、また、都立病院にセカンド・オピニオンを求めて来た場合の取り扱いについて、患者の立場に立った受入れを行う態勢を整えてほしい。
（３）都立病院における医療ミス防止対策
　医療ミスは医療施術、点滴、投薬、手術患者搬送など病院で患者に対してとられるあらゆる行為実施時に発生する可能性が隠れている。最近話題となった有名大学病院での医療ミスは未熟な研修医の経験不足が原因であった。
　都立病院でも基幹病院として新入研修医・看護師・薬剤師の受入れを行い、医術･看護･投薬等の習熟教育訓練を実施しているものと考えるが、これら未熟練者に対する熟練責任者の指導監督制度は確立されているか。医療現場におけるゼロ・ディフェクトを目指し、意識改革とミス防止対策を確立してほしい。
（４）都立病院における小児長期入院患者に対する院内学級の充実
　小児白血病その他の小児がんなど、入院が長期化せざるを得ない小児患者の闘病には心理面からの支えが何よりも重要である。その中でも退院して学校に戻った後の勉強の遅れにたいする不安が大きな比重をしめていると思われる。
　清瀬小児病院では分教室が設置され充実した配慮がなされているが、他の都立病院の実態は如何か。不備であれば小児長期入院患者の多い基幹病院の院内学級の充実を図ってほしい。
（５）海浜部大規模開発のアセスメント
　今夏は都内の真夏日日数が新記録を更新するなど暑さが突出した。そのため暑さ疲れがたまり、秋口に入って児童・高齢者の風邪等の患者が例年の２倍も発生したと伝えられた。地球規模の異常気象と都心部開発によるヒートアイランド現象に加えて、海浜部に建てられた超高層ビルが涼しい海風の都心部への流入を妨げる山脈効果が原因のひとつではないかと指摘されている。
　知事は羽田空港滑走路の沖合埋立地への移転後の跡地利用につき、大規模開発に大きな関心を示されているが、海浜大規模開発による超高層ビルの建設については内陸部への地域換気への影響を評価項目に入れ、十分な事前アセスメントを行い、都心部の気候変化を招いて都民の健康を損なうことのないよう十分配慮して決定してほしい。
（６）児童虐待情報への適切な対応
　悲しいことながら児童虐待の事例が増え、関係機関が情報伝達を受けながら適時に適切な措置を行わなかったために遺憾な結果を招いた事例がしばしば報道されている。児童虐待は適切な介護救済措置が講ぜられないと被害者児童に心的外傷後障害を起こし、児童が成長後加害者になって繰り返される可能性が強いものといわれている。東京都におかれては事案の発生に対して遺漏のない措置が講ぜられるよう関係機関を含めて対策を実施されたい。
（７）児童生徒に対する「いのちの大切さ」の教育
　 児童･生徒相互間のいじめ、児童･生徒が加害者となる殺傷事件が頻繁に報道されている。少子化・ユビキタス化しつつある社会においては日常生活で対話を必要とせず、携帯電話やパソコン、ゲーム機等の映像を見てボタン操作でことが済む生活が主となり、人間関係が希薄となったことがひとつの原因と考えられている。小中学校教育において有効な対策が検討されているのであろうか。
　ボランティア団体は種々の「いのちの大切さ」を伝える情報を持っているので、協力できるメニューを都あるいは特別区の公的機関に登録し、小中学校からの要請に応じて「いのちの大切さ」をテーマとする出前教育をお手伝いするシステムを制度化してはどうか。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　以上

　本書は21年前、ご子息を27歳で急性リンパ性白血病が原因で亡くされたご両親の鎮魂の闘病記であり、ご子息とフィアンセの愛の賛歌でもある。
　ご子息のフィアンセは死後すぐに日記と書簡を提供され、追悼記出版を申し出られたが、ご両親は悲しみの中にためらいつつその原稿を温めてこられた。老境を迎え、フィアンセの要望を無にしないようにと決意され、ご子息とフィアンセの日記、ご子息とフィアンセ間で交わした書簡を時間と場所を合わせて編纂し、あわせて著者としての文章をくわえて21年後のこの秋に初めて刊行されたものである。
　ご子息の発病入院は昭和55年９月である。その頃は骨髄バンクもなく白血病の治療は限られた薬剤によるか化学療法だけが頼りであった。骨髄移植は幸運にも血縁者間でドナーが得られる場合のみ移植医療技術と施設を持つ医療機関だけで先進医療として行われていた時代である。また、本人への告知も制度化されておらず、告知は医師の人柄・判断にかかるところが大きかった。入院先の自治医大病院でもご本人への心理的ショックを慮り告知がなされず、ご家族・フィアンセが病室で患者さんと向き合うときの心の葛藤や悩み苦しみは本書の本人の日記、フィアンセの日記、著者の記述に詳しく読み取ることができる。ご本人が疑念を強め医学辞典を求めたりしながらも、最後まで告知を受けることはなかったが、フィアンセの愛情に守られて最後までジョークをとばしながら、病気と闘ったご子息の姿が強く印象付けられる。
　成人リンパ性白血病は治療法が当時と比べて飛躍的に進歩した現在でも完治が難しい疾病である。その後1992年に骨髄バンクが発足し、非血縁者間の骨髄移植を受けて社会復帰ができた患者さんの事例も数多い。著者は地域医療の原点として設立された自治医科大学の設立準備からかかわられ、事務長を務められた方である。その後の医療の進歩がもう一足早ければとの思いをひとしお強くお持ちに違いない。
　その後、フィアンセの方は闘病中から励ましを下さっていた大学の恩師の助言を受けて結婚を決意され、幸せなご家庭を築いておられる。夫となられた方の広く大きな心に支えられて祥月命日の供花と８月の旧盆の墓参をご一家でされているという。「永遠の愛をありがとう」は健康だった時期、闘病中、天に召された後も変わらずに注がれているフィアンセの愛へのご子息とご両親の感謝のメッセージであろう。（新田恭平）
書名・著者：「永遠の愛をありがとう」渡瀬正和編著
発行所：株式会社文芸社 定価:本体1300円+税金

11月4日（木）あいおい損保大手町支社
11月6日（土）創価大学（創大祭）
11月7日（日）創価大学（創大祭）
11月9日（火）JR赤羽駅前
11月16日（火）福生市役所
11月19日（金）中央区・カシオ計算機
11月25日（木）千代田区役所
11月28日（日）東京体育館「新極真会トーナメント」

　毎年９月最終日曜日に品川宿場祭が行われます。今年は９月26日になりました。北品川から青物横丁までの旧東海道筋が会場になり道筋の商店がいつもと違う工夫を凝らした品物を並べてサービスし、またマリンロータリークラブや商工会などの団体も出店してお祭りを盛り上げます。私たち東京の会は東京マリンロータリークラブさんを支援してバザーのお手伝いと骨髄バンクのドナー登録会を行います。ドナー登録会は今年で四回目になります。

バザーも雨、品川宿場まつりは雨が多い

　日赤が医師、看護師さん、血液センター担当者に加え、課長さんまで日曜出勤して応援に駆けつけ、東京都が緊急雇用促進特別基金の枠を設定して採用した登録推進員２名が説明員として、また財団から職員１名参加の万全の体制で臨むことができました。
　しかしながら、当日は台風（もう何号だったのか忘れてしまいました）の名残で朝から小雨模様、チラシ配りも雨の中ではままならず、苦戦を強いられました。過去の実績を下回りましたが、雨の中をわざわざ来ていただいた予約者を含め、４名の登録者を得ることができました。
　今年は事前の広報活動で京浜急行青物横丁駅が初めて協力してくださり、無料でポスター掲示を行うことができました。

もちろんパレードも雨の中

●品川宿場まつりに参加して
　残念ながら当日は朝から雨がふっていましたが、バザー会場である品川寺に向かう途中でもあちこちでバザーや模擬店の準備をされていました。
　テントをたて、バザーの商品を運び、見やすいように並べ準備が整いました。「いらっしゃいませー」「お安いいですよー!」あちこちでこんな声が飛び交い、雨にもかかわらずたくさんのお客さんが足を止めて買ってくださいました。
　午後からはパレードがありました。北品川から青物横丁までの長い道のりです。雨はなおも降り続いていましたが、パレードのスタート地点へ行く途中もたくさんの店が並んでいて、おいしそうなにおいがしていました。パレードのスタート地点まで行くと、本当にたくさんの人たちでにぎわっていました。江戸時代の格好をした人たちやかわいい小学生のブラスバンド、私たちの前には盲導犬もかっぱを着て出発を待っています。ゲストに水戸黄門でおなじみの野村将希さんを迎えさあいよいよ出発！　沿道にはたくさんのお客さんがいらっしゃって、歩きながら「チャンス」と今日の登録会についてのチラシを配っていきました。「骨髄バンクです。よろしくお願いします」と言いながら配ると、ほとんどの方が気持ちよく受け取ってくださいました。終点に近い東京の会のバザー会場の前を通ると、みなさんが「お疲れさまー」と声をかけてくださいました。天気が悪かったのがとても残念でしたが、パレードもバザーもみんなで協力してでき、いい一日になったと思います。（鎌田 舞）

雨の中でも恒例の火渡りに東京の会も参加

小礒澄江さん　2,000円／斉藤千寿子さん　3,000円／記野淳子さん　2,000円／山口 繁さん　6,000円／中島 孝さん　2,000円／湯原孝行さん　2,000円／渡辺熱子さん　5,000円／手塚春枝さん　 5,000円／金子美智代さん　7,000円／若林秀子さん　10,000円／匿名　5,000円／上遠野雄一さん　3,000円／尊田 葉さん　2,000円／藤田幸江さん　33,339円／渡瀬正和さん　10,000円／小山田ヤエ子さん　5,000円／岸 康彦・清子さん　20,000円／東京マリーンロータリークラブ　245,626円／命のつどい ふれ愛こんさーと　26,610円
お寄せいただいたご寄付のうち、会費未納の会員からは会費（年3,000円）を差し引いて掲載させていただきました。

　こんにちは。７月から東京の会のお手伝いをしております熊田直美です。参加のきっかけは、「骨髄バンクの活動でボランティアさんを探しているの。時間があったらどう?」と、親しくしている方からお話があったことでした。
　骨髄バンク、という言葉を聞いたとき、すぐに思い浮かんだのは、白血病とメディアで知る夏目雅子さんの姿だけでした。そう、知識がほとんどなかったのです。こんな私が“いのち” にテーマに深く関わる活動に、簡単に参加を決めてもいいのだろうか……悩みながらも、東京の会へ足を運びました。
　しかし、初めて「おりおり」に行ってみて、私がいただいた言葉は「患者さんでもなく、患者家族でもな
く、貴方のように今まで骨髄バンクや病気について知らなかった人が、少しでも理解をしようと動いてくれて嬉しい」でした。以来、微力ではありますが、会の一員として現在に至っています。
　ドナー登録者数にこだわることについての是非を問われる昨今ですが、ここには、様々な目的で活動をしている皆がいます。病気や骨髄提供についての情報提供をするだけではなく、ひいては“いのち” の尊さを伝えているのだと私は思っています。
　より多くの方々からご理解をいただき、たくさんの“いのちの喜び” が実を結ぶよう、心から願い、これからも努力していきたいと考えています。どうぞよろしくお願い申し上げます。

　今年は台風の上陸する数が多く、22号は10月9日（土）午後４時には首都圏を直撃しました。10月10日（日）に清瀬で献血併行登録会が予定されていたため、台風の進路が心配で、本当にハラハラさせられました。
　しかし、10日の朝には雨も上がっていて無事「きよせ市民まつり2004」が行われました。商店会の出店が並び、たくさんのイベントがあり、清瀬市指定無形民俗文化財の下宿囃子が上演されました。
　警視庁の防犯パレードでは俳優の村野武憲さんが一日署長になって市民まつりを盛り上げていました。けやき通りのお祭り会場中ほどで行われた献血併行登録会でしたが、連休の中、人出も多くたいへんな賑わいでした。
　献血49名、ドナー登録11名の良い結果に東京清瀬ライオンズクラブの皆様と東京の会ボランティア4名（和泉屋、新田、山本、大塚）は思わず拍手をして喜びました。清瀬ライオンズクラブの皆様ありがとうございました。 （大塚）

　日本さい帯血バンクネットワークでは設立５周年事業の一環として、さい帯血バンクのシンボルキャラクターを作りました。作者は「それいけ!アンパンマン」でおなじみのやなせたかし氏です。このキャラクターに名前をつけてもらおうと愛称を公募していましたが、その結果が10月16日に東京ビッグサイトで開催された「日本さい帯血バンクネットワーク設立５周年記念大会《明日に向かって》」で発表になりました。
　全国から寄せられた愛称の応募総数は1026通で、ネーミングは792種類になったそうです。そのなかから、やなせ氏を委員長とする選考委員会が愛称を「きずなちゃん」と決定しました。
　今回「きずなちゃん」という名称で応募した方が、全国で21名いたそうですが、その中から抽選で１名の方に「きずなちゃん」の原画がプレゼントされました。
　なお「きずなちゃん」は今後、全国のさい帯血バンクの関連の場で登場することになりそうです。

▼骨髄バンクを介した非血縁者間骨髄移植が、間もなく6000例という時を迎えようとしています。９月末までに5866例ですから、あと146例ということになります。いまでは月平均で60例ほどの移植が行われていますから、おそらく今年中には6000例ということになりそうです。
▼一方、日本さい帯血バンクネットワークによると、さい帯血バンクを介した非血縁者間さい帯血移植は、間もなく2000例になろうとしています。2000例の時期は骨髄移植の6000例よりも早くて、11月上旬ということになりそうです。９月末までは1940例で、2000例まであと60例です。
▼ところで、現在では骨髄移植もさい帯血移植もほぼ同数の移植が行われています。骨髄バンクを介した移植が十数年かけてここまでになってきましたが、さい帯血バンクを介したさい帯血移植は骨髄移植の歴史と比べて、短い期間で肩を並べる移植が行われるようになりました。
▼さい帯血移植がここまで移植数が増えている背景には、ミニ移植（非骨髄破壊的前処置）による高齢者の患者へのさい帯血移植が積極的に行われているためです。10月16日に行われたさい帯血バンク設立５周年記念大会では、そのミニ移植によってさい帯血移植で元気になられた高齢者２名が登場しました。
▼そのおふたりのうちお一方は今年１月に移植した67歳の方、もうお一方は今年４月に移植された59歳の方でした。いずれも移植後１年未満で、59歳の方は何と移植後まだ半年だそうですが、当日は何と九州の大分から東京に駆けつけるほどの元気なお姿でした。これは高齢者の患者さんにとっては大いに勇気づけられることでしょう。
▼白血病は小児でも発症する悪性腫瘍（がん）ですが、やはりがん年齢である高齢者の患者さんが圧倒的に多いことも事実です。造血幹細胞移植には過酷な前処置がともなうために、高齢者には厳しい治療とされてきましたが、ミニ移植という新しい視点の移植法によって、現実のものになりつつあります。

●●●「11月定例会」●●●

11月25日（木）午後6時30分より
会場：全労済東京・レインボー会館3階会議室
　※新宿駅下車7分（新宿区西新宿7-20-8）　
　　　青梅街道新宿警察署前しあわせ銀行の角入ってすぐ右側
　※地下鉄丸の内線「西新宿」駅ができて便利になりました。西新宿駅下車1番出口徒歩2分

12月定例会予定・12月22日（木）午後6時30分より

●●●12月会報発送「おりおり」●●●

12月4日（土）12時30分より　【注意】時間変更
場所：品川運輸・4階会議室　
　　　　JR大井町駅徒歩8分・京浜急行鮫洲駅徒歩2分（品川区東大井2-1-8）
※今お読みになっている「東京の会通信」を1500通折って封入して発送します。簡単な誰にでもで
　きる作業です。いつも人手が足りません。どうかご協力を。

1月「おりおり」予定・1月8日（土）12:30より

◆◆◆日本骨髄バンクの登録患者と検査済登録ドナー◆◆◆

ドナー(全国）　登録者累計　196,733人／9月登録分　2,628人／9月抹消分　660人／実質登録増　1,968人
ドナー（東京）　登録者累計　29,762人／9月登録分　312人／9月抹消分　110人／実質登録増　202人
患者（全国）　　登録者累計　16,989人／9月登録分　184人

◆◆◆患者とドナー登録・適合状況（９月末日現在）◆◆◆

ドナー登録受付者数（累計） 249,614人
ドナー登録抹消者数（累計） 52,881人
有効二次検査済ドナー数 196,350人（ 9月5,492人増）
二次検査適合ドナー数（累計） 98,286人（ 9月1,498人増）
実質登録患者実数（現在） 2,735人（ 前月比74人増）
HLA適合患者数（累計） 13,882人（ 患者累計数の81.7%）
非血縁移植実施数 5,866例（ 9月実施57例）