昨年12月24日に開催された厚生労働省の審議会である造血幹細胞移植委員会の論議を受けて、骨髄バンクのドナー登録基準が緩和の方向で改定されることになりました。改訂点の大きなところはドナー登録年齢の拡大ですが、その他にもいくつか注目すべき事項があります。

■登録は18歳、提供は20歳から
　造血幹細胞移植委員会では、非血縁者間骨髄移植の推進のためには、ドナー登録者の増大が重要だとして、そのためにはドナー登録者の年齢の拡大が指摘されてきましたが、そうした声を反映することが決まりました。具体的には、実際に骨髄を提供できる年齢は現行の20歳からというままですが、18歳からドナー登録できることになりました。これにより、大学生への登録呼びかけには大きな期待ができそうです。
■登録時に家族同意は不要
　また、これまでのドナー登録要件としてあった、骨髄提供について「家族の同意」が得られている方、という条件がなくなります。家族の同意はコーディネート段階では必要となりますが、登録時点では不問ということになります。
■ドナー登録の予約も撤廃に
　ドナー登録の固定窓口である日赤の血液センターや献血ルームでは、これまで骨髄バンクのドナー登録を行うのには原則として予約が必要であるとしていましたが、この予約システムが撤廃されることになりました。これは、日本赤十字社による自主的な変更です。
■ビデオ閲覧も廃止に
　これまでのドナー登録で、最も時間を要する部分がビデオでした。今後はこのビデオ閲覧が必須ではなくなり、廃止になります。しかし、財団としてはビデオを見たいという希望者のためにビデオを作成して用意しておくということです。
■DNA検査と個人情報
　また、ドナー登録時のHLA検査がすべてDNA化に移行するのにともない、遺伝子検査についての同意を得るとともに、4月から施行される個人情報保護法に関する事項もチャンスなどに明記されることになります。
■チャンスを大幅改訂
　こうしたドナー登録時の改定を受けて、骨髄バンクの登録用パンフレット「チャンス」をはじめ、説明書や申込書なども全面改訂となります。チャンスの改訂には大きな予算が必要となりますが、今回の改定がドナー登録推進には大きな意味があることだけは間違いありません。
■実施は3月からか
　こうした改定の、特にドナー登録要件の変更については、厚生労働省から各関係機関あての行政通知によって初めて実現することになりますが、その通知は2月に発出されて、3月から実施ということになりそうな状況です。

　骨髄移植後などに後遺障害が生じた場合には、障害の程度によって障害年金が支給されます。
　現在、国民年金法では20歳以上の国民全員が強制加入を義務付けられ、被保険者が傷病により国民年金の障害等級に該当する障害がある場合は年金支払等に欠格条件がない限り、障害基礎年金が支給されます。しかしながら、第３号被保険者（各種年金保険被保険者の配偶者）が強制加入とされたのは昭和61年度からで、20歳以上の学生･生徒の場合は平成３年度から強制加入となりましたが、それ以前に初診日があり、その傷病が原因で障害等級基準に該当する障害を有するに至った場合でも、強制加入が制度化される以前に任意加入せずに国民年金保険被保険者となっていなかった場合には、「初診時被保険者であること」という基準に該当しないとの理由から障害基礎年金が支給されていませんでした。
　法の下の平等という憲法の原則にもとるのではないかと長い間論議されてきましたが、ようやく立法化され、平成17年度からこれらの障害者を特定障害者と位置づけ、「特別障害給付金」として支給される制度が施行されることになりました。以下に概要を記します。

⒈特定障害者とは次のいずれかに該当し、国民年金法による障害基礎年金を受ける権利のない方が該当します。
①昭和61年の３月31日以前に初診日があり、その当時厚生年金等各種年金法の被保険者の配偶者であり、国民年金に任意加入していなかった人で、その傷病によって現在国民年金の障害等級に該当する障害のある方。
②平成３年３月31日以前に初診日があり、その当時学生または生徒であり、国民年金に任意加入していなかった場合で、その傷病によって現在国民年金の障害等級に該当する障害のある方。
※注：上記①、②に共通して適用されます。
⑴その初診日以前に初診日のある別の障害を併合して障害等級に該当する障害について適用されます。
⑵65歳に達する日の前日までに障害等級に該当するに至った障害に限られます。
⑶支給要件として、国内に住所を持たない場合、監獄・労役所・少年院その他これらに準ずる施設に拘禁あるいは収容されている場合は支給されません。

⒉給付金の額（月額）
　障害１級：５万円、障害２級：４万円

⒊認定手続
　65歳に達する前日までに住所地の市町村長（特別区の場合は区長）経由で社会保険庁長官の認定を受けなければなりません。

⒋支給期間と支払期月
　給付金は認定請求日の属する月から支給すべき事由が消滅した日の属する月まで支給され、毎偶数月の６期に前月までの分が支払われます。

⒌その他
①特別障害給付金受給者には年金保険料免除の特例が講じられる制度があります
②特定障害者の所得額、国民年金法による老齢基礎年金を受けることができるときは支給額の全額または一部が支給されないよう調整されます。
③給付金を受ける権利は５年で消滅します。
④施行日時点で既に65歳に達している特定障害者については施行日から５年以内に限り認定請求を行うことができます。
　
　本件については社会保険労務士の金井恵美子殿より資料をご提供いただきました。 （新田恭平）

２月 8日（火）世田谷区役所
２月 8日（火）練馬区役所石神井庁舎
２月17日（木）JR赤羽駅東口（北区）
２月21日（月）大田区役所

　兄の病気をきっかけとして骨髄移植というものが、ドナーを含め多くのボランティアに支えられているのを知りました。そして、何か私にもお役に立てることはないのかと考えていました時に東京の会の存在を知り、早速、連絡を取りましたところ、毎月第一土曜日に開催されている会報発送の「おりおり」に誘っていただき、東京の会の皆様の地道な活動を目の当たりにしました。そして、それがきっかけとなり、まだまだわずかな回数ですが、活動のお手伝いをさせていただくようになりました。少しでもお役に立てないかとはじめたお手伝いでしたが、様子を拝見するにつけ、このボランティア活動が本当に大きく患者さんの心の支えになったり、患者さんの立場から行政にも意見が言えたり、たいへん意義ある活動であることを実感しました。それも東京の会の皆様の努力と情熱の成果なのだと痛感し、今後も、活動の末席にでも参加できたらと思っています。至らないことばかりですが、どうぞよろしくお願いします。

　今年も東京の会の活動は、箱根駅伝の参加で始まりました。スタートの大手町、第５区の宮ノ下と2003年の元旦から続けてきた、東京の会としての活動も今回で３年目になりました。今年は合宿形式にせず、大橋さん、二見さん、箱根の平賀さんに箱根での前準備をお願いし、残りのメンバーは当日宮ノ下集合としたため、大手町で幟をもってスタートを見届けてから、宮ノ下にかけつけることにしました。
　１月２日は、年末からの悪天候にも関わらず、快晴に恵まれました。とはいえ、やはり早朝のため、かなり冷え込む中、それでも大手町にはたくさんの人が応援に来ていました。宮ノ下の盛り上がりとは、また異なり、少し緊迫感があって、箱根駅伝がとても大きな大会なんだということを感じさせます。私たちの隣にいた親子は、はるばる秋田から箱根駅伝を見るために上京して来たそうです。学生やチアリーダーの華やかな応援、マスコミの人たちでにぎあう中、東京の会のメンバー６人で道路脇に陣取り、応援の旗と一緒に、しっかりと骨髄バンクののぼりを振ってきました。
　その後、大手町より、この日だけの特別列車、大手町発箱根号に乗り、宮ノ下まで追いかけて行きました。車中は、皆駅伝を楽しむ人たちで、ラジオを聞きながら乗っていたりと、普段の千代田線、小田急線では考えられないような雰囲気でした。
　宮ノ下に着くと、もう駅から富士屋ホテル前までの道のりは人でいっぱいです。人ごみをかき分けてホテル前にたどり着くと、恒例のシチューパン配付を楽しみに待つ人たちの間で、早朝から準備していたメンバーは募金活動の真最中でした。アナウンスのご協力もあり、今年もたくさんの方々に募金をしていただきました。
　宮ノ下では、毎年観衆がみんなで声を合わせて、沿道から一人一人の選手の名前を呼んで応援します。今年は、選手たちが到着する前に、大橋さんと平賀さんが、骨髄くんとバンクくんになって、実際の声援の中を走り、「骨髄！」「バンク！」の掛け声で応援の練習をするという余興もあって、しっかりと骨髄バンクがアピールできました。本番の選手たちの宮ノ下通過時と翌朝３日の復路の沿道でも、設置したのぼりがテレビに写されて、今年も良いPRができ、箱根駅伝を終わることができました。
　三年目となった宮ノ下では、地元の方々に“駅伝といえば骨髄バンク” と、こちらの活動が少しずつ根付いて来たのではないかと思います。来年も、箱根駅伝を応援したい方、ぜひ参加をお待ちしています。（大熊）

骨髄バンクののぼりでいっぱいの富士屋ホテル前を通過する選手たちと（２日、箱根宮ノ下）

　一昨年から昨年にかけて、全国協議会を中心にして東京の会では患者負担金軽減のための署名活動をしていました。全国の皆様の署名が約100万人分集まり昨年２月に国会に提出しました。その結果か、患者負担金が大幅の改訂されました。（会報No.144　2004年４月号既報）。でも本当にそうなったのかなと疑問を持っています。
　さい帯血バンクからの移植には患者負担金がないとか。では骨髄バンクに登録していてドナーが見つからず、さい帯血バンクから移植した患者さんは負担金がOゼロなの?　さい帯血バンクでは採取したさい帯血を冷凍保存しているそうですが、その保存料金は誰が負担しているの?　骨髄バンクの負担金はどうしてこんなに高額なの?
　また2004年11月の全国協議会ニュースを読むと「財団余剰金について要望書提出」という記事があり、財団では多くの余剰金が発生したため、平成16年度の補正予算を承認し、次年度への繰越金は３億3500万円になる見込みとのことです。これに対し全国協議会では患者支援の立場から、患者負担金の軽減（特に最も過重な負担を強いられた上に、昨年の値下げの恩恵を受けなかった平成14年度の患者さんの負担分）を第一にするように要望書を提出しました。患者さんはこの問題につき、一体どういう風に考えていらっしゃるのでしょうか。昨年サンクトフローリアンコンサートや財団の催しで発言され、また著書の中でこのことについて触れておられる石原靖之さんが「……４年間で数百万円の医療費を支払い、金銭的に疲弊しているところへ最後の段階で保険の利かない40～60万円の負担がかかってくるのだ」と書いておられます。
　患者負担金については皆が本当はどうなのかと思いながら、あるいは患者さんは「こんなには大変なんだけど、やっぱり工面してこなくちゃ」とあまり表立った声にはならなかったようですが、とても大切な問題だと思います。10年前に移植した人、５年前に移植した人、さい帯血で移植した人、これから財団に登録しようとしている方とか、皆さんそれぞれ違いますが、この患者負担金について、この会報を読んでおられる方、ご意見を寄せて下さいませんか。３月の会報ではそういういろいろな方のご意見を載せたいと思います。　（中谷光子）

　１月15・16日は毎年世田谷ボロ市の日です。東京の会ではこの世田谷ボロ市でもう何年も普及啓発と活動資金獲得のための活動をしてきました。そして今年はなんと両日とも雨・雨・雨……冷たい雨が降り続き、いつもの半分も人出がありません。傘をさしながらでは品定めもできず、どこのお店も天を見上げてため息をつくばかり。でも骨髄バンクのブースへ真っ先に来て下さる方もいらっしゃって、韓国海苔をたくさん買って下さる方、「松川のリンゴはないの?」と聞いて下さる方、雨が降るからあまり出せないのですが、古着の中から一生懸命自分に合うものを探し出す方、といろいろな方が来て下さって、それなりににぎわいました。

中島 孝さん　1,000円／佐々木悟さん　3,000円／上田久美子さん　3,000円／鈴木陽子さん　3,000円／匿名　20,000円／野口祐一・麻里さん　3,000円／山田幸子さん　12,500円／小高 信さん　7,000円／匿名　28,000円／鈴木孝宏さん　2,000円／日置善郎さん　2,000円／島田英子さん　4,000円／山梨県骨髄バンクを推進する会　6,000円／渡辺 洋子さん　5,000円／小林 眞理さん　3,000円

お寄せいただいたご寄付のうち、会費未納の会員からは会費（年3,000円）を差し引いて掲載させていただきました。

　ボロ市と同じ１月15日、町田市の「ぽっぼ町田」で開かれた献血併行ドナー登録会もやはり冷たい雨の中でした。こちらは町田市の献血推進協議会の大勢のメンバーが雨の中でティッシュを配り、献血とドナー登録の呼びかけをしました。でも皆さん傘をさしているので、片手はポケットの中か、買い物の荷物を持っているかで、なかなかチラシが渡せません。どうなることかと心配しましたが、11時半から15時までの３時間半の間に献血者が約50人ドナー登録者が５人あって、まずまずでした。東京都の推進員の方・赤十字奉仕団の方、ライオンズクラブの会員さん、青年会議所の方、本当にありがとうございました。 （中谷光子)

　女性陶芸家の草分けであり、骨髄バンク立ち上げに力を尽くした神山清子さん。今も信楽で日々窯を焚く女性の真実の物語です。独自の古代穴窯による信楽自然釉を成功させて陶芸界に新風を吹き込む女性陶芸家であり、また息子賢一さんの発病をきっかけに骨髄バンク運動を始め、全国の白血病患者を勇気づけ続ける女性としても名高い神山さんを描いた「火火」は、実在するひとりの女性の、芸術家として、母として火のように生きる姿を描く、実話に基づく人間讃歌、命の讃歌です。
　朝日新聞の映画評でも絶賛を受けたこの映画が１月22日より全国で公開されています。ぜひ、お近くの映画館でご覧になって下さい。

東京：シネスイッチ銀座、新宿武蔵野館
横浜：横浜シネマ・ベティ
千葉：シネップス幕張、ワーナー・マイカル・シティ市川妙典

▼昨年１年間（2004年）に骨髄バンクを介して実施された骨髄移植数は798例でした。ちなみに、2001年は734例、2002年は758例と少しずつ増加傾向にあったのですが、2003年は730例と減少に転じていたにもかかわらず、昨年は再び増加傾向を取り戻したことになります。これは、どういうことを意味しているのでしょうか。
▼昨年の増加の原因について、骨髄移植推進財団のマンスリーリポート（今年１月）では「移植成績の安定と中高齢層（50歳以上）の移植が年後半から顕著に増加傾向を示したから」と述べていますが、果たしてそれだけでしょうか。すでに高齢者への移植増加傾向は、さい帯血移植において出現しているのです。
▼積極的な高齢者移植を反映して、順調に移植数を伸ばしていたさい帯血バンクを介したさい帯血移植は昨年、上半期は骨髄移植とほぼ同数で推移していましたが、下半期では骨髄移植が伸張した影響を受けてか、増加にやや鈍化が見られました。では、こうした動向の一因としては何が考えられるでしょうか。
▼例えば、患者負担金の問題もあったのではないでしょうか。骨髄バンクの患者負担金は昨年春、大幅に引き下げられました。それだけ、骨髄移植を行いやすい状況が生まれたことは間違いありません。その効果（影響）が昨年後半の移植数増加につながったという視点も、決して否定できないのではないかと思います。
▼さい帯血移植をした患者さんの中には「患者負担金のことがありましたから骨髄バンクでの移植は最初から視野に入れていませんでした」という声が少なからずあります。何しろさい帯血バンクでは患者負担はゼロなのです。経済的な事由から、治療の選択肢を決定するという方もいるのが現実です。
▼ところで、まだ歴史の浅いさい帯血移植ですが、まだ十分な解析は行われてはいないとのことですが、ここにきてようやく移植成績が少し明らかになってきたようです。これまでは大雑把に「骨髄移植と遜色ない成績」という表現をされてきましたが、やはり骨髄移植の成績の方がかなり安定しているということができそうです。
▼とはいえ、初期のさい帯血移植は「骨髄バンクのドナーがいない」などの条件があったために、かなり状態の悪くなった患者さんばかりに移植が行われたという経緯もあります。また、成績は施設間格差も大きいようです。移植病院によっては、素晴らしい成績を出していることも事実です。本格的な解析が待たれます。

●2004年移植数比較
1月　骨髄　56 　さい帯血　64
2月　骨髄　55 　さい帯血　63
3月　骨髄　73 　さい帯血　63
4月　骨髄　58 　さい帯血　77
5月　骨髄　64 　さい帯血　51
6月　骨髄　75 　さい帯血　53
7月　骨髄　61 　さい帯血　59
8月　骨髄　62 　さい帯血　66
9月　骨髄　57 　さい帯血　49
10月 骨髄　94 　さい帯血　51
11月 骨髄　74 　さい帯血　54
12月 骨髄　69 　さい帯血　47
合計 骨髄 798 さい帯血　697
上半期　骨髄　381 　さい帯血　371
下半期　骨髄　417 　さい帯血　326

●●●「2月定例会」●●●

2月24日（木）午後6時30分より
会場：全労済東京・レインボー会館3階会議室
　※新宿駅下車7分（新宿区西新宿7-20-8）　
　　　青梅街道新宿警察署前しあわせ銀行の角入ってすぐ右側
　※地下鉄丸の内線「西新宿」駅ができて便利になりました。西新宿駅下車1番出口徒歩2分

3月定例会予定・3月24日（木）午後6時30分より

●●●3月会報発送「おりおり」●●●

3月5日（土）12時30分より　【注意】時間変更
場所：品川運輸・4階会議室　
　　　　JR大井町駅徒歩8分・京浜急行鮫洲駅徒歩2分（品川区東大井2-1-8）
※今お読みになっている「東京の会通信」を1500通折って封入して発送します。簡単な誰にでもで
　きる作業です。いつも人手が足りません。どうかご協力を。

4月「おりおり」予定・4月2日（土）12：30より

どなたでもお気軽にご参加ください

◆◆◆日本骨髄バンクの登録患者と検査済登録ドナー◆◆◆

ドナー(全国）　登録者累計　201,300人／12月登録分　1,548人／12月抹消分　847人／実質登録増　701人
ドナー（東京）　登録者累計　30,271人／12月登録分　185人／12月抹消分　92人／実質登録増　93人
患者（全国）　　登録者累計　17,444人／12月登録分　147人

◆◆◆患者とドナー登録・適合状況（１２月末日現在）◆◆◆

ドナー登録受付者数（累計） 256,331人
ドナー登録抹消者数累計） 55,031人
有効二次検査済ドナー数 200,916人（ 12月1,958人増）
二次検査適合ドナー数（累計） 102,260人
実質登録患者実数（現在） 2,729人（ 前月比 3人減）
HLA適合患者数（累計） 14,228人（ 患者累計数の81.6%）
非血縁移植実施数 6,103例（ 12月実施69例）