平成15年５月30日付公布された「個人情報の保護に関する法律」は第１章総則、第２章国及び地方公共団体の責務等、第３章個人情報の保護に関する施策等については公布と同時に施行されましたが、第４章個人情報取扱事業者の義務等、第５章雑則、第６章罰則については公布後２年以内に施行されることになっていました。
　いよいよ２年が経過し、今年４月から法律全体が施行されることになり、事業のために個人情報を保有し使用している「個人情報取扱事業者」は法に定められた義務を負うことになります。
　我われ骨髄バンク支援活動を行っているボランティア団体や個人にも影響が及びます。財団（骨髄バンク事業主体）が「個人情報取扱事業者」となるため、理事や各種委員会委員、地区普及広報委員、登録会説明員などを委嘱されて活動されている方々従事者あるいは被委嘱者として財団の個人情報管理体制下に入り、財団が定める個人情報管理に関する規則の遵守義務が発生します。
　個人情報とは現に生存する人について誰であるかが識別される個人に関する情報であり、事業者は情報の使用目的を明示し、その目的に同意して自分の個人情報を提供される人からのみ情報の提供を受けることができるのです。また事業者は提供を受けた個人情報について守秘義務を負い、ご本人の同意なくして公表したり、他の目的に利用することはできません。
　この法律の全体施行に伴い、ドナー登録説明員の実務が一部変更されます。従来ドナー登録希望者の申込用紙に不在時連絡先の記入を求め、両親あるいは兄弟姉妹など親族のお名前・住所・電話番号の記入をお願いしておりましたが、これは当該ご本人の同意のない個人情報記載を求めることになるため、新しい手続では「不在時連絡先」の欄がなくなります。平成17年度地区普及広報委員と説明員研修会において登録要件の変更等とあわせて説明を行うため財団で準備中です。
　我われボランティア団体も地域によって規模の差があるもののそれぞれ会員や支援者の個人情報のデーターベースを保有運用しており、データーが少量のため「個人情報取扱事業者」として取扱われることにはならないと思われますが、この法律の制定の趣旨である個人情報の漏洩による精神的・物質的被害発生を防止するため、ボランティア活動によって知りえた個人情報の取扱いには十分な注意と管理が必要です。　（新田恭平）

4月4日（月）西新井駅前西口
4月12日（火）JR赤羽駅東口
4月14日（木）都営地下鉄瑞江駅

　２月27日、御成門の日本赤十字社ビルで「第２回骨髄バンク・さい帯血バンク合同公開フォーラム」が開催されました。今年は、新聞報道はほとんど行わなかったのにも関わらず、寒い中、朝から夕方までの長丁場に、全国から昨年を上回る190名の参加があったそうです。
　前半は、両バンクからの活動報告と現場医師による移植成績等現状の報告、特別公演として、東京の会第14回定期総会の記念公演でもお世話になった、国立がんセンターの森慎一郎先生から医師の立場からの治療選択について貴重なお話をいただきました。治療の選択肢が増えていることは、患者にとって朗報でありますが、現実にはその分、今まで悩まずにすんだことで悩まなくてはならなくなったのも事実です。そんな中、患者とその家族は、闘病中弱者である場合が多く、正しい選択へ導いてあげる役目も自分たちは行わなくてはならないという森先生の言葉はとても心強いものでした。
　後半は「激論！　明日の造血幹細胞移植」というサブタイトルのもと、患者・患者家族・ドナー・ボランティア・コーディネーター・医師・看護師・財団職員・日本さい帯血バンクネットワーク関係者等々の皆さんがそれぞれの立場から意見を述べられました。患者家族から現状のセカンドオピニオンの難しさ、病院の移植成績の格差について、３月より開始されるドナー対象18歳への引き下げに関する不備、コーディネート中止とコーディネーターのあり方について、さい帯血バンクの運営費の現状、未だ解決されていない患者負担金の問題について……普段、それぞれの集まりの中で問題として語られていたことがオープンに話し合われました。医療費の問題は、患者さんご自身から、治療中に病気と経済的負担両方の不安と闘わなければならなかったつらさを生の声でお聞きし、まだまだがんばらなければと思い知らされました。それぞれの意見に対して、一番良い解決策をみつかることは容易なことではありませんが、それぞれの組織が苦言を真摯に受け止め、解決の努力をしていく必要があります。患者とその家族が本気で立ちあがらなければ、大きな変革を起こすのは難しいという厳しい意見も聞かれました。ボランティアはいろいろな立場の人々の集まりで、運営が長くなるほど、その層が広がっていきます。治療の選択肢が広がってきている現在、ボランティア一人一人がその立場でできることを考えながら、ボランティアのあり方も変えていかなければと考えさせられるフォーラムでした。 （大熊）

柴谷みち子さん 2,000円／萩原千春さん 3,000円／高橋秀彰さん 2,000円／松下倫子さん 2,000円

お寄せいただいたご寄付のうち、会費未納の会員からは会費（年3,000円）を差し引いて掲載させていただきました。

▼４月は年度替わりです。新しい年度が始まると、世の中は少々変化が現れてくるものです。大きな変革を求められているものの、なかなか新しい形に改まっていかない骨髄バンクではありますが、その周辺の部分に関しては、この時期いくつかの新たな動きが出ているようです。その辺をいくつか拾ってみましょう。
▼この変化は毎年恒例のものですが、今年の公共広告機構（AC）の骨髄バンクキャンペーンの内容が決まりました。今年のキャラクターはサッカーの元日本代表だった井原正巳さんです。AC広告のタイトルは「メンバーが足りない」です。７月頃から登場します。井原さんは先日ドナー登録しました。
▼生命保険に入院給付金などの特約があっても、ドナーの骨髄採取時の入院には支払われません。それは病気やケガで入院するわけではないからです。しかし、保険業法施行規則の改定によって給付可能となりました。このドナーにも給付できる新しい生命保険が早くもプルデンシャル生命から発売になるようです。
▼すでにドナー登録時のHLA・DNAタイピングがはじまっていますが、４月からは患者とドナーのHLA再検査費用が国庫補助金に含まれるという情報が未確認ですが入っています。そうなれば患者負担金の低減につながるはずですが、患者負担金改定に関して財団からは何ら明らかにされていません。
▼これまでのドナー登録の実績を見ると、登録推進員を配置している地域の成果が大きいことは明らかです。財団は新年度予算でこの登録推進員を置くための人件費を初めて計上しました。これは普及広報委員会の提案で予算に盛り込まれたもので、主に首都圏でのドナー登録推進には役割が期待されます。

●●●「4月定例会」●●●

4月21日（木）午後6時30分より
会場：全労済東京・レインボー会館3階会議室
　※新宿駅下車7分（新宿区西新宿7-20-8）　
　　　青梅街道新宿警察署前しあわせ銀行の角入ってすぐ右側
　※地下鉄丸の内線「西新宿」駅ができて便利になりました。西新宿駅下車1番出口徒歩2分

5月定例会予定・5月19日（木）午後6時30分より

●●●5月会報発送「おりおり」●●●

5月7日（土）12時30分より
場所：品川運輸・4階会議室　
　　　　JR大井町駅徒歩8分・京浜急行鮫洲駅徒歩2分（品川区東大井2-1-8）
※今お読みになっている「東京の会通信」を1500通折って封入して発送します。簡単な誰にでもで
　きる作業です。いつも人手が足りません。どうかご協力を。

※6月「おりおり」予定・6月4日（土）12：30より

どなたでもお気軽にご参加ください

◆◆◆日本骨髄バンクの登録患者と検査済登録ドナー◆◆◆

ドナー(全国）　登録者累計　203,251人／2月登録分　1,664人／2月抹消分　877人／実質登録増　787人
ドナー（東京）　登録者累計　30,740人／2月登録分　353人／2月抹消分　161人／実質登録増　192人
患者（全国）　　登録者累計　17,844人／2月登録分　188人

◆◆◆患者とドナー登録・適合状況（２月末日現在）◆◆◆

ドナー登録受付者数（累計） 259,942人
ドナー登録抹消者数（累計） 56,691人
有効二次検査済ドナー数 202,870人（ 2月795人増）
二次検査適合ドナー数（累計） 105,526人
実質登録患者実数（現在） 2,816人（ 国内1,510人）
HLA適合患者数（累計） 14,572人（ 患者累計数の81.7%）
非血縁移植実施数 6,252例（ 2月実施78例）

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