東京の会の今年度総会（第16回）を下記の通り開催します。総会後、記念講演会を開催します。会員以外の方にも多数ご参加いただきますようご案内いたします。
・期日：2005年６月11日（土）
・場所：東京都新宿区西新宿7-20-8 全労済東京レインボー会館3階会議室
★第16回総会 午後１時30分～
★記念講演会午後２時30分～４時30分（予定）
「最新医療／拡がる血液難病治療（仮題）」
※骨髄バンクが発足して13年、血液難病の根治療法としてスタートした造血幹細胞移植療法も骨髄移植、さい帯血移植、末梢血移植とその種類が多様化し、また高齢・病状の悪化など、かつては治療の困難だった患者さんにも現在の医療技術・新薬開発で治療の可能性が拡がっています。
・講師：長澤俊郎先生（筑波大学）
※次号６月号本誌で講演のテーマなど詳細にお知らせ致します。会員以外の方にもぜひ聞いていただきたくご案内致します。
今年３月より骨髄バンクのドナー登録要件が緩和されるのにともない、骨髄バンクの地区普及広報委員・説明員の合同研修会が４月10日、日赤本社の大会議室で行われました。東北地方から沖縄まで全国から多くのボランティアや行政の担当者が集まり、熱心に耳を傾け、活発な議論が行われました。
骨髄バンクの登録要件の変更については、以前の会報でもお伝えしたとおりですが、今回の研修会でより具体的な内容が明らかになってきました。
まず、チャンスを読んできたドナー登録希望者には、ビデオの視聴は行わず、説明も求められた場合に補足的に行う、血液センターなどで登録する場合も事前の予約は必要ない、登録時に家族の同意は必要ない、など登録時にはドナー登録したいという意思が最優先され、登録手続きも簡略化されました。また、HLAの検査方法がこれまでの血清学的方法からDNAタイピングに変更になったことによって、１日に登録できる人数の上限が無くなりました。登録年齢の18歳への引き下げともあわせて、ドナー登録のすそ野がこれまで以上に広がったことは喜ばしいことです。
登録が容易になった反面、ドナー登録者が骨髄提供候補者になった段階でふるいをかけるという傾向がより強まったともいえそうです。さい帯血バンクの場合は、さい帯血の中に含まれている造血幹細胞自体を保存しているので、公開されているさい帯血の保存数は、移植できる実数に限りなく近いのですが、骨髄バンクは生身の人間がドナーになるので、移植を望む患者にHLAが適合するドナーが複数人見つかっても、コーディネートの過程で全員が提供者の要件を満たさず、提供に至らないということがありえます。以前から骨髄バンクのドナーコーディネートというのは、ドナーの安全確保をまず第一に考えるために、ややもすれば「落とすためのコーディネート」になりがちであるという指摘がありましたが、今回の登録要件の変更で、これまで以上にコーディネートの重要性が増すのは間違いないと思われます。そういった事情を受けて、今回、実際にコーディネートに携わっているコ-ディネーターの話を聞き、会場との質疑応答の時間も設けられました。その中で、コーディネーターの生の声がボランティアの方にフィードバックされていない、またコーディネーター個々人の質を上げる仕組みを作るべきだ、などの意見も出されました。確かに個々のケースを見ていけば、問題のある対応もあるのかもしれません。しかし、コーディネートの問題は骨髄バンクがドナーをどのように確保するのかという方針と密接に関係しているため、より慎重な議論が必要だと思います。
今回のドナー登録要件の緩和で、骨髄バンクのドナー登録が今までよりも容易になったことは間違いありません。しかし、最終的に提供にまで至らないと患者の救命には結びつきません。したがって、登録要件の緩和とともにドナー登録者の提供へのモチベーションを維持していくためにどうすべきか、また骨髄提供のための社会的な理解やサポートをどうやって充実させていくかといった努力が今後よりいっそう必要になると思います。
さい帯血の移植数が急激に増え、骨髄移植と肩を並べる程になりましたが、まだまださい帯血では成績が良くない疾患もあり、何より骨髄移植は既に10数年という経験の蓄積があります。今後はお互いの長所を生かし、短所を補完しながら患者がより良い治療法を選択できるようになるのが望ましいと思います。そのためにも、骨髄バンクはドナー登録者を増やす「量」の努力だけでなく、登録者の骨髄提供のパーセンテージを上げていくための「質」の問題にも並行して取り組んで欲しいと思います。
最後に、全国各地のボランティアからドナー登録の拡大に向けた具体的な取り組みの交換が行われ、閉会しました。参加された皆さん、ご苦労様でした。 （和泉屋）
今年、八王子シティライオンズクラブは結成10周年を迎えられ、４月９日（土）に八王子市の八王子エルシイで結成10周年記念例会が開催されました。八王子シティライオンズクラブは骨髄バンク支援を専らの目的として結成され、以来八王子いちょう祭りでギフトオブライフやチャンスを配り、骨髄バンクの普及広報に努めてきましたが、東京の会ではこの活動のお手伝いを続けてきました。
2002年12月に東京の会が八王子中央公民館でドナー集団登録会を開催した折に、ライオンズクラブの皆様が現場見学実習にお見えになり、説明員資格を何名かがお取りになりました。
翌年５月に東京都主催により八王子保健所で集団登録会を開催されて大きな成果を収めました。これを契機にクラブの会員20数名全員が説明員資格を取得し、毎年５月に八王子シティライオンズクラブから八王子保健所で定例的にドナー登録会を開催すると同時に、八王子にキャンパスをもつ多くの大学の秋期文化祭等で行われる献血併行登録会や集団登録会で説明員を派遣し、ドナー登録者数増に大きな貢献をされています。
東京の会は2003年以降、八王子市内の登録会の企画はライオンズクラブにおまかせし、お手伝いさせて頂いております。今年も５月14日（土）に登録会開催が企画されており、大きな成果が期待されます。
このような中でこの度、結成10周年記念例会にお招きいただき、記念事業として30万円もの多額のご寄付を頂戴しまして感謝に耐えません。私たち血液難病患者支援活動にかかわる者が、共通の目標に掲げているドナー登録30万人の目標達成のため大切に使わせていただきます。 （新田恭平）
５月14日 （土） 八王子保健所（八王子市）
５月19日 （木） 三軒茶屋シャレード（世田谷区）
６月16日 （木） JR赤羽駅東口（北区）
中島 孝さん 1,000円／赤座達也さん 10,000円／松田 平さん 3,000円／佐藤壽枝さん 2,000円／伊藤史郎さん 1,000円／佐野啓子さん 2,000円／渡部明子さん 7,000円／岩瀬直子さん 7,000円／石山ナナさん 2,000円／川島博久さん 3,000円／山崎いつ子さん 2,000円／坂本孝子さん 2,000円／塚本勝彦さん 2,000円／村山みねさん 10,000円／小山田ヤエ子さん 3,000円／中垣内千代子さん 2,000円／小林道夫・陽子さん 3,000円／東京八王子シティライオンズクラブ 300,000円
お寄せいただいたご寄付のうち、会費未納の会員からは会費（年3,000円）を差し引いて掲載させていただきました。
皆さんこんにちは。私は油原猛と妻の明美と申します。このたび皆さんの仲間に入れさせていただき、少しでも困っている方々のお手伝い、手助けにができればと思っています。
私と妻は同い年で、二人とも東京生まれで東京育ちです。私が大学生の時からつきあって27歳で結婚しました。結婚○周年って話をすると年齢がバレるので内緒ですが……。
ドナー登録は二人一緒に北品川でさせていただきました。３～４年前でしたが、ちょうどその時、何かの祭りと重なりすごくにぎやかで、登録前にあった小さな不安も、祭りの活気と登録会の丁寧な説明で吹き飛んでしまったほどです。登録の後は、ドナー仲間になれたことで、祭りの人波の中で二人して少し微笑みながらデートしていたことを覚えてます。（あー、はずかしい）
その前の「ドナーに！」って思った動機は身内の闘病からです。「世の中で解決できなかった病を、多くの人の力で救うことができる。そんな仲間に加わりたい」そんなことを思ってます。これからは皆さんと一緒に、そんな仲間をたくさん作る手助けになればと思ってます。よろしくお願いします。
▼骨髄バンクの事業主体である骨髄移植推進財団は、この３月ですべての役員、評議員や委員などが任期満了となって、新たな人事が明らかとなりました。中でも注目すべきところは、財団の代表者である理事長が高久文麿氏（自治医大学長）から正岡徹氏（大阪府立成人病センター顧問）に交替したことです。
▼新理事長の正岡氏は温厚な人柄で、ボランティア精神も旺盛です。骨髄バンクのボランティア運動にも理解が深く、新たな展開が予想されます。確かに、30万人ドナー登録目標の達成やコーディネート期間の大幅短縮など、骨髄バンクは難問を抱えていますが、新理事長の手腕を期待したいと思います。
▼この財団の理事改選について朝日新聞が「新理事人選『おかしい』」と、女性理事が２人からゼロになったことなどを記事にしました。これは今に始まったことではありません。財団の理事についてはその選任方法が不明瞭で、一度も出席しない名ばかりの理事や医師優先などの問題点を指摘されていました。
▼しかし、その点はともかくとして、今回は理事長の選任に関するプロセスに大きな疑義があるのです。財団の定め（寄附行為といいます）には、理事長など役付理事は理事会の「互選」によるとうたわれています。その「互選」という選出方法が、果たして適切に行われたかどうかが大いに疑問なのです。
▼４月初旬、改選された理事たちが初めて顔を揃える財団の臨時理事会が開催されました。第１号議案は「役付理事（理事長、副理事長、常務理事及び常任理事）の互選について」となっていて、理事会メンバーには事前に議案書が送付されていましたが、そこにはすでに新理事長などの候補者名が記されていました。
▼これを「互選」ということはできません。互選とは、その場で理事たちが理事たちの中から自薦他薦を含めて協議して選任することをいいます。あらかじめ議案書に特定の人物の名をあげて提案し、それを承認する形は「互選」ではありません。では、この議案書の提案者とは誰なのでしょうか。
▼議案提案者は「理事長職務代行者・高久史麿」と記されています。確かに、次の理事長職が決定するまでは前任者がその職務を行うことになっていますが、この方法では前任者が自分の後任者を指名したと受け取られかねず、「互選」という趣旨を無視した形で選任が行われたと批判されてもやむを得ません。
▼しかし、財団執行部はこの誤謬に気付いていません。昨年、財団は元キャリア官僚（事務職）を常務理事に迎えました。こうした組織の運営や事務処理に関しては、誰よりも精通した専門家がいるはずなのですが、うまく機能していないのでしょうか。とにかく、今回の役付理事の選任に不透明感が残ったのは残念です。
▼最近の出来事で典型的な「互選」がありました。バチカンの新ローマ法王選出「コンクラーベ」です。法王になる資格のある枢機卿が顔を揃え、外部の雑音を一切排除して、納得がいくまで新法王選出の選挙を行ったのです。財団が紀元12世紀から続くこのコンクラーベに学ぶことはあるようです。
●●●「5月定例会」●●●
5月19日（木）午後6時30分より
会場：全労済東京・レインボー会館3階会議室
※新宿駅下車7分（新宿区西新宿7-20-8）
青梅街道新宿警察署前しあわせ銀行の角入ってすぐ右側
※地下鉄丸の内線「西新宿」駅ができて便利になりました。西新宿駅下車1番出口徒歩2分
6月定例会予定・6月23日（木）午後6時30分より
●●●6月会報発送「おりおり」●●●
6月4日（土）12時30分より
場所：品川運輸・4階会議室
JR大井町駅徒歩8分・京浜急行鮫洲駅徒歩2分（品川区東大井2-1-8）
※今お読みになっている「東京の会通信」を1500通折って封入して発送します。簡単な誰にでもで
きる作業です。いつも人手が足りません。どうかご協力を。
7月「おりおり」予定・7月2日（土）12：30より
どなたでもお気軽にご参加ください
◆◆◆日本骨髄バンクの登録患者と検査済登録ドナー◆◆◆
ドナー(全国） 登録者累計 204,710人／3月登録分 2,066人／3月抹消分 632人／実質登録増 1,434人
ドナー（東京） 登録者累計 31,047人／3月登録分 390人／3月抹消分 86人／実質登録増 304人
患者（全国） 登録者累計 18,033人／3月登録分 189人
◆◆◆患者とドナー登録・適合状況（３月末日現在）◆◆◆
ドナー登録受付者数（累計） 262,012人
ドナー登録抹消者数（累計） 57,302人
有効二次検査済ドナー数 204,328人（ 3月1,458人増）
二次検査適合ドナー数（累計） 107,320人
実質登録患者実数（現在） 2,848人（ 国内1,495人）
HLA適合患者数（累計） 14,717人（ 患者累計数の81.6%）
非血縁移植実施数 6,339例（ 3月実施87例）