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第158号2005年6月1日号

2007年01月02日

速報! ドナー登録年齢の上限は55歳に

 これまで20歳からとされていたドナー登録者の年齢(下限)がこの春から18歳となりましたが、骨髄バンクを介した非血縁者間骨髄移植推進のための一方策として、ドナー登録年齢・提供年齢幅の拡大が指摘されて、その上限を55歳までとすることが決まりました。
 これは国の審議会である造血幹細胞移植委員会(座長・齋藤英彦国立名古屋医療センター院長)が5月24日に開催され、そこで決定されたものです。
 これは事務局(臓器移植対策室)からの提案という形で委員会に諮られました。提案の論拠として、これまでに行われた血縁者間の骨髄移植で、提供年齢上限を55歳としても大きな有害事象の発生状況はないとの調査報告を踏まえたものです。具体的な提案の中身は次の4点になっています。

①骨髄提供年齢の上限引き上げ(55歳)
②登録年齢の上限引き上げ(54歳)
③既存の登録者には満51歳の時点で説明し、登録継続の意思が確認できた場合のみ55歳まで継続扱いとする
④既に取り消しとなった54歳以下の登録希望者は新規登録扱いとする

 という案に関して審議が行われましたが、特に反対意見もなく了承されたものです。なお、実施時期については一部に6月からという新聞報道もありましたが、この秋からということになりそうです。なお、この関連情報が本誌【編集者雑記】にもあります。

記念講演「移植後再発白血病の新治療法」                     6月11日「東京の会」総会に集まろう

 総会は前年度の決算を含む活動の報告や今年度の計画など「東京の会」の最も大切な意思決定の場です。今年の第16回定期総会は6月11日の土曜日午後に、西新宿の全労済東京会館(定例会の会場)で開催されます。会員の皆さんのご参集をお願いいたします。
 また、恒例となっております総会記念の講演会では『骨髄移植後の再発白血病の治療法』をテーマに、筑波大学の長澤俊郎先生にご講演をいただくことになりました。長澤先生は血小板がどのようにできるかを長年研究してこられました。近年は血液疾患の診断治療とくに血栓・止血異常の治療・造血器腫瘍の治療を専門領域としておられます。
 骨髄移植後の再発白血病に対しては多くの患者さんが怖れを持ち、大きな関心があると思います。今回の講演ではこのことについて新しい治療法をお話していただきます。最後の約30分間は質問の時間を予定しています。ぜひ多くの方のご参加をお待ちしています。

第16回公的骨髄バンクを支援する東京の会定期総会
2005年6月11日(土)午後1時30分から
会場:全労済東京レインボー会館3階会議室 (東京都新宿区西新宿7-20-8)
【記念講演会】午後2時30分~4時30分
演題:骨髄移植後の再発白血病の新たな治療法について
講師:長澤俊郎先生(筑波大学・臨床医学系血液内科教授)

恒例の銀座教会登録会、今年は30名

 財団の登録ボランティアで辻尾と申します。毎年この季節に行われる銀座教会のドナー登録会のお手伝いをさせていただくのは今回で3度目。説明員となってからは初めての参加となりました。

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4月23日の事前チラシ配布

 今年は4月30日、ゴールデンウィークのとても天候に恵まれた日和の中、東京の会のメンバーを中心に行われて、午前中の登録者は4名と出足がスローペースだったものの、昨年を上回る30人の方にドナー登録をしていただき、うれしい限りです。それも一週間前の4月23日には、財団職員の桑山さんも参加して、総勢8名で銀座教会前でチラシ配布を行ったことや、事前に友人に呼びかけてくれた東京の会のメンバーがいたことなどの努力が実を結んだ成果だと思います。
 今年3月からのドナー登録要件の変更、4月からの個人情報保護法施行にともない、「ビデオの視聴」が必要なくなったり、登録時の家族の同意が必要なくなったりと登録会の現場でも大きな変化があったため、10時の開催前には、財団職員の林さんより変更箇所の確認の説明をいただきました。
 ビデオの視聴には7~8分を要しますので、その時間が省ければ、登録に要する時間もグンと減るはずでしたが、実際に一人あたりの説明に要する時間短縮に繋がったかどうかは、実感がありませんでした。チャンスを読んでいない登録希望者で、ビデオ視聴を希望されない方には、今回新たに導入されたグラビアを元に説明をしましたが、私自身はグラビアを使用しての説明は今回が初めてで、希望者の理解度を探りながらの説明はシドロモドロになってしまった場面もありました。
 しかし、ベテランの方に助けていただきながら、どうにか終了。アッという間の一日でした。 とても難しい質問を投げかける登録希望者もおりましたが、財団職員の林さんにテキパキと対応いただき、快く登録いただけるという場面や、新たな年齢引き下げの18歳の方の登録もありました。
 あとは、今日の登録者の方々が実際に骨髄提供で活躍いただけるよう思いを馳せるばかりです。 (辻尾冬子)

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4月30日の登録説明会場

心のこもったご寄付ありがとうございました。                               (2005.4.16~5.15)

笠間義男さん 2,000円/森重公一さん 2,000円/小山田ヤエ子さん 3,000円/中嶋一雄さん 10,000円/山崎治夫さん 5,000円/阿部公子さん 2,000円/中谷光子さん 1,000円/中森立子さん 1,000円/衣川千代子さん(さやま市民まつり) 22,000円

お寄せいただいたご寄付のうち、会費未納の会員からは会費(年3,000円)を差し引いて掲載させていただきました。

八王子にシティライオンズあり、骨髄バンクの味方                             メンバー全員が説明員、5/14に登録会を開催

 5月14日八王子保健所でドナー登録会が開かれました。この登録会は毎年、東京八王子シティライオンズクラブのメンバーが主体になって、開かれています。これまでの活動と今回の登録会の模様を寄稿していただきました。

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メインアクティビティはドナー登録 東京八王子シティライオンズクラブは結成以来10年、骨髄移植啓蒙運動をメインアクティビティとして行って参りました。当初これは大変なことで、ドナー登録もままならず、果たして「命のボランティア」として奉仕できるのか重荷を感じましたが、地道な一歩一歩の活動が我々クラブのメンバーだけでなく、東京都、八王子保健所、日本赤十字社、公的骨髄バンクを支援する東京の会、そしてブラザークラブの心強いご協力により(財)骨髄移植推進財団を支援しよう、患者さんの命を救おうと10年を歩んできました。「金色のクジラ」の上映会、チャリティオークションの開催、都内でのドナー登録会への参加等、いろいろと活動を試みてきました。「ドナー登録10万人目標」から「30万人目標」に変わり、当クラブの活動も八王子いちょう祭りと八王子駅コンコースでの単独ドナー登録会、大学祭でのドナー登録会への協力等、定着したドナー登録者の獲得に取り組んできました。
 今回も去る5月14日(土)八王子駅コンコースでの呼びかけと保健所での登録会を実施し、14名の希望者のうち11名の登録ができました。数は少ないですが価値ある結果であると考えます。
 少数メンバーのクラブではありますが、全員が説明員の資格を持ち、一つの目的に向かって積極的に行動する姿に、毎回感動を覚え、また公共機関や支援団体、そしてJR八王子支社の快いご協力、骨髄移植を受けた方のご家族のご協力に感謝しなければならないでしょう。骨髄液をまだかまだかと待ち焦がれている患者さんのために一助となる日がいつか来ることを願っています。最後に、これからも引き続きドナー登録30万人を目指してメンバー全員で協力できたら幸いです。(東京八王子シティライオンズクラブ骨髄推進委員会・塚本主恵夫実行委員長)

★東京ドナー登録会予定(6月・7月)★

6月16日(木) JR赤羽駅東口(北区)
6月17日(金) カシオ計算機(新宿区)
6月未定    墨田区役所(墨田区)
7月8日(金) 羽村市役所(羽村市)
7月23日(土) 蒲田駅前(大田区)

Newface 新会員紹介  桜井利行さん

 はじめまして、このたび東京の会に入会した桜井です。私は北海道の北見市の出身で、今年の2月に東京へ単身赴任して参りました。家族は妻と子供3人です。まだ小学生の子供がおりますので少し寂しいですね。
 北海道でもボランティアをしていて、昨年の5月に函館では元患者パネリストとして参加させていただきました。このような病気になると、患者として一番つらかったのは家族に触れられない孤独感や生活するお金のことなど様々ありました。そして、入院中の患者同士の出会いの中で学んだものは皆同じでした。「生きていたい」とうことです。私が入院している間に1人1人と亡くなっていき、中には骨髄が合わないため亡くなった人が数人おりました。この経験は思い出したくない経験の一つなんですが、前向きにこのことを伝えて行きたいと思っています。その上で皆様にドナー登録会などで一緒にがんばって活動していきたいと思っております。どうぞよろしくお願いします。

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初めての「さやま市民まつり」

 東京の会の三瓶和義顧問からの紹介で4月24日(日)に「さやま平和市民まつり」に参加してきました。お天気に恵まれた狭山市柏原河川敷運動公園にはたくさんのテントが張られて、さまざまなお店がならびました。介護相談からたべもの屋の模擬店、フリーマーケット、射的、ミニSLも走ります。
 衣川さんご夫妻と娘さんの朝希さん、そしてお手伝いの人たちとご一緒にバザー品の販売をしました。朝希さんは再生不良性貧血の患者さんですが、いまは元気になられています。「25歳で発病したとき介護の仕事をしていましたが、本当に悲しくて毎日苦しみました。でもいまは病気になったことでずいぶんと視野が広がったと思います。現在は医療事務の勉強をしているので骨髄バンクのボランティアをしながら、働きたいと思っています」と話しておられました。
 中央舞台では郷土芸能の笹井足踊りや南部たわら積み唄、狭山ベンチャーズのバンド演奏等で盛り上がりました。主催の方から「骨髄バンクの話をしてください」と言われドナー登録へのお願いをしました。衣川初めての「さやま市民まつり」さんご一家のご協力で売上金と募金を東京の会に寄付していただきました。とてもきれいな朝希さんが素敵なボーイフレンドとごいっしょに、これからも幸せな人生を歩んでいかれますようにと心から願って、賑やかな会場を後にしました。 (大塚)

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編集者雑記

▼今月号の編集締切間際になって「ドナー登録年齢拡大」のニュースが飛び込んできました。内容的には「骨髄提供年齢の上限を55歳に引き上げる」ことと「登録年齢の上限を54歳に引き上げる」ことです。ところで、これからコーディネートを行う検索対象の年齢はどうなるのか、という疑問も生じてきます。
▼いくら55歳まで提供できるとしても、ドナー候補者がコーディネート進行中に56歳になってしまい、提供ができなくなってしまったというのでは意味がありません。この検索対象年齢については54歳まで(つまり55歳の誕生日の前日まで)ということで実際の運用は行われることになりそうです。
▼ドナー登録年齢の拡大については、これまでの論議で「登録はこれまで通り50歳とするが、提供は55歳まで可とする」という意見も有力でしたが、結局は提供年齢だけでなく登録年齢も上限が引き上げられることになりました。この決定は、より幅広いドナープールということで大きな意味があります。
▼さて、これまではドナー登録者が51歳の誕生日を迎えると、骨髄データセンターから骨髄バンクを卒業した旨のお礼状が送られていました。それで骨髄バンクのドナー登録が抹消されるわけですが、これからは既存の登録者には満51歳の時点で説明し、登録継続の意思が確認できた場合は55歳まで登録が延長となります。
▼また「既に取り消しとなった54歳以下の登録希望者に対しては、新規登録扱いとする」となっていますが、これについてはデータセンターで該当者に確認作業を行って、登録を復活させる、という方法で現実的な運用が行われるようになることを望みたいと思います。いずれにせよ、こうした制度の変更には手間がかかります。
▼財団サイドでも、ドナー登録のパンフレットやビデオを作り直さなければなりません。つい先日「ドナー登録は18歳から」という変更でそうしたものを改定したばかりです。何とも五月雨的な変更は、非効率で余分な費用もかかります。もっと、集中的に検討と決定の作業を行えないものなのでしょうか。
▼さて、これらの決定は5月24日の造血幹細胞移植委員会で行われたものですが、同時にもう一つ重要な決定がありました。それは造血幹細胞移植における変異型クロイツフェルト・ヤコブ病に関する「ドナーの海外渡航歴」の取り扱いです。ヤコブ病の国内患者発生を受けてドナーの制限をどうするかという問題です。
▼結論として、骨髄バンクの場合「仮にドナー候補者が欧州渡航歴を有する場合であっても、緊急性、代替性等を鑑み、レシピエントが感染リスクに関する十分な説明を受けたうえで、(当該ドナーからの提供を)当該レシピエントが了解した場合には、提供を可とする」という事務局案が了承されました。
▼これは具体的には、献血の場合はドナーが1980年から1996年までの間にイギリスに1日以上、フランスに1カ月以上滞在した渡航歴がある場合は提供できないという制限があります。しかし、さい帯血移植については「献血と同様に欧州渡航歴を有する者からのさい帯血の採取は見合わせる」との事務局案に対し、委員から献血と同様の扱いは厳しすぎるとの意見が出されました。
▼しかしながら、保存さい帯血数が一定量確保できている状況を踏まえ、より安全性を優先した措置をとるべきとして、今後採取するものについては渡航歴に基づき制限することが了承されました。なお、既に保存されているさい帯血については、遡及調査が難しいため、適応しないことになりました。

♪「6月定例会」/7月会報発送「おりおり」 のお知らせ♪

●●●「6月定例会」●●●

6月23日(木)午後6時30分より
会場:全労済東京・レインボー会館3階会議室
 ※新宿駅下車7分(新宿区西新宿7-20-8) 
   青梅街道新宿警察署前しあわせ銀行の角入ってすぐ右側
 ※地下鉄丸の内線「西新宿」駅ができて便利になりました。西新宿駅下車1番出口徒歩2分

7月定例会予定・7月21日(木)午後6時30分より

●●●7月会報発送「おりおり」●●●

7月2日(土)12時30分より
場所:品川運輸・4階会議室 
    JR大井町駅徒歩8分・京浜急行鮫洲駅徒歩2分(品川区東大井2-1-8)
※今お読みになっている「東京の会通信」を1500通折って封入して発送します。簡単な誰にでもで
 きる作業です。いつも人手が足りません。どうかご協力を。

8月「おりおり」予定・8月6日(土)12:30より


どなたでもお気軽にご参加ください

4月末日現在 登録・適合状況

◆◆◆日本骨髄バンクの登録患者と検査済登録ドナー◆◆◆

ドナー(全国) 登録者累計 206,160人/4月登録分 2,008人/4月抹消分 580人/実質登録増 1,428人
ドナー(東京) 登録者累計 31,358人/4月登録分 396人/4月抹消分 88人/実質登録増 308人
患者(全国)  登録者累計 18,215人/4月登録分 182人

◆◆◆患者とドナー登録・適合状況(4月末日現在)◆◆◆

ドナー登録受付者数(累計) 264,021人
ドナー登録抹消者数(累計) 57,861人
有効二次検査済ドナー数 205,772人( 4月1,444人増)
二次検査適合ドナー数(累計) 108,904人
実質登録患者実数(現在) 2,908人( 国内1,509人)
HLA適合患者数(累計) 14,841人( 患者累計数の81.5%)
非血縁移植実施数 6,399例( 4月実施60例)

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「東京の会通信」の「第158号2005年6月1日号」のページです。発行月別に掲載しています。

先月号は第157号2005年5月1日号です。

次月号は第159号2005年7月1日号です。

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