公的骨髄バンクを支援する東京の会は第17回定期総会を下記により開催いたします。
１．開催日時 平成18年6月17日（土） 総 会 13：30～14：20 記念講演 14：30～16：00
２．会 場 全労済東京・レインボー会館 3階会議室
東京都新宿区西新宿７-２０-８ 新宿駅下車徒歩7分
※青梅街道新宿警察前しあわせ銀行角入って直ぐ
３．記念講演 「白血病の化学療法の現状と今後の見通し」
講師 東京大学医科学研究所付属病院 内科助教授 内丸薫 先生
※記念講演会は公開です。
どなたでも参加できますから多数ご参加ください。
骨髄バンクの事業主体（骨髄移植推進財団、以下財団という）を推進母体とする骨髄移植事業の平成18年度事業がスタートしました。その大枠即ち、平成18年度事業計画・一般会計および特別会計収支予算は３月29日開催の通常理事会で原案通り承認されました。
財団マンスリー・レポート４月14日号によると重点項目は次の通りです。
⑴将来展望に関する検討会議（仮称）：年間移植1000例体制確立とドナー登録者30万人達成後の展望を検討
⑵コーディネート業務等の体制強化：コーディネート業務の増加、迅速化、高度化に対応する人員増
⑶コーディネートシステム更新：2億5千万円でシステムの全面更新
⑷骨髄採取施設の確保等に関する検討会議
⑸普及広報活動の強化：全国の中・高等学校への壁新聞による広報活動展開
⑹国際協力事業特別会計の一般会計への統合と海外からの被提供患者低所得者への負担金免除制度の創設
この他、経営体制強化のため、副理事長２名体制（現行１名）が敷かれることになりました。
今年は医療保険改訂の年ですが、骨髄移植について改訂は行われませんでした。東京の会は患者負担金の減額について財団宛に要望書を３月20日付で提出してありますが、未回答です。上記の新年度重点項目のなかで、海外からの提供を受ける患者のうち、低所得者に対する負担金免除制度（100万円限度）を創設することがあげられていますが、国内で提供を受ける大多数の一般患者への配慮は今のところなされていないようです。
財団の存在目的は、骨髄移植によって完治が期待される白血病をはじめとする血液難病患者さんに「早く、安く、最適な」骨髄を提供して、患者さんを救済することにあり、その手段として、善意の第三者への普及広報を行い、その協力を得てドナー登録者を必要数登録していただくことにあります。
財団は昨年来、強圧的人事管理による混乱、退職者続出による未経験職員の増加、ユニオン（労働組合）結成など、いろいろ問題が噴出したようです。常任理事会は、それらの問題への対応のみに追われ、本来の財団の存在目的を省みる暇がなかったのでしょうか、患者負担金の減額や患者負担金の保険適用による減額について内部検討、関係諸官庁への陳情要請等の活動が十分行われなかったように見受けられます。
患者負担金減額要望に際しても触れましたが、多額の繰越金を管理費に繰り入れたにも拘らず、患者負担金減額が計画されていないのは、財団の経営責任をお持ちの方々が本気で財団の経営責任を果たそうとしていないからではないかとの疑問を感じざるを得ません。
財団は今年度是非、患者負担金を軽減してください。
財団のような組織の場合、執行機関である事務局の正確な現状認識とそれに基づく企画立案の質の高さが要求されます。審議決定機関である理事会、常任理事会のメンバーは常勤でなく、会議の都度集まり、事務局の提出する資料により企画提案を短時間で審議決定するため、出席者各位の事前の精力的検討なくしては審議が深まらず、原案通り満場一致で承認されることになるのです。したがって財団事務局を構成している企画スタッフは絶えず鋭敏なアンテナを立てて骨髄移植事業を取り巻く世論、医療技術の進展状況、関係官公庁の動向等の事業環境を把握し、タイミング良く企画を立て、提案していく必要があるのです。その際に一番留意すべきことは、財団の財源が何処から来ているのかを認識し、コストパーフォーマンスを重視することです。
このたびの諸問題に関する財団事務局の幹部職員、常任理事会等、財団の経営責任を担う方々の組織運営が、外から拝見する限り、非常に硬直化しているように見え、また自由闊達な議論を行って決議されているのだろうかとの疑問も感じます。
失礼を顧みず、提言させていただくなら、財団においても、幹部職員教育を実施して調査、企画力をアップするとともに、常任理事、理事、評議員、監事等の役員について、他の同様組織で採用している、再任回数制限を設けてはいかがでしょうか。
財団役員を引き受けられても本職がご多忙で滅多にに出席できない場合もあると思われますし、長く役員を担当されているとマンネリ化と馴れ合いから問題を見逃してしまう惧れがあるために採用される制度です。また、財団役員の肩書きが本職に有利に作用する場合には、その立場を長期に利用される惧れもあります。
財団は任期が２年ですから、連続再任回数は２回か、せいぜい３回が良いのではないかと思います。財団経営活性化のため是非必要なことではないでしょうか。（新田恭平）
【追記】本稿作成後、４月19日開催の常任理事会において７月より実施する予定で患者負担金の見直しを行うことが提案され、その額については５～６月の常任理事会で検討されることになりました。ぜひ５万円以上の軽減を実現して欲しいものです。コーディネート業務の充実等に多額の消費が計画されているとの理由から長期的に見て財政破綻をもたらすことがないよう、慎重な検討が行われることになりそうです。
プレデンシャル生命保険株式会社が主体となり、今年で４年目となるバイシクルイベントが、４月16日に開催されました。このバイシクルライドはチャリティイベントでもあり、参加費の50％は難病の子どもたちの夢を叶える「メイク・ア・ウィッシュ オブ ジャパン」へ寄付されます。今回は、チャリティの一部 が「佐藤きち子患者支援基金」にもご寄付いただけることになり、我が東京の会からも約20名がボランティアスタッフとして参加して参りました。
バイシクルライドは、タイムや順位を競うものではなく、イベントに参加し、東京の街を歴史を感じながら走ることでチャリティに参加できるというのが大きな特徴です。
コースは400年の歴史と下町情緒あふれる「水辺の東京」をメインに走ります。東京・永田町プルデンシャルタワーをスタート＆ゴール地点とした約20kmのコースです。（永田町～溜池～虎ノ門～愛宕山～芝公園～竹芝～築地～佃～石川島～永代橋～日本橋～大手町～皇居外苑～国会議事堂～永田町）そして、コース内50カ所にもおよぶ曲がり角には、参加者がコースを確認できるように“コースマーシャル”と言うスタッフが配備されます。
東京の会ボランティアは、この“コースマーシャル” のお手伝いをして参りました。蛍光色のスタッフジャンパーを着用し、案内はもちろん事故防止のために車や歩行者を誘導する業務です。私が配置となったポイントは日本橋三越の裏手にある日本銀行の前でした。このあたりに、緑がこんなに有ったなんて改めて知りました。歴史を感じさせる石造りの建物が、雨にぬれて美しくたたずむ姿は趣きがありました。もちろん、自転車から降りて記念撮影をする参加者も見られました。
途中、小雨がぱらつくと、参加者の方のほとんどが、私たちに「ごくろうさま～」「がんばってー」と言ってくださいました。通過ポイントでは、参加者の方とはほんの一瞬の出会いとなるわけですが、とてもすがすがしい気持ちになりました。
天気予報が当たったり、はずれたり…の空模様でしたが、時折晴れ間が覗くと、まさに春爛漫という感じのさわやかな一日でした。どの子の夢もきっと叶いますように！ 来年は私も自転車で走るほうに参加してみたいと思います。 （仲本）
スタート！
～バイシクルライドに参加して～
僕は2006年4月16日の日曜日、朝６時に、普段の日曜日では考えられないような早い時間に起床して、赤坂見附のプルデンシャルタワーをスタートして、東京都心全長20kmのコースをぐるっと自転車で走るというイベントに参加させてもらいました。
僕に与えられた仕事は、参加者が道に迷わないように曲がり角に立ち、旗を振って誘導・案内することでした。事前に渡されたマニュアルには、僕の担当ポイントは赤羽橋駅からゆるい坂をのぼった東京タワーの真下であること、参加者の安全を最優先すること、旗の振り方など詳しい情報が書いてありました。
コースはこちら
父から｢骨髄バンク東京の会が参加するチャリティーイベントに行くぞ!｣と声をかけられて参加することにしたのが正直なところでした。そのイベントはメイクアウィッシュ が関係し、プルデンシャル生命という会社が大きく支援していること以外、どんなイベントなのか、どんな人たちが参加するのか全く知りませんでした。
少し雨が降り、寒い風も吹く、あまりうれしくない天気でしたが、予定の開始時間を過ぎ、参加者の方々がやってくるのを、少しわくわくどきどきしながら待っていました。しかし、第一陣が到着すると予想外の事態が起こりました。このポイントは東京タワーが、きれいに眺められる良い撮影スポットで、多くの参加者が角を曲がったところで自転車をとめて記念撮影をはじめ、あっという間に狭い道路は人と自転車であふれ、あとからきた参加者の邪魔してしまうことがありました。日曜日の午前中で車が少なかったことがせめてもの救いでしたが、他の通行者や近隣住民の方々には多大な迷惑をかけてしまったのではないでしょうか。
うまく誘導ができなかった僕は当然反省すべきですが、参加者の方々ももう少し気をつけてもらえたらうれしいと思いました。このようになかばパニック状態になっている時、車が来てしまいました。僕が大声で注意しようとしたところ参加者の一人が大声を出し、笛を吹いてみんなを誘導してくれました。どうしたらよいか判断できずに戸惑っていたところだったので、とても助けられました。そのような方が参加していたことがとてもうれしく感じ、とっさの判断の大事さを学びました。また「おはよう」「おつかれさま」などと声をかけてくれた方、お話をしてくれた方などもたくさんいて、僕も挨拶を交わしているうちにすごく楽しくて、さわやかな気持ちになりました。そんなイベントに参加できてよかったと思いました。
終わった後、父に聞きホームページを見るなどして、このイベントの参加費の半分はメイクアウィッシュに寄付され、難病と闘う子供たちの夢をかなえるといった活動につかわれるのだということを知りました。またプルデンシャル生命は骨髄移植やドナー登録、骨髄提供に対して理解ある保険サービスを提供している会社であることや、そういった活動をしているボランティア団体を力強くバックアップしている企業であることがわかりました。今回も、プルデンシャル生命が白血病の患者さんの治療費用のためにと多額のご寄付を下さったと父から聞きました。
東京をのんびりと自転車で散策し、楽しみながら環境を考え、難病の子供たちの夢をかなえるためのお手伝いができるという、とてもいいイベントだと思いました。これにかかわった多くの方々が白血病などという難病のことを知る機会となり、一人でも自分たちのできる範囲で社会貢献をする「ボランティア」に興味を持ってくださればいいなと思いました。（名川真ノ介）
日本橋で
【追記】このイベントには参加料（大人4000円）を支払って参加しますが、その参加料の半分がメイク・ア・ウィッシュにチャリティーとして寄付され、さらにプルデンシャル生命が独自に参加人数×500円を〈佐藤きち子患者支援基金〉へしてくださいました。
5月17日 （水） 国際ビルヂング（千代田区）
5月25日 （木） カシオ計算機（渋谷区）
岡野憲嗣さん 10,000円／志賀春子さん 2,000円／大坪節子さん 5,000円／岸本敬子さん 10,000円／竹内あや子さん 50,000円／長橋めぐみさん 3,000円／坂本孝子さん 2,000円／中嶋一雄さん 10,000円／草間悦子さん 5,000円／高木和子さん 4,000円／浜田靖一さん 3,000円／小山田ヤエ子さん 5,000円／佐野啓子さん 2,000円／塩村 仁さん 2,000円／「火火」上映会 23,580円／NPO「命のつどい」 46,560円
お寄せいただいたご寄付のうち、会費未納の会員からは会費（年3,000円）を差し引いて掲載させていただきました。
▼骨髄移植推進財団の常務理事（事務局長兼任）だった堀之内敬氏が３月31日付で退任しました。堀之内氏は2004年８月に任期途中の前任者に代わって就任し、昨年春に再任されたのですが、今回も任期半ば（任期は２年）で辞することになったわけで、骨髄移植推進財団のトップ人事としては極めて異常なことです。
▼異常なことのもう一つの視点としては、突然の退任で後任者が決まっていないこともあります。当分の間は常務理事は空席のままだそうです。これまで、常務理事の職は監督官庁である厚生（労働）省のOBが就いてきました。堀之内氏の場合は骨髄移植推進財団で初めてのキャリア経験者として活躍が期待されていました。
▼就任の際には、キャリア官僚OBということで、報酬の大幅なアップが行われましたが、このとき同時に一般職員は５％の給与がベースダウンとなっていました。破格の待遇で迎え入れた有給の「役員」であったのですが、残念ながらその成果はあまり芳しいものは伝わってきていないのが現実でした。
▼これまでにも本誌でお伝えしてきた通り、財団内部では幹部職員による職員へのセクハラ、パワハラなどが指摘され、新聞報道される事態にもなりました。こうした背景の中で労働組合（骨髄ユニオン）が結成されたり、事務所の移転問題で突然に無理な計画がされるなど、大きな混乱が起きていました。
▼そうした中、昨年末から事務所に顔を出さない事態が目立つようになったということが漏れ伝わってきました。辞任の理由は「健康上」だそうですが、就任からわずか１年半あまりでした。今回の退任についても、退職金が支払われることになるのでしょうか。庶民にとっては、気がかりなところではあります。
▼一方、４月になってから、昨年来の事態を招いた責任を問うかたちで、セクハラ・パワハラの事態を理事長に報告した幹部職員に対する査問委員会が開催されました。査問委員会の構成や内容については何も明らかにされてはいません。常務理事が退任した後も、財団内部のぎくしゃくとした状況は続いています。
▼骨髄バンクをサポートする立場の私たちボランティアとしては、労使が協調して、仕事を一途に邁進できる職場環境ができることを願ってやみません。昨年来、ドナー登録者の伸びは好調を続け、骨髄バンクを介した移植もこの３月は初めて月間100例を記録するなど、骨髄バンクの役割はますます大きくなっています。
▼少なくともこうした財団内部の問題が、骨髄移植を待つ患者さんたちにとって、支障が出るような事態になることだけは避けなくてはなりません。そのためには、財団経営の責任を担う役員たちの決断と姿勢が問われているのではないでしょうか。しかし、常務理事という職は、空席のままでも何とかなるものなのですかねえ。
●●●「5月定例会」●●●
5月25日（木）午後6時30分より
会場：全労済東京・レインボー会館3階会議室
※新宿駅下車7分（新宿区西新宿7-20-8）
青梅街道新宿警察署前しあわせ銀行の角入ってすぐ右側
※地下鉄丸の内線「西新宿」駅ができて便利になりました。西新宿駅下車1番出口徒歩2分
6月定例会予定・6月22日（木）午後6時30分より
●●●6月会報発送「おりおり」●●●
6月3日（土）12時30分より
場所：品川運輸・4階会議室
JR大井町駅徒歩8分・京浜急行鮫洲駅徒歩2分（品川区東大井2-1-8）
※今お読みになっている「東京の会通信」を1500通折って封入して発送します。簡単な誰にでもで
きる作業です。いつも人手が足りません。どうかご協力を。
7月「おりおり」予定・7月1日（土）12：30より
どなたでもお気軽にご参加ください
◆◆◆日本骨髄バンクの登録患者と検査済登録ドナー◆◆◆
ドナー(全国） 登録者累計 242,858人／3月登録分 3,212人／3月抹消分 507人／実質登録増 2,705人
ドナー（東京） 登録者累計 37,611人／3月登録分 484人／3月抹消分 71人／実質登録増 413人
患者（全国） 登録者累計 20,301人／3月登録分 225人
◆◆◆患者とドナー登録・適合状況（３月末日現在）◆◆◆
ドナー登録受付者数（累計） 307,597人
ドナー登録抹消者数（累計） 64,739人
有効二次検査済ドナー数 242,489人（ 3月2,774人増）
二次検査適合ドナー数（累計） 127,111人
実質登録患者実数（現在） 3,241人（ 国内1,489人）
HLA適合患者数（累計） 16,443人（ 患者累計数の81.0%）
非血縁移植実施数 7,247例（ 3月実施100例）