東京の会では㈶骨髄移植推進財団（骨髄バンク）に対して次の二つの事項を要請するため、緊急に署名活動を行いました。厚生労働省健康局臓器移植対策室にも支援要請を行うための署名活動もあわせ行いました。この署名は、４月の定例会で決議し、すぐに全国に呼びかけました。財団の常任理事会審議が行われる５月27日の日程を踏まえ、５月22日に集約し、財団および厚生労働省宛、署名それぞれ1800余筆を添えて要望書を提出いたしました。東京を中心に全国各地からご協力をいただき、ありがとうございました。
　約１カ月の短い期間に、これほど多くの方々の賛同が得られたことの重みを、財団および厚生労働省ご関係各位には十分に感じていただき、願意実現に誠意をもって、ご努力いただくようお願い致します。要望項目は次の通りです。

⑴現行患者負担金（標準ドナー候補者４名で27万１千円）の５万円以上の減額を求める。
⑵昨年来の財団内部の混乱が再発しないよう、経営刷新を求める。そのため、理事、常任理事、評議員、監事等の経営責任を負われる役員の連続再任回数（現行無制限）を２任期４年（但し、１任期休任後の再任を妨げない。）とすることを求める。

○患者負担金の減額
　患者負担金の減額について５～６月の常任理事会で審議決定される予定ですが、財団ではコーディネート関係業務等の充実に大きな費用支出が見込まれるとして、減額をできるだけ少ない額に抑えようとの意図があるように思われます。今回の患者負担金減額要請は、財団には今後の運営の工夫により、将来の財政破綻を招くことなく、５万円以上の減額が可能と判断して要請しています。

○財団の経営改革
　財団では一昨年から、退職者が相次ぎ、業務の質の低下が懸念され、また、幹部職員が、昨年春以来、短期間での交代と退職が続き、組織の安定感が失われることになりました。このような事態を憂えた職員有志が、問題解決を経営責任役員と協力して解決することを目的の一つとして骨髄バンクユニオン（労働組合）を立ち上げました。
　財団経営の質は、質の高い企画のボトムアップと経営責任を負われる役員各位の深い洞察と公正な判断によりはじめて維持されます。役員の任期について、無制限となっている現行制度を見直し、連続再任回数に制限を設けることにより、役員会運営の活性化とマンネリ化防止を図れるのでないかと考えます。
　職員各位が血液疾患患者さんの救命というお仕事に誇りを持ち、財団が働きやすい明るい職場になることを心から願います。

　公的骨髄バンクを支援する東京の会は６月17日に第17回定期総会を下記の通り開催いたします。

日時：2006年6月17日（土）　　総会　13:30～　　記念講演　14:30～
会場：全労済東京・レインボー会館　　　（新宿区西新宿7-20-8）
記念講演「白血病の化学療法の現状と今後の見通し」
講師　東京大学医科学研究所付属病院　内丸薫助教授

　内丸薫先生のプロフィールをご紹介します。
　　　　　内丸薫　東京大学医科学研究所附属病院内科　助教授（現職）
　　　　　　【研究領域】骨髄間質細胞におけるアクチビンAの発現制御の研究、血液細胞における細
　　　　　　　　　　　　　胞周期制御の研究、樹状細胞を用いた悪性腫瘍の免疫療法の研究等を経
　　　　　　　　　　　　　て、現在は 臨床血液内科学全般。最近成人T細胞性白血病、HTLV-1の臨
　　　　　　　　　　　　　床、研究にとりかかっています。
　　　　　　【モットー】患者さんが医師に対して、家族や友人に対するように何でも話せる医師─患
　　　　　　　　　　　　者関係を築くこと。患者さんから「この先生にすべて預けてそれでもだめだった
　　　　　　　　　　　　ら仕方がない」と言って頂けるような信頼を得られる医師であること。

　5月21日、真夏の様な太陽が照りつける中、荒川河川敷グランドにて試合が行われました。対戦相手は、当チームが結成後、初めて試合をして惨敗した相手、そうあの『両国　とっちゃんCLUB』です。前回のリベンジを果たすため（東京の会通信NO.164　2005年12月号参照）に試合前から気合を入れて行きました。
　まず、１回攻撃で１点を獲得した我がチームは、２回に同点となるも４回で６点を追加。しかし、その回に４失点となり手に汗握る試合展開となりました。見事なピッチングをみせた若き投手のスタミナは切れることなく無事逃げ切り、７対５で勝つことができました。我がチームの記念すべき初勝利です。
　チームメンバーには元患者さんやドナー経験者も在籍し、現在約25名程が参加しています。野球経験者はほとんどいなく、所在地もばらばらなので練習もままならないという、通常の草野球チームではありえない状態でした。今回は、過去の屈辱を晴らすべく、嬉しい報告ができました。ようやく試合らしい試合を皆さんにお見せできるようになってきました。すべての選手がお互いを支えあい、良いプレーができた試合でした。今後の勝利につながるべく反省点も見えてきたように思えます。 チーム「バガボンド」は対戦相手を募集しています。また、皆様の応援観戦もお待ちしております。東京の会HPにてチーム「バガボンド」の最新情報をお知らせできるように只今準備中です。
野球部広報：仲本（順）

勝利投手は榎本野球部員

平賀太郎さん　14,000円／北村紀代さん　7,000円／藤井奈保子さん　10,000円／赤座達也さん　10,000円／匿名　2,000円／高木和子さん　10,000円

お寄せいただいたご寄付のうち、会費未納の会員からは会費（年3,000円）を差し引いて掲載させていただきました。

　去る４月22日、恒例となった銀座教会ドナー登録会が行われました。毎年４月に開催してきたこの登録会は、銀座の数奇屋橋交差点に近い銀座教会・東京福音会センターのご理解のもと地下１階の会議スペースをお借りして行い、今年で５回目を数えます。当日の天気が街の人出に影響し、それがすぐにドナー登録者数にも反映されるのですが、今年はお天気に恵まれ、良い結果が期待できそうでした。

地下鉄銀座駅通路に登録会のポスターも

　しかし、午前中は出足が悪く、4名の登録者が来られただけでした。いつも午前中は、目的地に向かって足早に通り過ぎる人が多く、登録者の数はあまり多くありません。でもここで頑張ってチラシを配ることで、用事を済ませた帰りに寄って下さったり、今日は無理でもいつか登録してくれるかもしれないと、声を出して呼びかけました。そんな時に向こうからチラシをもらいに来てくれたり、登録会のことを尋ねてくれたりすると、うれしくて元気が出ます。午後になるとますます人出は多くなり、結果的に午前・午後合わせて23名の方に登録していただくことができました。
　今回、一番大変だったのは、ボランティアの数が少なかったことです。登録会場の受付や説明員を除くと、呼びかけやチラシ配布の人数は５～６名しかいませんでした。例年は、教会前に４～５名以上、数寄屋橋交差点周辺にも４～５名がのぼりやプラカードを持って立ち、チラシを配って呼びかけを行うのですが、今年は教会の前に２～３名、数寄屋橋交差点に１～２名という寂しいキャンペーンとなりました。もっと大勢で呼びかけることができたら注目もしてもらえるし、登録者の数も伸びたのではないかと思います。
　来年からも春の恒例行事としてこの登録会を続け、多くの方にドナー登録していただくために、たくさんのボランティアの参加をよろしくお願い致します。（福永）

　4月22日、良い夫婦の日に銀座教会にて登録会が行われました。患者仲間の清水さんを初めてのボランティア活動に誘っての参加です。肌寒い日が続いた4月でしたが、晴天にも恵まれた一日となりました。午前中は登録者数も一桁と、ややスローペースでのスタート。午後には18歳から50歳代の方まで登録いただきました。 （辻尾）

　６月３日・４日に開催される2006全国骨髄バンクボランティアの集いin船橋の一環として、５月20日に医療講演会が船橋市民文化創造館きららホールで開催されました。
　テーマは小児血液疾患の治療（千葉県こども病院　沖本由里先生）に始まり、成人血液疾患の治療（千葉大学付属病院　中世古知昭先生）、さい帯血移植の現状（国家公務員共済組合虎の門病院　谷口修一先生）、患者さんがよりよい生活を送るために（同虎の門病院　松崎道男先生）医療の質について（東京大学医学教育国際協力センター　北村　聖先生）、患者さんについては小児から成人、高齢の患者さんまで、疾患は白血病（骨髄性・リンパ性、急性・慢性）、骨髄異形成症候群（MDS）、再生不良性貧血、悪性リンパ腫、小児先天性免疫不全等、広範にわたって取り上げられました。それぞれの疾患の治療法についても化学療法、造血幹細胞移植療法（骨髄移植、さい帯血移植）、ミニ移植まで広く説明がされ、その成功率や予後の問題まで触れられました。
　松崎先生からは患者さんの立場での医療機関とのかかわり方、特に患者さんが陥りやすい「うつ病」を防ぐ心構えととるべき行動について、北村先生からは患者にとって良い病院についての考え方が提示されました。
　各講師の先生方が難しい課題をよく整理してお話いただき、また新薬の治験、開発の状況にも触れていただいたので、患者さんにとって明るい展望が伝えられました。密度の濃いお話が続き、最初のプログラムから最後まで席を離れず聴講された皆さんは少し疲れたかもしれません。しかしながら、これだけの最新情報を無料講演会で提供される機会を設けられた全国協議会、支援協力された千葉の会、再生つばさの会ボランティアの皆さんのご努力に対し、心から感謝する次第です。 （新田）

6月15日（ 金）　JR赤羽駅東口　（北区）

　ゴールデンウイーク真っ只中の５月３・４・５日の３日間、恒例の幕張メッセ“どきどき” フリーマーケット2006が開催されて、献血併行で骨髄ドナー登録会が行われました。骨髄移植推進財団主催のもと千葉県薬務課、千葉、茨城、神奈川の会の皆様とともに東京の会もお手伝いさせていただきました。当日は天候にも恵まれて20万人あまりの人出となりました。１人でも多くの方に登録をしていただき、骨髄バンク事業についての普及啓発ができるようにと、風船で剣やうさぎなどを作って配ったり、募金をしていただいた方にはうちわやテイッシュをさしあげたりしました。ドナー登録者数は3日間の合計で 84人にのぼり、このようなビッグイベントでの登録会が登録者数を大きく増やすことを実感しました。また、当日には登録に至らなくても熱心に説明を聞いてくださり、質問などもしていただいて骨髄バンク事業について理解を深めてくださった方が何人もいらっしゃいました。この方たちも近い将来には登録者、ひいては提供者となっていただける可能性も大いにあると期待も膨らみ、自己満足ながら説明員として充実感で一杯になりました。今後もこうして、各地のイベントを通じて たくさんの方の善意の気持ちが骨髄バンクへの登録へとつながっていくことを心から願っています。 （大澤邦子）

▼「ボランティア」とか「ボランタリー」という言葉の意味は、現在一般的に「自主的に社会事業などに参加し、無償の奉仕活動をする人」という意味に使われていますが、もともとは「自発的に」「誰にも強制されない」という意味が強いものです。ちなみに軍隊でボランティアといえば志願兵を意味します。
▼東京の会は骨髄バンクのボランティア団体ですが、骨髄バンクのボランティアは決して一枚岩というわけではありません。何しろ「誰にも強制されない」わけで、そこにはいろいろな考え方が存在します。たった１人でも「私はボランティア」として活動したとしても、決しておかしくはありません。
▼組織として多くの人と協調しなければならないという枠を超えて、独自の運動を展開している方もいます。しかし、個人としての発言には限界があるのか、ボランティア組織の代表者も同様の考えだと、財団や厚生労働省、国会議員などにも吹聴することにより、組織団体が大きな迷惑を被っている事例があります。
▼一方で、時や状況をわきまえず執拗に電話やＦＡＸなどで自分の主張を繰り返し、同意するようにうながします。全国骨髄バンク推進連絡協議会はこのほど、そうした活動をしている「自称ボランティア」に抗議文書を内容証明郵便にて送付しました。
▼また同時に、関係機関・団体などにあてて、本人に文書を送った旨の注意喚起文書も送付しました。しかしながら、今回の事例は個人の活動の限界というよりも、その個人の資質の問題といったほうがいいのかも知れません。

●●●「6月定例会」●●●

6月22日（木）午後6時30分より
会場：全労済東京・レインボー会館3階会議室
　※新宿駅下車7分（新宿区西新宿7-20-8）　
　　　青梅街道新宿警察署前しあわせ銀行の角入ってすぐ右側
　※地下鉄丸の内線「西新宿」駅ができて便利になりました。西新宿駅下車1番出口徒歩2分

7月定例会予定・7月20日（木）午後6時30分より

●●●7月会報発送「おりおり」●●●

7月1日（土）12時30分より
場所：品川運輸・4階会議室　
　　　　JR大井町駅徒歩8分・京浜急行鮫洲駅徒歩2分（品川区東大井2-1-8）
※今お読みになっている「東京の会通信」を1500通折って封入して発送します。簡単な誰にでもで
　きる作業です。いつも人手が足りません。どうかご協力を。

8月「おりおり」予定・8月5日（土）12：30より

どなたでもお気軽にご参加ください

◆◆◆日本骨髄バンクの登録患者と検査済登録ドナー◆◆◆

ドナー(全国）　登録者累計　245,273人／4月登録分　2,918人／4月抹消分　503人／実質登録増　2,415人
ドナー（東京）　登録者累計　37,958人／4月登録分　403人／4月抹消分　56人／実質登録増　347人
患者（全国）　　登録者累計　20,461人／4月登録分　160人

◆◆◆患者とドナー登録・適合状況（４月末日現在）◆◆◆

ドナー登録受付者数（累計） 310,515人
ドナー登録抹消者数（累計） 65,242人
有効二次検査済ドナー数 244,905人（ 4月2,416人増）
二次検査適合ドナー数（累計） 128,788人
実質登録患者実数（現在） 3,245人（ 国内1,489人）
HLA適合患者数（累計） 16,588人（ 患者累計数の81.1%）
非血縁移植実施数 7,319例（ 4月実施72例）