東京の会の代表をお引受けして、今回で６年目になります。一人のものが一つの役職をあまり長く続けますとどうしてもマンネリ化を避けることができません。また、統計上、高齢者の中にカウントされる年令にも入りましたので、老害の原因になることも心配しております。お引き受けしたからには、そうならないよう十分意識しながら、この１年、東京の会の舵取り役を果たしたいと思っております。どうか、若さに溢れた皆さんが会を活発に引っ張っていかれるよう、よろしくお願い申し上げます。
　東京の会には毎年多数の方々から継続的にご寄付をいただき、ご支援いただいております。改めて厚く御礼申しあげます。
　一昨年度来、厚生労働省が積極的に動かれ、ドナー登録年齢の拡大その他登録要件の見直しを行い、日本赤十字社においても献血同様骨髄バンクドナー登録について協力体制が強化され、昨年は７月以降、ドナー登録者数が大幅に増え、年度登録者数が４万５千人を超えました。総登録者数は25万人に近づいています。メンバーが足りないと呼びかけてくださった井原正巳さんのお力も大きく寄与されました。心から感謝する次第です。移植件数も年間900件に及んでおります。
　一方、骨髄バンクを利用して骨髄移植をする患者さんが負担する患者負担金は標準で27.1万円という額が残されており、患者負担金のない「さい帯血」移植との格差が依然として解消していません。東京の会では昨年秋には保険適用の拡大について中医協に要請しましたが今回は取り上げてもらえませんでした。患者負担金の軽減については現在皆様の署名ご協力を頂いて財団宛に要請中でありますが、財団はきわめて消極的のようです。この７月に患者負担金の改訂が行われる筈ですので、もう、一押しが必要です。署名活動へのご協力に対し御礼申しあげますと共に、ご支援をお願い申しあげます。
　一昨年来続いている財団職員の退職は一時より収まったものの、引き続き発生しており、勤続１年以内の職員の比率が増えて職員の業務習熟度が低下して一部の熟練職員に負荷が集中していると聞いております。
　今年の総会、記念講演で「白血病の化学療法の現状と今後の見通し」についてお話しいただきましたが、白血病を始めとする血液難病の治療法も新薬の出現など化学療法の進歩、幹細胞移植療法においてもさい帯血幹細胞移植の広がりや、GVHDの対症療法の進歩により、高齢者への適用等、拡がりを見せてきています。患者さんの治療法の選択自己決定も多様化し、情報支援の重要性が高まっています。
　会員の皆様をはじめ、ご関係の皆様のご協力とご支援をお願いいたしまして、挨拶とさせていただきます。

　６月３日と４日の２日間、千葉県船橋市で全国骨髄バンク推進連絡協議会主催の「全国骨髄バンクボランティアの集い in 船橋」と全国協議会総会および代表者会議が開かれました。
　今年のボランティアの集いでは昨年秋から今年の１月まで募集した「いのちの輝きコンクール」受賞作品の発表と表彰式も行われました。このコンクールには800点を超える大変多くの作品が寄せられ、力作ぞろいでした。５月30日から６月４日まで船橋市勤労市民センターと船橋西武７階特設会場で展示され、船橋市民の方に見て頂きました。
　また、Gi!nzミニコンサート・ばか面踊り・船橋市立栗原小学校の吹奏楽の演奏などがあり、多くの方々の応援出演で、大会を盛り上げて頂きました。その後「あなたの勇気で今私は輝ける……バンクありがとう」というテーマで浜田靖一衆議院議員と元気になった元患者さん・提供したドナーさん他の方々のトークショーが開かれました。
　翌日の４日は全国協議会の総会と代表者会議が行われ、各地のボランティア団体から、それぞれの活動報告や、今後の全国協議会の活動や会費問題などが討議されました。 （中谷光子）

いのちの輝きコンクールの受賞者のみなさん

【収入の部】
会費 495,000
寄付 2,828,460
事業収入 949,213
物品売上 152,857
受取利息 135
雑収入 0
合　計 4,425,665

【支出の部】
収益事業費 877,603
物品仕入費 325,184
普及広報費 1,247,400
通信発送費 990,835
業務諸経費 142,475
交通費 209,970
全国協議会会費 120,000
寄付金 0
賃借料 360,000
慶弔費 10,000
支払手数料 10,085
減価償却費（紙折機） 83,538
雑費 0
小　計 4,377,090
当期剰余金 48,575
合　計 4,425,665

【資産増減明細】
現金・・・・・・・・・・繰越資産期末 54,323　　　前年度繰越期首 67,641
郵便振替口座・・・繰越資産期末 219,120　　前年度繰越期首 41,000
郵便貯金・・・・・・・繰越資産期末 3,814,715　前年度繰越期首 3,456,728
普通預金・・・・・・・繰越資産期末 439,392　　前年度繰越期首 596,184
貯蔵品・・・・・・・・・繰越資産期末 1,242,480　前年度繰越期首 1,474,770
備品（紙折機）・・・繰越資産期末 167,076　　前年度繰越期首 250,614
未収入金・・・・・・・繰越資産期末 0　　　　　　前年度繰越期首 0
預り金・・・・・・・・・繰越資産期末 0　　　　　　前年度繰越期首 -1,406
前受会費・・・・・・・繰越資産期末 -30,000　　前年度繰越期首 -27,000
差引・・・・・・・・・・繰越資産期末 5,907,106　前年度繰越期首 5,858,531
当期剰余金・・・・・繰越資産期末 －　　　　　前年度繰越期首 48,575
合計・・・・・・・・・・繰越資産期末 5,907,106　前年度繰越期首 5,907,106

＜収支差額＞
収　入－支　出＝48,575

＜資産増減＞
期末－期首＝48,575

次のとおり選任されました。

《代　　表》　 新田恭平
《事務局長》 中谷光子
《会計担当》 二見茂男　大塚礼子
《会計監査》 大塚和博　黒川紀子
《業務監査》 三瓶和義　及川耕造
《顧　　問》 野村正満　三瓶和義

　東京の会は６月17日（土）に、約1時間の総会と2時間の記念講演を行いました。総会は、活動報告と会計報告、役員紹介などを報告し、滞りなく進行していきました。ドナー30万人達成には、更なるボランティアの増加、更なる若い世代の増加（世代交代）、活動資金の問題など、今後検討していく課題が明らかにされました。（別途資料参照）

　記念講演には、東京大学医科学研究所付属病院血液腫瘍内科内丸薫助教授から「白血病と化学療法の現状と今後の見通し」について、特に急性骨髄性白血病（AML）と急性リンパ性白血病（ALL）、慢性骨髄性白血病（CML）の病態と治療について、詳しいお話が聞けました。白血病に関しては、多施設共同研究（日本ではJALSG）が行われ、共通のプロトコールによる治療が功を奏しております。
　まず、急性骨髄性白血病（AML）はFAB分類でM1～M7に分けられ、M3のみ治療が異なります。一般的なAMLの治療は、3段階に分けられます。

⑴寛解導入療法とは、白血病細胞を10の12乗個から10の10乗個まで落とし、通常の造血の回復を目指すものです。治療としてキロサイドとダウノマイシンの併用がスタンダードで、80%前後の寛解率まで到達しています。
⑵地固め療法では、水面下の白血病細胞を根絶（0にする）もので、キロサイド大量療法がスタンダードですが30%の治癒率と低く、病型・リスクによる個別化を行い、造血幹細胞移植を検討する必要があります。
⑶維持療法には、欧米では短期終了型、日本は長期型が行われ、成績が同じなので今度短期型に移行する可能性があります。

　AMLの中のM3（急性前骨髄性白血病）は染色体異常が原因で、ビタミンA誘導体（ATRA）の投与で90%が治癒します。今後、分子標的療法が期待されています。
　次に、急性リンパ性白血病（ALL）ですが、フィラデルフィア染色体陽性のものとそうでないものに分けられます。治療は上記の⑴⑵⑶と同様ですが、⑶維持療法が有効であるため、１～２年間行われます。成人では80～90%の寛解率ですが、３～５年生存率は３～４割と低く、一方、小児の場合、年齢依存性で年齢が低いと予後が良いです。
　小児の場合、Pre-Bタイプの白血病が多く、80%の治癒率であり、治療強度も小児の方が強いです。15～20歳では、内科よりも小児科での治療の方が、圧倒的に治療成績が高いです。これは①小児科の方が治療の空き間隔が短い、②センター病院での治療が多く、ベテランのスタッフによる治療のためと考えられます。今後は、新規薬剤の導入、患者を層化し移植を検討する必要があります。
　フィラデルフィア染色体陽性ALLでは、化学療法をしても１年間で全員再発してしまうため、グリベックで完全寛解してから、移植し、その後もグリベックで治療することで、90%の治癒が望めます。
　最後に慢性骨髄性白血病（CML）では、フィラデルフィア染色体陽性のものとそうでないものに分けられます。染色体異常により、慢性期（分化した細胞の増殖）から、急性転化（分化していない細胞の増殖）が起こります。治療については、2002年からグリベックの導入により、移植数が激減しました。グリベックは、染色体異常による異常タンパクの発現を抑えるため、単剤で８割の治癒が見込めます。しかし、白血病細胞を根絶できないため、途中で中止すると再発します。また、飲み続けるため、耐性が生じることがあります。治療としては、極力慢性期に戻し移植に持ち込むこと、急性転化には新規薬剤のチロシンキナーゼ（現在第II相試験）や移植の検討が行われます。現在、慢性期にはグリベックを使用し、慢性期の移植にはリスクとの兼ね合いを検討する必要があります。
　今回、質問については割愛させていただきます。微小残存細胞の検出として行われるPCRについては、染色体異常のある場合（フィラデルフィア染色体陽性）に測定できます。
　今回、専門的な内容が多くありましたが、具体的な病態や治療法に関する詳しい内容が聞けて、大変参考になりました。 （福井郁子）

記念講演する内丸氏

1総会・定例会・おりおり（会報発送作業）
⑴定期総会6/16開催（於:全労済東京会館会議室）
⑵文殊の会毎月第3日曜日前週火曜日12回開催/年（於:全国協議会事務所）
⑶定例会毎月第3日曜日後週木曜日11回開催/年（於:全労済東京会館会議室）
⑷おりおり（東京の会会報発送作業）毎月第1土曜日　12回開催/年（於:品川運輸会議室）

2ドナー登録会
⑴ドナー登録会（単独型）
4.30銀座教会福音会センター30名
5.14八王子保健所都共催企画八王子シティライオンズクラブへの協力11名
⑵献血併行登録会への協力
4/2町田市立総合体育館2名、4/16福井市2名、4/23鯖江市4名、2/24 小浜市、4/30勝山市2名、6/11大野市9名、7/16 ぽっぽ町田4名、8/18町田市役所11名、8/26練馬区役所35名、10/9きよせ市民祭り6名、10/9創価大学42名、10/10創価大学75名、10/16敦賀市11名、10/16新宿アルタ前90名、10/29福井市16名、10/30福井市5名、10/21～11/6幕張メッセ東京モーターショー852名、12/12成蹊大学25名、12/22町田市役所4名、1/14 ぽっぽ町田5名、1/25～27東京都庁79名、1/30全日空ホテル8名、2/8大田区役所20名、2/12 せたがや梅祭り8名、2/17新宿区役所26名、3/10 渋谷区役所10名、3/16 町田市役所5名

3普及広報活動
⑴会報「東京の会通信」発行
毎月1日発行第一土曜日発送・12回発行（約1100通）　骨髄バンクニュース・さい帯血バンクNOW・全国協議会ニュースを併せて送付
⑵講演会・セミナー・イベント開催参加
5/28～29　全国協議会ボランティアの集いin伊賀・代表者会議参加
6/11　定期総会記念講演「骨髄移植後の再発白血病の新たな治療法について」長澤俊郎先生（筑
波大学教授）
7/23　目黒商工祭り参加碑文谷ライオンズクラブに協力してキャンペーン活動・募金活動
9/25　品川宿場祭り参加東京マリンロータリークラブに協力してキャンペーン活動・バザー出店
10/2　他臓器移植団体とともに銀座パレード
10/24　サンクトフローリアンコンサート・文京シビック、サンクトフローリアン昼休みコンサート・新宿モノリス
12/15～16、1/15～16　世田谷ボロ市チャリティセール出店 松川リンゴ・蒲田甘納豆・釧路鮭トバ・サツマイモチップス・韓国海苔・雑貨小物等
1/2～3　箱根駅伝往路復路にてノボリを掲げてキャンペーン活動・募金活動
2/18～19　関東甲信越地区ブロックセミナー
3/12　骨髄バンク・さい帯血合同フォーラム
⑶いのちの輝き展開催
9/23～26　東京国際フォーラム
10/27～29　福井市・コパ（ショッピングモール）
10/30　福井市立岡保小学校
11/19～20　大阪国際会議場、第26回動物臨床医学会
11/25～27　東京都練馬区立中村小学校
12/5～12　成蹊大学
12/12～16　東京都練馬区役所
2/6～8　東京都三鷹市役所
2/14～26　福井県敦賀市げんでんふれあいギャラリー
3/1～7　新宿松岡セントラルビル
⑷その他
10/13　東京都議会公明党に来年度予算への要望。同日東京都健康局へも要望 事項の説明
1/7　映画{火火}上映会参加東京都小平市ルネ小平
1/28　ただそうべい命のふれ愛コンサート・大井町きゅりあんミニシンポ・募金活動

　私たち「公的骨髄バンクを支援する東京の会」は、今年設立17年目を迎えました。私たち「公的骨髄バンクを支援する東京の会の基本活動理念は「血液難病患者さんの救済と支援」と「造血幹細胞提供者（ドナー）さんの安全の確立」であります。この基本理念に沿い、次の３点を今年度の活動基本方針といたします。

⑴造血幹細胞移植が適応し、それを希望するすべての患者さんが移植を受けられるよう、骨髄バンク・さい帯血バンクが連携し、迅速且つ適合度の高い造血幹細胞を、患者さんに提供できる体制確立を実現するため、骨髄バンクのドナー登録者30万人目標達成を目標として活動を展開します。
⑵骨髄バンクの骨髄移植患者負担金のより一層の軽減を実現するための活動を、全国協議会ならびに全国の地域団体と連携して行います。
⑶患者・患者家族の方々への情報の提供と支援活動を行います。特に最近増えつつある高齢血液難病患者さんの治療法の開発と進歩を願い、その促進の支援活動を行います。

　基本方針第１は、白血病をはじめとする血液難病の患者さんが救済されることを願い、完治が期待できる治療法としての造血幹細胞移植が適応し、それを希望する患者さんすべてに実施できるよう骨髄バンクとさい帯血バンクの充実を促進支援することであります。骨髄バンクドナー登録者数は24万人を超えました。日赤の献血ルーム及び移動献血会場での日赤奉仕団の協力体制が進みつつあり、今年W杯の年にあたり、井原正巳さんの「メンバーが足りない」の公共公告の力もお借りして30万人目標達成に王手をかけたいとところです。
　基本方針第２は、ここ数年来取り組んで参りました骨髄バンク利用の患者さんが負担する患者負担金を解消問題です。昨年７月に主として国庫補助により一部減額されましたが、「さい帯血移植」では患者負担金がないため、依然として格差が残っており、この格差解消を進めなければなりません。
　基本方針第３は、発病期、治療中、治療後それぞれの段階の患者・患者家族の皆さんが難病に立ち向かい、闘病できるよう、セミナー開催等による情報提供活動を行うことであります。
　最近高齢の患者さんの血液難病治療についてのご相談が多くなってきているように感じています。ミニ移植や化学療法など高齢者の治療についても進歩しつつありますが、まだまだ治療法が確立されていない状態です。
　また、骨髄バンクを通じての非血縁者間の骨髄移植は7000例を超えました。造血幹細胞移植を受けられた患者さんのその後のQOLは多様であり、慢性GVHDや免疫抑制剤の副作用による身体機能の低下や障害により、仕事に復帰できないでお悩みの方も多々おられます。障害者雇用を促進する法律はあるのですが、実際の効果が上がっていないのが実情です。
　これらの問題にも視野を広げていきたいのですが、東京の会もメンバーが不足しています。できる範囲で取組んでいきたいと考えています。一人でも多くの方々の参加を期待しております。最後に、残念なことですが、東京の会のホーム・ページが機能を停止したままになっています。今年は体裁をあらためて、再構築できるよう準備しております。

　私たち「公的骨髄バンクを支援する東京の会」は2006年度の活動を開始するにあたり以下の通り宣言します。

⒈白血病を始めとする血液難病の患者さんが一人でも多く救われることを願い、造血幹細胞移植療法を希望する全ての患者さんが移植を受けられるよう、骨髄バンクドナー登録者30万人の目標達成を目指して活動します。
⒉骨髄バンクを利用して骨髄移植を行う患者さんだけが負担している患者負担金の解消に向けて保険適用実現と骨髄移植推進財団に軽減を求める活動を行います。
⒊血液難病と闘う患者さん・患者家族の皆さんに、医療・闘病ノウハウなどの情報を提供し、精神的なバックアップ活動を行っていきます。
⒋血液難病の医療に関する制度や法令を調査研究し、改善すべき点を関係機関・行政へ提言・申し入れ、世論への広報活動を積極的に進めていきます。
⒌活動は、会員各自の自発的参加と責任分担の上に行い、一人でも多くボランティアの皆様の参加を得て、活動の灯をともし続けます。

「宣言」を読み上げる和泉屋浩会員

7月08日（土）JR蒲田駅（大田区）
7月10日（月）羽村市役所（羽村市）
7月12日（水）文京シビックセンター（文京区）
7月19日（水）国分寺市役所（国分寺市）
7月26日（水）JR阿佐ヶ谷駅南口（杉並区）
7月26日（水）東京都庁（新宿区）
7月27日（木）東京都庁（新宿区）
7月28日（金）東京都庁（新宿区）

小山田ヤヱ子さん　5,000円／柴谷みち子さん　2,000円／宍戸知美さん　2,000円／大澤邦子さん　7,000円／石坂直美さん　2,000円／三瓶和義さん　7,000円／村上昌子さん　2,000円／二見茂男さん　3,000円／仲本淳・圭子さん　10,000円／桑原茂夫さん　3,000円／南川英則さん　2,000円／山崎いつ子さん　7,000円／中谷哲郎・光子さん　6,000円／田畑圭太さん　14,000円／市村元典さん　2,000円／三品雅義さん　10,000円／匿名　37,000円／八戸信昭さん　1,000円／田口元子さん　2,000円／長谷川晋さん　2,000円

お寄せいただいたご寄付のうち、会費未納の会員からは会費（年3,000円）を差し引いて掲載させていただきました。

●●●「7月定例会」●●●

7月20日（木）午後6時30分より
会場：全労済東京・レインボー会館3階会議室
　※新宿駅下車7分（新宿区西新宿7-20-8）　
　　　青梅街道新宿警察署前しあわせ銀行の角入ってすぐ右側
　※地下鉄丸の内線「西新宿」駅ができて便利になりました。西新宿駅下車1番出口徒歩2分

8月定例会予定・8月24日（木）午後6時30分より

●●●8月会報発送「おりおり」●●●

8月5日（土）12時30分より
場所：品川運輸・4階会議室　
　　　　JR大井町駅徒歩8分・京浜急行鮫洲駅徒歩2分（品川区東大井2-1-8）
※今お読みになっている「東京の会通信」を1000通折って封入して発送します。簡単な誰にでもで
　きる作業です。いつも人手が足りません。どうかご協力を。

9月「おりおり」予定・9月2日（土）12：30より

どなたでもお気軽にご参加ください

◆◆◆日本骨髄バンクの登録患者と検査済登録ドナー◆◆◆

ドナー(全国）　登録者累計　248,340人／5月登録分　3,534人／5月抹消分　472人／実質登録増　3,062人
ドナー（東京）　登録者累計　38,331人／5月登録分　445人／5月抹消分　73人／実質登録増　372人
患者（全国）　　登録者累計　20,645人／5月登録分　184人

◆◆◆患者とドナー登録・適合状況（５月末日現在）◆◆◆

ドナー登録受付者数（累計） 314,049人
ドナー登録抹消者数（累計） 65,709人
有効二次検査済ドナー数 247,974人（ 5月3,069人増）
二次検査適合ドナー数（累計） 130,587人
実質登録患者実数（現在） 3,279人（ 国内1,513人）
HLA適合患者数（累計） 16,746人（ 患者累計数の81.1%）
非血縁移植実施数 7,388例（ 5月実施69例）