東京の会ではこの５月に、

　⑴現行患者医負担金271,000円の５万円以上の減額を求める。
　⑵昨年来の財団内部の混乱が再発しないよう経営刷新を求め、その方法として理事、評議員、幹事等の連続再任について制限を設定してはどうか。

との要望をご賛同くださった2200名あまりの皆様の署名を添えて行いました。
　７月26日（水）開催の臨時理事会、続いて開催された臨時評議員会で平成18年度第一次補正予算と共に、患者負担金軽減について審議され、次のとおり決定されました。

　①ドナー確認検査手数料を9,000円／人とする。（3000円／人減額、標準4名分12,000円の減額）
　②患者HLA検査料の検査業者の値上げ分1500円と消費税を財団負担とする。
　③患者主治医の希望で実施するその他検査料（オプション検査）は検査料実費を患者負担とする。
　④この改定（第10次改定）は平成18年８月１日より適用する。

　以上のとおり減額は標準のドナー４人の場合で12,000円の減額で患者負担金は259,000円となります。
　経営刷新についてはなしのつぶてです。趣旨に賛同して署名してくださった皆様の期待に添えない結果となり、まことに残念な思いでいっぱいです。
　今回の改定に際し、財団がまとめた基本的な考え方は次のとおりです。

（１）総論
　①骨髄バンクシステムを将来にわたって安定的に運営していくための投資と財政健全化のための努力が必要
　②国､ボランティア団体からの患者負担金軽減要求に可能な限り応える。
　③職員のモラール向上のため、人事・給与制度の見直しと患者負担金軽減は併せて行う。

（２）国の指導
　①17年度に収支差額が1億円発生したので恒久的患者負担金値下げを行うこと
　②検査会社の値上げ分のうち、基本的患者確認検査料とドナー確認検査（一般血液検査）料については、当面患者負担としない。ただし、オプション検査については消費税を含めて患者の実費負担としてもよい。

　今回の患者負担金軽減額の算出にあたって財団が作成した18年度から22年度までの収支シミュレーションを見ると、患者負担金値下げへの要請が強まることを避けるため、収入を増やさず（17年度に対し、１％から3.4%増）、支出を増加させて（13％から27％増）収支を合わせ、収支差額が発生しないよう設定しています。
　支出増は、主として連絡調整等事業費を17年度に対し、比率にして27％から35％増、金額にして１億4500万～１億9000万円増、普及啓発事業費を17年度に対し、比率にして12％から16％増、金額にして2900万～3700万円増加させています。また人件費については17年度に対し、比率で13％から27％、金額にして5800万～１億2300万円増を見込んでいます。
　事業量の目安として国内移植件数の見込みを見ると５年間で12.4％、単純平均で2.4％の伸びを見込んでいるにすぎないのに、連絡調整等事業は費用の増加が事業の伸びの約３倍に達する見込みでコストパーフォーマンスが悪化せざるを得ません。普及啓発事業については、義務教育学校施設へのPR広報として壁新聞の発行送付を計画しており、予ねてからボランティアの中で意見が交わされていたことが実現することは喜ばしいことですが、これらの費用増は工夫を重ね、無駄を省くことよって増加分を減らし、患者負担金減額の原資を増やすことが可能と思われます。
　今回、財団では検討対象としなかったように思われますが、第15回常任理事会席上資料10のHLA委員会答申によれば、

　⑴患者とドナーのDNA型に基づく照合が実施された結果、患者１人あたりの確認検査実施ドナー候補数（中央値）が３人と前年比１名減となったと報告されている。これが定着すれば標準患者負担額を財団の負担と無関係に減額表示が可能である。
　⑵現在SBT法で行われている患者HLA検査を蛍光ビーズ法の採用により精度を下げることなく、患者負担を少なくできる。HLA̶C適合度に基づいたドナー選択により移植成績が向上することがJMDPを介した移植症例の解析で明らかであり、蛍光ビーズ法によるHLA̶C検査を患者検査の必須検査として導入する旨提案されている。

　HLA委員会の答申を実施することにより、患者負担金の軽減と移植成績の向上に資することができるのであれば、財団として是非取組むべきでしょう。
　７月26日の臨時評議員会で評議員の一人から、検査料金の値上げに関連して、検査機関の選定と料金設定について、競争入札を行っているかとの質問がありましたが、財団では競争入札を取り入れていないようです。
　検査だけでなく、広報グッズ等の発注も含めて、随意契約をできるだけ排し、競争入札を採用して経費の節減を図り、良好な財務体質を作り上げて患者負担金軽減を恒常的に継続して欲しいと思います。
　また患者負担金の軽減対策として医療保険の役割を忘れてはなりません。今年度は対象となりませんでしたが、2010年４月の医療保険見直しに向けて財団は、現行患者負担金の保険適用について調査検討を進めるべきでしょう。 （新田恭平）

千葉武子さん　3,000円／松尾美幸さん　7,000円／中垣内千代子さん　2,000円／河村朝子さん　5,000円／天井啓子さん　10,000円／東井朝仁さん　10,000円／齋藤雅美さん　2,000円／中嶋一雄さん　15,000円／小山田ヤエ子さん　3,000円／若林秀子さん　10,000円／小針さとみさん2,000円／大貫洋二さん　57,000円／田島香雪さん　2,000円／稲葉秀子・千栄さん　3,000円／岐阜高校東京三七会　1,803円

お寄せいただいたご寄付のうち、会費未納の会員からは会費（年3,000円）を差し引いて掲載させていただきました。

　７月15日に軽井沢72ゴルフコースにおきまして「プルデンシャル生命のファミリーゴルフデー」が開催されました。さわやかな夏晴れの中、未来の藍ちゃん、さくらちゃんを目指す親子150人が家族でゴルフを楽しみました。東京の会からは大橋さんをはじめ大塚、山本、森永、竹崎の４強女性陣が募金活動に参加してきました。

　メイク・ア・ウィッシュの山下さんのご協力により皆さんに呼びかけをして頂き、横田プロ、小達プロにも呼びかけをして頂き、たくさんの募金を集めることができました。
　参加していた一人の可愛い子が展示していたあやちゃんの絵を見て、「６歳なのに、天才だね！」と言ってくれたのが印象的でした。ちょうどプレイが終わりパーティが始まる頃に、激しい雷雨に見舞われて、参加者にとってはラッキーな一日となりました。翌日は朝から雨でしたから……。
　そして、ボランティアの後の観光を楽しみにしていた女性陣たちは、その日ミステリアスなホテルに泊まり、めったに体験できない一夜を過ごし、雨の軽井沢を精一杯楽しんでたくさんの思い出を作って帰って来ました。 （竹崎恵子）

　2001年９月11日、米同時多発テロ勃発。その時日本では、三人の白血病患者が、全米骨髄バンクのドナーから提供される骨髄液を無菌室で待ちわびていました。しかし、日本までの航路は全面飛行禁止に……。
　移植の予定日は 翌12日！　患者は既に大量の放射線と抗がん剤により、自らの力では血液を作り出せない状態となっていました。飛行禁止、空港閉鎖の戒厳令下、日本人患者のために奔走したヒーロー、ヒロインたち。
　果たして、彼らの情熱は 無事日本へ届くのでしょうか……。テロの報道の裏側に隠れていた“事実” を基に、絆、成長等、様々な人間模様が織り込まれた壮大なフィクション『IMAGINE 9.11』の舞台化。
　この夏、11地域で公演いたします。出演者は、藤田三保子（美保子改め）、加納竜、山本紀彦、大谷朗らのベテラン勢の他、刀根麻理子、岸川洋一、個性豊かな俳優陣に加わり、９年前に骨髄移植を受けたプロゴルファーの中溝裕子さんも初舞台を踏みます。移植後３年もの間、口からの飲食ができない過酷な闘病生活の中で会得した絵手紙を含め、「元気が出る！」と評判の、中溝さんの“書の個展” も同時開催致します。

９月９日（土）東京赤坂区民ホール　開演　18:00
９月10日（日）東京赤坂区民ホール　開演　13:30　　　開演　17:30
（開場は、開演の１時間前になります）
料金　前売り券　3,150円（税込み）　　当日券　　3,500円（税込み）
※チケットは東京の会でも取り扱いしています。

　多くの方に見て頂きたいとただ今（７月末現在）一生懸命稽古に励んでいます。骨髄バンクに関心のない人達にもお楽しみ頂けるエンタテイメントです。一人でも多くの方にご覧頂いて、一人でも多くの理解者、ドナー登録者につながって行くことを願っております。よろしくお願い致します。
　また東京以外での公演予定は以下の通りです。
　８月23日～９月６日まで。熊本・福岡・北九州・岡山・大阪・長野・富山・金沢・福井・名古屋の10カ所10公演。
チケットは“チケットぴあ” にて好評発売中！
お問合せ：『IMAGINE 9.11』制作実行委員会　03（5800）3919　　http://www.imagine911.com　
（文責・刀根麻理子）

▼昨年秋、骨髄移植推進財団で前事務局長（今年３月辞職）によるセクシュアルハラスメント（性的嫌がらせ）やパワーハラスメント（職権による人権侵害）があったとして、マスコミ各社がこの問題を報道しました。その後、財団では調査委員会を設置して、職員への事情聴取を行うなどしてこの問題を検討しました。
▼その後、外部の弁護士３名に委嘱して外部調査を行いましたが、その報告は内部調査・外部調査いずれも「セクハラ・パワハラはなかった」との結論を発表しました。しかし、どうやら外部調査委員会の報告は、財団が発表した内容とはかなりニュアンスが違うものである、ということが、ここにきて分かってきました。
▼本誌前号（東京の会通信・７月号）の編集が校了した時点で掲載できませんでしたが、６月末に「骨髄移植財団の発表に抗議」「骨髄財団『セクハラ隠し』調査弁護士が抗議の報酬返上」といった見出しのマスコミ各社による報道が相次ぎました。外部調査を行った弁護士が、財団に抗議文書を送って「財団に説明を求めていきたい」としています。
▼また「疑われても仕方ない行為はあったのに、違う趣旨の発表を財団側が行った」と、抗議のため財団から受けた報酬約48万円を全額返金していたことも報じました。さらに「セクハラやパワハラの定義にはあてはまらないが、疑われてもやむをえない不適切な言動があったというのが報告書の結論で、発表は趣旨に反している」というものです。
▼この問題に関して、財団は７月26日に開催された臨時理事会・評議員会で正岡徹理事長は口頭で説明しました。この報道を受けて（報道されないと動かないのが体質です）１週間ほど前に、外部調査をした３人の弁護士と財団側から４人（理事長、副理事長、弁護士の理事、事務局長）の７人で話し合いの場をもったそうです。
▼理事長の説明によると、報告書は主文と傍論とでも言うべき部分から構成されていて、主文では「セクハラ・パワハラにあたらない」としているが、傍論で「不適切な行動があった」となっているとのことです。しかし、結論としての主文が無罪としているので、そのように判断して発表した、という説明でした。
▼報道では抗議した弁護士は「財団に改善を促す趣旨」の報告をしたのにそれが生かされていないという主張でしたが、先日の７人の面談は実りあるものだったのでしょうか。しかし、この問題の根源は報告書の全容が明らかにされていないという点にあります。財団はその理由を「プライバシーにかかわるので公表できない」としています。
▼なぜ、プライバシーに配慮する形で明らかにできないのでしょうか。これは財団という組織のクローズド（閉鎖性）という体質にあります。骨髄バンク事業は、骨髄提供という無償の行為で成り立っています。運営資金も患者負担金、寄付金、国庫補助金（税金）というものでまかなわれているのですから、透明性を重視しなければなりません。
▼事業の目的と組織を支える背景をよく考えた上で、もっとディスクローズ（情報公開）を推進するとともに、何事に関してもアカウンタビリティー（説明責任）を徹底させていくことが極めて緊要です。今回の外部調査報告書も「財団の改善を促す」のが趣旨であるのに、改善は無視した、とされても仕方のない処理をしたようです。

8月 7日（月）足立区役所1階アトリウム(足立区）
8月15日（火）新宿区役所(新宿区）
8月16日（水）練馬区役所（練馬区)
8月17日（木）渋谷区役所（渋谷区)
8月18日（金）中央区役所（中央区）
8月27日（日）JR池袋北口（豊島区)
8月29日（火）中央区産業会館(中央区）

●●●「8月定例会」●●●

8月24日（木）午後6時30分より
会場：全労済東京・レインボー会館3階会議室
　※新宿駅下車7分（新宿区西新宿7-20-8）　
　　　青梅街道新宿警察署前しあわせ銀行の角入ってすぐ右側
　※地下鉄丸の内線「西新宿」駅ができて便利になりました。西新宿駅下車1番出口徒歩2分

9月定例会予定・9月21日（木）午後6時30分より

●●●9月会報発送「おりおり」●●●

9月2日（土）12時30分より
場所：品川運輸・4階会議室　
　　　　JR大井町駅徒歩8分・京浜急行鮫洲駅徒歩2分（品川区東大井2-1-8）
※今お読みになっている「東京の会通信」を1000通折って封入して発送します。簡単な誰にでもで
　きる作業です。いつも人手が足りません。どうかご協力を。

10月「おりおり」予定・10月7日（土）12：30より

どなたでもお気軽にご参加ください

◆◆◆日本骨髄バンクの登録患者と検査済登録ドナー◆◆◆

ドナー(全国）　登録者累計　251,040人／6月登録分　3,152人／6月抹消分　477人／実質登録増　2,675人
ドナー（東京）　登録者累計　38,648人／6月登録分　375人／6月抹消分　58人／実質登録増　317人
患者（全国）　　登録者累計　20,825人／6月登録分　180人

◆◆◆患者とドナー登録・適合状況（６月末日現在）◆◆◆

ドナー登録受付者数（累計） 317,216人
ドナー登録抹消者数（累計） 66,176人
有効二次検査済ドナー数 250,675人（ 6月2,701人増）
二次検査適合ドナー数（累計） 132,393人
実質登録患者実数（現在） 3,286人（ 国内1,493人）
HLA適合患者数（累計） 16,898人（ 患者累計数の81.1%）
非血縁移植実施数 7,492例（ 6月実施104例）

東京の会通信第172号ファイルをダウンロード