東京の会では9月12日（日）午後1時から、新宿区西早稲田の早稲田大学大隈講堂において、公開シンポジウム「What is life? ～ いのちって何だろう？～」および関連イベントを開催します（同封のチラシ参照）。　入場は無料でどなたでも参加できます。
　このシンポジウムは、日本特殊教育学会が早稲田大学で学会大会を開催するにあたり、学会のご厚意により、市民への公開シンポジウムとして、私たち東京の会に企画・開催の機会をいただき、実現の運びとなったものです。
　シンポジウムでは、難病の子供たちがいかにいのちと向き合い、精一杯生きたか、そのいのちの輝きを、3つのコーナーで取り上げ、シンポジウムのテーマである「いのちって何だろう？」を、会場の皆さんとともに考えます。
　出演は、この春のTVドラマ「電池が切れるまで」の原作となったノンフィクションを執筆した宮本雅史さん、ご存じ「いのちのあさがお」のコースケ君のお母さん、丹後まみ子さんと本の作者綾野まさるさん、元「叫ぶ詩人の会」のドリアン助川さん。映画「いのちのあさがお」の上映もあり、来場者にはあさがおの種が配られます。
　シンポジウムが開催される早稲田大学大隈講堂では「あやちゃんの贈り物展」と「患者とドナーの手紙展」を同時開催します。「患者とドナーの手紙展」は、5月に開催された全国協議会の函館全国大会で初公開され、大きな感動を呼びました。
　また、当日は東京の会初の試みとなるドナー登録説明会を開催します。ドナー登録説明会は、ドナー登録会から問診・採血を分離したもので、説明会で説明を受け、後日献血ルーム等で採血して登録していただくものです。この方式は、医師と看護師を確保する必要がないため、簡便に企画・実施が可能というメリットがあります。
　東京の会では、学会からお話をいただいて以降、どのようなイベントにするか、みんなで考え、アイディアを出し合いながら、準備を進めてきました。そして、ようやくイベントの概要が固まり、本番に向けてラストスパートに入りました。
　みなさん、ご家族、ご友人、会社の同僚など、まわりの方々にもお声を掛けていただき、こぞって会場へお越しください。チラシを配布できそうなところをご存じの方は、ぜひ東京の会までご連絡ください。たくさんの方々で会場が埋め尽くされることを夢見ております。
　また、これだけ盛りだくさんの企画を準備・実施するのは、東京の会の少ないスタッフだけではとても手が足りません。事前準備や広報、当日のお手伝いなど、ボランティアも大歓迎です。ぜひ東京の会までご一報ください。
　東京の会通信の読者のみなさん、9月12日、大隈講堂でお会いしましょう！

　厚生労働省、日赤、骨髄バンクの3者により骨髄バンクのドナー登録体制について見直しが行われています。ドナー登録30万人の目標達成を促進するためです。
　骨髄バンクを含めた造血幹細胞提供事業は単なる医療システムではなく、医療を含めた総合的社会システムとして運営されることが必要です。医療システムの役割のみに重点を置いた考え方では全体組織構成が完成せず、組織の機能が十分に発揮されないのです。
　骨髄移植は白血病や再生不良性貧血など腫瘍や自己免疫不全等による造血器疾患の完治が期待できる有効な治療法として確立され、二十数年の施術実績があります。血縁者間のドナーが得られることが望ましいのですが、得られない患者さんへの救済を目的として骨髄バンクが13年前に作られました。
　厚生省（当時）、自治体、日本赤十字社、骨髄バンクがそれぞれ役割を担当して発足しましたが、当初の役割担当区分を決める際、骨髄提供事業の医療システムとしての面のみが重視され、骨髄提供事業システム全体の効率性の検討が不十分のまま見切り発車されたのではないかとの疑問があります。
　骨髄バンクの理想的役割は、移植を希望する患者さんから登録があれば量的・質的に即応できるドナー登録者数を備え、短期間でドナーコーディネートを行い、ドナーさんの安全を確保しつつ、患者さんの最適期に骨髄を提供し救済することにあります。
　従って骨髄バンクの第一の役割はドナー登録者をわが国HLAの分布に対応する統計学的必要数を目標とし、1日も早くこれを達成することでした。当初の目標は10万人とされましたが、その後GVHDに関するDNAタイピングの研究成果が取り入れられ、30万人が新たな目標となり現在に至っています。
　骨髄バンクはドナー登録の全国的実行組織を持たずに発足したため、普及広報活動においては公共広告機構の絶大な協力を得て、充実した活動を実施してきているものの、ドナー登録会については企画から現場の説明業務までボランティアである地区普及広報委員や地域団体に大きく依存してきました。
　ドナーリクルートの有効な方法として、沖縄で展開されている献血併行登録会がクローズアップされ、また固定献血ルームに併設のドナー登録施設が大きな役割を果たしてきています。これは母集団である献血者の方々が善意と積極性に富む人たちであり、献血現場での呼び掛けに対し、高い割合でドナー登録に応えてくださるからなのです。
　この事実を踏まえ、日赤の固定献血窓口および移動献血会場に於ける骨髄バンクドナー登録をリンクさせる考え方が浮上しており、厚生労働省から日赤に対して、事業として骨髄バンクドナー登録事業を行えないかとの問題提起が行われました。これが実現されればドナー登録の場が急速に拡大し、登録者数増への効果が期待できるのですが、献血現場でのドナー登録にかかわる業務も増えることが予測され、その対策が必要です。
　ここ7カ月間、連続して月間ドナー登録者数が2000人を超え登録者数が19万人を超えたところです。厚生労働省、日赤、骨髄バンクは過去の反省点に立って十分協議し、小さな問題点を克服して、現時点で最も理想的・効率的な献血業務と骨髄バンクドナー登録業務が両立できる新たな連携システムを作り出されることを期待してやみません。（新田恭平）

　骨髄移植推進財団の厚生労働省天下りポストである常務理事が任期途中であるにもかかわらず、交替することになりました。昨年4月に就任した大石源誌氏（事務局長兼任）が退任し、今年8月から新任で堀之内敬氏がその職を継ぐことが、7月28日に開催された臨時理事会と臨時評議員会で決定しました。
　骨髄移植推進財団の常務理事はこれまでノンキャリアの官僚が歴任してきましたが、堀之内氏は初めてのキャリア官僚出身者です。
　堀之内氏の経歴書によると東京大学法学部卒業で、国家公務員採用上級甲種試験（行政）に合格して旧厚生省に入省したあと数々の重職を歴任し、最後は大臣官房付きですが平成13年秋までは九州厚生局長を務めていました。昨年8月には厚生労働省を辞職していますが、実は今年3月、人事院は「営利企業への就職の承認に関する年次報告（平成15年）について」を発表しており、堀之内氏は最終官職が「本府省の課長以上及び管区機関の長」であった者25人のうちの1人として名前が公表されています。再就職先の営利企業とはジブラルタ生命株式会社の顧問ですが、経歴書にはそのことについてはどういう事情なのか何も触れられていません。
　しかしながら、どうして任期半ばにして大石氏が退任することになったのかは、一切明らかにされていません。どうやら大石氏の退任は急に決まったように感じられます。6月25日には財団の通常理事会・評議員会が開催されていますが、そこでは何もこの交替劇については語られませんでした。7月中旬にあった委員会などでも同様でした。普通、自らの意思でやめる場合はそうした機会に辞意表明するものですが、更迭させられたと見るのが自然のようです。しかも、この人事のために臨時評議員会を開いているのです。
　確かに、大石氏の言動は事の本質の的を逸したような発言がいつも問題になっていました。70歳を超えてからの常務理事就任に仕事ぶりを懸念する声は当初からありました。とはいえ、大石氏を財団に送り込んだのは厚生労働省です。役所にとっては自らに非があること、そう簡単に人事の責任を叫ぶこともできないのでしょう。ともあれ、今度の堀之内氏は54歳です。これで財団の常務理事は20歳も若返ることになります。
　しかも、キャリア出身の人材ですから、役所との人脈や判断能力などの仕事ぶりは大いに期待できることでしょう。
　ところで、そうそういいことずくめでもありません。人件費の問題です。7月24日の常任理事会で、この人事にともなう役員の報酬に関する規則の改定が行われました。ノンキャリアとキャリアとの差は、給与にも歴然と表れました。これまでの月額50～60万円を80～90万円に引き上げることになったのです。もちろん、この他にボーナスなどにも当然反映されることになるわけで、財政的に苦しい骨髄バンクにとっては痛い出費のはずです。しかし、それに見合う実績が見込めるのであれば、これは安いコストアップだということができるのかも知れません。
　いずれにせよ、今後の堀之内常務理事の活躍を期待したいと思います。（野村正満）

8月05日（木）尾久消防署（荒川区）
8月08日（日）池袋駅東口（豊島区）
8月11日（水）北区役所
8月13日（金）渋谷区役所
8月17日（火）日本赤十字社本社（港区）
8月17日（火）町田市役所
8月25日（水）JR赤羽駅東口（北区）
8月27日（金）江戸川区役所
9月16日（木）JR赤羽駅東口（北区）

　こんにちは。5月から東京の会に参加させて頂いる島崎たか子と申します。2001年5月に骨髄バンクを通じて骨髄提供を行いました。看護師として働いておりますが「自分にしかできないこと」を実感することはなかなか難しいですね。そのような中「私にしかできないボランティア」の機会を得て、素晴らしい経験をすることができました。
　また何かお手伝いができないかと思い、出席させて頂いております。健康と体力には自信があるので、どんな仕事でも任せてください。
　趣味は書道。24年間続けているので字には多少自信があります。楽しい時間を一緒に過ごすことができたらいいなぁと思っています。今後ともよろしくお願いします。

　7月17日町田市の「ぽっぽ町田」で献血並行型登録会が行われました。猛暑でも人通りは多く、汗をかきながら歩く人たちに呼びかけました。
　登録時間が11時30分から3時半までという短い間に13名の方が登録して下さいました。ドナー登録のチラシは4000枚用意し、赤十字奉仕団やライオンズクラブ、青年会議所・町内会の方々等、献血推進協議会のメンバーが快く配ってくださいました。
　子供連れのご夫婦や若い男性など、献血を済ませてから立ち寄ってくださったため、2度採血をしなければなりませんが説明しても、「構いません！」と言って下さる方ばかりで、もうしわけない気持ちでした。今後は献血とドナー登録の呼びかけを、もう少しスムーズに行えるようにすることが、登録してくださる方のためにも課題だと思います。
　ボランティアの方は立花さん、辻尾さんが説明員の実習2回目ということで奮闘しました。一生懸命で、丁寧で、ご自分の体験を生かされた説明をされて素晴らしかったと思います。もちろん合格されたことでしょう！！ （竹崎）

　この夏は、酷暑、猛暑といわれています。今年も行ってきました。7月24日、厳しい暑さの中で行われる目黒区商工まつり・目黒リバーサイドフェスティバルです。区民センターの会場は、国際交流の展示、販売やフリーマーケット。オープンステージではハワイアンショーやベリーダンスまで演じられていました。どれもみなおいしそうな多くの出店があり、いつもながらのにぎわいでした。
　東京碑文谷ライオンズクラブの皆様、のべ11名の方々とご一緒に声をからして募金をお願いしました。子供たちが欲しがるかわいいブルーのキティちゃんの団扇を差し上げ、おかげさまで51,433円の寄付をいただくことができました。また今年はすぐお隣で、目黒区議会議員の有志の方数名が、新潟、福島、福井の災害への募金の呼びかけをされていました。あのひどい水害の様子はニュースなどで報道されていましたのでとても気になって、少しばかりですが募金せずにはいられませんでした。

　東京の会は新田代表夫妻、山本栄さん、それに私と4人ともが60歳以上のシルバー会員でしたが、今回は、新人の鎌田舞さんが参加をしてくださいました。久しぶりに若くてかわいらしい女性の声を聞きながら、楽しく活動することができました。夏の炎天下のボランティアは体力と気力が必要だとつくづく思わされる一日でした。やはり平均年齢が高そうだった東京碑文谷ライオンズクラブの皆様、ご協力本当にありがとうございました。帰路、目黒川の桜並木の下を歩きながら、吹いてくる風が心地よく、疲れも飛んでいく気がしました。（大塚）

中島　孝さん　12,000円／小山田ヤエ子さん　8,000円／木下直孝さん　7,000円／小針さとみさん　2,000円／松下倫子さん　3,400円／村山みねさん　10,000円／高橋恵子さん　7,000円／天井啓子さん　7,000円／徳田ひろみさん　2,000円
お寄せいただいたご寄付のうち、会費未納の会員からは会費（年3,000円）を差し引いて掲載させていただきました。

▼骨髄バンクの患者負担金は、平成14年4月に大幅に引き上げられました。これは、財団の財政が逼迫して基本金を取り崩す事態が発生したため、その赤字の穴埋めを患者の負担に求めた結果でした。この時は、ドナー候補者5人を検査して実際に移植に至った場合で換算すると、479,000円から633,000円への値上げでした。
▼これを今年春に2度にわたって値下げが行われました。実際には昨年4月にさかのぼって実施される部分として、同様のケースの試算として、583,000円となり、さらに今年4月から保険適用で10万円がつくことで516,000円となって、まだ大幅値下げ時との差はあるものの合わせて117,000円の値下げとなりました。
▼この患者負担金は常に財団の収支に左右されて変わり、今なおふらふらとしている状況です。時のふところ具合によって、安易に上がったり下がったりする傾向があることは否めません。基本的には保険適用で負担金を解消するしかありません。しかし、どうも財団財務の経営感覚と経営分析が心もとないのです。
▼財団は6月25日に通常理事会・評議員会を開催して、平成15年度（昨年4月から今年3月末まで）の決算を承認しました。この決算によると、収支差額は約8000万円の黒字となっています。しかし、3カ月前の年度末にも、やはり理事会・評議員会を開催していて、平成15年度の補正予算を組んでいます。
▼この年度末までわずか数日を残しての補正予算収支差額は約3000万円の黒字と見込んでいました。決算との差額が何と5000万円です。補正を組んだ時点では、ほとんどこの1年間の事業実績の内容を把握していたはずですが、それでも決算との差がこれだけあったのです。きちんと分析していたら値下げ幅も違っていたはずです。
▼もう少し、患者1人あたりで数万円は引き下げることが可能な黒字額を出していたことになるわけです。ところで、今年春に明らかにされた患者負担金の値下げは、これから移植に臨む患者にとって朗報であることは間違いありません。その徴候といえるかどうかわかりませんが、ある現象が現れています。
▼それは非血縁者間の移植で、骨髄とさい帯血を比較した移植数です。昨年の秋以降、さい帯血は骨髄を上回る移植が行われてきました。くわしくは別表の通りですが、今年に入っても当初は骨髄よりさい帯血の移植が多かったのですが、春以降は骨髄移植が大きく数を増やして来ているのが明らかになりました。
▼上半期では骨髄移植が381例で371例のさい帯血移植をわずか10例ですがしのぐことになりました。明らかにさい帯血移植にシフトしていた傾向が変わりつつあることをうかがわせます。これも、もしかしたら患者負担金の値下げという要因が作用しているのかも知れない、と見るのはうがった見方でしょうか。
▼患者負担金は骨髄バンクでは数十万円という金額、一方のさい帯血バンクは無料という現実問題がそこにはあります。闘病で思わぬ出費を強いられ、収入も健康なときよりも減ってしまう患者とその家族にとって、この患者負担金問題は無視できない解決すべき大きな問題であり続けています。

■2004年上半期非血縁者間移植数

骨髄　　　 1月56 2月55 3月73 4月58 5月64 6月75 合計381
さい帯血　1月64 2月63 3月63 4月77 5月51 6月53 合計371
合計　　 1月120 2月118 3月136 4月135 5月115 6月128 合計752

●●●「8月定例会」●●●

8月19日（木）午後6時30分より
会場：全労済東京・レインボー会館3階会議室
　※新宿駅下車7分（新宿区西新宿7-20-8）　
　　　青梅街道新宿警察署前しあわせ銀行の角入ってすぐ右側
　※地下鉄丸の内線「西新宿」駅ができて便利になりました。西新宿駅下車1番出口徒歩2分

9月定例会予定・9月22日（木）午後6時30分より

●●●9月会報発送「おりおり」●●●

9月4日（土）12時30分より　【注意】時間変更
場所：品川運輸・4階会議室　
　　　　JR大井町駅徒歩8分・京浜急行鮫洲駅徒歩2分（品川区東大井2-1-8）
※今お読みになっている「東京の会通信」を1500通折って封入して発送します。簡単な誰にでもで
　きる作業です。いつも人手が足りません。どうかご協力を。

10月「おりおり」予定・10月2日（土）12:30より

◆◆◆日本骨髄バンクの登録患者と検査済登録ドナー◆◆◆

ドナー(全国）　登録者累計　191,248人／6月登録分　2,441人／6月抹消分　496人／実質登録増　1,945人
ドナー（東京）　登録者累計　28,579人／6月登録分　336人／6月抹消分　73人／実質登録増　263人
患者（全国）　　登録者累計　16,437人／6月登録分　185人

◆◆◆患者とドナー登録・適合状況（６月末日現在）◆◆◆

ドナー登録受付者数（累計） 242,020人
ドナー登録抹消者数（累計） 50,772人
有効二次検査済ドナー数 190,858人（ 6月1,978人増）
二次検査適合ドナー数（累計） 93,859人（ 6月1,595人増）
実質登録患者実数（現在） 2,567人（ 前月比49人増）
HLA適合患者数（累計） 13,467人（ 患者累計数の81.9%）
非血縁移植実施数 5,686例（ 6月実施75例）