■準備が進む9月12日大隈シンポ
東京の会通信8月号でもお知らせしましたが、東京の会では9月12日（日）に早稲田大学大隈講堂で『What is life？～いのちってなんだろう？～』というテーマで骨髄バンク公開シンポジウムを開催します。東京の会ではこのシンポジウムに向けて実行委員会（写真）を作って準備をすすめてきました。
当日のプログラムは午後1時から、感動のベストセラー『「電池が切れるまで」の仲間たち・子ども病院物語』の著者宮本雅史さんからお話をうかがいます。1時50分から映画「いのちのあさがお」を上映し、その後、白血病で亡くなった主人公コースケ君のお母さん（丹後まみ子さん）と原作者・綾野まさるさんの座談を、大谷貴子さんの司会で進めます。次に3時20分から明川哲也（ドリアン助川）さんが早稲田の女子大生かよちゃんが病気と闘いながらラジオに送り続けた「かよちゃんのメッセージ」を朗読してくださいます。
ロビーでは「あやちゃんの贈り物」展と「ドナーと患者さんの交換手紙」展を同時開催します。また当日午前中からドナー登録事前説明会も開いています。
当日は販売、募金活動はできませんので宮本雅史さん、綾野まさるさん、明川哲也さんの著書を展示し、ご希望者から注文をいただけるようにいたします。当日でも後日でもお申込みください。
実行委員会ではこのシンポジウムが盛会になるよう、各新聞社に告知記事の掲載をお願いしたり、近隣の小学校30校、中学校13校にチラシとポスターを郵送して先生方、父母、児童生徒さんへの広報をお願いしました。
盛りだくさんのプログラムを用意して多数の皆様のご来場を心からお待ちしています。

■シンポジウムに関係する著書のご紹介
①電池が切れるまで　すずらんの会編　角川書店刊　1260円
②「電池が切れるまで」の仲間たち　　宮本雅史著　角川書店刊　1260円
③いのちのあさがお　綾野まさる著　ハート出版刊　1260円
④いのちのあさがお（絵本） 綾野まさる著　松本恭子画　ハート出版刊　1260円
⑤続いのちのあさがお～コースケ君の青い空綾野まさる著　ハート出版刊　1260円
⑥敗北からの創作　明川哲也著　幻冬舎刊　1575円

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東京の会では財団と歩を合わせ、かねてより東京都に対し、富山県で実施して成果を上げている「緊急地域雇用創出特別基金」の活用による骨髄バンクドナー登録説明員の採用とドナー登録への支援を要請してきました。東京都内の献血並行登録会は年間百十数回に及び、そのほとんどが平日開催のため東京の会の平日出動可能者は限られており、30万人目標達成のためさらに回数を増やす計画に対応できないからです。
東京都ではこれを真摯に採り上げ、緊急地域雇用創出特別基金特別事業による骨髄バンクドナー登録普及推進員制度として具体化し、平成16年度単年度事業として実施されました。
事業は東京都が企画し、日本赤十字社東京都支部に委託する形で行われます。すなわち募集採用の手続きと労務管理は日赤が行い、費用を最終的に東京都が負担する形式です。
実際の採用は7月に第1回、8月に第2～3回が実施された結果、現在まで当初計画の20名（8/24現在）の採用者を得て、大部分の採用された方々が2日間の研修を経て、実務についています。
担当職務は集団登録会におけるドナー登録に関する広報と登録希望者への説明業務、献血ルームにおけるドナー登録に関する広報と登録希望者への説明業務と献血の推進活動です。骨髄バンクのドナー登録の広報と説明員業務と日赤の献血事業の推進も兼ねた業務の担当です。
正式には骨髄バンクドナー登録普及推進員と呼ばれていますが、日赤内での略称は骨髄登録推進員です。骨髄登録推進員が実際に稼動を始めた効果は大きく、東京の会への7月以降の平日の献血併行登録会への説明員派遣要請はほとんどなくなりました。これから骨髄登録推進員の方々が経験を重ねて熟練していくことによって、ドナー登録される希望者が増えていくことが期待され、東京の会への平日の説明員派遣要請は今年度はさらに減ることになるでしょう。
しかしながら問題点はこの制度が緊急地域雇用創出特別基金制度に基づく制度であるため、平成17年3月31日までの短期間経過的なものであり、その後の取り扱いが決まっていないことです。採用された骨髄バンクドナー登録普及推進員方々の雇用期間は6カ月未満で身分は非常勤嘱託員です。したがって、これからさらに数年を要するドナー登録者30万人の目標を支援する永続的システムではありません。
現在、厚生労働省、骨髄バンク、日本赤十字社の三者間で協議が進められている「日本赤十字社に骨髄ドナー登録事業を献血事業と合わせて事業として取り扱えないか」という、厚生労働省の問題提起に対する結論の中に、ドナー登録30万人の目標を支援する永続的システムが組み入れられない限り、緊急地域雇用創出特別基金制度の期限到来とともに問題点が再び宙に浮いてしまう可能性があるのです。
平成17年4月1日までに上記三者の協議が整わない場合、せっかくの骨髄バンクドナー登録普及推進員制度を実質的に継続させ、ドナー登録30万人の目標達成を支援していくための措置が必要です。関係者各位の英知と決断を期待してやみません。（新田恭平）

こんにちは、昨年の10月から東京の会に参加させていただいております名川一史です。2002年9月、息子の白血病発病に伴い、東京の会の皆様には力強く励ましていただき、また本当に御世話になりました。
息子は骨髄バンクで適合するドナーの方が見つかりませんでしたが、2003年3月13日にさい帯血による移植を受けました。そしてとても多くの方々に支えられ、おかげさまで現在はごくあたりまえの生活を送ることができています。そんな毎日がどんなに幸せなことかを痛感し、日々感謝の気持ちで一杯です。病気と闘っている患者さんやそのご家族の方々に、少しでも幸せを感じていただけたらと思い、東京の会の活動に参加させていただいております。何も分からず、何ができて、どんなことをすればよいのかわりませんが、頭脳労働は苦手でも肉体労働なら何とかなります。足手まといにならぬようお手伝いさせていただきたいと思っています。どうかよろしくお願いいたします。

さい帯血移植で元気になった息子さんと

酷暑といわれた夏も朝夕は涼しさを感じることができるようになった8月22日の日曜日、命のつどい・ふれ愛コンサートが大田区民ホール・アプリコで行われました。
ここは以前、無声映画時代の松竹・蒲田撮影所があったところに、5年前につくられたそうで、ガラス張りの建物の中には緑の植物が植えられて、とてもきれいなホールでした。長唄、タップ、フラダンス、バレエ、太極拳、ジャズダンス、三味線など、いつにもましてバラエティ豊かな演目が並び、1400席が広く感じないほどに入場者がありました。
今回は特に大きな声で一人一人のお客様に向かって、ていねいに募金の呼びかけをしてくださった青柳吉保さんのおかげで、たくさんの寄付が寄せられたと思います。青柳さんは川崎在住の54歳の現役ビジネスマンですが、社会福祉士を目指して勉強中です。現在は地域の少年サッカーのコーチをしながら、障害者施設のガイドヘルパーのボランティアをされているそうです。命のつどいはまだ3回目だそうですが、このように骨髄バンク活動に協力してくださる方がいるのはとてもうれしく、力強く思いました。
ふれ愛コンサートの出演者のみなさまは、年齢に関係なくいきいきとして、自分の好きなことを思い切り楽しんでいる様子が見られます。そんな出演者の方々も、受付でお客様にティッシュを渡すボランティアを交替でしてくださいました。ミニシンポでは骨髄移植に関する説明をして、少しでもドナーを増やすためにお話をさせていただきました。小さな積み重ねをしていくことも大切なことだと思います。次回は9月23日（秋分の日）なかのZEROです。東京の会のボランティア希望者を募集中です。（大塚）

9月06日（月）大國魂神社（府中市役所）
9月08日（水）統計局（新宿区）
9月09日（木）統計局（新宿区）
9月15日（水）港区役所
9月16日（木）JR赤羽駅東口（北区）
9月26日（日）品川寺（品川区）
9月29日（水）国際ビルディング（中央区）

匿名　2,000円／加野倫子さん　5,000円／立花智子さん　3,000円／中島　孝さん　9,000円／小山田ヤエ子さん　3,000円／大貫洋二さん　60,000円／石田和子さん　7,000円／鈴木陽子さん　3,000円／河村朝子さん　5,000円／東井朝仁さん　10,000円／命のつどい　ふれ愛こんさーと　36,526円／碑文谷ライオンズクラブ　51,433円
お寄せいただいたご寄付のうち、会費未納の会員からは会費（年3,000円）を差し引いて掲載させていただきました。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

▼骨髄バンクにドナー登録して、それから数年を経て、ある日突然に「あなたと適合した患者さんがいるので、これからコーディネートを開始したい」という郵便物を受け取るのが普通です。「ドナー登録したことなど、忘れた頃にやってくるお知らせ」という印象をもつドナー候補者がほとんどです。
▼登録からの時間経過で、候補者の生活環境も大きく変化している場合もあります。登録した時は学生だったのに、通知を受け取った時は社会人として仕事に就いていた、はじめは会社勤めだったOLが結婚退社をして候補者になった時は妊娠中であった、などという状況はよくある出来事なのです。
▼また、何年も経つことによって、様々な事情からドナーの思いも変化していることもあります。人の心は移ろいやすいもの、最初から最後まで変わらぬ決心の持ち主などそうそういないのです。そこには、迷いが生じたり生活の変化で心配ごとができたりということは当然のこととして高い頻度であり得ます。
▼また、家族の同意が必要な日本の骨髄バンクにあっては、家族の意思の変化も大きく影響してくることになります。そんなドナー登録者やドナー候補者の迷いや悩み事に対応するシステムの必要性が、今年2月の公開合同フォーラムで取り上げられました。ドナーの相談にのるための窓口です。
▼これを受け、全国骨髄バンク推進連絡協議会は検討を重ねてきた結果、この9月から「ドナーリテンション事業」をスタートさせることになりました。「リテンション」とは英語で「保持」とか「維持」を意味する言葉ですが、ドナーの骨髄提供意思を継続させる目的で行う相談事業です。
▼ドナー候補者はからはこれまでに「提供経験のある方の話を聞きたい」などという希望が多く寄せられています。そういう方には東京の会の発行したドナーと患者の手記をまとめた「もう一人の私」が大いに参考になったとの感想もあります。やはり、骨髄提供には大きな不安が存在するのは確かです。
▼この「ドナーリテンション事業」は、すでに骨髄提供をしたことのあるドナー経験者が相談員となり、悩みや不安をもつドナー候補者や登録者に電話で対応することになります。コーディネート途中のドナー候補者の不安に対しても、財団ドナーコーディネート部と連携をもって進めていくということです。
▼ところで、この「ドナーリテンション」という名称ですが、あまりにもわかりにくくはないでしょうか。ちょっと、お節介ではありますが、もっと簡単に、ただ「ドナーサポート」でもいいのではないでしょうか。わかりにくいことが多い骨髄バンクの世界には、シンプル・イズ・ザ・ベストでしょう。

●●●「9月定例会」●●●

9月22日（木）午後6時30分より
会場：全労済東京・レインボー会館3階会議室
　※新宿駅下車7分（新宿区西新宿7-20-8）　
　　　青梅街道新宿警察署前しあわせ銀行の角入ってすぐ右側
　※地下鉄丸の内線「西新宿」駅ができて便利になりました。西新宿駅下車1番出口徒歩2分

10月定例会予定・10月21日（木）午後6時30分より

●●●10月会報発送「おりおり」●●●

10月2日（土）12時30分より　【注意】時間変更
場所：品川運輸・4階会議室　
　　　　JR大井町駅徒歩8分・京浜急行鮫洲駅徒歩2分（品川区東大井2-1-8）
※今お読みになっている「東京の会通信」を1500通折って封入して発送します。簡単な誰にでもで
　きる作業です。いつも人手が足りません。どうかご協力を。

11月「おりおり」予定・11月6日（土）12:30より

◆◆◆日本骨髄バンクの登録患者と検査済登録ドナー◆◆◆

ドナー(全国）　登録者累計　191,248人／6月登録分　2,441人／6月抹消分　496人／実質登録増　1,945人
ドナー（東京）　登録者累計　28,579人／6月登録分　336人／6月抹消分　73人／実質登録増　263人
患者（全国）　　登録者累計　16,437人／6月登録分　185人

◆◆◆患者とドナー登録・適合状況（７月末日現在）◆◆◆

ドナー登録受付者数（累計） 242,020人
ドナー登録抹消者数（累計） 50,772人
有効二次検査済ドナー数 190,858人（ 7月1,978人増）
二次検査適合ドナー数（累計） 93,859人（ 7月1,595人増）
実質登録患者実数（現在） 2,567人（ 前月比49人増）
HLA適合患者数（累計） 13,467人（ 患者累計数の81.9%）
非血縁移植実施数 5,686例（ 7月実施75例）