それは、1月のある日、突然降って湧いたイベントの話。「早稲田大学の大隈講堂を9月12日に一日自由に使えるので、東京の会主催のイベントをやっちゃいましょうね！」
事情もわからず、「まあ、タダならいいね～」何て軽く考えていたのが、大間違い。野村顧問からの断片的な情報を貼り合わせ、新田代表と中谷事務局長が情報を収集したところによると、「日本特殊教育学会の第42回大会が9月10日～12日早稲田大学で開催され、全国から2000人以上の関係者が集まる中、大隈講堂を1日自由に使うことができる」という、何とも大掛かりな事実が判明したのでした。
大会準備委員長の早稲田大学鈴木陽子教授が昔からとても熱心に骨髄バンクを応援してくださり、今回の東京の会への橋渡しとなったとのこと、せっかくの機会ですから使わない手はない！ということで実行委員会を立ち上げました。
でも、最近イベントなんてトンとご無沙汰だったので、いったい何を企画すれば良いのか皆目見当がつかず、まずはテーマについて話し合いました。自殺が3万人をはるかに超え、殺人事件や戦争・内乱が絶えない現在で、もう一度「いのちの大切さ」を問いなおす企画にすることで意見がまとまり紆余曲折の中「What is Life ? いのちってなんだろう？」の表題が決まりました。
また、出演者については、骨髄バンクを知らない人にも足を運んでもらえるように、各方面で活躍している有名人にご登壇願う方向で、実行委員メンバーがいろいろな伝手をたどって直接交渉をおこなった結果、院内学級を描いた「電池が切れるまでの仲間たち」の著者宮本雅史さんの講演。「いのちのあさがお」の著者綾野まさるさんとコウスケ君のお母さん丹後まみこさんの対談、明川哲也（ドリアン助川）さんの「かよちゃんの日記の朗読」と盛りだくさんのプログラムが決まりました。参加してくださったみなさんは、まったくのボランティアで出演を快く引き受けてくださいました。あらためて感謝申し上げます。
この3組の方々の話はいずれも心を揺さぶる素晴らしい内容でした。大隈講堂に集まった200名の聴衆は、涙を流しながら「いのちの大切さ」をもう一度考え直していただけたのではないかと思います。
またロビーには「いのちの大切さを訴えつづける」ための企画として「あやちゃんの贈り物展」「ドナーと患者さんの交換手紙展」「コースケ君のいのちのあさがお展」も同時展示しました。
その展示の横では、ドナー登録事前説明会のコーナーも設置し、最終的に8名の方が事前説明後の登録確認用紙へ記入をしてくれました。
準備に奔走し、出演者との交渉をおこない、プログラムを考え、事前宣伝をおこない、と、忙しい半年間でしたが、終了し打ち上げをおこなったときに、本当に達成感を味わいました。また、東京の会の底力を再度認識することができました。この愉快なメンバーの東京の会は凄い！40人以上が参加した打ち上げで、心地良い酔いによる宵が体験できました！　みなさん、お疲れ様でした！ （若木換）

公演する宮本雅史さん

かよちゃんの日記を朗読する明川哲也（ドリアン助川）さん

●●●大谷貴子さんから●●●
綾野まさるさん＆丹後まみ子さんの対談のお手伝いをした大谷貴子です。綾野さんと丹後さんは「いのちのあさがお」の原作者とモデルの関係です。丹後さんは、コウスケくんを亡くされましたが、悲しみのどん底から何かを得ようとされる心意気に綾野さんが感動され、その気持ちを本にされたとのこと。とっもうなずけました。私も丹後さんの明るさはどこから来るのだろう、と常々思っていましたから。
さて、今回のプログラムのタイトルは「いのちって何だろう」。まさにこの対談はタイトルどおりの進行になっていきました。
途中で、子どものときに骨髄バンクから移植を受けてとってもすてきな女性になっていらっしゃった山岸めぐみさん、妹さんの三瓶徳子ちゃんが小学生のときに骨髄バンクから移植を受けられ、徳子ちゃんは成人式を迎えられたという感動的な体験をお持ちの三瓶睦さんにも参加していただいてお話をうかがいました。徳子ちゃんは退院したときに「お母さんのご飯が食べれらてうれしい」と言い、山岸さんも「今、生きていることに感謝。ドナーさんへの感謝」を大人になった視点できちんと伝えてくださいました。助けられるかもしれない子どものいのちに手をさしのべてくださった方がいらしたからこそのお話しでした。
フロアには、信号無視のトラックでお子さんを奪われてしまった悲痛なお母さんが、涙ながらに「自分もドナー登録をしたい」とお話しされました。それは「助けられるいのち」があるなら……我が子は誰も助けることができなかった……こんな悲しい思いは誰にもさせたくない、との思いからのご発言だったと思います。私も最近、親友の息子を交通事故で亡くしたばかりで、あまりにもつらすぎでコメントができませんでしたが、丹後さん、そして、このお母さんの前向きなお二人に心から拍手を贈りたいと思いました。

丹後まみ子さんと綾野まさるさん

●●●大隈シンポを終えて●●●
9月12日天候・晴天・夏日！　2月から東京の会が一丸となって実行委員会をつくって企画してきた「大隈シンポ」の日です。
驚いたのがボランティアの数です。知らない若者が仲間に溶け込んで動いていました。とにかく自分の役回りで準備を進め、打ち合わせ、そして確認、確認。こんなに欲張ってできるのだろうかと心配したあやちゃん展と登録説明会のスペースも決まりました。ちらほら一人二人と登録に来てくださった頃、講師の先生方が到着。
低音の魅力の名川さんの司会の声で始まり、宮本先生の「電池が切れるまで」の本にまつわる子供たちへの熱い思い入れの言葉。そして映画「いのちのあさがお」の上映で、会場からはすすり泣き……。その後のシンポジウムで、静岡から来てくださった再生不良性貧血の山岸さんの体験、こうちゃんのお母さん丹後まみこさん、綾野まさるさんのいのちに寄せる温かい思いが壇上から述べられました。
そして、進行役の大谷さんが会場の参加者にも発言を促された時でした。前の方に座っていた一人のお母さんが手をあげられ、話されました。その方は交通事故で息子さんを亡くされ、角膜と皮膚を提供なさったこと、そして今日ここに来て、この会場で骨髄のドナー登録をしようと決めたことを話されました。本当にいのちのいとおしさが会場全体に広がった瞬間でした。これだけでも大隈シンポをやって良かったとひとり思いました。
明川哲也さんはかよちゃんのメッセージを淡々と読み上げてくれました。
もっともっとたくさんの人に聞いてほしい内容がありました。達成感や、悔しい思い、この企画ができ上がるまでのいろんな人との出会いのことなど、いろんな想いが沸いてきます。及川晋平さんとの出会いも、車椅子バスケの試合を始めて見に行ったことも感動でした。
それにしても、プロセスがとても大事だったことが、終わってみてよくわかりました。ひとつのテーマに向かってやっていたら、いつの間にか仲間がこんなに増えていたことも、その中でみんなが成長していることも含めてとてもうれしいことです。さて、さて協力してくださった皆様に深く感謝をして……、ここからで
すね！ （竹崎）

打ち上げパーティーで

最近出版された白血病闘病記で、病魔に立ち向かう著者の気力に圧倒されながら一気に読み終えた本がありましたので、ここに紹介します。

「血液型が変わっちゃった!」　　石原靖之著　マキノ出版　¥1300+税

1967年生まれの著者が31歳で白血病を発病し、その後約6年間の闘病生活をまとめました。突然、駅の階段が上れなくなった日から病気が始まり、下半身が麻痺してしまいました。こうなると下半身はただの重い肉塊がぶら下がっているだけ、更に右手も麻痺しましたが、紆余曲折を経て骨髄移植を受けました。それでも「一生車いす生活ですよ」と医師から宣告されたのに、杖で歩けるようになりました。恐らく医師の方にも、わからない何か不思議な力が働いたのでしょうか。それを強運というのでしょうか。実際には二度も死の淵をさまよい、医師から「肉親を呼ぶように」と言われた時もあったのに、この文章には明るさとあるリズムがあり、読んだ人に「よし頑張るぞ!」と言う気持ち与えてくれます。もう一つ、この闘病記はご本人と夫人の共同作業だと思ったことです。この二人はお見合い結婚で、出会った時には既に、靖之さんは発病していました。「僕は白血病だけど必ず治すよ」という言葉を信じ、二人で病気に向き合っていきました。初めて会ったそのときに既に発病している人と結婚できるでしょうか。私たちのような親の世代はついつい子供の幸福を考え「何も病気の人と結婚してわざわざ苦労を背負い込まなくてもいいんじゃない」と言ってしまいそうです。夫人の紀子さんは初めて会ったその日から、しばらく連絡をしてこなかったそうです。そして、その間図書館に行き白血病についていろいろ調べ、結婚を決意して彼に再び会いました。そんなことも書いてあり、私は「すごい! 私にはとてもできない!」と連発しながらこの本を読みました。今、私はこの二人に会ってみたいと思っています。どんなふたりかな……。（中谷光子）

10月07日（木） JR赤羽駅東口（北区）
10月10日（日） きよせ市民祭り会場（清瀬市）
10月17日（日） 板橋区民祭り（板橋区）
10月20日（水） 葛飾区役所
10月20日（水） 向陽台城山公園（稲城市）
10月22日（金） 日産本社前（中央区）
10月22日（金） 台東区役所
11月09日（火） JR赤羽駅東口（北区）

昨年早々、夫が骨髄異形成症候群を発症し、情報を得たい一心で東京の会の『おりおり』の扉を叩きました。その会は明るくて賑やかで、その時の自分の気持ちとは、とてもかけ離れている気がしました。
病院通いの時間を削って、遠路はるばる出かけて行ったのに、ガッカリしてドッと疲れたあの日が忘れられません。結局、違和感が残るまま夏ごろ入会して、ようやく一年が過ぎたところです。（これって新人？）
そして、ふと気がつくと自分もその色に染まりかけ……！？　ともすると初心を忘れそうです。患者・家族が助言者を交えて静かに語り合い、情報交換できる場があちこちにあったらどんなにいいだろう、と心底思っているのですが……。かつては『命を助けてください』的な報道に接すると「そうまでして生きたいの」と冷ややかに見てしまう私でした。今は、「そう！生きたいの！」と答える側に回っている自分が不思議です。
夫は昨年秋、骨髄バンク経由で移植を受けました。1500ccという大量の骨髄液はドップリと重々しくて、提供して下さった方の品格のようにも思えました。そのドナーさんの勇気にあやかって、では私は何をするの？　何ができるの？　と問い続けて行きたいと思います。熱し易く冷め易い性格なので『急がない　焦らない』がモットーです。どうぞよろしくお願いします。あ、ところで私、お酒は全然ダメなんですう……ご免なさい。

宮田信男さん　10,000円／匿名　5,000円／新井英一さん　18,000円／土田昌宏さん　5,000円／中垣内千代子さん　3,000円／小泉育子さん　2,000円／小林貴美子さん　2,000円／犬塚秀博さん　7,000円／匿名　10,000円／中島　孝さん　6,000円／渡辺久江さん　3,000円／大谷偕子さん　3,000円／匿名　1,000円／高野泉子さん　5,000円／池田あゆみさん　3,000円／大野福次さん　5,000円／関口隆・貴子さん　7,000円／命のつどい　ふれ愛こんさーと　45,480円／永井良吉さん　17,000円／麻生千恵子さん　12,000円
お寄せいただいたご寄付のうち、会費未納の会員からは会費（年3,000円）を差し引いて掲載させていただきました。

▼さい帯血カクテル――複数（2つ）のさい帯血を同時に移植する移植法です。すでに凍結保存してあるさい帯血は、細胞数に限りがあります。また、移植を成功させるためには、体重あたりで一定数以上の細胞数が必要です。したがって、同じさい帯血でも、患者さんの体重によっては、移植できない場合もあります。
▼そこで、細胞数の足りないさい帯血しかない患者さんには、さい帯血カクテル移植が海外では行われて、その成績が発表されています。こうした情勢をうけて、日本でも複数さい帯血同時移植が、実験的に行われています。日本さい帯血バンクネットワークでは、4つの移植病院で共通プロトコールによる移植が行われました。
▼これは、初期の実験段階として、10例ほどを行うことが認められたもので、実際には、昨年春から今年春にかけて、11例の移植が行われました。その経過報告が、9月23日に開催された日本さい帯血バンクネットワーク事業運営委員会で行われました。その報告によると、評価すべき成績が出ているようです。
▼11例中、死亡は2例で、いずれも患者さんの状態が悪い時に行われた移植による早期死亡例でした。残る9例はいずれも生着が認められて生存中で、そのうちの1例には再発があったということです。単純に1年生存率は82％、1年無病生存率は68％ということになります。複数さい帯血移植は初期段階のハードルをクリアしたようです。
▼複数のさい帯血を同時に移植することで気になるのはGVHDですが、急性GVHDは生着した9例中（0度：1例、Ⅰ度：3例、Ⅱ度：3例、Ⅲ度：1例）重症は1例だけでした。また、さい帯血移植は生着が遅いという特徴がありますが、単一さい帯血とと比較しても、複数移植で生着が極めて遅い症例は見られなかったということです。
▼ところで、移植した複数のさい帯血はどうなるのでしょうか。移植細胞は移植されるとそれぞれ造血活動を始めますから、ある時期にはレシピエントの体内で2つのさい帯血由来の血液細胞が共存することになります。キメラ状態です。しかし、それもやがては、どちらかひとつのさい帯血が造る細胞だけが残るようになります。
▼では、移植した2つのさい帯血のうち、どちらが最後に残るのでしょうか。当然、細胞数の多いさい帯血である、と考えるのが普通ですが、実はそうでもないようです。この9例では、最終的に細胞数の多いさい帯血が生着した例は6例で、細胞数の少ないさい帯血が3例あったと報告されています。不思議です。
▼第Ⅰ相ともいうべきこの11例の実験的なさい帯血カクテル移植は、これで一応、早期死亡例を除いて全例生着したことが確認され、安全性をクリアしたことになります。この後は、さらに前に進んだ形での移植が申請されることが予測されています。体重の大きな患者さんにとって、この報告は朗報です。

●●●「10月定例会」●●●

10月21日（木）午後6時30分より
会場：全労済東京・レインボー会館3階会議室
　※新宿駅下車7分（新宿区西新宿7-20-8）　
　　　青梅街道新宿警察署前しあわせ銀行の角入ってすぐ右側
　※地下鉄丸の内線「西新宿」駅ができて便利になりました。西新宿駅下車1番出口徒歩2分

11月定例会予定・11月25日（木）午後6時30分より

●●●11月会報発送「おりおり」●●●

11月6日（土）12時30分より　【注意】時間変更
場所：品川運輸・4階会議室　
　　　　JR大井町駅徒歩8分・京浜急行鮫洲駅徒歩2分（品川区東大井2-1-8）
※今お読みになっている「東京の会通信」を1500通折って封入して発送します。簡単な誰にでもで
　きる作業です。いつも人手が足りません。どうかご協力を。

12月「おりおり」予定・12月4日（土）12:30より

◆◆◆日本骨髄バンクの登録患者と検査済登録ドナー◆◆◆

ドナー(全国）　登録者累計　194,742人／8月登録分　2,361人／8月抹消分　694人／実質登録増　1,667人
ドナー（東京）　登録者累計　29,554人／8月登録分　401人／8抹消分　74人／実質登録増　327人
患者（全国）　　登録者累計　16,805人／6月登録分　200人

◆◆◆患者とドナー登録・適合状況（８月末日現在）◆◆◆

ドナー登録受付者数（累計） 246,986人
ドナー登録抹消者数（累計） 52,244人
有効二次検査済ドナー数 190,858人（ 8月3,884人増）
二次検査適合ドナー数（累計） 96,788人（ 8月2,929人増）
実質登録患者実数（現在） 2,661人（ 前月比94増）
HLA適合患者数（累計） 13,747人（ 患者累計数の81.8%）
非血縁移植実施数 5,809例（ 8月実施62例）