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第177号2007年1月1日号

2008年01月02日

2007年は30万人登録達成の年 ~新年に骨髄バンクの課題解決を望む~

骨髄提供希望者(ドナー)登録数は骨髄バンクの速報によれば、昨年11月末現在、約26万8000人となり、12月末には27万人に達するのは確実です。最近の年間ドナー登録者純増数が3万人をクリアーしているので、平成19年中に30万人目標達成は確実でしょう。
 現在、骨髄バンクでは30万人目標達成後の目標をどう設定するのか、HLA検査の二桁ドナー(血清型)と四桁ドナー(DNA型)の問題にどう取り組むのか等を主たるテーマに「将来展望に関する検討会議」が設置され、今年6月までに答申が出される予定で作業が行われています。
 第一のテーマは、現在のドナー登録目標達成後、登録取り消し者数を補うことを目標とするか、目標値を特定せず、年度目標のみ設定してドナープールを可能な限り大きくしていくのかが課題です。
 第二のテーマは骨髄バンク発足以来行われてきた血清HLA検査による登録者と平成17年3月から導入されたDNA検査による登録者のデータレベルを合わせるために、どのような手続きを進めていけばよいかの問題です。移植医の立場では、DNA検査による登録者を検索して適合者がなければ、他の方法、たとえば臍帯血を選択し、手間と時間がかかるため、血清HLA検査によるドナー登録者には目が向かない結果となっていることもあるのではないかと思われます。
 骨髄バンクはこのほかにもいろいろな問題を抱えており、解決されていないのが実情です。主なものを列挙すれば次のとおりです。

 ⑴患者負担金の軽減
 ⑵コーディネート期間の短縮
 ⑶多額の繰越金発生体質の改善
 ⑷職員退職率の低減対策の実施
 ⑸人事労務管理のコンプライアンスの確保
 ⑹理事・評議員・監事等役員の就任期間長期化によるマンネリ化等弊害予防対策の実施

 患者負担金は昨年8月に平均で9000円、27万1000円が26万2000円に値下げされましたが、根拠となった財務計算に若干の過誤があり、またオプション検査数万円が患者負担金として上乗せされるため、実際の負担額は軽減額を上回っているのが現状のようです。
 コーディネート期間は迅速コースで約100日となっているようですが、標準で100日を切るよう挑戦してはどうかと考えます。
 数年前、年度繰越金が大きくなりすぎて、厚生労働省の臨時の立ち入り検査を受けたことがありましたが、18年度も多額の繰越金が発生する可能性があるようです。これを防ぐための経費の無駄遣いがあってはならない、そのための内部統制機能が正常に働く組織であることを切に望みます。
 職員退職率は16年度から漸増し、17年度にピークに達し、年間約70名そこそこそこの職員中、27名が退職しており、検討委員会の答申が実施されたにもかかわらず18年度も退職者が相次いでいるようです。人が意欲を持って仕事をするのは金銭だけによるものでないことは、ホーソン実験により確立されたヒューマンリレーション理論によって明らかです。3年間で職員の半数以上が入れ替わるのは異常であり、組織の職務知識水準や判断力の低下は否めないのではないかと思います。
 これらの問題は、いずれも相互に関連しており、企業でいえば各要素のバランスをとりつつ経営の舵取りをしていくかの問題です。骨髄バンクの運営に責任を持つ役員や幹部職員の方々には、マンネリを廃し、人事労務管理のコンプライアンス(法令順守)を確保すると同時に、事業計画、予算編成、経費支出等に目を配り、財団の設立目的に沿ったコーポレート・ガバナンス(企業統治)を確立されることを望みます。
 新年にあたり、骨髄バンク(骨髄移植推進財団)にエールを送るとともにお願いする次第です。(東京の会代表・新田恭平)

ボロ市との惜別に感謝をこめて

 12月になると、15日16日の天気が心配になり、予報ばかり気にしていました。ボロ市のことを思いながら、準備の苦労とは別に心待ちにしていたのです。平成18年の12月15日は前夜の雨もあがり、暖かくて風もなくボロ市日和の朝でした。
 長野県松川からりんごや干し柿が59箱届けられ、全国協議会の事務所からの荷物は韓国海苔、鮭トバ、雑貨、衣類など12箱でした。谷口商店さんの甘納豆もそろい、ボロ市がにぎやかに始まりました。長年のお得意さまもできて、韓国海苔は試食を出さないまま150包が一日で完売となり、16日の商品がなくなってしまいました。それぞれが決まった持ち場でテンポ良く売りさばき、お客さまとの会話もはずみ、忙しく働く心地よさを味わうことができました。毎年のように繰り返されてきたボロ市の風景でした。
 しかし、残念ながら世田谷ボロ市への出店は平成18年12月で終了となりました。長い間ご協力いただいたボロ市保存会、世田谷信用金庫の皆様をはじめ、品物を無償で送ってくださった心優しい方々、松川で果物づくりに励んでいる人々、そして朝早くから寒さの中かけつけてくるボランティアや全国協議会、東京の会の会員たち、本当にありがとうございました。心から感謝いたします。ボロ市で骨髄バンクのことを知ってもらいたい、売上金を活動の資金にしたいとがんばってきました。ここ数年は参加する人数も減り、人手が足りず苦労しました。働く人たちは高齢化がすすみ、老体にムチ打って(?)きましたが、いよいよ限界の時がきました。長年続けてたくさんの思い出もあり残念です。どうかボロ市からの撤退をお許しください。またいつか参加できる日がくるかもしれません。東京の会はこれから先のさまざまな活動のあり方を話し合う必要があると思います。私たちに今何ができるのか、もう一度考えて新しい年をはじめてみませんか。いままでお買い上げいただいたお客様、協力していただいたすべての皆さま、長い間ありがとうございました。 (大塚)

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届け、温かい心! 翔け、大きな輪! 福井でチャリティーコンサート

 去る、10月28日(土)福井県坂井市のハーピア春江小ホールに於きまして骨髄・臓器移植推進チャリティーコンサートを開催しました。福井大学医学部の学生有志と移植医療に関わる有志とで結成された移植医療を考える有志の会が主催となり、(財)福井県腎臓バンクの協賛で行われた演奏会は、もともとは骨髄バンクのドナー経験者の私が、ドナー登録のきっかけを作ってくれたカウンターテナーの青木洋也さんと友人たちに呼びかけて実現したものでした。
 私の住んでいる福井では、10月に臓器移植と合同で推進の街頭キャンペーンの活動をしています。もしかしたら、異色のコンビかもしれませんが、“移植医療”という大きなくくりで県民に少しでも関心を持ってもらえたら……。すてきな音楽でひと時を過ごしていただきたい!という想いで合同開催することになりました。その想いが通じてか、当日は音楽に興味のある人、移植医療に関心のある人両方入り混じっての集客となりました。文化面と社会面を併せ持った企画でしたので、水面下でお願いしていた広告・宣伝等が上手くいかず苦戦を強いられましたが、来場してくださった観客の反響は大きなもので、初めての試みながら大きなものを得ることができました。
 ロビーでは、㈳臓器移植ネットワークのパネルと“東京の会”のメンバー名川様の許可をいただきまして“コウタくん” の闘病記と元気になられた現在までのH.Pの掲載を展示しました。また、移植の必要性ということで臓器移植からは“ギフト オブ ライフ” の冊子とドナー意思表示カード、骨髄移植からはNPO全国骨髄バンク連絡推進協議会が作成した“ドナーになるってどんなこと” の冊子を一緒に配布しました。
 入り口でおこなった募金はたくさんの善意をいただき、急遽決まった坂井健康福祉センター窓口のドナー登録会では4名のドナー登録がありました。
 はるばる東京・富山から駆けつけてくれ、当日合わせ1回の苛酷な中で集中して演奏してくれた友人たち、お手伝いくださった腎友会の方々、たくさんの協力を得まして無事開催することができました。心より感謝いたします。
 いただいた募金は福井県内で移植推進の活動をしています団体に活動費として、また患者支援金として佐藤きち子患者支援基金に送金いたしました。
 私事ですが、企画と演奏で終わったあとは気が抜けた状態が1週間くらい続きました。今後の演奏会予定は未定ですが、来場してくださった方々の感想を胸にまたいつの日かこのメンバーで演奏会ができることを願っています。(移植医療を考える有志の会・今村尚子)

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★東京ドナー登録会予定(1月)★

1月16日(火)JR赤羽駅東口(北区)
1月16日(火)杉並区役所
1月20日(土)ぽっぽ町田(町田市)
1月23日(火)江東区役所2階区民ホール
1月23日(火)東京都庁(新宿区)
1月24日(水)東京都庁(新宿区)
1月25日(木)東京都庁(新宿区)

心のこもったご寄付ありがとうございました。                                               (2006.11.16~12.15)

㈱ランフィールド 1,353円/長畦すめるさん 10,000円/大貫洋二さん 60,000円/有馬恵司さん5,000円/小山田ヤエ子さん 5,000円/和泉屋正敏さん 5,000円/小松美穂さん 7,000円/鈴木陽子さん 3,000円/匿名 36,500円/白水 豊さん 2,000円/河村朝子さん 5,000円/小林道夫・陽子さん 5,000円/新井英一さん 17,000円/匿名 20,000円/田辺 功さん 10,000円/中垣内千代子さん 2,000円/澤田利恵さん 5,000円/西田淳子さん 2,000円/高橋道子さん 2,000円
お寄せいただいたご寄付のうち、会費未納の会員からは会費(年3,000円)を差し引いて掲載させていただきました。

編集者雑記

▼骨髄バンクを介した非血縁者間骨髄移植には、ドナーの同意を得て調整を進めるコーディネートは避けては通れない必須の過程であり、また極めて重要な手続きです。このコーディネート作業は患者さんにとって、移植時期という治療の成績にも大きな影響を与える要因であることも移植現場から指摘されています。
▼要するに、骨髄移植を望む闘病中の患者さんは、のんびりとコーディネートの進行をいつまでも待っていることはできません。しかしながら、海外の骨髄バンクと比較して、日本骨髄バンクのコーディネートには半年以上もの時間がかかることが普通であり、この期間の短縮が、かねてより叫ばれていました。
▼骨髄バンク発足当初からの悲願ともいうべきコーディネート期間の短縮という課題は、平成16年8月から「迅速コース」が設定され、コーディネート開始時に患者サイドの希望として移植日を目標設定して、それに合わせるかたちでコーディネートが行われるようになりました。この迅速コースが大きな成果をあげています。
▼迅速コースの場合、患者登録から早ければ3カ月足らずで移植に至ることも可能になっています。現在のところ、コーディネート全体の4割程度が迅速コースですが、どの患者でも迅速コースを選択できるわけではありません。迅速コースは、患者登録する際の主治医が認定病院の医師である場合だけに限られています。
▼患者登録時の主治医の半数は認定病院以外の医師ですから、迅速コースの選択には明らかに不公平が存在していることになります。もちろん、骨髄バンク事務局のコーディネート実施体制の整備もあるでしょうから、一概にこの状況を批判できるわけではありませんが、改善すべき課題であることは否定できません。
▼また、視点を変えたら「患者さんにとって、コーディネートはすべて迅速コースであるべき」ではないかということもできます。すぐにでも骨髄移植が行えるようにドナーコーディネートを速やかに行うことが、骨
髄バンクの使命でもあるからです。迅速とスタンダードのコース分けをすること自体がおかしいのです。
▼ところで、迅速コースは患者さんのためになっているだけではなく、ドナーサイドの視点でも好評なのです。希望する移植日が提示されるので、スケジュールが立てやすく、骨髄提供に協力し易いというのです。迅速コースでない場合は、ただ半年以上も待たされる状態が続き、重くのしかかる拘束感があるからです。
▼ドナーのこうした生の声は、貴重で尊重すべきものです。患者からもドナーからも望まれている「迅速コース」をひとつの選択肢ではなく、スタンダードとすることを真剣に検討すべき時を迎えているのではないでしょうか。また、その体制を整えるために必要な予算措置を講じることを切に希望したいと思います。

♪「1月定例会」/2月会報発送「おりおり」 のお知らせ♪

●●●「1月定例会」●●●

1月25日(木)午後6時30分より
会場:全労済東京・レインボー会館3階会議室
 ※新宿駅下車7分(新宿区西新宿7-20-8) 
   青梅街道新宿警察署前しあわせ銀行の角入ってすぐ右側
 ※地下鉄丸の内線「西新宿」駅ができて便利になりました。西新宿駅下車1番出口徒歩2分

2月定例会予定・2月22日(木)午後6時30分より


●●●2月会報発送「おりおり」●●●

2月3日(土)12時30分より
場所:品川運輸・4階会議室 
    JR大井町駅徒歩8分・京浜急行鮫洲駅徒歩2分(品川区東大井2-1-8)
※今お読みになっている「東京の会通信」を1000通折って封入して発送します。簡単な誰にでもで
 きる作業です。いつも人手が足りません。どうかご協力を。

3月「おりおり」予定・3月3日(土)12時30分より


どなたでもお気軽にご参加ください

11月末日現在 登録・適合状況

◆◆◆日本骨髄バンクの登録患者と検査済登録ドナー◆◆◆

ドナー(全国) 登録者累計 268,015人/11月登録分 3,460人/11月抹消分 457人/実質登録増 3,003人
ドナー(東京) 登録者累計 40,950人/11月登録分 380人/11月抹消分 59人/実質登録増 321人
患者(全国)  登録者累計 21,694人/11月登録分 191人

◆◆◆患者とドナー登録・適合状況(11月末日現在)◆◆◆

ドナー登録受付者数(累計) 337,250人
ドナー登録抹消者数(累計) 69,235人
有効二次検査済ドナー数 267,665人( 11月3,042人増)
二次検査適合ドナー数(累計) 141,130人
実質登録患者実数(現在) 3,284人( 国内1,440人)
HLA適合患者数(累計) 17,652人( 患者累計数の81.4%)
非血縁移植実施数 7,901例( 11月実施86例)

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「東京の会通信」の「第177号2007年1月1日号」のページです。発行月別に掲載しています。

先月号は第176号2006年12月1日号です。

次月号は第178号2007年2月1日号です。

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