骨髄移植推進財団の主導で骨髄バンクの医療保険適用を国会に請願するため、3月1日から署名活動を開始し、全国協議会を通じて協力を求めてきました。
　突然の理事会での署名活動実施の決定、保険適用の成果配分が不明確であるなど種々問題を含んでいたため、東京の会では3月号会報で問題点、疑問点の指摘を行ないました。それに対する対応か否かは定かではありませんが、その後、10000点の保険適用が実施し、10万円の保険適用が実現した場合には、患者負担金の軽減に8万円を充て、財団のコーディネートの迅速効率化のために2万円を充てるとの明快な見解が提示されました。
　あわせて、不足している骨髄採取施設や調整プロセスの保険適用あるいは別途の評価制度により、調整から採取にいたる期間を短縮すると同時にドナーの安全性を確保する医療システムを整備していこうとの趣旨も提示されました。
　東京の会としては、本趣旨に賛同し、署名活動に協力することを3月の定例会で決定し、保険適用が決定した場合の具体的な患者負担金軽減やコーディネート期間短縮の動きを見守ることにいたします。
　つきましては、署名用紙（衆議院・参議院各一通）に署名していただき、返送用封筒で財団宛御返送ください。ご家族、お知り合いの皆様にもご協力いただき、署名枠に空きがないようお願いできれば幸いです。
　不明な点は骨髄移植推進財団へお問合わせください。（骨髄移植推進財団　診療報酬担当　電話03-5280-5050（直通））

　3月17日全国協議会関東甲信越地区ブロック会議が東京都新宿区柏木区民センターで開かれました。各地のボランティア団体が一堂に会して活動のあり方、骨髄バンクや全国協議会の今後のことなど、時間をかけて話し合いをしました。
　財団からの依頼があった「保険適用署名」についてまず話し合われ、「患者さんのためになるなら、財団主動であってもよいのではないか」「前回前々回の署名活動や働きかけでどの程度保険が減額になったかがよくわからないので、今回は保留」という意見が相半ばしました。
　現在のドナー登録制度については、一回登録すると55歳の前日まえ有効で、その間、就職したり、あるいは転勤・転居があって、住所が変わる人が多い事や健康上の理由で取り消ししたい人もいる。それならば提供不可能になった場合には取り消しを申し出るように呼びかける事や、今バンクニュースを一年に2回送っている事を取りやめ、お誕生日（月）にバースディカードを送り意思確認をしてはどうか。
　またドナーが提供しやすい環境作りを、ボランティア団体が財団や厚生労働省に呼びかけていく事も必要ではないか。
　ドナー登録の数値目標については、年齢制限や転居等の連絡不能になる人も考慮すると毎年「自然減×1.3」ぐらいのドナー登録者が必要だと考えられる。
　「アクティブドナー」という考え方をこれから広めていかないと、現在の「登録はしたけれど、提供には二の足を踏む」という状態から脱却出来ないのではないかという、前向きな話し合いがなされました。
　その他、財団のドナーコーディネート・ドナープールなどについて話し合いがなされました。
　今後このようなブロックセミナーを一年に2～3回開きたいという意見が参加者から出ました。ブロックセミナーは各団体から、誰でも参加出来ます。次回は今回参加しなかった方是非参加していろいろ意見交換をしてはいかがでしょうか。（中谷光子）

　骨髄移植推進財団は3月15日付けで、プレスリリース（報道機関への情報提供）して、コーディネートを進行していたドナー候補者の確認検査によるHLAデータが、登録時のデータと違っていたことが判明しました。
　財団の発表によると、今年3月1日、最終的に骨髄提供者として選ばれたドナー候補者に、本人確認のための検査を実施したところ、検査会社より「HLA検査結果がドナー登録時のデータと異なり別人の可能性がある」との報告がありました。財団は、ドナー情報を管理している日本赤十字社にその旨を報告し、日本赤十字社では、調査を実施しました。
　その結果、同じ日・同じ登録会場で受付をした登録者のうちドナー候補1名を含む5名分の登録個人情報に入力過誤のあることが判明しました。日本赤十字社では、この5名をドナー検索対象から外し、登録を保留にするとともに、患者さんと適合していないことを確認しました。
　また、他の4名の登録者の方に再検査を依頼しました。その後、4名の再検査も終了し、当該患者さんと適合するドナー候補者も確認され、コーディネートが開始されました。
　この事例について財団は、本人確認により誤った移植は回避されたものの、登録情報の取り違えによりコーディネート期間が延び、移植を希望されていた患者さん・ご家族の方に多大なる精神的負担を与えたこと、さらに登録情報の取り違えによってコーディネートが進行し、骨髄提供者として選ばれた方にご迷惑をおかけしたことを深くお詫びするとしています。
　日本赤十字社では、再発を防止するため、次のような対策を全国に指示し、既に実施中だそうです。

①全国の骨髄データセンターに対して手順書を尊守するため、教育訓練を実施のうえ適正な業務を行なうよう指示し、その実施結果を報告させることとした。
②コーディネート行程における本人確認検査実施時期の再検討を骨髄移植推進財団と進めて行く。

　人間が行なう行為に、まったくミスがないことなどありえません。しかしながら、そのミスを最小限に食い止める努力を行なうことと、ミスが発生したら、その事例を公表して、ミスが発生した原因を調べて、同様のことが起きないように努めることこそが大切なことはいうまでもありません。今回の事例がさらに素晴らしい骨髄バンクに育つ教訓になってほしいと思います。

　恒例の春の銀座の骨髄バンクドナー登録会を、銀座教会、日赤東京データセンターさんのご協力により、開催することができるようになりました。主催は財団で、東京都、中央区の後援も得ています。日程は下記のとおりです。

　　　　　　　　　　　　　　　　―記―
期日：2007年４月28日（土）　10：00～12：00　13：00～16：00
場所：銀座教会・東京福音センター（東京都中央区銀座4－2－1）
主催：骨髄移植推進財団
問合わせ先　骨髄移植推進財団　０１２０－４４５－４４５

４月4日（水）　国分寺市役所（国分寺市）
４月6日（金）　赤羽駅前（北区）　　　
４月13日（金）　日本橋たもと（中央区）
４月28日（土）　銀座教会（中央区）

小山田ヤエ子さん　3,000円／小林道夫・陽子さん　3,000円／高橋英彰さん　2,000円／長内裕子さん　2,000円／坂本孝子さん　2,000円／油原猛・明美さん　7,000円／鈴木孝宏さん　2,000円
お寄せいただいたご寄付のうち、会費未納の会員からは会費（年3,000円）を差し引いて掲載させていただきました。

▼本誌の今月1月号のこのページに、コーディネートの「迅速コース」について解説し、迅速コースはどの患者でも選択できない状況で、明らかに不公平が存在することを指摘しました。そして、すべてのコーディネートを迅速コースにすべきであることを訴えました。それが実現することになりました。
▼とはいえ、骨髄移植推進財団はこうした変更を広く知らしめるための広報はしていません。3月12日付で「コーディネートの担当医師について」という「変更のお知らせ」を発出したことだけをホームページで明らかにしただけです。トップページ＞医師の方へ＞医師宛通知文となってようやく確認できます。
▼その通知文書なのですが、実はかなりわかりにくい内容になっています。その表現は、これまでのコーディネートで「1抗原不適合ドナー検索」と「迅速コース」の場合は認定施設の移植担当医師からのみ受け付け可能だったものを、今後は、ドナーの最終同意確認までは登録責任医師でも良くなった、というものです。
▼翻訳すると「非血縁者間骨髄移植を必要として申請する主治医は、これまで、移植認定施設の医師しか認められていなかったものを、今後は、患者の病状から迅速コースを希望する場合、あるいはHLA1座不一致移植を希望する場合は、全て認めることに変更する」というものです。そう書けばいいのに。
▼しかし、これを財団が行なったような方法で明らかにすることは、正しいのでしょうか。これは患者にとっては難しいことですが、治療法の選択は患者の医師が尊重されることになっています。そうであるのに、骨髄バンクシステムの大きな変更が、医師あて通知文だけで、済まされてしまっているのです。
▼そして、このニュースは「朗報」でもあるのです。こういう改善点こそ、骨髄バンクはもっとマスコミを通じて社会にアピールしていくべきではないでしょうか。しかし、この変更はプレリリースすらされていません。でも、3日後には本誌別掲の「ドナー登録の取り違え事例」がプレスリリースされています。
▼この事例は、骨髄バンクにとってはいわばマイナスのベクトルニュースです。もちろん、それをプレスリリースすることは重要です。しかし、それより増して、プラスの方向のベクトルをもつ情報は、より積極的にリリースして行かなくてはなりません。そのためにはわかりやすい日本語も重要です。
▼要するに、現在の骨髄バンクには、きちんとした広報戦略とポリシーをもっていない、ということがいえるようです。普及広報委員会が廃止されて2年。すべての広報は、財団広報渉外部が行なっています。もちろん、そこには常任理事など役員の判断があろうかと思いますが、これでいいのでしょうか。

●●●「4月定例会」●●●

4月19日（木）午後6時30分より
会場：全労済東京・レインボー会館3階会議室
　※新宿駅下車7分（新宿区西新宿7-20-8）　
　　　青梅街道新宿警察署前しあわせ銀行の角入ってすぐ右側
　※地下鉄丸の内線「西新宿」駅ができて便利になりました。西新宿駅下車1番出口徒歩2分

5月定例会予定・5月24日（木）午後6時30分より

●●●5月会報発送「おりおり」●●●

5月5日（土）12時30分より
場所：品川運輸・4階会議室　
　　　　JR大井町駅徒歩8分・京浜急行鮫洲駅徒歩2分（品川区東大井2-1-8）
※今お読みになっている「東京の会通信」を1000通折って封入して発送します。簡単な誰にでもで
　きる作業です。いつも人手が足りません。どうかご協力を。

6月「おりおり」予定・6月2日（土）12時30分より

どなたでもお気軽にご参加ください

◆◆◆日本骨髄バンクの登録患者と検査済登録ドナー◆◆◆

ドナー(全国）　登録者累計　271,620人／2月登録分　2,854人／2月抹消分　855人／実質登録増　1,999人
ドナー（東京）　登録者累計　41,440人／2月登録分　456人／2月抹消分　84人／実質登録増　372人
患者（全国）　　登録者累計　22,067人／2月登録分　181人

◆◆◆患者とドナー登録・適合状況（２月末日現在）◆◆◆

ドナー登録受付者数（累計） 342,756人
ドナー登録抹消者数（累計）71,136人
有効二次検査済ドナー数 271,264人（ 2月1,650人増）
二次検査適合ドナー数（累計） 144,643人
実質登録患者実数（現在） 3,373人（ 国内1,487人）
HLA適合患者数（累計）17,980人（ 患者累計数の81.5%）
非血縁移植実施数 8,028例（ 2月実施62例）