2007年度第18回定期総会で代表になりました。以前に2年程勤めましたので再びということになりますが、前任者の新田さんが6期勤められましたので6年ぶりということになりましょうか。
　今回の代表の交代は代表の新田さん、事務局長の中谷さんが、まだまだ元気なうちに、東京の会として、世代の交代と、会自体をボランティア全体で運営していくような体制にしていくことがねらいです。現に新田さん、中谷さんも代表代理として、今まで以上に活動してくださることは言うまでもありません。
　事務局長には、全国協議会の理事を務めていた40代の二見さんが就任し、実務掌握にあたることになっています。
　世間はなかなかボランティアが増えていくような状況ではないような気もいたしますが、骨髄バンクの成り立ちが、病気の方はもちろん全国に点在していたボランティアの意向や運動なくしてありえなかったわけでありまして、まだまだ、ボランティアの力を必要としていることは言うまでもありません。こういった意味でも東京の会の存在と運動はまだまだ重要です。
　私自身、この4月で60歳となりました。この世界ではまだまだ若いのかも知れませんが、定年退職も秒読みの段階となり、自分の整理をどうつけるかなどの課題をかかえ、多忙な日は続きそうですが、東京の会の最大の課題、運営と運動を若い人たちに引き継ぎ、来期は40代の代表、事務局長の実現を最優先にしていけたらと思っております。
　とりあえず、この1年間会員の皆様方へのご協力のお願いと、東京の会会報を購読されている全国の皆様方へのご挨拶といたします。

　東京の会は提起総会終了後、恒例の記念講演会を開催しました。今年は「生命倫理の視座から骨髄移植を考える」と題して、国立成育医療センターの掛江直子先生にお話を頂きました。
　生命倫理（Bioethics）とは「生命」を意味するbiosと「倫理」を意味するethicsを結びつけた言葉で、1971年にポッター博士が「バイオエシックス」を提唱されました。生命科学やヘルスケアなど、生命に関する倫理的な問題を扱う研究分野です。
　1947～48年のナチスの強制収容所における人体実験や、1960～70年代の科学技術の急激な進歩と生命への介入等、倫理的な問題が生じ、それと同時期に自分の命と人権を守り育てる為の運動が始まり、これがバイオエシックスのルーツとなりました。
　昔は感染症の時代から現在は慢性疾患の時代へと、疾病構造は変化しました。それにともない、医学の目的は健康回復のみでなく病気との共存に変化し、医学の進歩は治療の選択肢を選ぶことができる時代になりました。また、命の考え方が多様化し、生きることから生かされる、生き方を選ぶ時代になりました。
　基本倫理原則は4つあります。

1．自律性尊重の原則Autonomy of Person：個人の自己決定を尊重すると共に自律性が十分でない個人を護ること。自己決定、インフォームド・コンセントのベースとなる。
2．善行の原則Beneficence：善（QOL)を最大にすること。
3．無危害の原則Non-maleficence：危害の回避、もしくは最小にすること。
4．公正の原則Justice：配分の公正性と手続きの公正性を保つこと。限られた資源（臓器など）をどのように配分するか？

　移植医療では、ドナーの自律性が重要です。医学的侵襲が必要でない人に手術を行う問題があり、ドナーの保護が必要です。また、レシピエントの医療とQOLの向上も重要な問題です。
　次に、精子と卵子の凍結保存について説明がありました。

〈精子の凍結保存〉
　平成19年4月、日本産婦人科学会「精子の保存に関する見解」では、がん治療に先立って精子を保存しますが、採取が非常に容易であり、どの施設でも可能であるため、整備面での問題があります。利用に際しては、本人の意思が大事で、未成年の場合は本人あるいは親権者の同意が必要です。本人が亡くなった場合は破棄します。凍結保存精子の売買は認められていません。

〈卵子の凍結保存〉
　受精卵凍結と未受精卵凍結の2つがあります。

1．受精卵凍結は、通常の不妊治療と同じです。配偶者がいる人が対象のため、未婚者は適応外です。
2．未受精卵凍結は、配偶者がいる場合、通常の不妊治療と同じです。規制はなく既に実施しています。一方、配偶者がいない場合、不妊治療の範疇外です。

〈卵子保存の倫理的論点〉
1．卵子売買につながる危険性：わが国では卵子バンクは禁止されています。
2．がん患者の採卵のリスクが高い：全身状態が悪い、出血傾向にある、治療の中断が必要（ピルを飲んでから採卵するので、その間治療が中断）
3．卵の安全性：未媒性凍結卵の安全性として、解凍時に細胞膜が破れやすい問題があります。次に、がん治療に暴露した卵の安全性として、未知であること、出生した児への影響も不明です。

　患者の知る権利、自己決定権の保障のために、患者への情報提供が重要ですが、患者は最新の生殖医療情報を得ていません。専門医が患者に十分な情報を伝えることが必要です。
　平成19年1月、日本産婦人科学会は未婚女性の卵子保存を容認しました。日本造血細胞移植学会では、造血細胞移植を受けられる患者に不利益にならないように常に最新の生殖医療の情報提供に配慮すること、将来的に変わりうる生殖医療の現時点での限界にも配慮すること等を表明しました。卵子凍結保存は臨床研究として行われています。

〈長期的検討課題〉
1．精子・卵子の体内成熟機構が未熟な未成年患者の配偶子凍結保存について
2．悪性腫瘍治療後の自然妊娠の可能性と凍結保存の適応について
3．悪性腫瘍の治療自体がその後の妊娠に与える影響について（生殖毒性）

　最後に、現時行われている臨床研究（新橋夢クリニック他）について、具体的な説明がありましたが、ここでは省略致します。全体の感想として、疾病構造の変化によって病との共存という人間の生き方が変わり、また医学の進歩は移植医療や生殖医療といったデリケートで倫理的な問題を内包しています。精子・卵子の凍結保存は、未知な部分が多く、長期的なエビデンス（検証結果）を今後蓄積していくことが重要です。医学の進歩が、かつて不治の病であった血液腫瘍疾患の治癒率を飛躍的に向上させましたが、治療後に起こる晩期傷害を最小限にし、患者のQOLを向上させることが今後の課題だといえます。これからは最新の医学情報を医師から得て（あるいは自分から得て）、治療の選択肢を患者自身が決める時代になってきていることを改めて実感しました。　　（福井郁子）

講演する掛江直子先生

　東京の会では、これまで毎月第3日曜日の次の木曜日（月によって第3または第4木曜日）の夜6時30分から定例会を開催していましたが、平日の夜は人が集まりにくいため、日程を変更することにしました。あわせて会場も変更します。7月以降、定例会は以下の日程・会場で開催しますので、お間違えのないよう、お願いします。皆さんの参加をお待ちしています。

1．開催日
　毎月第3日曜日の次の土曜日（月によって第3または第4土曜日）
2．開催時間
　午後4時30分～7時
3．会場
　全国協議会事務局（地図参照）
　住所：新宿区愛住町23－1Woddy21　9F
　交通：都営新宿線曙橋駅A1出口より徒歩4分
　　　　 丸の内線四谷三丁目駅2番出口より徒歩7分
4．7月定例会
　　7月21日（土）　午後4時30分より全国協議会事務局にて開催
5．8月以降の開催日程（予定）
　　8月25日・9月22日・10月27日・11月24日・12月22日

　公的骨髄バンクを支援する東京の会は6月9日、全労済東京会館で第18回通常総会を開催し、2006年度の活動報告、決算報告を行い、また2007年度の活動方針を審議するとともに、新役員を選任して、2007年度東京の会宣言を採択しました。

2007年度「宣言」
　私たち「公的骨髄バンクを支援する東京の会」は、2007年度の活動を開始するにあたり、以下のとおり宣言します。
1．白血病をはじめとする血液難病の患者さんが一人でも多く救われることを願い、造血肝細胞移植療法を希望するすべての患者さんが移植を受けられるよう骨髄バンクドナー登録者30万人目標の年度内達成を目指して活動します。
2．骨髄バンクを利用して骨髄移植を行う患者さんだけが負担している患者負担金の解消に向けて、保険適用の拡大と骨髄移植推進財団による軽減措置を求める活動を行います。
3．血液難病と闘う患者さん、患者家族の皆さんに医療、闘病ノウハウなどの情報を提供し、精神的なバックアップ活動を行います。
4．イベント等による普及啓発活動や会報・インターネットを活用した情報発信を通じてドナー登録や骨髄移植に対する理解を広げる活動を行います。
5．一人でも多くの患者さんを救済するために、より機能する骨髄バンクを求めて改善すべき点を関係機関・行政へ提言・申し入れ、世論喚起に向けた広報活動を積極的に進めます。
6．活動は、会員各自の自発的参加と責任分担の上に行い、一人でも多くのボランティアの皆様の参加を得て、活動の火をともし続けます。

　　　　　　　　　　　　　　　●●●2007年度東京の会役員●●●

《代　　 表》 三瓶和義
《代表代理》 新田恭平
《代表代理》 中谷光子
《事務局長》 二見茂男
《会 計》 大塚礼子
《会 計》 森永富美子
《会計監査》 大塚和博　
《会計監査》 黒川紀子
《業務監査》 及川耕造
《業務監査》 中谷哲朗
《顧　　　問》 野村正満　

　　　　　　　　　　　　　　　●●●東京の会【2005年度　決算報告】●●●

【収入の部】
会費 475,000
寄付 1,574,929
事業収入 756,492
物品売上 100,165
受取利息 365
雑収入 0
合　計 2,956,951

【支出の部】
収益事業費 744,232
物品仕入費 90,680
普及広報費 1,351,910
通信発送費 959,704
業務諸経費 111,251
交通費 176,930
全国協議会会費 120,000
寄付金 0
賃借料 360,000
慶弔費 15,750
支払手数料 11,050
減価償却費（紙折機） 83,538
雑費 0
合計 4,025,045

【資産増減明細】
現金・・・・・・・・・・繰越資産期末 49,176　　　前年度繰越期首 54,323
郵便振替口座・・・繰越資産期末 6,000 　　前年度繰越期首 219,120
郵便貯金・・・・・・・繰越資産期末 3,236,755 前年度繰越期首 3,814,715
普通預金・・・・・・・繰越資産期末 318,089　　前年度繰越期首 439,392
貯蔵品・・・・・・・・・繰越資産期末 1,187,454　前年度繰越期首 1,242,480
備品（紙折機）・・・繰越資産期末 83,538 　　前年度繰越期首 167,076
未収入金・・・・・・・繰越資産期末 0　　　　　　前年度繰越期首 0
預り金・・・・・・・・・繰越資産期末 0　　　　　　前年度繰越期首 -1,406
前受会費・・・・・・・繰越資産期末 -42,000　　前年度繰越期首 -30,000
差引・・・・・・・・・・繰越資産期末 4,839,012　 前年度繰越期首 5,907,106
当期剰余金・・・・・繰越資産期末 －　　　　　前年度繰越期首 -1,068,094

合計・・・・・・・・・・繰越資産期末 5,907,106　前年度繰越期首 5,907,106

＜収支差額＞
収　入－支　出＝-1,068,094

＜資産増減＞
期末－期首＝-1,068,094

　私たち「公的骨髄バンクを支援する東京の会」（以下「東京の会」）は、今年度18年目を迎えました。
　私たちの基本活動理念は「血液難病患者さんの救済と支援」「造血幹細胞提供者（ドナーさん）」の安全の確立です。また、これまでも、登録会を始めさまざまな活動に取り組んできた経緯をふまえ、次の6点を今年度の活動方針として提起するものです。
（1）ドナー登録30万人目標の年度内達成
　ドナー登録30万人目標を2007年度内の早期に達成するため、骨髄移植推進財団・日本赤十字社・各自治体などの関係機関や、近隣ボランティア団体、ライオンズクラブ等の地域団体と連携し、献血併行登録会・集団登録会の企画やボランティアの派遣をおこないます。
（2）患者負担金の軽減
　骨髄バンクを通じた骨髄移植において発生している患者負担金の軽減に向けて、全国骨髄バンク推進連絡協議会や各地のボランティア団体と連携し、世論の喚起や骨髄移植推進財団・厚生労働省をはじめとする関係機関への働きかけを行います。
（3）患者・患者家族への情報提供と支援
　発病期、治療中、治療後それぞれの段階の患者、患者家族の皆さんが難病に立ち向かい闘病できるよう、セミナー開催等による情報提供や支援活動を行います。また、患者会との連携をはかり、可能な範囲で共同の取り組みを行います。
（4）骨髄バンクの普及啓発活動
　骨髄バンクのドナー登録や骨髄提供に対する市民や社会の理解協力を深めるために、イベントの開催や地域、職域における普及啓発活動や会報、インターネットを活用した情報発信を行います。特に、学生、若年層への普及啓発活動や企業に対するドナー休暇制度導入の働きかけを行います。
（5）より機能する骨髄バンクをめざして
　全国骨髄バンク推進連絡協議会や骨髄移植推進財団における検討会議報告等を踏まえ、ドナー登録30万人目標達成後のドナープール、実際に骨髄提供ができるアクティブドナーの確保、ドナーリクルート体制、さい帯血を含めた造血幹細胞移植システムのあり方など、造血幹細胞移植のあるべき将来像についての議論に参加し、積極的な意見反映を行います。
（6）活動の活性化と財政活動基盤の強化
　活動メンバーの減少や固定化に歯止めをかけるため、これまでに活動に参加していただいたボランティアへの働きかけや、新たな仲間を増やす取り組みを進めると同時にボランティアが参加しやすくやりがいの持てる活動を展開します。また、厳しい財政事情を踏まえ、新規会員募集や寄付、募金を増やす取り組みをいたします。

１総会・定例会・おりおり（会報発送作業）
（1）定期総会　6/17開催（於:全労済東京会館会議室）
（2）文殊の会　毎月第3日曜日前週火曜日　4/11 5/9 6/13 7/11（於:全国協議会事務所）
（3）定例会　毎月第3日曜日後週木曜日11回開催/年（於:全労済東京会館会議室）
（4）オリオリ（東京の会会報発送作業）毎月第1土曜日　12回開催/年（於:品川運輸会議室）

２ドナー登録会
（1）ドナー登録会（単独型）
06.4.22　銀座教会福音会センター23名
06.10.8-9　創価大学　81名
（２）献血併行登録会への協力
06.4　4/8　町田市立総合体育館　5名
06.5　5/3-5　幕張メッセどきどきフリーマーケット　84名
06.6　6/7　武蔵大学　10名
06.7　7/8　蒲田駅西口　15名　7/26-28　東京都庁　44名
06.8 8/15　世田谷区役所　5名　8/16　練馬区役所　28名　8/27　池袋駅東口　29名
06.10　10/15　千葉4会場同時献血登録会　82名　10/22　板橋区民祭り　16名
06.11　11/3　日本大学法学部　6名
07.1　1/23～25　東京都庁　37名　1/24　全日空ホテル　5名
07.2　2/7　練馬区役所　15名　2/11　世田谷梅祭り　2名　2/26　中央区役所　4名　2/26　大田区役所　6名
07.3　3/15　中央区立産業会館　8名　3/19　町田市役所　8名

３普及広報活動
（1）会報「東京の会通信」発行
毎月1日発行第一土曜日発送・12回発行（約1100通）　骨髄バンクニュース・さい帯血バンクNOW・全国協議会ニュースを併せて送付
（2）講演会・セミナー・イベント開催参加
06.4.16　メイク・ア・ウイッシュ「チャリティバイシクルライド東京2006」参加
06.3～4　幕張メッセどきどきフリーマーケット参加
06.6.3～4　全国協議会　全国骨髄バンクボランティアの集いIN船橋・代表者会議参加
06.6.17　定期総会　記念講演会「白血病と化学療法の現状と今後の見通し」東京大学医科学研究所内丸薫助教授
06.7.15　プルデンシャル生命「ファミリーゴルフデー」募金活動参加
06.7.29　目黒商工祭り参加　碑文谷ライオンズクラブに協力してキャンペーン活動・募金活動
06.9.24　品川宿場祭り参加　東京マリーンロータリークラブに協力してキャンペーン活動・バザー出店
06.10.15　サンクトフローリアンコンサート・市ヶ谷ルーテル教会、サンクトフローリアン昼休みコンサート・新宿モノリス
06.11.19　第19回三鷹ファミリーバザー参加
06.12.15～16　世田谷ボロ市チャリティセール出店　松川りんご・蒲田甘納豆・釧路鮭トバ・サツマイモチップス・韓国海苔・雑貨小物等
07.1.2～3　箱根駅伝往路復路にてのぼりを掲げてキャンペーン活動・募金活動
07.1.28　新宿シティハーフマラソン参加
07.3.17　関東甲信越地区ブロックセミナー

４いのちの輝き展
06.9.9～10　赤坂区民ホール　IMAGINE9.11の公演と同時開催

５福井においての活動（福井・池田あゆみ活動分）
06.6.3　福井県大野市　有終会館　献血併行6名
06.9.3　IMAGINE9.11　富山公演　説明会
06.9.5　IMAGINE9.11　福井公演　登録会　5名
06.10.1　推進月間街頭キャンペーン　鯖江市
06.10.15　推進月間街頭キャンペーン　福井市
06.10.19　福井フェニックスライオンズクラブチャリティゴルフコンペ
06.10.22　県民の集い　福井市　登録会　11名
07.2.14　企業内説明会　福井市

５その他
（1）患者負担金を求めての署名活動
　06.5.22　骨髄移植推進財団と厚生労働省に署名簿提出
　06.6.13　骨髄移植推進財団と厚生労働省に署名簿第2回目提出
　06.8.9　　骨髄移植推進財団と懇親会
（2）07年度東京都予算への要望
　06.9.6　東京都議会公明党に来年度予算への要望。同日東京都健康局へ要望事項の説明
（3）野球チームの活動　対外試合で空いてチームのメンバーにチャンス手渡し

７月9日（月）　世田谷ビジネススクエア（世田谷区）　　
７月10日（火）　羽村市役所（羽村市）　　　　　
７月14日（土）　ぽっぽ町田（町田市）　　　　　　
７月18日（水）　国分寺市役所（国分寺市）　　　　
７月18日（水）　赤羽駅東口（北区）
７月19日（木）　晴海トリトンスクエア（中央区）　　　　
７月20日（金）　晴海トリトンスクエア（中央区）　　
７月25日（水）　東京都庁（新宿区）
７月26日（木）　東京都庁（新宿区）
７月27日（金）　東京都庁（新宿区）
７月27日（金）　阿佐ヶ谷駅（杉並区）

松下倫子さん　2,000円／松本輝さん　3,000円／長谷川晋さん　2,000円／村上昌子さん　2,000円／村上順子さん　7,000円／阿部勲　3,000円／中谷哲郎・光子さん　6,000円／森永富美子さん　3,000円／若木換さん　18,660円／徳田ひろみさん　2,000円／三瓶和義さん　7,000円／鈴木陽子さん　3,000円／山崎治夫さん　5,000円／小笠原俊さん　5,000円／大澤邦子さん　7,000円／中村陽子さん　10,000円／松田平さん　3,000円／清水展美さん　10,000円／名川一史さん　7,000円／宮一夫さん　5,000円／二見茂男さん　8,000円／赤座達也さん　10,000円／石坂直美さん　2,000円／末廣正和さん　7,777円／勝木敬子さん　2,000円／小山田ヤエ子さん　3,000円／武智美和子さん　10,000円／匿名　35,500円／山内クリスティーナさん　20.449円
お寄せいただいたご寄付のうち、会費未納の会員からは会費（年3,000円）を差し引いて掲載させていただきました。

▼6月27日に骨髄移植推進財団の理事会が開催されました。この理事会で決定したこととしてまずお知らせすべきは、若干ですが患者負担金がこの7月から引き下げられることのなりました。これはHLA検査料が引き下げられたことによるもので、決して財団の経営努力によって値下げが実現したことではありません。
▼さて、今回の財団理事会の最重要議案は平成18年度の決算報告です。決算の内容を語る前に、これまでの経緯を振り返ってみましょう。財団の財政は、平成13年度に大幅赤字になったことから、平成14年度に患者負担金を大幅値上げしました。こうした動きに対して、世論の高まりで財政危機が大きくアピールされました。
▼このため、国庫補助金の大幅増額や医療保険の適用拡大がおこなわれました。これにより、財団財政は平成14年度から毎年、実質1億円以上の黒字となる財政構造となりました。平成16年度決算時には累積黒字額は5億円にもなり、公益法人の内部保留率の目安である30％程度を大幅に超える事態となったことから、平成17年6月には厚生労働省から改善勧告が出されました。では、今回の決算はどうでしょうか。
▼その前に今年3月の理事会で、決算見込みに基づいて補正予算が組まれていますが、その収支計算書では最終的に3168万円の黒字でした。しかし、今回の決算報告では2250万円の赤字になっています。差引で5418万円もの支出増となったわけですが、どうしてこんなにも黒字から赤字へと逆転することになったのでしょう。
▼よいよく財務諸表を見てみると、賃借対照表の負債の部に賞与引当金として、2104万円が計上されていることがわかりました。かつて、財団の決算で賞与引当金が計上されたことはありません。3月時点の補正予算にも計上されていません。こうした引当金は、民間企業なら利益隠しと見なされて、場合によっては脱税、加算税の対象です。
▼残念ながらこの賞与引当金に対して、財団執行部からは何の説明もありませんでした。これはやはり骨髄バンクの「黒字隠し」と見られても仕方ないのかも知れません。もしかしたら、黒字を隠すために、または支出を大きくするために、今回の決算報告ではその趣旨の操作が行われたのではと勘ぐる人もいます。
▼基本的に現在の財団の財政は黒字体質です。しかしながら、かつて大幅に引き上げた患者負担金の引き下げはいつも小幅でした。厚労省でさえ、内部留保するならば患者負担金の引き下げを行うべきとの見解を持っています。でも、残念なことに、これまでの財団執行部ではその決断をできる人はいませんでした。
▼これまでの黒字はいろいろと名目をつけた積立金して3億7744万円もあるのです。患者負担金の大幅な引き下げは、いつでもできる状況にあります。理事会のという経営責任の最高意思決定機関でこれを行使してほしいと思います。とはいえ、24名の理事で今回の理事会出席者は11名だったそうです。いつものことです。
▼毎月開催される常任理事会は9名の理事で構成されています。9名と今回の11名、大差ありませんね。これが財団理事会の実情なのです。いつになったら、本当に患者のための骨髄バンクとなりことができるのでしょうか。確立された医療といわれながら、骨髄移植はわが国の医療の世界でも珍しい患者負担の大きな治療選択です。

●●●「7月定例会」●●●

7月21日（土）午後4時30分より
会場：全国協議会事務所　（新宿区愛住町23-1　Woody２１　9階）　
　
8月定例会予定・8月25日（土）午後4時30分より

●●●8月会報発送「おりおり」●●●

8月4日（土）12時30分より
場所：品川運輸・4階会議室　
　　　　JR大井町駅徒歩8分・京浜急行鮫洲駅徒歩2分（品川区東大井2-1-8）
※今お読みになっている「東京の会通信」を1000通折って封入して発送します。簡単な誰にでもで
　きる作業です。いつも人手が足りません。どうかご協力を。

9月「おりおり」予定・9月1日（土）12時30分より

どなたでもお気軽にご参加ください

◆◆◆日本骨髄バンクの登録患者と検査済登録ドナー◆◆◆

ドナー(全国）　登録者累計　281,199人／5月登録分　2,743人／5月抹消分　618人／実質登録増　2,125人
ドナー（東京）　登録者累計　42,886人／5月登録分　339人／5月抹消分　66人／実質登録増　273人
患者（全国）　　登録者累計　22,616人／5月登録分　182人

◆◆◆患者とドナー登録・適合状況（５月末日現在）◆◆◆

ドナー登録受付者数（累計） 354,699人
ドナー登録抹消者数（累計）73,500人
有効二次検査済ドナー数 280,848人（5月2,132人増）
二次検査適合ドナー数（累計） 152,184人
実質登録患者実数（現在） 2,261人（ 国内1,462人）
HLA適合患者数（累計）18,582人（ 患者累計数の81.5%）
非血縁移植実施数 8,367例（5月実施81例）