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第189号2008年1月1日号

2008年03月27日

代表新年挨拶 会員増で豊かな活動の年に 公的骨髄バンクを支援する東京の会                                                                                                                  代表 三瓶和義

 東京の会の会員の皆さま、この解放を全国でお読みになっている皆さま、あけましておめでとうございます。本年もつつがなく新年を迎えられたことと思います。引き続き東京の会の活動へのご協力と会報の購読をよろしくお願い申し上げます。また、今年1年間、皆さまがたが健康で活動に参加できることを心から祈念申し上げます。
 東京の会は昨年も、骨髄バンクへの提言、登録会への参加、音楽会の開催、各地への啓発活動等々、会員の参加を得てさまざまな活動を行ってまいりました。これらの活動を維持していくためには、会員相互のがんばりも必要ですが、会員と若手の活動家の増員を図り、活動の量を増やさなければなりません。
 また、骨髄バンクの現状は、まだまだ、国民のあらゆる階層の支援を必要としていると同時に、患者さんの状況を踏まえたボランティア団体のチェック機能を必要としていることはいうまでもありません。
 今年は、ボランティアや患者さんやその家族、支援団体が骨髄バンクを作ろうと声を上げて20年くらいになると思います。その歴史の勉強も欠かせない取り組みになっていくのではないでしょうか。
 東京の会としては、今年は少しでも登録会を増やせたら、1人でも多くの会員を増やせたら、ささやかな希望だとは思いますが、確実に前に向かって進みたいと思います。
 今年も、会員の皆さま、会報読者の皆さまに、重ねてご協力をいただくようお願いしたいと思います。どうぞよろしくお願い申し上げます。                         2008年1月元旦

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沖縄恩納村にて妻と

今年の「夢」

新年にあたり、東京の会の会員から今年の「夢」を募集しました。寄せられた「夢」を掲載します。

【祈・正夢】平成20年○月△日の我が日記に次の記載あり。「長い間待ち望んでいたドナー休暇制度や育児援助制度、休業補償制度が法律により遂に制度化された。誠に喜ばしい限りなり」(加賀の國の住人峯直法)

 医療の進歩って目覚しいですよね!新薬や治療方法も年々進化していますよね。今に白血病や他の血液疾患でも、骨髄移植など必要なく『この薬を飲めば完治する!』になる日は夢のまた夢なのでしょうか?
 実現してほしいな~!(若木換)

 あれっ!この行列なんだろう?ずっと続いているが・・・・・・前の方へ行って見ると市ヶ谷のルーテル教会の前からだ。今日はサンクトフローリアンチャリティコンサートがあり、この行列はその入場者です。「あのう・・・・・・今日はもういっぱいでお断りしているのですが・・・・・・」「でもほらまだ入れるでしょう。補助椅子出したりすれば・・・・・・」「でも今日はもう無理ですから来年んのコンサートに来て下さい」もう押すな押すなの大盛況です。昨年のドボルザークのドゥムキーがとても良かったという評判を聞きつけて音楽ファンが集まったのです。もう私たちは大喜び!満席のファンの熱い視線を感じながら三人の演奏者が舞台に登場し、今年のコンサートが始まりました。(中谷光子)

 足を踏んばって大地を蹴る。身体がふんわりと浮く。家の庭の大きな槙の枝に手が届き、更に、はずみをつけると大空に出る。ゆっくりとクロールで遊泳。何ともいえず心地良い。子供の頃、よくこんな夢を見た。依頼数十年この夢を見ることがない。生きている間にあと一度でいいからこの夢が見られますように。(中谷哲朗)

 2008年の夢・・・・・・みなさんから寄せられる夢は面白い夢なのかな?と思いつつ、私は現実的な夢ばかりが浮かんできました。昨年は社会福祉士を取得し、希望職に就くことができました。この勢いで2008年は「精神保健福祉士の資格取得を目指したい!」という野望(!?)を抱いています。心と体が健やかな一年でありますように!(石山ナナ)

2月9日は財団全国大会

 2月9日の土曜日、財団の全国大会が都内で開催されます。これまでは推進月間である10月前後に行われていましたが、昨年度の大会に対して華美になりすぎたのではないかなどの批判もあり、今回から外部から委員を集めて実行委員会方式で企画を行うことになり、時期がずれ込みました。
 全国大会実行委員会は、ライオンズクラブ・全国協議会および首都圏のボランティア団体・患者団体から推薦された委員で構成され、東京の会からは事務局長の私(二見)が参加しています。
 実行委員会では、ドナー登録者をメインターゲットとして、骨髄提供に関する疑問や悩みを解消し、モチベーションを上げてもらう企画を立てています。多くの方に参加いただくため、ドナー登録者など先着100名に交通費の補助を行うことも考えています。
 大会の概要は以下の通りです。来て絶対に損しない内容にしたいと実行委員一同張り切っておりますので、みなさんぜひお誘い合わせの上おいでください。

日時:2008年2月9日(土) 午後1時~5時
会場:池坊御茶の水学院(御茶ノ水駅徒歩5分)
イベント:骨髄バンク講座/患者さんからのメッセージ/対談「ドナーに選ばれちゃいました」著書石野鉄さん・「血液型が変わっちゃいました」著者石原靖之さん/会場参加者への質問・会場からの質問/ほか
分科会:ドナー体験コーナー/ドナーアンケート調査結果発表/登録会先進事例紹介など

「患者中心の医療を考えるシンポジウム2007」に参加して

 12月15日、日本経団連会館において標記シンポジウムが開催され、多くの患者団体関係者が参加しました。今回のシンポジウムは東京大学医療政策人材育成講座二期生「患者の声をいかに医療政策決定プロセスに反映させるか」研究班の論文の趣旨に賛同された患者団体を中心として、その内容の実現可能性を検証することを目的に立ち上げられた「患者の声を医療政策に反映させるあり方検討会」が中心になって企画されました。

 プレゼンテーション1では、研究班の筆頭研究者である伊藤雅治氏(全国社会保険協会連合会理事長)が論文の概要を発表しました。論文では、平成18年度の医療制度改革の政策決定プロセスを検証し、行政と患者会に対し次の提言を行っています。

■行政への提言
1.患者・市民の代表も参加する医療制度基本問題審議会(仮称)の設置
2.審議会委員の人選、任命について患者・市民代表参加のルール確立
3.パブリックコメントの実施方法の改善
4.患者・市民の声を把握するための審議会の運営方法の改善

■患者会への提言
1.患者会を支援する機能を持った横断的組織の立ち上げ
2.政策形成のため外部の協力者との連携強化

 また、プレゼンテーション2では、「患者の声を医療政策に反映させるあり方検討会」座長の長谷川三枝子氏(日本リウマチ友の会会長)が、当会も回答を行った患者団体へのアンケートの集約結果について発表しました。
 集約結果からは、9割近くの患者会が患者・市民の声を反映させる仕組みが必要と感じており、一方でそのような仕組みを作るためにはさまざまな課題があることが明らかになりました。長谷川氏は、患者会には細々と運営している組織が多く、資金、情報、社会的理解の促進などの支援が必要であり、医療政策動向の情報伝達機能、医療政策の情報の共有化機能、有識者・政策立案者への橋渡し機能、体力不足の患者会を支援する機能を備えた仕組みをつくるべきだと提言しました。

 プレゼンテーションに続いてパネルディスカッションに入りました。コーディネーターは埴岡健一氏(東京大学医療政策人材養成講座特任准教授)が担当しました。パネリストには、プレゼンテーションを担当されたお二人のほか、海辺陽子氏(癌と共に生きる会副会長/厚生労働省がん対策推進協議会委員)、佐藤(佐久間)りか氏(東京大学医療政策人材育成講座研究班共同研究者)、上田博三氏(厚生労働省大臣官房技術総括審議官)西島英利氏(参議院議員/自由民主党国会対策副委員長)が加わり、それぞれの立場で発言があり、ディスカッションが行われました。
 最後に長谷川氏から、「患者と市民のための医療制度を実現するために、患者会の横断的組織を立ち上げ、『患者会サポートシステム」づくりを目指そう」という内容の宣言案が提案され、満場の拍手で確認されました。
 以上がシンポジウムの概要です。医療政策は医療保険や介護保険制度、社会福祉制度など私たち国民の生活全般には直接影響を及ぶ性格を持っています。医療政策には長期的ヴィジョンに基づく計画と対症療法的な短期的対応策の両面が必要であり、また政策決定には真に民主的な手続きが必要なのですが、特にわが国における医療政策決定においては、民主的手続きが欠けていたことが大きな問題点だと思われます。
 先般の医療制度改革では、首相の諮問機関である「経済財政検討会議」を中心とするトップダウン方式の政策決定が行われました。医療費抑制と国民負担増を基調とする今回の医療制度改革の影響もあり、最近、我が国医療体制にいろいろな綻びが出てきています。救急患者のたらい回し、長期入院患者の置き去り事件、産科・小児科医師の不足に起因するさまざまな問題の発生など事例に事欠きません。
 「経済財政検討会議」の動向など、政治の動きに対しては、患者団体だけでなく私たちも強い関心を持って監視しsていく必要があります。私たちささやかな活動を続けているボランティア団体には、政治献金やロビー活動をして政策決定プロセスに参加する力はありません。患者会連合組織に協力して政策決定プロセスに参加していこうではありませんか。(新田恭平)

★東京ドナー登録会予定(1月)★

1月15日(火) 日赤本社(港区)
1月16日(水) 文京シビックセンター(文京区)
1月19日(土) ぽっぽ町田(町田市)
1月22日(火)~24日(木) 東京都庁(新宿区)
1月29日(火)30日(水) 晴海トリトンセンター(中央区)

心のこもったご寄付ありがとうございました。                                               (2007.11.16~2007.12.15)

小山田ヤエ子さん 6,000円/藤井奈保子さん 5,000円/栗本孝雄さん 3,000円/橋爪由里さん 2,000円/及川耕造さん 3,000円/中村恵美子さん 2,000円/中山由美さん 3,000円/西田アキさん 5,000円/大貫洋二さん 40,000円/半田比呂美さん 3,000円/清水一夫さん 7,000円/渡辺久江さん 6,000円/市村元典さん 2,000円/匿名 41,000円/匿名 20,000円/橋本図書館干柿隊さん 4,000円
お寄せいただいたご寄付のうち、会費未納の会員からは会費(年3,000円)を差し引いて掲載させていただきました。

編集者雑記

▼骨髄バンクを介して実施された2007年11月の月間移植症例数は91例で、1月からの11ヵ月間の合計数は936例となりました。ここのところ月間移植数は80例以上が実施されていますから、12月も同様の骨髄移植が行われるものと見られますので、2007年の年間移植数は、ついに1000例を突破することは間違いないものと思われます。
▼一方、さい帯血バンクを介したわが国のさい帯血移植は、日本さい帯血バンクネットワークの発表では2007年には8000例前後が実施されることになりそうで、骨髄とさい帯血を合わせた日本における非血縁者間の造血幹細胞移植は1800例となり、世界的にもわが国では盛んに造血細胞移植が実施されていることが明らかになっています。
▼また、骨髄バンクのドナー登録数は、2007年11月末現在で29万7636人で、目標としている30万人まで、あと2400人弱に迫っています。これも1ヵ月程度で達成できるものと推測できます。つまり、新年を迎えて早々には、移植症例数で「年間1000例突破」と「ドナー登録30万人達成」という、うれしい2つの記者発表が行われそうです。
▼ところで、ドナー登録者30万人の目標達成とはいえ、よろこんではいられません。30万人といっても、実質的には3分の1程度しかアクティブな検索対象にはなっていないからです。というのは、ドナー登録のHLA検査方法が遺伝子型の検査が実施されるようになり、古くに登録した登録者は血清型の検査で登録されているためです。
▼まだまだ、骨髄バンクに課せられていて解決しなければならない問題はあるのです。年齢超過で登録が末梢になるドナー登録者、健康状態で提供できないドナー登録者などの問題もあって、これからも継続して、ドナー登録者を募るための活動は止めるわけにはいきません。目標達成とはいうものの、決して安心はしていられないのです。
▼また、この「目標達成」は骨髄バンク運動にとってはマイナスの方向で作用することも否めない事実だと思われます。そのひとつとして、今年は公共広告機構(AC)の広告キャンペーンから骨髄バンクは外れることになりました。ACの骨髄バンク広告は、骨髄移植推進財団が発足してドナー登録を開始した翌年の1993年以来続いていました。
▼最初は元アメリカ大統領夫人バーバラ・ブッシュの協力で全米骨髄バンクのドナー登録者数(当時93万人)と比較する形(日本は投じ2万6000人)のキャンペーンでした。その後、2007年まで連続してACは骨髄バンクのドナー登録推進キャンペーンを行ってきました。テレビや新聞雑誌などのマスコミ媒体による効果は大きなものがあります。
▼それが今年からは、無くなってしまうのでう。このマイナス効果は非常に大きいといわざるをえないでしょう。これからの骨髄バンク推移運動をどうしていくのか、骨髄バンクの存在は今後どのような方向性であるべきなのか、その辺についての深い議論を私たちは希望していましたが、いまその真価が問われることになりそうです。

♪「1月定例会」/2月会報発送「おりおり」 のお知らせ♪

●●●「1月定例会」●●●

1月26日(土)午後5時30分より
会場:全労済東京・レインボー会館3階会議室
  ※新宿駅下車7分(新宿区西新宿7-20-8)
    青梅街道新宿警察署前きらやか銀行の角入ってする右側
    西新宿駅下車1番出口徒歩2分 
 
2月定例会予定・2月23日(土)午後5時30分より
全労済東京・レインボー会館3階会議室

●●●2月会報発送「おりおり」●●●

2月2日(土)12時30分より
場所:品川運輸・4階会議室 
    JR大井町駅徒歩8分・京浜急行鮫洲駅徒歩2分(品川区東大井2-1-8)
※今お読みになっている「東京の会通信」を1000通折って封入して発送します。簡単な誰にでもで
 きる作業です。いつも人手が足りません。どうかご協力を。

3月「おりおり」予定・3月1日(土)12時30分より


どなたでもお気軽にご参加ください

11月末日現在 登録・適合状況

◆◆◆日本骨髄バンクの登録患者と検査済登録ドナー◆◆◆

ドナー(全国) 登録者累計 297.636人/11月登録分 4,033人/11月抹消分 173人/実質登録増 3,860人
ドナー(東京) 登録者累計 44,780人/11月登録分 384人/11月抹消分 76人/実質登録増 308人
患者(全国)  登録者累計 23,928人/11月登録分 173人

◆◆◆患者とドナー登録・適合状況(11月末日現在)◆◆◆

ドナー登録受付者数(累計)375,355人
ドナー登録抹消者数(累計)77,719人
有効二次検査済ドナー数 297,792人(11月3,475人増)
二次検査適合ドナー数(累計) 163,352人
実質登録患者実数(現在) 2,340人( 国内1,383人)
HLA適合患者数(累計)19,534人( 患者累計数の81.6%)
非血縁移植実施数 8,902例(11月実施91例)

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「東京の会通信」の「第189号2008年1月1日号」のページです。発行月別に掲載しています。

先月号は第188号2007年12月1日号です。

次月号は第190号2008年2月1日号です。

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