東京の会通信読者の皆さん、こんにちは。志村大輔（慢性骨髄性白血病３年、グリベック治療中）です。６月号に慢性骨髄性白血病患者の経済的負担軽減に関する署名用紙を同封させていただきました（「慢性骨髄性白血病を『高額長期疾病（特定疾病）にかかる高額医療費の支給の特例』に追加するための署名運動」）。この運動について報告させて下さい。
　今回、実に86,000人分もの署名が集まりました。本当にありがとうございました。心より御礼申し上げます。そして去る７月17日に舛添厚労相に手渡すことが出来ました。当日、厚生労働省に行った方の話によると段ボール10箱以上もあり、皆で手分けして大臣室まで運んだようです。残念ながら今のところ大臣が我々の要望を受け入れてくれた様子はありません。ただ今回の選挙では自民党・民主党とも医療問題に重点を置いているようなので、選挙後の動きに期待しています。
　今回の運動を通して新たに気付き、また考えさせられることが多くありました。まず高額療養費制度の存在が周知されていないということです。グリベックの場合、自己負担３割で１ヶ月分が十数万円ですが、高額療養費制度により負担上限が約45,000円に抑えられているので、申請すれば超過分が数ヵ月後に返金されます。この制度は本当にありがたいのですが、先日知り合いになった患者の方は何年もこの制度の存在を知らず、ずっと全額払い続けていたとのことでした。私自身も病院でも薬局でも知らされず、健康保険組合から申請用紙が届いて初めてそのような制度があることを知りました。
　また、同じ病気の人は世界中に居て、同じく経済的負担を強いられているということです。考えれば当たり前のことですが、これまでは国外のことまでは考えが及んでいませんでした。イギリス・フランス・イタリア・韓国は患者負担金ゼロです。先日、韓国の患者団体の方が日本に招かれて講演会を行いました。私もお話を聞きに行ったのですが、彼らがこの無料化を勝ち取るまでのお話は実に感動的なものでした。インドではジェネリック薬品が製造され、多くの途上国で利用されているようです。その他の途上国の患者たちが必要な治療を受けることが出来ているのか気になります。
　それから「なぜ慢性骨髄性白血病だけなのか？他の白血病は？」というご意見もいただきました。まったくその通りだと思いました。白血病ではありませんが、先日テレビでリウマチの最新治療が高額すぎて受けられない患者がいるという問題が放送されていました。高額療養費制度はありがたいのですが、やはり上限45,000円（毎月だと年間約600,000円の負担になる）は高いと感じます。
　その他、「QOLが良いのであれば仕事で稼げるのでは？」というご意見もありました（グリベックは副作用が非常に少ない）。これも理解できます。色々な考え方があります。慢性骨髄性白血病は稀な病気ですが誰でも何らかの大きな病気になる可能性はあります。話が大きくなってしまいますが、私たちは自分たちの社会をどうしたいのか？（話を単純にすれば高福祉・高負担か？その逆か？）というテーマが与えられたと感じています。

「ロハス・メディカル」という医療情報サイトにその時の記事が載っているので、よろしかったら御覧下さい。
http://lohasmedical.jp/news/2009/07/17135915.php

また主催者からの御礼メッセージが掲載されたURLも記しておきます。
http://www9.plala.or.jp/chu/cml_orei.doc

以上です。 （志村大輔）

　８月１日より、ドナー登録時検査に従来の３座（HLA-A、B、DR座）に加えてHLA-C座検査が導入されました。また、10月からは患者のHLA確認検査においてもHLA-C座検査が必須化されます。
　これは厚生労働科学研究班のHLA適合度と移植成績との関連の研究により、従来のA、B、DR座に加えて、HLA-C座の移植成績に与える影響が明確になったことを受け、財団のHLA委員会における検討および厚生科学審議会疾病対策部会造血幹細胞移植委員会の審議を経て、導入が決定されたものです。
　一方で、追加で新たな検査を実施するため検査料が値上げになります。ドナーの登録時検査や確認検査時のリタイピングにおけるC座検査は国庫補助金でまかなわれるため患者負担金への影響はありませんが、患者のHLA確認検査におけるＣ座検査分として10,500円患者負担金が値上げされます。財団では、患者負担増を避けるため、10月のＣ座検査導入に合わせてドナー確認検査時の一般血液検査料を2,700円値下げすることを決定しました。これは、移植に至るまでに平均で４人のドナー確認検査が行われていることから、2,700円×4＝10,800円の軽減になるとの試算に基づく措置です。
　ドナーの一般血液検査料は、本来8,736円ですが、現在の患者負担は7,700円で1,036円は財団負担となっていました。今回の値下げで患者負担が5,000円となることから財団負担は3,736円に増加します。この財団負担分は、これまで同様、財団の「患者負担軽減積立金」から支出されます。この「患者負担軽減積立金」は一般会計の収支差額（剰余金）等を積み立てたものです。今回の財団負担増を踏まえた財団の試算によれば、事業規模が変わらない前提で、現在の積立金残高で平成26年度途中まで患者負担軽減措置が可能とのことです。また、現在患者HLA確認検査はSBT法で行われていますが、ドナーのHLA検査と同じ蛍光ビーズ法に変更されれば、検査料は大幅に引き下げられます。この点についても今後の検討が待たれます。
　患者とドナーのHLA-C座を一致させることで、移植成績の向上が期待できます。また、ドナー検索の段階でC座一致ドナーが優先的に候補となることから、コーディネート期間の短縮にもつながると財団では見込んでいます。一方でC座検査済ドナーが少ない段階では、同じドナーが頻繁にドナー候補に選定され、負担に感じる事態も予想されます。
　ドナー登録時、確認検査時に加えて、既存のドナー登録者（特に血清型でのHLA登録ドナー）に対して、C座を含めたDNA検査（リタイピング）を実施することができれば、C座検査済ドナーは大幅に増え、移植に至る確率が向上することが見込まれます。既存ドナー登録者のリタイピングは費用もかかりますが、呼びかけに応じて再検査に足を運んでくれるドナー登録者の提供意志は強いと思われます。国の予算が厳しい中ですが、毎年一定数だけでも実施するなど、前向きに検討してもらいたいと思います。 （二見茂男）

　骨髄移植１万例・さい帯血移植５千例達成を記念して、全国協議会が企画した記念行事の一環として日本全国で行われた「さくらの記念植樹」運動で東京の会では、３月に聖路加病院小児科外来病棟前緑地、４月に東大医科学研究所附属病院病棟西側緑地に場所をご提供いただき、記念植樹を行いました。
　その後の状況が気がかりだったので、様子を見に行ってきました。
　医科研のほうは時期が聖路加より１ヶ月遅く、専門家が「植樹の時期としてはぎりぎりだね」といっていたので心配していたのですが、夏の日差しの中で枝の伸びは僅かでしたが青々とした葉を広げていました。
　聖路加病院の方は枝も大きく伸びて樹高が植樹時の1.5倍にも成長し、葉が強い日差しに負けない存在感を示していました。２、３年後の花見が楽しみです。 （新田恭平）

元気に育った聖路加病院の「フクロクジュ」

　毎年９月の最終日曜日に行われる「品川宿場祭り」が今年も開催されます。東京マリーンロータリークラブさんが骨髄バンク支援広報のためにブースを出して、新鮮な野菜や果物、バザー用品の販売を行い、収益金を東京の会へ寄付して支援して下さいます。東京の会では前日の値札付けや当日のお店番でのお手伝いやチラシ配りで骨髄バンク普及広報活動をおこないます。
　当日は京浜急行北品川から青物横丁品川寺（ほんせんじ）まで旧東海道に出店が並び、仮装行列や品川寺の「火渡り荒行」など見逃せない行事も行われます。是非ご参加ください。

日時：９月27日（日）９:00.15:00
　　　（お手伝いはご都合のつく時間だけでOKです）
場所：品川寺前（京浜急行青物横丁駅下車５分・品川区南品川3-5-17）
　なお、前日９月26日（土）13:30から品川寺で商品の値札付けを行います。参加できる方よろしくお願いいたします。
連絡先：東京の会Tel＆Fax03-3354-6377

武正 章さん　7,000円／徳田 ひろみさん　2,000円／池田 あゆみさん　7,000円／村上 順子さん　7,000円／匿名　40,000円
お寄せいただいたご寄付のうち、会費未納の会員からは会費（年3,000円）を差し引いて掲載させていただきました。

９月４日（金）中央区立産業会館（中央区）
９月７日（月）豊島区役所（豊島区）
９月８日（火）赤羽駅東口（北区）
９月８日（火）日本橋たもと（中央区）
９月27日（日）獣医学会（千代田区）

▼7月8日、衆議院厚生労働委員会において、阿部知子委員（社民党）が、骨髄移植推進財団について以下の趣旨の質問をおこないました。
▼「2004年８月に厚生労働省から天下り理事が着任してから、財団内でセクハラやパワハラ疑惑などのトラブルが発生し、内部で調査書を作成した総務部長が解雇処分された。その元理事が、今度は骨髄バンクを支援しているボランティア団体に対し訴訟を起こしている。このような混乱を何とか良い方向に改善できるように厚労省がきちんと指導すべきではないか」
▼これに対し舛添要一厚生労働大臣は、「よく実情を調べて、指導すべき点があれば指導したいと思っております」と、調査と指導を約束しました。「ボランティア団体に対する訴訟」とはまさに堀之内元常務理事が東京の会を名誉毀損で提訴した案件です。
▼また、阿部議員は、財団を懲戒処分で解雇された元総務部長が、解雇は無効だとして労働契約上の地位確認を求めた裁判について、「東京地裁では不当労働行為であると判断し、財団側に今までの給与や賞与を補償すると同時に、この職員に慰謝料も払うよう判決が出た。財団は、補助金、寄附金、患者さんの自己負担からの収入等々で運営されている。今回のような係争のために使われる支出項目はないはずなのでは」と質問しました。
▼これに対し、舛添大臣は「基本的にはこういう費用には国庫補助金を充当しないことになっているはずなので、管理事務費としての支出になるんだろうと思います。管理事務費であれ何であれ、そこから貴重なお金を使うぐらいなら患者の負担を減らしたらどうかという御趣旨だと思いますので、そういうことも含めて、どういう形でこの財団を指導できるかを検討させていただきたいと思います」と、答弁しています。
▼「東京の会裁判」も「山崎（元総務部長）裁判」も、移植を待つ患者さんにただ不安と動揺を与えるだけの事柄であり、財団に対して国民が不信感を抱き社会からの信頼を失いかねない行為です。今回の委員会答弁が実行され、患者救命のための、骨髄バンク本来の正常な運営が行われるよう、厚生労働省が今後骨髄移植推進財団を強く指導することを期待したいと思います。（Ａ）

9月19日（土）午後5時30分より
会場：全労済東京・レインボー会館3階会議室
※新宿駅下車7分（新宿区西新宿7-20-8）
※西新宿駅下車1番出口徒歩2分
青梅街道新宿警察署きらやか銀行の角入ってすぐ右側
定例会は 毎月第3土曜日午後5時30分 から開催しています。

10月3日（土）12時30分より
場所：品川運輸・4階会議室
JR大井町駅徒歩8分・京浜急行鮫洲駅徒歩2分
（品川区東大井2-1-8）
※今お読みになっている「東京の会通信」を約1000部
折って封入して発送します。簡単な誰にでも出来る作
業です。いつも人手が足りません。どうかご協力を。
※11月「おりおり」予定・11月7日（土）12時30分より

新しい方大歓迎です。お気軽においで下さい。お待ちしています。

◆◆◆日本骨髄バンクの登録患者と検査済登録ドナー◆◆◆

ドナー(全国）　登録者累計　341,818人／7月登録分　2,731 人／7月抹消分　1,332 人／実質登録増　1,399 人
ドナー（東京）　登録者累計　 50,084 人／7月登録分　378人／7月抹消分　176人／実質登録増　202人
患者（全国）　　登録者累計　28,146人／7月登録分 213人

◆◆◆患者とドナー登録・適合状況（７月末日現在）◆◆◆

ドナー登録受付者数（累計） 435,405人
ドナー登録抹消者数（累計） 93,587人
有効二次検査済ドナー数 341,497人（ 7月1,409人増）
二次検査適合ドナー数（累計） 202,806人
実質登録患者実数（現在） 2,617人（ 国内1,397人）
HLA適合患者数（累計） 22,932人（ 患者累計数の81.5%）
非血縁移植実施数 10,759例（ 7月実施122例）

東京の会通信第２０９号ファイルをダウンロード