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第214号2010年2月1日号

2010年02月15日

箱根駅伝
あたたかかった お正月

 2001年の秋に「箱根駅伝」で骨髄バンクの普及啓発をやりたいと思いました。お正月の世の中、「明けましておめでとう」「おめでとう」の空気で満たされている中で、「めでたくはない」とドナーを待ちながら病院でお正月を過ごす患者さんの励みになればと、友人二人と始めた活動です。2002年の箱根駅伝で、財団から借りた幟旗17本を小田原中継所と宮ノ下に設置しました。
 あれから約10年、箱根駅伝主催者の関東学連をはじめ、多くのボランティア、学生の協力を得て、今年も行うことができました。
 これまでは、30万人のドナー登録者という大きな目標がありました。ドナーを待ちながらお正月を過ごされる患者さんの励みになるような活動であると準備をし、情熱を注いできました。そして、ボランティアの想いが変わらず続いてつながっている活動でもあります。今後も、協議会が主催となりこの活動の輪が一層広がるよう準備を進めて、大学生も積極的に参加できるような活動となるよう期待したいものです。ボランティアにとって大切な何かがそこにあると信じています。 (大橋)

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臨場感溢れる応援現場 田町にて


■初めて参加した応援活動
 2010年、箱根駅伝での応援活動に東京の会・千葉の会の皆様と一緒に、田町駅で初めて参加いたしました。私は東京の会に参加させていただき間もないのですが、赤いのぼり旗を立てた皆様は勇ましく、携帯でみるテレビ放映と合わせて、現場は非常に臨場感が溢れる劇場にいるようでした。
 小さい頃、名古屋の日赤病院で治療しておりました息子(今では野球バカの中学2年生)も黄色のタスキをつけて応援し、帰ってからもニュースをチェックしては、「映ってたよ!」と喜んでおりました。レースや各選手にも様々な感動やドラマがある様に、赤いのぼりを見かけた方が次の“いのちのタスキ”をつなげていただく事に少しでも関心を持っていただける様、これからも活動に参加させていただきます。(浅井)

■今年は私が応援する側千葉の会 笹森ゆきの
 お正月恒例の箱根駅伝啓発活動は、今年も1/2.3の2日間で行われました。東京、千葉の会ボランティアの方に加え、プルデンシャル生命の社員やご家族の方々にも多大なご協力をいただき、今年も真っ赤なのぼりをあちこちで見ることができたと思います。
 2年前のお正月、私は骨髄移植のための入院を控えていました。大谷貴子さんから「TVを通してゆきのちゃんに応援メッセージを送るよ」というメールをもらい、箱根駅伝の中継で見つけた沿道の赤いのぼりに励まされたことを覚えています。
 その後、移植も成功し、今年は自分が応援する側に回れるほど元気になりました。往路、復路とも応援しましたが、選手達は一瞬で目の前を走り去っていきました。そのスピードに圧倒されると共に、それぞれが色々な思いを持って一つのタスキをつないでいるのだろうなと考えたら、胸が熱くなりました。骨髄移植という、ドナーさんから患者さんへの命のタスキリレーも、そこに関わる多くの人の思いがつまっているのだと思います。そして「一人でも多くの患者さんに元気になってほしい」という思いが、毎年この箱根駅伝を通じてたくさんの人に届いていると思います。
 また来年も赤いのぼりを持って、選手のみなさんとTVを見ている患者さんに精一杯エールを送りたいです。
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こんなに元気になりました。

東京の会〜20周年を語るつどい〜を開催!

 今年「公的骨髄バンクを支援する東京の会」は20周年を迎えます。1989年に「公的骨髄バンクを望む東京の会」として発足し、1991年12月に財団法人骨髄移植推進財団の発足を期に「公的骨髄バンクを支援する東京の会」と名称を変えましたが、骨髄バンク発展のためにこれまでと変わらぬ思いで活動を続けてまいりました。その基となる思いは患者救済、ドナーの安全です。
 今回、設立20周年を記念して「東京の会.20周年を語るつどい.」を開催し、設立に関わった東京の会メンバーをはじめ、これまで活動に携わったボランティアが一堂に会し、設立時の苦労話や活動ウラ話等、この20年を振り返り大いに語っていただきたいと思います。そして、新しい明日・これからの活動のヒントを見つけられればうれしく思います。皆さま、ご多忙のこととは存じますが、一人でも多くの方にご参加いただければ幸いです。

日時 3月22日(月・祝)
会場 ローズガーデン新宿 ガーデンレストラン 
   コフレドール
会費 5000円 (ビッフェ形式・飲食代込み)
※ご出席希望の方は、東京の会事務局までご連絡下さい。

お願い
 当日、会場で皆様にご紹介可能な当時の活動の写真等がありましたら、東京の会事務所までお送りください。また、東京の会では20周年事業として「20周年記念冊子」を製作する予定です。掲載可能な写真がありましたらご提供の程、重ねてお願いいたします。(返却ご希望の方は、その旨をお書き添えいただければご返却致します。)

心のこもったご寄付ありがとうございました。(2009.12.16〜2010.1.15)

橋爪由里さん 2,000円/大森真弓さん 200,000円/石坂直美さん 2,000円/伊藤史郎さん 3,000円 羽藤あゆみさん 5,000円/山崎治夫さん 2,000円/島田英子さん 2,000円/峯岸ヒロ子さん 1,000円 竹崎恵子さん 5,000円/石崎保夫さん 5,000円/石山ナナさん 2,000円/新井英一さん 10,000円
お寄せいただいたご寄付のうち、会費未納の会員からは会費(年3,000円)を差し引いて掲載させていただきました。

患者からのメッセージ
温かく感じた。「…ドナーさんの愛なんだ」 笹森ゆきの(26歳)

 今から7年前、当時大学2年生だった私は、勉強やサークル活動で充実した毎日を送っていました。そんな中、なんとなく体がだるく、寝ても疲れが取れないという状態が続くようになり、ある日40度をこえる熱が出てしまいました。近くの病院へ行って検査をした結果、白血病であるとわかったのです。
 先生から告知を受けた時、夢を見ているような気分でした。しかし、「今はいい薬ができて、白血病も治る病気になってきている」という話を聞いて、「よし、私も絶対に治る!」と前向きに治療を受ける気持ちになれました。
 その後半年間にわたる化学療法の結果、みるみる症状がよくなり、一旦は大学に戻れるほど元気になりましたが、2005年の夏に再発していることがわかったのです。その時は家族の前で大泣きしました。でもそれで少しすっきりしたら、「骨髄移植があるじゃない!」と気持ちを切り替えていきました。
 私は姉とHLA型が合っていなかったため、骨髄バンクでドナーさんを探したところ、2005年当時、私とHLA型が一致している人は、幸運なことに50人もいたのです。その中から無事にドナーさんが決まり、その年の12月に移植を受けました。
 移植の当日は不思議なことに、前日までの治療のつらい症状がすーっとなくなり、体が軽くなっていました。ドナーさんの骨髄は、夕方になってやっと病院に着きました。赤十字のボックスに入っている赤々とした輸血パックを見つけた時、「本当に私のところに来たんだ」と信じられないような思いで、涙がこみ上げてきたのを覚えています。私は輸注の間ずっと、骨髄が流れている管を握っていました。すると、その血液がほのかに温かく感じたのです。そのことを先生に伝えたら、先生は「愛だな」と言ったのです。その言葉に思わず笑ってしまいましたが、私も「本当にそうだ、ドナーさんの愛なんだ」と思いました。心がじんわり温まっていくのを感じました。
 それから約2ヶ月の入院生活を経て、私は退院することができました。また大学にも通えるようになり、2007年の秋には念願の教員採用試験にも合格することができました。新年度に向けて気持ちも新たに頑張ろうとしていた矢先、また再発しているとわかったのです。
 私は、主治医の先生とも相談して2008年の3月に2度目の骨髄移植にチャレンジすることにしました。驚いたことに前回50人ほどだった適合ドナーさんが、2年で約90人に増えていました。ドナーとなってくれたのはそのうちの2人だけですが、90人全員が私のことを応援してくれているように思えて、そのことにとても励まされました。1回目とは違うドナーさんからいただいたのですが、今回も相性がよく退院後の経過も順調で、今では非常勤で仕事を始めたり、骨髄バンクのボランティア活動にも参加したりと、とても元気に過ごしています。
 2回目のドナーさんがO型だったので、元々A型だった私もO型になりました。だからと言って性格が大きく変わったわけではないのですが、振り返ってみると、病気になる以前は、あれもこれもと休みなく動き回るような生き方をしていたけれど、移植後は自分のペースでゆっくりいけばいいじゃないか、と考えるようになった気がするのです。もしかしたら、ドナーさんが「そんなに焦らなくていいんだよ」と気づかせてくれたのかもしれません。
 また、移植後ドナーさんと手紙のやりとりができたことで、2人のドナーさんのことを身近な存在として感じられるようになりました。私にとって、その手紙は宝物です。そして2人のドナーさんのことを想う時、いつも心が温かくなります。「あなたの大切な骨髄を下さって、本当にありがとうございます」という感謝の気持ちで温かくなるのです。
 移植を経験して、私もバンクのお手伝いをしたいと思い、千葉の会の方々の協力を得て2006、2007年と大学祭で普及活動と登録会を開催しました。その後も千葉での登録会やイベントに参加したり、患者としてお話する機会があったりして、色々な場所でボランティアの方と出会うことができました。その中で、私が移植をすることができたのは、骨髄バンクを立ち上げようと奮闘した方たちや、各地のボランティアさんたちの地道な活動があったからなのだと改めて感じました。
 私は病気になってからこれまで、自分が不幸だと感じたことは一度もありません。むしろ感謝の気持ちでいっぱいなのです。移植を受けるにあたって、近くで支えてくれた家族や友人、医療関係者の方々、そして2人のドナーさん、さらにはドナーさんのご家族やバンクのボランティアをされている方まで考えると、本当に多くの方が関わって下さっていたのだと思います。
 「私は一人で生きているのではない、多くの人に支えられて生きているのだ」ということを強く感じています。その方たちへの感謝の気持ちを忘れずに、ドナーさんが分けてくれた命をこれからも大事にしていきたいです。そして、今後はボランティアも続けながら、自分自身の夢でもある、子どもに関わるお仕事をしていきたいと思っています。(神奈川県在住)

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山崎裁判控訴審第2回弁論の結果

 1月21日午前10時30分より、東京高等裁判所第808号法廷において、山崎裁判の控訴審第2回弁論が開催されました。
 既報のとおり、一審判決が原告山崎氏の地位確認を求める訴えを全面的に認める判決となったため、財団がこれを不服として控訴した裁判です。
 財団から新たに申請された証拠(証人)調べは行われず、裁判官から山崎氏の懲戒解雇の事由とされた報告書が就業規則のどの条項に該当して解雇となったのかが十分明らかにされていないとの指摘がありました。財団代理人に明らかにする文書の提出を求め、山崎氏代理人には反論があれば提出するようにとの示唆がありました。
 次回弁論日程は3月9日(火)13時30分から東京高裁第808号法廷で開催されます。次回も支援傍聴をよろしくお願いいたします。

骨髄バンク川柳

 昨年末よりメールにて募集しておりました骨髄バンク川柳の応募作品をご紹介いたします。皆様の投票により優秀作品を選出したいと思いますので、良いと思う作品3つの番号を、メールまたはFAXにてお送り下さい。
締切り 2月20日(土)

1, 移植して もう血はつながってねえとドラ息子
2, 登録会 トップバッターが来て弾みつく
3, 二人連れ そろって登録縁結び
4, キティちゃん バンクの可愛い広報レディー
5, たすきがけ 恥ずかしい人もいるらしい
6, HLA なかなか合わず気がもめる
7, 目指せ ドナー登録50万人 Yes we can !?
8, 癌センター留守番犬に築地寄る
9, リンパかい 築地のおばさんおまけする
10, ゼロ金利 骨髄バンクだけにして
11, ドナーさん今日も通勤しております
12, 登録の ドナーの顔は えびす顔
13, 登録の ドナーの背中に 礼をする
14, 列をなす  善意の方に 礼をする
15, ビデオ見せ 移植の日を 思い出す
16, 我が命 血液型が 変わりけり
17, ドナーから 提供受け 完治する
18, 無菌室 第二の命 誕生す
19, 無菌室 静かに過ぎる 誕生日
20, こんにちは 骨髄液の 恥ずピンク
21, 受け取ってと 願い届かぬ 雨の銀座
22, ドナーとは 生きてほしいと いう願い(治したい)
23, 患者とは 生きていたいと いう願い(治りたい)
24, ドナーいて 善意があって 待つ命(いつかきっと)
25, さし出す手 思いは熱く さりげなく(チクッとしますヨ)
26, ドナーへと 踏み出す一歩 その勇気(待っています)
27, 無知よりも 怖いあなたの 無関心(チラシもらってヨ)
28, 何故なんで 明日はわが身になる思い(関係ない?本当に)
29, ありがとう そのひとことに 支えられ(もう一人の私)
30, 励まされ 同じ心で 歩む道(わかっているからネ)
31, 移植して 命のバトン 夢かなう(やりたかったことが…)
32, 愛し子を 抱いてつながる さい帯血(おめでとう!)
33, ボラなんて 自己満足と 皮肉られ(好きでやってるくせに)
34, 悲しみを パワーに変えて バンクボラ(だからできるの)
35, 優しさを 残して逝った 彼の意志(永遠のヒーロー)
36, 今年こそ ヒマ金よりも ラブほしい(東京の会 事務局長)
37, 貴子さん 笑顔と元気が 希望です(患者だったの?)

東京ドナー登録会予定(2月)

2月1日(月)練馬区役所(練馬区)
2月3日(水)大田区役所(大田区)
2月3日(水)赤羽駅東口(北区)
2月4日(木)新宿区役所(新宿区)
2月14日(日)梅まつり(羽根木公園)(世田谷区)
2月18日(木)京王プラザホテル(新宿区)
2月19日(金)世田谷ビジネススクエア(世田谷区)
2月26日(金)国際ビルヂング(中央区)

◆編集者雑記◆

▼骨髄移植推進財団に対する国庫補助金の来年度予算は、今年度対比で約3%減の4億2千9百万円となりました。政権が交代し、事業仕分けで天下り法人に対する補助金が大幅にカットされる中、財団にも厚労省出身の役員がいるため、影響が懸念されましたが、結果的には大幅な削減は免れた形になっています。もっとも、これは骨髄バンクの公共性・社会的役割からすれば当然の事とも言えます。天下りの是非はともかく、骨髄バンク自体の存在意義は政権交代によって揺らぐものではありません。
▼ただ、財団にとって予定外だったのは、平成23年1月から導入を目指している非血縁者間の末梢血幹細胞移植(PBSCT)のためのシステム構築費が、厚労省の概算要求には計上されたものの、本予算ではカットされたことです。非血縁者間のPBSCTの医療保険適用についても、診療報酬全体の論議の中で、認められるかどうかは不透明なままとなっています。
▼財団が目指す来年1月の導入は微妙な情勢ですが、一方で、非血縁者間のPBSCT導入に向けた財団内部の検討は、月1回のペースで開催されている「PBSCTに関する委員会」で、具体的に進められています。その議論経過は、財団のホームページで公開(1月中旬時点では11月開催の委員会まで)されています。
▼11月の委員会では、PBSCTに家族の同意が必要かというテーマも議論されました。事務局では、骨髄と同様にPBSCTについても家族同意を必要とするという提案をしましたが、なぜ家族同意が必要なのか、考え方を再度整理し、骨髄提供における家族同意を含めて再検討すべきではないか、という意見も出されました。
▼結局、骨髄提供を含めた家族同意の再検討はこの委員会の検討範囲を超えているとして、PBSCTに限定して議論することになったようですが、この問題に限らず、PBSCTについて議論すると、骨髄提供の問題にも突き当たらざるを得ないことがあるようです。たとえば骨髄液の凍結の問題です。
▼これまで骨髄液の凍結は、善意のドナーが提供した骨髄液が、患者の容体悪化等で使われないまま廃棄されることを避けるため、前処置開始後、患者さんの容態変化で移植日を延期せざるを得ず、かつ採取日程の再調整が不可能な場合のみ認められていました。ところが緊急の対応として前処置開始前に凍結保存が実施された事例が2件発生しました。これを受けて財団は「今後の骨髄凍結の在り方について、財団の関係諮問機関で検討を進める」ことを12月の常任理事会で確認しました。
▼血縁者間のPBSCTにおいては、前処置後に予定通りの細胞数が採取できなかった場合のリスクを避けるため、前処置前の末梢血の凍結が一般的に行われています。非血縁者間のPBSCTにおいても、凍結を認めるかどうか議論になりましたが、骨髄と同様の理由から原則として認めないことになったそうです。これは末梢血は採取から日数がある程度経過しても使用できるという海外の研究成果が明らかになったことも背景にあるようです。では骨髄の場合はどうなのでしょうか。
▼他にもPBSCTの導入を巡っては様々な検討課題があります。今は財団の諮問委員会の中での議論にとどまっていますが、当事者であるドナーや患者、ボランティア、一般市民など、もっと幅広い層の意見を聴く機会も必要なのではないでしょうか。私たちも議論の行方に注目するともに、自ら考え、意見を発信していきたいと思います。 (S)

♪「2月定例会」/3月会報発送「おりおり」 のお知らせ♪

東京の会「2月定例会」のお知らせ
2月20日(土)午後5時30分より
会場:全労済東京・レインボー会館3階会議室
※新宿駅下車7分(新宿区西新宿7-20-8)
※西新宿駅下車1番出口徒歩2分
青梅街道新宿警察署きらやか銀行の角入ってすぐ右側
※3月定例会予定・3月20日(土)午後5時30分より
定例会は 毎月第3土曜日午後5時30分 から開催しています。

3月会報発送「おりおり」のお知らせ
3月6日(土)13時00分より
※開始時間が変更になりました。13時以降にお越し下さい。
場所:品川運輸・4階会議室(品川区東大井2-1-8)
JR大井町駅徒歩8分・京浜急行鮫洲駅徒歩2分
※今お読みになっている「東京の会通信」を約1000部
折って封入して発送します。簡単な誰にでも出来る作
業です。いつも人手が足りません。どうかご協力を。
※4月「おりおり」予定・4月3日(土)13時00分より

新しい方大歓迎です。お気軽においで下さい。お待ちしています。

平成21年12月末日現在 登録・適合状況

◆◆◆日本骨髄バンクの登録患者と検査済登録ドナー◆◆◆

ドナー(全国) 登録者累計 353,361人/12月登録分 2,816 人/12月抹消分 1,527人/実質登録増 1,289人
ドナー(東京) 登録者累計  51,030人/12月登録分 219人/12月抹消分 183人/実質登録増  36人
患者(全国)  登録者累計 29,002人/12月登録分 221人


◆◆◆患者とドナー登録・適合状況◆◆◆

ドナー登録受付者数(累計) 449,049人
ドナー登録抹消者数(累計) 97,002人
有効二次検査済ドナー数 351,729人( 11月2,340人増)
二次検査適合ドナー数(累計) 210,500人
実質登録患者実数(現在) 2,527人( 国内1,369人)
HLA適合患者数(累計) 23,603人( 患者累計数の81.4%)
非血縁移植実施数 11,178例( 11月実施126例)

About

「東京の会通信」の「第214号2010年2月1日号」のページです。発行月別に掲載しています。

先月号は第213号2010年1月1日号です。

次月号は第215号2010年3月1日号です。

他にも多くの記事があります。メインページすべての通信も見てください。

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