11月20日、港区芝浦の田町交通ビル６階ホールで、東京の会設立20周年記念イベント「決断！命の一滴　～白血病・日本初の骨髄バンク～」が開催されました。
　まず初めにNHK製作の「プロジェクトX　決断！命の一滴」DVDが会場で上映されました。８年前にテレビで放映された番組ですが、あらためて今、全編をゆっくり見ることができました。骨髄バンクを設立しようとした大谷貴子さんの強い思いと、森島先生やその他医療関係者の努力、そして何より患者さん本人やその家族、回りの人達の現状を打開しようという真っ直ぐな気持ちが伝わってきて、再び心に迫るものがありました。今までに無いものを作るという気の遠くなるような道のりを、いろいろな反対や非難を浴びながらも地道に、あるときは強力に推し進めた努力にあらためて敬意を表したいと思います。
　上映の後、当人の大谷貴子さんが盛大な拍手の中、舞台に登場しました。自分の病気・闘病・母親からの骨髄移植を経て、生還したことへの思いや、残念ながら亡くなってしまった園上さおりさんへの思い、当時の状況を本人の口から聞くことができ、その熱い思いと困難に立ち向かう姿勢に感動しました。骨髄バンクが存在する現状が、いかに恵まれているのかにあらためて気付かされました。
　その後スペシャルゲストの原千晶さんが大谷さんから呼ばれ、舞台中央に立たれました。数日前に、自身の子宮ガン闘病をマスコミを通してテレビの生放送でカミングアウトしたばかりで、その体験を聴衆の前で披露するのは初めてのことであり、緊張の面持ちで近況を報告されました。子宮頸ガンと診断されたのは30歳のときで、少しの細胞を摘出して症状がなくなりましたが、その後再び体調が悪化し、今度は子宮体ガンになり、調子がいいからと病院での定期検診をサボっていたことを大変後悔した、そんな体験から、子宮頸ガンについて今後広く知ってもらうための活動を続けていきたい、と、６年に渡るガンの治療とその間のご自身の気持ちや思いの変化を時々涙を浮かべながら会場に語りかけてくれました。
　２人の話の後、骨髄移植を受けて元気になった荒井daze善正さんと宮城じゅんさんも舞台に上がって、闘病の体験談を語ってくれました。プロスノーボーダーの荒井さんは、プロとして独り立ちした矢先に慢性活動性EBウィルス感染症を発病、100万人に一人と言われる難病にも負けずに、再びゲレンデでプロとして復帰することを目標に治療に耐えました。骨髄バンクでドナーが見つかり、移植を受けて今ではまたゲレンデに立つことができました。dazeの愛称は、オリンピック代表の國母和宏さんが名付け親で、國母さんは荒井さんのために治療費の募金活動を先頭に立っておこなってくれていたそうです。
　もう１人の元患者、宮城さんは７歳の時にお兄さんより骨髄移植を受け今年で20年、新しい命をもらってからの成人式です。いのちを長らえた今、体力をつける意味でもマラソンを始め、自身が骨髄移植で元気になって病気を克服したことを広くみんなに知ってもらいたくて、マラソン大会に出場する時には胸に大きく「骨髄移植しました！」と書いたTシャツを着て、沿道のみんなに目立つように走り続けているとのことでした。
　２人とも「今いのちがあるのも、大谷さんが骨髄バンクを作ってくれて、そしてドナーがいたから。その他ボランティアや医療関係者など皆さんのおかげです。
心から感謝すると共に、今闘病している全ての患者さんに生きる希望が持てるように、さらにドナーが増えるよう、できる努力をおこないます！」と、力強く訴えられました。
　また、客席の中からも移植を受けた患者さんが、ドナーはもちろん骨髄バンクの設立や運営に携わっている全ての人に感謝している、その事を今日会場にいる方々に一言伝えたかった、と手を挙げてご挨拶して下さいました。
　大谷さんに突然呼ばれてステージに上がった、ご主人がドナー経験を持つご家族や、東京の会保居事務局長のドナー体験談など、あっという間の２時間半でした。本当は、もっともっと大勢の聴衆の前で披露したい、とっても素晴らしい内容でした。今後は「出前講演会」などの形をとり、人が集まる場所へ出向いておこなうイベントを企画することが重要だと痛感しました。 （若木　換）

●参加した聴衆の声
　感動しました！ NHKで出演した人が目の前で話してくれて、思いもよくわかって、良かったです。患者さんからの生の闘病の様子や思いも直接聞けて心にひびきました。原千晶さんの訴えも良かったです。大谷貴子さんは、話が上手で乗りも良くて、むちゃ振りの得意な、本当に面白い人ですね！感動しました！

●裏方から見たプロジェクトX
　東京の会設立20周年記念イベントが開催されました。当日は裏方作業のため、席でゆっくり皆さんのお話を聞けたわけではないのですが、非常に有意義なイベントとなりました。
　「プロジェクトX 決断命の一滴」では、作業モニターを見ながら目頭が熱くなりました。私自身、鑑賞するのは２度目でした。１度目は、ドナーとして骨髄提供をする際の確認検査をしたころだったと思います。そのころは、ドナーになるワクワク感に満ちていました。また、最終同意を前に改めて自分が何をするのかを両親に説明できるよう、骨髄移植やドナー体験記、患者さんの闘病記を読み漁っているところでした。親は心配するだろうから、ちゃんと理解することが自分の責任だと考えていたためです。ただ、骨髄バンクができた歴史や患者さんの思いを知れば知るほど、「今はバンクがある。自分は絶対にドナーになる！」という思いが強くなって行きました。
　２度目を見た今回も、改めてはっとさせられました。「ふつうのお嫁さんになって、ふつうのお母さんにになって、ふつうのおばあさんになって、ふつうに死にたい」このような思いで亡くなっていった患者さんがいたのです。「ふつうの……」という言葉が映像になって流れるたびに、「まだ全ての患者さんに骨髄が行き渡っているわけではない！こんな思いをする人が居なくなるように、頑張ろう！」と決意を新たにしました。
　プロジェクトXの上映も終わり、スクリーンの幕上げも完了し、イベント中の裏方作業が終わったのでほっとしていたところ、ドナー経験者の奥様として、佐々木さんが舞台に呼び出されていました。予定に無い出来事です。出ました。大谷さんの必殺技「ムチャ振り」です。裏方もほっとしていられません。大谷さんのムチャ振りに、裏方として最大限のパフォーマンスを発揮したのもつかの間、「次は東京の会の保居さんに話を聞いてみましょう」という、大谷さんの声が聞こえてきました。次のターゲットは私でした。その後のやり取りは、必死だったのでよく覚えていません。プロジェクトXを見て、いろいろな思いが強くなりすぎていたんだと思います。でも、そこはさすが大谷さん、うまくフォローしてくださいました。あやちゃんカレンダーが好評発売中ということも、告知できました。
　イベントの参加人数は少なく、準備不足もあった課題の多いイベントにはなってしまいましたが、次の20年につながる記念イベントになりました。でも20年後には、特効薬ができて骨髄バンクが解散しているというのが理想ですね。 （保居範昭）

大谷貴子さん

左から大谷さん、荒井さん、原さん、宮城さん

日本骨髄バンクの登録患者と検査済登録ドナー(平成22年10月末日現在)
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　　　　　　ドナー(全国)　ドナー(東京)　患者(累計)
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登録者総数　　 372,433　　　　 52,860　　　31,393
10月登録分　　　 4,497　　　　　　403　　　　 188
10月抹消数　　　 953　　　　　　117　　　　 -
実質登録増　　　 3,539　　　　　　286　　　　　 -
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患者とドナーの登録・適合状況(10月末日現在)
ドナー登録受付者数(累計)　　　　481,785人
ドナー登録抹消者数(累計)　　　　109,352人
有効二次検査済ドナー数　　　　　372,122人(10月3,548人増)
二次検査適合ドナー数(累計)　　　231,449人
実質登録患者実数(現在)　　　　　　2,813人(国内1,400人)
HLA適合患者数(累計)　　　　　　　25,539人(患者累計数の81.4%)
非血縁移植実施数　　　　　　　　 12,324例(10月実施120例)

　11月10日、昼間は新宿モノリスで、夜はめぐろパーシモン小ホールにて、サンクト・フローリアンピアノ三重奏団によるチャリティコンサートが開催されました。夜の部は200名の客席に対して観客数95名と、演奏して下さる方には申し訳ない、ちょっと寂しい結果でしたが、来場された方には充分ご満足いただけたと思います。
　このチャリティコンサートを続けて下さる三重奏団の皆様に、深く感謝したいと思います。

●オフィスビルに響く音色
　11月10日曇り、この日は19回目を迎えるサンクトフローリアンコンサートの昼の部で、新宿モノリスビル１階のアトリウムに美しい調べが広がりました。
　サンクトフローリアンのメンバーによるこのコンサートを私たちはとても楽しみにしていますが、ビルに出入りするビジネスマンやウーマンはお昼休みでさえも心のゆとりがないのか、始まったときは演奏者に申し訳ない程に空席が目立ちました。しかし心配は間もなく不要になりました。美しい音色にひかれて、空席は埋まり、皆さん演奏に聞き入りました。
　ベートーヴェンのピアノ三重奏第５番は私には初めて聞く曲でしたが、第２楽章のガイスター（幽霊）をイメージしたという部分がちょっと怖いようなそれでいて神秘的なものを感じました。
　アンコールに演奏して下さる『からたちの花』はいつにも増して美しくそして心に沁み入るもので、すぐそばで聞かせて頂き涙が出そうでした。
　トリオの皆さんありがとうございました。 （中谷光子）

昼休みのオフィスビルに響く音色

●今年も素敵な音楽に包まれました
　サンクト・フローリアントリオの皆様、19年という長い間、お忙しいスケジュールをやり繰りしてチャリティーコンサートを続けてくださりありがとうございます。骨髄バンク活動に熱い思いをお持ちの皆様は音楽を通して、いつも私たちに勇気と力を与えてくれます。そして素敵な音楽で私たちをやさしく包み込んでくれました。
　日頃、音楽に殆ど馴染みの無い私は、クラシック音楽の中でピアノ三重奏曲はさらに馴染みがありませんでした。そんな私ですが、聴いたことの無い曲でも、ピアノ、バイオリン、チェロのすばらしい演奏で、それぞれの音が見事に融合し、絶妙なバランスで奏でられるメロディーはスーッと心の中に入ってきます。そして心地のよい音楽の世界へ引き込まれます。
　生演奏の迫力、素敵な音色、このコンサートをもっと多くの方々に聞いていただけたらいいなあと思いながら聞いていると、あっという間に終了時間となってしまいました。素晴らしい演奏に惜しみない拍手とアンコールの拍手、今年のアンコールは２曲、聴き覚えのある曲の演奏で終わりました。
　ミニシンポジウムでは、骨髄移植を受け、壮絶な闘病生活を戦い抜き元気になられた元患者さん、ドナー経験者の方々が登壇し「白血病になって、人の優しさや多くの人に支えられて生きていることが分かったので、病気になってよかった」「自分たちが元気でいることで一人でも多くの方に病気は治るということを知ってもらいたい。」とのメッセージに感動し涙が出ました。また「一人の人が一人の患者さんを救うことが出来る骨髄バンク活動を多くの人に知ってもらいたい」と力強く熱い心が伝わってきました。
　19年間続くチャリティーコンサートの開催には、縁の下から支えてくださるボランティアの皆様の力があればこそ、本当にいつもありがとうございます。コンサートが終わり後片付けも終了した後は、ほんのちょっとお手伝いしただけの私も仲間に入れていただき、インド料理のお店でトリオの皆様とともに懇親会、大いに盛り上がりました。
　日頃縁のない優雅で素敵なひと時を過ごすことが出来ましたことに改めて感謝いたします。 （名川一史）

池田 文枝さん　5,000円／円満堂 和子さん　1,000円／サンクト・フローリアン三重奏団　10,000円
ライオンズクラブ国際協会330－A地区 献血・骨髄移植推進委員会　163,347円／峯岸 幸子さん　3,000円
東京マリーンロータリークラブ　215,437円／学校法人花田学園理事長　櫻井 康治さん　10,000円
岸 康彦・清子さん　20,000円／石坂 直美さん　2,000円／衣川 千代子さん　2,000円／堀 雅子さん　10,000円
西郷 京子さん　10,000円／武田 みち子さん　3,000円／支倉 美穂さん　3,000円／宮田 信男さん　30,000円
清水 勝利・恭子さん　10,000円／匿名　3,000円／一石 靖江さん　1,000円／大谷 貴子さん　5,000円
お寄せいただいたご寄付のうち、会費未納の会員からは会費（年3,000円）を差し引いて掲載させていただきました。

　東京の会通信読者の皆さん、こんにちは。志村大輔（慢性骨髄性白血病４年、グリベック治療中）です。東京の会の活動には久しく参加できずにいたのですが、今回、自宅近所の献血ルームでドナー登録の呼びかけを実施するということで午前の部だけですが行って来ました。
　場所はJR横浜線と小田急線が交差している町田駅です。駅の南側には境川という川があり、それを渡ると神奈川県です。私は神奈川県側の相模原市に住んでいます。境川にはサギやカワセミ、カワウなどの野鳥もいます。あとスッポンその他のカメ、鯉なども。私が子供の頃、30年ほど前は汚い川だったのですが随分とキレイになりました。
　11月も下旬なのでそれなりの寒さは覚悟していましたが、当日11月21日は暖かく、外でずっと立っていても冷え切ってしまうこともなかったです。午前の部の成果は３人、献血ルームに来ていた人数の割には多かったのかなと思います。もっとも街は午前中ながら相当の人出だったので、潜在的なドナー登録者はもっといたかもしれません。その中の何人かの記憶に留まっていれば有難いです。
　それではまた。2011年が皆さんにとって素晴らしい年になりますようお祈り申し上げます。（志村大輔）

　11月21日、まちだ献血ルームcomfyにて献血・ドナー登録協力活動を行いました。東京の会20周年記念事業の一環として、４月の銀座協会集団登録会を皮切りに都内７ヶ所の献血ルームで順次行ってきた協力活動も、今回が最後です。参加したボランティアは全部で７名で、私は午後からの参加でした。
　町田はデパートやファッションビル、飲食店や家電量販店など、新宿や渋谷で見かける店が数多く進出しており、大変にぎやかな町です。JR横浜線と小田急線の乗り換えに、一度改札を出なければならないこともあって、駅のまわりは途切れることなく大勢の人が通ります。
　飲食店やゲームセンターのティッシュを配る店員さんが目の前を行ったり来たりする中、献血ルームの職員の方に「ここで」と指定された場所で、献血とドナー登録の呼びかけを行いました。
　通行する人の年齢層は、わりと若い人が多く、今は遊びに夢中かもしれませんが、大きな声で呼びかければ「骨髄バンク」という言葉が耳に残るかもしれません。献血ルームでドナー登録できる、ということもたくさんの人にアピールできたと思います。
　結果は、６名の方にドナー登録していただきました。一連の協力活動でのドナー登録者累計は、これでちょうど50名になりました。今回の協力活動で築いた日赤や献血ルームとの関係を生かして、これからもこのような協力活動を、東京の会の活動のひとつとして継続していければと思います。 （福永達子）

　　11月14日に「ひまわり地域交流祭＆大バザー」が開催され、東京の会も参加しました。このバザーは東京の会代表の三瓶さんが理事長を務められている、社会福祉法人三鷹ひまわり会が地域交流と自主財源づくりのため開催しているものです。
　　東京の会では、あやちゃん展と物品販売を実施しました。あやちゃん展では学生らしき二人組が熱心に見入り、ドナー登録用紙の入った「チャンス」を手に帰って行きました。また、あやちゃんカレンダーも合わせて販売し、「この絵のファンなの」とおっしゃって購入されていく方もいました。物品販売では、衣料品や、ananの「2010年、女子が選んだおとりよせ大賞」で準グランプリにも輝いた「月のチーズ」などを販売しました。「月のチーズ」は毎年恒例となっているため、固定ファンも存在し、上々の売れ行きとなりました。
　　東京の会はひまわりバザーに毎年参加しています。このように毎年参加することで、認知度が徐々に上がるということもあると思います。来年７月からは、ACジャパンによるテレビCMも再開になります。登録者を増やすチャンスです。これからも普及啓発活動に尽力して行きたいと思います。（保居範昭）

　すでにお知らせしていますとおり、東京の会設立20周年を記念して「あやちゃんの贈り物2011年カレンダー」を作成しました。あやちゃんの絵を使う大判のカレンダーは、10周年記念に続き２回目です。前回は、あやちゃんの画集や水彩画などの代表作を中心に選別しましたが、今回の2011年版では、あやちゃんが残した8000枚の絵の中から、色鉛筆で色彩が施されている未発表のものを使用しました。
　三瓶家では、あやちゃんのお部屋にまだ沢山の絵が残されています。その絵の山の中から１枚１枚チェックして、パステルカラーの繊細な絵を選びました。１枚づつ見返してゆくと、表現の素晴らしさやキャラクターの可愛さ、絵の上手さに思わず選ぶ手が止まってしまい、時間がかかることかかること！手分けして選んだ後は、最終的に使う絵を選別するのにまた一苦労！そんな、時間をたっぷりかけた、本当に素晴らしいカレンダーができあがりました！
　実はこんなに素晴らしい出来ばえなのに、まだまだ在庫が沢山あります！みなさんの目に焼き付けていただきたい「あやちゃんの贈り物カレンダー」絶賛販売中です！どうかみなさん、ご協力よろしくお願いいたします！
　企業のみなさん、会社のイメージアップにいかがですか？
　ボランティア団体のみなさん、「あやちゃんの贈り物展」で見た、あのあやちゃんの未発表の絵が、１冊の素晴らしいカレンダーとなって１年間お部屋を飾ります。お知り合いにも是非お勧め下さい。
　ご注文は東京の会事務局まで電話かFAXでお願い致します。

　私の故郷である「芝桜の里」北海道滝上町で、同級生の友人たちが、町の人たちを訪ねながら「あやちゃんカレンダー」100本の普及活動をしてくれました。人口4000人足らずの街で、驚きの一言です。カレンダーを持って町を回った同級生は、私への連絡の中で「アンタのこと、買ってくれた方たちがよく覚えていてね……」と、感慨深い報告をしてくれました。
　冬枯れの季節、間もなくこの町にも雪が降り積もり、白一色に変わり、来年５月には山いっぱいの芝桜が、町を見渡すように咲くでしょう。 （三瓶和義）

12月12日（日）しゃれなーど前駐車場（世田谷区）
12月15日（水）赤羽駅東口（北区）
12月18日（土）池袋駅東口（豊島区）
12月24日（金）LaLaテラス南千住駐車場（荒川区）

東京の会「12月定例会」のお知らせ
12月18日（土）午後5時30分より
会場：全労済東京・レインボー会館3階会議室
※新宿駅下車7分（新宿区西新宿7-20-8）
※西新宿駅下車1番出口徒歩2分
青梅街道新宿警察署きらやか銀行の角入ってすぐ右側
※1月定例会予定・1月15日（土）午後5時30分より
定例会は 毎月第3土曜日午後5時30分 から開催しています。

1月会報発送「おりおり」のお知らせ
1月8日（土）13時00分より
※13時までは品川運輸さんが使用されています。13時以降にお越し下さい。
場所：品川運輸・4階会議室（品川区東大井2-1-8）
JR大井町駅徒歩8分・京浜急行鮫洲駅徒歩2分
※今お読みになっている「東京の会通信」を約1000部
折って封入して発送します。簡単な誰にでも出来る作
業です。いつも人手が足りません。どうかご協力を。
※2月「おりおり」予定・2月5日（土）13時00分より

新しい方大歓迎です。お気軽においで下さい。お待ちしています。

▼一年の経つのは早いものです。今年の東京の会を振り返ってみました。箱根駅伝の応援は９年目を迎えました。これは沿道にたくさんの骨髄バンクの幟旗を立て、走っている選手を応援すると同時に、実はTV中継を通して、お正月を病室で過ごされる患者さんや闘病中の患者さんを応援する目的で始めたものです。
▼毎年４月に行なってきた銀座教会でのドナー登録会も今年で９回目ですが、こちらは年々登録者が減り、昨年と今年はとうとう１桁になってしまいました。現在、ドナー登録者の多くは献血並行登録によるものが多く、献血ルームとの協力を強化する取り組みも始めました。
▼定期総会では、同日開催した患者交流会が昨年に引き続き好評で、患者さんに喜んでもらえたことと、東京の会会員にとっても患者さんと直接顔を合わせて会話をすることで気づかされることも多く、良い出会いと有意義な時間を持つことができました。
▼お祭りシーズンとなる９月には、新宿熊野神社例大祭で地元商店会の方々と、品川宿場祭りでマリーンロータリーの方たちの支援を受けながら、地元密着型のPR活動を積み重ねてきました。11月に行なわれたサンクト・フローリアンピアノ三重奏団によるチャリティコンサートも19回目となり、三重奏団の皆さんにただただ感謝の気持ちです。そして今年、東京の会は発足20周年となり、数々の記念事業を展開中です。
▼その反面、元財団職員がボランティア団体を訴えた裁判は、敗訴という悲しい結末で幕を閉じました。その公益法人である財団は事業仕分けの対象になり、全国全てのさい帯血バンクは赤字経営で運営を続けています。そして10月からは、日本でもようやく末梢血幹細胞移植が始まり、コーディネーターや地区普及広報委員の対応にも変化が求められています。11月12日には名古屋で、「造血細胞移植におけるQOLとチーム医療を考える会」が最終回を迎えました。15年に渡って、命を救うだけはなく、人生そのものを救う医療を考えることから、さらに“Long-Term Follow-Up研究会” として、長期生存者の今後を考える会になります。造血幹細胞移植医療を取り巻く環境は大きな転換期を迎えています。
▼どのイベントでも、中心となって活動しているのはベテラン会員で、時には平均年齢が70歳以上という時もあります。骨髄バンク創立当時からの熱い想いを持った会員が高齢化し、後に続き中心となるべき30代、40代の会員は働き盛りのサラリーマンが多く、なかなか思うように活動に参加できないというのが現状です。現在中心となって活動しているメンバーは、白血病などでご家族や職場の仲間を失い、悲しみを胸に秘めて活動している人や、患者さん、元患者、ドナー経験者など、骨髄移植や血液難病に関わりを持った人たちが中心です。
▼最近ボランティアが増えないのは、骨髄バンク設立から20年の歳月のなか、移植により「治る」人も増えてきて、以前のように無念さを感じたり、悲しい思いをする人が少なくなってきたからでしょうか。骨髄移植という治療法が特別なことでなく、幸せな時代になったことの証かもしれません。
▼しかし、ドナーを待ち続けながら亡くなっていく患者さんがゼロになったわけではありません。ドナー登録者は年々増えていますが、高齢化社会に向かう我が国で、その数を維持していくことは大変なことです。医学の進歩によって、いつか、安価な薬で治せるようになる日が来ると願いつつも、それまでは患者さんはドナーを待ちながら病気と闘い続けなければならないのです。
▼20数年前に白血病でこの世を去った中学生の少女の作文には、こう記されていました。「ふつうの高校生になって、ふつうのお母さんになって、ふつうのお婆ちゃんになって、ふつうに死にたい」時代や移植医療の環境が変わろうとも、決して忘れてはいけない思いがそこにはあると思います。
▼骨髄バンクがなかった時代を思い、バンクができた後もドナーが見つからずに亡くなる患者さんを一人でも減らそうと頑張ってきたボランティアですが、今後新しい移植医療の体制を作らなければならない時代に、ボランティアの役割と必要性を考える時にきていると思います。 （I&T）