電話　０３－５８２３－６３６０

　　　　　　　　　　　ＦＡＸ　０３－５８２３－６３６５

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　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　記

１．事務所引越日　　2012年2月8日（水）

２．新事務所所在地等

　　〒101-0031　東京都千代田区東神田１－３－４　KTビル３Ｆ

　　電話　０３－５８２３－６３６０　　ＦＡＸ　０３－５８２３－６３６５

　　※白血病フリーダイヤル、ドナーサポートダイヤルに変更はありません。

　　※引越日の前後数日は、電話がつながりにくい、対応に時間をいただくなどご不便を

　　　　おかけすることになると思いますが、どうぞご容赦ください。

治療後のQOL（生活の質）について患者さんにアンケートを行い、今まで統計がなかったQOLについて統計と解析を行い、これからの患者さんに役立てたいと【国立がん研究センター中央病院急性白血病ＱＯＬ調査チーム】より協力の依頼が届いています。患者の皆さん、どうぞご協力をお願いします。

QOLアンケート.pdf

問い合わせ・連絡先

　　　　国立がん研究センター中央病院急性白血病ＱＯＬ調査チーム

　　　　研究責任者：福田 隆浩
　　　　研究事務局：黒澤 彩子
　　　　連絡先：独立行政法人国立がん研究センター中央病院 造血幹細胞移植科
　　　　〒104-0045 東京都中央区築地5-1-1
　　　　Tel: 03-3542-2511（代）（担当：黒澤、福田）
　　　　受付時間　月～金　午前8時30分から午後5時15分

つきましては、約2か月半という短い期間ではありますが、何とぞ趣旨をご理解いただき、署名活動へのご協力をお願い申し上げます。なお、全国協議会といたしましては、今回の署名活動終了後も、SHAKEと連携を取りながら、その活動を支援していきます。

１．厚生労働大臣への要望内容

①   「慢性活動性EBウイルス感染症」の周知徹底

CAEBVは、医師の間でもまだまだ認知度が低い稀な病気です。そのため、正しい診断がなされずに、患者が適切な治療を受けられていないことが懸念されています。この病気は、適切な治療がなされないと生命に関わる極めて重い病気です。そこで、医療現場にCAEBVについて周知徹底し、病気の早期発見と適切な治療ができる体制を確立することを求めます。さらに、CAEBV研究を推進し、治療を向上させることを求めます。

②   EBウイルスDNA定量検査にかかる費用の患者負担軽減

この病気では患者血液中のEBウイルスDNA量が上昇し、病気の状態や治療効果の目安となることが知られています。この検査を診断に、そして治療効果の判定や再発の監視のための腫瘍マーカーとして使えれば、大変有効であると考えられます。また、この検査は、この病気の他にも節外性NK/T細胞リンパ腫鼻型、EBV陽性ホジキンリンパ腫、そして骨髄移植などの臓器移植後の免疫不全状態の際に発症する移植後EBV関連リンパ増殖症など、EBVが関連するリンパ腫の診断や治療効果判定、そして再発のチェックなどにも有用であることが明らかになっており、これらの疾患の診療にも必要不可欠な検査です。しかし、現状ではDNA定量検査は保険適用になっていません。このため、1回2万円程度かかる検査は患者の大きな経済的負担となっています。そこで、前立腺がんや大腸がんなどの腫瘍マーカーと同じように月1回の検査の保険適用を求めます。

２．署名目標数　　10万人

３．実施期間　　　2012年2月末まで

４．署名送付先　　 全国骨髄バンク推進連絡協議会　事務局

　　説明資料「慢性活動性EBウイルス感染症（CAEBV）について」

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　CAEBVについて.pdf

　　　SHAKEからの「署名活動ご協力のお願い」・要望書署名用紙

　　　　　　　　　　　　　　　　　CAEBV患者会署名協力お願い＆用紙.pdf

　　SHAKE作成資料「知ってほしい、疑ってほしい」

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　 　知ってほしい疑ってほしい.pdf

　　請願署名についての注意事項                　caebv署名注意事項.pdf

　　新聞記事　中部経済新聞　平成23年11月4日    　中部経済新聞記事.pdf

　　新聞記事　朝日新聞　平成23年10月17日           　朝日新聞記事.pdf

＜問い合わせ先＞

特定非営利活動法人　全国骨髄バンク推進連絡協議会

e-mail：office※marrow.or.jp（※を@に変えて送信ください）

http://www.marrow.or.jp

〒101-0031　千代田区東神田1-3-4　KTﾋﾞﾙ 3F

TEL：TEL：03-5823-6360　　FAX：03-5823-6365

お住まいのお近くで開催のイベントがありましたら、どうぞご参加ください。

造血細胞移植をお考えの患者さんについても、被災地の方については本基金で対応させて頂きます。 

被災患者支援基金案内.pdf

被災患者支援基金(改正１).pdf

【様式１】　基金申請書　改.xls　　【様式２】　基金申請書.xls　　

【様式３】　給付申請・口座申出.doc　　【様式４】　主治医推薦状.doc

被災された患者さん方に安心して闘病いただくためには、本基金の安定した運営が必要であり、そのためには基金の積み増しが必要です。一人でも多くの皆様からのご寄付を募っております。ご協力のほど、よろしくお願いいいたします。

東日本大震災募金のお願い.pdf

頂戴した募金

９月２０日現在　　１１５件　　３，４１７，２５１円

給付実績

９月２０日現在　　　　８件　　１，４８９，９００円

東日本大震災　被災患者支援募金　振込口座
   
  　●郵便振替の場合　（全国協議会一般口座）
          口座名義：　特定非営利活動法人　全国骨髄バンク推進連絡協議会
          口座番号：　００１５０－４－１５７５４
          ※通信欄に必ず「震災支援（シンサイシエン）」と、ご記入ください。
           
    ●銀行の場合　（基金専用口座）
          口座名義：　特定非営利活動法人　全国骨髄バンク推進連絡協議会
          口座番号：　ゆうちょ銀行　００８店　　普通　　４７９９９５１
  当協議会は認定ＮＰＯ法人を取得しており、本基金へのご寄付も税制上の優遇措置を受けることができます。
  領収書が必要な方は、払込用紙の場合は通信欄にその旨を記載して下さい。

　銀行やＡＴＭでの入金の場合には、領収書送付先住所、お名前をＦＡＸやメールで事務局までご連絡ください。

＜問い合わせ先・申請書送付先＞

特定非営利活動法人　全国骨髄バンク推進連絡協議会

e-mail：office※marrow.or.jp（※を@に変えて送信ください）

 　 　〒101-0031　千代田区東神田1-3-4　KTﾋﾞﾙ 3F

TEL：TEL：03-5823-6360　　FAX：03-5823-6365

☆ポスターの情報を更新しました。

患者さんへお知らせ　Ver3.pdf
 

グリベックを提供している製薬会社のご担当と連絡が付き、このような患者さんについて、関係機関で連携をとりながら、お届けする方法を考えています。

グリベックの入手が現段階でも困難な患者さんについては、０１２０－８１－５９２９　全国協議会事務局（９：３０～１７：３０）（休日・夜間は０８０－３５９６－５７４９）までご連絡下されば、調整させて頂きます。
 

薬を持ち出せなかったり、残量が少なかったりと、ご不安に思われておいでのことと思います。

この度、被災地内の大学病院にはこれらの薬剤の搬送が出来ています。

ただ未だ十分な量とは言えない状況のため、３月２０日現在で残量が１週間分を切っている患者さんには大学病院にお出で頂ければ、これらのお薬の処方が出来ることとなっています。

健康保険証がなくても、住所や生年月日・勤務先などが判れば対応していただけますし、医療費の支払いも住宅が全半壊された患者さんについては自己負担金の支払いが５月末まで猶予されることとなっています。

医薬品、移植施設等に関してご不明な点がありましたら、０１２０－８１－５９２９　全国協議会事務局（９：３０～１７：３０）（休日・夜間は０８０－３５９６－５７４９）にご連絡頂ければ、必要な内容について調整させて頂きます。

３月２０日現在で、以下の病院には医薬品が到着していることが確認できています。

下記以外の病院についても、確認が取れ次第順次アップしますので、今しばらくお待ち下さい。

また、ご家族・ご親戚を亡くされた皆様お悔やみの言葉しかお掛けすることができず、本当に悔しく残念です。

いまも安否の確認が出来ない方たちが一日も早くご家族の元に戻られますよう、祈ってやみません。

そして、亡くなられた皆様、どうぞ安らかに、そして残ったご家族の皆様を守って差し上げてください。

私たちは毎日報道を固唾を呑んで見守っています。

何かできることはないだろうか、私たちに出来ることは、そう考えながら。

どうか皆さん、頑張ってください。私たちも精一杯の支援を行っていきたいと考えています。

こんな支援が欲しい、こんな事が出来るよ、こんな事出来ないかな、そんな提案もお待ちしています。

当協議会に頂戴した寄付は、税制上の優遇措置を受けることが出来ます。詳細は事務局までお問い合わせ下さい。

1990年6月全国各地で骨髄バンクの設立を求める運動を行っていた１３団体が集結して、全国骨髄バンク推進連絡協議会が設立されました。

患者さんに元気になって欲しいという思いで、骨髄バンクの早期実現を目指していた活動が実を結び、1991年12月に公的骨髄バンクである日本骨髄バンクが発足、1993年1月には日本骨髄バンクを通じた初の移植が行われました。

社会の理解が広まり、ドナー登録者が増えるに伴い、患者さんの移植の機会も増え今では年間の移植件数が1,000例を超えています。

2008年12月には骨髄バンクを介した移植件数が10,000例を突破しました。

私たちは患者さんやドナーさんを支援するボランティアとして、多くの方々の理解と応援をいただきながら、今日まで20年間、骨髄バンクの実現と充実、骨髄移植を取り巻く環境の整備をはじめとする、支援活動に取り組んできました。

しかしながら、骨髄バンクに生きる望みを託す患者さんが全て移植を受けられるわけではありません。

実に多くの患者さんが今なお移植の機会さえ得られないという悲しい現実があります。

設立20周年という節目を迎えるにあたり、「いのちの種」を分けてくださったすべての方に感謝し、骨髄バンクの原点である、「一人でも多くの患者さんの命を救いたい」という思いを改めて心に刻みます。

「新しい時代へ　いま有明から」～～思いをつなぐ　いのちをつなぐ～～

いま、この瞬間も病と闘っているすべての患者さんが笑顔を取り戻す日を願って、この“有明”の地で、わたしたちは明日への希望と決意を込めて宣言します。

〔2010　有明宣言〕

1. 私たちは、すべての患者さんが適切な時期に適切な治療を選択して、元気に社会復帰を果たせるように、患者支援活動、広報活動、要望活動に努めます。
2. 私たちは、骨髄移植やさい帯血移植がより効率的・効果的に実施されるべく、両バンクを一元化した「造血細胞バンク」が日本赤十字社の事業として再構築されるよう働きかけ、その実現に努めます。
3. 私たちは、ドナーの安全に常に関心を持ち、ドナーがより安心して提供できる社会環境の実現に努めます。
4. 私たちは、全国の仲間や関係機関との連携を強化しながら、自らの自発的な「思い」を大切に「いのち」をつなぐ自立したボランティア活動を続けていきます。

2010年6月5日 設立２０周年記念大会参加者一同

2007年　骨髄バンクデータ

2006年　骨髄バンクデータ

このページでは骨髄を提供するドナーさんと骨髄を受け取り患者さんが元気になるまでを説明しています。

骨髄を提供者するドナー

移植を受ける患者さん

いのちの贈り物