全国骨髄バンク推進連絡協議会


お知らせ

都合により当分の間、「よりよい骨髄バンクを育てるために」掲示板を閉鎖いたします。
なお、お問い合わせ・質問は全国協議会までお問い合わせください。



  5585  
 私は削除していませんよ by ヒヨコの説明員
>>返信


てっきり管理人様が削除したかと思っていました。

せっかく菅事務局長様が私案の正式な提出法を教示していただけたのに、何が削除?って思っておりました。

小川様　質問です。

投稿者は全員がスレッド全てを削除できるのですか?
 12/08 (00:21)  削除する
  5586  
  by 協議会　小川
管理人
最初にスレッドを立てた人が、親記事を削除すると、全ての書き込みが削除されます。
基本的には、それ以外の削除方法はないはずですが、現在若干の疑義が発生しており、解明及び対策の手配を行っています。
ご迷惑をおかけして申し訳ありません。
 12/08 (06:55)  削除する
  5590  
 管理人　小川様 by ヒヨコの説明員


原因が判明すれば、教えていただけるのですか？

気になっているもので、よろしくお願いします。
 12/13 (01:03)  削除する
  5591  
  by 協議会　小川
管理人
ご迷惑をおかけしており、申し訳ございません。
原因等については、あくまで内部のことになりますので、ご説明させていただく予定はございません。
あくまで設置者の責任において対応させていただく予定で降ります。
 12/13 (07:26)  削除する


  5589  
 ありがとうキャンペーン　銀座街頭活動 by ななし
>>返信


「東京・銀座で「骨髄移植10,000例・さい帯血移植5,000ありがとうキャンペーン」における街頭活動を行います。」

　確かにそうですが、移植をされお亡くなりになった方のご遺族の方やその関係者の方は、「ありがとう」の言葉の意味をどう捉えるでしょうか？

　もし、私がご遺族だったら・・・・・。
　色々な考えをもっている方がいます。わたしは、このキャンペーンの「ありがとう」には違和感を感じます。
　ドナーさんだったら・・・・・もう少し良かったかもしれません。
 12/10 (22:42)  削除する


  5584  
 お知らせ by 協議会　小川
>>返信
管理人
当掲示板に於いて、「卵の説明員さん」「ヒヨコの説明員さん」「菅全国協議会事務局長」が書き込みをされていたスレッドが削除されました。
私が管理人として削除したものではございませんが、これらの削除により経過が不透明となり、ご覧になっている皆様にも、不審な想いをおさせしてしまっているのではないかと思います。
しかし、すでに削除済みのスレッドについて復旧できる仕組みとはなっていないため、誠に申し訳ありませんが、ご容赦下さい。
 12/07 (23:03)  削除する


  5579  
 骨髄バンクを介した移植が１万例になりました。 by 協議会　小川
>>返信
管理人
1991年公的骨髄バンクが日本に設立され、翌年１月初めての移植が行われました。
そして今年１２月３日、移植を受けた患者さんが１万人に到達したそうです。
臍帯血バンクからの移植も１２月２日５０００例に到達したそうです。
本日骨髄バンク・臍帯血バンクの共同記者会見が行われ発表されました。
http://www.jmdp.or.jp/documents/file/07_about_us/press/press_08_12_04.pdf
１５０００人の患者さんに生きるチャンスが届けられたのです。
けれどこの数字の隣に、数え切れない患者さん達が、そのチャンスを待ち続けていたはずで、複雑な心境になります。
ただ、今言えるのは、１００００人のドナーさん、５０００人の赤ちゃん、そしてママ、かけがえのない生きるチャンスをありがとう。
願いはただひとつ、全ての患者さんに生きるチャンスを届けること。
どうぞこれからもよろしくお願いします。
 12/04 (22:22)  削除する


  5575  
 まんま様 by ヒヨコの説明員
>>返信


初めまして。　ご意見ありがとうございます。
長くなったので、こちらに立てますね。

一般論で言えば、貴方様の仰るとおりです。

でも、今回のケースでは

冬到来様は、骨髄提供を受けた患者家族だから
ボランティアすると仰られたのではないと思います。

同じ病棟、病室で骨髄の届くのを今か今かと
待ち焦がれておられる患者様方、
冬到来様のご家族と苦しい時を共有された、
患者様方のために

一人でも多くのドナー登録者様を増やす為
ボランティアしなければと仰られているのでは?

冬到来様が、自発的に、かつ
１秒１秒過ぎ去ることにすら、焦りを感じられるような
そういう状況で地元のボランティアに連絡すると
決断された、
と私は感じ取り、情報提供させていただきました。

私も敢えて言わせていただきますが

そういう状況の方に
【ボランティアは、「時間のある時に出来る人間が出来ることを」が大原則です。】

というお言葉は、あまりにも軽薄と存じます。

失礼しました。
　
 12/01 (20:33)  削除する


  1880  
 アトピー性皮膚炎 by 登録希望
>>返信


はじめまして。
アトピー性皮膚炎で、ごくたまにステロイドのはいった軟膏を使っています。ステロイド剤常用していると、ドナーになれないと伺いました。

患者さん、ドナー本人、どちらにどんな影響があるのか、教えていただければと思います。
よろしくお願いします。
 09/05 (18:15)  削除する
  1883  
 詳しくは無いのですが by Y.H


はじめまして。
ご登録のお気持ちありがとうございます。
ステロイド入り軟膏の可否に付いては詳しくありませんが、移植経験のある知人の場合、移植後の治療で使ったステロイドの影響が足に出たと聞いています。

簡単ですみません。
 09/05 (22:22)  削除する
  1887  
  by 協議会　小川
管理人
登録希望者さん、初めまして。
現在ステロイド軟膏の使用頻度はどの程度なのでしょうか。
基本的にドナーさんの健康に影響があるため、その使用量や頻度にもよりますが、ステロイド軟膏の使用によりコーディネートが終了することが多いのだそうです。
つまり、提供を見合わせて頂くのだということです。
ただ、登録できないかというと、それはありませんし、使用程度によっては提供も可能な場合もあるので、登録できない、と言う答えにはならないようです。
あとはご本人の判断で登録して頂くかどうか、考えて頂くのかなと思います。
ただ、ドナー登録以外にもバンクに協力して頂く方法はたくさんあります。
どうしても登録を、と思い詰めることはないのかな、とも思います。
 09/06 (06:43)  削除する
  1891  
 登録してみます by 登録希望


小川さん、Y.Hさん、ありがとうございました。
一時期は相当使っていたのですがステロイド断ちをしてからは、発症箇所も少なくなりましたし、今は頻度も量も多くないと思います。
なのでとりあえず登録はいってみたいと思います。
 09/06 (11:29)  削除する
  5573  
  by 森


骨髄移植：幹細胞から脳神経細胞に分化　米ＮＩＨが発見

　急性リンパ性白血病などで男性から骨髄移植を受けた後、死亡した女性患者の脳細胞を
調べたところ、移植された骨髄の幹細胞が脳神経細胞に分化していることを発見したと、
米国立衛生研究所（ＮＩＨ）などの研究グループが２１日、米科学アカデミー紀要の電子版に
発表した。

　骨髄幹細胞は最近、心筋や肝臓、消化管などの細胞に分化したとの報告が相次いでいる。
脳神経細胞への分化能力が示されたことで、パーキンソン病などの神経変性疾患の進行防止、
脳梗塞（こうそく）や外傷で傷んだ脳神経細胞の再生に応用することが期待される。

　男性の細胞には、女性にない性染色体のＹ染色体がある。研究グループが男性から
骨髄の移植を受けた４人の女性患者について、死後に脳細胞を採取し、Ｙ染色体を含む細胞が
あるかどうか検査したところ、海馬や大脳皮質などの神経細胞からＹ染色体が検出された。
これは、骨髄幹細胞がこれらの神経細胞に分化したことを示している。
 11/30 (16:41)  削除する


  5539  
 ドナー候補のお知らせが届きました。 by AH
>>返信


初めまして。
先日ドナー候補の通知を受け取った者です。
長文になり恐縮ですが、財団側の意見をお伺いしたく、書き込みさせて頂きます。
（書き込み先が不適切でしたらすみません。）

私はドナー候補の通知に同封された説明書を読み、とりあえずちゃんと顔を合わせて説明が聞きたいと思ったので問い合わせ先に連絡をして、その旨お願いをしてみました。
ところがその電話で割り切れなさを感じたのです。

具体的に不快感を感じた点は、第一回の確認検査・説明の前に会って話を聞くことができないか。と訊ねたところ「それは無理」と回答された部分です。
医師から医学的な説明が必要なので、と言われその通りだと思い、制度やスケジュールの部分だけでも駄目か？と聞いてみたものの、検査を受けてからの一点張りで、検査の為に一日休暇を取ることだって簡単ではないのに、話を聞きたいという希望すら叶わないのかと感じました。
せめて、問診表で輸血や病歴を確認し、具体的にはそれをクリアしてから話が進むので・・・と回答してもらえれば納得したのですが、私の住所と遠いことをわかってる上で（県が違う）「こちらに話を聞きに来て頂いても構わないが17時半までしか対応できません。」という言い方など、とても事務的で冷たい印象を受けました。

相手の話し方のせいなのか、制度のせいか上手く説明出来ないのですが、非常に低い確率とはいえリスクを背負い犠牲を払い100％ボランティアで協力するドナーに対して、財団側は非協力的という印象を持ちました。

今は提供に対して後ろ向きな気持ちと、患者側には関係ないのにという気持ちと半々で、とても複雑な気分です。

私は電話ではなく会って説明を聞きたい、簡単に仕事を休めないので、平日の夕方（17時以降）に時間をとって欲しいと考えています。
もちろん問診をクリアし進めると判断してからで構いません。
このことを要求するのはわがままなのでしょうか？
平日の9時〜17時半以外は一切対応して頂けないのでしょうか？

またこういった苦情（になりますかね？やっぱり。）を伝えると窓口的機関など存在するのでしょうか？
なんだか感情的になってしまい乱文で恐縮ですが、どなたかご存知の方がいたら教えてください。
よろしくお願いします。
 11/20 (21:16)  削除する
  5540  
  by 協議会　小川
管理人
まずはじめに申し上げておきますが、こちらの掲示板はボランティア団体である全国骨髄バンク推進連絡協議会が設置しているもので、骨髄移植推進財団と直接の関わりはございません。
従いまして、私から骨髄移植推進財団にコメントの依頼を致しましたが、書き込みがされるかどうか確約は出来ませんのでご了承下さい。

骨髄バンクのシステムの中で、ドナー候補の方と直接お会いしていろいろなご説明をするのは各地にいる「コーディネーター」「調整医師」になりますが、適合したという通知の中のアンケートにお答えいただいたあとに、担当するものが決定されます。
従いまして、アンケート未提出の状態で、直接お話をさせていただくのは、少し難しいことなのかもしれません。
そうはいっても、ドナー候補者の方の疑問、不安を解消していかなければ提供にはたどり着けないわけですから、可能な限り真摯に対応するべきと私も考えます。
そう言う意味で、今回対応した財団職員が、あなたに不快感を与えてしまったことは残念でなりません。
ドナー候補者の方が提供しやすい環境を整えることこそが、今求められているはずですのに。
今回いただいた書き込みのこと、私からも骨髄移植推進財団に話をしてみたいと思います。
今しばらくお時間を下さい。
 11/20 (23:18)  削除する
  5563  
 財団事務局からの返信です by 協議会　小川
管理人
ＡＨさん、財団事務局から書き込みいただいた内容について、以下の通り返信がありました。
本文をそのまま転記させていただきます。
＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊
ＡＨ様

骨髄バンク事業にご協力くださり、心よりお礼申し上げます。

この度、当財団への「第一回の確認検査・説明の前に会って話を聞くことができないか。」とのお訊ねに対して、応対職員の対応が非協力的でＡＨ様に不快感をお与えしてしまったことに対し、お詫び申し上げる次第です。

財団では、現在、ドナー候補の通知を差しあげた段階で直接お会いしてご説明する形はとっておりません。
しかし、お電話でのお問い合わせに対して、制度やスケジュールなど、平日の１７時以降を含めて説明させていただいております。
当財団ドナーコーディネート部宛お問い合わせください。
応対職員の不手際につきましてお詫び申し上げます。

また、骨髄バンクのシステムの中で、ドナー候補の方と直接お会いしていろいろな説明をするのは各地にいる「コーディネーター」「調整医師」になりますが、適合したという通知の中のアンケートにお答えいただいたあとに、担当するものが決定されます。
担当となったコーディネーターからＡＨ様にご連絡を差し上げますので、その時に面談のご希望をお聞かせください。
ＡＨ様のご希望を伺って対処させていただきたいと思います。

このようなことが再発しないよう担当部署の職員に注意するとともに、今後ともドナーの方の善意のお気持ちをそこなうようなことがないように財団として十分留意してまいりたいと思います。

なお、当財団ではドナーの方の「相談窓口」は設置しておりませんが、ご意見等は随時メールや電話でお寄せいただいており、できる限りお返事をさせていただいておりますので、今後ともお気づきの点がございましたら遠慮なくお知らせくださいますようお願い申し上げます。
 11/26 (20:18)  削除する


  5557  
 リンク切れのご指摘について by 協議会ＨＰ担当
>>返信


katuyaさん、ヒヨコの説明員さん。リンク切れのご指摘ありがとうございます。

リニューアル時には当然、全ての確認を実施後アップしたのですが、その後のメンテナンスが不十分でした。
今後は、期間を決めてチェックするように改めます。
なお、今後の修正については随時、実施して参りますので、対応にはしばらくお時間を頂きたいと思います。
 11/24 (21:27)  削除する
  5558  
  by ヒヨコの説明員


ＨＰ担当　様

ご活動、ご苦労様です。

ＨＰの隅々までチェックしてるのではないので、
私の知っている限りとして、ＴＯＰページ(HOME)以外の
ページＴＯＰの協議会の名前とロゴに
http://www.marrow.or.jp/library/index.html
のリンクを貼られています。

そこをクリックすると、
The page cannot be found
になります。

ご修正よろしくお願いします。
 11/24 (22:27)  削除する


  5544  
  by 西垣俊也
>>返信


お久しぶりです。
協議会　小川さまそして協議会の皆様、公の場できち
んと判断を仰ぐ方針で進めることとなりました。
現在準備中です。
 11/22 (19:47)  削除する


  5543  
  by ななし
>>返信


5542の内容について、御団体が2007年9月27日厚生労働省記者クラブにおいて、造血細胞移植医療将来像検討会議報告書にある日本赤十字社の広報経験・・・との乖離しているようですが、ご意見をいただきたい。
 11/21 (22:52)  削除する


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