全国骨髄バンク推進連絡協議会


お知らせ

都合により当分の間、「よりよい骨髄バンクを育てるために」掲示板を閉鎖いたします。
なお、お問い合わせ・質問は全国協議会までお問い合わせください。

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  5542  
 献血推進策で論点整理―厚労省検討会 by ななし
>>返信


「献血推進のあり方に関する検討会」の第3回会合では、高校生献血や普及啓発におけるメディアの活用など、今後の議論の論点について話し合われた。
 厚生労働省は11月20日、東京都内で「献血推進のあり方に関する検討会」(座長=清水勝・西城病院理事)の第3回会合を開いた。会合ではまず、厚労省の担当者が、これまでの議論を踏まえ、高校生の献血や普及啓発におけるメディアの活用など、今後検討すべき論点の案を提示。これをたたき台に、委員が意見を述べた。続いて、若年層への効果的な啓発活動の在り方について話し合われ、ライブイベントなどの活用や、受益者活動の活性化などの意見が出た。
 検討会はこれまで、献血の現状について「特に若年層の献血離れが顕著」として、問題点や対策の検討を進めてきた。この中で、400ml採血の主流化に伴う高校生献血の減少が「体験としての献血の場を減らしたのでは」との見方が示され、400ml採血の下限年齢を18歳から16、17歳に引き下げる可能性について話し合われたほか、学校での献血教育の在り方の見直しや、地域の人間関係の希薄化に伴って献血者集めが困難になっている現状への対処の必要性も指摘された。また、「現在の若者は孤独。献血は『愛』に根差したものだと呼び掛けることが重要だ」として、若年層の心に響く啓発活動の必要性を訴える意見や、「厚労省や日赤がこれまで普及啓発活動を展開してきたにもかかわらず、若年層の献血が減っている」現状から、「今までとは異なる広報戦略が必要」との意見も出た。
 これを受け厚労省は、20日の会合で、今後検討すべき論点の案を提示。「社会や学校の環境変化に対応した献血推進方策」として、(1)高校生献血の在り方(2)地域における献血の在り方(3)学校教育における啓発(4)メディアなどを活用した広報戦略の在り方(5)200ml献血の今後の在り方―の5点を提案した。
 これまでの議論で焦点の一つとなっていた採血基準の見直しについて、厚労省は「専門家による検証が必要」として、血液製剤調査機構の運営によるワーキンググループを設置し、ドナーの安全を確保しつつ採血が可能かどうかなど、一連の採血基準見直し案について検討を求めることを提案した。このほか、今年9月の「若年層献血意識調査」で、献血未経験者の約3割が、献血に行かない理由として針を刺す時の痛みを挙げたことを踏まえ、「注射時の『痛み』を和らげる方策」についても論点案として示した。
 これに対し、東京医科歯科大大学院医歯学総合研究科教授の河原和夫委員が、「(献血に来たものの)健康上の理由で献血できない人への対応も考えるべきでは」と指摘。東京都赤十字血液センター所長の中島一格委員も、「特に若い女性の間で、献血する意思があるものの、体重が少ないために献血できない人が多い。健康対策のアドバイスなどを行い、次回また来てもらえるような対策を取ることは必要」と述べ、健康上の問題で献血できなかった人への対応を独立した論点として盛り込むことになった。
 はばたき福祉事業団理事長の大平勝美委員は、「若い人が来やすい、親しみやすい『採血環境の在り方』についても論点に入れるべきでは」と提案。(2)を「献血(採血)環境の在り方」とし、その中で地域特性を踏まえた献血推進策や、若年層にとって魅力的な採血環境の在り方などを検討することになった。
■「音楽が啓発に有効」との意見も
 続いて会合では、効果的な広報戦略の在り方について意見が交わされた。
 まず、エフエム大阪専務取締役の田辺善仁委員が、今年2月に開催された飲酒運転撲滅を目指すチャリティーライブ「LIVE SDD(STOP DRUNK DRIVING) 2008」の事例を紹介。「いつの時代も、若者の音楽への関心は高い。若者への献血啓発には、LIVE SDDのような『感動を生むメディア』を使っていくのが効果的では」と述べた。
 これに対し厚労省の担当者は、「血液は長期の保存が難しいため、献血の啓発の場合、一時的に感動を生んで、一時的に献血が増えるだけでは十分ではない。継続的に関心を持ってもらえる啓発方法をぜひ検討してほしい」と答えた。
 また、東海大法科大学院実務法学研究科教授の宇都木伸氏は、「骨髄移植や臓器移植の場合、かつての患者やその家族が中心となって積極的な啓発活動をしているが、献血の場合はこうした活動が少ないのでは」と指摘。
 大平委員は、「日本の血液事業は、かなり『おぜん立て』されている。『日赤も国もやってくれる』というのが当然になっており、国民の自助努力の部分が少ないのでは。患者も医療者も、あまり主体的に献血にかかわってこなかったのでは」と振り返り、「一人ひとりの活動はあるものの、輸血を受けた人と人、家族と家族など、横のつながりが弱い。関係者全体の努力を再結集することが大切では」と述べた。
 議論を受け、清水座長は「永続的にキャンペーンを行い、活動をつなげていくためには、どうしたらいいか考えてほしい」「患者のネットワーク化について、いいことか悪いことか、できるかできないかを含めて検討してほしい」と委員らに求めた。
 11/21 (22:49)  削除する


  5541  
 不備 by katuya
>>返信


登録したいけどリンク先にいかなかったりと不備が多すぎです。運用を考えてください。

今真剣に登録を考えました。考えてます。

でもそれでは不安です。
 11/21 (21:44)  削除する


  5536  
 思えば遠くに来たもんだ by Niimi
>>返信


財団のマンスリーレポート08/11/14号を読むと、先月末で移植件数は9,890件であったそうです。
先々月102件、先月114件からすると、今月末か来月頭には移植件数が10,000件に到達するんですね。(多分)

それだけ「自発的に」自分を傷つけてまで「赤の他人を」救いたいって人がいるってことに驚くとともに、日本もまだまだ捨てたもんじゃないなぁと。

ただそれでも移植は患者登録の2.6人に1人でしかないってことでも有るんですよねぇ……

# 個人的には移植に頼らない治療法が確立する事を願って。
 11/16 (08:00)  削除する
  5538  
  by 協議会 小川
管理人

Niimiさん、お久しぶりです。
書き込みありがとうございます。
そうですね、もう間もなく10,000例に到達するのですね。
私がこのボランティアを始めた頃は、提供した日が判れば、患者さんが特定できてしまうほど、提供者数も登録者数も少なくて、骨髄バンクも非力な存在でした。
それが1万人の患者さん達に生きるチャンスを届けること出来たなんて、あのころには想像も出来ませんでした。
1万人のドナーさん、30万人の登録者の皆さん、本当にありがとうございます、とその時が来たら声を大にしていいたいと思います。
ただ、移植到達が2.6人に1人と低調になってしまうことも、別の意味で想像していなかった結果です。
今後はさらに一層患者さんの救命に役立つアクティブな骨髄バンク目指して活動していかなければいけないのでしょう。
そして、いつか移植医療の必要ない治療法が確立される日が来ることを私も信じたいと思います。
 11/16 (21:56)  削除する


  5528  
 初めまして。 教えてください。 by ヒヨコの説明員
>>返信


札幌宣言を読ませていただきました。

その内容についてご教授ください。

【日本赤十字社を主体とする新たな統合型造血細胞移植システムとして再構築】

とありますが、具体的にどういうところを、どう変化さ

せようとする構想でしょうか?

また、なぜ主体を財団から赤十字社に変更する必要があ

るのでしょうか。

私の知識が不足しておりまして

宣言の文面だけでは想像できないのです。

お忙しいところ恐縮ですが、

これにつきましてご教授お願いいたします。

今の骨髄バンク事業は、各地のボランティア方によって

実質運営されているのは知っております。

以下私の脳細胞の少ない頭で考えた想像です。

「そういう砂上の楼閣的なところを、正規の社員で運営される日本赤十字社を主体にすることにより、確固とした運営方法に変えたいということでしょうか?」

全然違うかもしれませんが(笑)

よろしくお願いいたします。
 11/01 (12:32)  削除する
  5530  
 ヒヨコの説明員さまへ by 菅@全国協議会事務局長


全国協議会事務局長の菅と申します。
ご質問の【日本赤十字社を主体とする新たな統合型造血細胞移植システムとして再構築】について簡単に説明致します。
ヒヨコの説明員さまが書かれている事はまさしくその通りですが、いくつか補足をしますね。
まず、ご存じの通り、骨髄バンクの登録会には多くのボランティアがかかわっています。反面、新規登録者の半数以上は献血ルームや血液センターなどの固定の窓口で登録しています。
私達はボランティアがいる、いないに左右されずに、日本全国で骨髄バンクの登録受付が効率的に順調に行われるためにはどうすれば良いのか、現状を踏まえ考察した結論、日赤が事業主体となり、日常の本来業務として取り組んで下されば固定窓口の登録数は倍増すると考えます。
また、造血細胞バンクには「骨髄バンク」の他に「さい帯血バンク」があります。全国11バンクからなる「さい帯血バンクネットワーク」は母体が大学や、血液センター、NPO法人など様々な成り立ちのバンクからなります。各バンクの事情もそれぞれで、国からの予算だけでは賄えずに運営母体からの拠出もあったり(さい帯血は患者負担金を徴収していません)、経営的観点から将来的には見直しが必要であろうとの予測もあります。
利用者(患者)サイドの利便性を考えると、患者側、医療側の窓口を両バンクで一つにする事は多くの方が賛同すると思います。
「さい帯血」は採取はこれまで通り協力産院で採取し、保存と供給は日赤が受け持つ、という方法は献血事業で培った経験値の高さを考えると選択肢として最有力だと考えます。
ただ、骨髄の場合はさい帯血や血液製剤と違って、HLAのデータを管理しているだけなので、提供していただくためにはどうしても「コーディネート」が必要になります。
もし、骨髄移植推進財団を存続させるのであれば、この部分だけを担うという可能性もあります。しかし、その点においても、骨髄バンク事業の一番の根幹であるコーディネーターの大部分が専従職員ではなく、その責任の重さに比べ、身分保障も報酬も見合っているとは言いがたく、ボランティアの延長の様な処遇の現状のまま、新規のコーディネーターを募集して研修を受けさせ、その多くがその任に着かないという事を繰り返している財団にこのまま任せる事が最善なのかは疑問です。
ドナーリクルートもコーディネートも、キチンと業務として責任を持って担えるとなると、さい帯血も含めた造血細胞移植事業を日本赤十字社が統轄し、運営する事が一番安心であり効率的であると考えます。
登録会はボランティアが始めた事ですが、10年前には骨髄バンクの牽引役として必要だったと思います。しかし、最近は自治体の担当部署や保健所が自主的に登録会を企画運営する所も増えて、ボランティアはできる時に応援をするという協力態勢が整いつつあります。ボランティアはいつまでも登録会の主導権を握っているのではなく、骨髄バンクのサポーターでありたいと思います。
これ以上あれこれ私から言うより、トップページから昨年プレス発表しました「将来像検討会議報告」をご覧頂くと何故札幌宣言なのか、おわかりいただけると思います。
骨髄バンクができて20年近くなり、より良い(患者さんにとってもドナーさんにとっても)骨髄バンクにするためには、抜本的な構造改革も辞さない、という決意を表明し、現在考えられる最良であろうという一つの形をお示ししました。これを基に多くの方が知恵と意見を出し合って、そして行動する、というステップになればと思います。
ちっとも簡単ではなく長文になり失礼しました。
 11/03 (01:19)  削除する


  5517  
 緑内障の既往歴 by Y.H
>>返信


確か、最新の日本骨髄バンクニュースで、緑内障の既往歴ある方も骨髄の提供が出来なくなったと書いてありました。

全国協議会や財団のHP上のドナー要件の中には、未だ含まれていない気がします。
 10/15 (12:22)  削除する
  5518  
  by 協議会 小川
管理人

Y.Hさん、骨髄移植推進財団のHPがリニューアルされたことはご存じですか?
その中で、登録をご遠慮いただく方の既往等についても詳しく掲載されています。
http://www.jmdp.or.jp/reg/about/d.html
ご指摘の緑内障についても、眼科の既往に納められています。ご確認下さい。
ただ、登録を実際に受け付ける現場ではこれらの既往について全てを確認する必要はなく、従来通りの「チャンス」に記載されている内容を確認する方法でよいと、骨髄移植推進財団からの確認を得ております。
 10/15 (22:01)  削除する
  5519  
  by Y.H


ありがとうございました。

財団のHPでは、「ドナー登録できる方の条件」の方で見ておりました。
 10/16 (07:56)  削除する


  5504  
 はじめまして。 by k.s
>>返信


今、74歳になるおじいちゃんが 骨髄性白血病と診断されあわててます、一応医療センターで診てもらってるもですが、けれからどれくらいの費用が掛かるのか見当もつかず、手術だの移植だのになると何百万、何十万といるわけですよね。!早くおじいちゃんを治してあげたいのですが、費用が心配で心配で?????どなたか、大体でもかまいませんので教えていただけませんか。
 09/19 (00:50)  削除する
  5505  
  by 協議会 小川
管理人

ksさん、初めまして。
おじいさんが白血病ですか。
慢性骨髄性白血病でしょうか?
でしたら、現在平均的な治療は「グリベック」と言う薬が使われることが多く、これは健康保険の適用もありますし、年齢が74歳ということでしたら、負担割合も限度額があったりして、それほど高額にはならないでしょう。
また、高額療養の現物給付という制度があり、おじいさんが加入されている保険組合から証明書をもらうことで、支払額が減免される制度などもあります。
いずれにしても、まずは医療センターにいるソーシャルワーカー(相談室などと言っているかもしれません)に相談されてみて下さい。
白血病フリーダイヤル0120−81−5929や小冊子「白血病と言われたら」も活用してみて下さいね。
 09/19 (06:53)  削除する


  5487  
 おしえてください by KS
>>返信


お世話になります。臍帯血複数同時移植承認病院一覧を教えてください。よろしくお願いします。
 09/13 (14:33)  削除する
  5489  
 KS様へ by 協議会 品川


私どもでは、さい帯血移植認定病院一覧については情報を得ておりますが、複数さい帯血移植を実施している医療機関の詳細については、残念ながら把握しておりません。
個人的な回答になりますが、私の知る限りでは、複数さい帯血移植は初期の臨床試験に引き続き、2005年頃から臨床第U相試験として、43施設46診療科で実施されたようです。
この臨床試験は、厚生労働科学研究「臍帯血を用いる造血幹細胞移植技術の高度化と安全性確保に関する研究」(2005年〜2007年)に組み込まれて行われたはずですので、その報告書にリストが掲載されるのではないかと思います。今年の3月まで行われていた班研究ですから、報告書は現在作成中ではないでしょうか。
この研究には、日本さい帯血バンクネットワークが関わっているはずですので、同ネットワーク事務局に直接問い合わせるのが早道かもしれません。
連絡先は、この協議会のウェブのトップページから・・・・関連リンク>公的機関>日本さい帯血バンクネットワーク>日本語>その他のコンテンツ>お問い合わせ・・・・で、質問できるはずです。
私どもに出来る回答は、現時点では以上の通りです。
ご理解いただければ幸いです。
 09/13 (18:35)  削除する
  5490  
 補遺 by 協議会 品川


初期(おそらく2003年から2005年頃・・・筆者推定)の臨床試験が実施されたのは4施設で、兵庫医科大学、東京大学医科学研究所、大阪府立成人病センター、東海大学であったことが、日本さい帯血バンクネットワークの広報紙「さい帯血バンクNOW」第22号(2005.3.15発行)に記載されています。
 09/14 (09:50)  削除する


  5471  
 書き直しましたが 伝わるかしら・・・ by 東京タワコ
>>返信


みほ様 YHさま
せっかく返信・応援をいただきましたが 自分の言葉の足りなさが むなしく 最初の文を削除しました。すみません。
私が いいたかったのは ただひとつ。「もう待つだけの状態になった 無菌室の患者さんを 見捨てないでください」です。 「最初に ドナーに なろうとしたときの 純粋な お気持ちを やめないでくださいです。
やっと探し当てたのです。 ずっと待っていたのです。
お願いします。」

 
マッチングして・・・そのときになって いよいよ間際で ご家族の反対で止めます〜〜と なるようなとき 「のんき」なくらいで 受け取れないか 頭を切りかえれないか?と 思うのです。

いろんなマイナスイメージがとまらなくなることを 私も日常で何回も経験しています。自分の子どものときも もちろんそうでした。 でも 悪い方に考えすぎてしまうとき、 (のんきに) 「ああ 考えすぎだ。 悪くなる前から 考えるのはよそう。 切り替えよう。」と 思うようにしています。
前に進みたいです。 いい方向の前に。

ドクターや ナースに 安全面 健康面 いろんなお世話をかけて 自分でも 充分体調管理して万全で臨むことに対しての「のんき」では ないのです。
言葉が むずかしく 何回か 言い回しを考えましたが また 伝わらないかもしれませんね。

2回も ドナーに 「逃げられた」(言葉が適当じゃないかもしれません)幼児のため
今度こそ うまくいかせたい! そう
今 思っています。
あなたが 頼りです。 お願いします。
かわいい笑顔を 見たいんです。
きっと 元気になるはずです。
お願いは それだけです。
気持ち 届きますように。
 09/08 (13:29)  削除する
  5473  
 東京タワコ様 by まんま


バンクのボランティアをしているものです。
タワコさんの書き込み削除されたものも、今回のものも何度も読み返しました。
あえて批判を覚悟の上で書かせていただきます。
患者さん達は、ドナーが見つからなくても、なるようになるとのんきにしていられるのですか?
ドナーさんやその家族にもそれぞれの生活があり、そして長い人では登録してから19年にもなるほどの長い期間、健康状態や、仕事の状況、家庭環境これらの全てが変わらない人などいるのでしょうか。
たとえ気持ちは19年前と一緒でもどうしても事情が許さず、やむを得ず提供を断念する方も大勢いらっしゃいます。
患者さんのいのちを案じて苦しみながら、でも登録を取り消されてしまう方もいらっしゃいます。
本当に皆さん、真剣に考えた上でやむを得ないと結論を出されています。
また、ご家族の方達にはやはりかけがえのない家族です。
万が一にも事故になど遭ってほしくない。
交通事故のような避けられないものならともかく、自分から危険に飛び込んで行くなんて許すわけにはいかない。
そう考えているご家族にとってドナーの事故は万が一のことではなく、ごく身近にある危険なのです。
私の家族や知り合いが死んでしまうから、あなたの家族の危険にはのんきにしていて下さい。
こんな風に聞こえてしまうのは私だけであってほしいと思います。
それから、付いたレスの内容が気に入らなくても、この書き込みは削除しないで下さい。
 09/08 (21:00)  削除する
  5474  
 まんまさんへ by Y.H


私のような一ボランティアが説明しても、説明に重みが無いかもしれませんね。

最初からお読みでしたら、血縁者間移植だとご存知ですね。
血縁者間移植とは、患者の親とドナーの親を同時に体験されている訳です。
下手をすれば、2人の命がと考えると、親として最も苦しい道を歩まれています。

まんまさんの言われている事が、一番分かっている立場だと思いますよ。

移植し無ければ確実に助からない、小さな子供がドナーとしてなる事での万が一、手術室の確保や容態・・・決して私たちの思う暢気とは質が違うのが事実です。

東京タワコさんの言う暢気とは、ドナー登録をされた皆さんの様な崇高な志を持った子では無いけれど…と、いった意味だと思います。

出来れば、いつ力尽きて落ちるかも知れない命が、今も懸命落ちまいと戦っている事、この期を逸しては二度と成功は望めないと宣告されている命が多くある事をご理解し、ボランティアを頑張って下さい。
 09/08 (22:32)  削除する
  5476  
  by みほ


東京タワコ様
またここでお会いできてよかった。
「もう待つだけの状態になった 無菌室の患者さんを 見捨てないでください」・・・心に響く切実なメッセージをありがとうございました。
私は何人かの方と悲しいお別れもしてきました。もう絶対味わいたくない悲しみです。だから骨髄提供できる体の人には是非前向きに協力して欲しい、患者さんに生きるチャンスを届けて欲しいと私も心から願っています。
ただし、バンクを通じての提供は、あくまでも自発的行為ですし、それぞれが事情を抱えています。登録時と状況が変わってる場合もあります。まんまさんが書いて下さってたように、その方やその方の家族にも様々な事情や考えがあります。その人たちのことも想像し思いやってもらえたらうれしいです。残念ながら提供をお断りせざる得なかった方で苦しんでいる方も少なくないのです。 お互い「思いやり」が大切ですよね。
 09/08 (23:18)  削除する
  5477  
 申し訳ないです by 東京タワコ


まんまさん みほさん YHさん いろいろ考えてくれてまた時間をさいて書き込みしていただき ありがとうございます。 
しかし 自分の文がおかしいために 誤解を招くばかりのようで 嫌な思いをさせてしまったと反省しております。 大変はずかしいです。(書かなければよかったと 削除したいです。)
我が家の長い病気との闘いの歴史は ここに長文をのせても 言い切れません。 
書ききれないです。
そうなると・・・むずかしいですね なんと書いたらいいのか わからない。。。 
  
それでも コレだけは 書かなくては・・・ドナー ボランティア ドクター ナース ずべてのスタッフに 感謝してます。

それと・・・ やはり 今 まさに ドナーの返事待ちの おこさんを 救ってほしい。 今は その願いが
届いてほしいのです。


それから 書き込み削除のやり方で 自分以外の方まで削除になってしまって ごめんなさい。
自分のだけは どうすればいいのでしょうか???
そのことも 含めて すみませんでした。
                   
 09/08 (23:40)  削除する
  5478  
  by みほ


タワコ様
私の方こそ、貴方の気持ちを十分に理解することができずに貴方に辛い思いをさせてしまい申し訳ありません。
「文字」で伝えるのって難しいですよね。
でも、ここに集うみんなの想いはいっしょです。
ドナーを待ってらっしゃる患者さんのもとに、一日も早く骨髄が届きますように、そして患者さんの命が輝き続けますように。
心からお祈りいたします。
 09/08 (23:53)  削除する
  5480  
  by 協議会 小川
管理人

東京タワコさん、みほさん、YHさん、まんまさん、書き込みありがとうございます。
骨髄バンク事業の目的はもちろん言うまでもなく患者さんの救命です。
そのことは今回書き込みいただいた皆さんにももちろん異論はないと思います。
しかし、赤の他人に提供してもらうバンク事業にはそこにドナーの安全と自由意志の確保も同じくらいの重さで担保されなければ、事業としての存続が危ぶまれてしまいます。
ともすれば血縁のドナーから提供を強制された、金品の要求があったなどの話が聞こえてくる中、バンクのドナーは一切強制されずご自分が考えて提供の決定をされ、また見返りを求めることもできず、そんなドナーさんに私たちは100%の安全も約束できないのです。
もちろん、一人でも多くの患者さんに一日も早く一人でも多くドナー候補者が現れてほしい。
けれどこの候補者がすべて提供してほしいとは考えては居ません。
できる人ができることをできるときに。
ボランティアの基本だと思います。
そしてこれはドナーさんにも言えるのではないでしょうか。
タワコさんのお知り合いのお子さんにも一日も早くドナーが出現しますよう、祈ってやみません。
しかし、そのことで提供できなかったドナー候補者の方にも苦しんでほしくないのです。

この掲示板は多くの方が見ているオープンスペースです。
書き込みに決定的な誤りがある、この掲示板の趣旨とは全く違うなどの場合以外は、基本的に削除は考えないでください。
外の方のレスがついている場合はなおさらです。
 09/09 (08:56)  削除する
  5481  
  by Y.H


患者側としてみれば、命が直結しているため焦る気持ちが痛いほど分かります。
多くの患者側が抱いている思いだろうと思います。

純粋なボランティア行為ゆえに、公の立場から絶対に提供を!と言えない事も十分分かっています。

ただ、命の砂時計が落ちきる寸前の患者さんが、控えている現実を考えて、熟慮してもらいたい。
ドナーサポートダイヤルや財団フリーダイヤルの活用、判断に時間がかかりそうな場合は財団やコーディネーターにその旨を伝えて欲しいと思っています。

以前に書き込まして頂いていました(なぜか消された)記事の中で、全国協議会で検討されている、アクティブドナープールと言う考え方の必要性を、改めて考えさせられます。
出来れば、常時提供可能なドナー30万人!

最後に、掲示板への無関係な書き込みや書き逃げは立腹しますが、この掲示板の特性(親記事の下にコメントが書き込み順に下に張り付く)のため、最初の書き込みで印象が固定化されやすい部分があります。
無用の混乱や心情面の変化を考えれば、東京タワコさんの様に、相手に断った上で書き直されるのは問題無いのでは無いかと思います。
 09/09 (10:59)  削除する


  5468  
 長文お許し下さい。 by Y.H
>>返信


先日、
5460の記事で、東京タワコさんが
『ドナーさん がんばってください。お願いします!』
と題して、書き込まれておりました。

みほサンがコメントが薄れてしまうのが、気になるのですが、内容的に考えた挙句、別記事にしました。

数多く有るであろうボランティア活動の中で、医療知識が無くても直接「命」に貢献できる、数少ないボランティア活動であり、患者さんやドナーさんが、強く相手の存在を感じられる活動ではないかと思っています。

骨髄バンクが、大谷会長を初めとする患者やその家族、支援者の尽力で出来たあと、患者・家族と支援者にドナーが加わった形で、骨髄バンクを今日まで支えて来ていると思います。
多くの場合は、患者・家族や支援者とドナーが対等な立場で加わっていると思いますが、それは素晴らしい事だと思います。

前置きが長くなりました。

今回の、東京タワコさんの書き込みは、移植経験者の家族の願いですが、一日千秋の思いでドナー候補者や最終同意を待つ患者・家族の叫びにも聞こえます。

そして、5465に転記されたk mamaさんの書き込みを見た際に、患者・家族は大変歯がゆい思いをされておられるのでは無いかと思います。

あと1日の猶予も無い患者・家族の中からは、「モット強引に登録を呼びかけろ」とか、「絶対に提供が出来る様な人だけに呼びかけを絞ろう」とか大変厳しい言葉を聞いた事も有ります。
(焦りから、我を忘れられているのはよく分かります。)

ドナーは『自発的なボランティア活動』の大前提である以上、多くの人にそのまま伝える事は出来ません。
ドナー登録を取り消された方への配慮、曖昧な知識の方へ理解を深めてもらう等も行いながら、誤解や遺恨を残さない様に接していかなければと、思っています。

それは、提供はドナーとその家族の同意で出来るとは言え、会社をはじめ多くの人の理解と協力が無ければ、前に進む事が出来ません。
不安いっぱいの家族に、間違った情報や躊躇させる言葉を与えられたら、同意は難しいものになる事も有ります。

今回の、東京タワコさんの書き込みに対しても、連絡協議会からのコメントがあるものとして、期待しておりましたが、無いようなので少しガッカリしています。

改めて、今後の活動の方針である『2008 札幌宣言』を読みますと、既に骨髄バンクの体制の見直しを視野に入れた将来の事であり、現時点でドナーを患者・家族の叫びを噛み砕いて、登録につなげる必要性は無いのかも知れませんが、骨髄バンクそして全国協議会は患者の存在が有っての存在意義で、今現在も一日千秋の思いで移植を待つ患者さんが多くいることを忘れないで、活動をお願いします。

明日を待てない患者さんを忘れて、将来の事ばかり考える事の無いようにお願いします。
 09/07 (12:26)  削除する
  5470  
 Y.Hさんへ by 菅@全国協議会事務局長


Y.Hさん、こんばんは。
全国協議会事務局長の菅です。

患者さんの事を忘れていたらどなたもこの活動を継続出来ないのではないでしょうか。

全国協議会では、患者相談窓口「白血病フリーダイヤル」の開設、病初期の患者向け小冊子「白血病と言われたら」の発行、ドナーの疑問に答える冊子「ドナーになるってどんなこと?」の発行、移植を望む患者を経済的に支える「佐藤きち子患者支援基金」の運営、それらの活動を医療者に伝える学会での発表、など様々な患者支援活動を日々行っています。

ただ、そのようなルーチンの活動よりも、ここで物申さねば、骨髄バンクが変な方向に行ってしまう、という危機感を持って発信するメッセージの方が強く印象に残って、もしや患者さんの事を忘れているのでは、と誤解をされたかもしれません。

全国協議会の役員はそれぞれ仕事を持ちながら、担当した役割を果たそうと努力はしておりますが、やはり期待に添える活動ができていないのかもしれませんし、やっている事を上手に皆様にお伝えできていないのかも知れません。

冊子の編集、相談業務、各種イベントでの活動など常にボランティアは募集しております。
これからも多くの方のご協力をいただきながら、改善できる事は改善し、活動をいてまいりますので、よろしくお願いします。

追伸:掲示板への書き込みについて、明らかに間違った事や全国協議会への質問などにはしかるべき人間が返信をするべきと考えますが(対応が遅れる事もままあっていばれる状況ではありませんが)、それ以外についてはここを訪れた方が自由にその思いを書き込んでいただければと思います。
ですから、Y.Hさんのような全国協議会の役員ではない方(ですよね?)で、しかも骨髄バンクの事をよく理解されている方が、外からの目線で冷静にいつもレスをして下さる事をありがたいと思っています。

これからもいろいろとよろしくお願いします。
 09/08 (01:54)  削除する


  5464  
 k mama さんへ(ドナー登録の件) by Y.H
>>返信


ドナー登録へのお問い合わせ、ありがとうございます。

せっかくの重要な話がお話が、埋もれてしまうのが悲しいので、新たに立てさせて頂きます。

ボランティアとしての知識では、今回の場合はk mama さんのご両親を、最終同意時には家族としてご同席をお願いするようになると思います。

現時点では残念ながら、移植に際して小さなお子さんに対する夜間保育等、ドナーさんの休業補償を含め、ご家族の方への補償は骨髄バンクとしては行われていません。
お住まいの、市区町村の(児童)福祉関係の窓口で、対応出来ないか?ご相談頂くしか手が無い間も知れません。

ご提示のような制度に対する働きかけ・運動の有無に関しましては、一ボランディアの立場では分かりません。

全国協議会が情報等を持っておればその旨の回答が期待できるかもしれません。
骨髄移植推進財団に、メールー等で問い合わせるのも、意思表示の一つかも知れませんが、効果的な方法は私の頭では思い付きません。
ただ、言われている事は私には十分理解できます。
 09/04 (18:33)  削除する
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  by 協議会 小川
管理人

K_mamaさんの書き込みについて、混乱しそうでしたので、以下に転載します。
最初の書き込みは削除させていただきます。

by K_mama
私には3歳になる息子がいます。先日、24時間テレビで白血病に苦しむ子供たちを見て、自分の子どもがもしそうだったら…っと思うといたたまれなくなり、骨髄バンクへの登録をする決意をしました。その決意を私の親に話したところ、(母子家庭のため夫はいません)ドナーになった際に5日間も入院したら誰が子どもの世話をするのか…両親ともに不規則な仕事を持っているため、5日もつきっきりで世話はできない…と、環境的にもドナー登録をもう少し待つように言われてしまいました。所詮、他人事の親の言葉にかなりショックも受けましたが、私のように登録したくても現実問題できない人は多いのではないかっと感じました。仕事の休みがとれない人、仕事を休むと金銭的に困る人、入院するとその間の家事・育児に困る人など。より多くの人がドナー登録できるために、会社への特別休暇の設置の働きかけや入院中の生活費の援助、入院中に家政婦を自宅に派遣する などの制度が欲しいものだと感じました。どうにかできないものでしょうか?
追伸:私の勉強不足ですでにそのような制度があるのでしたら教えていただきたいです。

 09/04 (21:45)  削除する
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  by 協議会 小川
管理人

K_mamaさん、書き込みありがとうございます。
骨髄バンクに登録いただいている方の中にも、小さなお子さんのお世話があるのでと、登録を保留されている方がおいでになります。
残念ながら、提供時に託児料をお支払いしたりするシステムにはなっていないのが現状です。
私たちはせめて特別休暇を導入していただけないかと、企業などに少しずつですが、働きかけを続けています。
少しでもドナーさんが提供しやすい環境の整備のため、やらなければいけないことがたくさんありますね。
どうぞ皆さんもお手伝い下さい。
 09/04 (21:54)  削除する


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