全国骨髄バンク推進連絡協議会


お知らせ

都合により当分の間、「よりよい骨髄バンクを育てるために」掲示板を閉鎖いたします。
なお、お問い合わせ・質問は全国協議会までお問い合わせください。

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  5449  
  by 西垣俊也
>>返信


小川様 Y・H様

ありかとうございました。
また、お世話になると思いますが、よろしく
お願いします。

西垣
 08/19 (22:42)  削除する


  5436  
 ドナー登録の調査 by 西小松菜
>>返信


 どうやら僕の会社で、僕がドナーになったことから、社内で骨髄バンク登録者の調査をしようとする動きがあります。
 ドナー休暇で人員に欠が出た場合等に備えての調査だと思いますが、このことについて、何か考えられる問題があるか教えてください。
 08/12 (23:58)  削除する
  5438  
  by 協議会 小川
管理人

西小松菜さん、こんにちは。
会社の登録者調査ですか。
ポジティブに考えると、登録者数が多い場合に、おっしゃるような欠員対策も含めた配置への配慮、それからドナー休暇制度の導入などでしょうか。
ネガティブに考えると、提供が人事考課に影響を及ぼすなど、考えたくないのであえて書きませんが・・・
ネガティブな方向にならないよう、西小松菜さんが担当者といろいろなお話をされてみてください。
 08/13 (09:38)  削除する
  5439  
  by 西小松菜


協議会 小川 様 ありがとうございます。
僕はとてもモヤっとしています。
ドナー休暇という制度が我が社には確立されています。
そのドナー休暇を請求するにあたり、今回の調査で申告していなかったら、なんで申告しなかったんだ!ってことにもなりかねないし…。
ドナー登録は個人的なものであって登録を会社に管理されることに違和感を感じる人もいると思うんです。
会社が無記名で調査をするのか、記名までさせるのかはわかりませんが、僕の個人的な意見としてはあまり賛成したくないんです。
でも、僕がドナー休暇を請求した際に、複数の上司への説明やら、休むことに不快感を出す人がいたりとか、とても大変だったんです。
そんなことを考えると、ドナー休暇を請求するうえで、この調査で登録していることを周知してもらうこともよいのかな〜っと思うんです。
 08/14 (08:16)  削除する
  5440  
 西小松菜様へ by 協議会 品川


ドナー登録というものはあくまでもボランタリーなことですし、個人情報の範疇にも含まれる事項だと思いますので、社内と言うクローズドな環境であっても、それに関する調査は慎重であってほしいですね。
ただ、企業や組織としては、そこで定めた、あるいは、これから定めようとする制度を有効かつ円滑に運用するためには、関連する情報の収集に努めたいと考えるのも、むしろ自然な流れかと思います。
その場合でも、調査に際しては匿名性の確保は必須だと思います。
「僕がドナー休暇を請求した際に、複数の上司への説明やら、休むことに不快感を出す人がいたりとか、とても大変だったんです」と書かれましたね。
個々人がドナー登録をする際には「骨髄提供の内容を十分に理解していること」を求められるのと同様に、企業等がドナー休暇制度を導入する際には、制度の適用を受ける受けないに関わらず、組織内の全員がドナー休暇制度の意義を理解すべきなんですね。
言い方は悪いかも知れませんが、若手平社員が理解していなくても、もはやドナー登録さえできない管理職がきちんと理解していて、「近頃の若いもんはこんなことも知らないのか。どれ、私が君たちに教えてあげよう」くらいであって欲しいと思います。
西小松菜さんの会社での今回の調査へ向けた動きですが、「登録を会社に管理される」ような利用の仕方ではなく、「調査してみたら社員のドナー登録率のあまりの低さに上層部が愕然として、『健康面その他の理由で、全員は無理としても、目指せ、ドナー登録80%』みたいな目標を掲げるための材料に使われることを望みたいですね。
 08/14 (10:00)  削除する
  5441  
  by 西小松菜


協議会 品川 様 ありがとうございます。
品川様からいただいた返信に僕も同感です。
今回は、骨髄バンクのことやドナー休暇のことを知ってもらえる良い機会だととらえ、1人でも多く登録者が増えるような調査にしてもらいたいです。
どこまでアドバイスできるかわかりませんが、小川様の言うとおり担当者に話してみます。
 08/14 (12:44)  削除する


  5430  
 もう63歳デスガ by 西口 英治
>>返信


もう63歳デスガ骨髄提供者になれますか。
いつも両親言われていました人の役に立つ事考え
しなさいと。
 08/07 (06:23)  削除する
  5431  
  by 協議会 小川
管理人

西口さん、おはようございます。
残念ながら現在の骨髄バンクでは、骨髄提供は54歳までとされています。
骨髄提供以外にも、普及活動に参加いただくなど、別の方法でお手伝い抱くことは可能だと思います。
お住まいの地域の団体などに連絡を取られてみてください。
http://www.marrow.or.jp/info/group_list.html
こちらで加盟団体の連絡先など確認いただけます。
 08/07 (08:39)  削除する


  5426  
 全国大会 by トンボ
>>返信


「2008 骨髄バンクボランティア全国大会の集いin 札幌が無事終了しました」とホームページトップに書かれています。
全国各地で行われる「骨髄バンクボランティア全国大会」は、全国に骨髄バンクを啓発・・啓蒙するチャンスである事は承知しています。
しかし全国各地のボランティアは、加盟団体1名と、協議会理事さん・事務局員さん以外は自前です。
今回札幌であったので東京からだと航空運賃が35,700円×2、それに宿泊代・雑費を含めると8〜9万円かかります。
来年は宮崎と聞いていますが、東京からだと航空運賃が39,000円×2、それに宿泊代・雑費を含めると10万円弱かかります。
札幌の人が宮崎に行くと空運賃が75,000円×2、それに宿泊代・雑費を含めると17万円弱かかります。
到底1個人として参加するには、負担が多すぎます。
また燃料代高騰の折、来年6月までに航空運賃の値上げも充分考えられます。
協議会からすれば加盟団体1名参加を負担しているのだから、充分とお考えになるでしょう。
地方の活性化と費用のことを天秤にかければ、難しい判断かもしれませんが、何がしか2010年からの開催場所に対しご検討を頂ければと思います。
1996年苫小牧大会から2008年札幌大会まで、ずーっと出席させていただいて、各地のボランティアさんから元気とヒントをいただいてます。
これからもずーッと参加したいと思っています。
また、参加したいと思える大会になってほしいと思います。


 08/05 (00:27)  削除する
  5427  
 全国大会について by 菅@全国協議会事務局長


トンボ様、貴重なご意見をお寄せ下さりありがとうございます。
全国大会は1990年から1994年までは東京、1995年からは名古屋、苫小牧、新潟、神戸、沖縄、東京、米子、仙台、横浜、函館、伊賀、船橋、静岡、札幌と各地で開催しております。
トンボ様がおっしゃる通り、交通費などは多分、東京で開催するのが一番低い金額で済むのだと思われます。
ただ、地方で行う事のメリットもあり、それもトンボ様のご指摘の通りです。
全国協議会理事会でも経費については遠方にあたる加盟団体には負担が大きい事は承知しておりますし、必ずしも地方開催にこだわっている訳ではありません。
その都度、協議の上決定しております。
大会は無しで、総会のみ東京で行うのが一番皆様の負担は少ないのでしょうが、各地のボランティアの皆さんの頑張りを見て元気や活動のヒントをもらえる事の意義も大きいと思います。
加盟団体の皆様からもご意見を賜りながら、2010年以降の事は考えてまいります。
今後とも忌憚のないご意見をお聞かせ願えれば幸いです。
 08/05 (12:43)  削除する


  5401  
 お聞きしたいことがあります。 by あさ
>>返信


私の友人が今病気で苦しんでいて
癌を治療する病院に入院してます。
病名わ、尋ねることができず
ただ同型の骨髄移植をしなけらば
ならないということを聞きました。
もし私の骨髄が友人と同型ならば
友人に提供してあげたいと考えています。
ただ私は、満18歳なので
ドナー登録をしても20歳でなければ
提供をしてあげることはできないのでしょうか?
 07/12 (23:07)  削除する
  5402  
  by Y.H


あさサン はじめまして

お友達の事が心配ですね!

お友達が骨髄バンクを介した骨髄移植の手続きを取られているのか否が分かりませんので、骨髄バンクを介した提供だけで話します。

骨髄バンクを介した骨髄提供の場合、確かに登録は18歳からでも、実際の検索作業はご存知のように20歳からとなります。

骨髄バンクの場合、特定の患者さんにだけ提供する事は出来ませんし、提供者と患者は秘密になっておりますので、今のお友達を救いたいとのお気持ちの延長で、何ら縁の無い患者さん(大切な人の回復を願っている人はいる筈ですから、そんな人のお気持ちは分かるのではないでしょうか)への提供もお願いします!としか言いようがありません。

お友達と言う事で、焦りもあろうかと思いますが、先ずは落ち着いて、お友達の精神的なサポートをしてあげて下さい。
 07/13 (00:21)  削除する


  5397  
 教えてください。 by はるかっち
>>返信


骨髄バンク・掲示板で検索したら ここの掲示板に来ました。今日自宅にオレンジ色の当選封筒が来ました。独身者なので早速親の同意を得ようとしたのですが 結構拒絶反応が…。なにか良い説得方法はありますか?それと実家が遠方で 手術となると今住んでいる都道府県の病院で行おうと思いますが入院時は身内の付き添い者がいなくても大丈夫でしょうか?それと面談は提供者のみでも大丈夫でしょうか?職場の方にお願いしたいのですが 一番近い病院で100キロ以上あるので ほぼ不可能な状態です。 皆様のお知恵をお貸し下さい。
 07/12 (01:18)  削除する
  5399  
 ようこそ! by Y.H


はるかっちサンはじめまして!

一ボランティアの拙い説明ですがお許し下さい。

ご両親の強い拒絶反応ですか。
候補者が独身女性の場合、ご両親の反対(心配)も多いかと思います。
特に同居して居ない場合は、説明が難しい場合も多いですね。
拒絶反応が、全身麻酔・採取部の傷など限定されたものなのか、他人に提供するという行為自体なのかで、説明も異なってくると思います。
行為自体を反対される場合は「ナゼ、近親者から提供してもらえないのか?」との声も多いようですが、血液型より複雑で、親から半分ずつ遺伝子を引き継いでいる関係で兄弟に適合者が居ない場合、親とも適合し難いと説明してみて下さい。
財団に電話をして、「チャンス」をご実家に郵送してもらう手も有ります。
また、ドナーサポートダイヤル 0120-892-106 も利用してみて下さい。

なお、入院時には完全看護となっておりますので、家族の付き添いは必要有りません。

また、最終同意の面談はご本人とご家族が必ずしも同席する必要は無い様で、ご両親が遠方の場合は別の場所で説明してもらう事も可能な様ですので、その際にはコーディネーターとご相談下さい。

出来れば、ご両親と共に「骨髄提供者となられる方へのご説明書」を読んでもらわれると良いように思います。
 07/12 (10:32)  削除する


  5329  
  by 協議会 小川
>>返信
管理人

横浜さん、どちらかの論文を無断転載されているようですが、何か主張されたいことがおありなら、ご自分の言葉で整理して書き込みして下さい。
2件の書き込みは管理人の判断で削除させていただきました。
 05/20 (21:11)  削除する


  5389  
 骨髄移植推進財団からのお知らせです。 by 協議会 小川
>>返信
管理人

以前の書き込みで、情報開示が不十分とのご指摘をいただいておりました、骨髄移植推進財団からHP上に情報の掲載を行ったとの連絡がありました。
医師の方へ>コーディネート>資料集
日本骨髄バンクを介した非血縁者間骨髄移植の成績報告書(2007年度集計)
「ドナーフォローアップ報告」平成18年版
 07/03 (23:24)  削除する
  5390  
  by しろ


1年前位に「チャンスだけでは不十分でHPを見ても同じような情報しかない」と苦情を書いたものです。
アンケート結果の一部でしかなかったリスク情報がドナーフォローアップとして独立し、さらに詳細情報まで開示してありました。いちクレーマーとして排除ではなく、意見として受け止めていただき嬉しく思います。まだ細部まで読んではいませんが、きちんと読み、夫婦で話し合うつもりです。
ありがとうございました。
 07/04 (22:20)  削除する


  5316  
  by 横浜
>>返信


骨髄移植に関する医学的な質問はここで可能ですか?
駄目なら何処で聞けますか?
 05/10 (03:35)  削除する
  5317  
  by 協議会 小川
管理人

あなたはなぜその質問をされるのでしょうか?
患者さんやその後家族の方でしたら、「白血病フリーダイヤル」がよろしいと思います。0120−81−5929
また、ドナー登録されている、これから登録を希望しているという方でしたら「骨髄移植推進財団」0120-445-445で直接お聞き下さい。
ここはあくまでボランティアが管理する掲示板です。
 05/10 (07:30)  削除する


  5282  
  by 横浜一郎
>>返信


海外の骨髄バンクと連携する予定などないのですか?
http://www.marrow.org/
 04/27 (14:38)  削除する
  5284  
  by 協議会 小川
管理人

骨髄移植推進財団のHPに以下の様に記載されています。


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患者さんがJMDPに登録していることが条件となります。海外骨髄バンクへの検索依頼書とコーディネート開始依頼書兼同意書は、書式集一覧からダウンロードできます。
コーディネートマニュアルは、患者コーディネートの進め方からご覧ください。
JMDPへの登録申請と同時に海外検索依頼を出すことも可能です。
海外検索依頼の前に、BMDW(Bone Marrow Donors Worldwide = 世界のバンクのドナー情報を集約している組織)にて、各国バンクでの6抗原適合(フルマッチ)ドナーが何人いるか、調べることもできます(無料)。移植調整部国際担当までご依頼ください。

検索をかけられるのは以下の4バンクです。
・ 全米骨髄バンク (National Marrow Donor Program = NMDP)
・ 台湾骨髄バンク (Buddhist Tzu Chi Stem Cells Center = BTCSCC)
・ 韓国骨髄バンク (Korea Marrow Donor Program = KMDP)
・ 中国骨髄バンク (Chinese Marrow Donor Program = CMDP)
※ 国内ドナーと上記4つのバンクのドナーとのコーディネートを同時に進行させることが可能です。なお、海外ドナーのコーディネートに人数制限はありません 。

 04/27 (21:48)  削除する
  5289  
  by 横浜一郎


日本国内のドナーが海外の患者に提供することは出来るのですか?
 04/28 (13:29)  削除する
  5290  
  by 協議会 小川
管理人

各バンクと日本とは対等の提携を行っていますので、リクエストがあればコーディネートが実施されます。
海外のバンクを指定した提供は不可能です。
 04/28 (16:19)  削除する


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