全国骨髄バンク推進連絡協議会


お知らせ

都合により当分の間、「よりよい骨髄バンクを育てるために」掲示板を閉鎖いたします。
なお、お問い合わせ・質問は全国協議会までお問い合わせください。

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  5047  
 その後どうなったのでしょう(別バージョン) by しろ
>>返信


今年の4月、「4871・移植のリスクと情報公開について」の発言をさせて頂いたしろと申します。

発言後5ヶ月が過ぎました。

 >このため、ホームページ中に、ドナーの方へのページであることや
 >「骨髄採取、麻酔に伴う合併症」であることがわかるような
 >具体的なわかりやすい表題をつけるよう現在検討いたしております。
 >また、合併症や団体傷害保険適用事例等の個々の事例の情報について、
 >当財団の委員会での専門的な検討をベースに、
 >症例名を単に一覧で表示するのでなく一般の方にも
 >わかりやすい説明を追加するなど、
 >より詳細でわかりやすい内容となるよう改善してまいります。

というお返事を頂き、期待していたのですが、更新された気配はありません。
専門的なのですぐに更新されるとは思いませんでしたが、5ヶ月。
非常に残念です。

今月号のマンスリーレポートに「ドナー辞退禁止」文書、不適切というニュースが書かれていましたね。
現実問題として最終合意後にドナーを辞退したら患者さんの命にかかわります。
だから、それを禁止という文章を盛り込んだ骨髄移植推進財団の選択は間違っているとは思いません。
でも、そうであればあるほど検討段階から情報は公開していただきたいです。
家族が私のようにクレームをつける例は少ないので必要に迫られていないのでしょうか。
 09/14 (20:54)  削除する
  5048  
  by 協議会 小川
管理人

しろさま、こんばんは。
ご指摘のとおり、残念ながら、骨髄移植推進財団のHPの更新は未だ実施されていないようです。
しかしながら、私たち全国骨髄バンク推進連絡協議会は骨髄移植推進財団とは協力関係にあるものの、直接何かを指示したり、されたりする様な関係になく、あくまで第3者として意見や要望を出すに限られております。
HPにおける情報公開についても以前ご意見頂いてすぐに意見として述べてはおりますが、これを強制する権限は有しておりません。
お役に立つ事が出来ず、誠に申し訳ございません。
もし、しろさんが更に更新及び情報公開をお望みになられるのでしたら、直接骨髄移植推進財団にコンタクトをとって頂き、ご意見をお伝えになって頂くしか、今のところ方法が見いだせません。
確かに財団には掲示板の様な場所がありませんから、そのやりとりはクローズになってしまうかもしれませんが、しかし、ご登録者、ご家族の方が直接意見していただくことで、今までとは違う反応が得られるかもしれません。
メールアドレスwebmaster@jmdp.or.jpか03-5280-8111に直接お問い合わせ下さい。
 09/14 (23:23)  削除する
  5055  
 ありがとうございます by しろ


やはり大きな組織は変えるのは大変なのでしょうね。
間に立っていただき感謝しています。
 09/17 (09:14)  削除する


  5046  
 更新されず by 秋鮭
>>返信


全国協議会の加盟ボランティア団体にホームページの更新を即された理事長様。
一度全国協議会のホームページを全てご覧ください。
@活動計画2005年度
A予算・決算2004年度
B全国協議会と骨髄バンク等のあゆみ 2003年まで

5029
その後どうなったのか? by ボランティア&説明員&普及広報委員さんからご指摘を受けているのに、

>当協議会のサイト内については事務局長から更新の指示が出されていますので、担当者の都合が付き次第順次更新されて行くと思います。いましばらく、ご容赦下さい。 08/23 (07:20)

と、ご返答されていますが、20日以上も放置されているのは、いかがなものでしょうか?
一時しのぎの言い訳に見えてしまいますが。


 09/12 (22:58)  削除する
  5053  
  by 秋鮭


ご返答がなかったと理解申し上げます。
 09/17 (00:51)  削除する
  5054  
 秋鮭様へ by 前理事長


迅速かつご納得いただける対応が出来ていないことは動かしがたい事実ですので、ただただ申し訳なく、恥じ入るばかりです。
事実のみ記せば、@およびAについては、更新準備のため、工事中といたしました。
Bについては、追記項目のリストアップをこれから行います。

すでに日付が替わってしまいましたが、昨16日、協議会の理事会開催に先立ち、ウェブ担当者間で今後の方針を話し合いました。
更新頻度を高め、タイムリーな情報発信を心がけることを申し合わせましたが、上記の更新作業方につきましては、「いついつまでに完了させます」と申し上げることは、今は出来ません。
「一時しのぎの言い訳に見えてしまいます」とお書きになられましたが、謙虚に受け止め、今後は最大限の努力を払うとだけ、述べさせていただきます。
 09/17 (02:00)  削除する


  5050  
  by ゆり
>>返信


こんにちは。
私発言でご迷惑をおかけし、申し訳ありません。
 09/15 (19:39)  削除する
  5052  
  by 協議会 小川
管理人

ゆりさん、こんばんは。前回書き込み頂いた内容は、とても大切な事で私たちも可能な限り迅速に対応しなくてはならない事だと思います。
今もって対応が間に合っておらず心苦しい限りです。
もちろん早急に取り組むべきである事に変わりがあるはずも無く、引き続き努力していきたいと思いますので、いましばらくご容赦下さい。
 09/15 (23:55)  削除する


  5039  
 ワシだけが読めんのじゃろうか ? 。 by 田舎のオッサン
>>返信


HOME>全国骨髄バンク推進協議会>全国協議会ニュース

全国骨髄バンク推進連絡協議会では最新情報を毎月発行しております。
以下よりダウンロードできます。

全国協議会ニュース 181号(PDF) (最新版・? 7月号)

 今は、もう秋〜    
 08/27 (08:48)  削除する
  5040  
 確かに、もうすぐ秋 by 第181号発行責任者


それ以前の協議会ニュースのPDF版と、なにかが変わってるのかどうかは私にはわかりませが、お読みになれないのは181号だけでしょうか?
180号や、その前の179号は、いかがでしょうか?
「今は、もう秋〜」のご指摘、しっかり受け止めたいと思います。
 08/27 (09:14)  削除する
  5042  
  by 協議会 小川
管理人

田舎のオッサン様
181号については私もうまく表示されませんでした。
急ぎ、原因を調べたいと思いますので、今しばらく時間を下さい。
ご不自由をおかけして申し訳ありません。
 08/28 (01:03)  削除する
  5044  
  by 協議会 小川
管理人

田舎のオッサン様
ご指摘いただきました協議会ニュース181号につきましては、調査の結果ファイルに不具合が起こっていたことが判明いたしました。
すでに正常に表示されるよう訂正されておりますのでご確認ください。
ご不自由をおかけしまして誠に申し訳ございませんでした。
 08/30 (08:50)  削除する


  5043  
 対応ありがとうございました by ボランティア&説明員&普及広報委員
>>返信


ホームページ内の更新に対する提言に対しまして対応頂きありがとうございました。
皆さんのご苦労を知りながら少々しつこい奴と思われた方もいらっしゃたかと思います。申し訳ありませんでした。今後とも益々のご活躍をお祈りします。
 08/28 (23:18)  削除する


  5029  
 その後どうなったのか? by ボランティア&説明員&普及広報委員
>>返信


先日4965〜4967にかけて投稿をしたその後に関して確認です。
私は6月17日の段階で加盟団体のホームページに記載されている情報に対して正しい情報を掲載すべきと疑問を呈したはずです。当時の理事長自ら加盟団体に善処を呼びかけるとのコメントをもらったにも拘らず訂正されている様子は伺えません。私はそれぞれの皆さんが忙しい中で情報の変更やUPを行っていることは理解しております。しかしもう既に8月も終わりになります。そんなに難しいことでしょうか?行政や財団に対する要望や反論などは声高に叫ぶ割には残念な対応と言わざるを得ませんね?個別団体名を出すのは差し控えますがはっきりいいます、前理事長が代表を務めている団体のホームページにはドナー登録10万人目標と掲載されているんですよ?どう思われますか?協議会のホームページの更新が遅れていたとしても数字的な情報は更新されてきているはずです。人間、他人を批判するには自分の足元を見つめる必要があります。我々は数字ばかりを追いかけているわけではありませんが一人一人の善意による登録者を獲得するには、まずは一般の皆様に正しい情報を伝えるしかないんですよ。その一つ一つの積み重ねなんです。それぞれの団体にそれなりの事情があると理解しつつ再度苦言を述べさせて頂きました。
 08/23 (01:49)  削除する
  5030  
  by 協議会 小川
管理人

再度書き込みありがとうございます。
前回書き込み頂いた直後会員団体に対して、サイトの更新を理事長から呼びかけました。
ただ、各地団体が自主的に運営を行っており、協議会が管理できている訳ではありませんので、再度更新を呼び掛けるしか、できる事はありませんし、必ず更新致しますと申し上げる事も出来ません。
当協議会のサイト内については事務局長から更新の指示が出されていますので、担当者の都合が付き次第順次更新されて行くと思います。
いましばらく、ご容赦下さい。
 08/23 (07:20)  削除する
  5031  
  by エアプランツ


ボランティア&説明員&普及広報委員様

小川さんの書かれているとおり、各団体のサイトは各団体の任意のものです。それぞれの団体においての事情もあるでしょうし、強制はできないのではないでしょうか?
 08/23 (12:51)  削除する
  5032  
 状況を理解しつつ・・ by ボランティア&説明員&普及広報委員


☆小川様 回答書き込みありがとうございます。
冒頭にお断りしておきますが私は色々な諸事情がそれぞれの方々にあることは理解しています。
不確かな情報を与える危険性があるんだという事をご理解ください。国民の中には財団と協議会の違いすら分かっていない人がいるんですから。
とりあえずは小川さんの発言とだけ受け止めておきます。
それにしても、全体的に緊張感が足りなくなっている傾向があるように思うのは私だけですかね??
☆エアプランツさん
私は何も強制していません。前理事長が善処すると言ったことが実行されていないという事をお話しているだけです。各団体の諸事情を理解しながらも、各団体が公開したものは残るのでそれに対する責任は各団体が負うものですからその危険回避の為の提言をさせていただいただけです。各団体がどのようなことをしても何を発言をしても私にはなんら関係ありません。関知すべき立場ではないのですから・・
 08/23 (15:23)  削除する
  5033  
  by 前理事長@富山


全加盟団体のホームページを精査されて「訂正されている様子は」窺えませんとお書きになられたのであれば、弁解の余地はありません。あらためてお詫び申し上げる次第です。ホームページの件につきましては、善処を呼びかけたつもりでおりましたが、不十分だったものと反省しております。別途、対応を検討させてください。
 08/23 (19:43)  削除する
  5034  
  by 西日本のボランティア


我々の会にも全国協議会から、HPに最新の情報を掲載するよう依頼の文章が来ました。
幸い我々の会のHPの情報は最新でしたので、修整の必要はありませんでした。

47都道府県にあるボランティア団体は全てが全国協議会に加盟しておらず、ここに書き込むより更新がなされていないボランティア団体に直接連絡された方が、得策でしょう。

 08/23 (20:34)  削除する
  5035  
  by ボランティア&説明員&普及広報委員


☆品川前理事長様
回答ありがとうございます。また長年の理事長職お疲れ様でした。
「精査されて?」と言われてしまうと辛いですね・・・
まー現に富山のホームページに10万人と言う文字があることは間違いないですが・・・

☆西日本のボランティア様
回答ありがとうございます。掲示板に掲載する事で改めて皆さんが確認できるのではないかと思い書き込みをしました。私し個人としては協議会に加盟しているしていないに関わらずそれぞれの皆さんがどのような活動をしているのか見て自分の活動にも役に立たないかと思い拝見しています。そのようなボランティアもいるんだと思ってもらえると幸いです。

なお、私の発言に対して不愉快な思いをされた方がいたとしたらお詫び申し上げます。
 08/23 (22:59)  削除する
  5036  
  by パンチ@福島


 福島のホームページの管理をしております。
 ボランティア&説明員&普及広報...さんの言わんとしていること、私なりに理解できます。
 ホームページは形を作ってしまえば、ハイおしまいではなく、情報を発信し、発信するからにはどのようなレイアウトにするのがいいのか? 情報は新鮮か? アクセシビリティに則ったHTMLで構成されているか? 過去の情報に変更はないか? 文言は適切か? ・・・など等、とにかく考えなければならないことがたくさんあります。やらなければならないこともたくさんあります。
 もちろん、専門の業者に発注し雛形を作り、(骨髄バンクの情報に精通した業者によって)更新までもお任せ出来ればホームページ管理者もそれほど労力を必要とはしないでしょう。
 でも、どの団体もボランティアが限られた時間の中でページに載せるネタを探し、取材し、学習し、更新作業をせざるを得ないのが現状ではないでしょうか。
 大目に見て(笑)と言うのは語弊がありますが、たかがホームページの更新ですが、されどその作業には多くの枝葉があるということ、ご理解頂ければ幸いです。←自分を擁護して欲しい発言?笑
 08/24 (01:59)  削除する
  5037  
 「工事中」 にしておく方法もある。 by ボランティア


ホームページの修正は、楽な作業ではないですね。
その人の熟練度によってかなり違うでしょうが。
誤った事柄を載せておくのは、実害があるのは確かです。
「登録会予定」などイベント連絡のようなものは残し、訂正する暇のない改正事項は、そこを工事中にしておくことで誤情報を垂れ流しにしないで済むと思います。そうしておいて、改訂作業をやっていけばよいのではないですか。
 08/24 (10:41)  削除する


  5028  
 ゆりさんへ by ボランティア
>>返信


あなたのお住まいの県団体に、ご参加いただくと一番よくわかっていただけると思うのですが。
 08/16 (00:42)  削除する


  5025  
 教えてください by ゆり
>>返信


初めて掲示板に書きます。骨髄バンクについていろいろ調べていますが、貴団体と移植財団の違いを教えてください。よくわかりません。それから、貴団体の今年度の活動方針はなんですか?それから、多くの方から寄付をいただいているのに決算報告も古いものしかありません。これでは、何をしているかわらないし寄付だって何に使われているかわかりません。特定の政治家を応援したり、批判したりしているわりには、貴団体は不思議です。ぜひ行動で示してください。
よろしくお願いします。
 08/07 (21:55)  削除する
  5026  
 全国協議会について by 菅@全国協議会事務局長


ゆり様 はじめまして。全国骨髄バンク推進連絡協議会(以下全国協議会)事務局長の菅と申します。
お尋ねの件ですが、全国協議会は骨髄バンクの設立運動から端を発し、全国のボランティアが協力して骨髄バンク推進活動を行っている団体です。
具体的には患者とドナーの支援活動、骨髄バンクを広める広報活動、請願や要望などの移植環境整備のための活動などを行っています。
骨髄移植推進財団はドナー募集や患者登録受付、ドナーの安全保障など、実際に骨髄移植を行うための患者とドナーを結ぶコーディネートなどを行っています。
この財団と、ドナー登録受付とデータ管理をしている日赤、広報活動を行っている国と地方自治体の三者が一体となって骨髄バンクが成り立っています。
私達は、患者の救命とドナーの安全のために、骨髄バンクがより良いものになる様に協力もし、提言もしています。
2007年度の全国協議会の運動スローガンは「変化、ニーズへの的確な対応〜今やるべきこと、できる事を着実に〜」です。
決算報告などのデータも古いままで申し訳ありませんでした。早急に入れ替える様に指示致しました。
担当者も本職を持ちながらの夜の作業になりますので、もう少しお待ち下さい。
たくさんの方の善意で成り立っている私達の活動ですので、一円たりとも無駄なお金の使い方はしておりません。
しかし、私の能力の無さで皆様に見ていただける形になっていませんでした。お恥ずかしい限りです。
HP担当のボランティアには大きな負荷がかかっていましたが、この度、WEB関係に強いボランティアスタッフに加わってもらえる事になりましたので、、今後はもっとタイムリーに情報を開示する様にして参ります。
長くなりましたので、この場ではこれで終わりにしますが、ご不審な点がありましたら、事務局までご連絡下さい。
よろしくお願いします。


 08/08 (12:06)  削除する
  5027  
 事務局長がお答えになったのが公式回答なわけですが by ボランティア


ちょっとわかりにくいのでは?
ボランティア団体の前身は、国に対して「骨髄バンクを作ってください」という運動をしていた患者家族・主治医の団体です。それが、骨髄移植推進財団ができた後も存続した、骨髄バンク支援・ドナー募集・普及の活動に転身したわけです。
建前上は骨髄バンクの普及啓発は、地方に手足のない骨髄移植推進財団に代り、都道府県政令指定都市中核都市の役割となっていますが、どこの自治体にも人も金もありませんし、人事異動で精通した職員は生れてきません。
そこで全国どこでも骨髄バンクの宣伝活動はボランティアがやっています。
その全国組織である全国骨髄バンク推進連絡協議会は、患者相談のフリーダイヤル、ドナー登録について不安のある人への相談フリーダイヤル、財団の広報活動では抜け落ちている事を補う小冊子「ドナーになるってどんなこと」の発行、患者への手引き「白血病と言われたら」の制作と極めて安価での販売、患者支援基金の運営、過去には健康保険適用のための署名運動を全国展開しています。
加盟している都道府県団体は、ボランティアの限界から、一週間7日・年鑑365日の中で、活動している時間数よりも活動していない日数時間数の方が多いのは当然です。活動を目撃した事のある人よりも、見たこともない人の方が多いはずです。骨髄バンクのボランティアは、その都市の人口の0.001%も居るでしょうか。
地方団体の会員として、全国協議会事務局はたいへんな業務を背負い、常に金欠で、よくやっているなあと、賛嘆し驚嘆しています。
 08/12 (16:10)  削除する


  5011  
 立場を考えて by やえ
>>返信


よりよい骨髄バンクを育てるために、苦言を呈させていただきます。
大谷貴子さんが川田龍平さんを応援する会に全国骨髄バンク推進連絡協議会会長の肩書きで文を寄稿されていました。バンクに関係のない(且つ政治的な)特定の個人や団体を応援するのは如何なものでしょう。色を付けてはいけません。それは、出来るだけ多くの人の賛同を得るためにも注意すべき事です。



 08/01 (19:50)  削除する
  5015  
 真摯に受けとめ反省します by 大谷貴子


やえ様、そしていつも患者とドナーのためにご尽力下さっている全国の皆様、ありがとうございます。
全国協議会会長の大谷です。
ご指摘いただいた川田龍平さんの応援メッセージの件ですが、血液疾患の患者同士でもあり、古くからの友人、という事で応援のメッセージを寄稿しました。
確かに全国協議会と関係のある活動ではないので、肩書きを出してしまったのは軽率でした。これまで海部前会長の時代から、全国協議会は様々な議員の皆様にお世話になる事もありましたが、特定の候補者を応援する事はありませんでした。川田さんの事は、政党に属していないことや友人である事で私自身、脇が甘かったと反省しております。
ただ、厚生労働行政を注視していく、という川田さんの事は一個人として心から応援していますし、全国協議会としても、骨髄バンクを応援する議連の皆様同様、一緒に勉強したり活動したりできる事があると思っています。
やえ様のおっしゃる通り、できるだけ多くの人の賛同を得るために、今回の事を教訓として、様々な思いの方がいる事を心に刻んで、これからも活動して参りますので、もしもお気付きの事がありましたらまたお教えいただければと思います。
 08/03 (14:38)  削除する
  5020  
 その弁解は妙です by 血液科医師


川田龍平さんの古くからの友人であれば、彼は特定の政党に正式には属していないものの、ある特定の政党ときわめて密接な関係を持っている事はよくご存知だったはず。
友人だったとするとますます確信犯だったのね、という印象を持つのみです。反省しているようには聞こえません。

別に彼を非難するわけでも某政党の足を引っ張りたいわけでもありませんが、限られた議席を争う選挙ではよほどの事が無ければ特定の候補者や政党を肩書きを出して応援出来る立場ではないことをあらためて自覚していただきたい。自覚できないなら役を辞するべきです。

血液科の医師として、財団とも、バンク推進団体ともながらくのお付き合いが有りますが、どちらも設立当時から比べると緊張感というか、雰囲気が変わってしまいましたねえ。

 08/04 (15:46)  削除する


  5006  
 5005に書きました。 by 北海道骨髄バンク推進協会/加藤 弦
>>返信


4977マルクさんへのご返事を7月末に書きますと、4993で途中の事を書きましたが、その後調べました事を4977のスレッドとして5005に書きました。
 07/31 (11:03)  削除する


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