全国骨髄バンク推進連絡協議会


お知らせ

都合により当分の間、「よりよい骨髄バンクを育てるために」掲示板を閉鎖いたします。
なお、お問い合わせ・質問は全国協議会までお問い合わせください。

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  4977  
 骨髄バンク旭川支部??? by 骨髄戦士マルク
>>返信


骨髄バンク旭川支部の主催という形で
8000円の参加費をとり、ダンスパーティーを
開催という記事が、北海道新聞にのっていました
旭川血液難病支援室など実際は無い団体名
などが後援者として名前をつらねています
これは骨髄バンクの名を騙った 詐欺行為では
ないでしょうか??
 06/26 (22:38)  削除する
  4978  
 新聞は見ていませんが・・・ by 全国協議会理事長


北海道協会のHPによれば、来る7月20日(金)に、
北海道骨髄バンク推進協会旭川支部主催になる、骨髄バンク・チャリティダンスパーティが開催されるようですね。
骨髄戦士マルクさんのお書きになったダンスパーティーは、このイベントだと思われます。
各地のボランティア団体の名称に「骨髄バンク」が含まれている場合、新聞などで、「骨髄バンク」だけが取り出されて記載されることがあるようです。
特に見出しのように字数が限られる場合に、その傾向が見られると思います。
「旭川血液難病支援室」という団体・組織については、ネットでの検索では、いまのところ見つけてはおりません。
北海道協会、ないし、同協会旭川支部のどなたかからコメントいただければと思います。
 06/26 (23:23)  削除する
  4979  
 旭川のダンスパーティ by 北海道骨髄バンク推進協会/加藤 弦


当協会旭川支部が毎年チャリティダンスパーティを開催していることは事実です。
当協会運営委員長もかなり以前ですが、行って、見たことがあると申しております。
旭川血液難病支援室というのは、僕もいま初めて聞きました。
A席8,000円、B席6,000円というのは限定何十席とかで、立ち見が4,000円、それぞれドナー登録者は半額であると報告を受けています。ドナー登録者かどうかの証明は自己申告を信用するようです。
なお、北海道新聞の全道版ではなく、旭川版なので、その記事は札幌では通常見ることはできません。本社へ行って旭川版を見せてくれと言えば無いわけはありませんから後日確認しましょう。
マルクさんは旭川市内もしくは旭川版の圏内の方とお見受けします。
北海道骨髄バンク推進協会は、支部の地域活動には干渉いたしません。しかし、詐欺と言われる(疑われる)こととあっては協会本部も責任を免れません。
もう少し踏み込んだお話を伺いたいものです。
ダンスパーティの開催そのものを詐欺行為であるとのご指摘なのか、架空団体の後援を詐欺とおっしゃるのか、そこも確認させていただきたいと思います。
北海道協会HP、www.kotsuzui.com/ の「お問い合わせ」から書き込みを頂戴できますから、ぜひお願いします。
その上で、旭川支部長の釈明も聞き、4977のマルクさんのご指摘がどういうことであったか、運営委員長に報告の上で北海道骨髄バンク推進協会としてのご説明をいたします。
 06/27 (00:54)  削除する
  5005  
 4977のマルクさんへの回答を兼ねて、ご覧の皆様へのご説明 by 北海道骨髄バンク推進協会/加藤 弦


先般、ある席でマルクさんだと思われる方とお話したことはすでに書きました。
その後はここへもメッセージがありませんからそうだと思います。
何らかのボランティア活動をなさっている方は、そのために活動費が必要で、会費や寄付募金で足りないとすればチャリティイベントに頼らざるを得ない事はご承知のとおりです。
その事は「ある席で」お話した方にはご理解をいただきました。
8千円6千円4千円という金額が妥当かという点では、札幌の別なダンス教師に問合せました。「 」はその人の発言で、( )は加藤の対応です。
「ダンス教師にはたくさんの協会・連盟があるが、所属が違うとその出演者のランクはわからない。年鑑を見れば調べられるが」(そこまでするにはおよばない)「ちょうど今、札幌で企画しているのは1万2千円である。旭川のその企画では、一部の限定席が8千円6千円とすると、それで採算取れるなにかの工夫があるはず」「これはステージと客席でやるものでなく、ダンスフロアが必要で、使うホテルと出す食事によっては3万円5万円でも札幌では高いとは言われない」
ということでした。
旭川での出演者は、国際大会の決勝大会出場者であるとのことで、納得した方にチケットを購入してもらって(当然)いるわけですから、ボランティア団体のチャリティイベントとして、なんら指弾されるものではないと考えます。
「旭川血液難病支援室」については、当協会旭川支部長からは、実在し交流のある団体であると聞いております。
ただ、企業や役所の部署のような名称を名乗るグループはどんなものかという疑念は呈しましたが、地域事情に即した活動をするのが地域団体であり、他地域からの介入は慎重にならざるを得ません。

最初にマルクさんのご指摘があり、品川さんのご説明にありましたように、「骨髄バンク○○支部」というものはありません。これは我々は正式名称を名乗るべく、またマスコミにもよく注意しなければなりません。あらためてそれは内部に徹底しました。それと、新聞記事になる回数が多くとも、北海道骨髄バンク推進協会という団体名は、札幌在住の患者にも浸透していないということがあります。それは関係者の中にも広汎に言えることで、僕自身、血液内科の医師に「***推進協会? 財団とは違うんですか? 財団のほかに骨髄バンクに関する団体があるんですか?」と言われたことがあります。マルクさんもご存じなかったのでしょう。ボランティア活動は、活動している時間・日にちよりもしていないときの方が絶対的に多いのですから。

骨髄バンクを称して詐欺行為を働く事は、難しくない、骨髄バンクと言えば世間が理解するようになったからには、我々も自省しなければならないところ、当協会の中で疑念をもたれる事がおきたことを、深く陳謝します。
 07/31 (10:53)  削除する


  4999  
 骨髄バンクの将来に付いて by Y・H
>>返信


今現在、白血病などの様々な血液疾患に悩まれている方にとって、「骨髄移植」や「さい帯血」などの移植治療法があります。
医学的知識の無い私が、書き込むと間違っている部分があるかも知れませんが、CMなどを通して見ると、「さい帯血」は提供者側のリスクが少ない部分のみがクローズアップされ、全国どこの産科でも提供できると誤解されている方も多いと思います。
反面、「骨髄提供」はリスクが目立ってしまい、人によっては「究極のボランティア」と言う方もいます。

なお、ボランティアとは『他者の為に行なう行為や意識』であり、質を問うものでは無いと思っています。

それぞれ、患者さんに与える最善の効果としては、一長一短が有ると思います。

現在、組織として別である「骨髄」「さい帯血」の各バンクに、患者さんや家族は主治医と相談しながらとは言え、『究極の選択』を強いられているのでは無いか?と想像してしまいます。

患者さんの事を思うのであれば、様々な面での見直しが必要と思います。

骨髄提供側としても、休みの取り難い平日よりも、土曜日曜などの方がより負担は少ないと思います。

例えば、各地に置かれています『献血ルーム』ならば、医師は医師はいますし、小部屋で面談も出来ると思います。
当然、そこで自己血の採血や保存も可能と思われます。

ただし、献血者の献血とは、明らかに分けて責任を持っての保管なり、採取病院への運搬なりが必要です。
万が一、第三者の血液をドナーに誤注入すると、非血縁者間による骨髄移植への信頼性が大きく損なわれる危険性があります。
なので、献血バスは想定外として考えておりますが、休日ならば、少々遠隔地でも可能だと思います。
 07/18 (16:46)  削除する
  5000  
 ポイントは・・・ by 品川@富山


プライバシーの保護や、取り違え防止など、安全面に配慮しつつ、ドナーになられる方の種々の負担を軽減することこそ、患者さんに役立つ・・・・そういうシステムへの進化が期待されるということですね?
 07/18 (19:01)  削除する
  5001  
 フォローありがとうございます。 by Y・H


品川@富山さんありがとうございます。

ドナーが安心して提供できる環境作りこそ、骨髄移植を望まれる患者さんへの負担が、幾分かでも軽減できるのでは無いかと思いますし、患者さんの立場に立ったシステムへの進化を期待いたします。
 07/18 (20:08)  削除する


  4993  
 4977へのご回答期日 by 北海道骨髄バンク推進協会/加藤 弦
>>返信


骨髄戦士マルクさんからのご指摘のついての回答は、今月末に、4977に「返信」として書きます。
4979に書きました北海道骨髄バンク推進協会HPにはご意見をいただいておりませんが、おそらくマルクさんであろう方とお話しました。
○○さんそうですね。
○○そんには当協会旭川支部の行事としてご理解をいただきました。
しかし、ここでの回答としては、なお確認の必要があり、今月末までに運営委員長との話し合いの上、お答えします。
 07/09 (11:23)  削除する


  4970  
  by 東京動夢
>>返信


「プロレスのハッスル」に元巨人のクロマティーが出場し会見で「ハッスルは骨髄バンクを応援している、自分の友人が白血病で苦しんでいるんで、出場した」と発言されていましたが、ハッスルの骨髄バンクに対する応援・支援についておわかりでしたら教えてください。
 06/23 (11:05)  削除する
  4973  
  by 協議会 小川
管理人

東京動夢さん、こんにちは。
ハッスルの骨髄バンク支援については、私もはっきり記録を確認しておりませんが、昨年のハッスルエイドから、骨髄移植推進財団にご協力頂き、会場での登録会開催、募金呼びかけなどをさせて頂いているようです。
ただ、骨髄移植推進財団へのご支援については、当協議会で正確に把握しておりませんので、この程度しか確認できておりません。
また、クロマティ選手のご友人については、全く情報がない状態で、申し訳ありません。
テレビなどに出演されている著名な方達が、バンクを応援して頂いているのは、とてもうれしい事だと思います。
 06/24 (17:54)  削除する
  4975  
 ハッスルの情報 デス (高知県の情報) by 小父さん


クロマティが来日   デイリースポーツ6/6より
 「友人を白血病で亡くしている。骨髄バンク8万人登録運動を支援しているハッスルに協力したい」

 参戦を決めた理由が2つあった。「友人を白血病で亡くしている。骨髄バンク8万人登録運動を支援しているハッスルに協力したい」。「人気が落ちているという日本の野球がエキサイトするきっかけになれば」。陽気な個性で、日本に元気を注入する気持ちだ。

 「野球時代もハッスルしてきた。H軍に入りたいよ」と低迷するH軍の史上最強の助っ人となる考え。当日は巨人軍応援団も応援に訪れる予定。「ジャイアンツ時代のファンと一緒に、みんなでバンザイしたい」。80年代後半、後楽園球場。その熱気を再現する。・・・・と。
 06/25 (08:06)  削除する


  4974  
 満17歳 by 全国協議会理事長
>>返信


17年前の今日、1990年6月24日、全国骨髄バンク推進連絡協議会の結成総会が東京都内で開催されました。
満17歳の誕生日とも言うべき今日のこの日を、特別な思いで迎えた方もいらっしゃれば、淡々と過ごされた方もいらっしゃったことでしょう。
幾多の困難を乗り越え、礎を築き、活動を立ち上げた諸先輩に敬意を表すると共に、これまでの活動へのご協力ならびにご支援をいただいた全ての関係者の皆様に、心より感謝を申し上げます。
これからもよろしくお願いいたします。
 06/24 (23:04)  削除する


  4965  
 正しい情報 by 一ボランティア・・
>>返信


現代では何事もネットを通じて色々な情報を入手する時代になっております。ところで、ここの全国協議会に加盟している各団体の公開しているHPを見ると各団体によって公開されている情報に大きな違いが見受けられます。現在のデーターが古くなっていたり、登録可能年齢が古かったりと見るも無残な団体もありました。中にはレンタルHPであったり、有料のHPだったりとするケースもあるため全てが更新を出来る状況でない団体もあることは理解できるのですが、それにしてもそれに気がつかないのもいかがなものかと感じております。
更新担当がいないのであればHPを閉鎖するなり整備するなりの対応は出来ないのですか?「全国」と冠をつけた協議会なのであれば早急に善処すべきと考えます。
常日頃、汗を流しながらPRなどの活動をしているのですからそのがんばりに報いる為にもそのような正しい情報の掲載はされるべきと考えます。加盟しているどの団体かとはここでは控えますが関係者の皆さんがチェックしてみてください。
 06/18 (02:18)  削除する
  4966  
 一ボランティア・・様へ by 全国協議会理事長


ご指摘の通りです
組織を代表する立場としてお詫び申し上げます。
協議会HPのトップページに関してだけでも、既に終了したイベントの予告が掲載されているほか、登録状況のデータが4カ月前のものとなっております。
日頃、財団や行政に対し、最新かつ正確な情報の提供・公開を求めている私どもとしては、お恥ずかしい限りであり、早急の対応をお約束いたします。
また、加盟団体のHPについては、長い間更新がなされていないサイトが少なからず存在している状況を、個人的には確認しております。
アクセスしていただく方々に正しい情報を提供し、活動をさらに加速する糧としなければなりません。
協議会事務局より、加盟団体の皆様に対し善処を呼びかけたいと思います。
いましばらくお時間をいただければ幸いです。
 06/18 (11:30)  削除する
  4967  
 回答ありがとうございます。 by 一ボランティア


早速の回答ありがとうございました。
協議会会員だけがバンク支援をしているわけではないという事を忘れないで頂きたいと思います。
常日頃、財団に物言うべき団体が自分のことはさておいてとはいかないのですから宜しくお願いします。
私も地元の行政に対して正しい情報の提供をしてくれるように働きかけをしました。正しい情報が提示されるかどうかは行政の福祉・健康に対する考えで決まるでしょう。
 06/18 (13:02)  削除する


  4958  
 全国大会お疲れ様でした。 by Y・H
>>返信


私にとって、得るものの多い「静岡」でした。

特に記憶に焼き付いたのは、あるお母さんが涙ながらに「子供がバンクによって骨髄移植を受けたが、残念ながら生着しなかった。」「今は新たな移植に向けての準備中だが、初めに頂いたドナーさんにどの様に手紙を書けば良いか・・・」と言う内容の話でした。

骨髄バンクにとって、マイナスなイメージのする内容ですが、移植を受けられた中には生着しなかったり、経過が思わしくなく、お礼の手紙を送る機会を逸してしまう方もおられるでしょう。
でも、こう言った話を聞くと骨髄バンクが有って、良かったと私は思います。
もし、以前のように患者さん・家族が直接探していた時代、提供者も患者が誰か分かった時代に、成功しなかった時の両者の落胆、後ろめたさも今以上に大きかったのではないでしょうか。
それを思うと、私達は「たった一人の人にしか骨髄を提供していない」様に見えて、実は「一人でも多くの患者さんを救う」活動です。
出来れば、成功するまで何度でも!機会を与えてあげたい、一致するのならば私のでも!と思いました。
次回の移植が成功する事を、心から願っています。
 06/01 (23:55)  削除する
  4959  
 ご出席ありがとうございました☆ by たれぱんだ


Y・Hさん、そして当日ご出席された皆さん、本当にお疲れさまでした。また、そのような感想を頂きまして本当に嬉しく思います。

僕はスタッフの立場として参加いたしましたが、とても実りのある大会だったと思います。
それから確かにこの女性の言葉は心に残りますね。
骨髄移植をしたからと言ってすべての方が病気を克服して社会復帰をするとは限りませんが、骨髄移植をすることですこしでも明るい兆しが見えたことは確かだと思います。
この女性のお子様に再び骨髄移植の機会が与えられて今度は生着して病気を克服してほしいと祈る次第です。
またY・Hさんが言っておられますように「一人でも多くの患者さんを救いたい」という気持ちをもってこれからの活動につなげてゆきましょう!!
 06/02 (00:33)  削除する


  4920  
 ドナー休暇導入の件 by ボランティア
>>返信


今、自分たちのところで提供者の経済的負担を少しでも減らしたいと企業に働きかけを行い「ドナー休暇制度導入」をお願いしています。ところでドナー休暇制度を導入している企業が全国でかなりあると思いますが、果たしてその事を導入している企業で働いている方が知っているのかどうか疑問に思います。何故なら財団に報告する義務もないし、ドナー休暇制度そのものが各企業に委ねられているのが現状だからです。また入社時に「私どもの企業は骨髄バンクのドナー休暇制度を取り入れています。」と説明をする事も無いでしょう。以前財団のほうに提案をさせて頂きましたが、「ドナー休暇認定企業」のような盾を導入している企業の受付においてもらい、そこで働いているみなさんや来社される皆さんにもわかるような形を取ってほしいとお話ししました。首都圏では大企業を中心にドナー休暇制度を導入しているところも数々あると思いますが、地方においてはまだまだ導入されていないのが現状です。この点を踏まえて是非全国協議会の理事会でも取り上げて欲しいと思い掲示板に書き込みました。何卒宜しくお願いします。
 04/28 (09:03)  削除する
  4922  
 同感です。 by Y・H


骨髄の提供もボランティア活動の一環として、財団からの休業補償が無いのは分かりますが、この先登録者30万人が提供に望む為の環境として、ドナー休暇制度の導入を財団からより強く発信してもらいたいものです。
当然、協力企業には何らかの表示や掲示が有っても良いと思います。

ドナー休暇制度の導入は単に休暇だけでなく、それに臨む労働者の労働環境の保護の意味合いも有ると思います。
私自身、コーディネート終了直後に過労で倒れてしまい入院してしまいました。
先日、新たにコーディネートを開始したいとの連絡が入り、結果的には取り止め、登録の保留になってしまいました。

たまたま仕事が過密の中で、確認検査で休む為に一層のオーバーワークになってしまい、確認検査直前の中止が精神のタガを外してしまったのも有るのですが、検査前日に検査日分の仕事を処理し、結果的に検査データーが悪くなったと言う話を耳にする事もあります。

この先、骨髄バンクによる骨髄移植を推進していくためには、個人の善意だけでは無理があると思います。
 04/28 (18:21)  削除する
  4923  
  by 協議会 小川


ボランティアさん、Y・Hさん書き込みありがとうございます。
ご提案いただいた内容については、理事会にて提案させていただきます。
 05/01 (10:13)  削除する


  4871  
 移植のリスクと情報公開について by しろ
>>返信


ある掲示板で同様の質問をし、こちらのアドレスを教えていただきました。マルチポストになるかと迷いましたが、専門家がいらっしゃるようなのでこちらでも質問させてください。

主人が献血のついでにドナー登録をしました。
色々調べていますが、エゴと知りつつ正直私は反対です。
うちにはまだ園児が二人います。確率的に低いとはいえ
そのリスクをあえて負うのは怖いです。登録はしましたが今のままではもし適合してもOKは出せません。 主人は私が反対してももし適合したら移植するといっています。

ボランティアなのですから、休業補償のないこと(経済的な負担)に関しては問題にしていません。 また、主人自身が希望しているので1ヶ月以内程度で消える一時的な痛みについても問題にしません。

怖いのは情報開示の少なさです。
JMPDのオフィシャルページをみましたが、ドナーのリスクというページがありません。隅々まで見ましたがこっそり「アンケート結果」の下のほうにあります。これってアンケートなんでしょうか?私は違うと思います。
また、内容も粗末です。同じ合併症といえ一過性の血圧低下と髄膜炎を同列の表で表しているのも疑問ですし、なにより不安なのはその「原因」「対策」に関する表記が不十分なことです。
もともと持病があった、医療ミスがあったなどの表記があれば対策が採られているんだろうと推察できますが、あれでは不安が募るだけです。

ドナー数が増えたので、相対的に事故の確率はたいしたものではないのかもしれません。でも確立の問題ではないのです。最低限骨髄バンク団体傷害保険が適用となった事例だけはもっときちんと開示して欲しいです。
・本当に安全なのか?
・過去の事例は特殊事例なのか?
・その対策はなされてきたのか?
針を使い捨てに変更したことは知りました。「安全情報」を発出したこともわかりました。でも、それが反映されてそれ以降同様の事故があるのかないのかの記述がありません。そもそもアンケート結果は2004年1月一部改訂。それ以降に重大な事故の有無はどうなんでしょう?
移植直前にはきちんとしたリスク情報を教えてもらえと聞きます。でも、登録した時には深く知らずに直前でリスク情報を聞くと怖くなる人いると思います。それが土壇場でのキャンセルにつながるのだと思います。どうしてもっと早く、登録時に情報を開示してもらえないのでしょう?

また、もう一つの不安は後遺症です。私は二度帝王切開を経験していますが、二度目に切開した時一度目の癒着が多少あったそうです。これは子供の命を守るため私が選択したことなのでしかたのないことだと思っていますが、ドナーになったことによるこのような事例はないのでしょうか?
骨髄移植の歴史はまだ短いです。ドナーのフォローはどの程度まで追跡調査されているのでしょう? 移植直後は大丈夫だと思ったけれど実は後遺症が疑われるという事例はないのでしょうか?


追伸
検索して移植マニュアルは見つけました。
http://www.the-convention.co.jp/jsbt05/cyber/theme/detail/JMDP-3.pdf
これをみても素人には理解しきれませんが、それでも、ここにあるリスク情報は公式HPで公表すべき情報と思います。
 04/08 (12:50)  削除する
  4872  
 財団自身が by 体験者


他の掲示板にお書きになり、そしてここを教えられたとのことですが、本当は骨髄移植推進財団自身が答えるべきで、ここのようなボランティア団体が回答する筋のものでもないと思います。
しかし、骨髄移植推進財団のホームページには公開の質問・回答のページはありませんから、それもできない相談です。全国協議会事務局が仲介して、専門医から回答をもらうことはできませんか。これは公開の答が望まれる質問です。
 04/08 (21:58)  削除する
  4873  
 体験者さんありがとう by しろ


レスありがとうございます。私も是非財団関係者の話を聞きたいとこちらに書き込ませていただきました。その方にはここのアドレスと同時にフリーダイヤルの番号もお聞きしました(このページのバナーと同じ番号です)。でも、できたら電話という閉じられた空間ではなく、このような場で教えていただきたいです。このような不安を持つのは私だけではないはずなのですから、他の方にも有益だと思います。仲介していただけますようよろしくお願いいたします。
 04/09 (10:44)  削除する
  4874  
 回答を求めます by 全国協議会事務局長 菅


全国協議会事務局長 菅です。
ご意見、どうもありがとうございます。
やはり本体である骨髄移植推進財団が答えるべき内容だと思いますし、しろさんのおっしゃるように電話で個別にお答えするのではなく、こういった場で回答して頂きたいと思います。
早速、連絡をとりますので、いましばらくお待ちください。
 04/09 (11:06)  削除する
  4876  
 ありがとうございます by しろ


よろしくお願い致します。
 04/09 (13:31)  削除する
  4891  
 けんや様 by しろ


けんや様
まずは、採取成功おめでとうございます。移植の成功もお祈りいたします。

さて、私の件ですが主人が勝手に登録して困惑しているのが現状です。
確認のはがきが届きましたが、妻が勝手に保留や取り消しにしてもいいのでしょうか?
以前のように登録時に家族の同意が必要なら同意しませんでしたが。。。

私は反対しましたが、主人は提供するつもりでその気持ちは変わっていません。
私か主人が相手を納得させるしかないのでその判断材料を探しているのです。
もし候補になった場合、一度でも提供の意思を示すとレシピエントさんに金銭的な負担がかかることも聞きました。
だから、ドナー候補になる前に急いで今調べています。
(もちろんたとえ金銭的な負担にならなくとも、精神的に希望を奪うことになるので申し訳ないと思いますが)

もし財団の話を聞いても納得できなければ何としても取り消させるつもりです。
だからもう少し猶予をいただけませんか?
 04/12 (22:23)  削除する
  4893  
 けんやさんへ by 体験者


しろさんの気持を理解できなくては、ドナー募集活動もできない、と思っています。
 04/13 (00:59)  削除する
  4906  
 財団から回答 by 全国協議会事務局長 菅


全国協議会事務局長の菅です。
協議会掲示板に、財団担当者が直接書き込んで下されば良かったのですが、協議会事務局宛にメールで回答が寄せられましたので、そのまま転載いたします。
******************************
しろ様、骨髄移植推進財団ですが、当財団のホームページについて、情報開示量が少ない、内容が不十分であることなど、ご指摘をいただきありがとうございました。

ホームページ上の情報について、わかりやすくかつ詳しい内容という点で、まだまだ改善しなければならない点があることは、ご指摘のとおりかと存じます。

このため、ホームページ中に、ドナーの方へのページであることや「骨髄採取、麻酔に伴う合併症」であることがわかるような具体的なわかりやすい表題をつけるよう現在検討いたしております。

また、合併症や団体傷害保険適用事例等の個々の事例の情報について、当財団の委員会での専門的な検討をベースに、症例名を単に一覧で表示するのでなく一般の方にもわかりやすい説明を追加するなど、より詳細でわかりやすい内容となるよう改善してまいります。

なお、財団では、具体的にドナー候補者に選ばれコーディネートの面談が始まりますと、コーディネーターおよび調整医師から骨髄提供のリスクを含めた説明を行い、ドナーの方やご家族からのご質問等への対応を行っておりますが、それ以前におきましてもご質問やご要望などがありましたら、直接、財団にご相談いただくことも可能です。ご連絡先は、下記のアドレスまたは電話番号です。どうかよろしくお願い申し上げます。

webmaster@jmdp.or.jp
フリーダイヤル:0120−445−445
 04/17 (10:25)  削除する
  4908  
 ありがとうございました by しろ


誠意ある回答を頂き感謝しています。
ホームページのリニューアル楽しみにしています。
今得ている情報だけではやはり納得はできませんが、
それを確認してから主人と相談するつもりです。
場合によっては電話することもあるかともいますのでその時はよろしくお願いいたします。
ありがとうございました。
 04/17 (14:14)  削除する


  4899  
 スレッドでなく、新規に by 体験者
>>返信


ドナー候補者がドナーにたどりつけない理由は、本人が腰が引けて取りやめたのは、1%ありません。家族の反対は6%くらいです。
それは本人の申告だから、仕事が忙しいと言っているのが、実は腰が引けているのかもしれませんが。
一番多いのは、本人がやる気でいても健康上不適格でお引取り願う事例です。だからドナーキャンセルといって、登録者側で「患者が見つかった!」と喜んでもなれないことの方が多いんですよ。
患者側から見て、見つかったドナー候補者が全員健康上不適格でドナーにはなってもらえないとなれば、それはなんで登録したんだと言いたくなるでしょうが、なろうと思ってもなれなかった登録者候補者の方が多いことを理解するべきです。登録してない人は腰が引けてるから登録してないわけだけれども、登録している人の大半は本当にドナーになろうとして登録しているのです。

ドナー登録者ドナー候補者の家族が、家族の心配をするのはこれもまた家族なら当り前の話です。
ドナーとなって骨髄液採取するのは、本当になんでもない事です。しかし、事故の例はゼロではない。そこを、ちゃんと対策が講じられているということは説明されなければならない。
不安に思う家族にきちんと説明するのでなければ、ドナー募集も何もありはしない。
家族のことを心配して登録に反対する人は、それ以前に自分はしようという方向には最初っから気持は向かっていなかったことになります。だから30万人しかいないんです。
家族を心配するのは当然で、そういう人を安心させる説明をしなくては、ドナー募集はできるわけがありません。
なんでもないとわかっている立場からは、登録してくださいと簡単に言えても、わかっていない人に、なんでもないと押し付けるわけにはいきません。過去に事故はあったが原因はわかって解決していると、説明をしないでなんでもないとは言えません。
 04/14 (13:13)  削除する


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