全国骨髄バンク推進連絡協議会


お知らせ

都合により当分の間、「よりよい骨髄バンクを育てるために」掲示板を閉鎖いたします。
なお、お問い合わせ・質問は全国協議会までお問い合わせください。

<<前の10件 [1][2][3][4][5][6][7][8][9] 次の10件>>
 

  4785  
 骨髄バンク講演会 by 田中のしげです
>>返信


岐阜の小京都こと高山の地において、骨髄バンク講演会を開催します。

日時 平成19年3月10日(土) 13時00分
場所 高山市昭和町1−188−1
   高山市民文化会館 0577−33−8333
内容 骨髄バンク講演会と「いのちの輝き展」を開催し   ます
13時〜 ボランティア研修会 骨髄バンクの現状
14時〜患者家族の支援施設の現場から
16時〜ボランティア各地の意見交換

 02/24 (20:36)  削除する
  4786  
  by 協議会 小川
管理人

田中のしげさん、お知らせありがとうございます。
お近くの方、おついでがおありの方、是非会場にお運び下さい。
 02/24 (20:57)  削除する


  4777  
 教えてください。 by ななみ
>>返信


友人が骨髄移植を予定しています。しかし闘病生活が長く、金銭的に苦しい状況です。HPに載っている「佐藤きちこ患者支援基金」というのを教えてあげたいのですが、ドナーが入院しているときの差額ベッド代もこの基金の対象になりますか?わかる方、どうぞ教えてください。
 02/01 (15:51)  削除する
  4778  
  by 協議会 小川
管理人

ななみさん、こんにちは。
佐藤きち子患者支援基金についてのご質問ということで
担当者に確認しました。
現在ドナーの使用した差額ベッド代はきち子基金で給付可能だそうです。
ご友人に話して差し上げてください。
申請をご希望の時は全国骨髄バンク推進連絡協議会までお問い合わせください。
詳しい申請方法をご連絡差し上げます。
また、http://www.marrow.or.jp/support/kichiko_2.html
こちらのページもご参考になさってください。
 02/01 (16:32)  削除する


  4775  
 骨髄移植 by みるまえ
>>返信


白血病で、検査のために三ヶ月と入院させられ、担当医師の話のまま、ドナー候補が名簿にあるから、このときはドナー提供は不確定でしたが、抗がん剤治療を八回を一年間続けました。しかし、予定ドナーには都合により、キャンセルされ、一座不一致を検討と言われて、四ヶ月経験しましたが、進行状況も患者には提供がなく、他の病院に転院して、さい帯血移植を受けて、現在は自宅療養してます。幸い免疫抑制剤も入院なかで注射で終わりました。お陰であの大きな免疫抑制剤は一度も飲んでいません。今でも病院の骨髄移植推進の医者グループには、疑念があります。前の担当医者が骨髄移植でなく他の自己注射で治療を進めて問題が無かったのに担当医者が骨髄移植推進の医者のために移植しないとない身体になって本当に悔しいです。医者は患者と意思疎通すべきです。ドナーなしで抗がん剤治療に入る不安を考えてください。
 02/01 (03:33)  削除する
  4776  
  by 協議会 小川
管理人

みるまえさん、さい帯血移植をお受けになられたのですね。体調はいかがでしょうか。順調に回復されているとよろしいのですが。
書き込みいただいた内容だけではどのような病気だったのかも含め状況がわからないので、お返事しづらいのですが、治療方法の決定はセカンドオピニオンや細かな状況説明などの上で患者が決定するのが基本なのだと思います。そういう意味で最初の病院では医師の説明や確認の作業が不十分だったようですね。まだまだ自分の言うことを聞けという感じの医師がいることが残念です。患者の側もうるさがられても自分のこととしていろいろ聞いたり意見したりする人が少ないのでしょうか。声を上げていく必要がありますよね。
 02/01 (09:14)  削除する


  4779  
 骨髄移植について by mari
>>返信


主人は、急性骨髄性白血病m4と、昨年12月12日に
診断されました。今年1月12日より抗がん剤治療に入りまして、18日終了し、経過を観ている状況です。白血球はまだ500です。しかし、食事も自分で取り良好ですが、4日前から高熱が出ております。主治医からは、骨髄移植等他の治療については、質問してもノータッチです。事情があり、自宅は東京ですが、名古屋にて入院したため、転院を考えております。今後、移植等する可能性が有るならば、自宅から離れていても、骨髄移植等出来る病院を希望します。移植せざる得ない可能性は、あるのでしょうか?抗がん剤での治療しか聞いていないので、分かりません。先々いざ移植しましょうと、なって、慌てたり、又転院したりは、絶対に避けたく思います。兄弟も三人居ますし、出来る準備は、した方が良いのでしょうか?ちなみに、病名発覚してから、1ヶ月弱
自然治癒療法を試しておりました。
 02/05 (00:20)  削除する
  4780  
  by 協議会 小川
管理人

mariさん、ご主人のご病気、さぞご心配されているのでしょうね。
残念ながら私もここに書き込みにおいでになる方たちも、ほとんどがボランティアや元ドナーなどでmariさんのご質問にはお答えできないし、しないほうがよいと思うのです。
ここで誤った情報をお伝えしてしまったら大切なご主人の命に関わってしまうかもしれないのですから。
私たち協議会では患者さんの質問にお答えするための「白血病フリーダイヤル」を開設しています。
毎月第2第4土曜日には専門医の方がご質問に答えていただけます。
http://www.marrow.or.jp/support/patient.html
詳しくはこちらをごらんになってください。
外にもセカンドオピニオン外来を解説している病院などもありますが、お手元に病状など詳しいデータや、現在の治療などを書き留めてご用意されることをおすすめします。
 02/05 (11:23)  削除する
  4781  
 mariさん! by kobayakawa


ご主人の体調はいかがですか?
私は現在37歳女性。以前「急性リンパ性白血病」と診断され、約二年間の闘病生活を過ごし、それから五年間再発も免れ「完全完治」をしました。ご主人とは少し型が違う白血病ですが、治療方法は同じような事をすると思います。私は三人兄弟の末子で兄が二人いますが、残念ながら兄二人の骨髄の型が一致し私だけが外れてしまい、その時はかなりのショックを受けたことを覚えています。
その後ドナー登録をし(私の場合、韓国、台湾、などの骨髄バンクにも登録)、提供者が現れてくれる日を夢にまで見ましたがけ結局、私に合うドナーは見つかりませんでした。けれども、骨髄移植を行うにも、まず抗がん剤治療で体の中の白血病細胞を一旦叩き潰し「寛解」というものにもって行かなければなりません。「寛解」にならなければ移植も意味が無いと知り、まず最初の抗がん剤治療を行いました。幸いにも、私はかなりキツイ薬を最初から使われましたが、一度目の治療で寛解になりました。そして、もちろん治療の間もドナーが現れる日を何時か何時かと待ちながらも抗がん剤治療だけを受け続け見事、約二年間の闘病生活で白血病を克服しました。
私が発病をしたのは10年前です。その時と比べても、今はどんどん良いお薬が出来ていると聞きました。もちろん骨髄移植は白血病では一番効果のある治療とは思いますが、それにかかる費用なども大変な事と思います。
私は主治医の先生に凄く恵まれていて、何でも相談する事ができ信じる事ができました。患者にとって、病気を克服するために一番大切な事と思います。
mariさん、所詮私は何の役にもならなくて、詳しい事もわかりませんが、骨髄移植の事ももっと主治医の先生と話合って頑張って前向きにご主人様と病気を克服して下さいね。絶対治る、とお祈りしています。
 02/05 (12:47)  削除する


  4773  
 私の友達のこと by モーミン
>>返信


私の友達は「慢性骨髄性白血病」です。
半年前の検査では、正常血液が90数%でガン血液が5%だったらしいのですが、最近の検査でガン血液90%正常血液5%の結果だったと聞きました。それは、どういうことを意味しているのでしょうか??
 01/31 (14:23)  削除する
  4774  
  by 協議会 小川
管理人

モーミンさん、こんばんは。
ご友人の事、ご心配ですね。
ただ、モーミンさんのこの書き込みだけでは、どういう状況なのか判断できませんし、お返事も難しいですね。
お友達はきちんと血液検査を受けておられるようですから、主治医ともお話しされているのでしょう。
ご本人に詳しい事を教えてほしいとお聞きになるのが一番ではないかと思います。
ご本人が無理な様であればご家族にお聞きになってみるとか。
 01/31 (23:29)  削除する


  4783  
 地方病院の移植後の生存率向上について by けんしん
>>返信


地方病院において、5年生存率が全国平均より、低い現実を改善する方法はないのでしょうか。一緒に闘病した患者が移植後の5年生存できずに死亡してしまうことに心が病みます。
地方病院においても、全国レベルの治療と移植後のアフターは、難しいのでしょうか。
自分が生存しているのに、一緒に闘病した患者が毎年少しずつ亡くなってしまう現実を打破できないのでしょうか。
自分も将来を考えると不安です。
 02/16 (01:47)  削除する
  4784  
  by 協議会 小川
管理人

けんしんさん、書き込みありがとうございます。
お返事が遅れてしまってごめんなさい。
けんしんさんの言われている5年生存率というのが、漠然としていて、どのようにとらえたらよいのか・・・・
医師たちの言う5年生存率は病気の種類や治療法によって細かく分類されていて、一概に地方病院だとか言うことができないものなのだと思っています。
あえて言えば治療の経験が多いか少ないかが影響するのか、というぐらいでしょうか。後はそれぞれの病院の体制ですね。一般内科の一部なのか、血液内科が特化されているのかによったり、無菌室の病床数であったり。
感覚的なものと、実際の統計とではかなり違いがある場合もあります。
鹿児島が一番先進的な病気、というのもありますし。
不安に思われていることは主治医や病院スタッフの方たちと話してみてはいかがですか?
ごめんなさい、きちんとしたお答えはここでは難しいようです。
どうしてもご不安でしたら「白血病フリーダイヤル」もご利用なさってみてください。
0120−81−5929 毎週土曜日10:00〜16:00です。
 02/23 (09:08)  削除する


  4761  
 今晩は by ドリアン
>>返信


Y.Hさんどうも有り難う御座居ます。
携帯電話からのアクセスの為
サーバーが持ち堪え切らないのか?
返信から投稿出来ないので新規で書き込みさせて戴きます。

で、採血や健康診断やなんかも最寄りの指定病院で受けさせてもらえるんでしょうか?
交通費の支給は退院した後ですか?

日曜やなんかも受け付けてもらえるんですかね?

先日バンクに登録してきました。

情報宜しくお願いします。
 01/08 (02:36)  削除する
  4762  
 適合患者が見つかったとして by ドナー体験者


自宅に近い指定病院は、どなたかが骨髄移植推進財団のHPを書いてあったと思いますから調べられましたね。でなければ財団のフリーダイヤルに住所を言って聞けば教えてくれます。交通費は、行ったその日にその場でコーディネーターさんが現金でくれたと思います。印鑑要ります。ただし公共交通機関の料金で、タクシーに乗ってもバス電車等の料金ですから。
指定病院は、要するに普通の病院です。血液内科というのがどこにでもあるわけでないので特定病院になります。
そこで行われるコーディネートには、財団のコーディネーターと財団から委嘱された専門医が立ち会います。この医師は、普通に患者を担当している病院の勤務医です。入院患者も担当しているし、外来患者も診ています。ですからその空き時間ということになります。
日曜休日にも受け付けてもらえるかというと、病院によってはあるのかもしれませんが、まずだめです。なぜかというと、ドナー候補者の都合を尊重はしてくれても、限度がある、その医師とコーディネーターが来ればいいのではない。病院の検査部門検査技師も出てこなければならない。そこは普通の病院であって、骨髄バンクは協力をお願いしているのです。だから、コーディネーターは動いてくれるとしても、複数の病院スタッフに休日出勤までは、骨髄バンクは病院にお願いできないからだろうと思います。
 01/08 (12:47)  削除する
  4763  
  by 協議会 小川
管理人

ドリアンさん、ドナー登録お疲れ様でした。
ドナー登録から、実際に提供に至る過程には、わからない事、わかりにくい事がたくさんあると思います。
そんな疑問や質問にお答えする「ドナーサポートダイヤル」を開設しています。
0120−892−106 こちらにお電話して頂ければ、ドナー経験者やスタッフが直接ご質問にお答えします。
また「ドナーになるってどんな事?」という小冊子を配布いたしております。
どうぞお電話されてみて下さい。
また、実際にはコーディネートの現場でその都度コーディネーターに直接質問されるのが一番だという事もご記憶下さい。
 01/08 (22:31)  削除する
  4764  
 ドナー体験者さん管理人さん by ドリアン


有り難う御座居ます。

先日、近所の血液センターで登録し現在意思確認の書類を待っているところです。

指定の病院はアクセスして確認しました。

隣町に1軒指定の大学病院が在りましたので
なるべく家から近い方が良いと思い依頼が在った時はソコでお世話んなろうかと考えております。
 01/10 (01:47)  削除する
  4765  
 蛇足かも知れませんが by Y・H


ドリアンさん、登録ありがとうございます。

念のため記させて頂きますが、
ドリアンさんのご質問に対し、漠然とした返事しかしなかった
(居住地を聞いて、そこに近い病院等を紹介しなかった)
のは、ドナー登録後数週間で適合通知が来る場合もあれば、数年〜数十年後に来る場合もあります。
その場合、検査や採取の病院や、やり方等が異なる場合も出てきます。
また、相手となる患者さんが入院された(される)病院も、対象から外されます。
病院、移植調整医師やコーディネータの都合による事もあるかも知れません。
現時点では、近くにあるなー 程度と思って頂き、適合通知が来た時点で、同封のアンケート用紙に記された病院の中から選択して頂きたいと思います。
 01/10 (23:16)  削除する
  4766  
 Y.Hさん by ドリアン


ありがとうございます。

あの・・私不眠症で睡眠補助薬をたまに服用しているのですが
手術の前後は服用を控えた方が宜しいので在りましょうか?
 01/12 (03:40)  削除する
  4767  
  by 協議会 小川
管理人

ドリアンさん服用されているお薬にもよりますがコーディネート開始の1年内の場合中止されることになると思います。
 01/12 (22:29)  削除する
  4768  
 そうですかぁ・・。 by ドリアン


10日に1回ぐらいドリエルという市販の薬を服用しているんですがぁ・・

是から服用を辞めようと思います。

最後に飲んでからもう1ヶ月以上服用してませんがね?

ほんとごくたまになんです。
 01/13 (02:30)  削除する
  4769  
 あの・・ by ドリアン


もしかしてタバコもダメだとまではまさか言いませんよねぇ?

一応参考までに宜しくお願いします。
 01/14 (18:35)  削除する
  4770  
 睡眠改善薬ですか? by Y・H


ドリアンさん遅くなりました。

「ドリエル」とは薬局で売られている睡眠改善薬のことでしょうね。
私は医師、薬剤師ではないのでクスリに付いてはコメント出来ませんので、骨髄バンクのフリーダイヤル0120-445-445の方に問い合わせてみて下さい。

コチラの掲示板では、不特定多数の方が自由に閲覧できる反面、書き込み者の情報もオープンになってしまいますので、細かな事は直接「骨髄移植財団」に聞かれた方がよろしいかと思いますし、場合によっては他者が提供条件等を誤解されてもいけませんので。

ドリアンさんが、服薬されないで済む状況になることを願っております。
 01/14 (18:37)  削除する
  4771  
 成る程 by ドリアン


色々とどうもなのです。

有り難う御座居ました。
 01/16 (17:45)  削除する


  4747  
 ドナー体験者さん by ドリアン
>>返信


色々と親切に有り難う御座居ます。
私の母は看護師でして妹も又然リです。

実は私是の佗にも臓器提供を希望しとりまして。

其の時は家族が大反対。

今回も又
其の事で反対されるんじゃないか?
と思うと正直ちょっとコワイです。

而し・・私の考えは決して揺るぎ在りませんので。

何とか時間を掛けて家族を説得していこうと思っている所存です。

パンフレットの方は早速問い合わせ
送って戴く事に成りました。

因みに家族の同意を受けないまま登録はしてしまっても良いものなのでしょうか?

何年ヵ前に
ドナーの意志を確認しないまま患者側にドナーが見付かったとの報せをしてしまったと云う事例を聞いた事が在ります。

其の方は結局ドナーに提供を拒否された為
命を堕としたそうで在りまして・・

私としては患者の方にぬか喜びをさせる様な事は
したく在りませんのでね。

其の辺のトコロも宜しケレバ詳しく教えてやって下さい。

宜しくお願い致します。
 01/03 (14:25)  削除する
  4748  
  by 協議会 小川
管理人

ドリアンさん、初めまして。
まずはじめに書き込みについてお願いです。
書き込みに対する返信はページトップの書き込みフォームを使用せず返信する書き込みの一番上のタイトル横「返信」をクリックして下さい。
返信の書き込みなどにより表示の順番は変わりますので、混乱を避けるためです。ご協力下さい。
ドナー登録時には原則家族の同意は必要ない事とされています。
しかし現在のデータ管理の方法により、新しく登録されたドナーさんには早い方で2週間ほどで提供意志の確認が届いているようです。
ですから可能であれば登録以前にご家族と十部にに話し合われた上で登録された方がよろしいのではないかと思います。
 01/03 (19:41)  削除する
  4749  
  by ハートリンク


提供するには、やはり遅かれ、早かれ、家族の同意は絶対に必要となりますので、協議会の小川様の書き込みありましたように、先に同意を頂いてから、登録されると良いと思います。また、家族の同意だけではなく、お勤めをされていましたら、会社の方、学生でしたら、先生にも、登録の話はされていると、良いかもしれません。提供する際は、だいたい3泊4日くらい、入院が必要となります。その時には、会社や学校などの理解も必要となります。
私の家族は賛成をしてくれています。
ドリアンさんのお母様と同じく、看護師をしています。
前の職場の時は、候補に選ばれた時に、出勤扱いで、検査に行かせて頂きました。本当なら、有給か欠勤扱いになるのですが、特別にと言う事で・・・、大目に見てくれました。
 01/03 (21:58)  削除する
  4750  
 すんません。 by ドリアン


掲示板の使い方が今1つよく解らなくって・・。

会社の方は私の先輩が骨髄提供を希望している事を知っておりますんで。
恐らく理解して下さると思います。

有休の方もタップリと残っておりますんでね!

家族の同意に関してですが親でなくとも妹で在っても別に構わないのでしょうか?

ソレ共家族全員の同意が無ければ提供が受けられないとか?

私の場合家庭の事情で17の頃から家族と離れて暮らしている為
中々身内の本へと何回も足を運べない状況に在ります。

なので・・何か良いアドバイスとか在りましたら宜しくお願いします。
 01/03 (22:32)  削除する
  4751  
 因みに・・ by ドリアン


手術後の腰の痛みは大体何日ぐらいで治りますか?

参考までに教えて戴けると大変幸いに思います。
 01/04 (00:58)  削除する
  4753  
  by ハートリンク


家族の同意に関しては、基本的には、独身の方でしたら両親、既婚者の方でしたら、配偶者と言う事になっています。

下記を参考になさってみて下さい。
同意について
http://www.donorsnet.jp/130/000138.php

骨髄提供時の入院費用はどうなる?
http://www.donorsnet.jp/130/000129.php

登録時でのご家族の同意を得る必要はなくなりましたが、提供時にはご家族の同意が必要条件となっています。そのため、適合する患者さんが見つかってからご家族と話し合うことになる場合も多くなるのかも知れません。

ご自身の提供したい意志を通したいというのであれば、ドナーさんご自身がご家族を説得することになります。これにはよほどの強い意志が必要ですし、非常に大変なことだと思われます。ですので、出来れば適合する患者さんが見つかる前に予め、登録後から充分な時間をかけて話し合ってご家族の同意を得ておくことが望ましいと考えています。

痛みなどについて、提供者の方のアンケートがありますので、参考になさって下さい。(PDFファイルです。)
Vol.23/2003年12月3日(PDF) (8ページ)
http://www.jmdp.or.jp/donation/bank_news_pdf/news23.pdf
 01/04 (06:43)  削除する
  4754  
 成る程 by ドリアン


実際にドナーに登録したとしても
提供をするとなると色々審査が厳しいみたいですね。

大変勉強になりました。

時間を取って1度母親とジックリ話し合ってみたいと思います。

一応看護師なんでね。

理解してくれる事を信じて・・。

有り難う御座居ました。
 01/04 (17:50)  削除する
  4755  
 よくある事なのです。 by Y.H


ドリアン さんはじめまして。

ドリアンさんの様に、家族が看護師など病院関係者だったり、家族が知り合いの病院関係に相談して、骨髄の提供を反対されるケースは少なく有りません。

大半の病院関係は、骨髄移植に付いては知っていても、骨髄バンクを介しての骨髄移植に付いては、詳しく知らないと思います。

非血縁者間の骨髄移植実施数が約8千例程度で、骨髄バンクを介した実際の提供を知っている病院関係者は少ないと思います。

私の知り合いの看護師も、血縁者間での骨髄提供しか知らず、麻酔方法なども異なっていました。
骨髄採取と患者さんが行なう検査や髄膜炎の検査などとを誤解していたりするケースもあります。

医師や看護師は色々な治療に対するリスクを、数値的に把握しているでしょう。
患者さんには、リスクと治療価値(成功率?)とを天秤にかけて治療して行くのでしょうが、骨髄バンクのドナーは自由意志での提供ですから、ドナーの安全を最優先にしているのですが、理解してもらう事は大変なパワーを要するかも知れません。
医師や看護師も、相手が肉親となれば捉え方は自ずと変ってくるでしょう。

頑張って下さい。

私の場合は、喉や採取部位の痛みは全くありませんでした。
痛みに対して鈍いのかも知れませんが、クスグッタイ程度でした。
その代わり、点滴が苦痛でした。
やはり個人差があるのかも知れません。
 01/05 (22:18)  削除する
  4756  
 Y・Hさん by ドリアン


そうですねぇ。

私も此のサイトや財団のHPを拝見させて戴くまでは

骨髄移植=激痛だとかお金が掛かると教え込まれておりましたんで。

ずっと其の様に思い込んでいてしまいましたからねぇ。

白血病で逝ったかよちゃんの恩に報いていく為にも
なんとか此処を乗り越えて親を説得していきたいと思いますよ。

http://mobile48.search.tnz.yahoo.co.jp/fweb/0102RN3oxxLG8jfg/f?_jig_=http%3A%2F%2Fwww2u.biglobe.ne.jp%2F%7Ehiroki-y

因みに提供の段となった場合はどういった病院でオペする事に?

割と遠方の病院まで足を運ぶ事になるんで在りましょうかね?

宜しければ参考までに教えてやって下さい。
 01/06 (00:34)  削除する
  4757  
 採取病院、確認検査施設の件 by Y.H


ドリアンさんのお尋ねの件ですが、
ドナー登録後、HLAが適合する患者さんが現れた場合には、先ずドナーとしての適格性を確認するため「確認検査」が有ります。
これは、47都道府県全てに1箇所以上はあると思います、確認検査施設で行ないます。
ドナー候補者は複数の候補施設を選択出来ます。
近隣の県などにある施設でも、選択は可能です。
ただし、ドナー候補者の希望に添えない施設になることや、今回のバンクニュースの様に、地域によっては遠方の施設になってしまう場合も有ります。

ドナーとして、採取に至った場合の病院ですが、複数の採取病院から選択でき、ドナーの希望を第一に決められますが、患者とドナーが同一病院で入院する事を避けるため、ベッドの空き具合、等で希望に添えない場合があります。
海外への移植の場合、骨髄の運搬時間の関係で採取病院が国際空港近くに限定される事や、事情により居住地近くに採取病院が無い場合もあります。
詳しくは、確認検査時にコーディネーターとご相談下さい。
 01/06 (09:57)  削除する
  4758  
  by ハートリンク


Y.Hさんに補足です。
採取病院に関しては、財団のHP内に、一覧表がありますので、
参考になさって下さい。(下記参照)
http://www.jmdp.or.jp/about_us/genkyou/index.html

ページの少ししたの方に、
『・非血縁者間骨髄移植・採取件数の病院別一覧表(2006年9月末現在) 』と言うのがあります。
PDFファイルとエクセルファイルとがありますので、
どちらかお好きな方をクリックすると見れます。
その一覧の中にある、ドリアンさんのお住まいの近くの病院と言う事になります。
 01/06 (17:27)  削除する
  4759  
 有り難う御座居ます。 by ドリアン


今日・・思い切って母親に勇気を振り絞って電話してみたところ

バンクに協力する事は善い事だ!

と言って納得してもらえました。

皆さん本当に有り難う御座居ます!!

因みに摘出手術に至るまでの間
面談や輸血や健康診断等で足を運ぶ回数は
大体何回くらいになるんでしょうか?

色々と1つ1つ問題を解決していきながら
何とか骨髄移植のお役に立っていきたいと思います。
 01/06 (19:06)  削除する
  4760  
 良かったです。 by Y.H


ドリアンさん 理解してもらって良かったですね。

私の知る範囲では、採取入院までの通院回数は概ね5回です。
確認検査、最終同意、術前検査、自己血の採取が1〜2だったと思いますが、自己血の採取は「相手の大きさ」などで異なりますし、病院によっては術前検査などに併せて行なう場合があります。
時間は通常1〜2時間と思って頂ければ良いかと思います。
その際は交通費、医療費の負担はありません。
確認検査からコーディネート終了までの間、提供に起因する事故に付いては、「ドナー障害保険」で保障されます。(ドナーの負担はありません。)

詳しくは、ドナー登録時や適合通知時等の際に質問されると、最新の情報が得られると思います。
 01/07 (12:22)  削除する


  4752  
 書き方の注意について by ドナー体験者
>>返信


管理人さん、4748のご注意を、上に書いておいてくださると助かります。
私も4745を一度書いてしまってから、しまったと気がついて、リセットして返信に書き直しました。
知らずに間違えることだけでなくうっかり間違えもします。
 01/04 (01:02)  削除する


  4744  
 ハートリンクさん by ドリアン
>>返信


御返信有り難う御座居ます。

という事は術後の入院費用までもが国で負担してもらえるのでしょうか?

また登録するには何処に行ったら宜しいのでありましょう?

移植に際し家族の同意が必要との事ですが・・

本人の意に反して家族の了承が得られない場合は
一体どうしたら良いのでしょう?

色々と解らない事だらけで申し訳ないのですが
宜しくお願い致します。
 01/03 (01:14)  削除する
  4745  
 10年前ですが。 by ドナー体験者


検査のために患者の胸骨から骨髄液を採取するときは、麻酔はかけないとか局部麻酔だとか聞いたことはありますが、ドナーからの採取は昔っから麻酔下のはずです。
痛みについては、個人差がある=医師の腕前も関係ない・ドナーの体調とか何かそういうものもかんけいないらしい。僕は、97年1月にやりましたが、アンケートの数字を見ると、一番痛い目にあった範疇のようです。確か、バンクニュースなどに発表されているところでは、翌日歩けない人が何パーセントとか、38度39度の発熱は0.9パーセントでしたか。僕は両方です。
蓮津熱については、普通の高熱だと悪寒がする・体の節々が痛いということになりますが、全くそういう苦しさはない、ただ体温計の数字が高いだけで、何も苦しくはなかった。
腰の痛みはぎっくり腰よりもやや痛いかなというところ。じっとしていれば何でもありません。ただ、病人でないから退屈で、本を読んだりしていて「寝返り」をうとうとすると、激痛が走り、両腕で身体を支えながらようやく向きを変えたり、痛くて途中であきらめ(寝返りはたまにしないと同じ向きではいらいらする)ると、なにか不快な気持ちが残るものの痛くてできない、といった状態です。じっとしていればなんでもない。
だから、尿道カテーテルをすぐ外してもらったのは後悔しました。
これは、個人差があるという中で、痛い方の例だと思う。しかし、それは採取翌日までで、退院後に持ち越すものではない。痛み、苦痛の心配はする必要はありません。
費用は、他の方の説明通り最初に登録に行くときの交通費だけで、患者が見つかってからの数回の病院行きや検査料や何か一切は、患者の治療費にカウントされる部分と国庫負担の部分があり、ドナーの負担はありません。
万が一ケアレスミスがあっても骨髄バンクが治療の責任を持ちます。登録して、2.4パーセントの確率で実際にドナーになった場合は、入院中の雑費として骨髄バンクから5000円出ます。
どこで登録できるかというのは、「血液センター・献血ルーム・特定の保健所」ですが、あなたのお住まいがどこか、ということもあり、0120−445−445(骨髄バンク)へ問合せ、資料をもらうことです。
家族の同意については、たいへん多くのドナー候補者が「コツズイとセキズイの混同」だとか「外科的に骨を切開して中の骨髄を取り出すのか」という誤解による家族の反対で提供できなくなるということがあり、そうではないんだという説明を家族にできるように、先にまずあなたがよく理解していなければならないでしょう。
登録すれば、骨髄バンクからバンクニュースが年二回送られてくるので家族にも見せることと、インターネットでは、骨髄バンク事業の全体の説明やなにかではなく、骨髄移植についてドナーの実際についてだけに限って言えば、骨髄バンク(骨髄移植推進財団)のサイトよりもボランティア団体のサイトの方が充実していますから、この掲示板の元の全国骨髄バンク推進連絡協議会のトップページから加盟団体一覧のページへ行って、そこで各団体のサイトを見てください。
 01/03 (12:04)  削除する
  4746  
 追記 by ドナー体験者


加盟団体一覧は、この上の全国協議会のバナーからトップページに戻り、タイトル下のメニューから「活動内容」を開くと、右枠にこまかいメニューが出てきてその中に加盟団体一覧があります。
そこから各団体のサイトをかたっぱしから見ていくと、骨髄バンク全体ではなくてドナーの実際については骨髄移植推進財団よりも詳しくわかりやすく書いたホームページがたくさんあります。
 01/03 (12:21)  削除する


<<前の10件 [1][2][3][4][5][6][7][8][9] 次の10件>>
 
 p.ink