全国骨髄バンク推進連絡協議会


お知らせ

都合により当分の間、「よりよい骨髄バンクを育てるために」掲示板を閉鎖いたします。
なお、お問い合わせ・質問は全国協議会までお問い合わせください。

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  4735  
  by 献血マニア
>>返信


骨髄移植時に、輸血を受ける事があると、お聞きしましたが、どのような場合に、輸血を受けるのでしょうか?他の手術のように、メスを使って切ったりする事はないと思うのですが・・・。通常の点滴のような感じで、骨髄移植は行われるので、体を切る事はないと思うのですが。勉強不足ですいません。
 12/13 (18:32)  削除する
  4736  
  by 移植経験者


献血マニアさん、こんにちわ。
「骨髄移植時」とは、患者側、ドナー側、どちらの事をおっしゃられていますか?
どちらも輸血をしますが理由は違います。
患者は、新しい骨髄液を通常の点滴のように体内に入れますが、その移植の前に「前処置」と呼ばれている、放射線や抗がん剤で自分の血液を作りだせない状態にします。
白血球がほぼゼロになったところで、新しい骨髄液を入れます。
自分の血液が出来ない様態なので、新しい骨髄液が体内で根付くまでの間は、輸血が必要になります。
また、ドナーになられる方の場合は、大量の血液の元を提供していただく為、貧血予防の為に輸血をしますが、その際の輸血は、ご自身の血液です。提供前に、献血をしていただいて、準備しておきます。
 12/13 (18:55)  削除する
  4737  
  by 献血マニア


移植経験者様、返信を頂きまして、ありがとうございます。私の説明不足で、申し訳ありません。私の聞かんとした事は、患者さん側の事です。

>自分の血液が出来ない様態なので、新しい骨髄液が体内で根付くまでの間は、輸血が必要になります。

なるほど。どうして輸血が必要になるのか、理解出来ました。ありがとうございました。ドナー側の方は、自己血と言う事ですよね。今度、ドナー登録して来ます。ありがとうございました。
 12/13 (19:50)  削除する


  4726  
 ハートリンクさま by 説明員の一人
>>返信


説明員であるということは、高知県の会の会員でいらっしゃるのではないですか。
まず何よりも、会の、組織としての動きを始めなければ何にもならないのではないでしょうか?
ハートリンクさんお一人がどうしたらいいのかと考えるのではなく、県団体として行政や赤十字血液センターに働きかけるのが順序だと思いますが、県団体に属していらっしゃるのではないのですか?
 12/12 (09:41)  削除する
  4728  
  by ハートリンク


説明員の一人様、返信を頂きましてありがとうございました。
お察しの通り、私は高知の会に所属しています。
私たち説明員個人ではどうしようもなく、当然の事ながら
高知の会として、県や血液センターと協力して頂けるよう、
お願いもし、骨髄バンクだけではなく、献血の呼び掛けも行って来ました。
献血併行型ドナー登録会に関しては、説明員個人で
動けるものでは到底ありません。ここに書き込みを
させて頂いたのは、現状打破の為の、何かアドバイスが
頂けないかなと思いまして、書き込みをさせて頂きました。

>まず何よりも、会の、組織としての動きを始めなければ
会としては、以前より活動を行っています。
ただ、座っていて、県や血液センターから声が掛かるのを、
待っている訳ではありません。

>ハートリンクさんお一人がどうしたらいいのかと考えるのではなく、
私だけではなく、高知の説明員全員が、『なぜ高知で献血併行型ドナー登録会』が
開催されないのか、考えています。悩んでいます。
もちろん、私たちの所属する会も当然、どうやって献血併行型ドナー登録会を
実施して頂けるか、何が足らないのか、何がいけないのか、
色々手を考えたり、試行錯誤しています。

県外の情報を仕入れ、それらを、県や血液センターに
報告し、検討してもtらったり、直接県外に足を運んで、
献血併行型ドナー登録会を体験したり、手を尽くしています。

>県団体として行政や赤十字血液センターに働きかけるのが順序だと思いますが、
個人で県や血液センターと動いている事は全くありません。
必ず団体として動いています。県外の状況を詳しく知る方に、高知にお越し頂いて、
説明して頂いた事もあります。何とか1回でも、献血併行型ドナー登録会が
実施されれば、ここが悪かった、ここが良かったと、次回につなげる事は
出来ますが、その土俵にすら立てていません。
そこまでの話には至らないのが、現実です。
一説明員個人が動いて、どうこうなるものではない事は重々承知し、心得ています。

何かアドバイスを頂きたく、そして、アドバイスを頂けた時には、
高知の会に報告し、会の方から話を進めてもらう姿勢は
いつも取っております。
 12/12 (14:09)  削除する
  4732  
 少々補足を by Y.H


「説明員の一人」「ハートリンク」さん 初めまして。

ハートリンクさんの所属する「高知の会」?は、財団の位置づけでは「中・四国地区」になります。
ご存知のように、財団には「地区普及広報員」と言う位置づけのボランティア?もあります。
本来なら、対県・対血液センターとの交渉は「地区普及広報員」との協力で当たるのが望ましいのでしょうが、
平日広範囲に活動できない「地区普及広報員」も多くいます。
一言に「中・四国地区」と言いましても、間に瀬戸内海も存在する広大な地域です。
高知県に「地区普及広報員」が少ないのでしたら、一度財団に増員に付いて問い合わせてみるのも、一つと思います。
「地区普及広報員」は県単位に拘る必要は無いと聞いたことがあります。
現に、中国地方の東半分を活動エリアとされている人もいます。
昨年来の「高知のマンパワー」には敬服しております。
 12/13 (01:03)  削除する
  4733  
  by ハートリンク


Y.Hさん、返信を頂きましてありがとうございました。

>高知県に「地区普及広報員」が少ないのでしたら、
今現在、高知には地区普及広報員がおいでません・・・。
そのせいもあってか、話が進まない事も一理あるかもしれません。
しかし、岡山は普及員がいなくても、盛んに活動されてる
地区もあります。高知に普及員がいない為、
広島や愛媛から普及員の方が応援に駆け付けて下さり、
県や血液センターの方に話して下さった事もありますが、
なかなか・・・。

>昨年来の「高知のマンパワー」には敬服しております。
私は、今年の夏から、活動に参加したので、
昨年の状況は分かりかねますが、地元の新聞で、骨髄バンクの
記事が連載されていたのを、覚えています。
 12/13 (06:20)  削除する


  4010  
 登録について by デルコン
>>返信


γGTPが250以上と高いんですが・・・登録ってできますか?
 11/26 (18:28)  削除する
  4012  
  by 協議会 小川
管理人

デルコン様、初めまして。
骨髄バンクのドナー登録は、基本的に健康体の方にお願いしております。
私の浅い知識でもγ−GTPが250というのはとても高い数値だと思います。
むしろ治療が必要なのではないかと・・・・
検診などで治療をすすめられていたり、現に治療中である場合は残念ながら登録いただくことは出来ないと思います。
まずはご自身の体調管理に専念されて下さい。
 11/26 (21:50)  削除する
  4054  
 ありがとうございます。 by デルコン


協議会・小川様
分かりました。ありがとうございました。
登録出来なくて残念です。
 11/27 (18:29)  削除する


  2268  
 骨髄バンクがマンスリーレポートとして補足説明行う! by 直君
>>返信


 朝日新聞の9月22日夕刊の記事に関しましては、この掲示板でも沢山の方によって様々な意見の開陳がされていますが、実は、こちらの掲示板に自分の意見をカキコするとともに、骨髄バンクに対して国民の皆様方の誤解と不安を解消する観点から、バンクとしての見解を早急に取り纏めて公表すべきであると考える旨の提案させていただいておりましたところ、10月13日(金)に広報渉外部長さんから自分に連絡があり、バンクとしての記事に対する補足説明と言う形で、見解を纏め、バンクのHP上にマンスリーレポートして公表すると共に、関係者に対して報告したとの報に接しました。
 内容の適否の評価については、ご覧になられた皆様のそれぞれの判断にお任せいたすこととして、バンクが公式見解を取り纏めこれを公表したこと自体については評価できるものと考えられ、一歩前進と考えたいと思います。
 以上、ご報告いたします。
 10/16 (02:00)  削除する


  2115  
 30万人はメリハリのためとは by angryman
>>返信


協議会関係者のコメントを読んで日ごろドナ−登録を一人でも多くすれば、なかんずくそのことがお一人でも重い血液疾患に苦しむ患者さんを救えることに通じると信じ.活動してきたボランティアの一人として驚くとともにモチベ−ションの下がる思いです。30万人が協議会以外から目標として出たのならいざしらず、当の協議会の重責を担う人から(たとえ個人の見解としても)メリハリや達成度を数値で見える形にするための目標に過ぎません、真のドナ登録者は五万人程度、などとはいかなる所存でいえるのか?30万人を確保すれば9割の移植希望者に移植を可能にするとドナ−登録を呼びかけてきた、我々の説明は偽りなのか?30万人を信じ暑いさなかや零下の寒さに震えながら登録を呼びかけているボラティアの人たちの苦労、それにもまして登録していただいた方々の尊い気持ち(誰かのいう質の低い人が居たとしても)をあまりにも考えないコメントではないか?財団、協議会などの人達は一度でも現場で活動したことがあるのか?有れば質やメリハリ、過ぎない,などの表現は出ないはず、登録を呼びかける現場を経験したらどうか?
 09/29 (11:50)  削除する
  2123  
  by 地方の協議会理事経験者


協議会理事は地元に帰れば、1ボランティアであり、説明員もいます。
会長も理事長も、地元に帰ればボランティア団体の1会員です。
理事も地元に帰れば、地道に活動していますよ。
 09/30 (23:09)  削除する
  2126  
 30万人は到達点に付いて by Y.H


angrymanさん初めまして。
私も一ボランティアですが、以前≪全国骨髄バンク推進連絡協議会(以下、全国協議会)≫品川理事長の発言を、生で聞いた事があります。
確か、理事長は
「ドナー登録者が30万人に達した後の行動目標を≪骨髄移植推進財団≫は示せ!」と発言していたと記憶しています。
ご存知のように、30万人の根拠は、9割以上の方に適合者が見つかる確率であって、移植にまで漕ぎ着ける確率では有りません。
これは机上の計算値で、≪骨髄移植推進財団≫か≪厚生労働省≫が、ドナー登録に付いての予算などを策定する根拠として広がった数字だと、私は思います。
(お役所仕事は漠然とした話では、予算はおろか話しすら聞いて貰えませんので)

お役人は9割(絶対過半数)に適合者が見つかれば事業として大成功でしょうが、ボランティアとしては1割の人に適合者が見つからない事をヨロシとする事は出来ないのでは?と思っております。

達成度に付いても、自治体ごとに登録者の数にバラツキが有るのは、自治体や日赤各支部に温度差があるのでは?その温度差を、担当者などに判って貰いたい意味があるとの願いもあると思います。

最後に、このサイトである≪全国協議会≫と≪骨髄移植推進財団≫が別組織である事だけはご理解下さい。
 10/01 (10:01)  削除する
  2133  
 angrymanさんのご意見を読ませて頂き by パンチ


angrymanさん、初めまして。
私は福島の田舎で細々と骨髄バンクの普及啓発活動をさせて頂いているものですが、angrymanさんのご意見中に、もし勘違いされているなら悲しいなぁと思われるお言葉を拝見しましたのでお邪魔しました。

angrymanさんは、
財団、協議会などの人達は一度でも現場で活動したことがあるのか?有れば質やメリハリ、過ぎない,などの表現は出ないはず、登録を呼びかける現場を経験したらどうか?
と書かれておりますが、私が知る限り財団の職員も全国協議会の方々も一生懸命、普及啓発活動や登録時の説明員業務を中心とした「骨髄バンクを知ってもらう」活動に汗を流しております。

また、
メリハリや達成度を数値で見える形にするための目標に過ぎません、真のドナ登録者は五万人程度、などとはいかなる所存でいえるのか?

確かに。
これだけをチョイスして読むと、?と思ってしまうお気持ちは私なりに分かります。ただ私は上の言葉の裏には、日々骨髄バンク活動をし、一人でも多くのドナー登録者を募ろうと頑張っているボランティアがいるにもかかわらず、いざ患者さんとHLAの型が一致した時の提供辞退(健康上の理由や、登録時と提供可能時の環境の変化などで致し方ない理由が大半かと思いますが)が発生せざるを得ないことへの無念さがあるのではないかと思います。

品川さんはこう書かれています。
「登録意志の活かされるシステムへの改善を求めてゆくのも、私たちの使命であろうと思います」
私もその通り、折角の意思を無駄にせずすむ社会的仕組を作るための働きかけや努力をしなきゃいけないんだよなぁと思いまいた。

また、品川さんはこうも書かれています。
「私たちの「悲願」はドナー登録30万人達成ではなく、移植を希望される患者さんのすべてに、最適なドナーから、最良のタイミングで骨髄が提供されるシステムの実現、そして、移植を受けた患者さん全員が、社会復帰を果たすのに十分な健康体と日常生活を取り戻すことであろうと思います」と。
これはanagrymanさんも同意見ではないかと推察致しますが、いかがでしょうか?
品川さんが言わんとしていることは上記の言葉であり、メリハリ、達成度を数値で見える形にする・・・は、ただ漠然と活動するよりも分かりやすい形で数字目標を掲げ、その上で活動するほうが活動の軌跡を確認しやすい。けれども、30万人に縛られて活動しようと言うのではなく、あくまでも全ての患者さんを救済できる骨髄バンクをめざそう!という思いに対比させた「メリハリ」であり「数字目標」だと私は思います。
 10/02 (13:24)  削除する
  2139  
 単純な考え by Niimi


公的骨髄バンク発足当時は「10万人の登録」が目標でした。それが「30万人の登録」に修正されたのは何故かってのを考えると、「30万人」という数字も「レシピエントのことを考えれば修正されてもおかしく無い」ものだと思いますね。
「30万人登録したら満足するものではない」以上、到達したら(あるいは到達間近の今から)「より良い目標」を見据えて活動すべきでしょう。
 10/03 (01:35)  削除する
  2142  
  by angryman


ご意見をいただきありがとうございます。

1 協議会の方々もボランティアを行っていることは承知してます、その上での意見です。何か大事なことを忘れてはいませんか?の意味をこめてです。

2 30万人宣言はどこがだしたのか?財団?厚生省?
机上の計算値?予算を取る根拠?HYさんがそのように思われる程軽いものに懸命になってきたのか?
  個人がどう勘違いしてもしょうがないが、協議会自ら掲げた掲げた目標(と私は思ってる)を軽んじ貶める発言はいかがなものか?
  30万人達成して、それでも適合度合いが見通し程ではないのでさらに50万人に上げるとすべきではないか?

3 財団、と協議会は別組織は承知しています。

4 30万人が目的ではなく手段なのは当然です、パンチさんの後段の意見は理解してます。30万人に縛られてということには些かふにおちませんがいずれにしろ、目的とするところは一緒です、ただ財団、協議会、地方の団体それぞれの役割を果たす意味で今回の発言は財団は問題外として、地方組織を束ねる協議会側の意見としては受入がたいと感じたものです。

6 いろいろ教えていただいた皆さんに感謝します。 

 
 10/03 (11:30)  削除する
  2143  
 不用意な発言による影響の大きさを認識すべきでは・・。 by 直君


 自分は、昨年秋に骨髄バンクを介してドナーさんを得て、骨髄移植術を施行したものです。その後、順調に推移し、このほど無事に満1歳の誕生日を迎えることが出来ました。

 自分は妹がいますが、残念ながらHLAが適合しませんでしたので、同種移植のためにはバンク(臍帯血バンクを含む)を介してドナーさんや臍帯血を得るしか方法が無かったのです。幸い、骨髄バンクに登録されている
方の中からドナーさんを得ることが出来たのです。

 だから、骨髄バンク制度やドナー登録制度の創設にご尽力された皆さんや、自分の移植に際してドナーコーディネートのためにご尽力いただいたバンクのスタッフの皆様、さらには少なからざる負担がある中自分のために骨髄の提供をいただいたドナーさん、そしてその御家族の方、さらには日頃全国各地でバンク制度の健全な発展のためにご奮闘されている登録説明員や沢山のボランテイアの皆様方などには本当に感謝いたしているところであります。バンクの有り難さを痛感いたしております。

 このような沢山の方のお陰をもって初めて実現した
自分の骨髄移植、皆様方のご恩にお応えするためにも何かお手伝いが出来ればこの上も無い喜びと思い、東京の会や北陸の会の会員(賛助会員)にならさせていただいたところであります。

 そのような中での、今回の朝日新聞の衝撃的な記事との遭遇。今回の件では、本掲示板でのやりとりも含め、自分の拙い知識から判断するに、些か不用意な発言が散見されるなぁ、との印象を持たざるを得ないと言うのが自分の卒直な思いです。誰しも、誤解や不安を与えようとして、そのような発言をされているので無いことは良く理解しているところですが、掲示板をご覧になる
方をして、誤解や不安を与えるようなことは出来るだけ
しないようにすべきものだと考えます。不用意な発言による影響の怖さを自分も含めお互いに認識し、自覚したいものと思います。もちろん、バンク制度やドナー登録制度の健全な発展などの観点からの活発な議論を展開することは大事ですし、そのことを否定するものでは決してありませんので、誤解無きを願います。
 
 10/03 (18:01)  削除する
  2167  
 もっと協議会をご理解してほしい by 地方の協議会理事経験者


>地方組織を束ねる協議会側の意見としては受入がたいと感じたものです。

けっして協議会が各地の団体を束ねる権限は一切ありません。
各地の団体は地方色を生かし、協議会に加盟しているもので、関係は対等です。
たとえ協議会が出した案件に、必ずしも従うものではありません。
協議会に作ってもらった各地団体はありませんから。
 10/05 (19:50)  削除する


  1864  
 なぜ骨髄採取の際、全身麻酔なのでしょうか? by 坂本龍馬
>>返信


骨髄バンクに、ドナー登録しているのでが、なぜ、全身麻酔なのでしょうか?局部(部分麻酔)ではなぜいけないのでしょうか?骨髄バンクが出来てからは、全身麻酔だと伺った事があります。全身麻酔の方が、局部(部分)麻酔に比べて安全と言う事なのでしょうか?

また、麻酔が効き易い体質、効きにくい体質などあるようですが、それを、何か事前に私の方で、調べる方法とかはあるのでしょうか?
私自身の勉強不足の為、こんな質問をしてしまって、申し訳ありません。
 09/04 (08:51)  削除する
  1866  
  by 協議会 小川
管理人

坂本龍馬さん、書き込みありがとうございます。
全身麻酔で提供することについてのご質問ですが、一般的に全身麻酔では呼吸、心拍など全てを機械の監視下で管理するため、提供者が提供術中何かの発作などを起こした場合でも、事故に繋がりにくく、より安全であるのだと言われております。
勿論100%の安全は保障される物ではありませんが、健康な善意の第3者であるドナーの方に万が一にも事故が起こらないように配慮を重ねているのだと思います。
 09/04 (10:40)  削除する
  1875  
 ありがとうございました。 by 坂本龍馬


勝海舟さん、協議会・小川様
お忙しい所、ありがとうございました。
勉強になりました。
また、分からない事がありましたら、
どうか宜しくお願い致します。
 09/05 (10:04)  削除する


  1425  
 複雑です by GK
>>返信


バンクにドナー登録してまだ数年です。
バンクより先に、実の兄のためのドナーになることになりそうです。
実際手術をする病院の決め方とか、費用の問題とか、親族だからこその遠慮などもあって、今は、ちょっと、複雑な気持ちです。
兄の場合は、バンクに登録されている方の中に、何人も合う方がいらっしゃったようなので、私は検査する際にもかなり気が楽でした。でも、そうでない方の場合を想像すると、胸が締め付けられるような思いです。その意味でも複雑な気持ちになっています。
 07/24 (09:49)  削除する
  1430  
  by 協議会 小川
管理人

GKさん、こんにちは。
血縁ドナーになられるのですね。
バンクのドナーと違い、顔が見えていて、なおかつ家族であることからいろいろと難しい問題があるのではないでしょうか。
今ではドナーに対するインフォームドコンセントの専門外来があったり、ずいぶんケアが充実しているようですが。
こんなサイトもあります。
http://www.kirinpharm.com/contents/relation/index.html
家族ドナーのインフォームドコンセントのために、製薬会社が作成した映像や資料です。
GKさんの不安が少しでも和らぎ、お兄様の病気治療がうまくいきますよう、お祈りしています。
 07/24 (17:07)  削除する
  1653  
 血縁者、非血縁者同じ人間ですよね。 by Y.H


GKさん。
しばらく経ちましたので、落ち着かれておられましたら何よりです。
いくら、兄弟・姉妹と言えども、様々な事情や思いがあって当然ですよね。

骨髄バンクでは、ドナー候補者の意思が尊重されますが、血縁者は相談出来る相手もナカナカいないかもしれませんね。
兄弟だから、「無条件」というのは悲しいです。
いくら兄弟と言えども、一人の人間として保護・尊重される必要もありますよね。

提供側に健康上のリスクがあった場合、血縁者と言うだけで、肉体的・精神的に辛い思いをするのは不幸だと思います。

根本的な解決にはなりませんが、骨髄バンクドナーが一人でも多く増える事で、血縁者の心的負担が少しでも軽減できればよいのですが・・・

事態が良い方向に向かわれていることを願っています。
 08/06 (11:31)  削除する


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