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公的骨髄バンクを支援する東京の会（以下、東京の会）の活動についてご説明します。
 
     

2009年度活動方針
私達「公的骨髄バンクを支援する東京の会」は、来年2010年3月に設立20周年を迎えます。2009年度の活動を開始するにあたり、設立の原点を忘れず、また現在の状況を踏まえて、次の8点を今年度の活動基本方針といたします。
 
（１）骨髄バンクの普及啓発活動
骨髄バンクへのドナー登録や骨髄提供に対する市民や社会の理解と協力を深めるため、イベントの開催や地域・職域における普及啓発活動、会報やインターネットを活用した情報発信を行います。特に学生や若年層への普及啓発活動や、企業に対するドナー休暇制度導入の働きかけを強化します。
 
（２）ドナー登録推進
ドナー登録は30万人に到達し、一人以上のドナー適合率は90%を超えていますが、実際に移植に至った患者は約6割にとどまっています。移植率を考えればさらなるドナープールの拡大が必要です。骨髄移植推進財団・日本赤十字社・各自治体などの関係機関や、近隣ボランティア団体、ライオンズクラブ等の地域団体と連携し、献血併行登録会・集団登録会の企画やボランティアの派遣を行います。また、日赤献血ルームにおけるドナー登録を増やすため、血液センターおよび献血ルームへ働きかけや協力を行います。
 
（３）患者・患者家族への情報提供と支援
発病期、治療中、治療後それぞれの段階の患者・患者家族の皆さんが難病に立ち向かい、闘病できるよう、セミナー開催等による情報提供や支援活動を行います。また患者会との連携をはかり、共同の取り組みを行います。
 
（４）患者負担金の軽減
骨髄バンクを通じた骨髄移植において発生している患者負担金の軽減に向けて、全国骨髄バンク推進連絡協議会や各地のボランテイア団体と連携し、世論の喚起や骨髄移植推進財団・厚生労働省をはじめとする関係機関への働きかけを行います。
 
（５）より機能する骨髄バンクを目指して
実際に骨髄提供ができるアクティブドナーの確保、ドナーリクルート体制、非血縁者間末梢血幹細胞移植の導入、骨髄バンクとさい帯血バンクの一体化など、造血幹細胞移植システムを取り巻く課題および将来の方向性について、積極的な意見反映を行います。
 
（６）会報の継続発行と社会への発信
東京の会の会報「東京の会通信」は昨年12月に記念すべき第200号に到達しました。毎月欠かさず発行されてきた「東京の会通信」の意義を再確認し、これからも、会の活動報告、患者やドナーのメッセージ、骨髄バンクや造血幹細胞移植医療に関する様々な課題に対する提言など、さらに紙面の充実を図り、会員および広く社会に発信します。
 
（７）活動の活性化と財政活動基盤の強化
活動メンバーの減少や固定化に歯止めをかけるため、これまで活動に参加していただいたボランティアへの働きかけや新たな仲間を増やす取り組みを進めるとともに、ボランティアが参加しやすくやりがいを持てる活動を展開します。また、厳しい財政事情を踏まえ、新規会員募集や寄付・募金を増やす取り組みを進めます。
 
（８）設立20周年に向けた取組み
東京の会は来年3月に設立20周年を迎えます。これまでの活動の成果を振り返り、新たな活動の展開を図るため、20周年記念事業の企画・準備を進めます。
 
 
 
私たち「公的骨髄バンクを支援する東京の会」は2009年度の活動を開始するにあたり以下の通り宣言します。
 
１．ドナー登録は30万人に到達しましたが、実際に移植に至った患者は約6割にとどまっています。造血幹細胞移植療法を希望するすべての患者さんが移植を受けられるよう、骨髄バンクドナープールのさらなる拡大とともに、ドナーが提供しやすい社会環境整備や制度確立を目指して活動します。

２．骨髄バンクを利用して骨髄移植を行う患者さんだけが負担している患者負担金の解消に向けて、保険適用の拡大と骨髄移植推進財団による軽減措置を求める活動を行います。

３．血液難病と闘う患者さん、患者家族の皆さんに医療、闘病ノウハウなどの情報を提供し、精神的なバックアップ活動を行います。

４．イベント等による普及啓発活動や会報・インターネットを活用した情報発信を通じてドナー登録や骨髄移植に対する理解を広げる活動を行います。

５．一人でも多くの患者さんを救済するために、より機能する骨髄バンクを求めて改善すべき点を関係機関・行政へ提言・申し入れ、世論喚起に向けた広報活動を積極的に進めます。

６．活動は、会員各自の自発的参加と責任分担の上に行い、一人でも多くのボランティアの皆様の参加を得て、活動の火をともし続けます。
 
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