特定非営利活動法人　全国骨髄バンク推進連絡協議会 - 慢性活動性EBウィルス感染症（ＣＡＥＢＶ）患者会署名にご協力を

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慢性活動性EBウィルス感染症（ＣＡＥＢＶ）患者会署名にご協力を

全国協議会ではこの度、慢性活動性EBウイルス感染症（CAEBV）の患者会SHAKEが取り組んでいる、下記の署名活動に協力していくことといたしました。SHAKEは患者会とはいえ、今のところ数人で活動しており、署名活動にも大変苦労されています。

つきましては、約2か月半という短い期間ではありますが、何とぞ趣旨をご理解いただき、署名活動へのご協力をお願い申し上げます。なお、全国協議会といたしましては、今回の署名活動終了後も、SHAKEと連携を取りながら、その活動を支援していきます。

１．厚生労働大臣への要望内容

① 「慢性活動性EBウイルス感染症」の周知徹底

CAEBVは、医師の間でもまだまだ認知度が低い稀な病気です。そのため、正しい診断がなされずに、患者が適切な治療を受けられていないことが懸念されています。この病気は、適切な治療がなされないと生命に関わる極めて重い病気です。そこで、医療現場にCAEBVについて周知徹底し、病気の早期発見と適切な治療ができる体制を確立することを求めます。さらに、CAEBV研究を推進し、治療を向上させることを求めます。

② EBウイルスDNA定量検査にかかる費用の患者負担軽減

この病気では患者血液中のEBウイルスDNA量が上昇し、病気の状態や治療効果の目安となることが知られています。この検査を診断に、そして治療効果の判定や再発の監視のための腫瘍マーカーとして使えれば、大変有効であると考えられます。また、この検査は、この病気の他にも節外性NK/T細胞リンパ腫鼻型、EBV陽性ホジキンリンパ腫、そして骨髄移植などの臓器移植後の免疫不全状態の際に発症する移植後EBV関連リンパ増殖症など、EBVが関連するリンパ腫の診断や治療効果判定、そして再発のチェックなどにも有用であることが明らかになっており、これらの疾患の診療にも必要不可欠な検査です。しかし、現状ではDNA定量検査は保険適用になっていません。このため、1回2万円程度かかる検査は患者の大きな経済的負担となっています。そこで、前立腺がんや大腸がんなどの腫瘍マーカーと同じように月1回の検査の保険適用を求めます。