お礼・実績報告
お礼のご挨拶
会長
仲田 順和
日頃、当協議会の活動にご支援を下さる皆さまには、心より深く感謝申し上げます。
当協議会の使命として、血液難病の患者さんとそのご家族の支援に取り組んでおりますが、その活動を支えて下さっているのは皆さまの尊いお心です。
皆さまの善意があって、不安や孤独を感じていたり、困っていたりする方たちに対する支援がはじめて可能になります。当協議会は皆さまのお気持ちを患者さんに伝える代弁者です。
これからも支援者の方々のお心が最大限効果的に伝わるように活動に取り組んでまいります。
私どもの活動をどうかお見届けください。
今後ともよろしくお願い申し上げます。
副会長
大谷 貴子
いつも、私たちの活動を応援してくださり、ありがとうございます。
私たちは、患者さんへの様々な応援をモットーに活動を続けております。一日でも早くドナーさんが 見つかりますように。治療にかかわる多くの費用負担が少しでも軽減されますよう に。治療後に赤ちゃんを授かることができますように。
皆様方の温かいご支援が患者 さんの笑顔につながります。どうぞ、引き続きご支援を賜りたくお願い申し上げま す。心よりの感謝をこめて。
理事長
梅田 正造
全国骨髄バンク推進連絡協議会に心のこもったご寄付を賜り心から感謝申し上げます。頂戴しましたご寄付は、
◆患者支援事業（経済的困難な患者への助成、妊孕性温存療法費用の助成）
◆医療相談事業（白血病フリーダイヤル、医療講演・相談会）
◆骨髄バンク啓発事業（ドナー登録促進支援、啓発グッズの作成）
等に大切に使わせていただきます。
今後ともご支援をよろしくお願いいたします。
寄付実績
(2021年度)
ご寄付は全国協議会の活動をご支援いただくものや、特定の基金への使途指定寄付をいただいています。 また、ご支援方法は寄付、募金箱、賛助会費となっています。
事業（基金）別寄付収入
2020年度に引き続きコロナ禍の影響を受けましたが、前年と比較して回復の兆しが見えて来ました。
財源の乏しくなった「きち子基金」へ白血病患者支援事業から資金の移動を行いました。各基金への収入が少ないのが課題となっています。
今後は基金の広報を行うと共に広くご支援を呼び掛けていきます。
支援方法別収入
お店の店頭などに設置いただいている募金箱でのご支援が多くなっています。
沢山の方から血液疾患の患者さんにお心をお寄せいただいています。
寄付の用途 (2021年度)
皆様からいただいたご支援の患者支援への使途は以下のとおりとなります。 コロナ禍の影響により集合しての行事が行えず、また、啓発グッズの作成も出来ない状況でしたので、その項目の支出の割合が大変少なくなっています。
- 活動支援費用
- 患者さん支援等の協議会活動維持費用
- 患者支援金
- 基金による患者さんに対する経済的支援
- 印刷費・製作費・その他
- 啓発グッズ作製や白血病患者さん向けハンドブック・機関紙発行費用
- 通信費等
- 患者さん問合せ対応の通信費・啓発活動の際の交通費等
- 行事費
- 「白血病フリーダイヤル（無料電話相談）」「医療講演会」など「患者支援イベント」等の費用
- 各地団体活動助成金
- 各地の団体が開催する患者支援活動に対する助成
患者さんからの
メッセージ
患者さんの困りごと
40代で発症 急性骨髄性白血病の患者さん
気分が悪く近くの病院で血液検査を受けた翌日から即入院ということで何の準備もなく闘病生活に入りました。退院後も2年後に再発し、抗がん剤治療、放射線治療、最終的には骨髄移植を行いました。闘病中はクリーンルームで治療のため、家族や外部の友人とはほとんど会えませんでした。食事も生ものは厳禁で免疫力の低下、常にベッドにいるため筋力の衰えを実感しました。入院中は孤独感が強く、病院内では携帯の電波も弱くビデオ通話などに大変苦労したことを覚えています。また退院後もしばらくは筋力がなかなか戻らず、疲れやすく大変な日々を過ごしました。現在は元気に過ごしていますが、主治医や看護師さんそして何よりドナーさんには大変感謝しています。
30代で発症 骨髄異形成症候群の患者さん
私の場合は、自宅から病院が遠い（東京と奈良）ので、移植後しばらくは何か症状が出てもすぐに受診できないのが不安でした。電話だけでは伝えきれないので、気軽に顔を見てのリモート診察が受けられると嬉しいです。また、受診するにはちょっとというような気がかりなことを相談できるかかりつけ看護師さんとメールなどでつながっていたら心強いです。
移植後10数年たった今でもGVHDに悩まされています。「GVHD相談室」のようなサイトがあると、移植患者のリアルなGVHDなどの悩みや症状について情報交換でき、先生方のアドバイスもいただけるのではと期待します。移植患者はそうでない人とどう違うのか。移植後の人生について語り合える場があるといいなと思います。
患者さんの困りごとに
寄り添う活動
患者さんの困りごとの解決に役立つように、当協議会は以下のような活動を展開しています。
患者さんからのメッセージ
「白血病フリーダイヤル」へお寄せいただいたメッセージ
１７歳の時に「急性リンパ性白血病」と告知されました。突然の事に頭が真っ白になり、主治医から病気の事、今後の治療の方針などの説明を受けましたが、理解が出来ず、何もしないまま不安な毎日を送っていました。 そんな中、「白血病フリーダイヤル」を知り電話をしたところ、その日の担当医師から「自分の病気なのだから自ら良く勉強しなさい」と強く言われ、勉強すべき事項を丁寧に指導していただきました。そこで全国協議会発行ハンドブック「白血病と言われたら」を手元に自分で色々と検索しながら勉強しました。そして各種検査結果の数値をきちんと調べ、再度フリーダイヤルに相談した結果、成人を対象としての治療ではなく、小児を対象とした治療の方が有効ではないかと指導を受けました。そこで主治医とも十分相談し転院する決断ができました。その後再発も経験しましたが、現在では病を克服し元気に生活しています。これも「白血病フリーダイヤル」に相談したからこそ元気な今の僕があると心から感謝しています。（患者さんご本人）
「佐藤きち子記念 造血細胞移植患者支援基金」へお寄せいただいたメッセージ
この度は支援基金を給付くださいまして誠にありがとうございました。まずは生きて退院できたことを心より感謝いたします。離婚後家族4人での生活が軌道に乗らない間に子供が病気になり、たちまち生活が一変しました。近くに移植のできる環境の整った病院もなく、一番近いところも受け入れ不可で遠いところでの治療となりどうなることかと思いましたが、皆様のおかげでしのぐことができました。本当に感謝しております。今後の人生恩返しの人生で歩みたいと思います。心より感謝申し上げます。助けていただきありがとうございました。 （近畿在住 患者さんの母）
「志村大輔基金」へお寄せいただいたメッセージ
僕は現在大学４年の学生です。小学5年の時に「慢性骨髄性白血病」と診断され、以降現在まで治療を続けています。未成年の頃は、市の補助もありましたが二十歳を過ぎてからは自己負担も増え、毎月厳しい学生生活を送っていました。 今回このような基金の制度があることを知り、申込みをしましたら思わぬ給付金を受けることができました。今年の春からは大学院への進学も決まりました。将来、社会に役立つよう更に勉学に励みこのご恩に報いたいと思います。大変ありがとうございました。 （東北在住 患者さんご本人）
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ご支援方法・実例
さまざまなご支援
企業の皆さまにはさまざまな形でご支援をいただいています。一部をご紹介します。
株式会社サカタのタネ様
株式会社サカタのタネは、1913年創業、神奈川県横浜市に本社を置く種苗会社です。
花や野菜の新品種の開発をはじめ、種子、苗、球根、農園芸用品等の生産・販売を行っております。
認定NPO法人全国骨髄バンク推進連絡協議会様には当社オリジナル品種、パンジー「よく咲くスミレ®」の売り上げの一部を寄付し役立てていただいています。
サカタのタネ コーポレートウェブサイト：https://corporate.sakataseed.co.jp/
「よく咲くスミレ」は、多彩なカラーバリエーションを揃えており、コンパクトな草姿でその名の通りよく咲きます！ぜひ皆さまもこの機会に「よく咲くスミレ」を育ててみませんか。
「よく咲くスミレ」のご購入は、お近くの園芸店、または当社ガーデンセンター横浜、オンラインショップにてお買い求めください。
今後ともサカタのタネをよろしくお願いいたします。
ご支援の方法
ご支援の方法は沢山あります。現金だけでなく、お手元の品物でもご支援いただけます。
税制優遇制度
全国協議会は東京都から認定を受けた「認定NPO法人」です。全国協議会への寄付金・賛助会費は税制上の優遇が受けられます。お渡しする寄附金受領証明書を確定申告の際ご利用ください。